9 maig, 2022 Articles d'interès. Editorial. 

Una recerca d’impacte

“Els resultats de l’estudi ens permeten desenvolupar eines per prevenir l’impacte emocional en la família quan el seu bebè neix amb una cardiopatia congènita.”

La Mireia Salvador va estudiar psicologia. Coneixia l’AACIC perquè el seu germà va néixer amb una cardiopatia. En acabar la carrera va decidir fer el doctorat. El treball amb el qual Salvador ha esdevingut doctora en psicologia és titànic. Va fer el seguiment de 114 parelles amb fills i filles amb cardiopatia per conèixer la seva evolució des de l’embaràs fins als dos anys després del naixement.

Jaume Piqué.- Les cardiopaties congènites tenen una llarga tradició de recerca des de l’àmbit mèdic.

Mireia Salvador.- Davant d’una patologia orgànica com les cardiopaties congènites, amb la complexitat de situacions que es poden presentar, la recerca s’ha orientat prioritàriament en l’origen, el pronòstic, el diagnòstic, l’evolució i el tractament.

JP.- I els aspectes psicològics?

MS.- Els aspectes de salut mental i emocional que impliquen les patologies orgàniques es tenen cada vegada més en compte. Conèixer i tractar qualsevol patologia és una tasca multidisciplinar. Cada especialitat procura donar respostes als interrogants d’aquest puzle que conforma la persona.

JP.- “La recerca sobre l’impacte psicològic de les cardiopaties en la família s’han centrat generalment en la mare”, diu Salvador. La teva recerca -i aquest és un dels motius que fan del teu treball un estudi de referència- inclou també a l’altre progenitor.

MS.- Sí. Hi ha molt poca recerca que inclogui els dos membres de la parella. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa ja que és qui està vivint el procés biològic de la gestació, però nosaltres pensàvem que calia incloure-hi els dos progenitors, ja que tots dos es fan un imaginari del bebè que estan esperant: com serà, com viurà, a qui s’assemblarà. Són tots dos que comencen el mateix camí cap a la maternitat/paternitat.

JP.- I davant del diagnòstic, s’ensorra el castell de les il·lusions…

MS.- Mare i pare passen per un dol. Un dol perinatal, en diem. Es perd aquest infant que imaginaven i comencen a sorgir noves preguntes perquè la salut esdevé el tema principal: quin impacte tindrà això?, com ho afrontarem?, quines repercussions tindrà en el nostre dia a dia?, quan el bebè neixi, ens haurem de quedar a l’hospital?, haurà de passar per intervencions quirúrgiques?, quins riscos hi haurà?

Mares i pares ho afronten de manera diferent

JP.- Has parlat amb 114 parelles. Has visitat cada parella quatre vegades. Això és una feinada impressionant!

MS.- Ho sé! (Riu). Hi he dedicat sis anys de la meva vida! (Riu). He estudiat què passa des del moment que es rep el diagnòstic, cap a la setmana vint de gestació, fins als dos anys de vida de l’infant.

JP.- Mireia, els resultats del teu estudi indiquen que la resposta de mares i pares és diferent!

MS.- Hi ha respostes similars i d’altres de diferents. Pel que fa a l’ansietat i l’angoixa de l’impacte, pare i mare ho viuen igual. Però, a més a més, les dones tendeixen a somatitzar el procés de l’impacte amb dolors més fisiològics (malestar de l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…) i els homes, en canvi, mostren aspectes de caire més depressiu. Estan més tristos, passen per moments de poca motivació o diuen que els falta energia, entre altres.

Coneixement científic i experiència

JP.- Em pregunto si aquests resultats coincideixen amb la vostra experiència com a psicòlogues de l’AACIC.

MS.- Sí! Per nosaltres era important validar el coneixement que hem anat adquirint en tots els anys que fa que atenem famílies. L’estudi ens ha ajudat a conèixer els moments de més impacte per tal de treballar millor la prevenció. Això vol dir: ajudar les famílies a gestionar-ho, fer front i acceptar el diagnòstic i la seva evolució i així poder seguir donant el millor suport.

JP.- De fet, és el que feu amb el projecte Et mirem al Vall d’Hebron i a Sant Joan de Déu…

MS.- Sí, són els dos centres de referència de cardiopaties congènites. Quan a una família se li ha de comunicar un diagnòstic de cardiopatia, a la consulta s’hi troben la ginecòloga, la cardiòloga neonatal o pediàtrica i nosaltres per tal de donar resposta i suport al primer impacte, que, gràcies a la recerca, hem pogut definir com un moment de xoc, incertesa i de desajust emocional.

JP.- Saps si tots els hospitals de referència de l’Estat duen a terme projectes similars?

MS.- No, no ho crec, tot i que no tinc dades concretes. L’any 2014 vam creure necessari un estudi com aquest i sembla ser que ha estat un tema innovador que ens ha permès crear un projecte que dona suport als dos progenitors des del primer moment.

El moment més crític

JP.- L’estudi us ha permès detectar els moments de crisi o de més impacte?

MS.- Sí, el moment de més impacte per a les famílies és després de la intervenció del nadó, entre els dos i els sis mesos després de néixer.

JP.- Més que en el moment de rebre la primera notícia?

MS.- Sí. Quan es comunica el diagnòstic, la reacció és de xoc! La informació que puguis donar en aquell moment costa de processar. I en el moment de la intervenció, la parella no es pot permetre estar malament, per això després de la intervenció es quan apareix el desequilibri emocional per part d’ambdós progenitors que, sovint, porta a un desequilibri familiar.

JP.- Entenc què vols dir!

MS.- Quan arribes a casa, tot ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions. Passaran uns dies que estan molt bé i uns altres que estan molt baixos d’ànims tant individualment, com en la parella i en la família.

El que es viu i es diu a casa

JP.- A la doctora en psicologia Mireia Salvador, autora de l’estudi “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” (2020), què li agradaria investigar en el futur?

MS.- Ah! …M’agradaria… ….saber què ha passat amb aquestes famílies cinc anys després. Com estan, com han afrontat tot aquest procés, com s’ha anat desenvolupant el nen o la nena. I saber de l’experiència de cadascun dels progenitors i com ha influenciat l’infant.

JP.- Aconseguir una perspectiva més àmplia en el temps.

MS.- Tenir una perspectiva més longitudinal, sí! Així podríem comprovar una altra de les coses que hem detectat a l’AACIC: la manera com la parella visqui els primers anys de vida del nadó influencia molt en la forma que l’infant té de viure la seva cardiopatia, a ser conscient o no de la seva situació.

Deia a l’inici de la conversa que el treball de la Mireia Salvador serà una referència obligada…

MS.- Puc dir una cosa?

JP.- Digues!

MS.- Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.

JP.- És la frase amb la qual acabes la teva investigació.

MS.- Sí! I ho crec amb tot el meu cor!

JP.- Doncs, no cal afegir-hi res més

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

2 juliol, 2021 Editorial. La columna d'en Jaume Piqué. 

La Gran Onada

La primera onada

Darrerament se’n parla força d’onades. La covid-19 ha estat com un tsunami. El mortífer embat de la primera onada del desconegut coronavirus, desconegut SARS-CoV-2, es va aplacar mitjançant un confinament ciutadà forçós. Les dues primeres setmanes van ser una experiència insòlita. Aquella aturada inesperada va ser com un bàlsam. Quina imatge veure bestioles campant al seu aire pel mig dels carrers sense trànsit.

La Carlota, veïna meva, que té deu anys, va dibuixar un arc de Sant Martí en una finestra. A les vuit en punt del vespre sortia al balcó, com molta altra gent, i aplaudia en mostra de solidaritat amb el personal sanitari que atenia com podia, i el millor que sabia en aquell moment, les persones amb la síndrome respiratòria associada al coronavirus.

Les dues setmanes de confinament es van allargar quinze dies més, i uns altres quinze (i aquí vaig deixar de comptar-los, jo). A la quarta setmana d’enclaustrament domiciliari forçós, la Carlota ja no sortia al balcó a les vuit. Quan la veia, anava despentinada, com si s’acabés de llevar. I diria que torçava la boca, ai pobreta! Com podia queixar-me jo -desorientat, amb el son alterat, fart de notícies i de tot veient la cara d’amargor d’aquella criatura!

La segona onada

Escric això dies abans d’un semiconfinament proposat pel Govern per aturar la segona onada del SARS-CoV2. El viuré diferent, aquesta vegada. Si me’n surto ho hauré d’agrair al bon amic de l’AACIC i psicòleg Fèlix Castillo i a les xarxes socials. Sí, sí. Ja sé que aquestes xarxes són les calderes d’en Pere Botero a la terra: on s’hi cou el pitjor del pitjor. Però, ves per on…

A l’agost, vaig rebre una notificació de l’AACIC pel WhatsApp. Em deia que podia recuperar la xerrada virtual que havia fet el psicòleg Fèlix Castillo -el coneixeu, segur- sobre la “nova normalitat”, i que ara estava penjada al YouTube.

Saltar les ones a la platja

En Fèlix suggeria enfortir el nostre sistema immunitari per viure en la “cacarejada” normalitat de merd… (Piiiii). La fórmula? 1) Descansar bé. Res d’enganxar-se al mòbil fins que s’apaga el llum. 2) Menjar saludable. 3) Deixar de matxucar-se! En els països desenvolupats, set persones de cada deu practiquen el popular esport de tirar-se pedres a la pròpia teulada, diu el Fèlix. L’automatxuqueria és terrible pel sistema immunitari i per a qualsevol sistema.

En Fèlix ens proposa uns exercicis, com fa habitualment, per deixar de matxucar-nos, en aquest cas. El primer, és un exercici de respiració. Quan tinguis una estona en què puguis centrar-te -jo ara ho faig caminant pel carrer i tot-, inspira i expira, tranquil·lament. Quan notis que estàs pel que fas, tot inspirant, digue’t: “M’estimo”. Seguidament, deixa anar l’aire i deixa anar també tot el que calgui. Advertència: no hi donis voltes, diu en Fèlix, digue-ho i prou. El segon exercici és per fer quan tinguis una reacció d’aquelles en què t’automatxuques fins a quedar a l’alçada del betum de les sabates. Pregunta’t: “Si m’estimés, hauria reaccionat així?”. I no esperis cap resposta. Fes-te la pregunta i prou.

“No penseu que el fet d’estar bé, de trobar-vos bé, de tenir una actitud positiva és quelcom que decidim així de sobte i que en un moment tot canvia al nostre voltant. El fet de trobar-se bé, emergeix.”, diu el Fèlix. “Si feu aquests exercicis, observareu petits canvis al vostre voltant. És possible que hagueu de parar atenció per adonar-vos-en.”

El setembre vaig fer els dos exercicis amb certa regularitat. Un dia, poca estona després de fer el segon exercici, em va venir al cap que de petit, a l’edat de la Carlota, com em feia de feliç llançar me de cap al ventre de les onades a la platja. Veure com naixia i anava creixent mentre s’acostava, el pessigolleig a l’estómac quan ja la tenia just davant i com tot s’aturava quan m’hi llançava. Vaig sentir les mateixes pessigolles. (…) També vaig empassar-me aigua més d’una vegada. Aigua amb sorra! Ecs!

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

 

Torna a veure el Webinar Viure i sentir la nova normalitat, amb el psicoterapeuta Fèlix Castillo

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

13 febrer, 2021 Articles d'interès. Editorial. 

La incertesa del futur

Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m´ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m´han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció.

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l´epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per ferhi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

 

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Carta oberta de la Carme Hellín. Editorial. 

La vida va fer un tomb de 180°

Des de ben petita ja en coneixia els símptomes i vaig aprendre a detectar-los i a demanar ajuda. Més tard, vaig conèixer l’AACIC i va ser una nova porta que s’obria, hi havia més gent com jo, no estava sola, vaig deixar de sentir-me un “bitxo raro” i vaig aprendre a agafar el control de la meva vida. Ja han passat molts anys, em controlo i em controlen, malgrat que no perdi del tot la por, em sento més segura i puc oferir seguretat als qui més estimo, sobretot a la meva mare que és qui més em necessita i a qui més necessito.

I el 2020 tot es va capgirar, la vida va fer un tomb de 180°. Mai no hauria imaginat que la pandèmia m’impactés de forma tan brutal. Pensava que no em podria acostumar a una situació nova. Vaig perdre del tot el control del que passava, ni coneixia els signes d’alerta amb els quals havia de reaccionar, ni ningú me’ls podia explicar clarament. Els primers mesos van ser durs. Vaig passar de la incredulitat a la por, del descontrol a l’apatia i de la soledat, una vegada més, a la certesa que només jo podia posar remei a la situació. No a la COVID-19, és clar, però sí a la meva situació i de nou vaig aprendre a viure i a agafar el control de la meva vida. La COVID-19 ha estat i està essent una prova molt dura que ens ha obligat a un esforç extrem de paciència i resiliència.

 

Carme Hellín
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Editorial. La columna d'en Jaume Comas. 

Model obsolet

El replegament es va assumir en general com l’única solució viable. Les reactivacions de l’estat d’alarma no van arribar a descoratjar perquè l’horitzó imaginari s’abastava cada dues setmanes. Però en alçar-se la restricció es van desfermar imparables brots d’insolidaritat, neguit, queixa, incredulitat, indisciplina i fins i tot, recentment, negacionisme. Està clar que som una espècie animal intel·ligent i alhora estúpida. Sols ens diferenciem d’altres animals en què som conscients de la nostra estulticia i actuem massa sovint contra el propi benestar. La reclusió forçosa ens va fer mirar cap endins, però va durar poc. Ben aviat vam haver de sortir. Vam descobrir la funció dels balcons, fins llavors només hàbitat de testos, racó d’andròmines i tribuna de degotalls contra el veí de sota. Després, les terrasses dels bars, les places, els parcs, les platges, els jardins privats i els patis s’han desvelat sublims arcàdies desitjades. Noves utopies a tocar. Si no volem tornar una altra vegada a viure tancats entre quatre parets, si no volem limitar-nos a treure el cap per la finestra, si no volem comunicar-nos tan sols des dels balcons, si no volem passejar en l’espai reduït de galeries i terrats, hem de canviar de xip. Tornar-nos a mirar. Endins. Reconèixer-se és el més difícil, certament. Però els instants — fugaços, si voleu— de consciència en pau, és a dir, les espurnes de felicitat, rauen en el fet de retrobar-nos. El repte no és menor i ens hi juguem la salut que és la condició sense la qual no podem gaudir de cap altra benestar. Els senyals fan evident la gravetat del moment. A més, la situació no es capgirarà fàcilment i de cop i volta. La Covid ens interpela i qüestiona el nostre model de vida obsolet La manera com ho afronti cadascú serà determinant.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Editorial. L'equip de l'AACIC. 

La Masiel Hernández i l’ovella… encarrilada!

L’AACIC va presentar una sol·licitud al Programa de Garantia Juvenil. És un programa de pràctiques remunerades per a estudiants que així adquireixen experiència laboral. “De les tres empreses que vaig triar, l’AACIC va ser la meva primera opció. I va ser la primera que em va trucar per fer una entrevista.”, diu la Masiel. El desembre del 2019 es va acabar aquell contracte-beca. No va haver-hi festa d’acomiadament! Perquè li van proposar si volia quedar-se. Va ser una conversa curta. Va dir que sí: “I aquí estic!”.

Em sobte que em digui: “El primer dia que vaig venir a l’AACIC, tothom em parlava en català”.

“És que la meva llengua materna és el castellà”, aclareix. Ni m’havia passat pel cap que el català no fos la seva llengua materna. El parla perfectament. De sobte em deixa anar: “És que sóc cubana!”. (Sorpresaaaa!). La Masiel té vint-i-vuit anys i va arribar a Barcelona amb els seus pares quan en tenia catorze. Així que ara mateix ha viscut tants anys a Cuba com a Barcelona! Ha estudiat Ciències polítiques a la Universitat Autònoma. “…i de l’Administració”, remarca ella. “A la carrera es fa economia, dret, s’estudia com funciona l’administració. He fet assignatures que són útils per treballar en una entitat com l’AACIC”.

Abans d’acabar la carrera, va anar als Estats Units. S’hi va estar dos anys! Per allò de reforçar l’anglès. En arribar-hi va comprovar que a Miami es parlava més castellà que anglès! Va fer de caixera en un petit, però prestigiós supermercat de productes espanyols d’importació. “Era un comerç molt conegut, però no tenia gaires oportunitats de parlar anglès en aquella feina, i no m’agradava gaire.” També va treballar en una entitat que ajudava persones en situació vulnerable a tramitar el “medicare”, el programa d’assegurances mèdiques per a persones amb pocs recursos que va impulsar el president Obama. “En aquesta entitat sí que parlava en anglès”. En l’aventura americana també hi surt un noi, però és una història que ja s’ha acabat.

Parlem de la seva feina a l’AACIC. Què hi fas, en concret?

“Estic a l’àrea d’administració, jo. Som cinc persones. Tenim les tasques de cadascuna ben definides. Així no ens trepitgem. Ara mateix porto la base de dades. És nova. Hi ha molta feina a fer. Estic traslladant les dades i comprovant que tot estigui actualitzat. A part d’això, gestiono el correu electrònic i el postal, faig el seguiment de les reunions de la junta i del patronat de CorAvant, controlo els rebuts, m’ocupo dels certificats, de la loteria de Nadal…”

Què és el que t’agrada més de la teva feina?

“Gaudeixo molt preparant la Festa del Cor al Tibidabo i a Port Aventura, i la trobada de famílies. I això que ens porta molta feina a totes. Pensa que normalment jo no parlo amb les famílies com ho fan les psicòlogues. A la Festa del Cor o a la trobada la gent se m’acosta, m’explica com estan i com els ha ajudat l’AACIC. És emocionant. Són uns dies esgotadors, però per mi són els millor dies de l’any.”

La Masiel també ha passat moments delicats de salut. I no parlo del genoll. Fa uns anys va patir una trombosi… Però ja us en parlarà ella d’això, si s’escau.

“Amb les amigues comentem com ens va la feina. Diuen que he estat de sort, jo. Em sento recolzada, aquí. Alguna vegada que he sentit la necessitat de compartir alguna preocupació de caire personal, notava que m’escoltaven. Podem parlar de tot entre nosaltres. Les amigues diuen que això no és el normal a la feina!”.

Em sorgeix una curiositat: Per cert, com és que vàreu venir a Barcelona en concret?

“Hi tenim una tieta. És metgessa. La mare i el pare són infermers, els dos.” Vaja! Se m’acut preguntar-li: “Amb tota la família dedicada a feines relacionades amb la salut, com se’t va acudir estudiar polítiques?”. Ella riu. Fa una riallada d’aquelles que s’encomanen. “Soc l’ovella descarrilada de la família”, diu. Ben mirat, però, la Masiel treballa en un entitat de l’àmbit de la salut. Pot ser moltes coses, però d’ovella descarrilada no en té res!

On vas néixer en concret de Cuba?

Decidida respon: “A l’Havana”.

I què trobes a faltar del país on vares néixer?”

“Alguns familiars que tinc allà, les fruites, les platges i que celebren les petites coses de la vida, com que gairebé ningú té res, es comparteix tot en comunitat.”

La Masiel és la darrera incorporació a l’equip de l’AACIC. I n’és la benjamina.

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

12 febrer, 2021 Editorial. Revistes i Butlletins. 

La Revista 26

Llegeix la Revista 26

Editorial

Reflexions sobre la pandèmia de la covid-19

Ai, si les parets parlessin!

Canvi de xip

Equip AACIC

1 març, 2020 Articles d'interès. Editorial. 

18 febrer, 2020 Editorial. Revistes i Butlletins. 

La Revista 25

Llegeix la Revista 25

Prenatal

1. Connectar-se amb la vida inclús abans de néixer

2. Rosana Moyano: “L’anunci de l’embaràs suposa l’inici d’un procés fonamental: biològic, emocional, cultural i social”

3. Mireia Salvador: Què significa néixer amb una cardiopatia congènita?

4. Maria teresa Pi-Sunyer: “La dona d’avui pot triar, però ho té difícil. Hi ha massa coses per fer en massa poc temps.

Infància

5. Aure Ferran: “Els infants demanen (i necessiten) ser escoltats”

6. Dra. Georgia Sarquella-Brugada i Dr. Ferran Gran: L’infant amb cardiopatia congènita ha de saber què li està passant

7. Carles Capdevila: Si tens fills és obligatori educar-los i això és el millor repte del món!”

8. Roser Capdevila: “He fet un conill simpàtic amb les orelles ben llargues i el cor apedaçat”

9. Teresa Moratalla: “Les baralles de grans entre germans són per les herències emocionals, no per les herències materials”

10. Dra. Verónica Violant: “Un conte pot fer moltes coses pels infants malalts”

Adolescència

11. Jaume Funes: Quan el fill o la filla de qui hem tingut tanta cura es fa adolescent

12. Pau López de Vicente: Entendre’s amb adolescents

13. Adolescència amb cardiopatia congènita. La visió dels metges

14. Gemma Solsona: L’adolescència amb cardiopatia congènita, una qüestió de matís

Joves i adults

15. Fèlix Castillo: Viure amb una malaltia crònica o no viure

16. Dra. Laura Dos i Dra. Sílvia Montserrat: Els adults amb cardiopatia congènita estan en bones mans

17. En les millors mans

18. Rosana Moyano: “Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil”

19. Els cardiòlegs Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera i Miquel Rissech, pioners en el tractament mèdic de les cardiopaties congènites, fan balanç

Reflexions

20. Francesc Torralba: Viure conscientment

21. Marc Antoni Broggi: Prendre consciència

22. Marta Ballvé: El sentit del voluntariat

23. L’AACIC pioners en la humanització dels hospitals pediàtrics

24. Roberto Canessa: “Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener”

25. L’AACIC i la Fundació CorAvant en xifres segons els resultats del Panoràmic 2017

24 març, 2019 Editorial. La columna d'en Jaume Piqué. 

Els dies feliços

Això ho dic ara, però estic disposat a canviar d’opinió si trobeu altres arguments. En el comentari que havia escrit explicava tres moments feliços, que no us explicaré!

Francament, m’imaginava un sopar en què a algú se li acut preguntar: “Quin ha estat el dia més feliç de la teva vida?”. Tu l’expliques, amb tota la il·lusió del món, mentre la resta de comensals tenen prou bona educació per escoltar-te amb cara d’interès. En acabar la teva història algú diria: “Que bonic!”, mentre algú altre deixaria anar: “Aquestes aletes picants de pollastre m’han obert la gana. Me’n menjaria vuit més!”

Jo prefereixo pensar en els moments feliços, no en un únic dia feliç o en una colla de dies feliços. I aquí hi ha la qüestió! En cadascun d’aquests records, la situació, els personatges que hi intervenen i el lloc són diferents. És així, oi? Aquest és el problema: què tenen en comú tots els meus dies feliços?

El Grup de Recerca en Orientació Psicopedagògica (GROP) de la Universitat de Barcelona s’ha especialitzat en l’educació emocional. Ens calen paraules precises per reconèixer i expressar allò que sentim. Com més paraules coneguem, millor. El GROP té un estudi en què vincula les emocions més comunes amb conceptes que s’hi relacionen. La felicitat han trobat que està relacionada amb termes com satisfacció, benestar, harmonia, equilibri, plenitud, placidesa, relaxació, pau interior, goig i altres conceptes en menor mesura. Pensant en els meus moments feliços m’adono que coincideix amb alguna d’aquestes emocions. Ara, si he de dir què tenen en comú tots els records feliços és que fos quina fos la situació, el lloc, les persones o l’emoció en aquells moments no pensava, no pensava què havia de fer després ni què havia fet abans.

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

8 març, 2019 Editorial. L'equip de l'AACIC. 

90 minuts d’spinning i un “clic” d’històries

Ai, Maria! El Josep, el seu germà, que va néixer amb una cardiopatia, jugava a bàsquet, de jove. Els pares del Josep i la Maria van ser de les famílies fundadores de l’AACIC.

La Maria conserva com un record d’infantesa -encara no tenia deu anys- una festa de l’AACIC al seu poble. Va ser la primera. (Aquest any 2019 se’n celebrarà la 25a!). Ja d’adolescent diu que anava a la Gran Festa del Cor al parc del Tibidabo amb la seva càmera de fotos i publicava algunes d’aquelles instantànies a la revista de l’entitat.

La Maria va estudiar periodisme. Té un Postgrau en Comunicació Local, Comarcal i Social, i també ha estudiat Direcció de Comunicació. Ara s’ocupa de la comunicació digital de l’AACIC: els continguts del web i de les xarxes socials i, a més, fa alguns articles per a la revista. “Les xarxes socials ens permeten una comunicació immediata amb el públic i fomenten la seva participació”, diu. Li comento que es diu que no són del tot fiables, que hi ha moltes informacions falses… “Depèn d’on et fiquis, de qui hi ha darrere de la informació, però això passa amb tots els mitjans de comunicació: has de saber triar, contrastar el que et diuen i valorar si el que s’hi diu és cert o no.”

I la revista?, li pregunto. “És diferent. Surt un cop l’any. És una eina de comunicació més reflexiva”, explica. A la revista hi apareixen articles, entrevistes, reportatges… Quin d’aquests formats periodístics prefereixes?, li pregunto. “Tots. A mi el que m’agrada és la història que s’explica, perquè és important comunicar allò, sigui en el format que sigui”.

Parlant d’històries. Ara està fent un curs d’escriptura creativa a l’Ateneu Barcelonès. El fa per Internet. “Si hagués de baixar a Barcelona cada setmana per anar a les classes no m’hi hauria apuntat”. Li pregunto si no troba a faltar la relació amb la resta de companys i companyes. “Al contrari, la gent és molt activa al fòrum del curs. A les classes presencials, per exemple, només tindríem temps per parlar d’un treball. Per Internet, en canvi, tothom et pot comentar el que has escrit. A més, ja tenim concertades un parell de trobades”, comenta.

La Maria té un bloc a Internet: Un clic de contes. “Sí, però el tinc una mica parat, ara!”. Les històries que hi publica sorgeixen a partir d’una fotografia, d’aquí la paraula clic, pel soroll de disparar la càmera. “Trio una fotografia, que penjo a la capçalera de cada història, i que és la que m’inspira per escriure el text”. I són històries reals o de ficció?, li pregunto. “Són ficcions, però que tenen elements reals. M’inspiro en la fotografia, agafo elements de la realitat i en faig una ficció. M’agrada que qui ho llegeixi vegi que podrien ser perfectament històries reals”.

Són tres quarts de deu de la nit. Després de la sessió d’spinning d’aquest vespre, deu tenir fam! No l’entretinc més. I si alguna vegada la convideu a sopar, porteu-la a una bona creperia! Us ho agrairà!

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

8 març, 2019 Editorial. La columna d'en Jaume Comas. 

Prejudicis

La inèrcia mental que ens fa decantar per una idea, un pensament o qualsevol opció a escollir, però sense ponderar-ne pros i contres, pertany al reialme dels prejudicis. És l’absolutisme que dins nostre ens imposa el caprici o el ròssec de l’antic règim sense llums i irreflexiu contra el qual no ens hem acabat de revoltar. Decidim més pels sentiments que per la raó. Encara no som prou civilitzats. És així. Nogensmenys, el prejudici ens fa decidir incorrectament. ¿Per què som incapaços d’admetre i de confessar els nostres prejudicis? Potser perquè paradoxalment prejutgem que ens tindran per intolerants i injustos o, si més no, per desinformats? L’eqüanimitat és una virtut que no s’ha exigit històricament a la plebs, al poble menut, i al súbdit. La capacitat de ser just i per tant de no prejutjar és un privilegi del poder. El capteniment enraonat i just s’atribueix a l’obra del bon govern, com el penjament d’inic i despòtic designen el mal govern.

Avui, en democràcia, els ciutadans també exercim iniquitat o eqüanimitat perquè en nosaltres recau la sobirania plena, si més no, teòricament. Quan votem som del tot lliures d’emetre un veredicte a favor o en contra del candidat o de l’opció en discussió. Certament no emetem un judici inapelable —tret dels tribunals populars— per establir la culpabilitat o la innocència d’algú, però sí que ens fem avaladors i per tant responsables del programa polític i de l’acció de govern que exercirà el nostre candidat. De fet, amb el vot ¿no ens comprometem a demanar la futura rendició de comptes.?

Ara bé, els prejudicis en les eleccions prou sap tothom que s’expressen en l’aparença de les persones, la indumentària, la fotogènia, el gest, el tarannà i, en definitiva, el carisma personal. El fet de decantar-nos amb prevenció irracional també és deutor de la proximitat ideològica, del sistema de valors, de l’adscripció a les fidelitats culturals, al veinatge identitari, a les familiaritats, etc… Un xip que hem de canviar. Si volem una política renovada i més democràtica comencem per reconèixer i espolsar-nos els nostres prejudicis a l’hora de decidir.

 

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant