Este ha sido uno de los temas del año. Finalmente el 21 de julio se constituyó oficialmente la Fundación CorAvant, con el fin de atender y ofrecer servicios para atender las necesidades de las personas con cardiopatía congénita. La fundación ha nacido gracias al directo impulso de AACIC. El gran debate sobre la necesidad de una fundación se planteó en la Asamblea en Calafell el año 2007, momento en que se aprobó e inició el proceso para su creación. CorAvant cuenta con un patronato de diez personas procedentes de diversos ámbitos: familiar, médico-sanitario y entidades del tercer sector. El presidente del patronato es una persona bien conocida por nosotros: José de Vas, que también es presidente de AACIC.

AACIC: Si tenemos AACIC, ¿por qué es necesario una fundación?

JOSÉ: Te lo puedo explicar muy rápidamente, pero prefiero hacerlo paso a paso, de manera que entiendas cómo se ha llegado al punto que estamos ahora, el proceso natural de la entidad

AACIC.- Bien. ¿Por dónde empezamos?

JOSÉ: Expliquemos primero qué es AACIC.

AACIC: Hecho. ¿Qué es AACIC?

JOSÉ: AACIC es una asociación, una entidad formada por socios. En teoría, las asociaciones trabajan para sus socios. En 1994, un grupo de familias que en aquel momento teníamos un hijo o una hija ingresados por una cardiopatía congénita nos dimos cuenta de que estábamos atendidos sanitariamente, pero nos sentíamos completamente solos. No había nadie que nos pudiera decir ‘nosotros también hemos pasado por todo esto,’ no había nadie que nos acompañara en muchos sentidos. Por eso creamos AACIC. Desde el primer día, desde el momento en que nos constituimos como asociación, hemos atendido cualquier persona que nos ha pedido apoyo. Nunca hemos pedido a nadie si era socio o no de la asociación, ni tampoco hemos obligado a nadie a hacerse socio para poder ofrecerle un servicio. No osaríamos hacerlo. Hemos vivido en nuestra propia piel la experiencia de tener un niño con cardiopatía congénita

AACIC: ¿Es esto? ¿Es el hecho de atender a todos más allá de los socios el motivo de crear una fundación?

JOSÉ: Sí, lo es, pero es más que eso. AACIC está ofreciendo servicios de atención directa a todas las personas que tienen una cardiopatía congénita, pero fíjate a qué nivel. Hace 14 años era una entidad pequeña. Hoy tenemos un ambicioso programa de atención. Hace ocho años, en el año 2000, celebramos una asamblea que supuso un cambio importante en la manera de hacer las cosas. Cada vez había más gente que llamaba a nuestra puerta y nos volvimos más exigentes con nosotros mismos. El hecho de hablar con gente muy diversa, con orígenes e historias muy diferentes, nos daba una información de primera mano que nadie tenía. Éramos unos privilegiados, pero cada vez se hacía más evidente todo lo que aún debía hacerse. Podíamos hablar como padres afectados con padres afectados, pero si queríamos ofrecer un apoyo más riguroso era necesario profesionalizarnos.

AACIC: Fue cuando se empezaron a impulsar programas y servicios.

JOSÉ: Exactamente. Y cada vez hay más ambición. ¿Has visto toda la información que hay en la web de AACIC? En resumen, éramos o somos una asociación que ofrecemos servicios de atención directa a todas las personas con cardiopatía congénita, y esto es mucho. Es una manera de decirlo, pero nos estamos extralimitando. Tenemos programas y servicios orientados a los afectados, a las familias, a los profesionales que tienen relación con el niño, y sin tener en cuenta su condición de socio o socia de la entidad.

AACIC: ¿Cuál es la situación actual de AACIC?

JOSÉ: AACIC cuenta con más de 300 socios que pagan una cuota semestral. Tiene 7 profesionales con contrato laboral a jornada completa, un equipo de 45 colaboradores, profesionales liberales que dan apoyo en la realización de actividades y en la gestión de actividades, y 145 voluntarios. Este grosor de masa social es muy participativa y da mucha fuerza a AACIC

AACIC: ¿En qué momento y por qué se decide impulsar una Fundación?

JOSÉ: En realidad fue una cosa del día a día. Fueron las técnicas encargadas de la captación de recursos para poder ejecutar los servicios y proyectos de la entidad. Se veía muy claramente que era necesario ir un paso más allá y explorar las posibilidades de financiación del sector privado. La forma jurídica que hoy nos permitiría captar estos recursos era una fundación.

AACIC: ¿Qué hará a partir de ahora AACIC?

JOSÉ: La intención es que todas las acciones que impliquen una participación de los socios y socias, voluntarios, colaboradores y personas implicadas en el mundo de las cardiopatías congénitas, las ejecute AACIC. Un ejemplo serían las campañas de sensibilización o edición de material de información. Los grupos de padres, los grupos de afectados, los encuentros, las charlas para las familias y personas que tienen una cardiopatía congénita o el proyecto de voluntariado, todo esto son claramente funciones que corresponden a AACIC.

AACIC: ¿Y qué  hará la Fundación Coravant?

JOSÉ: La propuesta que hacemos es que Coravant ejecute los servicios de atención directa a las personas con cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales que tienen relación. De momento Coravant garantizará que los proyectos que impulsa AACIC se continúen realizando. Tenemos proyectos bastante alentadores e interesantes, con resultados más que satisfactorios como por ejemplo “Actividad física y adaptación al medio”, “Hagamos más agradables las estancias en el hospital”, las Colonias de verano y otros. Más adelante, podrá asumirlos y ocuparse de su gestión y financiamiento.

AACIC: Dos aspectos. Primero, la investigación.

JOSÉ: Las convocatorias de ayudas para la investigación van destinadas a universidades y fundaciones. A AACIC le ha resultado muy difícil captar fondos para la investigación. Es la Fundación quien debe ocuparse de ello. Y de los recursos de formación, tanto para profesionales como para universidades.

AACIC: Segundo. Hasta ahora AACIC también ejercía una función de asesoramiento a instituciones.

JOSÉ: ¡Cierto!

AACIC: ¿Quién asumirá este papel en un futuro?

JOSÉ: AACIC. Ella es la entidad que se encuentra en la mejor situación para detectar las problemáticas sociales acerca de las cardiopatías congénitas. Por eso es AACIC quien debe asumir la misión de asesorar las diferentes administraciones, la Generalidad, el Parlamento de Cataluña, el Senado y el Congreso de los Diputados, con el fin de adaptar la legislación y los recursos sociales a las necesidades de las personas con una cardiopatía congénita y a sus familias en cada momento.

AACIC: Y último detalle. ¿Cómo se os ocurrió el nombre?

JOSÉ: Es todo un acierto, ¿verdad? A todos los que hemos dicho el nombre les ha parecido perfecto. ¿Sabes que lo hicimos por votación? Una empresa especializada nos ofreció cinco nombres. No hubo discusión. Coravant arrasó. Fue una buena señal encontrar un nombre que expresara futuro, empuje, esperanza… palabras muy cercanas a las personas con cardiopatía congénita.

Mònica Gallardo, redactora de AACIC

23 de abril, día en que la escuela Mare de Deu dels Àngels de Barcelona instaló una parada en la calle con rosas y libros. Entre los libros, queremos destacar dos portadas conocidas, las de “De todo corazón” y “La operación de corazón de Jan”, llibres AACIC que han sido también libros de Sant Jordi 2008.

En total, cinco escuelas de Barcelona y 3 empresas del tercer sector respondieron a la llamada de AACIC para la difusión de los libros durante la Diada, lo que significa un paso más para fortalecer la red de personas e instituciones solidarias y sensibles con el tema de las cardiopatías congénitas. ¡Gracias a todos! Os animamos a colaborar en la venta de los dos libros de AACIC durante el próximo Sant Jordi 2009.

Un año más, IKEA colaboró con AACIC para la campaña de difusión de la “14ª Gran Fiesta en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón”. Por cada peluche en forma de corazón vendido entre los días del 10 al 17 de octubre, IKEA hacía donación de 6 Euros destinados a los programas y servicios de atención a los afectados por cardiopatías congénitas y sus familias, y regalaba la entrada para acceder a la fiesta celebrada en el Tibidabo.

Este año nació un bebé con bajo peso, y presentaba serias complicaciones médicas debido a un persistente ductus arterioso. Su estado era crítico, pero no se le podía adminitrar el tratamiento habitual en estos casos por contraindicación. El equipo médico decidió, con el permiso de los padres, darle un tratamiento diferente cerrando el ductus arterioso mediante cateterismo, implantando un tapón.

El procedimento se realizó con éxito y actualmente el niño está en casa. Este  procedimiento es muy importante, porque supone el primer caso reportado a la literatura médica de cierre del ductus en un recién nacido utilizando la técnica del cateterismo cardíaco.

Información cedida por el Dr. Prada, jefe de la sección de la Unidad de Cardiología Infantil del Hospital Sant Joan de Deu.

El 15 de noviembre, fecha de la segunda convocatoria de la fiesta en el parque de atracciones del Tibidabo, el sol brilló como nunca en el cielo de Barcelona. Tal vez quiso recompensarnos por tener que posponer la fiesta por lluvia y mal tiempo durante el día realmente programado, el 18 de octubre. El éxito de asistencia fue total. Participaron más de 4.000 personas y, por segundo año consecutivo, se agotaron los pañuelos solidarios de la fiesta.

El objetivo principal de la campaña es concienciar a la ciudadanía en general de la existencia de los niños que nacen con un problema cardíaco y sus repercusiones en la vida diaria, y para ello se repartió información y se realizaron talleres de sensibilización de dibujo y de cuentos del hospital en los que participaron muchos niños ¡Os mostramos una foto!

El evento principal de la Fiesta empezó a las 13h en la plaza central. Todos querían disfrutar del espectáculo y del humor de los presentadores, Enric Company y Pep Callau, así como del desfile de payasos voluntarios y sus sonrisas. También se esperaba con lusión el momento de hacer volar los corazones solidarios, biodegradables por supuesto, que los famosos y políticos invitados presidieron bajo el lema “Su corazón te pide Fiesta”. El cielo se llenó de rojos corazones.

La ceremonia concluyó con un sorteo de material deportivo cedido por el Fútbol Club Barcelona y la empresa NIKE y, más tarde, todos pudieron disfrutar de las atracciones del Tibidabo y de un día espléndido, que nos acompañó con sol y un tiempo espléndido.

Todo esto se pudo llevar a cabo  gracias al gran trabajo realizado por los voluntarios de la escuela Mare de Deu dels Àngels, escuela López Vicuña y Escuela Pia, por los payasos y las familias voluntarias, los colaboradores de AACIC, los alumnos de 3er curso de Comunicación Audiovisual de la UPF, los invitados, los medios de comunicación y todas las entidades y empresas colaboradoras.

¡Gracias, de todo corazón por vuestro apoyo!

Un centenar de personas ha participado en lo que ha sido el último de los tres Torneos Benéficos de Golf “De todo corazón” de 2008, el 5 de abril en el Club de Golf La Graiera en Calafell. El buen tiempo de esta primavera pudo haber contribuido al número de participantes, que superaron los torneos anteriores, el primero en el golf Empordà el 12 de enero y la segunda el 15 de marzo en Peralada.

Los Torneos de Golf “De tot cor” han sido organizados por el Circuito Amateur de Golf y AACIC en beneficio de los niños y jóvenes con problemas de corazón. Durante la competición, los participantes pudieron adquirir unas tiras de números para participar en el sorteo que se celebró al final de la competición.

La iniciativa cumple el objetivo de dar a conocer la enfermedad en un entorno amable y lúdico. Los asistentes al torneo no sólo mostraban interés por la realidad de las personas con cardiopatía congénita, sino que también colaboraban con donaciones y propuestas de colaboración.

“Es por ello que AACIC y el Circuito Amateur de Golf han decidido continuar con esta buena relación” comenta Rosa Armengol, gerente de AACIC. “Ja hemos acordado -añade- organizar tres torneos más para el año próximo”.

AACIC ha trabajado conjuntamente con la Maratón como entidad colaboradora en la organización de diferentes Actos de difusión, como la 13ª Gran Fiesta en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón, la presentación del recopilatorio de Cuentos «De tot cor», charlas sobre «las enfermedades cardiovasculares» y la participación en la Fiesta del Club Super 3 para recaudar fondos para la investigación científica de este tipo de enfermedades.

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha presentado (noviembre del 2007) las actuaciones realizadas a lo largo del año y las previsiones para el año 2008 en relación a la aplicación del Plan Directorio de las enfermedades del aparato circulatorio. El Pla Director recoge las líneas estratégicas que han de guiar la atención a las enfermedades vascular-cerebrales y a las cardiovasculares.

Las cardiopatías congénitas son una de las enfermedades reconocidas dentro del grupo de atención cardiovascular desde que en el año 2005 AACIC entró a formar parte del Consell Assessor del Pla Director.

En cuanto a las cardiopatías congénitas, a lo largo del 2007, el Departament de Salut ha realizado un estudio sobre la atención de esta enfermedad en Cataluña, y lo ha hecho a través de una encuesta en los servicios de pediatría y cardiología de los diversos hospitales del país. Paralelamente, y siguiendo criterios que recomienda la Organización Mundial de la Salud, se ha iniciado un debate sobre la creación de un gran equipo para la atención a las cardiopatías congénitas a lo largo de la vida.

En relación a previsiones del 2008 se especifican en 4 puntos que recogen algunas de las principales reivindicaciones del documento que AACIC entregó en el año 2005 a la Consejera Marina Geli sobre las “necesidades de la población infantil y juvenil con cardiopatías congénitas en Cataluña”.

Para la gerente de AACIC, Rosa Armengol, representante de la entidad en el Consell Assessor

“cuando decimos cardiopatía congénita nos referimos a las malformaciones de la estructura del corazón. Ahora bien, ¿de qué  malformación se trata? Hay más de trescientos diagnósticos, y debido al gran abanico de patologías, hay centenares de posibles incidencias. Incluso los cardiólogos congénitos necesitan cierta especialización para afrontar un diagnóstico y un posible tratamiento con rigor.”

Esta complejidad de las cardiopatías congénitas es el principal motivo de dificultades que encuentran las familias y las personas que tienen esta patología por una atención y un seguimiento médico de proximidad en  su lugar de residencia. En este sentido, tres de las cuatro líneas de actuaciones del 2008 tiene relación con encontrar respuestas a esta dificultad, mejorando  la atención sanitaria de proximidad territorial. Así se habla de:

• Sectorializar la atención general y el seguimiento en red de las cardiopatías congénitas en todo el territorio.
• Formación especializada de profesionales en red de coordinación con el equipo de cardiología congénita.
• Creación de un programa de cirurgía de cardiopatía congénita en la edad adulta.

Entre las actuaciones previstas también se especifica la elección del Centro/s Hospitalario/os de excelencia, que como hemos dicho, con seguridad se concretará con un equipo que acoja profesionales de primera línea de los diversos centros de referencia que hoy existen en Cataluña.

Los compromisos de la Consejera

Además de los puntos que ya hemos tratado, en la última reunión del Consell Assessor para las enfermedades del aparato circulatorio, la Consejera añadió detalles concretos sobre el desarrollo del Pla Director.

Entre otros temas, la consejera manifestó la intención  de potenciar los centros de atención primaria, hospitales comarcales y también la enfermería para la detección y seguimiento de las enfermedades cardiovasculares, como son las cardiopatías congénitas en todos los aspectos de repercusiones clínicas derivadas de la patología.

En otro momento, informó sobre el aumento del presupuesto en Servicios de rehabilitación cardíaca y especificó que las personas con cardiopatías crónicas (y eso incluye las cardiopatías congénitas) se verán beneficiadas al poder realizar programas de rehabilitación cardíaca.

Finalmente también informó sobre el Mapa sanitario de Cataluña, donde se ha distribuido el territorio en 37 áreas de salud en Cataluña, cuatro de las cuales corresponden a la ciudad de Barcelona, con la intención de equilibrar la atención sanitaria en el territorio.

El documento de AACIC, “Necesidades de la población infantil y juvenil con cardiopatía congénita en Cataluña”, recogía, además de temas asistenciales, otros aspectos como los servicios complementarios para la atención integral y la prevención sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas y el apoyo psicosocial de los afectados, precisamente dos de los aspectos en que la entidad tiene un papel decisivo. Rosa Armengol concluye que:

“hemos de recibir con satisfacción las previsiones, ya que se han hecho pasos importantes con el Pla Director.  Ha sido básico incluir las cardiopatías congénitas como grupo de patología para poder Ordenar y Planificar la atención especializada de las cardiopatías congénitas. Hay unos  compromisos ambiciosos futuros, pero, el día que quiera el Departament de Salut, podemos continuar hablando de los temas pendientes”.

El primer de ellos se celebró el día 12 de enero en el campo de golf del Ampurdàn, el 15 de marzo en el campo de golf de Perelada y el 19 de abril en el campo de golf San Juan de Rubí.

Esperamos que la celebración de estos actos sirva para difundir la existencia de niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón.

Los tres mejores dibujos fueron premiados con material Nike firmado por todo el equipo del Barca y, además, el dibujo ganador fue seleccionado para la postal de Navidad de Nike en España y Portugal para el año 2007.

¡Gracias a todos los que  habéis participado en el concurso y felicidades a los ganadores!

Son las diez y cuarto de la mañana. Es jueves. La psicóloga de AACIC coge el ascensor hacia la segunda planta del hospital San Juan de Dios. Lleva consigo una caja marrón, de embalaje, de medianas proporciones, portable. Se dirige al pasillo donde está la farmacia. Al lado, otra puerta. La abre y entra en la sala. Deja la caja encima de la mesa, cuelga su chaqueta, abre un armario de donde coge uno de los  folletos de AACIC. Son casi las nueve y media. Asoma la cabeza y comprueba que nadie está esperando.

Con algunas variaciones, esto es lo que sucede cada jueves cuando la psicóloga de AACIC se desplaza al hospital infantil San Juan de  Dios para atender a les familias.

Hace tres años, el doctor Manel del Castilllo, gerente del hospital, presentó un nuevo flamante plan estratégico. Tenía como objectivo modernizar el hospital y adaptarlo a les nuevas necesidades.

El plan ha empezado a dar sus frutos. No haremos una relación de ello, trabajo que no nos toca, pero sí queremos destacar una de las iniciativas que tiene relación con la historia que hemos explicado al principio: la creación de un nuevo espacio en el hospital, unas salas, equipadas convenientemente, que llevan el nombre de «Espacio de Asociaciones.»

El hospital pone a disposición de las entidades este Espacio, en la segunda planta, como sede o como punto de encuentro con las familias interesadas.

Ana Bosque, encargada de velar por el buen funcionamiento de este nuevo espacio, dice: «en el estudio previo realizado en nuestro centro vimos que las entidades estaban presentes en el hospital pero a través de una  relación directa con los profesionales, y no con la institución. Nos propusimos mejorar este aspecto.» Con esta iniciativa «se ha potenciado la relación del hospital con las asociaciones de padres y pacientes, que son un importante elemento de apoyo a les familias.»

Ana Bosque señala también la importancia que tiene para el hospital la presencia de entidades com AACIC, no sólo como una mejora del servicio al paciente, sino porque «las asociaciones de pacientes forman una base de conocimiento importante, tienen un gran conocimiento de las enfermedades y, a la vez, son un elemento de orientación y apoyo».

Esta pionera iniciativa supone también un contacto estable entre la asociación y el centro sanitario. Este contacto está dando otros frutos. Los profesionales del Hospital San Juan de Dios y  el equipo técnico de AACIC están trabajando conjuntamente para preparar unas charlas coloquio sobre las cardiopatías congénitas. Se trabaja en el calendario de las jornadas y en los temas. El objetivo es presentar temas de debate actual, como por ejemplo, la tarea de información a las escuelas para los maestros que tienen niños con cardiopatías congénitas en sus aulas o el ejercicio físico. En el momento de cerrar El Boletín, no nos ha sido posible confirmar los temas. Os informaremos de todo más adelante en la web de AACIC o en la próxima Hoja Informativa.

Por cierto, la psicóloga de AACIC acaba de abrir la caja marrón. Dentro de ella hay libros. Cuesta sacarlos. ¡Quedan tan ajustados! La portada es blanca, como la nieve, y en medio el dibujo de un corazón. Coge un ejemplar. Hay quien dice que es el regalo de esta Navidad.