Supe que existía AACIC a principios del año 2003 por medio de una logopeda del ICASS de Tarragona donde llevaba mi hijo a hacer estimulación precoz. Ella no conocía la Asociación. Al principio desgraciadamente muchos profesionales ignoraban la existencia, fueron los padres de un niño con síndrome de Down que le dieron información y ella pensó en mí. El resultado fue que en mi primera llamada en la sede de Barcelona tuve a la pobre Rosa Armengol ¡colgada del teléfono durante casi una hora escuchando todas mis penas y vivencias!
Aunque paradójicamente, conocer AACIC resultó el inicio de muchas cosas buenas; en ese momento pensé, que ya había hecho tarde, que ojala los hubiera conocido un poco antes. En noviembre de 2002 mi hijo había sido operado a corazón abierto en Vall d’Hebron para repararlo de una comunicación entre las aurículas, y debido a un bloqueo, posterior a la operación, acabaron implantándole un marcapasos. Fueron casi dos meses de estancia en el hospital, principalmente en la UCI, que habrían sido muy diferentes y mucho menos angustiosos si hubiera podido hablar con alguien que conociera estas situaciones y me hubiera podido ayudar anímicamente y psicológicamente, escuchando, consolando…
Veinte años más tarde, miro atrás y veo que AACIC y yo hemos hecho un largo camino juntas. Como eran pocas las que trabajaban y no llegaban a todo me propusieron, por mi condición de profe, si quería ayudarlas como «asesora técnica». Iba con Rosa y Montse Armengol, a hablar de temas tanto psicológicos como pedagógicos en varios lugares y en jornadas para profesionales, familias e, incluso, médicos especialistas en cardiopatías. Hablábamos, sobretodo, de la vertiente más psicológica y vivencial del hecho de tener una cardiopatía, las intervenciones y también las hospitalizaciones a fin de poder normalizar al máximo la vida fuera del hospital.
La colaboración continuó durante varios años con unos talleres, que coordinaba la profesora Carme Ponce, dirigidos a alumnos de la Universidad Rovira i Virgili en Tarragona. Les explicaba cosas sobre los niños y los jóvenes con cardiopatía, que podrían ayudar a un profesional del mundo docente en el caso de tener que tratar con ellos. Unos años después el relevo de estas charlas lo cogió Àngels Estévez, responsable de AACIC en Tarragona. Por suerte, AACIC ya tenía en su plantilla más excelentes profesionales y especialistas que se fueron incorporando en Barcelona y en otros territorios. Ya no era tan necesaria para ayudar en tareas tan técnicas, pero sí que continué ayudando en cosas más cotidianas, vender lotería, o estar en las paradas de sensibilización e información. Ayudar AACIC me hace sentir bien.
Aprovechando mi vertiente plurilingüe, AACIC también me pidió colaboración para contactar con la asociación europea de cardiopatías, y pude ir con Rosa y otra gente del equipo de AACIC a las jornadas que organizar esta entidad y Menudos Corazones en Barcelona. También son mías las traducciones de algún documento al inglés y la parte fija de la página web de la Asociación. Ahora ya normalmente, sólo doy un vistazo ya que entre el equipo de Barcelona ya hay gente con muy buen dominio de la lengua inglesa.
Una de las contribuciones de la que me siento más orgullosa fue justamente por tener raíces en el Reino Unido. Ser medio inglesa me facilitó tener en sus manos muchos libros y publicaciones sobre las cardiopatías congénitas editadas en ese país. Un día, tomando un café con Montse y Rosa, hace un montón de años, antes de una jornada informativa, yo comentaba los tipos de libros que hacían allí enfocados a los niños y jóvenes con problemas de corazón y a sus familias. Uno era muy útil para poder explicar a los pequeños y jóvenes lo que les pasaría en el caso de necesitar alguna futura operación. A las dos, les entusiasmó la idea y allí nació la semilla que se convertiría en el libro “L’operació de cor del Jan” que después se presentó en diferentes lugares del territorio. Me sentí muy orgullosa al recibir una carta de agradecimiento de la presidenta de AACIC por mi colaboración.
Como madre de un niño (¡ahora ya joven!) afectado, también he podido explicar mis experiencias y dar algún consejo en jornadas informativas sobre las cardiopatías enfocadas a los padres y familiares, incluso en el Hospital Sant Joan de Déu y también en los medios – prensa, televisión y radio. Todo ello con la intención no sólo de ayudar a los afectados y sus familias más directamente, sino también por colaborar y hacer conocer esta problemática.
Pero no todo ha sido colaborar haciendo cosas, sino que también he recibido muchísimo de AACIC. Durante años también he formado parte del «núcleo duro» del Espacio de Padres de Tarragona, lo que me ha permitido hacer buenos amigos, compartir tiempos y espacios con otros padres de niños afectados, además de aprovechar la información que daba AACIC, disfrutar de las actividades que organizaba y asistir a los encuentros generales en diferentes lugares de Cataluña. AACIC me ha ayudado en momentos muy duros, ya que no todo se acabó con la operación del 2002. También me ha permitido aprender muchísimo sobre la afectación de mi hijo y cómo ayudarle mejor, especialmente a él, en el resto de la familia y, también, a mí misma.
Es por eso que estoy muy contenta de haber podido volver, en momentos puntuales, parte de esta ayuda, y al mismo tiempo, tal vez, poner mi granito de arena para ayudar a otros padres y otros jóvenes. Siempre he pensado que esto es una cadena, que espero que nunca se rompa, sino que se fortalezca a partir del nexo de unión que nos proporciona la Asociación, en beneficio de los que más se lo merecen – ¡nuestros hijos!