Editorial

La promoció de la salut és fonamental per millorar la capacitat funcional de l’adolescent, tan físicament, com psicològicament i socialment

Dr. Ferran Rosés, cap clínic de cardiologia pediàtrica i especialista en arítmies pediàtriques a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Com viuen l’adolescència els nois i les noies que tenen una cardiopatia congènita?

L’adolescència és una etapa molt important en la vida dels nostres pacients. És el moment en què el seu cos es desenvolupa per preparar-se per entrar a la maduresa. És una edat difícil, plena de canvis que els nois i les noies experimenten i han d’anar afrontant poc a poc. Aquest fet es complica una mica més en el cas de tenir una cardiopatia congènita, ja que en aquesta etapa als adolescents no els agrada sentir-se diferents dels seus companys, i tenir una cardiopatia congènita, implica en molts casos que tinguin alguna cicatriu d’intervencions prèvies, en alguns casos limitacions de què poden fer en el dia a dia i, a més, s’hi sumen els seguiments periòdics a l’hospital.

La situació de l’adolescent amb cardiopatia congènita ha canviat si la comparem amb la situació de fa 20 anys?

I tant, moltíssim! Fa 20 anys no disposàvem dels avenços en tècniques quirúrgiques, d’hemodinàmica o en el tractament de les arítmies que disposem avui i, per tant, els nostres pacients arribaven sovint a l’adolescència amb una insuficiència cardíaca més avançada. Per contra, molts d’aquests adolescents, actualment, ja van rebre aquestes noves tècniques i per tant els seus cors estan en millors condicions per afrontar millor aquest període.

La intervenció quirúrgica en l’adolescència és diferent que una intervenció feta durant els primers anys de vida de l’infant?

Els nois i les noies operats durant la seva infància (entre 5 i 10 anys) tenen el record de la seva intervenció i moltes vegades els pot suposar un repte importants si els han de tornar a operar quan tenen entre 10 i 18 anys. En aquests casos és importantíssim que es faci una correcta preparació de l’ingrés i un bon acompanyament durant la seva estada a l’hospital. També trobem els adolescents que van ser operats en néixer i que no tenen aquest record; fet que facilita força afrontar-se a una intervenció en aquesta etapa. Per últim, hi ha aquells nois i noies que no els han operat mai i que se’ls diagnostica un problema al cor durant la seva adolescència que requereix fer la primera intervenció en aquesta etapa, són casos difícils perquè els ve tot de nou. El més important és preparar els nois i les noies abans d’una intervenció: hem de saber què els preocupa, els hem de deixar preguntar, han de pensar, han d’entendre què se’ls farà, etc. i donar-los temps per adaptar-s’hi.

Quin consell donaries als pares i a les mares que tenen un fill adolescent amb una cardiopatia congènita?

De veritat que m’agradaria tenir la recepta perfecta per a tots, però malauradament,  no existeix. Davant de l’etapa de l’adolescència cal que els adults (metges, pares, familiars…) tinguem molta empatia i mà esquerra i hem de conèixer quines són les principals preocupacions del noi o de la noia. El meu consell és que hem de ser capaços de preguntar i observar quina és la por principal que té la persona afectada de la seva malaltia.

És important tenir especial cura d’aquells adolescents que a part de tenir una cardiopatia congènita, a més presenten símptomes d’insuficiència cardíaca. En aquest cas hem de tenir present que aquests pacients tindran més limitacions que la resta i, per tant, necessitaran més atenció tant des del punt de vista mèdic, com també social.

Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics en aquesta etapa?

El nostre objectiu com a experts amb cardiopatia congènita és fomentar la participació a fer activitat física saludable en funció de la patologia de cada adolescent. Tenir una cardiopatia no és sinònim de no poder fer exercici físic. Els nois i les noies han de fer vida normal i cal trencar amb les etiquetes de “ser un malalt” o “ser diferent”. Hem de convèncer els pares, el mateix adolescent i els entrenadors esportius que sí que poden fer activitat física i és molt recomanable que en facin. Cal tenir en compte, però, que no totes les cardiopaties són iguals i cal personalitzar cada cas. La promoció de la salut és fonamental per millorar la capacitat funcional de l’adolescent, tant físicament, com psicològicament i socialment.

En l’etapa de l’adolescència, el paper dels metges és molt important, juntament amb els agents socials com vosaltres, l’AACIC, ja que junts formem un equip per donar als nois i a les noies tota aquella informació i suport que necessiten.