De nuevo con vosotros con un reto: acercar la investigación al día adía y de manera específica. Acercar la investigación llevada a cabo por encargo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AA CIC) a todos vosotros, en un intento de recordar y rememorar una herramienta que vivimos como un gran desafío: Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida en la  infancia con cardiopatías congénitas (CC).

¿Quién configuraba el equipo de investigación?

AACIC, Armengol, R.; Martínez, y R. Moyano; cuatro universidades: la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que lideraba la investigación (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universidad Autónoma de Barcelona (Jurado, P.; Sana- huja, J. M.); la Universidad de Lleida (Balsells,M. A.; Miñambres, A.) y la Universidad de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).

Pero, antres de continuar con la investigación en sí, me pregunto: ¿qué significa investigar? Investigar proviene del latín “investigare” (palabra formada por el prefijo “in”, dentro o sobre, y “vestigium”, pista/ huella). Investigar es indagar, inspeccionar, averiguar, explorar para descubrir algo no conocido.

En este intento por descubrir algo no conocido, partíamos de una serie de supuestos que nos acercaban a la realidad investigada. Eran, y ciertamente aún son los siguientes:

1. Los avances médicos han alargado la vida de la población infantil con una CC, cosa que ha generado una nueva necesidad social, especialmente a las familias y a los profesionales de la educación, que, aunque puedan tener información de algunas necesidades y repercusiones de la enfermedad, desconocen la mejor manera de entenderla.
2. Se constató que estos niños y niñas (pero añadimos aquí, en este escrito, los adolescentes) presentan más dificultades en el desarrollo y en la adquisición de las capacidades de aprendizaje que la mayoría de la población infantil general.
3. Eran escasos los estudios científicos de carácter multidisciplinar que analizaba las necesidades y las características de estos niños y niñas en todas las fases evolutivas (en la actualidad estos datos han cambiado un poco, pero aún estamos muy lejos de poder estar satisfechos con el número de investigaciones desarrolladas desde una visión multidisciplinar). Ahora, querría añadir la necesidad de dar respuesta desde el paradigma transdisciplinar, con un intento de respuesta  desde una visión de la realidad compleja y cambiante.
4. Hay también un déficit de estudios rigurosos de las necesidades de las familias y de las necesidades formativas que tienen los maestros y los profesionales de la educación que atienden esta nueva infancia. Los profesionales de la educación (y también los profesionales de la salud) necesitan más formación y apoyo para dar respuestas a familias y niños durante toda la escolarización.

Por su parte, las familias necesitaban estrategias para avanzar hacia una calidad de vida en su entorno familiar. Pensábamos que el conocimiento más grande de tales necesidades podría fundamentar un modelo de trabajo socioeducativo que mejorase la calidad de vida de la infancia con cardiopatías congénites y sus familias, así como una mayor calidad educativa y formativa de los profesionales que atienden estos niños, niñas y  adolescentes.

Desde este convencimiento, en nuestro estudio nos planteamos los siguientes objetivos:

1. Identificar las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con CC;
2. Identificar las necesidades que tienen las familias en el momento de atender sus hijos/as con CC;
3. Detectar las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con CC;
4. Elaborar una guía, científica y metodológicamente fundamentada, para los profesionales de la educación que permita una adecuación de sus actuaciones a las necesidades de la infancia  afectada por las CC y sus familias. Con este objetivo, diseñamos la investigación que he querido plasmar en este escrito de una manera más gráfica (figura 1).

¿Quiénes fueron nuestros aliados?

Contamos con el compromiso y la colaboración de AACIC, del Hospital Vall d’Hebron y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y con la voz, a partir de entrevistas, de 10 niños, 8 profesionales de la educación / maestros-tutores/as y 13 familias; y, a partir de cuestionarios, de 74 familias.

¿Qué competencias son importantes para que la investigación sea un éxito?

¿Cuáles fueron nuestros resultados?

Se presentó un análisis de resultados relacionados con la identificación de:

1. Las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas;
2. Las necesidades que tienen las familias en la atención hacia sus hijos/as con cardiopatías congénitas;
3. Las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

¿Qué estrategias hemos desarrollado para difundir los resultados?

A partir del informe de investigación presentado a AACIC, transferimos el conocimiento a través de dos libros y de un artículo, que cito a continuación:

Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para fami- lias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-vivir-y-convivir/

Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Moli- na, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educa- ción. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-infancia-con-cardiopatia-congenita/

Article científic (Journal Citation Reports, Fac- tor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease

Os dejo con algunas de las voces que formaron parte del análisis y posteriores resultados.

“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Niño 4º primaria.

“Que toda la familia esté viva para siempre”. Niño 2º primaria (refiriéndose a sus preocupaciones)

“Cuando tengo un control y tengo que estudiar y me hacen ir a Barcelona, me da rabia”. Niño 4º primaria.

“Información ya tienen. Ahora bien, cómo quieres que actúen o cómo deberían actuar, o cómo actúan, ya no lo sé.  Y espero que no lo sepamos nunca”. Familia (refiriéndose a la escuela)

“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Familia.

“No me lo imagino, no quiero pensar porque sabe lo que le pasa; nos han dicho que deben volver a operarlo, entonces pensar otra vez en toda la esta rueda, nos hace mucho daño”. Familia.

“Cuando estudiamos todo esto del aparato circulatorio, los demás no sabían que esta niña había sido operada del corazón. Fue entonces cuando ella lo explicó “. Tutora.

“Lo que veo es que son niños muy quietos, dispersos, de acuerdo, pero no se mueven mucho. Les falta un poco de atención u ello hace que tengan un poco de retraso”. Professional EAP.

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora titular de la Facultad de Educación de la Universidad de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria

La Unidad de Medicina Materno-fetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Vall Hebrón de Barcelona inició un estudio con el título “Factores predictivos de   anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas”, dirigido por la Dra. Elisa Llurba, obstetra y ginecóloga y, aprovechando la muestra, también quieren conocer el impacto del diagnóstico en la familia. Para hacerlo, pedimos la colaboración de la Fundación CorAvant, hecho que nos pareció muy interesante, ya  que nos permiten conocer los momentos de crisis  por los cuales pasan las familias ante el diagnóstico  de una cardiopatía congénita para así poder continuar dando el mejor apoyo.

En el 2014, se signó un convenio de colaboración entre la Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación, el  ICS- Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Fundación CorAvant y la Fundación Blanquerna, con lo cual pudimos llevar a cabo la investigación: “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”, hasta el 2020,  año en que se dio por terminada.

Las cardiopatías congénitas (CC) se encuentran entre las patologías más frecuentes en la infancia. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, con lo cual hay una mejora en el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Hay pocos estudios que vayan más allá de los aspectos médicos y que se centren en el impacto psicológico de las cardiopatías congénitas en las familias a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. Los primeros años de vida son los más importantes para el desarrollo, vinculación afectiva con los progenitores y evolución de la patología. Además, los estudios en que el objetivo era explorar la experiencia psicológica de la pareja se centraban en la figura materna y no se tenía en cuenta el  padre y sus vivencias.

Estos dos hechos nos llevaron a plantearnos el objetivo principal de nuestra investigación: analizar el impacto en los dos progenitores al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal y conocer su evolución hasta los dos años de vida de su hijo/a, tanto en el ámbito  individual como en el de relación de pareja y de  dinámica familiar, teniendo en cuenta el rol parental y comparándolo con un grupo control.

Los participantes en la investigación han sido mujeres y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de CC severa entre el período de 2015 y 2018, en el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hemos colaborado con un total de 214 participantes, 107 parejas (57 de grupo experimental y 50 de grupo control). Cabe destacar que el estudio se centró en 5  tipos de cardiopatías congénitas consideradas severas o mayores (transposición de grandes vasos, comunicación interventricular, tetralogía de Fallot, defecto del septo auriculoventricular y hipoplasia arco aórtico/coartación de la aorta).

Las personas participantes fueron evaluadas en diversas etapas a lo largo de dos años. La investigación constó de  4 fases de estudio:

1a fase: a partir de la 20a semana de gestación, una vez la pareja ha recibido el diagnóstico  de cardiopatía congénita del feto, se establece el primer contacto.

2a fase: el segundo contacto se efectúa después del alta de la intervención quirúrgica, entre los 2 y 6  meses del bebé.

3a y 4a fase: se contactaba con las familias cuando  el niño/a tenía 1 y 2 años de vida respectivamente. En las cuatro fases del estudio se hacía una entrevista de recogida de datos y seguimiento y se les administraba los cuestionarios (BSI-18, la DAS y el FACES-III) de manera individualizada.

Los resultados del estudio nos han confirmado que:

• Hay un impacto individual que repercute, de entrada, en cada miembro de la pareja y en su relación, y posteriormente, en la capacidad de adaptación en la relación
• El alto nivel de ansiedad es otro aspecto a destacar. La fase posterior a la intervención es la que revela un nivel más alto de ansiedad. Además, las madres también tienen rasgos somáticos (dolor de cabeza, de estómago…) y los padres rasgos depresivos (apatía, poca motivación…).
• Respecto a la relación de pareja, a pesar de la percepción idealizada tanto de los padres como de las madres, es preciso tener mucho cuidado con el vínculo conyugal, sobre todo en el momento en el cual la preocupación y el foco principal está en el hijo/a. Se deben cuidar las necesidades de pareja para conseguir una pareja próxima y con objetivos
• En las relaciones familiares, encontramos lo que en psicología se llama una percepción caóticamente conectada y caóticamente aglutinada; es decir, familias que tienen altas capacidades de adaptación y cohesión y que por el impacto vivencial tienden a unirse ante las dificultades, pero no tienen en cuenta los espacios individuales, lo que a menudo produce  un desequilibrio
• Según el rol de parentesco (rol maternal o rol paternal), se ha observado que tanto los padres como las madres reciben un impacte individualmente, pero su manera de exteriorizarlo o afrontarlo es diferente.

Para concluir, se destaca la importancia de los profesionales expertos para dar soporte psicosocial   y una buena orientación psicológica a las madres y padres y ayudarlos a comprender la información recibida desde el inicio. Este soporte inicial los preparará para después de la intervención quirúrgica, que  es cuando se ha detectado más impacto psicológico.

Además, como profesionales debemos tener en cuenta la evolución de estas familias, ya que normalmente ante una situación de crisis buscan el equilibrio y el ajuste armónico, pero la patología en ser crónica nos llevará a este desequilibrio de manera inconsciente y recurrente.

Para mi esta investigación ha sido de gran interés. Desde una vertiente profesional, de mi práctica en el mundo hospitalario, he podido ver que cada vez más familias piden ayuda y apoyo en momentos difíciles y de  crisis cuando hay un miembro que es diagnosticado con una patología; también me ha permitido crecer profesionalmente, esta investigación ha sido mi tesis doctoral y ya soy doctora en psicología; y personalmente, me ha ayudado a entender mejor todas aquellas experiencias vividas en el ámbito familiar ante el diagnóstico de la cardiopatía congénita de mi hermano.

“Debemos vivir día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser el corazón más resiliente y más fuerte.”

Mireia Salvador
Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

Hablamos sobre el estudio que se inició en la Unidad de Medicina Maternofetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Valle Hebrón de Barcelona: «Factores predictivos de anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas» en el que participé como investigadora principal, gracias a una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

En tal estudio debe partirse de la información que los niños y las niñas con cardiopatías congénitas (CC) complejas tienen un mayor riesgo de presentar alteraciones en el desarrollo neurológico. Así mismo, la mejora considerable de la supervivencia de las niñas y niños diagnosticados con cardiopatías congénitas moderadas y severas ha propiciado que el foco de atención en los últimos años sea el pronóstico neurológico de estos pacientes a medio y largo plazo. A pesar de la frecuencia y la severidad que pueden llegar a tener estas complicaciones, los factores de riesgo y los mecanismos por los cuales las cardiopatías de nacimiento impactan en el desarrollo cerebral son aún en gran parte desconocido.

Para profundizar en el estudio, se diseñó un proyecto capaz de agrupar una muestra más gran de  que las publicadas hasta el momento, con la cual se pudieran dividir los pacientes en subgrupos de cardiopatías y estudiarlos desde un punto de vista  multidisciplinar a medio y largo plazo.

En concreto nos planteamos tres objetivos principales:

1. Determinar el desarrollo neurológico de los pacientes con cardiopatía congénita mediante la evaluación neurológica y conductual a los 12 y 24 meses de edad, comparándolo con el de niños y niñas sin cardiopatía.
2. Establecer la gravedad y las etapas en las cuales se produce el daño neurológico.
3. Estudiar la utilidad de los marcadores fetales y postnatales (prequirúrgicos, intraquirúrgicos, 12 y 24 meses) para evaluar el riesgo de mal pronóstico neurológico.
4. Profundizar en el papel de los factores placentarios (sFlt1 y PlGF) en las diferentes formas de CC y su relación con el desarrollo neurológico. Nuestro grupo fue el primero en descubrir que los factores de crecimiento placentario, que se utilizan para establecer el riesgo de desarrollar preeclampsia o complicaciones de la placenta y muy implementados a la práctica del seguimiento de la gestación, están también implicados en la formación cardíaca.

El proceso que se siguió en la investigación fue contar con la participación de cuatro centros del estado español: Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, BCNatal (Maternidad y Sant Joan de Déu) Barcelona, Hospital 12 de Octubre y Hospital La Paz de Madrid, lo que permitió lograr un volumen de muestra suficiente para describir los factores de riesgo prenatales de daño neurológico en cardiopatías congénitas y ser capaces de clasificar la muestra en grupos según  el tipo de cardiopatía.

El estudio se llevó a cabo entre 2013 y 2018. Las gestantes se incluyeron en el segundo trimestre de la gestación y se realizó el seguimiento del niño/a hasta los dos años de vida. Se incluyeron 281 gestantes, de las cuales 216 eran madres embarazadas de fetos con  cardiopatías congénitas moderadas o severas (125 del Hospital del Valle Hebrón (HVH), 35 de l Hospital de La Paz (HULP), 9 del Hospital 12 de Octubre (H12O) y 79 procedentes del Hospital Sant Joan de Déu y 65 eran gestantes de fetos sanos del Hospital Vall d’Hebron y BCNatal.

Se realizaron un total de 226 resonancias magnéticas (RM) fetales a les 35 semanas de gestación. En este sentido se estudió también las complicaciones placentarias, la mortalidad perinatal y el Doppler materno fetal. Las cardiopatías se dividieron en cinco grupos, tal y como se ha expuesto anteriormente: transposición de grandes vasos (TGV n=59), tetralogía de Fallot (Fallot n=43), hipoplasia de cavidades izquierdas (HCE n=14), excluyendo las obstrucciones de la aorta, obstrucciones aórticas (OA n=31), defecto septal (DS n=17) y otras cardiopatías que no forman parte de los grupos anteriores (n=17).

Así mismo, se realizó un análisis del impacto de la cardiopatía congénita en la salud emocional de la pareja y el impacto en la familia, en que se ha podido afirmar, cuantificar y conocer que principalmente aparece una repercusión a nivel  individual que afecta en la relación de pareja y, posteriormente, en la dinámica familiar.

Los resultados de nuestro estudio confirman, en parte, nuestra hipótesis, en que el desarrollo cerebral parece relacionarse con las condiciones de la vida intrauterina en los fetos con cardiopatías congénitas. Así pues, en primer lugar, hemos constatado cambios en la resonancia en el tercer trimestre, que eran más marcados en las cardiopatías más graves, y, en segundo lugar, hemos confirmado la relación de la insuficiencia placentaria con las cardiopatías congénitas. La correlación consistente entre los marcadores angiogénicos y el perímetro craneal al nacer sugieren que el ambiente antiangiogénico podría ser un factor que contribuiría a las alteraciones en el desarrollo. Aún así, no se ha podido corroborar que las hallazgos en el campo prenatal, tanto por lo que se refiere a la estructura cerebral por resonancia como por lo que se refiere a la insuficiencia placentaria, tengan un impacto en el neurodesarrollo a los dos años de edad y que, probablemente, otras variables postnatales podrían tener una mayor contribución, tanto en positivo como en negativo, que condicionara esta  primera noxa prenatal. Falta aún muchos datos relativos al impacto de todo el proceso quirúrgico en el desarrollo neurológico, esta parte del estudio está pendiente de finalizar a finales del 2022 y así  poder extraer nuevos resultados.

Personalmente, creo que este ha sido y es un proyecto muy ambicioso, que ha requerido de  muchos profesionales y de muchas familias; quiero agradecerles el esfuerzo y decirles gracia a todos aquellos que hemos podido objetivar que los niños y niñas con cardiopatía tienen un buen desarrollo neurológico a los dos años de vida; estos datos son muy esperanzadores ya que confirman la alta calidad de la asistencia a estos casos en nuestro país. Ahora mismo, aporta datos muy interesantes para futuros proyectos, ya que incluye marcadores durante el embarazo que nos ayudan a monitorizar mejor las madres y a determinar el mejor momento del parto, al mismo tiempo  que pone de relieve la necesidad de un buen acompañamiento psicológico a las familias que pasan por este diagnóstico durante la gestación.

Elisa Llurba

Directora del Servicio de Ginecología y Obstetricia  del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, profesora asociada de la Facultad de Medicina de la UAB desde 2013 y responsable del Grupo de Investigación en Medicina Perinatal i de la Mujer del Instituto de Investigación de Sant Pau.

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

Podemos decir que para AACIC y la Fundación CorAvant, la investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas, investigar, conocer, innovar, aprender y evolucionar en la mejora del día a día de los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y sus familias. Constantemente se hace investigación porque las patologías varían y evolucionan. Hay una evolución médica en investigación y nosotros vamos de la mano para investigar su impacto psicológico y sus repercusiones no médicas.

Desde sus inicios, AACIC apostó por la investigación y en el 2008 la Fundación CorAvant se añadió a ello. Un ámbito que nos ha permitido poder mejorar día a día en los servicios que presta la entidad y en la calidad de atención. Hace más de 25 años que el equipo de profesionales especializados en el mundo de la psicología clínica y en la cardiopatía congénita de ambas entidades atiende las necesidades, da apoyo y acompañamiento en los momentos de crisis a los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y otras patologías del corazón, sus familias y los profesionales con los cuales se relacionan.

Un bebé de cada cien nacidos es diagnosticado de cardiopatía congénita; en Cataluña viven aproximadamente 40.000 personas con cardiopatía. En los últimos treinta años, en el ámbito de la medicina se ha hecho mucha investigación y ahora se conoce mucho más sobre esta malformación cardíaca y crónica, de su pronóstico y de su evolución. Nos dimos cuenta de que era necesario una investigación sobre las repercusiones psicológicas, sociales, educativas, laborales, emocionales, etc. de las cardiopatías congénitas con el fin de dar respuesta a las vivencias y demandas que nos llegaban. El campo de la investigación nos ha abierto muchas puertas, nos ha enriquecido como entidad y nos ha permitido ser referente en Cataluña en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías  congénitas.

Así mismo, a lo largo de todos estos años, se ha visto  necesario, tanto por formación, aprendizaje, mejora en los servicios de atención y soporte, como por los avances médicos, dar importancia al trabajo realizado a partir de la investigación, para demostrar  científicamente que tiene un impacto en la mejora de la calidad de vida y en la capacidad de hacer frente a los distintos momentos de crisis vivida. Los resultados son tan buenos que es necesario dar a conocer la importancia que tiene el trabajo hecho por AACIC y la Fundación CorAvant.

Se debe tener en cuenta que nos encontramos en un ámbito en el cual se realiza investigación constantemente, en el que día a día se buscan nuevos avances, en que la evolución es muy rápida; por este motivo AACIC y la Fundación CorAvant continuaran tanto haciendo investigación propia  como colaborando con otras instituciones, con el propósito de continuar evolucionando, mejorando y estar atentos a las nuevas necesidades que puedan surgir para poder dar una mejor respuesta.

Como profesionales de AACIC y la Fundació CorAvant, la investigación nos enriquece tanto profesional como personalmente, ya que constantemente nos  formamos y nos permite crecer como especialistas en el mundo de las cardiopatías congénitas. Así mismo, como entidad nos permite progresar, internacionalizarnos y ser referentes en investigaciones y proyectos que ya hemos realizado o que estamos llevando a cabo tanto en el ámbito nacional como internacional.

Debe destacarse que la propia entidad tiene un grupo pionero de investigación, formado por diferentes profesionales especializados en los diferentes ámbitos dentro del mundo de la cardiopatía congénita y la psicología clínica y por miembros de la entidad que forman parte de ella como investigadores principales.

No querría acabar sin hacer referencia a la importancia de la revista de este año, el número 27. Como ya se ha dicho, ya hace unos años que realizamos investigación en diversos ámbitos y, como para nosotros es de gran importancia, hemos querido dedicar a ello la revista. Queremos mostraros una pequeña muestra de aquellas investigaciones que han sido más significativas en estos últimos años y las experiencias tanto de los investigadores como de algunos participantes; podéis encontrar las investigaciones finalizadas, investigaciones en las cuales estamos trabajando actualmente, para poder  presentar los resultados extraídos y ser publicados, hasta posibles investigaciones que se quieren iniciar en el futuro y que ahora se encuentran en fase de diseño y que están esperando ser subvencionadas para poder llevarlas a cabo.

Mireia Salvador

Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

En pocas semanas los investigadores obtuvieron el código genético del virus SARS-CoV-2, causante de la enfermedad de la covid-19, y en pocos meses empezaban los estudios de las primeras vacunas. Al final del año, millones de persones ya tenían la pauta de vacunación completa.

Ciertamente, la investigación está en boca de todos. Pero cuando hablamos de investigación, ¿de qué estamos hablando? ¿Hay una sola manera de hacer investigación? Quizá el primer paso debería ser el de consensuar una definición para poder seguir. Actualmente, para algunos se considera la investigación como una actitud, una manera de trabajar abierta a nuevos conocimientos, un talante, un interés para avanzar, una capacidad para interpelarse, para compartir, discutir y supervisar con el equipo, con el grupo de investigación, con los científicos o con los estudiantes… Para otros, en cambio, sería necesario reducir el concepto de investigación al descubrimiento, al hallazgo original, único, que permitiría avanzar a la ciencia en el conocimiento de un nuevo tratamiento de una enfermedad concreta, de un nuevo avance en nanotecnología o de una nueva teoría filosófica.

Para empezar propongo la siguiente definición:

Investigación es la exploración sistemática (y original) generadora de nuevos conocimientos objetivos, que dan unos resultados contrastados y con posibilidad de replicación.

Seguro que encontraríamos otros, pero podemos empezar por aquí. Con esta definición podríamos afirmar que es posible hacer investigación en universidades, en hospitales, en laboratorios, en centros de investigación, sin embargo, se debe tener en cuenta que la investigación, en general, está sometida a la presión de una serie de efectos que me gustaría recuperar.

En una publicación de hace unos años, en la cual se citaba a Ramon María Nogués, describía los 5 «efectos» que condicionan la posibilidad de hacer investigación (Pérez Testor, 1998):

1. Efecto capital
2. Efecto metrópoli
3. Efecto paradigma
4. Efecto Internet
5. Efecto tecnología

Estos 5 efectos eran importantes a finales del siglo pasado y siguen siendo importantes ya bien entrado el siglo XXI.

Efecto capital

Con este término nos referimos a la paradoja que quién decide qué se debe investigar no es el investigador, sino quien finanza la investigación en cuestión. Uno no puedo investigar lo que cree necesario, sino aquello que le encargan o subvencionan.

Si quien finanza la investigación es la administración, ésta pone de entrada una serie de filtros para asegurar que el dinero público se destine a una finalidad adecuada. Por eso las administraciones hacen sus planes de investigación que marquen qué se pueden investigar y, por tanto, qué no.

1. No se financian investigaciones que no estén realizadas en grupo. Esto significa que un investigador solo queda fuera, y todas aquellas investigaciones que se pueden hacer a partir del trabajo de reflexión solitaria, también quedan fuera o prácticamente no existen.
2. Los grupos que empiezan o no tienen un currículum suficiente no tienen acceso a las becas. Esto significa que los grupos emergentes deben espabilarse para lograr financiación marginal, fuera de los circuitos formales, para sobrevivir. Es el conocido «Efecto Mateo», según el cual los grupos que más tienen más reciben, y a la inversa.
3. El investigador principal con capacidad de liderazgo, que ha logrado organizar un grupo de investigadores motivados y con un currículum adecuado (mínimo 5 son doctores, tienen publicaciones en revistes con factor de impacto, etc.) debe dedicarse a buscar financiamiento, rellenar solicitudes, y no tiene mucho tiempo para investigar: otra paradoja de la investigación. Una especie de nuevo «Principio de Peter»: el buen investigador se convierte en un mediocre buscador de dinero público y privado, y lo peor es que, a veces, ya no puedes volver a subir al tren de la investigación especializada.
4. Debe investigarse en temas que alguna comisión ha considerado «prioritarios». Si no se realiza investigación en estos campos, ya puede olvidarse rellenar solicitudes. Esto en cuanto al tema de financiamiento público. Si el financiamiento es privado los temas de investigación vendrán marcados por la empresa que financia la investigación y su publicación dependerá de los resultados obtenidos. Es difícil pensar que una empresa publicará resultados contrarios a su fármaco, o que una administración pública dé a conocer resultados contrarios a su política, aunque la publicación de resultados sea un imperativo ético.

Efecto metrópoli

Este efecto se basa en el dominio de la “polis”, que en los últimos 50 años son los Estados Unidos. Una investigación que no se comunique en inglés no existe. Esto significa que publicar no es suficiente. Es necesario publicar en inglés, en revistes indexadas y con factores de impacto. Si se publica en una revista indexada, el resumen del artículo entra en las bases de datos   internacionales como el MEDLINE, Excerpta Médica, Psycinfo, etc. y, solo clicando una tecla, sale   el resumen juntamente con un listado de todos los que han investigado sobre el mismo tema.

Actualmente es muy fácil ir a una de estas bases de datos y preguntar qué se ha publicado en el mundo sobre el tema que nos interesa (actualmente se publiquen casi 30.000 revistas biomédicas). Solo cruzando un par de «palabras clave» (obviamente en inglés), sabremos qué se ha publicado sobre el tema en USA, en Inglaterra o en Canadá; pero no sabremos si compañeros de una institución de nuestro país han publicado algún interesante artículo con población catalana en alguna revista que no esté indexada.

Efecto paradigma

Existe un estilo de investigación dominante. Es el experimental, el paradigma positivista. Si uno quiere investigar, es necesario que domine la sofisticación metodológica y estadística, la tecnología dura, los diseños seguros, la selección de temas “con mercado”, etc. Si no se tienen en cuenta tales cuestiones, se corre el riesgo, una vez más, de quedar fuera, de no existir. El sistema de evaluación de expertos o revisión de expertos (peer review) consiste en el hecho de que una serie de «referis», evaluadores, leen los trabajos que pretenden ser publicados y evalúan la calidad «científica» del producto. Si no son experimentales o no cumplen lo mencionado anteriormente, lo más probable es que sean devueltos a su autor.

Efecto Internet

Internet ha hecho desaparecer las distancias, y el tiempo ha cambiado de magnitud. La información es tan rápida, tan cambiante, que ha dejado de ser fiable e incluso puede ser tóxica.

Actualmente puedes conectarte en tiempo real con cualquier lugar del planeta que tenga una conexión telefónica y electricidad, y puedes obtener resultados de diferentes investigaciones antes de que salgan publicadas en las revistas especializadas. El sistema de introducir un artículo en internet y que lo pueda consultar cualquiera, criticar a todo el mundo y corregir a todos, puede ser una buena alternativa a la publicación, si no se pretende hacer currículum (dado que, al no ser evaluados con anterioridad, no son valorados).

Un nuevo fenómeno aparece a principios de siglo con la llamada “Declaración de Budapest” (Budapest Open Access Initiative, 2002): las revistas «open access». En vez de publicar en revistes subvencionadas por subscriptores y que, por lo tanto, solo pueden leer estos subscriptores, se publica en revistas que puedan leer todos dado que son los investigadores los que pagan a las revistas a les revistes para que estas publiquen sus artículos.

Hemos pasado del «pagar para leer» al «pagar para publicar». Las revistas «open access» tienen los mis estándares y los mismos requisitos del «peer review», pero sin ningún coste para el lector. Las revistas «open access» tienen sus detractores, pero queda claro que han venido para quedarse.

Efecto tecnológico

Las nuevas tecnologías son complejas y carísimas. Los paquetes estadísticos se hacen cada vez más complejos, los procesadores de textos permiten cada vez más posibilidades, y ya no sabemos indexar la bibliografía sin un programa específico. El investigador corre el riesgo de quedar superado una y otra vez por la tecnología si no se recicla de manera permanente. Ello supone dedicad tiempo y recursos a mantenerse al día, tiempo que se pierde de dedicación a la investigación.

A modo de conclusión

Puede parecer que el sistema es injusto porque deja fuera a los grupos nuevos, a los pequeños, a los emergentes y no les brinda oportunidades suficientes. Pero en una situación como la actual, con escasez de recursos para la investigación tan importante, es lógico pensar que quién hará un mejor uso de los recursos, son grupos que han demostrado sobradamente su preparación, puesto que ya han realizado otras investigaciones, las han terminado y las han publicado, porque tienen una masa crítica suficiente, porque utilizan metodologías fiables y contrastadas, etc.

Para la administración o para cualquier institución  financiadora es muy arriesgado apostar por grupos nuevos que pueden abandonar la investigación a la mitad, como desgraciadamente sucede a veces, o que no tienen suficiente cualidad metodológica, o son poco profesionales. Además, la administración no puede dedicar fondos públicos a investigar en cuestiones que no son necesarias para el bienestar del país, por muy interesantes que sean. Otra cosa sería ver si no es pueden dedicar más recursos a la investigación en vez de malgastar subvencionando algo sin sentido. Esto requiere otra reflexión.

Es necesario tener presente los efectos «capital», «metrópoli», «paradigma», «Internet» y «tecnología», para entender las dificultades y limitaciones que pueden encontrar quien quiera  investigar actualmente, aquí en nuestro país.

Carles Pérez Testor

Psiquiatra y psicoterapeuta. Profesor catedrático de la FPCEE Blanquerna de la Universidad Ramon Llull (URL). Investigador principal del Grupo de Investigación de la Pareja y la Familia (URL)

Bibliografia

Perez-Testor, C. (1998). «La recerca en salut mental: canvis o compulsió a la repetició». De- bats (Fundación Catalana para la investigación), 1998, nº 1: 55-63.

Budapest Open Access Initiative, (2002). Re- cuperado el 25.10.2021 de: https://www.buda- pestopenaccessinitiative.org/

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

¿Qué pasaba cuando salíamos de la protección del entorno hospitalario?, ¿cómo nos organizábamos en casa?, ¿qué hacíamos en la escuela?, ¿cómo lo explicábamos a los otros hermanos?, ¿y a la familia y a los amigos? Un montón de interrogantes que cada familia resolvía como podía o no los resolvía.

En el año 2001, la AACIC comenzó las conversaciones para hacer una investigación sobre las repercusiones en la familia y en la escuela. La investigación se inició en el año 2005 y en la cual participaron profesores de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de la Universitat de Barcelona (UB), de la Universitat de Lleida (UdL) y de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV), juntamente con profesionales de la AACIC. Actualmente, tenemos dos guías fantásticas que resuelven estas dudas y muchas otras y que son de gran ayuda para padres, madres y profesionales del sector educativo.

Este año, finalmente, publicaremos el informe de resultados de la investigación “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” fruto del convenio entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació Blanquerna y la Fundació CorAvant.

La tenacidad con la cual el equipo de la AACIC y el de CorAvant trabajan para promover investigaciones en las repercusiones es vital para muchos de nosotros. La gran experiencia y especialización del equipo técnico de la AACIC y de CorAvant se confirma en cada una de las investigaciones que llevan a cabo. Y muchas más que podríamos hacer si consiguiéramos la financiación necesaria para hacerlas.

Carme Hellín González
Presidenta de la AACIC

Artículo publicado en Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

Diversos factores de riesgo, tanto factores alimentarios como sociales o de estilos de vida, pueden desencadenar o empeorar un pronóstico de enfermedad cardíaca. Mejorar y profundizar en el conocimiento de estos factores e identificarlos mediante la investigación nos pueden ayudar a evaluar y validar estrategias eficaces, efectivas y eficientes basadas en métodos innovadores para la prevención y mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Promocionar, fomentar e incentivar la investigación es clave para el progreso y la mejora de la calidad de vida y la salud de la ciudadanía. Poner todos los medios económicos y laborales en manos de los científicos e investigadores es esencial si queremos construir una sociedad justa y moderna.

En la Fundació CorAvant y en la AACIC somos conscientes que es fundamental la inversión en proyectos de investigación, en manos de expertos en la materia, con tal de dar respuestas específicas a necesidades causadas por las repercusiones de las cardiopatías en el día a día. Los resultados de la investigación que ambas entidades han hecho y que se han presentado el 2021, “Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño o la niña”, nos permitirán diseñar nuevas estrategias de acción para responder a las inquietudes y necesidades de los padres y madres y ayudarlos a encarar un nuevo futuro.

CorAvant y AACIC llevan en su ADN la promoción de la investigación y específicamente en lo referente a las repercusiones de las cardiopatías congénitas. Gracias a esto se han podido desarrollar diferentes servicios y proyectos que han mejorado la vida cuotidiana de los que viven con una cardiopatía congénita y sus familias.

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundación CorAvant

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

“Los resultados del estudio nos permiten desarrollar herramientas para prevenir el impacto emocional en la familia cuando su bebé nace con una  cardiopatía congénita.”

Mireia Salvador estudió psicología. Conocía AACIC porque su hermano nació con una cardiopatía. Finalizada la carrera, decidió hacer el doctorado. El trabajo con el cual Salvador ahora es doctora en psicología es titánico. Hizo el seguimiento de 114 parejas con hijos e hijas con cardiopatía para conocer su evolución desde el embarazo hasta los dos años después del nacimiento.

Jaume Piqué.- Las cardiopatías congénitas tienen una larga tradición de investigación desde el  ámbito médico.

Mireia Salvador.- Ante una patología orgánica como las cardiopatías congénitas, con la complejidad de situaciones que se pueden presentar, la investigación se ha orientado prioritariamente en el origen, el pronóstico, el diagnóstico, la evolución  y el tratamiento.

JP.- ¿Y los aspectos psicológicos?

MS.- Los aspectos de salud mental y emocional que implican las patologías orgánicas se tienen cada vez más en cuenta. Conocer y tratar cualquier patología es una tarea multidisciplinar. Cada especialidad procura dar respuestas a los interrogantes de este puzle que  conforma la persona.

JP.- “La investigación sobre el impacto psicológico de las cardiopatías en la familia se ha centrado generalmente en la madre”, comenta Salvador. Tu investigación -y este es uno de los motivos que hacen de tu trabajo un estudio de referencia- incluye también al otro progenitor.

MS.- Sí. Hay muy poca información que incluye los dos miembros de la pareja. Es indiscutible que la madre lo vive de una manera muy directa, ya que es quien está viviendo el proceso biológico de la gestación, pero nosotros pensábamos que era necesario incluir los dos progenitores, puesto que los dos imaginan al bebé que esperan: cómo será, cómo vivirá, a quién se parecerá. Los dos empiezan el mismo camino hacia la maternidad/paternidad.

JP.- Y ante el diagnóstico, se derrumba el castillo de las ilusiones.

MS.- Madre y padre pasan el duelo. Lo llamamos duelo perinatal. Se pierde ese niño que imaginaban y empiezan a surgir nuevas preguntas porque la salud se convierte en el tema principal: ¿qué impacto tendrá esto?, ¿cómo lo afrontaremos?, ¿qué repercusiones tendrá en nuestro día a día?, cuando el bebé nazca, ¿tendremos que quedarnos en el hospital?, ¿tendrá que pasar por intervenciones quirúrgicas?, ¿qué riesgos habrá?

Madres y padres lo afrontan de manera diferente

JP.- Has hablado con 114 parejas. Has visitado cada pareja cuatro veces. ¡Esto es un trabajo impresionante!

MS.- ¡Lo sé! (Ríe). ¡He dedicado seis años de mi vida! (Ríe). He estudiado qué pasa desde el momento que se recibe el diagnóstico, hacia la semana veinte de gestación, hasta los dos años de vida  del niño o niña.

JP.- Mireia, los resultados de tu estudio indican que la respuesta de madres y padres es diferente.

MS.- Hay respuestas similares y otras diferentes. Si hablamos de la ansiedad y la angustia del impacto. Padre y madre lo viven igual. Pero, además, las mujeres tienden a somatizar el proceso del impacto con dolores más fisiológicos (malestar estomacal, mareos, perdida del apetito, hormigueo en partes del cuerpo…) y los hombres, en cambio, muestran aspectos más depresivos. Están más tristes, pasan por momentos de poca motivación o aducen falta de energía, entre otras.

Conocimiento científico y experiencia

JP.- Me pregunto si estos resultados coinciden con vuestra experiencia como psicólogas de AACIC.

MS.- ¡Sí! Para nosotros era importante validar el conocimiento que hemos adquirido durante todos los años que hemos atendido familias. El estudio nos ha ayudado a conocer los momentos de más impacto para así poder trabajar mejor la prevención. Esto significa: ayudar a las familias  a gestionarlo, hacer frente a ello y aceptar el diagnóstico  y su evolución, para así poder seguir dando el mejor apoyo.

JP.- De hecho, es lo que hacéis con el proyecto “Te miarmos” en el Vall d’Hebron y en Sant Joan de Déu.

MS.- Sí, son los dos centros de referencia de cardiopatías congénitas. Cuando a una familia se le ha comunicado un diagnóstico de cardiopatía, en la consulta se reúnen la ginecóloga, la cardióloga neonatal o pediátrica y nosotros para dar respuesta y apoyo en el primer impacto, que, gracias a la investigación, hemos podido definir como un momento de choque, incertidumbre y de desajuste emocional.

JP.- ¿Sabes si todos los hospitales de referencia del Estado llevan a cabo proyectos similares?

MS.- No, no creo, aunque no tengo datos concretos. En el 2014 creímos necesario un estudio como este y parece ser que ha sido un tema innovador que nos ha permitido crear un proyecto que da apoyo a los dos progenitores desde el primer momento.

El momento más crítico

JP.- ¿El estudio os ha permitido detectar los momentos de crisis o de más impacto?

MS.- Sí, el momento de más impacto para las familias es después de la intervención del bebé, entre los dos y los seis meses después de nacer.

JP.- ¡Más que en el momento de recibir la primera noticia?

MS.- Sí. Cuando Se comunica el diagnóstico, la reacción es de choque. La información que puedas dar en aquel momento cuesta de procesar. Y en el momento de la intervención, la pareja no puede permitirse estar mal, por eso después de la intervención es cuando aparece el desequilibrio emocional por parte de ambos progenitores que, a menudo, lleva a un desequilibrio familiar.

JP.- ¡Entiendo qué quieres decir!

MS.- Cuando llegas a casa, y todo ha ido bien y el niño o la niña está estable, empieza una montaña rusa de emociones. Pasaran unos días que están muy bien y otros días que están muy bajos de ánimos tanto individualmente, como en la pareja y en la familia.

Lo que se vive y se dice en casa

JP.- A la doctora en psicología Mireia Salvador, autora del estudio “Impacto del Diagnóstico de una Cardiopatía Congénita en la Familia” (2020), ¿qué le gustaría investigar en el futuro?

MS.- ¡Ah! Me gustaría saber qué ha pasado con estas familias cinco años más tarde; cómo están, cómo han afrontado todo este proceso, cómo se ha ido desarrollando el niño o la niña. Y saber de la experiencia de cada uno de los progenitores y cómo ha influido ello en el niño o niña.

JP.- Conseguir una perspectiva más amplia en el tiempo.

MS.- ¡Tener una perspectiva más longitudinal, sí! Así podríamos comprobar otro de los aspectos que hemos detectado en AACIC: la manera cómo la pareja vive los primeros años de vida del bebé, influencia mucho en la forma que el niño o niña tiene de vivir su cardiopatía, a ser consciente o no de su situación.

Hemos dicho en el inicio de la conversación que el trabajo de Mireia Salvador será una referencia obligada.

MS.- ¿Pudo decir algo?

JP.- ¡Adelante!

MS.- Tenemos que vivir el día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser un corazón más resiliente y más fuerte.

JP.- Es la frase con la cual concluyes tu investigación.

MS.- ¡Sí!

JP.- Pues, no es necesario añadir nada más.

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad