Editorial

El deseo de los niños con cardiopatías congénitas

Dr. Antoni Camino Taboada, neuropediatra.

Este año, desde el equipo técnico de AACIC, pedimos a uno de los miembros más antiguos del Comité Científico de AACIC, el neuropediatra Dr. Antoni Camino, que nos pusiera al corriente de las nuevas concepciones que se debatían en su especialidad. Y aceptó la invitación para hablarnos sobre el tema de la estimulación y el dearrollo infantil. No nos presentaron ningún catálogo de recetas, sino toda una serie de ideas y argumentos inspiradores.

Esta sesión de formación es una de las muchas sesiones que esperamos recibir de diferentes profesionales especialistas en temas relacionados con las cardiopatías congénitas, para que nos ayuden a entender todos los aspectos médicos, sociales, psicológicos, educativos…relacionados con las personas afectadas que atendemos.

Creemos que el enfoque con el que el Dr. Camino presenta el tema del desarrollo del niño sobrepasa de largo el interés exclusivamente profesional. Por eso le pedimos que también lo explicara a los socios de AACIC y a todos los lectores del Boletín a través de esta asección: “Queremos saber…” En próximas ediciones del boletín, esperamos poder presentaros otras visiones de los diferentes doctores y especialistas.

A menudo los neuropediatras de los CDIAP (Centros de Desarrollo infantil i de Atención Precoz) somos consultados por familias con un hijo con cardiopatía congénita, dado que algunos de estos niños ya presentan, desde las primeras etapas de la vida, un cierto retraso en su desarrollo. Naturalmente, en este período de la vida, este retraso se manifiesta sobre todo en el área motriz, ya que es el dominio corporal, el control de las posturas y la habilidad para desplazarse por el espacio la primera tarea a la cual se enfrenta el niño y que debe resolver favorablemente.

Cuando analizamos estas situaciones clínicas, nos damos cuenta de que el origen o la causa de estas manifestaciones no es ni una lesión ni una disfunción neurológica. Por lo tanto, si queremos identificar los obstáculos para el progreso del niño no debemos buscar en una dimensión orgánica o biológica, sino que más bien podríamos acercarnos al descubrimiento de las razones últimas del problema si nuestra curiosidad científica se adentra en la dimensión subjetiva de las emociones y  afectos.

Los sentimientos y los afectos de los padres

Cuando una pareja espera tener un hijo no se plantea conscientemente que éste llegue al mundo afectado por enfermedades o malformaciones que puedan representar alguna amenaza para su presente y su futuro, se convierten en dipositarios de todo tipo de expectativas favorables, incluso podríamos decir desmesuradamente optimista. Pero de manera simultánea a estos sentimientos y representaciones mentales positivas que experimentan, de manera puntual son agredidos por cierto temores y dudas que los inquietan, especialmente cuando, de manera periódica y a modo de ejemplo, la gestante debe someterse a controles rutinarios del embarazo y el obstetra manifiesta alguna duda sobre el curso normal del proceso de gestación y ordena una prueba diagnóstica o un seguimiento más intensivo.

Estos miedos más o menos conscientes tienen su aspecto positivo dado que se convierten en uno de los motores que conducen a la pareja que espera un hijo a consultar el obstetra y seguir de manera estricta todas sus indicaciones con el fin de optimizar el proceso de gestación. Estos miedos motivan también a la madre gestante a proteger a su hijo, extremando la cura de su cuerpo mediante una dieta alimentária más saludable, evitando tóxicos, incrementando el tiempo de reposo, etc. Los futuros padres, motivados por el deseo, están dispuestos, en general, a hacer todo aquello que esté en sus manos, es decir, a hacer todo lo que dependa de ellos con el fin de evitar aquello temido, aunque sea fugazmente: que su hijo pueda no nacer o que pueda venir al mundo afectado por algún problema que pueda suponer un cierto peligro de muerte o una limitación permanente para toda su vida.

Es la naturaleza la que, de una forma más o menos casual o azarosa, determina que el niño nazca con una cardiopatía congénita; este hecho, una vez conocido por los padres, desatará en ellos una serie de sentimientos y emociones abrumadoras y a menudo contradictorias, que poco a poco deberán procesar y darán lugar a representaciones mentales de naturaleza diferente, que irán ganando en estabilidad y persistencia a medida que el tiempo vaya pasando y también vayan sucediendo nuevos hechos (intervenciones quirúrgicas paliativas o correctivas, nuevas precisiones diagnósticas y pronósticas, etc..).

El proceso de enfrentamiento de este hecho traumático será personal y tendrá una evolución y una intensidad diferente en cada uno de los miembros de la pareja parental porque, como en todos los procesos complejos – y éste lo es mucho-, vendrá influenciado o determinado por numerosas variables. Dada la necesaria limitación de la extensión de estas notas, apuntaré sólo una de estas variables.

Como antes he mencionado, durante el embarazo, cada miembro de la pareja y futuros padres experimenta, al mismo tiempo, sentimientos de esperanza y sentimientos de miedo. Sin embargo, por razones particulares de cada uno, esta percepción de la experiencia pueden resultar excesivamente sesgada, de manera que los mecanismos de defensa puesto en juego, por ejemplo, sólo permiten  acceder a la conciencia aquellos sentimientos y afectos positivos que generan en la mente del futuro padre o madre , como una invasión inevitable de representaciones mentales radicalmente idealizadas y casi omnipresentes, hasta el punto de llegar a considerar imposible que su hijo o hija  o a él mismo o ella misma les pueda pasar nada malo debido a la invulnerabilidad de la que les dota este trabajo en sus mentes, que se desarrolla ignorando por completo la realidad.

Si las condiciones fisiológicas del hijo acabado de nacer, afectado por una cardiopatía congénita, determinan un pronóstico vital incierto y/o unas limitaciones en las expectativas de su futura vida, de manera que este niño “real” queda muy lejos de las representaciones radicalmente idealizadas del hijo “esperado”, es muy probable que el futuro padre o madre o los dos se vean invadidos por una profunda decepción que condicione una perdida o merma importante del deseo de ser padres, de manera que todas aquellas expectativas tan favorablas durante el tiempo de espera de la gestació, sean sustituidas de golpe por la desmotivación más absoluta y, donde antes predominaban los deseos de vida, ahora inevitablemente, surgiran potentes sentimentos de muerte.

El deseo del niño con una cardiopatía congénita

La naturaleza dota a los seres humanos de una fuerza o impulso potente:el instante de vida, que los conduce a interesarse, por encima de todo, por todo aquello que es imprescindible hacer activamente por conservarla y, incluso, por reproducirla. Asímismo, a pesar de esta condición general, la inmadurez del sistema nervioso del recién nacido determina que durante mucho tiempo sea imposible su supervivencia por sus propios medios. El bebé necesita, pues de manera urgente, que otro ser humano adulto, y durante un periodo dilatado de tiempo, lo tome a su cargo para ayudarlo no sólo a sobrevivir sino también a vivir. Esta dependencia tan estrecha y prolongada determina la necesidad de establecer y mantener un vínculo afectivo muy potente entre el niño y las personas que tienen cura de él. El motor que impulsa a padres e hijos a crear y mantener este vínculo que permite la circulación en doble dirección de los sentimientos y de los afectos entre ellos es el deseo. El deso se podría considerar como el equivalente específicamente humano del instinto de vida del resto de los seres vivos.

En niño que nace afectado por una cardiopatía congénita con importante repercusión  hemodinámica, seguramente ya desde las primeras horas de vida, deberá movilizar prácticamente todas sus fuerzas para conseguir mantener, dentro de unos márgenes aceptables, sus constantes vitales y, además, será muy temprano objeto de exploraciones, pruebas y controles más o menos invasivas y dolorosas, receptor pasivo de medicaciones por via endovenosa, quizás también de alimento por sonda nasogástrica, etc. Esta experiencia queda muy lejos de la experiencia vivida por un bebé normal y es comprensible que, ante este estruendo de sensaciones incomprensibles y angustiantes, el niño acabe sintiéndose totalmente abrumado y, como consecuencia, se produzca con mucha probabilidad un desvanecimiento de fuerte impulso necesario para el mantenimiento de su vida y de la lucha decidida para conseguir establecer este vínculo afectivo con sus cuidadores, si no se moviliza con un fuerte dinamismo una fuerza externa (el deso de vida de los padres) que actue en sentido opuesto, reavivando de manera reiterada y constante el deseo de vida del niño.

El niño con cardiopatía, movida puntualmente por el deseo de vida, cuando quiere aprender a moverse y se esfuerza por mantener una postura, para conseguir un cambio postural o para alcanzar un pequeño desplazamiento, probablemente se vea aclaparado por una sensación de fatiga y ahogo que le obliga a desistir rápidamente de ello y, por el efecto del recuerdo desagradable de angustia y frustración de esta experiencia, a inhibir posteriormente este deseo, en un intento de evitar volver a vivir semejante experiencia.

Invadidos por la decepción y el desánimo, y a pesar de los esfuerzos en ello, los padres no podrán conseguir este efecto reavivando el deseo de vida del niño. Más bien estarán paralizados por el miedo y la incertidumbre; impulsados por estos sentimientos y afectos, acabarán frenando, sin darse cuenta de ello, los esforzados intentos de progreso del hijo. Si la disposición de los padres es refractaria a poder registrar como algo positivo el deseo del niño de poder llegar a disfrutar del dominio corporal, como consecuencia de que no puedan formarse una idea ilusionada de su futuro, y que tindrá un peso determinante en el resultado final de la experiencia del aprendizaje motriz del niño, será la percepción de la curiosidad de éste por dominar su cuerpo, como si de una amenaza de muerte se tratara, angustiante y culpabilizadora; desde esta perspectiva, es lógico considerar que cualquier esfuerzo puede resultar excesivo e imposible de soportar para un corazón dañado.

Por todo ello es importante que los padres y los niños con cardiopatía congénita que presenten un retraso psicomotriz en su primer año de vida, puedan dirigirse lo antes posible a los servicios territoriales correspondientes, con el fin de recibir la atención necesaria en cada caso, evitando así incurrir en justificaciones extremadamente simplistas de explicar todo como consecuencia directa e inevitable de la cardiopatía.