Editorial

“Un conte pot fer moltes coses pels infants malalts”

Verònica Violant

Verònica Violant és doctora en psicologia i professora a la Facultat de Pedagogia de la Universitat de Barcelona. Durant una bona colla d’anys s’ha interessat per temes de creativitat i salut. És membre del comitè de redacció de la revista científica “Creatividad y Sociedad” de la qual n’és una de les impulsores. Quan la Verònica va de viatge, sigui per plaer o per feina (a un Congrés on presenta els seus estudis, o per una estada de recerca en una Universitat a l’estranger) sempre reserva un moment per visitar algunes llibreries i remenar les lleixes on s’hi exposen els llibres per infants i joves. El seu interès per aquestes publicacions és professional. La Verònica treballa el conte i el relat com a recurs, com una estratègia lúdica i educativa per als infants malalts i les seves famílies.

La Verònica coneix l’AACIC. Participa en el grup de recerca que prepara una investigació sobre les necessitats educatives dels infants amb cardiopaties congènites i també comptem amb el seu assessorament per editar en el futur, materials adreçats als infants. Quan vàrem dir-li que volíem entrevistar-la pel Butlletí ens va demanar de què volíem parlar. Li vam dir: “volem saber si se’n sap alguna cosa sobre com afronten els infants les malalties; si estan preparades les unitats infantils dels hospitals per atendre els aspectes afectius dels infants; que se’n pot millorar i que poden fer els pares per ajudar a l’infant a conviure amb la malaltia. Aquí teniu la transcripció d’algunes de les coses que ens va explicar.

Què vol dir això de fer servir els contes i els relats com una estratègia lúdic-educativa?

Vol dir que podem fer servir el conte per ensenyar, per aprendre. Un conte ens pot servir, per exemple, per treballar les pors dels infants, els sentiments que desenvolupen els nois i les noies hospitalitzats; també podem treballar aspectes de llenguatge que els poden ser de molta utilitat quan tornin a l’escola. Un conte pot servir per a totes aquestes coses.

Així que t’has convertit en una col·leccionista de contes…

Sí. Vaig començar cercant el que hi havia publicat a Catalunya. Després es va anar ampliant la meva col·lecció amb llibres del Brasil, Alemanya, Mèxic…

I és molt gran, la col·lecció?

Tinc uns cinquanta llibres que tracten del que li passa als infants quan estan malalts quan van a l’hospital. Hi ha un conte alemany en què es presenten diferents patologies lleus: una petita al·lèrgia, una otitis, una rubèola, un xarampió. Cada pàgina tracta d’una d’aquestes patologies. De cadascuna es fa referència a “com em sento”; “què em passa al cos”, visiblement; si “he d’anar al metge”. Però no hi ha llibres pedagògics que tractin malalties específiques com ara les cardiopaties congènites, i menys encara que sigui un reflex de la realitat, del que necessita el nen, explicada en forma de conte. D’altra banda, fent l’anàlisi dels llibres editats que tenen infants malalts com a protagonistes, a vegades es dóna el cas que el que presenten és el contrari del que pensem que hauria de ser.

Vols dir que hauríem de deixar els contes a mans dels pedagogs?

Vull dir que hi ha uns contes que els haurien d’escriure equips multidisciplinaris, escriptors, psicòlegs, metges i pedagogs treballant plegats. L’atenció educativa a l’infant és una qüestió multidisciplinari. L’objectiu final és ensenyar, informar, educar treballant en conjunt la dimensió biològica, emocional i social de la malaltia.

Però, com més mans participin en aquests projectes…

A veure… Darrere d’aquests llibres hi ha d’haver un esforç conjunt de diversos professionals, tant pel que fa al conte com a la malaltia. Per tant, surten més cars, sí. Aquests contes segurament tenen un cost més elevat. S’han de planificar, escriure i reescriure. No es tracta només d’explicar un conte i que al final el nen hagi de respondre algunes preguntes. És molt més complex que això, sobretot en la temàtica de les malalties, que és un procés llarg, i més encara en el cas de malalties cròniques. Hi ha molta feina a fer. Cal molt suport. Potser hi ha entitats, a part dels editors tradicionals, que haurien de col·laborar en el finançament d’aquest tipus de conte.

Què en podem dir de com afronten les malalties la canalla?

Bé, en primer lloc, cada un tenim el nostre estil de personalitat. La forma de ser de l’infant en relació a l’edat és important. No és el mateix un noi o una noia malalta de tres o quatre anys que un adolescent. L’adolescent està en un moment de canvi en el qual hi tenen a veure aspectes complexos com els de l’autoimatge. Quan parlo d’edat em refereixo al moment evolutiu de l’infant, el nen o el jove. A més hi ha l’entorn. És fonamental. La malaltia s’ha de comunicar d’una manera planera, i amb una intenció. Saber el que tens ja tranquil·litza, però no és el mateix posar una etiqueta (tens aquesta malaltia…) que explicar que hi ha al voltant d’aquella etiqueta.

Així, doncs…

Així, és important treballar les emocions. Com gestiona l’infant aquest sentit emocional, que pel nen es tradueix en actitud, accions, formes de manifestar-se. Està molt nerviós? Està molt callat? Agafa una enrabiada? En cadascun d’aquests casos ens està dient que li passa. Segons l’edat ho podrà verbalitzar millor, o no. Verbalitzar-ho és important. Escoltar per part dels pares què ens està dient el nostre fill, és fonamental. Que el nen verbalitzi, fa més conscients als pares, que moltes vegades no volem veure el nostre fill com a nou malalt. Hi ha programes que ajuden a l’infant a dir que està passant. Depèn de l’edat, de la preparació i de la fortalesa del mateix infant. Hi ha una experiència feta a Itàlia sobre com dir a un nen que té una leucèmia. Primer se li diu al nen i és el nen que li diu als pares. Hem de buscar noves formes. Falta molt de camí en l’àmbit d’investigació. A més a més, si atenem als Drets de l’infant Hospitalitzat, que protegeix els menors, i que està bé que sigui així, no resulta fàcil fer segons quina mena de recerca. Hi ha un vessant ètic.

Quan parlem de malaltia sovint pensem en un estat transitori, però aquest no és el cas de malalties com les cardiopaties congènites

El fet que la malaltia, en aquest cas, sigui congènita té una implicació diferent pels pares. Hi ha un cert sentiment de culpa. Es generen una sèrie d’emocions que ho contagien tot. D’una banda hi ha l’alegria, perquè acaba de néixer un fill, o una filla, però d’altra banda ens trobem amb la incertesa de què passarà. És molt important com s’afronta la malaltia, les anades i tornades contínues a l’hospital, les diverses intervencions… El fet d’adonar-nos que nosaltres no som els únics que estem patint una situació de malaltia és bo. En el cas de joves i adolescents hospitalitzats, els amics que fa a l’hospital són importants. El noi i la noia malalts van interioritzant la fragilitat del mateix cos que som fràgils. En la mesura en què la família interioritzi el que li passa el seu fill podrà mostrar una actitud més positiva. Hem de tenir molt clar que en el cas de malalties cròniques com les cardiopaties congènites no es tracta d’arribar a “curar-se”, sinó d’assolir una qualitat de vida adequada i de què el noi o la noia creixi pel que fa a la personalitat.

Estan preparades les unitats pediàtriques dels nostres hospitals per atendre els aspectes emocionals i socials d’aquests infants malalts?

A Catalunya hi ha hospitals dotats amb aules hospitalàries i amb Ciberaules. En aquests espais es du a terme un treball lúdic-educatiu amb els nens hospitalitzats, una tasca que els pot fer sentir millor. Pel que fa a la creació d’Aules avui per avui es fa servir un criteri basat en el número de llits. La majoria de vegades qui s’ocupa d’aquestes aules són mestres d’educació especial que treballen en un horari concret i que han de donar respostes a demandes molt diverses. Encara no tenim uns pedagogs i pedagogues especialitzats, un perfil professional que pugui dissenyar i treballar totes les necessitats d’una unitat pediàtrica.

I sabem com haurien de ser aquests equips multisciplinaris dels hospitals?

Existeixen molts programes, però molts d’aquests programes hi són només a nivell disseny. Costa arribar a provar-los, posar-los en marxa i avaluar-los. Hi ha un circuit difícil de passar des de les investigacions. Jo et podria explicar molts projectes, d’aquí, d’Alemanya, del Brasil. El cas del Brasil m’interessa especialment perquè no és un país en què els centres hospitalaris tinguin de mitjana els mateixos recursos que tenim aquí, però en canvi, hi ha experiències d’aules hospitalàries molt interessants.


Per a la Verònica sanitat i educació no poden estar separats, i menys en el cas dels infants. Per això, quan parla de polítiques, insisteix en el fet que els models que proposa són de polítiques sanitàrioeducatives. Els alumnes de pedagogia de la Universitat de Barcelona on imparteix classes la nostra entrevistada tenen una assignatura que tracta de l’atenció educativa a l’infant malalt, però la millor notícia és que enguany, la Verònica Violant juntament amb la doctora Mari Cruz Molina han posat en marxa el primer postgrau en “Pedagogia, infància i malaltia”. El curs té per objectiu estudiar diversos models d’atenció a la infància en els hospitals i comprendre l’acció educativa en els diferents espais per on es mou el nen malalt i la seva família. El curs pot esdevenir la llavor d’aquests nous professionals.

Deixem l’entrevista aquí. Els despatxos de professors de la facultat de pedagogia estan al voltant d’un magnífic pati porxat. La Verònica ens acompanya fins a la porta d’entrada. Li hem agraït la seva col·laboració amb l’AACIC. Ens fa molt contents poder comptar amb professionals del seu rigor i la seva talla.


Tres suggeriments pels pares

Hem demanat a la Verònica Violant que ens digui alguns consells o idees que ajudin als pares a afrontar les malalties dels seus fills. No hi ha receptes, adverteix, però accepta la proposta.

  1. En primer lloc, la informació és bàsica. Quan el metge t’explica el que passa, si no s’entén alguna cosa, no s’hi val anar fent que sí, amb el cap com si ho entenguéssim. Quantes vegades no diem “No he entès el què m’ha dit el metge, però després m’ho han acabat d’explicar a la infermeria”. Ja està bé que es pregunti a la infermeria, però com informació de suport. No podem sortir d’una visita al metge dient “No he entès res del que m’han explicat”. Hem de sortir sabent què li passa al nostre fill o a la nostra filla i que és el que hem de fer. Aquest és un principi bàsic, tot i que el moment, les circumstàncies que estem passant no són massa propicies per entendre les coses. Si no entens el què li està passant al teu fill, torna-ho a preguntar! Com millor ho entenguem més fàcil ens serà comunicar-ho.
  2. Una altra idea és llegir. Llegir serveix, i deixar-se assessorar. Els contes són un recurs importantíssim. Una simple imatge, una fotografia, pot servir per exemple, perquè el nen t’expliqui què sent. Del que li està passant, del que viu, del que sent, del que veu dels seus pares… En surt l’estat emocional sense donar-se compte.
  3. I per acabar, les associacions ens poden guiar. Els grups de pares d’afectats poden ser un suport molt bo. Però, compte, no es tracta de pensar “ah com que a aquests pares els ha passat això a nosaltres també ens passarà”, sinó que han de servir per obrir-nos, per ajudar-nos a veure aspectes que no havíem tingut en compte. Et pot servir per exemple per adonar-te que no és el mateix que el nen tingui set anys o que en tingui tretze. El noi de tretze anys és adolescent i fa molts anys que conviu amb la malaltia, però potser ara li fa vergonya ensenyar la cicatriu, perquè hi ha un tema d’autoestima personal en el canvi físic dels adolescents.