Soy Mar Bonada, ilustrador y autora. María me informó de la existencia de la Asociación. La hoja informativa de «la historia de María» me descubrió la entidad, su tarea, el grupo de personas que trabaja en ella y el contacto con cardiópatas y sus familias. Mi compañero y yo rediseñamos la María llenando de corazones azules el folleto. Y, ¡evidentemente!, el entrañable nacimiento del libro Radiografía Sentimental, una colaboración con AACIC CorAvant que ha abierto una nueva puerta en mi vida como cardiópata adulta.

Descubrí AACIC a través de una revista que había en casa y mi madre vio la Fiesta del Corazón que se hacía en el Tibidabo. No hay nada mejor que estar rodeado de gente que tiene «aquellos problemas igual que tú», no hay nada mejor que darte cuenta de que tienes el apoyo de muchas personas y no sentirte extraño en esta vida. Personas con las que te entiendes, te ayudan, te apoyan y sabes que siempre están a tu lado cuando las necesitas.

No solo con la tarea profesional, sino que también he podido conocer gente encantadora, hacer amistad y compartir experiencias que, por lo menos, te relaja y te une cuando sientes contar historias de otras personas que se parecen a la tuya.

AACIC para mí ha sido y es un gran apoyo desde el primer día que me incluyeron en esta gran familia, la ayuda, la confianza y el bienestar que te dan cuando tú lo necesitas es vital para tu día a día, para personas como yo con cardiopatía y también para padres que necesitan consejos y saber cómo actuar. Gracias, ¡de todo CORAZÓN!

Luis Sieiro

Me llamo Cristina y tengo 19 años. Nací en una familia que desborda estima por todos lados. Y nací también con una coartación de aorta que comenzó a desconcertar a los médicos cuando aún no tenía un año. Cuando el fonendoscopio del doctor Joan detectó mi cardiopatía, comenzaron una serie de visitas al hospital, seguidas de una operación realmente exitosa y unas cuantas más visitas a los médicos que todavía hoy intentan asegurarse de que mi corazón late con fuerza y está sano. Doctores, enfermeras, pacientes y, sobretodo, familiares y amigos me acompañaron siempre, me hicieron sentir como en casa, me dieron amor y me enseñaron a recibir y a dar. La mía es una historia bonita, porque me ha llenado de ganas de vivir, de amar, de dar, de colaborar y de ayudar.

Hace poco más de un año tuve la oportunidad de contar mi historia de vida a niños y niñas de la Escola Carme Auguet y he sido, también, voluntaria en el Espacio Infantil para Niños con Cardiopatía Congénita con la intención de ayudar a los pequeños a integrar su cardiopatía en la vida cotidiana, a fomentar su capacidad de relación y hacerles ver que su corazón es tan o más valioso que todos los demás corazones. El suyo, el mío y los corazones de todos nosotros: corazones que aman, que se enamoran, que se ilusionan. Corazones que, como el mío, hoy laten para ser cada día una mejor maestra de infantil, una mejor hermana, una mejor amiga y una mejor persona.
Cristina Rius Marsillach

Dedico este escrito a todos los padres de nuestros pacientes, especialmente a todos aquellos que últimamente han pasado tiempos muy difíciles. Inspirada a raíz de una relación muy especial con Sònia.

¡La Madre! Los padres de nuestros pacientes os convertís en esto, la madre y el padre de Pau, Arlett, Lili, Marc, Luca, Julieta, el Moritz, Aina, Leando, Nowara, Karen, Dayana , Adrià … de todos! Y estáis allí, derechos, haciendo camino junto a vuestros hijos, cada uno con su manera especial, superando los constantes obstáculos del trayecto.

En algún caso, llega un momento en que la piedra es demasiado grande para saltársela, y continuáis allí, derechos ¡por más increíble que parezca! Sabed que los cardiólogos no tenemos palabras para expresar ¡la admiración que sentimos por vosotros!

Cuando te encuentras con alguien capaz de levantar nuevamente la cabeza después de cada batacazo, alguien capaz de conservar el buen humor a pesar de los obstáculos, alguien con amor incondicional, alguien capaz de aceptar la realidad por más dura que sea, cuando te encuentras con todos estos alguien, das gracias a la vida por poder compartir momentos con estas personas Y son precisamente estas personas las que te impulsan a seguir trabajando con fuerza, aunque a veces no conseguimos entre todos, el camino que más deseamos para nuestros niños …

Queralt Ferrer
Cardiología pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Hospital de la Vall d’Hebron

No recuerdo qué año era que el Dr. Casaldáliga, en una visita de rutina, me dio una hoja informativa sobre AACIC. Un tiempo después, decidí presentarme un día para tratar de saber qué era esa asociación. Mi vida había transcurrido sin conocer a nadie que tuviera una cardiopatía, ni como la mía ni de ningún otro tipo. Sinceramente pensaba que era «pieza única».

Mi primera sorpresa fue ver que no estaba sola en aquel viaje, que existían otras personas con dificultades como las mías, otras con menos y otros con más. Me costó bastante entender por qué y cómo funciona una asociación y lo fui aprendiendo a medida que me iba implicando.Años muy buenos fueron los que fui vocal de la Junta de la Asociación y más adelante patrona de la Fundación.

La individualidad siempre ha sido una constante en mi vida de cardiópata y AACIC me ha enseñado a compartir y, también, a pensar que puedo ser útil a los demás. Me ha apoyado cuando lo he necesitado y sé que de alguna manera me protege, que siempre está ahí fuera. Además me ha dejado un grupo de amigos con el que tengo un contacto muy entrañable y enriquecedor.

FELICIDADES AACIC por estos 20 años tan provechosos y por muchos años más para seguir adelante como hasta ahora, a pesar de las dificultades que hay desde hace unos años.

Elisabet Guilllem

Cuando hoy paseamos por las plantas de medicina maternoinfantil del Hospital de Vall d’Hebron nos parece del todo natural encontrar las paredes de los pasillos, los techos y las paredes de las habitaciones, las dependencias donde juegan los niños y niñas… llenas de dibujos y personajes, muchos bien conocidos por la mayoría de ellos. Pero ¡no siempre ha sido así!

En 2005 AACIC hizo una propuesta insólita en el Hospital Vall d’Hebron. Se trataba de un proyecto pionero en España: llenar de ilustraciones de temáticas distintas directamente las paredes y los espacios utilizados por los niños y jóvenes enfermos. La falta de precedentes hacía parecer la propuesta un poco arriesgada. El Hospital no podía dejar de funcionar. El proyecto, sin embargo, era bastante alentador para no dejarlo estar y vivirlo con ilusión.

AACIC me implicó en el proyecto como coordinador, el tema de las ilustraciones sería: los planetas del sistema solar y marcianos de colores. El éxito de este proyecto en el Hospital Pediátrico de día allanó el camino y en 2007 la envergadura del reto se multiplicó: se trataba de decorar tres plantas del área maternoinfantil de este hospital tan grande. Conseguí reunir cincuenta ilustradores e ilustradoras, todos alumnos y antiguos alumnos míos de ilustración y no dejamos un palmo de pared o un techo sin un personaje, un dibujo, una historia… ¡fue increíble!

Teníamos que hacer nuestro trabajo sin que afectase al funcionamiento normal del hospital, era necesario que nos pusiéramos de acuerdo en unos valores de trabajo básicos: elegir la gama de colores más adecuado para las habitaciones de los hospitales, hacer una selección de los temas que había que representar, mantener un orden y una pulcritud impecables, cuidar adecuadamente del material para volverlo a utilizar. Fue un trabajo muy elaborado y los temas que representábamos, los dibujos, los colores y el tipo de pintura ecológica todo estaba bien pensado.

Para dibujar las figuras de los techos pensamos en la visión del niño desde la cama. Había que estudiar bien la dirección de la figura. El personaje debía tener la cabeza en el borde del cabezal de la cama y los pies por el contrario, como el niño. Había que decidir bien la imagen y hacer borradores suficientes antes de pasar el original directamente en las paredes, sin improvisar. Parecía difícil pero todo el mundo se habituó enseguida. La experiencia fue un éxito y provechosa para todos.

Tanto es así, que en el año 2013 el Hospital de Vall d’Hebron volvió a llamarme para «humanizar» la unidad de quemados. Actualmente trabajo en el proyecto Centros Médicos Ilustrados del Institut Català de la Salut y de la Diputació de Barcelona que consiste en decorar todas las consultas, salas de espera y pasillos de las áreas de pediatría de los centros de atención primaria (CAP) de Barcelona ciudad. El CAP de la Guineueta y el del Besòs han sido los primeros.

¿Podemos humanizar los hospitales? Sí. ¿Cómo? Con la gracia de unos trazos de profesionales de la ilustración, el acierto de unas figuras y unos colores especiales y con la capacidad de sugestión de estas pinceladas y estos colores en nuestra imaginación. Así el hospital puede adquirir una dimensión diferente y la experiencia de la hospitalización puede cambiar radicalmente. AACIC ya lo tenía claro hace 10 años y luchó para que se pudiera hacer.

Yo seguiré trabajando para los centros médicos, «humanizando» los espacios y ayudando con mi trabajo y el de mis alumnos para que la estancia en los hospitales de los niños y niñas sea con un poco más de color y menos traumática posible, gracias a la experiencia comenzada conjuntamente con AACIC.

Ignasi Blanch

Era el mes de noviembre de 2004, en el local de la plaza de la Sagrada Família coincidimos Gemma Sales, Oriol Vergés, Estrella Ramon y yo. AACIC había convocado algunos escritores e ilustradores para conocer algunas experiencias en primera persona con el fin de hacer un relato para un libro. Nos recibió Maria Rosa Armengol, como madre, y dos jóvenes, Maggie y Maria Glòria. Recuerdo como si fuera ahora la emoción que me provocaron las tres. Algunas frases me han quedado en la memoria.

Maggie explicó que lo primero que preguntó al médico después de la operación es si podría hacer el amor como antes. También decía que utilizaba el corazón para pedir de todo: «Mi corazón quiere chocolate, madre».

Maria Glòria dijo que a veces lloraba: «Que bonito y tranquilo te quedas después de llorar». Le gustaba el piano: «Cuando toco el piano mi cuerpo es de aire». Qué frase preciosa.

Maria Rosa nos explicó que su hijo lloraba a trozos, chupaba a trozos y no reía porque no podía. Se sintió muy feliz cuando lo vio salir del quirófano porque cuando salen de la operación se ríen. La experiencia me inspiró el cuento «El meu cor vol xocolata», del libro De tot Cor, ilustrado por Pilarin Bayés.

Entonces no sabía que unos años después me detectarían también una cardiopatía congénita. Una deformación anatómica denominada milking, que me causó muchos problemas de joven sin que entonces conociera su origen. Hacía atletismo, pero con demasiada frecuencia no podía terminar las carreras. Llegué a pensar que era un problema psicológico. Era mi corazón que me decía o paras o me paro.

Rodolfo del Hoyo

¡Hola! Somos la familia Fortuny Calull, socios de AACIC desde que supimos que nuestra hija Paula nacería con una Cardiopatía Congénita. Queremos aportar nuestro granito de arena explicando nuestra experiencia, por si podemos ayudar a los padres que tengan que pasar o hayan pasado por una situación similar a la nuestra. Muchas gracias por este trabajo tan maravillosa que lleve a cabo.

Recuerdo perfectamente La Marató del año 2007… «El corazón no avisa». Mi marido y yo hicimos nuestra pequeña aportación después de escuchar con atención las palabras del Dr. Artur Gonçalves. ¡Que duras que nos parecían las experiencias de los padres de niños nacidos con cardiopatías congénitas…! A los pocos meses, me quedé embarazada de mis dos pequeños. Ya teníamos Sergi, de dos añitos.

Aquel 25 de enero fui con toda la ilusión del mundo a hacerme una ecografía 4D. Quería saber si mis tesoros eran niños o niñas. No me esperaba aquellas palabras que constantemente resuenan en mi cabeza: «No es un buen momento para ver la cara de tus hijos… Hay cosas importantes que debes saber antes…» Me dieron la noticia de que mi hija vendría al mundo con un corazón incompatible con la vida. En ese preciso instante perdí el mundo de vista. Transposición de grandes vasos, estenosis de la válvula pulmonar, que, además, estaba más alejada de lo que se considera normal, comunicación interventricular… Palabras ajenas a nosotros, de las que no sólo conocíamos el significado. Además, había que descartar otras patologías asociadas, como por ejemplo síndrome de Down. Esa misma tarde nos explicaban las probabilidades que tenia mi hija de sobrevivir y cuál sería su calidad de vida. Nos dieron la opción de interrumpir el embarazo si la situación de mi hija empeoraba. Pero Isaac, su hermano gemelo, estaba completamente sano y nosotros veíamos, o queríamos ver, una expresión de optimismo contenido en la cara de los profesionales que nos acababan de marcar nuestras vidas, para siempre.

A partir de ese momento comenzamos a vivir momentos muy, muy duros, difíciles de superar. Con la mejor intención del mundo, todos los que me querían me hacían recomendaciones poco afortunadas: «es pronto para comprar un cochecito de gemelos», «cuando todo haya terminado ya le comprarás ropita», «cuando los tengas en casa ya pensarás en un nombre»… El que no lo sabía no entendía la tristeza de mis ojos cuando me decían:»¡Qué suerte, un niño y una niña! ¡No lo ha podido hacer mejor!». Poco a poco consiguieron que el vínculo con mi hija se acabara rompiendo incluso antes de nacer. Necesité tres años para recuperarlo y darme cuenta de que realmente era mi hija.

Llegó el temido día. Nacieron un mes antes de lo previsto. Todo estaba programado para que el parto fuera en el Hospital Vall d’Hebrón pero, desgraciadamente, no conseguimos ninguna ambulancia que nos trasladara hasta Barcelona. Mis hijos nacieron a las diez de la noche en el Hospital Joan XXIII de Tarragona. A las tres de la mañana los profesionales del SEM pediátrico me subieron a mi hija, Paula. La imagen era indescriptible: intubada, monitorizada… No le pude ver nada más que sus piececitos… de un color morado. Me recomendaron que me despidiese de ella, y así lo hice, pero lo hice con cuatro palabras: LUCHA HIJA, LUCHA SIEMPRE.

Mi marido tuvo que irse con ella, detrás de la ambulancia. No dejaron que subiera con ellos. Y yo me quedé allí, con mi pequeño recién nacido, y un sentimiento contradictorio, vacío…, al límite de la locura.

Durante esa semana la situación de Paula fue empeorando y yo no podía estar a su lado. El día que nos daban el alta a mí y a mi pequeño, mi marido decidió que iría más tarde a la Vall d’Hebron y así, al menos, podría llevarnos a casa. Justo antes de recoger las cosas lo llamaron para decirle que Paula necesitaba una operación de urgencia. Tuvo que marcharse inmediatamente hacia Barcelona y yo tuve que buscar a alguien que nos llevara a casa. No podía aguantarme las lágrimas, con Isaac en los brazos, en una silla de ruedas, sola en el hall del Hospital Juan XXIII… Mientras tanto, la gente que pasaba me iba diciendo que no era normal llorar teniendo un bebé tan hermoso.

Después de vivir momentos críticos, pude desplazarme a Barcelona. Sólo la pude coger de la manita justo antes de entrar en quirófano, tan sólo una semana después de venir al mundo.

Paula superó, entre otras cosas, un cateterismo a los 3 días de vida, 13 horas de intervención a corazón abierto, una hemorragia cerebral, una insuficiencia renal, diálisis, 117 minutos de circulación extracorpórea, 11 días de ventilación mecánica… y nos enseñó a vivir. Después de casi un mes en la UCI del Vall d’Hebron, nos dieron el alta. Mi hija volvió a nacer, y yo con ella. Por primera vez pudimos estar todos juntos. Mis hijos pudieron conocer a su hermana.

A mi hija la operó el Dr. Gonçalves, aquella eminencia de la cirugía cardíaca pediátrica que hacía varios meses escuchábamos con atención el programa de La Marató. Estos profesionales, un gran equipo de superhéroes que trabajan en silencio y defienden la vida de nuestros hijos como si fueran propios, se han convertido en parte de nuestra familia. No sabríamos cómo agradecerles su dedicación, su entrega.

Nuestra Paula ya tiene seis años y sigue controles a diferentes servicios de la Vall d’Hebron, que la siente como en su casa. Yo nunca más he vuelto a ser la misma y os podría decir que esta vivencia me ha cambiado la vida, para bien, en todos los sentidos.

No sabemos qué nos depara el futuro… Probablemente necesitará más cirugías … o quizás no … pero su futuro es igual de incierto que el vuestro. Ella tiene una cicatriz en el tórax que nos recuerda una batalla ganada contra la muerte… Pero todos llevamos nuestras cicatrices. Algunas se ven, porque son físicas, otras no, porque se llevan en el alma.

Estas son las lecciones más importantes que te da la vida. Cuando siento la gente quejarse sistemáticamente, les invito a visitar el sótano del Maternoinfantil del Hospital Vall d’Hebrón. Allí, en la Unidad de Neonatos Críticos, el mundo y sus problemas toman otra dimensión.

Cuando acabamos el día, antes de cerrar los ojos, todos debería hacer un pequeño ejercicio de reflexión: pensar en algo bueno que nos haya pasado en las últimas 24 horas…, aunque sea un detalle insignificante… Por poco que parezca, os daréis cuenta de que siempre hay algo bueno para celebrar.

Los padres sentimos a menudo que estamos «vendidos» y no podemos hacer mucho más que confiar en los profesionales que tratan a nuestros hijos. Ellos son los verdaderos luchadores, junto con nuestros pequeños, los verdaderos héroes. Sin ellos la historia tendría ya el final escrito, incluso antes de empezar.

Es necesario que cuidemos los equipos que trabajan en las Unidades de Cardiopatías Congénitas. Son incansables, gente hecha de una pasta especial. Nosotros, como padres, no pudimos hacer nada más que dejarnos llevar… No hicimos nada especial o admirable, nada que vosotros no hubierais hecho por vuestros hijos en caso de haber estado en nuestra situación. Algunos no han tenido la suerte que tuvimos nosotros y han perdido a sus hijos. Nos sentimos en deuda.

Alguien nos dijo: «En la vida de estos niños no son válidos los empates. Si están aquí, es para ganar». Nos enfrentaremos a los partidos que sean necesarios.