Editorial

La promoción de la salud es fundamental para mejorar la capacidad funcional del adolescente, tanto físicamente como psicológica y socialmente

Dr. Ferran Rosés, jefe clínico de cardiología pediátrica y especialista en arritmias pediátricas en el Hospital Universitari Vall d’Hebron

¿Cómo viven la adolescencia los chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita?

La adolescencia es una etapa muy importante en la vida de nuestros pacientes. Es el momento en que su cuerpo se desarrolla para prepararse para entrar en la madurez. Es una edad difícil, llena de cambios que los chicos experimentan y deben afrontar poco a poco. Este hecho se complica un poco más en el caso de tener una cardiopatía congénita, ya que en esta etapa a los adolescentes no les gusta sentirse diferentes respecto a sus compañeros, y padecer una cardiopatía congénita implica, en muchos casos, tener alguna cicatriz resultado de intervenciones previas, en algunos casos limitaciones de lo qué pueden hacer o no en el día a día y, además, se suman los seguimientos médicos en el hospital.

¿La situación del adolescente con cardiopatía congénita ha cambiado si la comparamos con la situación de hace 20 años?

¡Por supuesto, y muchísimo! Hace 20 años no disponíamos de los avances en técnicas quirúrgicas, avances en hemodinámica o en el tratamiento de las arritmias que actualmente disponemos y, por lo tanto, nuestros pacientes llegan a menudo a la adolescencia con una insuficiencia cardíaca más avanzada. Por el contrario, muchos de estos adolescentes y recibieron actualmente estas nuevas técnicas y, por lo tanto, sus corazones están en mejores condiciones para afrontar este periodo.

¿La intervención quirúrgica en la adolescencia es diferente que una intervención durante los primeros años de vida?

Los chicos y chicas operados durante su infancia (entre los 5 y 10 años) tienen el recuerdo de su intervención y muchas veces les puede suponer un reto importante si deben volver a operarse cuando tiene entre 10 y 18 años. En estos casos es fundamental que se haga una correcta preparación del ingreso y un buen acompañamiento durante su estancia en el hospital. También podemos encontrar adolescentes que fueron operados al nacer y que no tiene  este recuerdo; este hecho facilita bastante tener que enfrentarse a una intervención en esta etapa. Por último, también hay chicos que nunca han sido operados y a los cuales se les diagnostica un problema de corazón durante su adolescencia que requiere practicar la primera intervención quirúrgica en esta etapa; en esta etapa son casos difíciles porque les viene todo de nuevo. Lo más importante es preparar a los chicos antes de una intervención: debemos saber qué les preocupa, debemos dejarles preguntar, tienen que pensar, deben entender qué se les hará,… y darles tiempo para adaptarse a ello.

¿Qué consejos darías a los padres y madres que tienen un hijo adolescente con una cardiopatía congénita?

De verdad que me gustaría tener la receta perfecta para todos, pero desgraciadamente no existe. Ante la etapa de la adolescencia es preciso que los adultos (médicos, padres, familiares…) tengamos mucha empatía y mano izquierda y debemos conocer cuáles son las principales preocupaciones del chico o chica. Mi consejo es que debemos ser capaces de preguntar y observar cuál es el principal miedo que tiene la persona afectada por su enfermedad.

Es importante tener especial cura de aquellos adolescentes que, aparte de tener una cardiopatía congénita, presentan además síntomas de insuficiencia cardíaca. En tal caso debemos tener presente que tales pacientes tendrán más limitaciones que el resto y, por lo tanto, necesitarán más atención desde el punto de vista médico y también social.

Ante la etapa de la adolescencia es preciso que los adultos (médicos, padres, familiares…) tengamos mucha empatía y mano izquierda y debemos conocer cuáles son las principales preocupaciones del chico o chica.

¿Cuáles son los nuevos retos que os planteáis los cardiólogos pediátricos en esta etapa?

Nuestro objetivo como expertos en cardiopatía congénita es fomentar la actividad física saludable en función de la patología de cada adolescente. Padecer una cardiopatía no es sinónimo de no poder practicar ejercicio físico. Los chicos y chicas deben llevar una vida normal y es preciso romper con las etiquetas de “estar enfermo” o “ser diferente”. Debemos convencer a los padres, al mismo adolescente y a los entrenadores deportivos que sí que pueden hacer actividad física y es muy recomendable que lo practiquen. Sin embargo es preciso tener en cuenta que no todas las cardiopatías son iguales y debe personalizarse cada caso. La promoción de la salud es fundamental para mejorar la capacidad funcional del adolescente, tanto físicamente como psicológica y socialmente.

En la etapa de la adolescencia el papel de los médicos es muy importante, juntamente con los agentes sociales como vosotros, AACIC, ya que juntos formamos un equipo para dar a los chicos toda la información y apoyo que necesitan.