Editorial

La cardiopatía congénita no es un problema de la infancia, sino que va desde el feto hasta la edad adulta

Dr. Joan Sánchez-de-Toledo, jefe del Departamento de Cardiología Pediátrica y codirector del Área del Corazón en el Hospital Sant Joan de Déu.

La adolescencia es una época de cambios físicos y psicosociales. ¿Cómo influyen estos cambios en los chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita?

Fisiológicamente  los cambios no son tan importantes como los cambios que se pueden tener a nivel psicosocial. La adolescencia es un cambio importante de adaptación  al entorno y estos chicos y chicas que han estado protegidos y muy bien controlados por la familia y el equipo médico entran a formar parte de la sociedad de una manera más independiente. Y éste es uno de los cambios más significativos: toman más conciencia de la enfermedad y, de repente, se enfrentan ante una sociedad cada vez más competitiva y se dan cuenta de sus limitaciones.

¿Cómo ha cambiado la situación del adolescente con la cardiopatía congénita en los últimos años?

Hace unos 25 años lo que se hacía era luchar para la supervivencia de las personas con cardiopatía congénita. Se luchaba para bajar la mortalidad a cualquier precio, sin poner mucha atención en el impacto que conlleva, a largo plazo, dicha cardiopatía. Actualmente la supervivencia está por encima del 95% y esto hace que cambie el enfoque: ahora hay muchos adolescentes y adultos con cardiopatía congénita y estamos derivando el foco inicial de mortalidad a la morbilidad. Éste es el principal cambio de paradigma que estamos trabajando desde el Hospital con los mismos adolescentes y sus familias, y con el apoyo de asociaciones como la nuestra.

A menudo muchos chicos que han sido operados de pequeños deben ser intervenidos quirúrgicamente en la etapa adolescente.

En muchos casos en la adolescencia se pueden requerir cirugías reparadoras, pero cada vez hay cirujanos más buenos y los resultados son excelentes. Evidentemente hay una serie de adolescentes que arrastran hasta la edad adulta una enfermedad crónica con insuficiencia cardíaca y, en algunos casos, se precisa un trasplante cardíaco; no obstante éstos son una minoría.

Actualmente la cirugía que se practica de entrada (en la infancia) ya tiene pensado cuál será la consecuencia a largo plazo en vista a minimizar las múltiples cirugías que en un determinado momento podrían haberse originado. Se procura que tal consecuencia sea mínima. En los casos en los cuales se precisan nuevas cirugías, se intentan utilizar técnicas que sean menos invasivas. Cada vez más los equipos son más transversales y se piensa más en el futuro. La base de este modelo es anglosajona, la cual defensa que sean los mismos cirujanos que han intervenido a la persona durante la infancia sea quien le haga el seguimiento en la adolescencia y hasta la etapa adulta. La cardiopatía congénita no es un problema de la infancia, sino que nace con el feto hasta la etapa adulta y éste es el modelo que hemos adoptado.

¿Qué aspectos médicos crees que los adolescentes deberían tener en cuenta para minimizar las repercusiones de la cardiopatía congénita?

Hay dos aspectos muy importantes. La primera es puramente física. Un adolescente con una discapacidad física se enfrenta peor a la sociedad competitiva. Un manejo exquisito de la insuficiencia cardíaca en aquellos casos en que esto sucede es importante: estricto control y seguimiento, cumplimiento de la medicación, comprenderla para poder entender que necesita una serie de tratamientos, en los casos en que los necesita y que  no son todas las personas que tienen una cardiopatía. Y otra, muy importante, es puramente estético: el chico o la chica que tiene una cicatriz en el tórax en la adolescencia, que es el momento de explosión física de la persona, el momento en que nos gusta enseñar nuestro cuerpo, flirtear,  enamorarnos….

Ante una cardiopatía congénita podemos encontrar adolescentes que no hacen caso de la cardiopatía y también otros que se sienten víctimas y lo justifican a través de su patología. ¿Qué consejo les daríais?

A menudo estos dos perfiles son consecuencia de una sobreprotección tanto médica como familiar. Es una respuesta de adaptación. La clave de la solución la tienen los profesionales médicos y la familia, entendiendo como familia todas las asociaciones que dan apoyo, como por ejemplo AACIC. Sin embargo también existe el chico o chica que se ha adaptado bien y afronta la cardiopatía con absoluta normalidad.

¿Querría añadir algún aspecto relacionado con la salud de los chicos y chicas con cardiopatía congénita?

Una de las coses más importantes que me gustaría recalcar es la importancia de la salud derivada de una buena dieta y de una buena educación física. En los Estados Unidos, que es de donde yo vengo, se ha llegado al extremo que la alimentación ha pasado a un segundo plano y la obesidad es un grave problema. La obesidad en personas con cardiopatía congénita tiene un impacto inmenso. El hecho de tener unos buenos hábitos alimentarios y unos buenos hábitos de ejercicio físico son claves porque los cambios fisiológicos en la adolescencia sean mínimos.