Com podem parlar de viure el present a les famílies que esperen un nadó que naixerà amb una cardiopatia?
A la consulta em venen famílies que ja estan embarassades i que ja els hi han vist alguna cosa al cor del nadó. Amb el diagnòstic prenatal, al voltant de les vint setmanes de gestació, el que fem és parlar-los de la cardiopatia que té la criatura, de quins tractaments hi ha, de com viurà si es tira endavant amb l’embaràs, de les cirurgies que se li hauran de fer, de la qualitat de vida que tindrà… I tot això és parlar del futur precisament, perquè la família pugui decidir si fer la interrupció de l’embaràs o seguir endavant. Un cop decideixen que tiren endavant, llavors sí que els hi parlem molt de viure el present, però sempre sent realistes, els diem que són malalties que tenen riscos, i que aquests poden ser molt elevats, amb mortalitats que són molt significatives, i que evidentment els hi pot condicionar el dia a dia.
Jo sempre els dic: nosaltres sabem que les coses tenen molt risc, però hem decidit tirar endavant i anar a totes; per tant, ens hem d’intentar posar en la situació que nosaltres tirarem endavant, perquè, si no, no serveix de res. S’ha de tenir esperança, perquè si no la tens, llavors ja no té cap sentit intentar que tot funcioni. Normalment, en l’embaràs, encara que tinguin la cardiopatia més greu del món, la gran majoria tiren endavant, i la majoria de nadons creixen bé, o sigui que l’embaràs pràcticament no és una situació de risc, només en algunes cardiopaties molt concretes. No et diré que tindran un part normal, però després de néixer sempre intentem que la mare pugui fer el pell amb pell amb la criatura, que pugui gaudir d’aquest moment de tenir-lo a sobre, que gaudeixin de ser mares o pares i que no estiguin pendents de les màquines, perquè això no els aporta res, i ja hi som nosaltres com a professionals mèdics per controlar que tot vagi com ha d’anar; i avui en dia ja hi ha alarmes per tot arreu i sistemes de monitoratge. Aquest és un exemple de viure el present.
Ara intentem que l’ingrés hospitalari sigui el més curt possible, perquè també puguin gaudir de l’arribada a casa amb el nounat. Sempre mantenint la seguretat del nadó, ja que en tots aquests anys hem après moltes coses de les cardiopaties i també tenim alguns suports de màquines que es poden emportar a casa. Després ja els hi diem el dia que hauran de venir a la consulta, i potser durant el primer mes i mig hauran de venir cada setmana, però sempre els donem eines perquè puguin gaudir del present i perquè no tota l’estona estiguin pendents de si passa alguna cosa, ni que estiguin focalitzats en l’operació.
Una altra de les coses que fem és que abans de néixer els hi ensenyem la Unitat de Cures Intensives (UCI) de nadons, perquè vegin també les coses que fan por. Utilitzem el present per donar informació sobre què passarà en el futur, perquè també agafin seguretat i vegin on estaran. És com el primer dia que has d’anar a la universitat: si ja has anat a la jornada de portes obertes i ja has vist l’aula on aniràs, aquell dia estàs més tranquil·la. Doncs imagina’t amb la situació d’una malaltia i en un hospital que també és un laberint. Si tu els ensenyes on estaran, com s’hi arriba, quines coses hi ha… ja tindran més informació i quan arribi el moment ho viuran amb menys angoixa.
Suposo que els missatges que dones els has d’adaptar a cada família, perquè tothom és un món.
Sí, amb diversos sentits. Des del punt de vista de gent súper humil amb coneixements molt bàsics que, a vegades, inclús amb prou feines parlen el nostre idioma. Tenim molta població magrebina, pakistanesa, xinesa… a vegades tenim mediadors, traductors. Aquests, però, són els que demanen menys informació, perquè normalment tenen claríssim que volen tirar endavant amb l’embaràs. El que sí que intentem, evidentment, és adequar el llenguatge i les explicacions al seu nivell.
Només de tenir els pares i les mares al davant, els miro i intento veure com són, com actuen, analitzo qui tinc a la consulta, quina informació volen saber i quina no, què estan preparats per assumir… Ara, per exemple, si estan ingressats a l’hospital, els pots donar la informació en dos o tres dies: avui li explico fins aquí, que assumeixi això, i d’aquí a uns dies li explico més coses, a poc a poc. Però això no sempre és així, sobretot en aquells casos que només tenen uns dies concrets per decidir si avorten o no. Però el que intentem en aquests casos és facilitar-los el contacte amb nosaltres a través d’una segona visita o bé d’un missatge de correu electrònic.
Dir a les famílies tot el que pot passar o no dir-ho.
Jo crec que la medicina defensiva de dir tot el que li pot passar a una persona, tots els riscos, i plantificar-li tot damunt de la taula, és una medicina que per a mi és una mica covarda. Evidentment, nosaltres som realistes, jo, per exemple, a prenatal els hi dono molta informació de supervivència, d’operacions, de percentatges, qualitat de vida, riscos en l’esport, riscos en l’embaràs, del problema que té al cor… quan la criatura encara està a la panxa de la mare. Perquè això en moments concrets de la medicina s’ha de fer, però, després, a les visites del dia a dia, com a metge, has d’assumir la responsabilitat dels riscos i les angoixes o incerteses que puguis tenir tu, molt sovint te les has d’empassar tu. Nosaltres hem de ser qui carreguem amb la màxima part d’aquestes incerteses i hem d’intentar ser al màxim de concrets amb les informacions que donem perquè no hi hagi ambigüitats
Les famílies han de tenir molt clar que el seu fill o la seva filla té una cardiopatia, que és diferent d’una criatura sana, i evidentment han de saber si és una cardiopatia amb riscos lleus, moderats o severs. Això, en general, ja ho saben, i no cal que a cada visita els anem reiterant tots aquests riscos, perquè a vegades es converteix en un no viure.
Una de les coses que també fem molt és dir als pares i a les mares que els nens i les nenes no són sords. Que encara que tinguin un any, dos o tres, ho entenen tot. Perquè a vegades parlen i es pensen que la criatura és sorda, però jo els hi dic que és petita, però que llegeix tot el llenguatge corporal. El que fem, doncs, és donar eines a les mares i als pares perquè visquin el present, perquè no estiguin sempre encasellats amb el patiment, amb la cirurgia que potser s’haurà de fer d’aquí a tres anys… jo sempre els dic: ja ho veurem, no saps si s’haurà de fer, i si s’ha de fer, ja l’abordarem, no ens preocupem per coses que no sabem ni s’hi passaran, perquè no t’aporta res. És per això que sempre dic que si dones informació que alguna cosa pot passar, que sigui la mínima possible.
I a les criatures, què se’ls hi hauria de dir?
Les nenes i els nens s’assabenten de moltes més coses de les que nosaltres ens pensem i un bebè no és un animalet, sinó que ho entén tot. No se li han d’amagar coses, són molt més intel·ligents del que ens pensem; per tant, també els hi hem de donar informació, però ha de ser molt clara.
Els pares i les mares, sovint, transmeten a les criatures les seves angoixes i això fa que tinguin sensació de debilitat. Imagina’t ser un nen o una nena i créixer pensant que et pot passar alguna cosa. Si el pare o la mare té la percepció que alguna cosa pot passar, ha de ser capaç de quedar-s’ho per dins. Jo, com a doctora, el que faré és donar eines perquè això passi el mínim possible.
I, evidentment, no se’ls ha de tractar com a malalts, sí que, a vegades, està bé que els expliquem la diferència: tu tens un cor diferent, et van operar, tens una cicatriu… i, per això, no pots fer aquest tipus d’esforç, però sí que pots fer tot allò altre. És important donar reforç positiu al nen o a la nena amb tot el que sí que pot fer.
Hi ha aspectes com les cicatrius o coses residuals de les operacions que a vegades s’han d’arreglar amb un cateterisme. I en aquests moments, quan els nens són encara una mica petits, aprofitem quan algú dels nostres està fent-li l’ecografia per parlar amb el pare i la mare, mentre el nen està allà estirat i ens pot estar escoltant. Jo crec que amb això hauríem de fer un reset i potser esperar que el nen s’aixequi, asseure’l a la taula i després molt a poc a poc explicar-li també què és el que li haurem de fer. Encara que tingui 6, 7 o 8 anys, explicar-li què li farem, dir-li que estarà adormit, que no s’adonarà de res perquè li posarem una medecina, que no tindrà dolor, però sí que s’haurà d’estar a l’hospital uns dies. El mateix que faria el pare o la mare, també fer-ho nosaltres.
La informació als infants està en vies de millora i jo crec que ho farem, perquè és molt important també situar-los a ells. El que també els diem a la consulta és l’esport que poden fer i així posem èmfasi en les activitats que sí que poden fer.
Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.