8 marzo, 2019 Artículos de interés. Editorial. 

«Debemos cambiar la mirada adulto-céntrica para atender bien a los niños»

Ana Novella, profesora del Departamento de Teoría e Historia de la Educación en la Universidad de Barcelona, también es integrante del Grupo de Investigación en Educación Moral y tuvo un peso importante en la redacción del proyecto que derivó en la creación del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència de Cataluña, un órgano que fomenta la participación de los niños i jóvenes en el marco político catalán.

La aprobación de la Convención internacional sobre los derechos del niño fue un hito muy importante porque reconoció el niño como sujeto de derecho. Muchas entidades, como Unicef o Pincat, critican que no se esté cumpliendo con el texto de las Naciones Unidas. ¿Qué es lo que falla?

No se está cumpliendo con la convención, pero tampoco se cumple con algunas partes del Pacto para la Infancia. Estamos en un momento en que las entidades están desbordadas, la complejidad de las infancias y las dificultades de las administraciones hacen que no haya una respuesta adecuada para atender este colectivo. También es verdad que nuestro modelo de acompañamiento a la infancia da muy poca importancia a la garantía de los derechos civiles de los niños.

¿Por qué?

Por un lado, porque tenemos una mirada adulto-céntrica y no queremos ceder responsabilidades a los menores de edad. Además, hay un alto grado de niños/as en situación de pobreza. Esto hace que las políticas se centren más en cubrir las necesidades más primarias y dejen en segundo plano los derechos de carácter más civil como los vinculados con el derecho a la participación.

¿Qué se debe hacer para llegar a cubrir los derechos civiles de los niños/as?

Se precisan más profesionales dedicados a la atención a la infancia. Muchos más. Es verdad que en los últimos años el número ha aumentado, pero también ha crecido la complejidad de la infancia en Cataluña. También debemos cambiar la perspectiva asistencialista y recuperar el modelo que establece el Pacto para la Infancia. Por otra parte, deberíamos tener claro de qué recursos disponemos y qué se está haciendo con los que ya se invierte.

¿Cuál es el objetivo principal que deberían seguir las políticas públicas destinadas a la infancia?

Reducir el nombre de niños que están en riesgo de pobreza y de vulnerabilidad. A parte de la pobreza económica, también debemos atender la pobreza de carácter emocional. Las situaciones de vulnerabilidad son muy amplias. Puede haber una familia con muchos recursos y, a la vez, muy vulnerable. Posiblemente ni tan solo lleguen al sistema.

¿Por qué no entran en el sistema?

Son invisibles porque su situación económica no es alarmante y, por lo tanto, el sistema no llega a buscarlos. En parte, porque no los puede absorber. Suficiente trabajo tiene atendiendo a todos con problemas económicos. Es verdad que ha habido un incremento de educadores sociales, trabajadores sociales, maestros y docentes con una mirada más social, pero todavía no es suficiente para acompañar a todos.

¿Deberíamos fijarnos en políticas de otros países?

Se deben buscar buenas prácticas en los diferentes sistemas de bienestar. En nuestro sistema tenemos buenas prácticas pero no son difundidas porque no hay tiempo para la innovación. Los profesionales del ámbito social que atienden los niños son muy competentes y podrían cubrir las necesidades del colectivo, pero el tiempo que tienen para acompañar es insuficiente. La innovación en otros países nos ayudaría porque nos da unos marcos de referencia.

¿Qué supone para las entidades la participación de la infancia en la esfera pública?

La participación de los niños supone su reconocimiento como ciudadanos/as de pleno derecho, con derechos substantivos –­derechos que se ejercen en su cotidianidad y permiten regular la convivencia de todos en el sí de las entidades, de las familias, las escuelas, el municipio y el país. Permiten reconocer sus competencias para implicarse en el proyecto colectivo de una comunidad. Como forman parte de la sociedad, deben tomar parte.

¿Siempre con el apoyo de los adultos?

Las personas adultas tenemos la responsabilidad de ayudarlos a saber quién son y cómo quieren ser en el mundo. Organismos internacionales como la Comisión Europea y las Naciones Unidas aseguran que la participación es uno de los pilares para romper las desigualdades. Incrementar las oportunidades de participación política en la adolescencia es fundamental para su desarrollo como ciudadanía activa. Necesitan la ayuda, la comprensión y la toma de conciencia de los adultos porque esta participación política sea efectiva. A la vez, debemos saber ceder responsabilidades.

¿Se está trabajando para fomentar acciones que visibilicen la voz de los niños?

Algunas entidades y administraciones están favoreciendo el protagonismo de la infancia desde la acción política. Por ejemplo, con los presupuestos participativos. Poniéndose de acuerdo deciden que la ciudad necesita más enchufes, una red wifi más potente o un espacio de ludoteca. Para ellos es muy satisfactorio ver cómo las ideas propias y personales se transforman en ideas colectivas mejores de las que habían propuesto de manera individual. Ven como el trabajo se construye entre todos.

¿Qué otras iniciativas destacarías?

Una propuesta muy interesante es la que permite que los niños puedan participar en el diseño de los espacios de juego de su entorno. También han co-diseñado el trazo de algún carril bici.

Usted es una de las promotoras del Consell Nacional de la Infancia i l’Adolescència. ¿Qué supuso para Cataluña la creación de este organismo?

La creación del Consell Nacional en 2014 fue un hito en Cataluña, porque es el primero que se crea en el Estado español de esta envergadura. El reto es incidir en las políticas de infancia en Cataluña.

¿Qué se ha hecho hasta ahora?

Se ha definido como consejo y ha determinado el foco de acción, centrándose en la defensa de los derechos de los niños de Cataluña. También vela para difundirlas. Hemos tenido stands en sitios, como en la Festa del Súpers o en el Saló de la Infància. Además, trabaja para que haya más consejos en más municipios. Ahora ya tenemos un centenar. El Consell Nacional de la Infància está formada por 46 niños y jóvenes entre 8 y 17 años. Es un órgano consultivo y de participación.

 

Fuente: Boletín Xarxanet 25/11/2018. Suport Associatiu, Júlia Hinojo.

8 marzo, 2019 Editorial. El equipo de AACIC. 

90 minutos de spinning y un ‘»clic» de historias

¡Ay, Maria! Josep, su hermano, que nació con una cardiopatía, jugaba a básquet de joven. Los padres de Josep y Maria fueron de las familias fundadoras de AACIC.

Maria conserva como un recuerdo de infancia -aún no tenía diez años- una fiesta de AACIC en su pueblo. Fue la primera (¡este año celebraremos la 25ª!). De adolescente dice que iba a la Gran Fiesta del Corazón en el parque del Tibidabo con su cámara de fotos y publicaba algunas de aquellas instantáneas en la revista de la entidad.

Maria estudió periodismo. Tiene un postgrado en Comunicación Local, Comarcal y Social, y también ha estudiado Dirección de Comunicación. Ahora se ocupa de la comunicación digital de AACIC: los contenidos de la web y de las redes sociales y, además, escribe algunos artículos para la revista. «Las redes sociales nos permiten una comunicación inmediata con el público y fomentan la su participación», dice. Comento que se dice que no son muy fiables, que hay muchas informaciones falsas… «Depende de dónde te metas, de quién hay detrás de la información, pero esto sucede con todos los medios de comunicación: debes saber elegir, contrastar lo que te dicen y valorar si lo que se dice es cierto o no.»

¿Y la revista?, le pregunto. «Es diferente. Sale una vez al año. Es una herramienta de comunicación más reflexiva», explica. En la revista aparecen artículos, entrevistas, reportajes. ¿Cuál de estos formatos periodísticos prefieres?, le pregunto. «Todos. A mí lo que me gusta es la historia que se explica, porque es importante comunicar aquello, sea en el formato que sea».

Y a propósito de hablar de historias, ahora está haciendo un curso de escritura creativa en el Ateneu barcelonès. Lo cursa por Internet. «Si tuviera que bajar a Barcelona cada semana para ir a las clases, no me habría apuntado». Le pregunto si echa de menos la relación con el resto de los compañeros y compañeras. «Al contrario, la gente es muy activa en el fórum del curso. En las clases presenciales, por ejemplo, sólo tendríamos tiempo para hablar de un trabajo. Por Internet, en cambio, todos pueden comentar lo que has escrito. Además, ya tenemos concertadas un par de encuentros», comenta.

Maria tiene un blog en Internet: Un clic de contes. «Sí, pero ahora lo tengo una poco parado». Las historias que publica surgen a partir de una fotografía, de aquí la palabra clic, por el ruido al disparar la cámara. «Escojo una fotografía, que pongo en la cabecera de cada historia, y que es la que me inspira para escribir el texto». ¿Y son historias reales o de ficción?, le pregunto. «Son ficciones, pero que tienen elementos reales. Me inspiro en la fotografía, cojo elementos de la realidad y la transformo en ficción. Me gusta que quien lo lea, piense que podrían ser perfectamente historias reales».

Son las diez menos cuarto de la noche. ¡Después de la sesión de spinning de esta noche, debe tener  hambre! No la entretengo más. Y si algún día la invitáis a cenar, llevadla a una buena crepería. ¡Os lo agradecerá!

 

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad

8 marzo, 2019 Editorial. La columna de Jaume Comas. 

Prejuicios

La inercia mental que nos hace decantar por una idea, un pensamiento o cualquier opción a escoger, pero sin ponderar pros y contras, pertenece al reino de los prejuicios. Es el absolutismo que nuestro interior nos impone el capricho o el acarreo del antiguo régimen sin luz e irreflexivo contra el cual no nos hemos acabado de sublevar. Decidimos más por los sentimientos que por la razón. Aún no somos suficientemente civilizados. Es así. No menos, el prejuicio nos hace decidir incorrectamente. ¿Por qué somos incapaces de admitir y de confesar nuestros prejuicios? ¿Quizás porque paradoxalmente prejuzgamos que nos tachen de intolerantes e injustos o, cuanto menos, de desinformados? La ecuanimidad es una virtud que no se ha exigido históricamente a la plebe, al pequeño pueblo, y al súbdito. La capacitad de ser justo y, por lo tanto, de no prejuzgar, es un privilegio del poder. El comportamiento razonable y justo se atribuye a la obra del buen gobierno, como el ahorcamiento inicuo y despótico designan el mal gobierno.

Actualmente, en democracia, los ciudadanos también ejercemos iniquidad o ecuanimidad porque en nosotros recae la soberanía plena, cuando menos, teóricamente. Cuando votamos somos totalmente libres de emitir un veredicto a favor o en contra del candidato o de la opción en discusión. Ciertamente no emitimos un juicio inapelable —salvo los tribunales populares— para establecer la culpabilidad o la inocencia de alguien, pero sí que nos hacemos avalistas y, por lo tanto, responsables del programa político y de la acción de gobierno que ejercerá nuestro candidato. De hecho, con el voto, ¿no nos comprometemos a pedir la futura rendición de cuentas?

Ahora bien, los prejuicios en las elecciones, sabemos todos, se manifiestan en la apariencia de las personas, la indumentaria, la fotogenia, el gesto, el talante y, en definitiva, el carisma personal. El hecho de decantarnos con prevención irracional también es deudor de la proximidad ideológica, del sistema de valores, de la adscripción a las fidelidades culturales, a la vecindad identitario, a las familiaridades, etc… Un chip que debemos cambiar. Si queremos una política renovada y más democrática empecemos por reconocer y sacudirnos nuestros prejuicios en el momento de decidir.

 

Jaume Comas
Fundación CorAvant

8 marzo, 2019 Artículos de interés. Editorial. 

Nacer con Cardiopatía Congénita

Cuando a un bebé es diagnosticado de una enfermedad grave, ello supone un trasiego para toda la familia. Durante la estancia del niño/a en el hospital los profesionales del Hospital Valle de Hebrón nos esforzamos para hacerlo más amigable.

El Hospital Vall d’Hebron es un hospital de puertas abiertas, donde los padres están presentes durante todo el proceso de su hijo. Apostamos por la humanización de las curas, poniendo en el centro del sistema el niño/a y su familia. Ofrecemos curas integrales, ateniendo tanto los aspectos físicos de los procesos de enfermedad y hospitalización como las repercusiones psicológicas y sociales de estos procesos para los niños y las familias. Los profesionales trabajamos para mejorar aspectos que inciden en la calidad de vida de los niños/as hospitalizados: espacios, organización, ocupación del tiempo de hospitalización, materiales lúdicos y estrategias de juego como recurso de salud.

Disponemos de profesores para continuar con los estudios, apoyo psicológico para el niño/a y la familia (también de los hermanos que sufren de la misma manera la separación del núcleo familiar).

Últimamente hemos adquirido, juntamente con la bicicleta estática, un bipedestador para facilitar la movilidad del niño, lo más pronto posible, después de días encamado. Tenemos un programa de rehabilitación física, pulmonar y deglución, así como el programa de rehabilitación cardíaca. Todo ello hace que la recuperación sea más rápida y de mejor calidad y, por otra parte, se intenta disminuir posibles secuelas.

El hecho que la familia participe en les curas de su hijo, facilita que pueda volver a casa más pronto, en este entorno los padres y madres se convierten en los cuidadores principales gracias a las recomendaciones escritas, a la formación en las curas que han recibido en el hospital y a la detección de signos de alerta previos al alta.

Desde el hospital continuamos trabajando para el bienestar emocional de nuestros niños/as, celebramos las fiestas de cumpleaños, visitamos la unidad de curas intensivas previas al ingreso, hacemos salidas al Parque Messi con el apoyo asistencial y todo aquello que engloba la humanización de las curas.

8 marzo, 2019 CorAvant en primera persona. Editorial. 

«Una manera de implicarse y declarar un compromiso firme»

Explícanos un poco quién eres: a qué te dedicas, dónde vives, qué haces en tu tiempo libre… cuatro pinceladas.

Aunque tuve que dejar de trabajar de un día para otro como consecuencia de un empeoramiento en mi estado de salud, acepté la situación con todo el positivismo posible: era la oportunidad que me brindaba la vida para hacer todo aquello que por trabajo o tiempo no había podido hacer: viajar, participar en talleres en centros cívicos, asistir a presentaciones de libros, pasear. leer, practicar yoga… Y todo ello lo hago cuando quiero, sin estar pendiente de ningún reloj. Atrás quedan 15 años muy intensos de profesora de secundaria. Y desde hace unos años, también dedico parte de mi tiempo a todo aquello que pueda ayudar a tirar adelante tanto la Asociación como la Fundación.

¿Cómo y cuándo empezó tu relación con la Fundación CorAvant?

Ya hace unos cuantos años que descubrí AACIC y, de una manera u otra, he participado más o menos activamente. La Fundación CorAvant se constituyó a través de la Asociación y, aunque ambos trabajan conjuntamente, mis intereses se han centrado más en la tarea de la Fundación.

Desde enero de 2018 eres presidenta de la Fundación. ¿Qué te impulsó dar el paso?

Después de unos años ya de actividad, la Fundación debía renovar tanto la Junta como la Presidencia. Ocupar la presidencia de una Fundación que se ocupa y se preocupa de personas que, como yo, conviven con una cardiopatía congénita es una manera de implicarse y declarar un firme compromiso.

¿Cómo ves la Fundación CorAvant en este momento?

Los retos de futuro son muchos y, aunque CorAvant es una fundación joven, creo que dispone de un potencial muy bueno y un equipo preparado para afrontar estos retos.

En la celebración de los 10 años de CorAvant se presentó la propuesta de centrar el trabajo de la fundación en jóvenes y adultos con cardiopatía congénita. ¿Qué esperas de este nuevo giro?

Ya hace muchos años que AACIC atiende niños y niñas con cardiopatía congénita y sus familias. Cuando estos niños se hacen mayores y son adolescentes y después adultos, sus necesidades y preocupaciones son otras muy diferentes, cuestiones que AACIC ya no puede abarcar. La Fundación ha nacido con tal propósito. No quisiéramos que toda persona con cardiopatía congénita que ha pasado por la asociación ya no encuentre cobijo que necesita en la edad adulta. Por lo tanto, el giro era lógico.

¿Cómo ves la Fundación de aquí a 10 años?

Es una cuestión difícil de predecir, teniendo en cuenta que cada día hay nuevos retos y nuevas necesidades. El mundo es muy cambiante y la Fundación deberá ir adaptándose. Algunos temas que ahora creemos urgentes de plantear quedan superados por otros más necesarios.

Como mujer con cardiopatía congénita, ¿qué les dirías a los niños y niñas que tienen una cardiopatía?

Convivir con una cardiopatía no es fácil, a menudo hay limitaciones. Sin embargo, no debemos tener miedo, porque el miedo paraliza y no nos permite disfrutar de la vida y de las personas que nos rodean. Así pues, es preciso vivir tan intensamente como se pueda dentro de las limitaciones de cada uno. Ser consciente de las posibilidades de cada uno y no olvidar que todos tenemos limitaciones.

¿Te gustaría añadir algo?

La ciencia y la medicina en particular avanzan a pasos agigantados. Hace pocas décadas, muchas de las cardiopatías congénitas tenían difícil solución. Actualmente se hacen intervenciones quirúrgicas incluso antes del nacimiento del bebé con cardiopatía. La investigación es clave y debemos confiar en los profesionales. En las últimas décadas la calidad de vida de una persona con cardiopatía congénita ha mejorado muchísimo y seguro que en el futuro aún será mejor. Por eso es importante el trabajo de la Fundación.

8 marzo, 2019 Artículos de interés. Editorial. 

Child Life

CHILD LIFE: unos profesionales formados para la atención a las emociones de los niños y niñas con algún problema de salud.

Los niños/as, especialmente cuando están enfermos, son vulnerables: por su edad y manera de interpretar el mundo, por las circunstancias físicas, por los ambientes poco familiares que visitan y, a veces, también por otras barreras como la lingüística, la social o los prejuicios. Por esta razón, en los hospitales pediátricos hay unos profesionales formados específicamente para atenderlos.

Child Life es una disciplina que nace en los Estados Unidos y que da respuesta a la atención pediátrica desde la vertiente emocional y vivencial. Los especialistas Child Life son profesionales con experiencia para ayudar a los niños y niñas y sus familias durante las experiencias difíciles relacionadas con la salud, como por ejemplo la hospitalización. ¿Qué me harán?, ¿por qué?, ¿cómo?,¿qué sentiré?… son algunas de las preguntas que debemos responder al niño, y hacerlo no sólo teniendo en cuenta la capacidad de comprensión, sino también considerando las emociones que le genera como son, a menudo y principalmente, el miedo y la ansiedad.

El nombre de «Child Life» empezó a utilizarse en los Estados Unidos en la década de los 60 y hace referencia al hecho que el niño enfermo, hospitalizado o no, debe mantener su vida de niño, su «vida infantil» o «child life». Manteniendo su manera de ser niño o niña, le ayudaremos a integrar lo que le pasa mientras está enfermo y hospitalizado.

El especialista Child Life introduce técnicas de afrontamiento y ayuda a anticipar para hacer más fácil el momento de entrada al quirófano o al someterse a un procedimiento médico-sanitario.  Ayuda a comprender y evitar malentendidos o pensamientos que se convierten en convicciones erróneas (por ejemplo, los niños a veces piensan que los procedimientos que les hacen en el hospital son debidos a un mal comportamiento).

Se debe trabajar con los niños/as utilizando su lenguaje y elementos conocidos por ellos. Con los de edad entre 3-4 y 8-9 años, se utilizan muñecos/as con los cuales es posible montar un juego simbólico que el niño/a o va construyendo, usando su imaginación. Así, se le explica el motivo de hospitalización, de la cirugía, o de los procedimientos. Se le puede dar la información sensorial que necesita (qué verá, que sentirá, qué oirá), y se le pueden enseñar todos los instrumentos que se utilizarán. En el desarrollo de este espacio de juego (o espacio de trabajo con dibujo, con plastilina, con vídeos, con libros, con conjuntos de peces, con aplicaciones digitales o de móviles) se alienta a los pacientes a hacer preguntas y a expresar aquello que quizás les produce ansiedad o temor.

Los Programas Child Life se han convertido en estándar en todos los centros pediátricos norteamericanos, para hacer frente a las situaciones que producen sufrimiento y ansiedad a causa de la enfermedad y de los procedimientos sanitarios. En el estado español sólo hay un hospital con un programa Child Life: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Tres profesionales con formación específica y titulación en esta materia atienden a los pacientes, especialmente los que deben someterse a cirugías importantes o técnicas invasivas. Las familias lo agradecen y manifiestan que sienten que se presta atención a les emociones que acompañan su estancia (ingreso) en el centro hospitalario.

8 marzo, 2019 Artículos de interés. Editorial. 

«Yo y el país del nunca más»

Hace dos años que trabajo con AACIC en las colonias de verano. Son 7 días al año de los más intensos, divertidos, enriquecedores, satisfactorios.

Las colonias de este año eran especiales ya que teníamos ganas de aplicar la educación emocional en el ocio con estos niños, a través del proyecto diseñado por Emoticat «Yo y el país del nunca más».

Espero con ilusión estas fechas para aportar mi experiencia en el ocio y compartirla con mis compañeros y con los niños y niñas con cardiopatía congénita.

El trabajo con personas con capacidades diferentes no es extraño para mí, pero cada vez que conozco un colectivo nuevo, aprendo cosas diferentes que permiten adaptarme a sus necesidades. Digamos que son ellos los que me integran en su mundo. El ocio no entiende de discriminaciones, no le importa quién padece una enfermedad crónica o no. Somos las personas las que miramos con gafas de diferentes colores. Y como colores tiene la vida, así de variedades tiene el ocio para todos.

Lo que hace especial unas colonias son las experiencias, el ambiente de afecto y la confianza que generan los profesionales, que respetan en todo momento el ritmo de desarrollo y la diversidad de cada uno. Debo decir que para ellos es un momento de separación, de sus padres, lo cual les obliga a hacer una gestión emocional; todo ello les fomenta la autonomía y les refuerza su autoestima. Se sienten libres de hablar con personas iguales como ellos, de expresar sus inquietudes, sus miedos y sus sueños.

En los primeros días les cuesta integrarse en la fantasía del centro de interés del cual tratan las colonias, pero poco a poco se dejan llevar por la ilusión y el juego, y acaban siendo ellos mismos los protagonistas de la historia. Aquí es cuando de verdad empiezan a disfrutar; proponen juegos, ensayan actuaciones, dan un giro a la historia y añaden algo nuevo en el centro de interés, aportaciones que otorgan su sello de identidad infantil a la programación.

Esta desconexión del mundo real, de la rutina, de sus preocupaciones pasa a un segundo plano y empieza el aprendizaje de la normalidad, de la igualdad, del bienestar. Todo fluye, se benefician de expresar opiniones libremente y se les tiene en cuenta. Combinando sesiones educativas, dinámicas, lúdicas, excursiones y fiestas, las colonias llegan a su final, y les deja huella. Cada uno ha vivido su experiencia que más tarde verá con el color de gafas que prefiera. Les ofrecemos oportunidades y las cogen al vuelo, para después transformarlas en recuerdos, buenos recuerdos.

El ocio no se puede limitar, se debe vivir cada día, enseñar al niño a escoger qué tipo de tiempo libre quiere. Ir descubriendo razones que te muevan, que sientas en tu interior y que se aproximen a una vida emocionalmente inteligente y equilibrada. El ocio es ENERGIA EMOCIONAL.

8 marzo, 2019 Editorial. Una conversación con…. 

Una conversación con El Pot Petit

¿Cómo surgió la idea de crear una compañía de espectáculos y conciertos?

El Pot Petit surgió de una inquietud, una ilusión, unas ganas de comunicar. En su día encontramos la manera de unir muchas cosas que nos gustan y de las cuales somos profesionales, como la música, el teatro y los títeres; y así nació el «Pot Petit» que nos ha llevado a vivir muchas aventuras.

¿Siempre tuvisteis claro que vuestro público tenía que ser infantil? ¿Pensáis que es un público exigente?

Las cosas nos han ido llevando hacia este público; es verdad que la mayoría del equipo de Pot Petit somos maestros, pero además somos actores, músicos y cantantes profesionales. Todos hemos trabajado mucho con niños y eso fue lo que nos llevó a plantear la posibilidad de trabajar con ello, pero no desde el aula o las clases de música o teatro, sino desde otro lugar, y este lugar pensamos que era desde la música y los escenarios. Los niños son un público muy exigente, son sinceros, no tienen manías y cuando una cosa no les gusta, no tienen problemas en decirlo; por otra parte, también debemos decir que es el público más agradecido que hay.

¿La música es beneficiosa para el desarrollo de los niños?

¡Mucho, muchísimo! La música ayuda en muchos aspectos de su desarrollo, los ayuda a relacionarse, a trabajar el ritmo, a comunicarse…, desarrolla también la creatividad, beneficia la autoestima, les permite disfrutar. ¡La música es muy importante en el desarrollo de los niños!

¿Creéis que el ritmo es un factor innato o se puede adquirir?

Esta pregunta os la responde Pau, que es nuestro batería y especialista en el tema: El ritmo, cómo bailar, yo creo que es innato, pero como en todo, precisa de un aprendizaje y una persistencia. Nos movemos y escuchamos ya desde antes del nacimiento. El ritmo, como el caminar, todo el mundo lo puede aprender, eso sí, cada uno con su tiempo de aprendizaje, y se adquiere a través del sentir y la práctica, los límites se los pone cada uno.

¿Qué o quién os inspira los temas de vuestras canciones?

Los mismos niños nos inspiran. Intentamos ponernos en su lugar, pensar en las cosas que les podrían gustar que les contásemos. E intentamos que cada canción tenga un mensaje, trabaje una emoción o aporte algún valor.

¿Cuál creéis que es vuestro secreto para hacer canciones que gusten a los pequeños (y muy pequeños) y a los mayores (y muy mayores)?

Las melodías, los ritmos, intentamos que la música sea de mucha calidad y que pueda gustar a pequeños y mayores. A los pequeños quizás les enganchará más la historia o el personaje del cual habla la canción, y para los mayores intentaremos que musicalmente vean que está trabajada y les apetezca escucharla.

Vuestros espectáculos transmiten mucha ilusión y mucho trabajo. ¿Cómo trabajáis un nuevo espectáculo? La idea inicial, las canciones, las coreografías, la escenografía, los títeres…

¡Gracias! Damos mucha importancia a la puesta en escena y la verdad es que hay muchísimo trabajo detrás. Siempre hemos tenido claro que queríamos diferenciarnos por tener muy trabajada esta parte y por eso hemos apostado por los títeres, por una escenografía, un vestuario cuidado, unas coreografías, etc…

Para trabajar un nuevo espectáculo siempre partimos de les canciones que queremos que salgan, a partir de aquí trabajamos con el guion, hacemos improvisaciones, miramos qué personajes aparecen y construimos títeres y otros materiales de attrezzo, después ensayamos, ensayamos y volvemos a ensayar.

Hace 10 años que hacéis espectáculos para niños. ¿Han cambiado mucho los niños y niñas en estos 10 años?

Todo cambia, pero creemos que hemos cambiado más nosotros (como compañía) que los niños. Cada vez nos hemos profesionalizado más, siendo más exigentes con lo que hemos hecho en estos 10 años. Es muy divertido ver que los niños que nos conocieron cuando tenían 3 años, cuando justo nosotros empezamos; ahora que ya son mayores, tienen 13 años, y aún guardan un bonito recuerdo de nosotros y de nuestras canciones, y ello nos alegra muchísimo. Lo importante es no obviar los cambios de la sociedad, escuchar qué pasa, estar conectado con los niños y niñas y ver cuáles son sus inquietudes según lo que pasa en ese momento e intentar cambiar y evolucionar con ellos.

Vuestras canciones siempre tratan de emociones, sentimientos y valores. ¿Creéis que han cambiado desde que empezasteis?

Creemos que cada vez, por suerte, se les da más importancia. La educación emocional, poder hablar de todo y la igualdad de género son cosas muy importantes que quizás antes se pasaban más por encima o no se les daba suficiente importancia y creemos que para hacer crecer una sociedad sana, igualitaria y feliz es necesario que hablemos de ello y lo transmitamos también a través de la música, de los espectáculos…

La transmisión de estos valores positivos es el trasfondo de vuestras canciones, ¿podría ser el ingrediente mágico del éxito de Pot Petit?

Nos gustaría que fuera parte de este «éxito», siempre es difícil saber cuál es el ingrediente mágico, suponemos que es una combinación de muchas cosas, pero la transmisión de valores positivos a través de la música para nosotros es muy importante.

Y para terminar, vosotros que conocéis tanto los niños y niñas ¿qué les diríais a aquellos niños y niñas que tienen cardiopatía congénita y que a veces no pueden seguir el ritmo de sus compañeros y compañeras o no pueden hacer las mismas cosas?

Les diríamos que son unos valientes y que lo importante es que sean felices, y la actitud a la hora de afrontar las cosas. Todos, tengamos o no una cardiopatía, tenemos nuestro ritmo de vida  a veces no podemos hacer según qué cosas, es importante aceptarlo y, como dice Jana en una canción, intentar poner una sonrisa, buen humor y mucha música.

Pot Petit, ha sido un placer poder hablar con vosotros. Seguid viajando por toda Cataluña, nuestros niños y niñas están por todo el territorio y os quieren ver. Gracias y enhorabuena por vuestro trabajo. Un fuerte abrazo.

1 marzo, 2019 Editorial. Revistas y Boletines. 

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18 julio, 2018 CorAvant en primera persona. Editorial. 

«Lloverá de todo, de bueno y de malo»

¿Cómo y cuándo empezó tu relación con la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas?

Cuando nació Jose, hace 29 años, nos encontramos totalmente desolados. No sabíamos qué pasaba. En aquella época la tecnología era la que era y las cosas no eran como ahora. Estábamos solos, no teníamos familia que nos pudiera dar apoyo y el sistema sanitario del momento no ayudo mucho en ello.

Pero con Jose siempre hemos tenido mucha suerte. No sé si es suerte o es que la hemos perseguido hasta conseguirla, ya que, si te quedas para que te lluevan unas situaciones, lloverá de todo, de bueno y de malo. Pero si sigues la suerte, puedes ir escogiendo el camino, y nosotros nos íbamos moviendo y pedimos la opinión a muchos médicos, de diversos hospitales, conocidos… Al final uno de estos médicos nos dijo que había un cardiólogo en un hospital que había hecho una tesis sobre la cardiopatía congénita que nos afectaba y fuimos a hablar con él. Decidimos cambiar de hospital y aquí es donde conocimos a Rosa Armengol y un grupo de familias que, de hecho, formamos como el club de los cuatro afectados. Fue aquí donde surgió AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas.

Recuerdo que la primera sede de la Asociación fue en un local de Hospitalet. Allí empezamos con una hoja de cálculo donde apuntábamos todos los nombres de la gente para poder enviarles información y, de hecho, al principio yo era el encargado del tema informático. En aquella época desarrollamos el Check List, que funcionó bien, al menos esto era lo que me decía la gente con quien había hablado. Estoy muy contento de la gente de la cual me he rodeado, porque creo que se ha podido hacer un buen trabajo.

El 2008 nació la Fundación CorAvant de la mano de AACIC y fuiste su presidente y, podríamos decir, su fundador…

Todo lo que se ha hecho ha sido algo activo, un trabajo conjunto entre todos. A las reuniones y charlas de AACIC, pensamos que una fundación nos ayudaría mucho a recaudar dinero para poder sacar adelante proyectos y actividades. La economía siempre ha sido la espada que teníamos encima. En ese momento, Rosa jugó un papel muy importante porque conocía mucha gente. Entre todos creímos que constituir una fundación era lo que necesitábamos.

¿Cómo ves la evolución de la Fundación desde los inicios hasta ahora?

Un poco lenta, pero se debe tener presente que hay muchos factores en juego: la implicación de los miembros, el dinero… Siempre decimos que quien mueve los cables debe hacerlo, pero naturalmente con la colaboración de la gente que tiene al lado, y eso no siempre es fácil. Hay quien aún piensa que las asociaciones son impecables y que no pueden hacer nada para contribuir a ello. Pero no es así; es necesaria la implicación de todos para poder tirar adelante. Es algo que aún ahora nos está costando y que debemos conseguir cambiar.

¿Cómo crees que se podría conseguir más implicación?

Se ha probado todo, el problema es que forma parte de la condición humana ser como somos. No se debe tirar la toalla, pero es necesario ser realista y saber que esto no podremos cambiarlo. Podemos conseguir más éxitos, pero debemos saber que el 100% de todo lo que buscamos no lo encontraremos nunca, pero no por eso debemos dejar de luchar.

Por lo que explicas, ha sido un camino difícil, pero has sacado cosas positivas…

Sí, sí, claro. Si alejas de tu alrededor la gente negativa y tóxica, el resto es fabuloso. Generalmente la gente es buena y colabora de manera desinteresada, y eso es muy importante en el momento en que nos encontramos.

¿Qué les dirías a las familias que tienen un hijo o una hija con cardiopatía congénita?

Que no pierdan la esperanza nunca y que pidan ayuda. Nadie, ni por muy mayor que se piense que es, tiene toda la verdad, y esto, a menudo, cuesta de ver. Debemos procurar pedir ayuda, porque hay gente dispuesta a echarte una mano sin esperar nada a cambio. Eso sí, debes saber escoger quién te debe ayudar.

A principios de año terminaste tu tarea como presidente de la Fundación CorAvant…

Creo que debo dar paso a otra gente que tenga ganas y empuje, porque creo que hay gente más preparada que yo para estar delante de la Fundación. Yo seguiré dando apoyo y ayuda en lo sea necesario, pero ahora mi situación ha cambiado, estoy jubilado y tengo proyectos que hacen que no pueda implicarme tanto.

Explícanos un poco estos proyectos…

Mi mujer, Mari Cruz, y yo tenemos ganas de viajar Queremos vivir un poco y hacer algunas cosas que el día a día y el trabajo no nos ha dejado. No sé si serán 10 o 15 años los que la vida nos podrá dar, pero queremos vivir al día, estar el uno al lado del otro y disfrutar de nuestros hijos. Creo que en este momento es el más importante.

¿Tenéis ya algún viaje en mente?

Uno de los planes que tenemos es ir a vivir uno o dos meses a diversos lugares. Asturias es un lugar que siempre nos ha gustado. Tenemos ganas de conocer el país, la gente que vive allí… Si quieres disfrutar de algo, debes hacerlo poco a poco. Si necesitas estar un mes o dos en un lugar, lo haremos. Vivir aquí o allí, el coste es el mismo, o tal vez más económico; Barcelona es muy cara.

¿Querrías añadir algo?

Veo que la Fundación funciona bien, vendrán tiempos mejores. Estamos preparados para cuando la economía vuelva a funcionar para poder dar un salto cualitativo. Creo que esto aún debe estallar, pero para bien.

29 junio, 2018 Editorial. La columna de Jaume Piqué. 

El cuerpo habla

En estos períodos no se nos permitía hablar. Las personas que me conocen no se creían que hubiera podido estar tantos días seguidos sin articular palabra. No fue fácil. Aunque no digas nada, ¡el cerebro no para! Los pensamientos son como un mono que salta de neurona en neurona sin pararse. De madrugada, antes de desayunar, cada uno se sienta en su cojín y observábamos como el aire entraba por la nariz al inspirar y salía al expirar. No teníamos que hacer nada más. Sin darte cuenta el mono empezaba a hacer de las suyas y tenías la mente en cualquier cosa menos en la respiración. Nos decían que si nos despistábamos, no importaba, que volviésemos a observar el aire entrando y saliendo por la nariz. Más adelante añadimos otra técnica. Empezamos observando la respiración y después de diez o quince minutos, observábamos el cuerpo. De la cabeza a los pies, y de los pies a la cabeza. Ordenadamente. Sin saltarnos ninguna parte del cuerpo. Y así ir haciendo. El cuerpo es un universo de sensaciones: cosquilleos, pinchazos, palpitaciones… Algunas agradables, otras dolorosas.  La técnica consistía en evitar etiquetarlas como buenas o malas. Simplemente observarlas con atención. Hice algunos descubrimientos. Por ejemplo, las sensaciones vienen y van, como los pensamientos. Cuando lo expliqué a una amiga actriz, me dijo que todo eso ella lo había descubierto con el teatro. Los personajes se interpretan a través del cuerpo, me decía. Descubres la relación entre los pensamientos y las sensaciones. No hace mucho, leí que las personas que padecen enfermedades crónicas de nacimiento son más sensibles a las sensaciones de su cuerpo. Tienen el radar más bien afinado. El cuerpo habla y habitualmente es un buen consejero.

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad

29 junio, 2018 Editorial. El equipo de AACIC. 

«Echo de menos el patinaje»

Con tan sólo cuatro años, y después de ver una competición de patinaje artístico sobre hielo por televisión, Mireia dijo a sus padres que ella quería hacer eso. Los padres la apuntaron al Dertusa. Este club de su ciudad tenía, y aún tiene, una sección de patinaje sobre ruedas. Patinar sobre ruedas no es lo mismo que hacerlo en una pista de hielo, pero a ella ya le iba bien. Cursaba primero de psicología en Barcelona y participaba en las actividades del club durante el fin de semana. Tenía 19 años. En segundo de carrera decidió aparcar el patinaje. Ahora Mireia ya es psicóloga

Mireia conoce AACIC desde que nació su hermano pequeño. Ahora, ella trabaja como psicóloga atendiendo familias y niños con cardiopatía en el Hospital Materno-Infantil de la Vall Hebrón. Allí Mireia colabora con un grupo de voluntarios de AACIC: Laura Suárez, Judit Giménez, Laia Llopart, Alicia Llull i Sandra Martí. “¡Somos un gran equipo!”, ríe.

Ya hace cuatro años, a AACIC le propusieron si quería realizar una investigación. Se trataba de conocer el impacto del diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita en la relación de pareja. Mireia debía averiguar si el hecho de contar desde el primer momento con soporte psicológico, como el que ofrece AACIC, ayuda la pareja y, por lo tanto, al bebé. Se puso enseguida a trabajar, el tema le interesaba. Su experiencia le llevaban a pensar que sí, pero quería demostrarlo siguiendo los requisitos científicos. Tanto se implicó que al año siguiente convirtió la investigación en su tesis doctoral. Ya hace tres años que trabaja en ello.

Entre una cosa y otra, la semana se le hace corta. Cuando llega el viernes, me explica, coge el autobús hacia Tortosa. “En Tortosa tenemos de todo, tenemos mar y tenemos montaña. ¡Qué más quieres!”, dice. En Tortosa también tiene a la familia, los amigos de toda la vida… y un novio.

Este año tiene apalabrada una estancia en un hospital europeo. “Aquí la atención psicológica a las familias la hacemos entidades externas al hospital. Los hospitales tienen psicólogos, pero no ofrecen el servicio a las familias como el que hace desde las asociaciones, como AACIC. Fuera, por contra, este servicio, a veces, es asumido por los mismos hospitales. Es un modelo diferente y tengo curiosidad por ver cómo funciona”.

Le he preguntado si el hecho de haber vivido en casa todo el proceso de tener un hermano con cardiopatía la ha ayudado a la hora de hablar con las familias. Ella no cree que para hacer su trabajo sea necesario haber pasado esta experiencia, aunque en su caso evidentemente le ha sido de mucha ayuda: “En algunos momentos reconozco en mí los sentimientos que me explican las madres y padres que tienen una hija o un hijo en el hospital con una cardiopatía”. Le pregunto si echa de menos el patinaje y dice que sí, pero que no lo cambiaría por lo que está haciendo ahora.

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad