Editorial

La cardiopatia congènita no és un problema de la infantesa, sinó que va des del fetus fins a l’adult

Dr. Joan Sanchez-de-Toledo, cap del departament de cardiologia pediàtrica i codirector de l’àrea del cor a l’Hospital Sant Joan de Déu.

L’adolescència és una època de canvis físics i psicosocials. Com influeixen aquests canvis amb els nois i les noies que tenen una cardiopatia congènita?

A nivell fisiològic els canvis no són tant importants com els canvis que es poden tenir a nivell psicosocial. L’adolescència és un canvi important d’adaptació a l’entorn i aquests nois i noies que han estat protegits i molt ben controlats per la família i l’equip mèdic entren a formar part de la societat d’una manera més independent. I aquest és un dels canvis més significatius: prenen més consciència de la malaltia i, de cop i volta, s’enfronten davant d’una societat que cada cop és més competitiva i se n’adonen de la seves limitacions.

Com ha canviat la situació de l’adolescent amb cardiopatia congènita en els últims anys?

Fa uns 25 anys el que es feia era lluitar per la supervivència de les persones amb cardiopatia congènita. Es lluitava per baixar la mortalitat a qualsevol preu, sense parar massa atenció a l’impacte a llarg termini d’aquesta cardiopatia. En el moment actual, la supervivència està per sobre del 95% i això fa que canviï l’enfoc: ara hi ha molts més adolescents i adults amb cardiopatia congènita dels que neixen cada any i estem derivant el focus inicial de la mortalitat a la morbiditat. Aquest és el principal canvi de paradigma que estem treballant des de l’hospital amb els propis adolescents i les seves famílies, i amb el suport de les associacions com vosaltres, l’AACIC.

Sovint, molts dels nois i noies que han estat operats de petits han de tornar a ser intervinguts quirúrgicament en l’etapa de l’adolescència…

En molts casos en l’adolescència es poden necessitar cirurgies reparadores, però cada cop hi ha cirurgians més bons i els resultats són excel·lents. Evidentment hi ha una sèrie d’adolescents que arrossegaran a l’edat adulta una malaltia crònica amb insuficiència cardíaca i, en alguns casos necessitaran  trasplantament cardíac, però aquests són una minoria.

En l’actualitat, la cirurgia que es fa d’entrada (a la infantesa) ja té pensat quin serà l’impacte a llarg termini de cara a minimitzar les múltiples cirurgies que en un moment donat es podien haver originat. Ara s’intenta que l’impacte a llarg termini sigui mínim. En els casos en què es necessita que hi hagi re-cirurgies s’intenta adoptar tècniques que siguin menys invasives. Cada vegada els equips són més transversals i es pensa més en el futur. La base d’aquest model és anglosaxona en la qual són els mateixos cirurgians de la infància qui faran el seguiment a l’adolescència i a l’etapa adulta. La cardiopatia congènita no és un problema de la infantesa, sinó que va des del fetus fins a l’adult i aquest és el model que hem adoptat.

Quins aspectes mèdics creus que els adolescents haurien de prevenir per tal de minimitzar les repercussions de la cardiopatia congènita?

Hi ha dos aspectes molt importants. El primer és el purament físic. Un adolescent amb discapacitat física s’enfronta pitjor a la societat competitiva. Un maneig exquisit de la insuficiència cardíaca en aquells casos en que això succeeixi és important: seguiment estricte, compliment de la medicació, entendre la mediació per poder entendre que ell necessita una sèrie de tractaments… això en els casos en què els necessitin, que són la menor part d’ells. I l’altre part molt important és el purament estètic: el noi i la noia que tenen una cicatriu al tòrax en el moment de l’adolescència, que és el moment de l’explosió física de la persona, el moment en què ens agrada ensenyar-nos, flirtejar, enamorar-nos…

Davant de la cardiopatia congènita podem trobar adolescents que passen de la cardiopatia i també altres que se senten víctimes i ho justifiquen tot a través de la seva patologia. Quin consell els donaria?

Aquests dos perfils són conseqüència d’una sobre-protecció tan mèdica com familiar moltes vegades. És una resposta d’adaptació. Per solucionar això la clau la tenen els professionals mèdics i la família, entenent per família totes les associacions que donen suport a les famílies, com l’AACIC. Però també hi ha el noi que s’ha adaptat bé i porta la cardiopatia amb absoluta normalitat.

Vols afegir algun aspecte relacionat amb la salut dels nois i les noies amb cardiopatia congènita?

Una de les coses més importants que voldria recalcar és la importància de la salut derivada d’una bona dieta i d’una bona educació física. A Estats Units, que és d’on vinc jo, s’ha arribat a l’extrem que l’alimentació ha passat a un segon pla i la obesitat és un problema espantós. L’obesitat en les persones amb cardiopatia congènita té un impacte brutal. Aconseguir uns bons hàbits alimentaris i uns bons hàbits d’exercici físic són clau perquè els canvis fisiològics en l’adolescència siguin els mínims.