Editorial

La adolescencia con cardiopatía congénita, una cuestión de matiz

Gemma Solsona. Psicóloga y delegada de AACIC CorAvant Girona

Estamos de acuerdo que la adolescencia es un momento de grandes descubrimientos, de dudas sobre muchos aspectos de la vida que nunca antes uno se había planeado. Y vale la pena considerar que tener una cardiopatía congénita le puede dar un matiz diferente.

¿Qué me pasará cuando tenga relaciones sexuales?, ¿qué tipo de actividad física puedo hacer?; ¿hasta dónde puedo llegar?; ¿a qué quiero dedicarme?; ¿qué actividades de ocio me proponen los amigos y hasta qué punto quiero participar?; y si no me apetece, ¿cómo les digo que no? Pero, ¿realmente no me apetece o no quiero participar porque tengo una cardiopatía? El gran NO que me han transmitido en casa en relación al alcohol, a las drogas y al tabaco resuena en mi cabeza.

Durante la época de la adolescencia, el chico o chica pasará por la experiencia que pueden ser o parecer de alto riesgo, pero que necesita vivir y descubrir. Él mismo será quién decidirá si quiere pasarlo o no. Y si no lo hace porque realmente está convencido que no le interesa, pues ningún problema. Pero si no lo hace por los miedos que le han transmitido, aún le será más difícil afrontar los nuevos retos que se irá encontrando a lo largo de su vida.

“En la vida no todo es fácil, tienes que ir superando obstáculos para lograr las cosas que te hacen más feliz” (Alicia, 21 años)

En este proceso los adultos de su entorno deben ser capaces de dejarle hacer, debe tener la oportunidad de poder asumir sus responsabilidades, sean cuales sean.

Época de maduración

Los niños con cardiopatía congénita tienen muy diferentes maduraciones dependiendo, entre otros factores, del diagnóstico y  de cómo se vive la patología en casa. Es importante que los padres integren y asimilen la cardiopatía congénita con naturalidad  desde el momento en que el diagnóstico es conocido. Cuando llegan a adolescencia,  estas diferencias madurativas persisten y se intensifican. Hay chicos que maduran antes y están más acostumbrados a moverse en el mundo de los adultos, se sienten  cómodos. Y hay otros que querrían  no madurar nunca  y así poder delegar a los adultos de todo tipo de responsabilidades, relacionados o no con la cardiopatía.

Preguntas, preguntas y más preguntas

Cuando me operaron, ¿cómo fue?, ¿hay fotos de ello?, ¿quién vino al hospital?, ¿qué me pasó?

Durante la adolescencia, los niños y niñas ya no tienen suficiente en que los padres les  acompañen al médico y a las revisiones, ya no están tranquilos sólo con eso, algo que hasta ahora tenían muy integrado en su vida cotidiana. Ahora empiezan a plantearse cuestiones, empiezan a querer saber más, empiezan a tener responsabilidades.

El adolescente quiere implicarse cada vez más y, sobre todo, quiere entender. En este momento es muy importante que los padres les puedan dar toda la información que solicitan, aunque pueda parecer que su hijo o hija ya lo sabe, que ya lo han hablado en otras ocasiones, pero él necesita respuestas y entender la cardiopatía y hacerle un espacio en su vida. Debe aprender a convivir con ella para poder tener una vida normalizada siempre desde el conocimiento y la responsabilidad. Esto también se aplica en las visitas al médico. Ellos quieren intervenir en las visitas al cardiólogo, quieren preguntar y, poco a poco, llevando ellos mismos el peso de la conversación con el médico, porque se trata de su propio corazón. Llegará un día que el adolescente decidirá ir solo a la visita de seguimiento, o con un amigo o amiga, o incluso con su pareja. Es importante respetar esta decisión.

 “Estoy bien, no me pasa nada” vs. “no puedo, no sabré hacerlo”

Por una parte es fácil encontrarse con la actitud de “estoy bien, no me pasa nada”, derivada de etapas largas de estabilidad médica, y es cuando realmente se encuentran bien. Ante esta actitud es más fácil caer en conductas de riesgo para su salud: sobreesfuerzos físicos, tabaquismo, uso de sustancias tóxicas o abandono de la medicación.

Y por otra parte, encontramos aquellas actitudes más  pesimistas en las cuales ellos se más enfermos de lo que realmente están  y justifican sus actitudes a través de la enfermedad y, por lo tanto, los “no puedo” y los “es que yo esto no sabré hacerlo” de la infancia se magnifican exponencialmente.

Ante estas situaciones es importante que los padres transmitan a sus hijos la información adecuada, según la edad, desde el control y la tranquilidad, y no desde el miedo. Este hecho permitirá que la cardiopatía mantenga el equilibrio en su vida. Al adolescente que se le despiertan nuevos miedos, será necesario acompañarlo con calma y comprensión, alejarlo del dramatismo sobre la cardiopatía y hacer que entienda de lo que estamos hablando y pueda sentirse capaz de convivir con ello.

Los referentes son los amigos, no los padres

La adolescencia comporta una separación con los padres. En este momento de la vida es necesario que los adultos tengan claro que se trata de un momento de rotura. Ahora el referente son los amigos y no los padres. En esta época a menudo piden conocer otras personas con cardiopatía congénita con quien poder compartir y comparar vivencias muy exclusivas y propias de la cardiopatía. Quieren espacios en los cuales poder hablar con naturalidad de las cicatrices, de las hospitalizaciones, de sus limitaciones, de sus ilusiones, expresar su cansancio… Quieren expresarse tal como son, sin miedo a sentirse diferentes, explicar su última estancia en el hospital, despertar admiración y sentir la profunda comprensión en los demás. Los adolescentes que participan en las colonias y en las salidas  que organizamos desde AACIC CorAvant tienen muy claro que son espacios donde pueden hablar de todos sus miedos, preocupaciones y compartir experiencias con tranquilidad, naturalidad y comodidad.

No obstante los chicos y chicas también quieren vivir la adolescencia “normal”, con sus compañeros de vida, de la escuela, del barrio…, generalmente sin cardiopatía, pero con otro tipo de preocupaciones.

Los adultos podrán continuar recomendándoles y acompañándoles en la toma de decisiones, pero siempre desde la distancia y, sobre todo, desde la calma, porque si no los adolescentes pondrán aún más distancia y marcarán aún más la diferencia de criterios.

Alicia lo tiene claro:

“siempre debes conseguir nuevos retos para ser más feliz en esta nueva vida que estás construyendo tu solo”.