«Si cierro los ojos y pienso en mi futuro, me veo en una asociación como AACIC, ayudando niños con algún tipo de dificultad, porque es lo que me hubiera gustado a mí de pequeña»

¿Cómo te enteraste que AACIC buscaba voluntarios?

Pues, precisamente, estaba haciendo las prácticas de Pedagogía en AACIC, en el Servicio de Apoyo a las Escuelas. Al finalizar las prácticas, tienes que entregar la memoria de un proyecto pedagógico que hayas hecho y propuse, como proyecto final, el Encuentro de Familias, Niños y Jóvenes de AACIC.

Vosotros sois estudiantes. Hay jóvenes en AACIC que se están planteando si quieren estudiar u orientarse hacia un trabajo.

Personalmente, les aconsejaría que siguieran estudiando porque, tal como están las cosas hoy en día, es mejor asegurarse un buen futuro que empezar a trabajar. Además, hay mil caminos para estudiar, hacer Bachillerato, ciclos formativos, etc.

Antes de colaborar con AACIC, ¿conocías o habías conocido a alguien con una cardiopatía congénita?

Una de las causas principales que me motivaron a hacer las prácticas en una entidad como AACIC, fue el hecho de que quería conocer personas como yo, porque yo también soy una persona con una cardiopatía congénita. Para mí ha sido muy gratificante poder aportar parte de mis experiencias personales para poder ayudar a otros niños, niñas y jóvenes como yo.

¿Tienes que elegir los estudios porqué te gustan o para encontrar trabajo? ¿Crees que sería una frustración que después de haber estudiado cuatro años tengas que trabajar en un campo que no tiene nada que ver con lo que has estudiado?

Cuando te pones a estudiar, un requisito primordial es que te guste y te motive, de esta manera siempre querrás saber más y estarás implicado al 100%. Después, una vez has terminado los estudios, cuesta encontrar trabajo de lo que has estado estudiando, pero con el paso del tiempo, siempre surgen oportunidades que no se pueden dejar escapar. Si estudias lo que no te gusta, pero que sabes que en aquello habrá trabajo, sí, muy bien, encontrarás trabajo enseguida, pero vivirás amargado cada día, trabajando en algo que no te hace sentir completo.

Con independencia de que los estudios te capaciten para una profesión, ¿piensas que te habrán servido para algo más?

Sí, los estudios te aportan el conocimiento académico, personal y vivencial pero, además, vas desarrollando las competencias características de cada profesión.

¿Si todo marcha sin excesivos tropiezos como te ves dentro de diez o quince años?

Realmente me gusta mucho lo que he estudiado, porque me abre un abanico muy amplio de posibilidades, y si cierro los ojos y pienso en mi futuro, me veo en una asociación como AACIC, ayudando niños con algún tipo de dificultad, porque es lo que me hubiera gustado a mí de pequeña.

A menudo, el retrato robot de la juventud es más negativo que no positivo. Sabemos que estos retratos no son toda la realidad. ¿Qué les pasa a los jóvenes del «botellón»?

Cada generación se ha caracterizado por algo, la generación actual comienza más pronto a experimentar y probar cosas más propias de adultos. La razón, no la sabría decir, pero esto quizás se debe a que hoy en día somos más permisivos y se está estableciendo una sociedad nueva, más informada y actualizada, abierta a los medios de comunicación.

Oímos decir que los adultos nos tendremos que reciclar más a menudo para adaptarnos a nuevos trabajos, y que esto puede significar tener que volver a estudiar cuando lo dejamos hace ya mucho. ¿Cómo piensas que los adultos, con preocupaciones y dificultades, deberían o pueden afrontar la vuelta a las aulas?

Hoy en día, hay un montón de posibilidades, desde hacer cursos por Internet, cursos presenciales, carreras, centros de educación de adultos, etc., que podemos adaptar perfectamente a nuestras vidas y, sobre todo, a nuestros horarios. Respecto al hecho de que hace años que dejasteis de estudiar, no es ninguna excusa, todo el mundo puede, y la educación es un proceso que dura toda la vida y se vive en todos los ámbitos.

¿Son los maestros los que deben motivar a los alumnos o los alumnos que tienen que ir motivados en la escuela?

Es un proceso recíproco, un buen maestro es el que conoce sus alumnos y que aplica las técnicas de aprendizaje más adecuadas a cada niño/a. Si los alumnos lo perciben, irán más motivados porque avanzarán con mayor rapidez.

¿Cuál es el último regalo que te has hecho a ti misma? ¿Nos puedes explicar el motivo?

Un viaje a Disneyland París, el motivo principal es que este verano no he podido hacer vacaciones y creía que ahora me las merecía.


Las intervenciones cardíacas. La perspectiva de los padres

Normalmente, la intervención quirúrgica supone un momento muy importante en la vida del niño o la niña con cardiopatía congénita y de cada uno de los miembros de la familia, un momento en que suelen aparecer sentimientos de estrés, ansiedad, miedo y angustia provocados por la incertidumbre de lo que pasará durante y después de la operación. La hospitalización representa un medio hostil, desconocido y, a menudo, surgen muchas preguntas…

¿Irá todo bien? ¿Con la intervención conseguirán resolver los problemas de salud? ¿Cuáles serán repercusiones que tendrá?

En la intranquilidad de lo que representa el momento mismo, a menudo se suma todo aquello relacionado con la organización del hecho en el ámbito familiar, laboral y social mientras dura la estancia en el hospital, el día a día durante el preoperatorio y el postoperatorio. Intentar prevenir y controlar este estrés, y darles soporte puede ayudar al afectado o la afectada en su recuperación física posterior y puede minimizar los efectos de tipo psicoemocional de la experiencia.

Los padres y madres tienen un papel básico y activo en estos momentos: son las figuras de apoyo y los modelos a imitar. Según la forma en que los padres hacen y dicen al respecto, el niño o la niña afronta la situación de una manera o de otra, mediante lo que llamamos «contagio emocional». No todas las familias lo viven del mismo modo, depende de la situación médica del niño (más o menos gravedad), la actitud y las características particulares en cada caso (edad, vivencias anteriores, personalidad, madurez, etc.,).

Los padres deben estar bien informados de todo el proceso por el que pasarán, desde el momento que reciben la noticia de que su hijo o su hija deberá ser intervenido quirúrgicamente. Así, si ellos se preparan y lo asimilan, podrán enseñar a su hijo a afrontar la situación con seguridad y confianza. Deben poder hablar sobre los miedos y angustias que este hecho les genera. Tienen que pensar sobre las posibles preguntas que les puede hacer su hijo o su hija e intentar buscar respuestas que den un mensaje de confianza y seguridad, ahorrando el desbordamiento de emociones que pueda provocar hablar de ello. Recomendamos que se explique al niño o la niña lo que le harán, respetando la edad, para darle más o menos información. Y no olvidar de preparar también al resto de la familia, compartiendo, con los hermanos, momentos para poder hablar, y hacerles partícipes.

Algunos aspectos importantes: los cambios en la rutina diaria que representa la hospitalización, el dolor, el miedo a lo desconocido, la dependencia de personas que al niño o la niña le son extrañas, la separación de los padres y del entorno más cercano, la escuela… Y algunos de los efectos que se pueden producir: alteraciones del estado de ánimo, y de las conductas, desajustes en la alimentación y el sueño, irritabilidad, miedos, retroceso en áreas que el niño o la niña ya había logrado, por ejemplo, en el lenguaje, conductas infantiles, etc.

Tampoco no hay que olvidar la tarea tan importante que la escuela tiene antes, durante y después de la intervención. Poder explicar por qué no vendrá el niño a la escuela durante varios días, poder recibir el apoyo de los compañeros mientras dura la hospitalización, poder volver a la escuela y explicar, al resto de compañeros, lo que ha vivido… son procesos que ayudan al niño o la niña a expresar lo que siente y ayudan a normalizarlo.

Desde el servicio de atención psicosocial de AACIC, estaremos encantados de orientar en su proceso personal.

 

Rosa Armengol


1994-2009: 15 años, 15 motivos

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1994-2009

Era el año 1994. «Nos habíamos encontrado tantas veces en el hospital que nos conocíamos sin conocernos», recuerda José Vas, socio fundador y actual presidente de AACIC. «Te dicen que tienen que operar a tu hijo del corazón. Nunca antes habíamos oído hablar de las cardiopatías». En ese momento, hacer una asociación era como decir a nuestros hijos «estaremos siempre a vuestro lado. No estaréis nunca solos, porque ahora, nosotros tampoco estamos solos”. El 25 de mayo de 1994 se creó AACIC.

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Diferentes, no, pero merecen una atención especial

En 1995 aparecía el primer Boletín de AACIC. El padre de un niño que había nacido con una cardiopatía congénita escribió estas palabras: «Nuestros hijos no son diferentes, son iguales que los hijos de nuestros amigos, o vecinos,… pero merecen una atención especial a fin de ayudarles a crecer en igualdad”. Ya han pasado quince años, pero este mensaje todavía es actual.

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¿Te parece que es fácil elegir un nombre?

Las siglas AACIC corresponden a «Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Catalunya». Este nombre, sin embargo, no fue la primera opción. En la primera propuesta figuraba la palabra padres: (“Asociación de Padres…»), pero se nos dijo que si en el nombre de la asociación había la palabra padres, quedaban excluidas todas aquellas personas que no lo fueran. En el siguiente encuentro de socios acordamos que nos podríamos llamar «Asociación de Cardiología Infantil de Catalunya». También hubo problemas: era demasiado genérico. Finalmente, optamos por el nombre que ya conocéis. ¿Largo?, Sí. ¿Complicado?, Puede, pero bien claro. En 1994, el registro de asociaciones del Departamento de Justicia quería que los nombres explicaran la población a la cual se dirigía la entidad, los objetivos y la zona de actuación. En el año 2010 se cambiará el nombre en los estatutos, y la Junta Directiva ya ha aprobado el nombre nuevo, se llamará «Asociación de Cardiopatías Congénitas», con la marca AACIC.

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¿Por qué una «Gran Fiesta» y no, sencillamente, una fiesta?

Aun no hacía un año que habíamos fundado AACIC y ya organizamos la primera fiesta de AACIC. Fue en el pueblo de Centelles. La fiesta formaba parte de los actos oficiales de la Maratón de TV3 dedicada, en 1995, a las enfermedades cardiovasculares. Aquello no fue una fiesta cualquiera. Densi Barrero y Lluís Valldeneu, socios de AACIC y vecinos de este pueblo, consiguieron que participara todo el pueblo. Fue una fiesta grande. Desde entonces, cada año en otoño, nos hemos propuesto encontrarnos de una manera lúdica. Queríamos repetir una fiesta como aquella, una gran fiesta. Recordamos la de Tarragona, y todas las demás. Ya hace cinco años que hemos encontrado un lugar especial: el Parque de Atracciones del Tibidabo. A la gente no le importa de volver. Siempre hay cosas nuevas. Puedes encontrar personajes que conoces de la televisión o del teatro. Nos han acompañado políticos de todos los colores, presidentes y alcaldes, familias, voluntarios y voluntarias, etc. ¡El corazón nos pide fiesta!

5

Un vestido nuevo para Tac-tac

Al logotipo de AACIC, que todos y todas tenéis presente, hemos querido volverlo a vestir. En el año 1996, la diseñadora Àngels Iglesias nos creó este logotipo con el estilo y los colores de moda de aquellos años. A las personas que formábamos parte de AACIC, nos gustó mucho tener un logotipo que representara un niño, una niña y un joven, con el corazón destacado. Todos y todas nos sentimos muy identificados, porqué AACIC se creó gracias a los niños con malformaciones de corazón. Ahora ya tocaba actualizar los colores o la silueta, por ejemplo, pero vaya,… en definitiva, el diseño. De esto, los diseñadores y creativos, lo llaman hacer un reestyling. Encargamos esta actualización al mismo equipo de diseñadores que había creado el logotipo de la Fundación CorAvant para que armonizara la convivencia de las dos imágenes, de los dos logotipos, ya que las dos entidades tienen un gran reto común: trabajar juntas para aumentar la capacidad de respuesta ante los nuevos retos del mundo de las cardiopatías congénitas.

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Certificado de… capacidad: muchas cosas por hacer

En estos quince años, hemos conseguido que la administración haya reconocido las dificultades de las personas con una cardiopatía congénita para afrontar un ritmo de actividad alto día sí, día también. Es cierto que cada persona es única. Hoy, sin embargo, las personas con cardiopatías congénitas pueden optar al «certificado de discapacidad». Cuando sugerimos, a una familia o a una persona, que haga este trámite, ponemos todo el énfasis en el hecho de que en el fondo es un certificado de capacidad, y no de discapacidad. El certificado de una discapacidad del 30% por ciento nos dice que tenemos un 70% por ciento de capacidad para hacer una vida absolutamente normal. Podemos trabajar, podemos hacer mucho trabajo. Sólo tenemos que adaptar algunas condiciones. Somos válidos y capacitados. Tenemos muchas cosas para hacer y para ofrecer.

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Una herramienta científica: la prueba de esfuerzo funcional

“¿Puede jugar al baloncesto mi hija o mi hijo?». «¿Es mejor que no vaya de excursión?». Jordi, de 21 años, en uno de los encuentros anuales de AACIC reclamaba lo siguiente: «Quiero ser yo quien decida si juego a baloncesto o no. Ya sé cuándo me canso y cuándo no. Nadie me conoce mejor». Los niños se han hecho mayores. Hoy, además, tenemos una herramienta eficaz, y científica, capaz de medir la capacidad física y funcional de un cuerpo con un corazón con una cardiopatía congénita: la «prueba de esfuerzo funcional».

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Herramientas también para las emociones

Las historias, los cuentos, son una herramienta para comunicarnos con nuestros hijos e hijas. No es fácil encontrar historias donde los protagonistas sean niños con enfermedades del corazón. Por ello, AACIC, con la colaboración de escritores, ilustradores, fotógrafos y editores, impulsó la publicación de las obras «L’operació de cor del Jan» y «De tot cor»: el primero es un libro con fotografías realistas sobre las etapas de la hospitalización de un niño y el segundo, un libro de cuentos. En una línea similar, AACIC también está a punto de editar dos guías de apoyo para las personas que conviven con niños con cardiopatías: una guía para las familias y otra para maestros y profesionales del mundo de la educación.

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Al alcance de todos

“¿Qué es una cardiopatía congénita?», «¿Qué hace AACIC?», «¿Cómo puedo comunicarme con otras personas afectadas, con otros padres y madres?». La web de AACIC ha pretendido, desde el primer momento, convertirse en un lugar de referencia. La dirección www.aacic.org se ha convertido en la herramienta más rápida y eficaz para saber qué hacemos, que estamos preparando y también que hemos hecho. Se puede encontrar información, proyectos, programas, servicios, actividades, investigaciones, informes, fiestas, experiencias, medios de comunicación, videos, entrevistas, fotografías, noticias, datos económicos, eventos especiales y sugerencias. Además, recientemente, los jóvenes y adultos de AACIC han abierto su propio sitio en Facebook.

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La calle

La Fiesta de los Súpers, las fiestas de la Mercè, ferias, fiestas mayores… Durante todo el año, las personas que trabajamos en AACIC, junto con los voluntarios, salimos del despacho y montamos una mesa en la calle con libros, lápices de colores, pañuelos, camisetas, etc…. La experiencia es única. En cada acto de AACIC, cada vez que hacemos una fiesta, cada vez que salimos a la calle, se nos acerca alguien y nos dice: “no os conocía; nuestro hijo también tiene una cardiopatía congénita” u otra persona que viene y te dice, «a mí me operaron del corazón cuando tenía 13 años». Hablamos un rato, tomamos nota del nombre y del teléfono, y, al día siguiente, les llamamos. Después de 15 años, muchas historias que nos cuentan se parecen a otras que conocemos. Hablando con la gente, sin embargo, es como descubrimos qué necesidades tienen las familias y las personas afectadas. Es la semilla de los servicios y programas que ofrece AACIC.

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Lo que no pueden explicar las cifras

62 personas afectadas que han sido atendidas con un total de 143 intervenciones individuales. 684 entrevistas realizadas a 368 familias. 480 intervenciones con 96 alumnos con cardiopatía congénita en la escuela y 131 intervenciones realizadas con profesionales de fuera de la escuela. 42 pruebas funcionales. Estas son algunas cifras de los servicios de atención directa que lleva a cabo AACIC en un año. Lo que no dicen las cifras son cosas como las que nos ha escrito Marga de l’Hospitalet: «Yo siempre me había sentido un chica extraña […], cuando conocí otras chicas con una cardiopatía como yo, ¡lo primero que hicimos fue abrirnos la camisa y enseñarnos la cicatriz, qué alegría! ¡Y qué hartón de reír que nos hicimos!».

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Espíritu de investigación

AACIC consulta, regularmente, a los miembros del Comité Científico Asesor, para buscar nuevas ideas, para conocer los temas de debate más actuales en cada uno de sus campos. AACIC ha sido la impulsora de la primera investigación, en el estado español, sobre las necesidades educativas, psicológicas y sociales de los niños y adolescentes con cardiopatía congénita. Se han estudiado estas necesidades a partir de la visión de los mismos alumnos con cardiopatía congénita, de la visión de los padres y madres y también de los maestros y profesionales de la educación. Es un estudio multidisciplinar llevado a cabo por profesores de cuatro universidades catalanas, (UAB, UB, UdL y URV) y por los profesionales de AACIC. AACIC ha dado y da también apoyo a otras iniciativas de investigación relacionadas con el estudio de las consecuencias de las cardiopatías congénitas, de los beneficios de las redes sociales y de los grupos, entre otras investigaciones. El conocimiento científico de la realidad es la base de las estrategias de futuro de la entidad.

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Fundación CorAvant: más programas y más servicios

Desde sus inicios, AACIC ha atendido todas las personas que han solicitado atención o ayuda, independientemente de si eran socias de la entidad o no. Desde 2008 contamos, además, con la Fundación CorAvant. La asamblea de socios de AACIC acordó impulsar la creación de una fundación que garantizara la prestación de servicios de interés general, tanto a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias, como a los profesionales. CorAvant nos permite acceder a recursos nuevos, a mantener y ampliar los programas y servicios que hasta ahora ofrecía exclusivamente AACIC. AACIC, por su parte, quiere continuar y reforzar su labor y sus objetivos de información, sensibilización además de potenciar todas las acciones de participación. (Ver las páginas de CorAvant.)

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Uno o una de los 177 de este año

No es necesario tener una cardiopatía. 177 personas de todas las edades han colaborado en el último año en las actividades, programas y servicios de AACIC como voluntarios o voluntarias. No tenemos la cifra de personas que han colaborado como voluntarios de AACIC a lo largo de estos quince años, pero se lo queremos agradecer a todos y todas. ¡¡Muchas gracias por hacerlo posible!!

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Celebramos los 15 años

Finalmente, celebramos 15 quince años. Felicidades a todos y todas. En octubre ya lo celebramos con una gran fiesta en el Tibidabo, «El cor ens demana festa” y, en noviembre con otra en la Pobla de Mafumet, en Tarragona. Estamos actualizando la imagen corporativa de AACIC y los diferentes materiales de difusión que usamos. Estamos impulsando la delegación de AACIC en Girona. Estamos trabajando para abrir una delegación en Lleida. Haremos la presentación de las dos guías, etc. Os podemos asegurar que entre AACIC y la Fundación CorAvant, de trabajo no nos falta, como mínimo, para los próximos quince años.

 

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


Los cardiólogos Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera y Miquel Rissech, pioneros en el tratamiento de las cardiopatías congénitas, han hecho balance

Convocar una reunión de trabajo en un restaurante tiene un peligro: puedes acabar hablando de todo menos de trabajo. Por eso hay quien aconseja dejar los temas de trabajo para el postre. En este caso, no fue así. Estaban tan animados en la conversación que, cuando el camarero se acercó para tomar nota del pedido, nadie había mirado todavía la carta del menú. Uno hablaba, y el otro añadía otra cosa, mientras que un tercero pedía lo que quería de primer plato. Al buen ambiente, las ganas de explicar y compartir las experiencias, se puede añadir, también, la franqueza con la que se trataron todos los temas. Fue un encuentro especial. Aquel día hubo química. Hemos resumido aquella conversación en tres momentos.

Momento 1

La evolución en el tratamiento de las cardiopatías congénitas ha sido vertiginosa en las últimas décadas. La tecnología ha jugado un papel clave. En especial, en cuanto a la capacidad de poder explorar el interior del cuerpo antes de una intervención. Las herramientas han facilitado el trabajo, pero el conocimiento sobre qué tipo de intervención había que realizar en cada caso para reparar el corazón genéticamente mal formado, se ha conseguido asumiendo los riesgos. Rosa Armengol, la gerente de AACIC, lo pregunta de una manera muy directa: «¿Qué sensación teníais? ¿Por qué os arriesgasteis”? Alguien dice: «Lo teníamos que hacer,» y, a continuación, se hace un silencio en la mesa.

Josep Girona: Lo fuimos haciendo a base de acertar y de equivocarnos. ¡Hemos estado desde el comienzo! Nadie sabía cómo hacerlo. Las cardiopatías congénitas de adultos son aquellas cardiopatías congénitas que han sobrevivido a una intervención.

Miquel Rissech: Para nosotros, que hace tantos años que llevamos trabajando, es una satisfacción que te venga a ver un chico de treinta años operado de una transposición de grandes arterias con técnicas que no son las actuales y que te diga que se encuentra bien. Pero no puedes dejar de preguntarte, ¿y eso que hice aguantará hasta los ochenta años?

Carlos Mortera: Cuando hacíamos un informe a la dirección de nuestros hospitales exponiendo una técnica para resolver una cardiopatía, estábamos asumiendo una responsabilidad, adquiriendo la responsabilidad del hospital de llevar estos pacientes de por vida. Con el tiempo, hemos ganado confianza. Hoy nos viene a ver un paciente, nos dice que está bien, vemos que está bien, pero no le damos el alta, le decimos que vuelva el año que viene. Y el paciente nos pregunta: «¿Pero, que no me ha dicho que estoy bien?». Yo le respondo: «Es que es muy satisfactorio que te venga a ver un enfermo que se encuentra bien».

Josep Girona: Lo que está diciendo el Dr. Mortera es que, en muchas especialidades, cuando se implanta una técnica nueva, en un par de años se acumula un número importante de casos. Esto permite evaluar y afinar las técnicas. En el caso de las cardiopatías, la diversidad de malformaciones posibles es tal que, ni treinta años bastan para tener una casuística similar a la de otras intervenciones. Es cierto, sin embargo, que, como dice Jaume Casaldàliga, los niños que antes morían de una cardiopatía, hoy viven con una cardiopatía.

Jaume Casaldàliga: Puede sonar extraño, pero hemos convertido las cardiopatías congénitas en una especialidad en cardiología. Antes, era algo a lo que se dedicaban cuatro chiflados residuales. Como los chicos no llegaban a mayores… Pero con el tiempo se encontraron que sí, que llegaban a mayores. Se han diseñado cirugías que aún hoy hay quien nos pregunta: «¿Pero esto funciona?». Y tanto, que funciona. Hemos tenido que utilizar todos los recursos que hemos tenido a nuestro alcance. Hemos tenido que poner imaginación y sentido común.

Carlos Mortera: En perspectiva, cuando ves lo que ha sido de la cardiología, te das cuenta que las cardiopatías congénitas han supuesto un gran impulso para la especialidad. Las primeras descripciones de cirugía cardiaca tratan precisamente de cardiopatías. Comienzan por las cardiopatías congénitas. La primera intervención quirúrgica del corazón fue un ligamento del ductus arteriosus, que es una cardiopatía congénita. Aparte de la cuestión de las válvulas, todos los cambios que ha habido históricamente en cardiología han estado relacionados con las cardiopatías. La cardiología isquémica, y cuando se habla de cardiología se suele hablar de isquémica, es consecuencia del tipo de vida, la alimentación, el envejecimiento. Es una consecuencia…

Miquel Rissech: De acuerdo que hay cardiopatías más fáciles de afrontar y otras que no lo son tanto, pero cuando nos llega un residente, un estudiante en prácticas de cardiología del adulto a la consulta de cardiología pediátrica, nos preguntan, sorprendidos: «¿Se puede vivir con un solo ventrículo?». Para un cardiólogo de adultos, una cardiopatía como la de un corazón con ventrículo único cuesta de entender. No saben cómo tomárselo. Se quedan de piedra de con la calidad de vida de estos niños…

Jaume Casaldàliga: ¡Ahora lo podemos decir! También nos quedábamos nosotros, de piedra. Dejadme hacer una broma. Podemos decir que la cardiología de verdad es esta: la que trata cardiopatías congénitas. El resto son tuberías atascadas y miocardio dilatados. ¡Es muy aburrido!

Miquel Rissech: ¡Por supuesto!

Jaume Casaldàliga: Es por ello que debemos reivindicar el concepto de la cardiología de las cardiopatías congénitas.

Momento 2

A partir del 2012, en los países europeos, el número de enfermos adultos con cardiopatía congénita será superior al de niños y jóvenes. Estos adultos son los jóvenes que han sobrevivido gracias a una intervención quirúrgica. La evolución del tratamiento de las cardiopatías congénitas, la confianza de las personas que tenían que tomar el riesgo, tomar la decisión de lo que había que hacer, está ligada al avance tecnológico. La tecnología ha sido un aliado indiscutible.

Carlos Mortera: La capacidad de diagnóstico, la capacidad que tenemos de detectar y de entrar en el cuerpo, -las herramientas-, nos han ayudado a tomar decisiones mejores. Antes no sabíamos nunca que nos encontraríamos, en una intervención. ¿Qué previsiones podías hacer? ¿Con qué seguridad podías trabajar?

Jaume Casaldàliga: Para explicarlo de una manera muy fácil de entender: hace  veinticinco años, trabajábamos en una habitación oscura. Poco a poco, nos regalaron una linterna, una ventana para ver el corazón. Después, encendimos las luces. Y, ahora, podemos decir que, incluso, tenemos música. Hacíamos lo que fuera por tener cada una de las herramientas que nos permitieran ir más allá.

Carlos Mortera: Para nosotros, cada herramienta nueva que salía era importante. Los administradores de nuestros centros nos tenían por unos apasionados. Cuando salía una nueva tecnología, íbamos al despacho del administrador y le decíamos: «Es que sin esto no puedo vivir». Y te decían: «¿Y cómo lo has hecho hasta ahora?». Pero es que estas herramientas te permiten ver dentro del corazón. Quizás porque éramos pesados, entusiastas, tercos o por lo que fuera, las administraciones han estado a la altura… Son equipos carísimos. Una definición de la cardiología pediátrica es que era como la Fórmula 1, quiero decir, que implicaba inversiones considerables.

Miquel Rissech: La administración te decía: «Es que no tengo más dinero». Pero tú ibas a la consulta y tenías a la persona enferma delante. Al día siguiente. Volvías a entrar en el despacho y decías: «Pues haz más, de dinero». Nos ha costado sangre, sudor y lágrimas.

Josep Girona: Estoy de acuerdo, pero también estará de acuerdo en que los administradores supieron estar a la altura.

Carlos Mortera: También lo podemos ver desde otro punto de vista. Cuando ayudas a una persona, y más un niño, a vivir, si tienes presente los años que esa persona vivirá y lo que puede aportar a la sociedad, también es un factor de rendimiento y eficacia.

Momento 3

Hasta ahora, hemos hecho un discurso optimista. Había que hacerlo. Hay que hacerlo. Pero también podemos observar las cosas con más detalle. Justo ahora estamos empezando a ver cómo evolucionan los corazones operados hace veinte o veinticinco años. Lo que sí es cierto es que las intervenciones quirúrgicas invasivas pueden llegar a obstruir el proceso de maduración del organismo. Se rompen cosas. Hay niños que no empieza a hablar cuando les tocaría, que tienden a encorvarse, miran siempre hacia el suelo, tienen problemas de espalda. Todo esto tiene que ver con las estancias traumáticas y estresantes de los primeros meses de vida en los hospitales.

Josep Girona: Otra vez tenemos, a favor nuestro, el avance tecnológico. Debemos tener esa confianza. Por ejemplo, en el campo de la cirugía pediátrica ya se empiezan a aplicar técnicas poco invasivas, pero no siempre es posible en el tipo de intervenciones que hacemos nosotros.

Carlos Mortera: El hecho de rebajar la edad del intervencionismo ha sido consensuado porque sabemos que ayuda a evitar muchos de los efectos de un corazón con una malformación en el desarrollo de los niños. De los más de trescientos diagnósticos de cardiopatía, podemos afirmar que, en los más frecuentes, nos será posible incorporar técnicas nuevas menos invasivas. La cirugía robótica ya se aplica hoy en día en cirugía pediátrica, pero no todavía en cardiología.

Jaume Casaldàliga: Con la nueva población de adultos con cardiopatía congénita, tenemos un problema. Cuando estos niños, que ahora son adultos, tienen cualquier enfermedad, te encuentras con un corazón que no existía. Todavía no sabemos si lo estamos haciendo bien. Es una visión absolutamente real de una angustia que padecemos. ¡Intentas guiarte por la lógica, por lo que parece que tiene que funcionar! La medicina, sobre todo en el mundo de la cardiología, se basa en unas ideas absolutamente contrastadas.

Josep Girona: Nos encontramos otra vez como al comienzo. No tenemos ninguna referencia que nos permita decir qué pasará. Las decisiones que se deben tomar son de patologías que no existían.

Jaume Casaldàliga: Intentas no perder la cordura, pero no te puedes estar de preguntarte si lo estarás haciendo bien. Tú estás convencido, lo tienes que estar, si no, no lo harías, pero no tienes quien te avale.

 

AACIC ha querido mostrar su reconocimiento a este grupo de especialistas tan selectos, que, con sus prácticas médicas, han contribuido al desarrollo de la cardiología. La actuación de estos expertos, sus preocupaciones actuales y los aspectos que ellos consideran relevantes de cara al futuro más inmediato, deben servir para definir las estrategias de atención, los programas, los proyectos y los servicios de AACIC para los próximos años.


Dos imágenes nuevas

El Tac-tac es un niño, o una niña, en fin, un joven. Es un dibujo que ha nacido con una malformación en el corazón. Es la imagen, la silueta humana que aparece en el logotipo de AACIC, creado en 1996. Este año, el Tac-tac ha cambiado de imagen: ha dejado atrás los colores llamativos originales y se ha vestido con ropa nueva. En AACIC hemos querido actualizar su logotipo con una imagen nueva que sirva para expresar los retos nuevos que queremos alcanzar, ahora que ya hemos cumplido hecho quince años.

El diseñador gráfico Josep Maria Samsot, ha sido el cerebro responsable del equipo que ha creado el nuevo vestido para el Tac-tac y también del logotipo que representa la Fundación CoraAvant. Nos hemos puesto en contacto con el autor de estas dos imágenes para saber cómo las ha creado.

Nos ha sorprendido mucho cómo se conserva la esencia del logotipo anterior, que nos gustaba, y a la vez es más limpio. ¿Cuál ha sido el criterio que habéis aplicado para decidir qué eliminabais y que conservabais?

Para mí, era vital conservar y fomentar el reconocimiento de la imagen, preservar la esencia del logotipo antiguo, darle un aspecto más limpio, más claro y actual, conservando la personalidad de siempre. ¿Qué hicimos? Suprimimos  los elementos que nos pareció. Borramos los paréntesis, e hicimos más grueso el trazo del muñeco, de este modo reforzábamos los elementos diferenciales y conservábamos la esencia y el carácter del logotipo anterior. Además, para facilitar la convivencia de los logotipos de CorAvant y de AACIC, se eligieron unos colores comunes entre las dos marcas que respetaran los criterios de unidad y equilibrio. Por ello incorporamos el corazón azul de CoraAvant al logotipo de AACIC. Elegimos una tipografía muy redonda para sujetar el logotipo sin estridencias, las minúsculas dan la amabilidad que buscábamos para el nuevo logotipo.

Los colores del nuevo logotipo son menos llamativos que los del diseño anterior. Al ver el resultado nos hizo muy buena impresión. Es todo más suave. ¿Cómo os decidisteis por la nueva combinación de colores? ¿Diríais que hacen una impresión más reposada?

Sí. Como que hablamos de una asociación de carácter asistencial (o casi), teníamos que huir de los rojos y los negros. La gama de verdes y azules era la ideal: más agradable, amable y nada agresiva. Una vez elegida la gama cromática, empezamos por buscar un color base adecuado para comunicar los valores de la fundación: el azul oscuro no saturado nos daba la seriedad y confianza que necesitábamos. Después, fue fácil, elegimos uno complementario: entre un verde manzana y un verde pistacho; este color nos daba el punto de saturación y contraste necesario. Y, finalmente, elegimos un color neutro para las tipografías: el gris piedra, discreto y cercano, era un puente ideal para unir los dos colores principales.

¿Qué has querido transmitir en el nuevo logotipo de CorAvant?

He intentado huir de los tópicos, quería conseguir crear un logotipo versátil, vivo y que resistiera el paso del tiempo, porque los buenos logotipos deben ser capaces de tener una vida larga, como mínimo diez años. Era esencial plasmar la personalidad y el concepto de la fundación. Quería que, de un vistazo, todo el mundo fuese capaz de identificar o percibir de qué se trata. La mancha oscura de color azul grisáceo en forma de corazón nos muestra el concepto fundamental en torno al cual gira la fundación. La mancha pequeña de color verde transmite esperanza, vida, pureza, salud: la ayuda y el apoyo que necesita el enfermo y que ofrece la Fundación CorAvant.

Si ponemos uno al lado del otro, son muy armónicos, y nos da la impresión de que no sólo es por los colores. Juntos expresan muy bien que la asociación y la fundación tienen vínculos. ¿Te inspiraste en el logotipo de AACIC para crear el de CorAvant?

Claro. Desde el comienzo del encargo sabíamos que los dos logotipos debían convivir juntos. Por ello, creímos imprescindible que la gama cromática fuera la misma, pero, por otra parte, era necesario que cada logotipo tuviera suficiente personalidad propia por separado para funcionar a la perfección con independencia del otro. Y, la verdad es que sí que nos ayudó mucho el logotipo anterior. El trabajo estaba bien hecho, ahora sólo habíamos de darle una última vuelta para hacer un reestyling correcto, es decir, conservar todos los rasgos identificativos del logotipo antiguo, pero, a la vez, conseguir un equilibrio individual y global. Estamos muy contentos con el resultado.

¡También lo estamos nosotros, de contentos!


Una nariz roja para sacarse las mascaras

Iris Leyers. o «Irisitas» o «Floreque», llegó a Barcelona hace siete años. Es fotógrafa payasa: «Creo que ya era una payasa antes de hacer de payasa y mucho antes de ser fotógrafa». Gerard Rius (20 años), el doctor SomRius, es educador social y payaso. Hace suyas las palabras de un payaso que admira, Tortell Poltrona, que dice: «cuando somos adultos, nos adulteramos». Iris y Gerard son dos de los trece payasos que durante el 2008 han participado en una de las acciones del programa «hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital,» promovida por AACIC.

“¿Qué pasa cuando unos payasos visitan el hospital?”

«Hoy es martes, y vendrán Gerard y Iris», explica Joana Rodrigues.  Joana es portuguesa. Estudió en la Universidad de Lisboa y tiene una beca Leonardo da Vinci que ha aprovechado para hacer prácticas aquí en Barcelona, en AACIC, durante nueve meses. Joana ha coordinado el programa de payasos voluntarios del hospital durante el tiempo que ha estado aquí. Se ocupa de la planificación, de ayudarles en todo lo que necesitan y de elaborar la evaluación del programa.

Una semana antes conocí a Joana en AACIC. Ella insistía. «Deberías venir a ver a los payasos del hospital». Y yo le decía: «Juana, creo que esto de los payasos… como diría… Así como en otras actividades AACIC ha sido  líder…, los payasos… ya los he visto en la televisión más de una vez.» Joana hace cara de póker: “¿y qué significa esto?” -replica- “Tú ven. Ven un día y cuando creas que ya tienes bastante, una vez hayas visto todo lo que necesitas ver, voy a hacerte una pregunta, sólo una.» «¿Qué preguntarás? «Ah, ya lo verás…».» No, mujer, dímelo, que así ya… «. «Bueno, no es nada del otro mundo. Tú observa y al final dime: ¿Qué pasa cuando unos payasos visitan el hospital?

Este martes, payasos en el hospital

El martes siguiente, a las 10:00, habíamos quedado en la puerta del edificio de  Maternidad. Allí encontré a Joana y cinco minutos más tarde llegó Iris. Joana hace las presentaciones. Es una chica belga, alta, delgada, pelo rubio muy fino  y la piel extremadamente blanca.

Nos dirigimos a la sala que utilizan de vestuario. Allí encontramos a Gerard. Es de Platja d ‘aro. Tiene veinte años. La puerta de la sala está abierta y Gerard saluda a todos con su sombrero de bombín, uno de esos sombreros redondos, como el de los clásicos «caballeros» ingleses de las películas. Sin embargo, el elegante bombín de Gerard es de color rojo, como su nariz roja de plástico.

Los martes son Gerard e Iris los payasos que trabajan para hacer más agradable la estancia en el hospital de los niños y niñas ingresadas en el Valle de Hebrón.

Salimos juntos del vestuario. Iris es la primera. Se pasea por los pasillos del hospital mirando a todos los que pasan con una sonrisa en la cara. Lleva una catimba, un instrumento musical que es como una caja redonda de madera con un agujero en la parte superior donde hay unas lengüetas metálicas, que al pulsarlas con las puntas de los dedos crean un ruido metálico particular.

Una enfermera observa a Iris de arriba a abajo. La para y le dice: «¡oye, que llevas la etiqueta del vestido colgando!.» Iris hace cara de sorpresa, como si no se  hubiera percatado de ello, ríe y sigue caminando. Por supuesto  que sabe que lleva  la etiqueta colgando. Entre nosotros pensamos: ‘ je, je…… ¡Otro que ha picado! ‘

Un muchacho de unos doce años, con un pijama tan ben planchado que no se observa ni una arruga, se acerca a Gerard. Se ha fijado que Gerard lleva cuatro pelotas en su mano. Son pelotas de malabar, de un cuero marrón, con un cosido similar a la de las bolas de béisbol. Son unas pelotas suaves al tacto. Y blandas; digamos que si caen al suelo, no rebotan. «Déjamelas», le pide el chico. Gerard lo observa y le da una de las pelotas. «Las otras también,» insiste el joven. Gerard se las da y el chico las maneja como los malabaristas.

Una señora, vestida con unas bonitas ropas con patrones de dibujos que nos recuerdan a las telas africanas, estaba a punto de decir algo, pero al ver lo bien que el chico manejaba con las pelotas de cuero, sólo pudo decir con sorpresa: «¿y dónde has aprendido esto?” El muchacho mira a su madre como diciendo: «Sí, espera que ahora te lo explico», o «¡Cuántas cosas que no sabes» (¡y  sólo tiene 12 años de edad!). Gerard guiña el ojo al diestro muchacho, felicitándole por su habilidad.

Amanda, una niña de nueve años, con el pelo muy moreno, largo y rizado, ha estado siguiendo a Iris por toda la planta y le estira la etiqueta, ¡con mucho cuidado! Iris se gira, ve a la niña y le acerca la catimba con la mano. Los menudos dedos de Amanda no son capaces de sacar algún sonido de aquellas lengüetas metálicas.

Iris me explica que como payasa se hace llamar «Irisitas» o «Floreque». «Irisitas» por el parecido con su nombre, y también porque sugiere la idea de sonrisa. En cuanto a «Floreque» nos dice que en el flamenco, su lengua materna, la terminación -eque se aplica para construir el diminutivo. Así que «Floreque» se traduciría como «Florecita», como las florecillas de su vestido.

Gerard se llama Gerard Rius, y se hace llamar doctor SomRius. El juego de palabras es claro. Gerard no viste de manera extremada. Lleva media melena  muy bien cortada y más bien rubia, una camiseta de colores y unos tejanos, sombrero rojo y nariz de plástico.

La nariz roja y las máscaras…

Y esto del vestido… ¿Cómo elegís el disfraz? «El disfraz se va haciendo. Va saliendo poco a poco, «dice Floreque. «Es cierto, dice Gerard- pero es suficiente con una simple nariz de plástico. Deja a alguien una nariz de éstas y verás que inmediatamente empieza a hacer «muecas» y cosas extrañas «. «El vestido te ayuda a creerte el personaje». «No se trata sólo de disfrazarse, sino que se debe expresar un sentimiento, una emoción».

Los payasos son personas muy cuerdas, muy lógicas. Es cierto que cuando los observas da la impresión de que siempre saben muy bien lo que hacen, aunque te estés preguntando: ¿pero ahora está haciendo? Sus reacciones nos sorprenden.  Esto sólo lo hace un payaso, y es divertido. Parece que los payasos lo pasan tanto o mejor que quienes juegan con él, hablan o se entretienen con él.

Le comento a Joana: «Joan, ahora veo…». Pero Iris se nos escapa. Entra en una habitación. La seguimos. Ya hablaremos de ello en otro momento. En la habitación hay una chica tumbada en la cama. No se puede mover. Floreque se acerca a ella. La chica sonríe. Floreque se pone incluso más que feliz, lo que hace reír aún más a la chica. Los mayores que hay en la sala también ríen.

Gerard pasa por delante de la puerta abierta de una habitación. La familia de un niño… más bien un joven (12 años de edad, seguro), lo ven pasar. Desde el pasillo oímos cierto alboroto: «mira, mira…». » Mira éste…» «Un payaso…». El Dr. SomRius se detiene. Con un solo movimiento se gira rápido y se detiene ante la puerta de entrada de la habitación desde donde sale todo el alboroto. Entra y con gran ceremonia, empieza a saludar a todos uno por uno, uno por uno. Y cuando llega a la cabecera de la cama da media vuelta y… ¡No!. Gira a la cara. Mira el chico que está en la cama y le lanza una de las bolas.

Como Floreque, como el Dr. Smile y como Martina (que también  tiene turno los martes, pero hoy no pudo venir) un total de 15 payasos han colaborado en la campaña «Hagamos más agradables las estancias en el hospital, 2008-09». ¿Ya lo hemos dicho esto, verdad? Son jóvenes y no tan jóvenes. Todos han recibido una formación para ello. Han hecho cursos, han estudiado en escuelas de payasos…

«El primer día de clase, Clara Cenoz, nuestra maestra…» – comenta Iris – siempre dice a los nuevos estudiantes ‘nos ponemos una nariz roja para sacarnos todas las máscaras’.» ¿Sabe qué dice el Tortell Poltrona? «, me explica Gerard. «Él dice que de adultos nos adulteramos!”. ¡Qué buena ésta!  «Desde pequeño todo lo que hacemos es ir aprendiendo modales y costumbres. Y terminamos haciendo cosas por hábito, por costumbre. Nosotros tratamos de hacerlas de una manera diferente. Romper las costumbres y explorar las muchas maneras de interactuar con los objetos y con las personas».

Y ahora, ¿qué me dices?

Joana se pone frente a mí: «¿Qué opinas?». «Bueno…,» le digo. Ella insiste: «¿Qué querías decirme antes?». «Oh, nada. bien, sí. Vamos a ver… Es que… Floreque está allá abajo y Gerard aquí dentro de la… ¿Hacia dónde vamos? «. `Donde quieras´, dice Joana. ¡Vamos pues…!. «. Llegamos al final del pasillo y sólo girar encontramos a Floreque rodeada de niños y algunos que ya no son tan niños. Parece que se la están comiendo. Unos la tiran de la etiqueta del vestido. Los otros  quieren cogerle la catimba. Otros se ríen y observan la escena…  Cuando encuentras un payaso o payasa en el pasillo de un hospital o en la habitación de un enfermo, nada es lo mismo. Todo cambia. La habitación se llena de risas y palabras afables. Miro a Joan y le digo: «Joana, estas risas y  estas  bonitas cosas que dice la gente, estoy segura de que curan, hacen cicatrizar las heridas, ¿verdad?». Joana me mira con una cara extraña. «No lo digo en sentido literal, mujer!». Joana: «¡Ya lo he entendido!» «Ah, pero me pareció que me mirabas de una manera…”

Joana repite palabra por palabra lo que le dije la semana anterior: «Tú dijiste: ‘Juana, creo que esto de los payasos… como diría… ‘ y también dijiste  ‘Así como en otras actividades AACIC ha sido líder… los payasos… ‘. Y  aún tuviste la osadía de decir que “ya he visto en la televisión más de una vez «. Y me pregunta: «¿qué tienes que decir ahora?». (Mejor no digo nada…).

¡Despertando el sonrisas!

A finales de junio de 2008, se organitzó un taller muy especial con los payasos voluntarios del hospital de AACIC. Pep Callau y Andreu Sanchez, de Payasos Sin Fronteras, compartieron con los voluntarios del hospital sus experiencias. Un éxito total de participación y implicación. Estamos preparando nuevas ediciones.

Estos son los nombres de los payasos que han participado y/o aún participan en el programa de AACIC. A todos ellos les damos las gracias. Guardamos un recuerdo muy especial y valoramos su labor y colaboración. Gracias a Lluís Yuste a Núria Peretó, por todos estos años. Y al nuevo grupo, Mar Basany, Mònica Santos, Olga Sanz, Michael Hafran, Enric Hugas, Iris Leyers, Espe Casas, Jordi Perez, Manuel Sanchez, Bienam Perez y Gerard Rius.

El Blog del Dr. SomRius

Hemos escogido un fragmento del Blog de Gerard. El Blog se titula “Reflexiones de un payaso de hospital”. Reproducimos el primer post, donde se reflejan sus expectativas y donde tenemos noticia que Gerard tiene en su casa un armario lleno de narices rojas.

Post: Primer martes en el Hospital. «3,2,1…». «NUESTRA PRIMERA VEZ…»

¡Como Payasos voluntarios en el Hospital Valle de Hebrón! El Comando MARTES, cada 14 días repartiendo sonrisas!

Somos Martina, Iris y Gerard. Aprovecho para explicar mi experiencia como Dr.Somrius:

1era Parte. 3, 2, 1…

A les 8 me despierta el móvil, que como cada mañana, reproduce: «Alegria» del Cirque du Soleil.
Empiezo el día a las 8.10 am. Había vuelto a escuchar la canción, cinco minutos más tarde… y 5min +… para dormir un poco más alargando el sueño, y para poder volver a escuchar: «Alegriaaaa» Duchado y vestido, justo antes de salir a la calle, comprobar que tengo las cuatro cosas indispensables: ¡monedero, móvil, llaves y una nariz roja en el bolsillo! Me detengo un momento frente a la vitrina donde guardo todas las narices que tengo. Cuento hasta doce narices diferentes. Quiero coger alguno más y no acabo de decidirme. Los observo intentando decidir… Narices nuevas aún por estrenar, Algunos de uso cotidiano aleatorias, Y otras a punto de jubilarse… Hay con hilo y sin hilo, De plástico, de látex, esponjosos… ¡Y con luz! Mi primera nariz, el segundo y los siguientes: ¡Rojos, negros, redondos, cuadrados y alargados! Pintalabios para pintar a los niños que quieran, Y el que me regaló Tortell Poltrona en el 3xl. Abro la mochila. Junto a la carpeta de la Universidad, las cuatro bolas de malabares, Cojo dos narices al azar (el de Pinocho y el de Charlie Rivel), Y ya estoy a punto para irme. Salgo a la calle, cojo el metro, Próxima estación ¡Valle Hebrón!

3,2,1… ¡Empieza un sueño!

CONTINUARÁ…

El Diario de Floreque

Aquí tienes un fragmento del diario de Iris, de Irisitas, la Floreque. Vaya, aquí firma su diario como Floripondia.  Esta es su experiencia el día 27 de mayo de 2008. Nos dice que va cogiendo confianza y que hoy echa de menos a sus compañeros.

“Cada vez me siento más segura yendo al hospital. Siento la falta de mis compañeros (hoy me ha tocado salir sola). Tenía mucha energía pero las caritas enfermas me hacían recordar que es mejor acercarte con cuidado y suavidad. Los juegos más sencillos son los que más ayudan a los niños, aceptando sus limitaciones y jugar dentro de lo posible es lo que les hace salir un momento de su situación y el regalito es la sonrisa. También lo que he descubierto es que la respiración hace milagros. Respirar con ellos les tranquiliza mucho y ayuda a encontrar la complicidad y el juego. Hoy mi cajita de trucos mágicos ha sido muy sencilla. Un abrazo a todos. Doctora Floripondia.


“Las peleas de mayores entre hermanos son para las herencias emocionales, no para las herencias materiales.”

La relación entre los hermanos es una de las preocupaciones más normales de cualquier pareja con hijos, y más aún cuando uno de los hermanos nace con una cardiopatía. El tema puede complicarse. O tal vez se da la situación contraria, una especie de solidaridad. Hemos habado con los hermanos de tres familias (es el tema del Dosier de las páginas centrales del Boletín), pero como ya sabéis, para la Cabecera del Boletín siempre buscamos la opinión sobre el tema de alguien con experiencia e ideas, en este caso, la opinión de una experta: “Sería preocupante que los hermanos no se pelearan. Yo no he conocido ningún caso”, nos ha comentado. “Uno de los índices que valoramos los psicólogos es la complicidad. Cuando se da complicidad entre hermanos, puede parecer que `se matan vivos´, pero la sangre no llega al río. Estos mismos hermanos que `se matan´ en casa, en la escuela actúan como un clan. Se protegen”. Y muchas otras cosas…

Teresa Moratalla colabora con AACIC desde hace años, pertenece al Comité Científico, organismo asesor de nuestra entidad. Queríamos que nos echara una mano, nos diera pistas, algún consejo sobre la manera de acercarnos a los jóvenes para que nos hablaran de una experiencia tan personal como si hay entendimiento entre hermanos. Montse no quiere perder la oportunidad de decir algo: “¿Qué día habéis quedado?” “Ahí estaré. Traeré la mano para hacerle algunas fotos”. Hablamos con Teresa Moratalla.

Hay padres que se quejan que sus hijos se pelean siempre, tal vez demasiado.

Es normal que los hijos se peleen. Es normal e imprescindible. Piensa que los hermanos son los primeros iguales con quien tiene contacto. Los hermanos comparten, pero también compiten, a ver quién gana, y negocian. Con los hermanos se aprende a compartir, a competir y a negociar”.

Así, los hijos únicos…

¡Tranquilos! Los hijos únicos lo aprenden en la escuela, o con otros parientes de la misma edad. Todo conlleva ventajas y desventajas. Está más solo, pero también tiene toda la atención. Y también toda la varga. No es ni mejor ni peor. Además, dos hermanos que se llevan diez años, prácticamente son hijos únicos.

¡Por supuesto!

De todos modos también debo decirte que no es lo mismo pelearse con un amigo de la escuela que con un hermano. Las peleas en familia están condenadas a resolverse. Tu familia es tu familia. Lo es y lo será de por vida. Es nuestro núcleo primario. ¡Aunque esto de la familia haya cambiado mucho! Por ejemplo, ¿qué pasa cuando se junta una pareja con hijos de otras relaciones o parejas anteriores? Esos hijos, ¿llegan a ser como hermanos?

No, nunca puede ser lo mismo, ¿verdad? ¡O sí! Bien, ¿cuál es tu experiencia?

¡Por supuesto! Ya te digo que sí. Sobre todo si los hijos de los dos cónyuges son pequeños. Fíjate, si establecen un vínculo sólido, si la pareja se rompe, los hijos mantienen su relación, continúan viéndose. ¿Cómo deben dejar de verse si han estado jugando juntos desde pequeños? Un chico que conozco habla de su hermano y de su hermano de plástico (¡). Suena extraño esto de plástico, pero él no le da ningún valor negativo. Es un hecho, y en algunos casos se relaciona mejor con el hermano y en otros casos con el hermano de plástico. Así que no estamos hablando de cuestiones de sangre, sino de afectos.

¿Se pelean más los chicos que las chicas?

(Se lo piensa…) Yo diría que los chicos y las chicas se pelean diferente. Las formas de relación entre chicos y chicas suelen ser diferentes. Los chicos vienen a ser más bestias y las chicas más sutiles. Sin embargo, la cosa es más compleja. Por ejemplo, ¿qué sucede cuando se pelean un chico y una chica? Puede darse cualquiera de estas dos formas de pelea.

¿Qué sucede cuando hay más de un hermano?

En definitiva es lo mismo. Es el juego de las alianzas. Cuando son tres, por ejemplo, se alían los mayores contra el pequeño. Se pueden dar todo tipo de alianzas. Si hay más hermanos, el criterio de edad toma importancia. Estamos hablando de hermanos con una diferencia de edad de hasta tres, cuatro años, que es lo más habitual.

A veces cuando observas los niños, cómo juegan, lo que dicen, da la impresión de que son crueles. Teresa no está de acuerdo con ello. “En una situación normal – nos comenta- los niños no son crueles. Lo parecen porque se expresan tal como piensan. Si estás gordo te llaman ´gordo´, y si te enfadas peor para ti, porque te lo repetirán; esto no debe entenderse como una actitud de crueldad intencionada”.Sí, sí, pero…

‘¡No los olvidemos, a los invisibles!´

El niño enfermo es el protagonista casi siempre, y esto es muy pesado. Notar que eres el motivo de conversación y hacer ver que no sucede nada. Sin embargo, hay un papel peor. Justo a tu lado, los invisibles: el hermano, la hermana, los otros hermanos.

Y la pregunta de las familias… ¿Lo estaremos haciendo bien?

¿Ya lo sabes esto, verdad? El hermano que nace después, encuentra lo que encuentra. Es así. No vive una situación de novedad. Ésta no suele ser la situación más problemática. El momento más delicado es cuando se espera un hermano o una hermana y el médico nos comunica que ha nacido con una cardiopatía.

¿Qué actitud nos recomendarías?

Para empezar, serenarse. Buscar asesoramiento si es necesario, que para ello estamos. Después informar al hermano o hermana y que participen del proceso. Que lo presencie, que se sienta parte de ello. A veces dejamos que pase el tiempo, y pienso que así llegamos tarde. Tenemos tendencia a olvidarnos de los  niños. No vale dejar que se ocupen de ellos otros familiares, porque ahora tenemos muchas cosas en la cabeza. No lo olvides. Intégralo lo más pronto posible.

Esto parece delicado.

Mira, tratamos a los hijos como si no pudieran entender las cosas. Les explicamos las cosas a medias. No somos claros. Y los niños entienden las cosas si se les informa bien. Puede entender que su hermano o hermana necesita una atención mayor porque está enfermo y se le debe cuidar si se le explica con un lenguaje que pueda entender. Es evidente que si esto se prolonga mucho en el tiempo, lógicamente se deberán buscar soluciones para que el hermano o hermana no sienta que esto dura mucho.

¡Tú lo has dicho: ‘… si se les informa bien!’.

Yo te diría: tú explica. Ellos ya se plantearan sus preguntas y sus dudas. Los padres quieren proteger los hermanos para que no sufran, y los niños sufren igual.

Entones la situación ideal es que el niño o niña se integre…

… es que el hermano o hermana se integre, comprenda y participe, y para ello debe estar informado.

Entre dos extremos

Una cosa es el ideal y la otra tener de pies en el suelo. Si todo el mundo se saliera tan bien, los psicólogos estarían en crisis. Teresa Moratalla conoce de primera mano los casos más complicados, las situaciones de las que no lo conseguimos tan fácilmente. Le hemos pedido que nos diga, según su experiencia, en qué casos las cosas pueden ir no tan bien.

Veamos. Las cosas pueden ir no tan bien en dos sentidos. Lo repito. Puede pasar que descuidemos al hermano, o que se sienta descuidado, ¡atención! Ello genera ciertos celos, agresividad, hacerse pipi en la cama, alteraciones del hambre o del sueño, un cambio de actitud en la escuela… En estos casos decimos: “es que es celoso”, “es que mira lo que hace…”; nos ponemos en contra del chico o chica, le colgamos el cartel de problema cuando deberíamos hacer justamente lo contrario.

Lo contrario sería… ¿integrarlos demasiado?

Integrarlos en exceso, sí. Este es el caso de chicos que están jugando un papel del todo integrado. Se les otorga un rol, una responsabilidad, de pseudopadres.  Puedes sentirse muy privilegiado, porque formas parte del mundo de los adultos, pero ejercer de padre cuando no te toca tiene sus problemas.  Imagina que has adquirido una serie de funciones, “he comprometido mi vida por mi hermano,» te dices a ti mismo, y en un momento dado, por lo que sea, quieres salir de la situación. ¿Cómo lo haces? ¡Qué sentimiento de culpa! Si  siento rabia me siento culpable. ¿Cómo puedo sentir rabia por un hermano mío que está enfermo! Y no lo puedo expresar, porque dirán que soy un celoso. ¡Quedaría fatal!

Quedas fatal, sí.

En resumen. Integrar, sí. Participar, sí. ¡Hiperresponsabilizar, no! Aunque parezca difícil, no tengo la percepción de que haya un elevado porcentaje de conflictos. Pienso que las familias, a pesar de los momentos complicados, lo gestionan bastante bien. A veces hay mucho fatalismo, pero ls cosas son reversibles…

Me haces pensar que un cierto grado de conflicto es inevitable.

¡Es humano! Los padres dirán: ‘los hemos tratado igual’. ¡Mentira! Es imposible. Puedes amar a todos tus hijos, pero hay uno que te hace más gracia.  Es legítimo. Esto sucede.  Y esto se percibe enseguida. ¡Los niños tienen unas antenas impresionantes! Hay que asumirlo. O cuando los hijos crecen, el camino que ha emprendido uno te gusta más que el del otro. También debe decirse, sin embargo, que cuando hay relaciones de conflicto grave entre hermanos, los padres también están involucrados.

Ahora has cambiado el tono.

Teresa: Sí, ahora estamos hablando de algo más. Hay peleas que generan una espiral creciente con una agresividad fuera de lo normal. Lo que se expresa es rabia contenida que se va acumulando. Cuando estas situaciones ocurren con cierta regularidad es evidente que pasa algo importante. Los niños y niñas no suelen actuar así…

Herencias emocionales

Teresa nos pregunta si tenemos hermanos. Y nos hace una sugerencia. «Mira, una de las cosas más interesantes que puedes hacer de adulto es encontrarte con tus hermanos y hablar de la familia.» Y agregó…

Los problemas de mayores entre hermanos suelen estar relacionados con aspectos mal resueltos en la infancia. ¡Ahora me arriesgaré mucho! «Las peleas de mayores entre hermanos son por las herencias emocionales y no por las herencias de dinero». Claro que hay quien mira por el dinero, pero si no hay conflictos o cosas pendientes es mucho más fácil de entenderse con los hermanos…

¡Lo que nos dice ahora Teresa! ¿Pero no había quedado que no tenían tanta importancia aquellas peleas de niños? Repaso las notas que he tomado. Aquí está, «los hermanos comparten, pero también compiten para ver quién gana y negocian». Ahora lo entiendo. Y estas batallas dejan sus heridas, pero ya lo sabemos, como  «las peleas en la familia están condenadas a solucionarse…».

Antes de irse, Montse pide a Teresa que se coloque al lado de la ventana, en el balcón. Hace una buena tarde de otoño. Mientras se levanta y decide donde ponerse, le pregunta cómo puede conseguir que los jóvenes nos expliquen su experiencia como hermanos.

No es fácil. Debes estar un buen rato. Pregunta cosas cotidianas. Cuando son mayores es más fácil. ¿Cómo lo has vivido? ¿Cómo recuerdas lo que sucedía de pequeño? ¿Qué hablabas con tu hermano al llegar a casa? ¿Qué hace cuando esto sucede? Cuánto más pequeños son los niños,  más concretas deben ser las preguntas.

Al salir del despacho, bajando las escaleras, le comenté a Montse: «Confieso que con tantas experiencias como las que nos explicó Teresa, me da rabia ser hijo único. Lo aviso, en cuanto a mí… ¡más de tres y no hay problema si llegamos a los cinco!». Montse ni tan solo me miró, pero oí como se le escapaba: «No sabes lo que dices…». ¡Malos tiempos para hacer familias numerosas! (Pero seguro dos, ¿de acuerdo?)

El consejo experto

Le pedimos a Teresa un consejo. ¿Cómo hacer las paces después de una pelea? Su respuesta ha sido contundente: «las peleas entre los niños no pueden solucionarlos los padres! Es su territorio».

«Las discusiones son siempre muy similares: ‘porque tú no-sé-qué-de-qué…’, ‘y tú haces esto o aquello…’, ‘ pero es que tú… ‘, ‘es que habíamos quedado… ‘,’ no, es que tú…’. La clave para salir de este círculo es plantearte: ¿qué hago yo para que las cosas sean así? Cuando eres capaz de ponerte en el lugar del otro, las cosas pueden empezar a cambiar. Esto es muy difícil. Puedes empezar tratando de decir las cosas de una manera diferente. Tal vez no es necesario que te obceques en cosas que bien pensado no son tan importantes. Tal vez no es necesario que seas tan estricto con algunas cosas y que lo seas más con otras. La pregunta que tienes que hacerte es: ¿qué puedo hacer yo para que esta situación mejore?

Si los hijos ya son mayores, podemos hacer de mediadores, incluso plantear exigencias para mejorar una situación. Pero cuando son pequeños, los niños se arreglan igual que se desarreglen. Tienen su propio sistema de funcionamiento. Me explico. Se da el caso de que dos hermanos terminan teniendo una pelea importante. Llega un vecino, con quien los dos tienen competencia, y  en ese mismo instante ¡ya no hay pelea! Además, si  intervienes es peor, porque entonces te colocan como juez y este papel es muy difícil cuando todos quieren tener razón. Generalmente termina muy mal. Yo les diría, ‘ ¿verdad que habéis empezado? Pues aquí os quedáis hasta que lo resolváis’.

Lo que está muy bien es enseñar pautas para que no se peleen: que respeten los turnos en el juego, por ejemplo, hacer  que escuchen… pero es muy posible que cuando les digas ‘pide perdón’ y el niño lo hace, está pensando: «¡Pero yo tengo razón!». Recuerdo que yo lo hacía. (¡Y yo…!)

 

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


Boletín 15

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«Cuando un niño está enfermo está completamente indefenso, estar a su lado tiene un valor que no se puede describir, ni medir»

Un día a la semana comparte su tiempo en la sala de juegos con los niños hospitalizados del área materno-infantil del Valle Hebrón. Lo combina con su trabajo y con su vida personal, su hijo. Esta mañana de lunes Victoria juega y da ideas a Marc, un joven de Vic que operaron hace unos pocos días. Ahora ya está mejor y pronto volverá a casa.

Aprovechamos un rato de descanso para que Victoria nos responda unas preguntas sobre su experiencia personal como voluntaria del hospital en la sala de juegos.

Victoria, nos has contado que has vivido muy de cerca la enfermedad de tu hermana. ¿Cómo te ha influido esto en el momento de decidir dedicar tu tiempo a los niños y jóvenes ingresados en el hospital?

Los niños son una fuente constante de sorpresas. Están llenos de vida. Incluso cuando están enfermos. El día que empiezan a encontrarse mejor, se les nota llenos de vitalidad. Y esto para mí es increíble. Hacía tiempo que quería trabajar con niños y ahora he encontrado el momento para poder realizar este proyecto.

¿Cómo os organizáis cuando venís al hospital? us orga? ¿Cuántas personas sois como voluntarios en la sala de juegos?

Nosotros somos un grupo de tres mujeres. Venimos los lunes, y venimos con muchas ganas. Y además, nos entendemos bien. Esto es muy importante porque nos ponemos de acuerdo pronto y las tres aportamos ideas para jugar y distraer a los niños que vienen a la sala de juegos, pero también a la hora de ir a las habitaciones para dar apoyo y acompañamiento a los niños que están en cama y que no pueden desplazarse o moverse.

El día que coincidimos en el hospital, estabas dando ideas a un joven para hacer un regalo. ¿Planificáis las actividades de una manera concreta? ¿De dónde salen las ideas para las actividades?

Según el día y según la persona que tenemos delante. Cada una de nosotras tiene experiencia en manualidades, en juegos, etc. Lo importante en este caso es la creatividad, la imaginación, dependiendo del tipo de niño y de su estado de ánimo.

En el hospital hay niños ingresados por enfermedades diversas, no todos están afectados por cardiopatías congénitas. ¿Hacéis alguna distinción entre los enfermos teniendo en cuenta que estáis aquí como colaboradoras de AACIC?

En absoluto. Para nosotros todos los niños ingresados en el hospital son iguales. No me resultaría cómoda haciendo diferencias. Acogemos igual a todos los niños que entran en la sala de juegos e intentamos que se encuentren cómodos, que jueguen y se distraigan para hacer más agradable sus estancias en el hospital.

En el hospital también hay padres y madres, hermanos, gente de diferentes orígenes. ¿Lo notáis? ¿Hay actitudes distintas? ¿Creéis que las respuestas de los niños y los padres tienen algo que ver con temperamentos personales?

Cuando pasas tiempo en un hospital y ves tanta gente, te das cuenta que a menudo la respuesta de los padres tiene mucho que ver con la educación que han recibido, y no nos referimos sólo a formación, sino a la manera de entender las cosas como cutura. Pero también tiene mucho que ver un aspecto personal: el temperamento, las ganas de saber escuchar y su actitud. Éstos son aspectos que van siempre muy ligados unos con otros.

Un momento que te haya emocionado

Evidentemente que ha habido momentos muy especiales. Recuerdo el caso de una niña que no quería comer. Un dia, medio jugando, empezó a comer conmigo porque nos inventamos un juego que hizo cambiar su actitud. En ese momento te sientes muy querida.

¿Temes que este trabajo voluntario acabe volviéndose otra forma de rutina? ¿Tienes algún antídoto contra ello?

El antídoto es hacerlo porque te gusta. Si lo haces sólo para pasar el tiempo, no tiene ningún valor a nivel personal ni tampoco para las otras personas a las que les das apoyo.

¿Qué perfil de persona crees que puede encajar bien en un servicio como éste? ¿Qué temperamento, qué habilidades crees que se deben tener?

Debe ser una persona dulce, afectuosa, paciente, que le gusten los niños y con mucho empuje. Disponemos de medios limitados, así que la imaginación es también nuestro mejor recurso.

Finalmente, ¿crees que sabemos dar a cada momento el valor que se merece? ¿Tienen todos los momentos el mismo valor?

Para mi es muy claro que hago un trabajo importantísimo. He trabajado en oficinas importantes y con equipos directivos, pero éste es el trabajo que más me ha aportado a nivel profesional y personal. Cuando un niño está enfermo está completamente indefenso, estar a su lado tiene un valor que no se puede describir ni medir.


El deseo de los niños con cardiopatías congénitas

Este año, desde el equipo técnico de AACIC, pedimos a uno de los miembros más antiguos del Comité Científico de AACIC, el neuropediatra Dr. Antoni Camino, que nos pusiera al corriente de las nuevas concepciones que se debatían en su especialidad. Y aceptó la invitación para hablarnos sobre el tema de la estimulación y el dearrollo infantil. No nos presentaron ningún catálogo de recetas, sino toda una serie de ideas y argumentos inspiradores.

Esta sesión de formación es una de las muchas sesiones que esperamos recibir de diferentes profesionales especialistas en temas relacionados con las cardiopatías congénitas, para que nos ayuden a entender todos los aspectos médicos, sociales, psicológicos, educativos…relacionados con las personas afectadas que atendemos.

Creemos que el enfoque con el que el Dr. Camino presenta el tema del desarrollo del niño sobrepasa de largo el interés exclusivamente profesional. Por eso le pedimos que también lo explicara a los socios de AACIC y a todos los lectores del Boletín a través de esta asección: “Queremos saber…” En próximas ediciones del boletín, esperamos poder presentaros otras visiones de los diferentes doctores y especialistas.

A menudo los neuropediatras de los CDIAP (Centros de Desarrollo infantil i de Atención Precoz) somos consultados por familias con un hijo con cardiopatía congénita, dado que algunos de estos niños ya presentan, desde las primeras etapas de la vida, un cierto retraso en su desarrollo. Naturalmente, en este período de la vida, este retraso se manifiesta sobre todo en el área motriz, ya que es el dominio corporal, el control de las posturas y la habilidad para desplazarse por el espacio la primera tarea a la cual se enfrenta el niño y que debe resolver favorablemente.

Cuando analizamos estas situaciones clínicas, nos damos cuenta de que el origen o la causa de estas manifestaciones no es ni una lesión ni una disfunción neurológica. Por lo tanto, si queremos identificar los obstáculos para el progreso del niño no debemos buscar en una dimensión orgánica o biológica, sino que más bien podríamos acercarnos al descubrimiento de las razones últimas del problema si nuestra curiosidad científica se adentra en la dimensión subjetiva de las emociones y  afectos.

Los sentimientos y los afectos de los padres

Cuando una pareja espera tener un hijo no se plantea conscientemente que éste llegue al mundo afectado por enfermedades o malformaciones que puedan representar alguna amenaza para su presente y su futuro, se convierten en dipositarios de todo tipo de expectativas favorables, incluso podríamos decir desmesuradamente optimista. Pero de manera simultánea a estos sentimientos y representaciones mentales positivas que experimentan, de manera puntual son agredidos por cierto temores y dudas que los inquietan, especialmente cuando, de manera periódica y a modo de ejemplo, la gestante debe someterse a controles rutinarios del embarazo y el obstetra manifiesta alguna duda sobre el curso normal del proceso de gestación y ordena una prueba diagnóstica o un seguimiento más intensivo.

Estos miedos más o menos conscientes tienen su aspecto positivo dado que se convierten en uno de los motores que conducen a la pareja que espera un hijo a consultar el obstetra y seguir de manera estricta todas sus indicaciones con el fin de optimizar el proceso de gestación. Estos miedos motivan también a la madre gestante a proteger a su hijo, extremando la cura de su cuerpo mediante una dieta alimentária más saludable, evitando tóxicos, incrementando el tiempo de reposo, etc. Los futuros padres, motivados por el deseo, están dispuestos, en general, a hacer todo aquello que esté en sus manos, es decir, a hacer todo lo que dependa de ellos con el fin de evitar aquello temido, aunque sea fugazmente: que su hijo pueda no nacer o que pueda venir al mundo afectado por algún problema que pueda suponer un cierto peligro de muerte o una limitación permanente para toda su vida.

Es la naturaleza la que, de una forma más o menos casual o azarosa, determina que el niño nazca con una cardiopatía congénita; este hecho, una vez conocido por los padres, desatará en ellos una serie de sentimientos y emociones abrumadoras y a menudo contradictorias, que poco a poco deberán procesar y darán lugar a representaciones mentales de naturaleza diferente, que irán ganando en estabilidad y persistencia a medida que el tiempo vaya pasando y también vayan sucediendo nuevos hechos (intervenciones quirúrgicas paliativas o correctivas, nuevas precisiones diagnósticas y pronósticas, etc..).

El proceso de enfrentamiento de este hecho traumático será personal y tendrá una evolución y una intensidad diferente en cada uno de los miembros de la pareja parental porque, como en todos los procesos complejos – y éste lo es mucho-, vendrá influenciado o determinado por numerosas variables. Dada la necesaria limitación de la extensión de estas notas, apuntaré sólo una de estas variables.

Como antes he mencionado, durante el embarazo, cada miembro de la pareja y futuros padres experimenta, al mismo tiempo, sentimientos de esperanza y sentimientos de miedo. Sin embargo, por razones particulares de cada uno, esta percepción de la experiencia pueden resultar excesivamente sesgada, de manera que los mecanismos de defensa puesto en juego, por ejemplo, sólo permiten  acceder a la conciencia aquellos sentimientos y afectos positivos que generan en la mente del futuro padre o madre , como una invasión inevitable de representaciones mentales radicalmente idealizadas y casi omnipresentes, hasta el punto de llegar a considerar imposible que su hijo o hija  o a él mismo o ella misma les pueda pasar nada malo debido a la invulnerabilidad de la que les dota este trabajo en sus mentes, que se desarrolla ignorando por completo la realidad.

Si las condiciones fisiológicas del hijo acabado de nacer, afectado por una cardiopatía congénita, determinan un pronóstico vital incierto y/o unas limitaciones en las expectativas de su futura vida, de manera que este niño “real” queda muy lejos de las representaciones radicalmente idealizadas del hijo “esperado”, es muy probable que el futuro padre o madre o los dos se vean invadidos por una profunda decepción que condicione una perdida o merma importante del deseo de ser padres, de manera que todas aquellas expectativas tan favorablas durante el tiempo de espera de la gestació, sean sustituidas de golpe por la desmotivación más absoluta y, donde antes predominaban los deseos de vida, ahora inevitablemente, surgiran potentes sentimentos de muerte.

El deseo del niño con una cardiopatía congénita

La naturaleza dota a los seres humanos de una fuerza o impulso potente:el instante de vida, que los conduce a interesarse, por encima de todo, por todo aquello que es imprescindible hacer activamente por conservarla y, incluso, por reproducirla. Asímismo, a pesar de esta condición general, la inmadurez del sistema nervioso del recién nacido determina que durante mucho tiempo sea imposible su supervivencia por sus propios medios. El bebé necesita, pues de manera urgente, que otro ser humano adulto, y durante un periodo dilatado de tiempo, lo tome a su cargo para ayudarlo no sólo a sobrevivir sino también a vivir. Esta dependencia tan estrecha y prolongada determina la necesidad de establecer y mantener un vínculo afectivo muy potente entre el niño y las personas que tienen cura de él. El motor que impulsa a padres e hijos a crear y mantener este vínculo que permite la circulación en doble dirección de los sentimientos y de los afectos entre ellos es el deseo. El deso se podría considerar como el equivalente específicamente humano del instinto de vida del resto de los seres vivos.

En niño que nace afectado por una cardiopatía congénita con importante repercusión  hemodinámica, seguramente ya desde las primeras horas de vida, deberá movilizar prácticamente todas sus fuerzas para conseguir mantener, dentro de unos márgenes aceptables, sus constantes vitales y, además, será muy temprano objeto de exploraciones, pruebas y controles más o menos invasivas y dolorosas, receptor pasivo de medicaciones por via endovenosa, quizás también de alimento por sonda nasogástrica, etc. Esta experiencia queda muy lejos de la experiencia vivida por un bebé normal y es comprensible que, ante este estruendo de sensaciones incomprensibles y angustiantes, el niño acabe sintiéndose totalmente abrumado y, como consecuencia, se produzca con mucha probabilidad un desvanecimiento de fuerte impulso necesario para el mantenimiento de su vida y de la lucha decidida para conseguir establecer este vínculo afectivo con sus cuidadores, si no se moviliza con un fuerte dinamismo una fuerza externa (el deso de vida de los padres) que actue en sentido opuesto, reavivando de manera reiterada y constante el deseo de vida del niño.

El niño con cardiopatía, movida puntualmente por el deseo de vida, cuando quiere aprender a moverse y se esfuerza por mantener una postura, para conseguir un cambio postural o para alcanzar un pequeño desplazamiento, probablemente se vea aclaparado por una sensación de fatiga y ahogo que le obliga a desistir rápidamente de ello y, por el efecto del recuerdo desagradable de angustia y frustración de esta experiencia, a inhibir posteriormente este deseo, en un intento de evitar volver a vivir semejante experiencia.

Invadidos por la decepción y el desánimo, y a pesar de los esfuerzos en ello, los padres no podrán conseguir este efecto reavivando el deseo de vida del niño. Más bien estarán paralizados por el miedo y la incertidumbre; impulsados por estos sentimientos y afectos, acabarán frenando, sin darse cuenta de ello, los esforzados intentos de progreso del hijo. Si la disposición de los padres es refractaria a poder registrar como algo positivo el deseo del niño de poder llegar a disfrutar del dominio corporal, como consecuencia de que no puedan formarse una idea ilusionada de su futuro, y que tindrá un peso determinante en el resultado final de la experiencia del aprendizaje motriz del niño, será la percepción de la curiosidad de éste por dominar su cuerpo, como si de una amenaza de muerte se tratara, angustiante y culpabilizadora; desde esta perspectiva, es lógico considerar que cualquier esfuerzo puede resultar excesivo e imposible de soportar para un corazón dañado.

Por todo ello es importante que los padres y los niños con cardiopatía congénita que presenten un retraso psicomotriz en su primer año de vida, puedan dirigirse lo antes posible a los servicios territoriales correspondientes, con el fin de recibir la atención necesaria en cada caso, evitando así incurrir en justificaciones extremadamente simplistas de explicar todo como consecuencia directa e inevitable de la cardiopatía.


¡Un buen Company!

Marco: seis, ocho, cero, cinco,… Espero. Ya tengo línea. «¿Enric? ¿Enric Company?» «Sí, ¿quién eres?» «Soy Jaime. Nos hemos visto algunas veces, en la Fiesta de chicos y chicas con…” “Ah, sí, dime” “Me gustaría hablar contigo”. “¡Ah!” “Hacerte una entrevista para el Boletín de AACIC. Ya sabes que cada año…” “Vaya”. Le explico que en el Boletín hay un espacio que se llama “Una conversación con…”, en la cual hablamos con alguien que colabora o ha colaborado de una manera destacada con la entidad. Hacía tiempo que lo decíamos: ”Podríamos entrevistar a Enric, ¿no?”. “¿Qué Enric?” “¡Enric Company!”. “¡Ah, sí…!”.

Seguro que conocéis a Enric Company. Hace unos cinco años, exactamente desde la Fiesta de los 10 años de AACIC en la sala Luz de Gas de Barcelona, Enric nos ha acompañado cada vez que se lo pedíamos. Conocéis a Enric de Tarragona. Sabíamos que era un monologuista y le pedimos que escogiera los artistas que podrían participar en esa Fiesta. Él mismo también participó. Desde entonces cada año, cuando llega el otoño, Enric presenta la Gran Fiesta de chicos y chicas con problemas de corazón en el Parque de Atracciones Tibidabo. Lo cierto es que para nosotros Enric es como de casa.

Jep Cassola (JC): Enric, ¡no has faltado ningún año!

Enric Company (EC): Es verdad. Pero ¿sabes? Muchas veces he pensado que hacía poco para la Asociación, que tal vez podría hacer alguna cosa más…

¡Montse se ríe! “¡No te preocupes, hombre! ¿Qué más quieres hacer ahora? Ya está bien así. Tú colaboras con algo que sabes que haces muy bien y otros que saben hacer otras cosas, también colaboran. Y así funciona”.

Estamos en una cafetería en el centro de Barcelona Enric Company, Montse Armengol y yo. ¡Enric es un verdadero dandy! Viste bien. Cuida mucho su aspecto y tiene cierto don social. Nada de todo esto es postizo. Enric nos sorprende con una buena noticia. Presenta una obra de teatro en la sala Teatreneu de Barcelona. Se llama “Collage”. (Enric ofreció un descuento en el precio de entrada a todos los socios de AACIC. Evidentemente asistimos al teatro).

El talento de Enric…

Enric Company es de Tarragona y también de Solivella. Nació el 1975. Ha vivido en Tarragona y ahora tiene piso en Barcelona. Licenciado en Administración y Dirección de Empresa. “¡Me gustó!” – dice. “Estuve cuatro años trabajando una constructora y cursé un máster de gestión cultural”. Todo esto lo sabemos hace pocos días. Nosotros conocíamos a Enric por su faceta de monologuista.

“Bien, de hecho te conocimos como monologuista”. “La primera vez que te ví fue en la Fiesta de los 10 años de AACIC”, le comento. Lo recuerdo como si fuera hoy.  Salió al escenario mirando al sueldo. Con cuatro ligeros pasos llega al centro del escenario, se acerca a la boca, alza la mirada hacia nosotros, sonríe de oreja a oreja y… ¡ya tiene todo el público en el bolsillo! Es un auténtico maestro de ceremonias. Ahora hace que entre alguien. Ahora lo despide. Dice todo lo que se debe decir en estas ceremonias de aniversario y que siempre tienen algo de compromiso, aunque lo hace sin grandes solemnidades.

Enric tiene un don. Su don es la simpatía. Y esto se nota cuando presenta las fiestas en el Tibidabo, cuando hacen espectáculos o cuando sal en la televisión. ¿Alguna vez lo habéis visto en la televisión?

JC: En esa época ya trabajabas en la tele, ¿verdad?

EC: En esa época hacía reportajes por la calle para “Catalunya directe”, en el circuito catalán de televisión española.

JC: ¿Cómo entraste en “Catalunya directe”?

EC: Cuando trabajaba en la constructora colaboraba también en la televisión de Reus. Trabajé allí durante cinco años. Hacíamos un programa tres días a la semana. Durante el programa yo hacía conexiones en directo de cinco minutos desde la Plaza del Mercadal de Reus donde nunca pasa nada.

JC: ¿Y qué hacíais?

EC: Hablar el presentador y yo. Antes de salir en antena subía al ático a poner la parabólica para poder emitir la señal. Y un día me llamaron para ir a trabajar a Sant Cugat.

Cuando Televisión Española decidió este formato para todo el estado, le propusieron a Enric si quería ocuparse de las conexiones que se hacían en Cataluña. ¡Y la carrera no ha parado! Del circuito catalán a “España en directo”, el programa líder en audiencia de la televisión en España.

EC:  Sí. Había desconfianza sobre si la cosa funcionaría a nivel de todo el país. La gente pensaba que a un gallego no le interesaría qué había pasado en Valencia. Y no ha sido así.

El estilo directo del reportero

EC: Nuestro trabajo no sólo está delante, detrás hay un trabajo en equipo. Yo sé qué hace cada uno cada día, dónde está, qué reportaje se emite antes que el mío, cuál va después y a qué hora.

JC: ¿Cuánta gente sois en el equipo que hacéis estos reportajes?

EC: Somos una productora, el cámara, un ayudante de cámara, el técnico de la unidad móvil i yo.

JC: ¿Cuánto tiempo necesitáis para prepararlo?

EC: Cada vez menos. Después de 3 años hemos ganado experiencia. Te permite ir más tranquilo, tener las cosas más claras y ser más concreto.

JC: La gente con la que hablas parece que lo haga con gusto.

EC: Me dicen, “qué facilidad tienes para encontrar gente que quiere hablar…”. Tú ya lo ves. Cuando vas con una cámara y un micrófono y te mira a los ojos, es que tiene ganas de hablar. Quien mira hacia un lado o baja la mirada, no quiere hacerlo. Quien busca tu mirada, quiere hablar, al margen de lo que quieras preguntarle. Y cuando alguien no está a gusto, lo libero.

JC: ¿Hay lugares estratégicos para encontrar gente que quiera hablar por la televisión? Por ejemplo, el Portal del Ángel en Barcelona.

EC: Era un lugar estratégico. Es un eje comercial y la gente va a lo suyo.

JC: ¿Y las Ramblas?

EC: Es el peor lugar de Barcelona. Ahora hay mucho extranjero y no nos entendemos. Lo mejor son los barrios. Los alrededores de los mercados. El mercado de St. Antonio, el de Horta o el de Santa Caterina. El contexto del barrio es mucho mejor.

JC: Haces un trabajo muy racional, de empatía, sobre todo…

EC: Cuando llega mi conexión, en ese momento mando yo. Es como cuando el futbolista salta al campo. El entrenador ya puede gritar, que el partido ya ha empezado. Llevo la batuta y debo facilitar el trabajo de la gente que está a mi alrededor (no autoritariamente) Los que comparten el espacio y la presentadora que no sabe qué idea tengo en la cabeza.

JC: ¿Te copian?

EC: ¡No lo creo!

Como hemos ido siguiendo a Enric en la tele desde que estaba en el circuito catalán, al ver algunos de los reporteros de “España en Directo”, lo que hacen, el estilo, cómo preparan las cosas, la gente, cómo se mueven delante la cámara, nos da la impresión que es muy parecido a lo que nos tiene acostumbrados Enric.

EC:  Yo creo que todos hemos aprendido de todos. Esto se me da bien, pero hay otras facetas de mi trabajo que he aprendido de mis compañeros, por ejemplo, elaborando una noticia de actualidad. Hemos conseguido una excelente relación entre nosotros.

JC: Se te ve muy natural…

EC: Sí, mi estilo se basa mucho en la naturalidad. Lo que pueda estar pensando lo digo. Si tengo el día girado, lo digo. En la televisión… “Mira, hoy no doy ni una. No paro de equivocarme. Casi mejor que terminemos, porque no va a mejorar”. O si alguien ríe muy fuerte, prestaré atención, no puedo obviarla. Primero porque lo pienso y porque el resto de los espectadores también lo deben pensar.

JC: ¿Es verdad que hay pocos reportajes de conflicto?

EC: Esto va cambiando. Ayer fui a un camping en Castelldefels donde había un grupo de familias que gritaban “no nos moverán”, donde todos te explicaban las cosas a la vez.

JC: ¿Y en estos casos en que la situación no es tan plácida, cómo lo afrontas?

EC: Regla número 1: respeto. Si hay dos partes, dar voz a las dos partes. Probablemente si tuviera una actitud más morbosa, en el minuto a minuto del programa mis reportajes tendrían más audiencia, pero no me lo piden ni creo que quisiera hacerlo.

JC: ¿Y después de “España en directo”?

EC: No lo sé.  No me veo en el mismo trabajo toda la vida. Yo soy carpintero. Todo ello es muy emocionante y se puede acabar. No quiero estar toda una vida haciendo televisión.

JC: ¿Crees que te saldría igual de bien presentando un informativo clásico desde un plató?

EC: Si el cambio significara tener una vida más tranquila, puedo asegurarte que me puedo adaptar.

JC: Y en cuanto a la popularidad, ¿se nota que sales por la tele?

EC: Después de 3 años saliendo cada tarde, incluso los que te quieren esquivar terminan encontrándote. Dentro de cierta popularidad, no lo llevo bien. Noto que podría mejorar. Hay compañeros que saben qué decir y me fijo en ello. Intento ser correcto con la gente que se me acerca, pero podría hacerlo mejor.

De la cocina teatral de Reus a compañía propia

JC: Bien. Hemos repasado tu faceta de reportero. Todo esto de la tele y el teatro, ¿de dónde sale?

EC: Mi afición al teatro viene de Reus.

JC: ¿Qué tiene Reus?

EC: Tiene una vida teatral que da envidia. El teatro Bartrina, el Bravium, el Orfeó… Hay compañías de teatro de toda la vida. Yo soy del Teatre Estable del Baix Camp, que es una compañía mítica. Ahora sólo pago el recibo, pero soy socio desde hace 10 años, cuando me propusieron participar en “Todo va bien si acaba bien”.

JC: ¡Un Shakespeare!

EC: (Risa) Un tostón de 4 horas. De hecho fue a través del teatro que entré en la televisión de Reus. Sin embargo ahora notaba que no podía comprometerme a formar parte de la compañía. No podía asistir a los ensayos. No sería serio. La salida que encontré es la de monologuista. Sólo tengo que quedar conmigo mismo para ensayar, con los inconvenientes que ello conlleva.

JC: ¿Inconveniente?

EC: Que a veces no tienes ni tiempo para quedar contigo mismo.

JC: Ahora ya tienes compañía propia

EC: Sí, la Compañía Enric Company

JC: ¡Que es tu nombre!

EC: Exactamente. Un nombre debe decir lo que hay, ¡y lo que hay es esto!

JC: Por cierto, ¿ya hemos dicho que fuimos a ver la obra “Collage”?

De los de reír más que los de llorar

EC: Sí. Y para quien no la ha visto, decir que se trata de un monólogo,- comenta Enric- pero es más que so, porque tengo compañía. Hago el espectáculo con dos músicos. Es decir, que hablo y canto. Tangos, que es la mejor música por todo lo que se explica en la obra.

JC: Por cierto, Enric –le digo- suerte que sólo cantas tango. Los chistes son buenos. El espectáculo es entretenido y hace reír, pero ¡no sé si se aguantaría que cantaras algo más!

Montse me mira con los ojos muy abiertos. Me da una patada por debajo de la mesa, como si me estuviera sobrepasando de la raya. Y añado: “Perdona, no te sepa mal…”. Ahora es ella quien pregunta: “¿Tiene algo de biográfico el montaje? Enric hace un gesto de disimulo y gira la cabeza mirando al otro lado de la ventana que hay al lado de la mesa donde estamos sentados, y dice: “Algo hay, sí”. Y lo confiesa.

No hace mucho, Enric se lo tomó con todo el buen humor que pudo el hecho de haberlo dejado plantado una vez. En “Collage” se alternan dos sentimientos contrapuestos, dos maneras de afrontar lo que le sucede: la de reír, y la otra. “Pero tú, Enric,- le comento- me parece que eres más de los de reír”. “¡Yo también lo creo!”- responde.

Suena el teléfono. Es la productora de “España en directo”. Le dice donde debe ir para el reportaje de hoy. “Voy hacia las torres Mapfre. Después, ya tengo la entrada para ir esta noche a la sala Razzmataz a escuchar a Calamaro”

JC: ¡Que tengas un buen concierto y que vaya bien el trabajo! “Bien. Podemos dejarlo aquí. Ya hace un buen rato que estamos hablando y… eso, eso. Bien”. Todos estamos de acuerdo. Enric se va para hacer el reportaje del día.

Aún no sabemos si podremos ir a ver Collage en Barcelona en enero del 2009, pero os informaremos de los diferentes bolos que le vayan saliendo. Una vez Enric se ha ido, aprovecho para preguntar a Montse: “¿Crees que se habrá enfadado con eso que le he dicho de cantar…” Montse cree que como antes ya le habíamos hecho suficientes elogios, no parece que le haya importado mucho este comentario. Y volvemos a nuestra tarea. Es momento de pensar en el título para esta entrevista. Dudamos entre “Una conversación con…un bon Company” y “…un Company que es demasiado”. Finalmente nos hemos decidido por los dos. Para nosotras es un regalo encontrarnos con él y poder hablar un rato de todo y de nada.

Duración del viaje  Barcelona-Tarragona: una cinta de casete

Por los trabajos que voy haciendo me muevo mucho, hasta el punto que para mí no representa ningún problema ir de aquí para allá. Ir a Tarragona supone una cinta de casete de 60 minutos.

EC: ¡Cinta de casete! ¿Existen?

JC: Tengo un coche de hace 10 años. El problema no es que el coche tenga reproductor de casete y no de Cds o mp3, sino que los casetes también son de hace 10 años. Me los sé de memoria.

EC: ¿Y qué escuchas?

JC: Rock catalán. Soy fan del rock catalán. En el 92  llegaron todos los grupos de golpe… els Pets, Lax’n’busto, Sopa de Cabra, Gossos, son les vacas sagradas… Y hay otros: Whiskyn’s… Ahora cuando voy a un concierto, no me tapa nadie. ¡Todo son comodidades! Todos son niños pequeños. En el concierto de los Pets hay adolescentes de 11 y 12 anys y la gente de la nuestra quinta con el cochecito del niño. Hace poco en un concierto conocí a una chica que… te lo diré de otro modo, lod padres de esa chica la “encargaron” en un concierto de Lax’n’busto.

Los grandes del cine y los musicales

EC: Me gustan todas las películas de los consagrados: Scorsese, Oliver Stone, Francis Ford Coppola…

JC: ¿Y Woodie Allen?

EC: Es un número 1. Pero ¿sabes qué película me ha impresionado más recientemente? Es una pequeña película titulada “Once”, que significa “Una vez…”. Trata de un músico que toca en las calles de Irlanda y conoce a una chica… Una historia muy simple, sin pretensiones, pero creíble de arriba abajo. ¡La mejor de los últimos años, diría! ¡Bien, y los musicales!

JC: ¿Los musicales?

EC: Sí,… (ahora entiendo porque en su espectáculo ha querido cantar)

JC: Moulin Rouge, el Sweeney Todd de Tim Burton…. Yo he hecho musicales.

EC: ¡Caramba!

JC: De hecho Els Pastorets de Lleida cantando. Superestel, era el título. Dirigidos por Ricard Reguant. He estado con la compañía ZumZum Teatre. Lo pasas muy bien. 30 persones en escena bailando y cantando. Los ensayos son un regalo. Más musicales que me gustan… el Mikado, de finales de los 90, de Dagoll Dagom. También vi Chicago poco antes de que se esternara la película. Grease…

(Y pensar que hace 20 años el musical parecía muerto.¡Esta muerte está  más viva que nunca!)


Educad a los críos

Es una de las principales inspiradoras en Cataluña de lo que debe ser la educación en el siglo XXI y una ferviente defensora del debate educativo, que según ella debe abrirse con la participación de toda la comunidad. En este sentido ha impulsado junto a la Diputación de Barcelona la “Red de Debate Educativo en y para  las familias”. Maria Jesús nos dice: “Y si no sois de Barcelona, poneros en contacto con vuestra diputación, y haremos red”.

Comellas tiene un brillante currículum como investigadora en temas de educación, además de una habilidad innata para explicar las cosas de manera didáctica, directa y llana. No es extraño pues que la fichasen como colaboradora de lujo en el programa de Catalunya Radio “Eduqueu les criatures”.

¿Por qué protestan los niños? Debería haber un artículo en la constitución que rezara: “el derecho a quejarse de los niños es un derecho constitucional”. Dejemos que protesten. “¡Oh, es que lloran!”, “Es que no le gusta”. Entonces le damos un beso. “Cariño, estás en tu derecho constitucional de protestar. Tienes derecho a ello”. ¿O es que vosotros no protestabais y seguís protestando? Debemos reconocer que nuestros hijos también tienen derecho a ello. Esto es lo primero que debemos hacer. La segunda es…. “¡Protesta! Y ahora, ¿qué hacemos? Pensemos…”

A los niños del siglo XXI les salen los dientes a los seis años, como en el siglo XV. ¡Qué curioso! ¿No decíamos que todo era tan diferente? Por suerte, los olivos necesitan un tiempo para hacer las aceitunas y los niños necesitan unos años para madurar. La cuestión es cómo los acompañamos en este proceso. Además, cada niño tiene su ritmo. Pero el objetivo es el mismo ahora que antes: que crezcan, que maduren y que puedan seguir adelante.

¿Os habéis planteado alguna vez el significado de la palabra “no” que transmitís a vuestros hijos? “No” significa “no”, pero si los niños protestan y te cansan quiere decir “sí”. Si hoy viene gente a casa, el “no” se convierte en “un poco”. Y si “ya no puedo más”, significa “haz lo que quieras”. Cuando el niño protesta, no pide que cambiemos. Pide que a pesar de la protesta, el “no” que decíamos continúe siendo “no”. ¡Qué suerte que en casa sabemos lo que me piden! En la escuela no les dejamos decidir si toca hacer matemáticas o no, o si salen al patio ahora o más tarde. En la escuela los educamos con unas normas claras y no todas son negociables.

La madurez significa que poco a poco los niños aprendan a cuidarse por ellos mismos, y que poco a poco vayan cogiendo confianza y tiren adelante. Por lo tanto no se trata de lo que quieren los niños, sino de lo que necesitan. En la escuela no les preguntamos si quieren o no quieren. Es cierto que lo planificamos de un modo interesante, pero el objetivo sigue siendo lo qué necesitan. Los llevamos a la escuela, les hacemos estudiar y les hacemos leer para que sepan leer. Deben crecer, deben saber dónde están, deben aprender normas, deben saber ir por el mundo porque a la larga se independizarán y deben ser capaces de cuidarse. Debemos ver qué tipo de confianza estamos generando entre nosotros, padres y madres, maestros, médicos… para poder afrontar la protesta lógica y sana de la infancia y la adolescencia. Si pensamos y sabemos que nuestros hijos hacen lo que deben, nosotros podemos estar tranquilos. Es esta confianza la que nos ayudará a pasar la alarma y la preocupación en la educación.

El referente de éxito de los niños debe ser crecer, hacerse autónomo y adulto. No hay nadie que debe llegar a cierto punto para sentirse no sé cómo. Se debe caminar.

Es emocionante acompañar a un adolescente. Echaréis de menos las rabietas cuando tenían tres años. No dormiréis. Bienvenido a la etapa más apasionante de tu vida. No pensemos en soluciones, sino en recursos. ¿Y qué recurso tenemos? ¿Qué es lo que podemos hacer? Hidratación, mucha hidratación. Otra vez un vaso de agua para nosotros y después un vaso para ellos, para que puedan protestar y no se atraganten. También pañuelos de papel.

También pañuelos de papel. En un paquete hay diez, en una caja hay cien y en los rollos Dumbo,¡cuéntalos! La tranquilidad desarma el niño. Está aprendiendo que vosotros estáis dispuestos a llorar hasta que se terminen las diez cajas de pañuelos de papel. Os prometo que es muy eficaz. Le estáis demostrando que tiene derecho a quejarse, que no pasa nada. Cuando decimos “calla, ya te dije que…” nos estamos poniendo a su nivel. Debemos dar tiempo para que lo entiendan. Necesitan constatar que, a pesar de la protesta, continuaréis con la misma idea. ¿Qué el niño llora y protesta? Al primer síntoma, un abrazo. Y agua. No perdamos la calma. “¡Mira, el niño está llorando!”. Ya lo esperábamos. Podemos decirles: “Ya sabía yo que llorarías”. Con un poco de suerte le desmontaremos el espectáculo. Hay algunos que reaccionan diciendo: “Pues ahora no lloro”. Y vosotros, sorprendidos: “¿No? ¿Y eso?”.

La escuela no tiene que exigir a la familia que haga lo que no debe hacer. Y las familias tampoco deben exigir a la escuela que hagan lo que no deben. La escuela enseña y socializa. La familia socializa y ayuda a madurar. La familia no tiene que enseñar ortografía. No tenéis que estudiar integrales. No tenéis que estudiar todos los temas que estudian vuestros hijos. La familia debe preocuparse de poner la mesa. En la escuela, si se quedan a comer también ayudarán a preparar la mesa. En casa tienen que hacer la tortilla de patatas; en la escuela no es necesario. En casa deben limpiar el baño, en la escuela no lo hacen. ¿Hacer de padres y madres y de profesores privados? No, gracias. Hagamos de padres y madres. Y hagámoslo con entusiasmo. Los profesores lo tienen más fácil que nosotros, lo tienen más fácil con veinte que nosotros con uno, dos o tres. ¿Conocéis familias numerosas? Una familia con ocho lo tiene más fácil que una familia con dos. Uno socializa al otro. El dolor de estómago del primero moviliza mucho, el de los segundos ya nos lo miramos con más calma y el dolor de estómago del quinto ya no se acude al médico, ya lo hemos resuelto por el camino. Ello no significa que lo queramos menos, sino que sabemos más cosas. Por eso en la escuela es más fácil educar a veinte que no en casa.

Debemos preparar nuestros hijos para una vida que no sabemos cómo será dentro de cincuenta años. Pero esto es apasionante. No podemos dar una imagen de inseguridad. Debemos dar una imagen de adultos, y ello no quiere decir que lo hemos de saber todo, pero sí algunas cosas.

Generalmente los adultos informamos. ‘Se debe hacer esto y aquello…’. ‘Es mejor esto…’.  Hoy que tenemos más información, la educación actualmente es mejor que antes, cuando todo era “siéntate y calla”. También orientamos. ‘Es que esto es para tal cosa o para la otra’. Tienes que comer verduras para esto y para aquello… ‘. ¡De acuerdo! Les damos argumentos de lo qué es mejor. Así en el futuro, los niños no sólo serán obedientes, sino que sabrá hacer las cosas cuando los adultos no están a su lado. Irán a algún lugar y sabrán que “esto sí toca y esto no porque… ‘. Tendrán argumentos. ¡Fantástico! Además los aconsejamos.

Una educación con angustia es débil. Si pensamos: ‘ ¿Y si lo frustramos?? ‘,’¿Y si lo traumatizamos? ‘, ‘¿Y si piensa que no le quiero? ¡Un momento! Vasta. La frustración es esencial, de la misma manera que una vacuna es imprescindible. La frustración nos ayuda a saber que hay una razón más allá de mi deseo, y que esta razón es aquello que necesito, que me va bien, que me ayuda. Al final, en los estudios que hacemos, los niños nos dicen ‘estoy frustrado, pero veo que me cuidan, que están ahí para mí! ‘. Por lo tanto, cuando dicen ‘No quiero ir a dormir’, la respuesta es: ‘ te entiendo. Te doy un beso, te abrazo y a dormir ‘ No se trata sólo de cuidar, sino también de la distancia, de vuestra estabilidad como la clave de este proceso de educación hacia el desarrollo de la persona.

Hagamos que nuestros hijos pueden desarrollarse y hacer en cada edad lo que les toca. El punto de partida no debe ser un problema o un freno, sino la oportunidad de hacer las cosas mejor. Preparar ensaladas, preparar el desayuno, la tortilla de patatas… a los diez años, o a los 11. ¿A los doce? Bueno, a los doce. ¿A la edad de catorce años? ¡Ai, que ya es tarde! ¿A los dieciséis años? Aquí ya patinamos. A los dieciocho años: ‘ ¡Ya no cuela! ¡Te he dicho que te haces la tortilla y la haces! ‘. Cada edad tiene sus cosas. No los infravaloremos. Ni los sobreprotejamos. ¿Sobreprotección? No, gracias. ¡Que espabilen! Ya veréis cuantas cosas maravillosas son capaces de hacer.