Formació i Recerca

L’AACIC amplia la seva xarxa a tot el món

El juliol passat l’equip de l’AACIC CorAvant vam formar part de l’equip de treball de “ICHLS, International Congenital Heart Leadership Summit” que es va celebrar a Barcelona simultàniament amb el “7th World Congress of Pediatric Cardiolofy and Cardiac Surgery” en el qual també vam ser convidats. 

L’ICHLS va reunir 31 representants de diverses organitzacions i associacions de pacients de 22 països diferents d’arreu del món amb el propòsit de millorar els resultats i la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita (CHD) i reumàtica (RHD), a través de l’enfortiment i el treball en xarxa de pacients i familiars. L’objectiu principal era proporcionar a tots els participants noves habilitats, perspectives i coneixements per poder transmetre la realitat de les cardiopaties congènites tant socialment com en l’entorn personal de cada membre.

Durant els cinc dies que va durar la trobada, es van fer conferències i activitats formatives de diverses temàtiques relacionades amb CHD i RHDA i es van tractar amb més profunditat temes específics com ara:

  • La visió del pacient davant la situació que viu i la seva patologia: cada vegada més es tenen en compte les necessitats del pacient i se’l fa més present en el procés no tan sols mèdic, sinó també psicològic i social.
  • La qualitat de vida de la persona amb cardiopatia congènita: diversos estudis han demostrat que els pacients amb cardiopaties congènites lleus presenten una pitjor qualitat de vida davant dels pacients amb cardiopaties congènites complexes.  És important promoure uns bons hàbits de vida per tal de poder afavorir el desenvolupament individual de cada persona i tenir en compte les repercussions que poden anar apareixent al llarg de la vida. És interessant poder rebre un acompanyament individual o grupal per poder entendre i respondre a les situacions presents i futures.
  • La sensibilització social vers la realitat de les persones amb cardiopatia congènita i la captació de fons: és molt important poder arribar a la gent per tal de donar a conèixer què són les cardiopaties congènites i reumàtiques, i així poder anar creixent, invertint, investigant i professionalitzant-nos per poder millorar dia a dia.

Després de tota una setmana de feina vam poder concloure que la importància no rau en el tipus o en la dimensió de l’organització, sinó en la veu i la força que aquesta tingui per poder arribar el més lluny que es pugui.

Per aquest motiu es va voler crear un projecte que agrupés, en un principi, a tots els que estàvem presents amb una estructura, objectius, metodologia i visió global per a fomentar i promoure la coneixença i la fortalesa de les cardiopaties congènites i reumàtiques.

L’AACIC forma part d’aquest inici de projecte que vol potenciar el treball col·lectiu dels diversos països que amb el seu treball individual el faran créixer, i a la llarga poder formar una entitat de referència representativa arreu del món que promogui el coneixement de la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita o reumàtica.

Per aquest motiu, des de l’AACIC ens sentim satisfets de formar part d’aquest grup d’àmbit mundial i poder aportar un granet de la nostra feina per tal de poder fomentar, enriquir, ajudar i a la vegada aprendre de totes les experiències.