Estem d’acord que l’adolescència és un moment de grans descobriments, de dubtes sobre molts aspectes de la vida que no t’havies plantejat mai abans. I val la pena considerar que tenir una cardiopatia congènita li pot donar algun matís diferent.
Què em passarà quan tingui relacions sexuals?, quin tipus d’activitat física puc fer?, fins on puc arribar?, a què vull dedicar-me?, quines activitats de lleure em proposen els amics i fins quin punt vull participar-hi?, i si no em ve de gust, com els dic que no? Però, realment no em ve de gust o no vull fer-les perquè em fa por perquè tinc una cardiopatia? El gran NO que m’han transmès a casa en relació a l’alcohol, les drogues i el tabac també ressona dins del meu cap…
Durant l’època de l’adolescència, el noi o la noia passarà per experiències que poden ser o semblar d’alt risc, però que necessita viure i descobrir. Ell mateix és qui decidirà si vol passar-hi o no. I si no ho fa perquè realment està convençut que no li interessa, perfecte! Però, si no ho fa per les pors que li han transmès, encara li serà més difícil afrontar els nous reptes que s’anirà trobant al llarg de la seva vida.
“A la vida no tot és fàcil, has d’anar passant obstacles per aconseguir les coses que et fan més feliç” (Alícia, 21 anys)
En aquest procés, els adults del seu entorn han de ser capaços de deixar-lo fer, ha de tenir l’oportunitat de poder assumir les seves responsabilitats, siguin les que siguin.
L’època de maduració
Els infants amb cardiopatia congènita tenen maduracions molt diferents depenent, entre d’altres factors, de la diagnosi i de com es visqui la patologia a casa. És important que els pares integrin i assimilin la cardiopatia congènita amb naturalitat des del mateix moment que es coneix la diagnosi. Quan arriben a l’adolescència, aquestes diferències maduratives persisteixen i s’intensifiquen. Hi ha nois que maduren abans i estan més acostumats a moure’s en el món dels adults, s’hi senten còmodes. I n’hi ha d’altres que voldrien no madurar mai i poder delegar sempre en els adults tot tipus de responsabilitats, relacionades o no amb la cardiopatia.
Preguntes, preguntes i més preguntes
Quan em van operar com va anar?, en tens fotos?, qui va venir a l’hospital?, què em va passar?
Durant l’adolescència, els nois i les noies ja no en tenen prou amb que els pares els acompanyin al metge i a les revisions, ja no es queden tranquils només amb això que semblava que, fins ara, tenien molt integrat a la seva vida quotidiana. Ara es comencen a fer preguntes, comencen a voler saber-ne més, a tenir responsabilitats.
L’adolescent s’hi vol implicar més i, sobretot, vol entendre. En aquest moment és molt important que els pares puguin donar-los tota la informació que demanen, encara que els pugui semblar que el seu fill o filla ja ho sap, que ja ho han parlat moltes vegades, però ell necessita respostes i entendre la cardiopatia i fer-li un espai dins de la seva vida. Ha d’aprendre a conviure-hi per tal de tenir una vida normalitzada sempre des del coneixement i la responsabilitat.
Això també s’aplica a les visites al metge. Els nois i les noies volen intervenir en les visites al cardiòleg, volen fer-li preguntes i, de mica en mica, anar portant cada vegada més ells mateixos el pes de la conversa amb el metge, perquè s’està parlant del seu cor. I arribarà un dia que l’adolescent decidirà anar sol a la visita de seguiment, o amb un amic o amiga, o amb la seva parella. És important respectar-li aquesta decisió.
“Jo estic bé, no em passa res” vs. “jo no puc, no ho sabré fer”
D’una banda, és fàcil trobar-se amb l’actitud de “jo estic bé, no em passa res”, derivada d’etapes llargues d’estabilitat mèdica, quan realment es troben bé. Davant d’aquesta actitud és més fàcil caure en conductes de risc per a la seva salut: sobreesforços físics, tabaquisme, ús de substàncies tòxiques o l’abandó de la medicació.
I, de l’altra, trobem aquelles actituds més pessimistes on els nois i les noies se senten més malalts del que realment estan i justifiquen les seves dificultats a través de la malaltia i, per tant, els “jo no puc” i els “és que jo això no ho sabré fer” de la infància es magnifiquen exponencialment.
Davant d’aquestes situacions és important que els pares transmetin als seus fills la informació adequada, segons l’edat, des del control i la tranquil·litat, i no pas des de la por. Aquest fet permetrà que la cardiopatia mantingui l’equilibri dins de la seva vida. A l’adolescent que se li despertin pors noves, caldrà acompanyar-lo amb calma i comprensió, allunyar-lo de dramatismes sobre la cardiopatia, i fer que entengui de què estem parlant i es pugui sentir capaç de conviure-hi.
Els referents són els amics, no els pares
L’adolescència comporta una separació amb els pares. En aquest moment de la vida cal que els adults tinguin clar que és un moment de trencament. Ara el referent són els amics i no els pares. En aquesta època sovint demanen conèixer altres nois i noies amb cardiopatia congènita amb qui poder compartir i comparar vivències molt exclusives de la cardiopatia. Volen espais on poder parlar amb naturalitat de les cicatrius, de les hospitalitzacions, de les limitacions, de les seves il·lusions, expressar el seu cansament… Volen mostrar-se tal com són, sense por a sentir-se diferents, explicar la seva última estada a l’hospital i despertar admiració i veure la profunda comprensió en els altres. Els adolescents que participen a les colònies i a les sortides que organitzem des de l’AACIC CorAvant tenen molt clar que són espais on poden parlar de totes les seves pors, preocupacions i compartir experiències amb tota tranquil·litat, naturalitat i comoditat.
No obstant això, els nois i les noies també volen viure l’adolescència “normal”, amb els seus companys de vida, de l’escola, del barri…, generalment sense cardiopatia, però amb altres preocupacions.
Els adults els podran continuar recomanant i acompanyant cap a la presa de decisions, però des de la distància i, sobretot, des de la calma, perquè si no els adolescents hi posaran més distància encara i marcaran més la diferència de criteris.
L’Alícia ho té molt clar:
“sempre has d’aconseguir nous reptes per ser més feliç en aquesta nova vida que estàs construint tu sol.”