Editorial

Los cardiólogos Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera y Miquel Rissech, pioneros en el tratamiento de las cardiopatías congénitas, han hecho balance

“Las malformaciones congénitas han estado un motor para la cardiología”.

Convocar una reunión de trabajo en un restaurante tiene un peligro: puedes acabar hablando de todo menos de trabajo. Por eso hay quien aconseja dejar los temas de trabajo para el postre. En este caso, no fue así. Estaban tan animados en la conversación que, cuando el camarero se acercó para tomar nota del pedido, nadie había mirado todavía la carta del menú. Uno hablaba, y el otro añadía otra cosa, mientras que un tercero pedía lo que quería de primer plato. Al buen ambiente, las ganas de explicar y compartir las experiencias, se puede añadir, también, la franqueza con la que se trataron todos los temas. Fue un encuentro especial. Aquel día hubo química. Hemos resumido aquella conversación en tres momentos.

Momento 1

La evolución en el tratamiento de las cardiopatías congénitas ha sido vertiginosa en las últimas décadas. La tecnología ha jugado un papel clave. En especial, en cuanto a la capacidad de poder explorar el interior del cuerpo antes de una intervención. Las herramientas han facilitado el trabajo, pero el conocimiento sobre qué tipo de intervención había que realizar en cada caso para reparar el corazón genéticamente mal formado, se ha conseguido asumiendo los riesgos. Rosa Armengol, la gerente de AACIC, lo pregunta de una manera muy directa: “¿Qué sensación teníais? ¿Por qué os arriesgasteis”? Alguien dice: “Lo teníamos que hacer,” y, a continuación, se hace un silencio en la mesa.

Josep Girona: Lo fuimos haciendo a base de acertar y de equivocarnos. ¡Hemos estado desde el comienzo! Nadie sabía cómo hacerlo. Las cardiopatías congénitas de adultos son aquellas cardiopatías congénitas que han sobrevivido a una intervención.

Miquel Rissech: Para nosotros, que hace tantos años que llevamos trabajando, es una satisfacción que te venga a ver un chico de treinta años operado de una transposición de grandes arterias con técnicas que no son las actuales y que te diga que se encuentra bien. Pero no puedes dejar de preguntarte, ¿y eso que hice aguantará hasta los ochenta años?

Carlos Mortera: Cuando hacíamos un informe a la dirección de nuestros hospitales exponiendo una técnica para resolver una cardiopatía, estábamos asumiendo una responsabilidad, adquiriendo la responsabilidad del hospital de llevar estos pacientes de por vida. Con el tiempo, hemos ganado confianza. Hoy nos viene a ver un paciente, nos dice que está bien, vemos que está bien, pero no le damos el alta, le decimos que vuelva el año que viene. Y el paciente nos pregunta: “¿Pero, que no me ha dicho que estoy bien?”. Yo le respondo: “Es que es muy satisfactorio que te venga a ver un enfermo que se encuentra bien”.

Josep Girona: Lo que está diciendo el Dr. Mortera es que, en muchas especialidades, cuando se implanta una técnica nueva, en un par de años se acumula un número importante de casos. Esto permite evaluar y afinar las técnicas. En el caso de las cardiopatías, la diversidad de malformaciones posibles es tal que, ni treinta años bastan para tener una casuística similar a la de otras intervenciones. Es cierto, sin embargo, que, como dice Jaume Casaldàliga, los niños que antes morían de una cardiopatía, hoy viven con una cardiopatía.

Jaume Casaldàliga: Puede sonar extraño, pero hemos convertido las cardiopatías congénitas en una especialidad en cardiología. Antes, era algo a lo que se dedicaban cuatro chiflados residuales. Como los chicos no llegaban a mayores… Pero con el tiempo se encontraron que sí, que llegaban a mayores. Se han diseñado cirugías que aún hoy hay quien nos pregunta: “¿Pero esto funciona?”. Y tanto, que funciona. Hemos tenido que utilizar todos los recursos que hemos tenido a nuestro alcance. Hemos tenido que poner imaginación y sentido común.

Carlos Mortera: En perspectiva, cuando ves lo que ha sido de la cardiología, te das cuenta que las cardiopatías congénitas han supuesto un gran impulso para la especialidad. Las primeras descripciones de cirugía cardiaca tratan precisamente de cardiopatías. Comienzan por las cardiopatías congénitas. La primera intervención quirúrgica del corazón fue un ligamento del ductus arteriosus, que es una cardiopatía congénita. Aparte de la cuestión de las válvulas, todos los cambios que ha habido históricamente en cardiología han estado relacionados con las cardiopatías. La cardiología isquémica, y cuando se habla de cardiología se suele hablar de isquémica, es consecuencia del tipo de vida, la alimentación, el envejecimiento. Es una consecuencia…

Miquel Rissech: De acuerdo que hay cardiopatías más fáciles de afrontar y otras que no lo son tanto, pero cuando nos llega un residente, un estudiante en prácticas de cardiología del adulto a la consulta de cardiología pediátrica, nos preguntan, sorprendidos: “¿Se puede vivir con un solo ventrículo?”. Para un cardiólogo de adultos, una cardiopatía como la de un corazón con ventrículo único cuesta de entender. No saben cómo tomárselo. Se quedan de piedra de con la calidad de vida de estos niños…

Jaume Casaldàliga: ¡Ahora lo podemos decir! También nos quedábamos nosotros, de piedra. Dejadme hacer una broma. Podemos decir que la cardiología de verdad es esta: la que trata cardiopatías congénitas. El resto son tuberías atascadas y miocardio dilatados. ¡Es muy aburrido!

Miquel Rissech: ¡Por supuesto!

Jaume Casaldàliga: Es por ello que debemos reivindicar el concepto de la cardiología de las cardiopatías congénitas.

Momento 2

A partir del 2012, en los países europeos, el número de enfermos adultos con cardiopatía congénita será superior al de niños y jóvenes. Estos adultos son los jóvenes que han sobrevivido gracias a una intervención quirúrgica. La evolución del tratamiento de las cardiopatías congénitas, la confianza de las personas que tenían que tomar el riesgo, tomar la decisión de lo que había que hacer, está ligada al avance tecnológico. La tecnología ha sido un aliado indiscutible.

Carlos Mortera: La capacidad de diagnóstico, la capacidad que tenemos de detectar y de entrar en el cuerpo, -las herramientas-, nos han ayudado a tomar decisiones mejores. Antes no sabíamos nunca que nos encontraríamos, en una intervención. ¿Qué previsiones podías hacer? ¿Con qué seguridad podías trabajar?

Jaume Casaldàliga: Para explicarlo de una manera muy fácil de entender: hace  veinticinco años, trabajábamos en una habitación oscura. Poco a poco, nos regalaron una linterna, una ventana para ver el corazón. Después, encendimos las luces. Y, ahora, podemos decir que, incluso, tenemos música. Hacíamos lo que fuera por tener cada una de las herramientas que nos permitieran ir más allá.

Carlos Mortera: Para nosotros, cada herramienta nueva que salía era importante. Los administradores de nuestros centros nos tenían por unos apasionados. Cuando salía una nueva tecnología, íbamos al despacho del administrador y le decíamos: “Es que sin esto no puedo vivir”. Y te decían: “¿Y cómo lo has hecho hasta ahora?”. Pero es que estas herramientas te permiten ver dentro del corazón. Quizás porque éramos pesados, entusiastas, tercos o por lo que fuera, las administraciones han estado a la altura… Son equipos carísimos. Una definición de la cardiología pediátrica es que era como la Fórmula 1, quiero decir, que implicaba inversiones considerables.

Miquel Rissech: La administración te decía: “Es que no tengo más dinero”. Pero tú ibas a la consulta y tenías a la persona enferma delante. Al día siguiente. Volvías a entrar en el despacho y decías: “Pues haz más, de dinero”. Nos ha costado sangre, sudor y lágrimas.

Josep Girona: Estoy de acuerdo, pero también estará de acuerdo en que los administradores supieron estar a la altura.

Carlos Mortera: También lo podemos ver desde otro punto de vista. Cuando ayudas a una persona, y más un niño, a vivir, si tienes presente los años que esa persona vivirá y lo que puede aportar a la sociedad, también es un factor de rendimiento y eficacia.

Momento 3

Hasta ahora, hemos hecho un discurso optimista. Había que hacerlo. Hay que hacerlo. Pero también podemos observar las cosas con más detalle. Justo ahora estamos empezando a ver cómo evolucionan los corazones operados hace veinte o veinticinco años. Lo que sí es cierto es que las intervenciones quirúrgicas invasivas pueden llegar a obstruir el proceso de maduración del organismo. Se rompen cosas. Hay niños que no empieza a hablar cuando les tocaría, que tienden a encorvarse, miran siempre hacia el suelo, tienen problemas de espalda. Todo esto tiene que ver con las estancias traumáticas y estresantes de los primeros meses de vida en los hospitales.

Josep Girona: Otra vez tenemos, a favor nuestro, el avance tecnológico. Debemos tener esa confianza. Por ejemplo, en el campo de la cirugía pediátrica ya se empiezan a aplicar técnicas poco invasivas, pero no siempre es posible en el tipo de intervenciones que hacemos nosotros.

Carlos Mortera: El hecho de rebajar la edad del intervencionismo ha sido consensuado porque sabemos que ayuda a evitar muchos de los efectos de un corazón con una malformación en el desarrollo de los niños. De los más de trescientos diagnósticos de cardiopatía, podemos afirmar que, en los más frecuentes, nos será posible incorporar técnicas nuevas menos invasivas. La cirugía robótica ya se aplica hoy en día en cirugía pediátrica, pero no todavía en cardiología.

Jaume Casaldàliga: Con la nueva población de adultos con cardiopatía congénita, tenemos un problema. Cuando estos niños, que ahora son adultos, tienen cualquier enfermedad, te encuentras con un corazón que no existía. Todavía no sabemos si lo estamos haciendo bien. Es una visión absolutamente real de una angustia que padecemos. ¡Intentas guiarte por la lógica, por lo que parece que tiene que funcionar! La medicina, sobre todo en el mundo de la cardiología, se basa en unas ideas absolutamente contrastadas.

Josep Girona: Nos encontramos otra vez como al comienzo. No tenemos ninguna referencia que nos permita decir qué pasará. Las decisiones que se deben tomar son de patologías que no existían.

Jaume Casaldàliga: Intentas no perder la cordura, pero no te puedes estar de preguntarte si lo estarás haciendo bien. Tú estás convencido, lo tienes que estar, si no, no lo harías, pero no tienes quien te avale.

 

AACIC ha querido mostrar su reconocimiento a este grupo de especialistas tan selectos, que, con sus prácticas médicas, han contribuido al desarrollo de la cardiología. La actuación de estos expertos, sus preocupaciones actuales y los aspectos que ellos consideran relevantes de cara al futuro más inmediato, deben servir para definir las estrategias de atención, los programas, los proyectos y los servicios de AACIC para los próximos años.