Formació i Recerca

Els GUCH d’arreu d’Europa

El meu nom és Peter Nieuwendijk i soc holandès. Tinc 54 anys i soc un GUCH (GrownUpCongenitalHeartdiseases), és un terme europeu que significa Adult amb Cardiopatia Congènita.

Només amb tres mesos de vida els metges van adonar-se que estava una mica blavós i que els batecs del meu cor feien un soroll un tant “divertit”. El 1964 no hi havia gairebé cap coneixement ni experiència en cardiopaties congènites així que em van fer aguantar uns anys fins que el 1977 van operar-me. En aquella intervenció, els metges van redirigir el curs de les artèries, em van canviar algunes vàlvules i van col·locar-me un marcapassos. Així que amb el marcapassos i les vàlvules per quaranta anys vaig tirant prou bé i m’he pogut dedicar a altres coses com ara fundar l’any 1994 l’ECHG (European Congenital Heart diseases Group) que engloba l’ECH i el GUGH.

Tot va començar l’any 1993 quan una psicòloga i treballadora social holandesa especialitzada en GUCH anomenada Irene Van der Klis va conèixer a una conferència a Viena l’escocesa Lorraine Simpson. Durant aquesta conferència van esdevenir amigues i van començar a parlar sobre les diferències i semblances que hi havia en la forma de treballar de cada país i de cada associació. Una de les activitats que oferia l’entitat holandesa era una setmana de vacances al sud d’Europa per a tots aquells GUCHS a qui era complicat viatjar. Aquests viatges es feien amb totes les precaucions i sempre anaven acompanyats per un cardiòleg i una infermera experimentada. A més a més, a Holanda els adults amb cardiopatia congènita també podien anar de vacances a Ark of Hearts. Davant d’aquesta activitat tan atractiva la Lorraine Simpson va intentar portar-la a Escòcia però no es podia fer per falta de fons. Entre la Irene i la Lorraine van mirar la possibilitat de becar GUCHS escocesos en el programa de viatges però per temes legals, que no venen al cas, no es va poder fer.

No van defallir fins a trobar una fórmula que legalment i econòmicament pogués sostenir-se. I aquell any un grup de GUCHS escocesos van compartir les vacances al sud d’Europa amb els GUCHS holandesos. Jo hi vaig ser. Van poder compartir les semblances i les diferències i van aprendre molt els uns dels altres. En tornar de les vacances la Irene va reunir a l’Ad van Ruth i a un servidor, ambdós avesats a organitzar activitats per als GUCHS dels Països Baixos, i ens va proposar organitzar una primera reunió de GUCHS en què fossin convidats els dels Països Baixos, els d’Escòcia i els d’altres països d’Europa.

La idea ens va semblar genial i vam començar a donar-hi forma. Volíem que fos una barreja d’informació, intercanvi i oci. Hi vam convidar les associacions de pacients i fundacions dels països veïns, per poder participar-hi havien de complir dues premisses: la primera era que la persona que vingués com a representant es pogués comunicar bé en anglès i la segona era que el representant fos una persona activa dins la seva entitat d’origen. Després de quasi un any de feina tot estava a punt per a la primera reunió europea de GUCHS. El dilluns 23 de maig de 1994 van arribar a Holanda, procedents de tot Europa, els delegats convidats a la trobada i van ser rebuts amb tots els honors pels amfitrions d’Ark of Hearts. No va ser un congrés com a tal, només una trobada de GUCHS Europeus per conèixer-nos i intercanviar experiències i perspectives. Per ser el primer, vam tenir un èxit total. Vam aconseguir la participació de Bèlgica, Dinamarca, Alemanya, Finlàndia, Anglaterra, Suècia i, evidentment, Escòcia.

D’aquella primera trobada fins ara, han anat evolucionant i a la del 1996 a Escòcia el nostre projecte va assolir el nivell de congrés. Hem fet 12 congressos des d’aleshores amb caràcter bianual. El valor dels congressos va ser reconegut des dels inicis i al quart congrés ja vam advertir que els delegats que hi assitien per primera vegada repetien segur. Hem après molt els uns dels altres i no només individualment sinó també com a col·lectiu. Els congressos representen un mirador on poder parar i observar amb serenitat, distància i ull crític la realitat dels adults amb cardiopatia congènita tant dins com fora de casa. Parlem, comparem i compartim experiències d’igual a igual, tots hem viscut situacions a la vida si no iguals molt similars. Els que estem vinculats a entitats hem pogut aprendre molt pel que fa a organització i gestió i els que han vist la necessitat de crear associacions als seus països, ho han fet.

Tanmateix, una de les coses que s’ha mantingut constant en tots els congressos ha estat el bon rotllo, l’amistat, l’energia positiva que existeix entre tots els delegats i això és, de bon tros, l’ingredient més important de les conferències de GUCH. No importa si és la primera vegada que hi assisteixes o no, a tothom se li dona la benvinguda com un amic. Tingueu en compte que en aquestes reunions no només compartim les nostres experiències i coneixement sinó també els nostres sentiments i la manera que mirem la vida, ens donem suport i consol.

De ser un grup de delegats dels nostres països hem crescut per esdevenir una comunitat de GUCH internacional que va més enllà de totes les fronteres. Som un grup molt democràtic. No tenim cap càrrec directiu. No tenim serveis d’atenció ni fem captació de fons. Només som una plataforma perquè els GUCH de tot Europa tinguem l’oportunitat de conèixer-nos i intercanviar experiències. El 13è congrés tindrà lloc a Finlàndia aquest mes de juliol. Espero de tot cor poder donar la benvinguda a algun membre de l’AACIC.