¿Como estáis? Me llamo Carmen. Soy profesora, mujer ya de cierta edad y, a pesar de todo, sigo aprendiendo.

La vida nos hace vivir, a menudo, situaciones sorprendentes por cómo son de inesperadas. Quién me iba a decir, hace un par de años, ¿que ahora estaría colaborando con AACIC porque mi vida haría un vuelco impensable?

No, yo no tengo cardiopatía congénita, pero sí sufro una complicación cardiaca. Mi corazón a menudo pasaba del pasodoble al cha-cha-cha sin avisar. Hoy casi todo se resuelve o se palia. Pero la sacudida queda allí, en tu memoria.

Esta situación ha hecho que me jubilara de una manera avanzada e inesperada; y que tuviera que reformular mi actividad cotidiana. Y es así como, casualmente, fui a parar a la puerta de AACIC.
No quiero hacer ningún paralelismo entre mi casuística y la que rodea todas las personas, muchas criaturas, que tienen una cardiopatía congénita, no sería justo en ningún caso. Pero sí puedo entender la sensación de vivir, mucho o poco, pendiente de cómo te habla tu corazón.

¿Qué he aprendido? Después de leer y trabajar con un montón de textos, también de conocer la gente que participa, sólo puedo decir que, de seguro, me he enriquecido, como persona y como madre. Puedo acercarme a los sentimientos, sobretodo a los de aquellas madres que ven crecer sus criaturas en positivo. Con la ilusión de vivir su formación y con la esperanza de cómo los avances son cada vez mejores, más efectivos y llegan más rápidamente.

No soy ilusa, soy más optimista.

Carme Pedra

Fuerte, valiente, luchadora, son algunos adjetivos que nos evocan al pensar en nuestra hija, una niña feliz, normal y con una cardiopatía congénita diagnosticada a los 3 meses.

Cuando nos dieron los resultados de las pruebas, nos asustamos mucho, los problemas de corazón parecen tan inmensos. Cómo no lo van a ser, si el corazón es el motor del cuerpo.

Así que decidimos buscar más información por Internet y nos asustamos aún más. Afortunadamente, durante esta investigación encontramos a AACIC. Esta asociación nos hizo ver las cosas desde una perspectiva diferente, menos catastrófica, más tranquilizadora y, sobretodo, más realista. Nos han dado apoyo, fuerza, información y tranquilidad.

Sólo puedo dar gracias por su trabajo, sois maravillosos. Gracias de todo CORAZÓN.

Familia Lopera Ferriz

Es muy normal pensar que el nacimiento de un hijo debe ser el momento más feliz para una madre, pero a veces este maravilloso sentimiento aloja en un pequeño rincón de tu corazón, el cual está totalmente ocupado por la angustia, la rabia, el miedo, y por un emergente sentimiento de culpa.

Mi pequeña Èrika, nació con una cardiopatía congénita, palabra que no había oído nunca y que ahora forma parte de nuestro mundo. Por suerte, dentro de la desgracia, lo sabíamos desde la semana 28 de embarazo, así es que tanto los médicos de Sant Joan de Déu, cardiólogos, cirujanos, pediatras y anestesistas, esperaban su llegada con la misma incertidumbre que nosotros, sus padres.

Al cumplir seis días, le hicieron su primera intervención porqué su pequeña vida corría peligro, con catorce meses una complicada operación a corazón abierto y una delicada estancia en la UCI donde luchaba por su vida.

Desde entonces Èrika hace vida normal. Es una niña de 8 años, alegre y risueña, que llena de gozo nuestras vidas.

Ahora mismo, estamos pendientes de otra cirugía y, como siempre, me tiemblan las piernas y el corazón se me hace pequeño cuando lo pienso, pero sé que mi pequeña es una luchadora y que está en manos de los mejores, un equipo profesional y humano, al que estaré siempre agradecida.

Ahora hará nueve años que entré por primera vez en la capilla de Sant Joan de Déu. No suelo ir a misa pero hay momentos en los que necesito creer en algo. En la capilla encontré un recordatorio en el que había escritas estas palabras: «Dios concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar las que puedo y sabiduría para reconocer la diferencia». Estas palabras me han hecho servicio desde ese mismo momento y sé que me harán durante toda mi vida.

Me siento afortunada por poder disfrutar del angelito que aunque nació con un corazón imperfecto, es capaz de querer con tanta intensidad la vida.

Montse Martínez

Después de ocho meses de un embarazo tranquilo y sin problemas nacieron mis primeras hijas, Roser y Sara. Un parto rápido, pim-pam y ya estaban fuera. Después del parto, sólo pude abrazar a mis gemelas un momento. Las pusieron en la incubadora porque eran prematuras y mientras se las llevaban el enfermero me dijo: te las devolveremos grandes! Después me quedó un vacío que no olvidaré nunca.
Al cabo de tres días, me daban el alta, fue entonces que me explicaron que Roser estaba en la UCI de neonatología en el Valle de Hebrón porque había nacido con una cardiopatía.

Yo sólo tenía en mente una cosa: ver a mis niñas. A pesar de la debilidad que no me dejaba casi caminar y el vacío que sentía dentro de mí, encontré las fuerzas para ir a ver a Sara (ingresada en el hospital del Niño Jesús). Y al día siguiente, a Roser que estaba en la UCI del Vall d’Hebron. Al ver a Roser me vino a la mente una maraña de ideas. La primera era que Roser no sobreviviría una semana, así nos lo insinuaron. Pero para mí, mi niña estaba allí y yo quería estar con ella. Entrar en la UCI con toda la parafernalia de batas, peucos, gorra y un lavado de manos a fondo, no me impidió mostrar una sonrisa sincera, acariciarle el pie (el resto de su pequeño cuerpo era un montón de tubos) y hablarle dulcemente. Estas palabras la tranquilizaban, los monitores dejaban de silbar y el ritmo cardíaco y la respiración se relentizaba, se acompasaban. Fue entonces que empecé a entender el vínculo que me unía a Roser y que lucharíamos juntas.

Después de dos meses de UCI, 15 días en neonatos, y algunas operaciones en su pequeño cuerpo, Roser llegó a casa. Estaba a la vez contenta y asustada, no sabía si sabría cuidar un cuerpo tan débil… Qué animalada! Era mi hija! Quien iba a cuidarla mejor que yo!

El reencuentro con su hermana, Sara, era lo que necesitaban las dos, lo más importante era que pudieran tocarse, sentirse una al lado de la otra. Siempre que era posible estaban juntas, en el suelo, en la cama, en el parque … que se veían y tocaban, como para recuperar el tiempo perdido en esa separación forzada al nacer.

Los años han ido pasando, también pasaron aquellas intervenciones paliativas programadas y algunas más. Pero siempre evitando en la medida de lo posible que el hospital fuera el centro de atención en la vida de Roser. Y Roser ya es una chica adulta y queda atrás aquella niñez llena de miedos y esperanzas. Ahora es ella quien elige su vida, quien controla los medicamentos y las visitas a los especialistas. Aunque yo simepre voy, y ya he quedado en segundo término, los médicos le hablan directamente a ella.
Sinceramente creo en ella, que será muy capaz de tener una vida plena, reconociendo sus dificultades, pero a la vez, sus virtudes y sus puntos fuertes.

Durante estos 20 años he necesitado apoyo moral y psicológico. Contactamos con ACCIC para encontrar respuestas y ayuda. La hemos ido recibiendo poco a poco, en reuniones, conferencias, grupos de padres y madres… Con este material he ido reconstruyendo mi vida y aceptando lo que supone tener una hija con problemas cardíacos desde que nació. Esto no entraba en mis planes cuando decidí que tendría una hija, como tampoco, que serían gemelas. Ya han quedado atrás los miedos, las pesadillas, las lágrimas. Estoy tan orgullosa de Roser como de mis otros tres hijos, Sara, Adela y Guim.

Creo que ahora que Roser cumplirá 21 años puedo asegurar que he cerrado la herida para siempre. Y ha sido ella misma quien me ha ayudado: en una charla que tuvimos hace poco, me aseguró que estaba muy agradecida del trato que había recibido en casa. Me dijo que no la hizo sentir más enferma o débil.
Dicen que el proceso de duelo quiere su tiempo y que depende de cada persona. Yo creía que ya lo había superado pero fueron las palabras de reconocimiento de Roser las que me curaron definitivamente.
Espero que este relato ayude a los padres y las madres nuevos o veteranos, tanto como me ha servido a mí escribirlo.

Rita Roig

Mi hijo Carles nace en 1990, prematuro, con 1.600 grs. de peso en Tortosa. A las pocas horas de nacer se le detecta una falta de oxigenación en la sangre, y al no poder saber cuál era el origen lo trasladaron de urgencias en Sant Joan de Déu, en Barcelona, y le diagnosticaron una TGA, cardiopatía congénita.

Cuando tenía 6 meses le operaron mediante la técnica de Senning, operación paliativa y a los 14 años se le intenta realizar con nuevas técnicas un doble swift, sin éxito.

Durante esta época, empieza a ver en la televisión un hombre que le hacía reír y en el que veía en él una persona feliz con el trabajo que llevaba a cabo: Karlos Arguiñano. Nos dijo que quería ser como este señor: alegre, feliz, estudiar cocina y ser un cocinero agradable, social, y dar placer a través de la comida.
En una reunión con AACIC que nos asesoraba en salidas profesionales para jóvenes, planteamos que Carles quería ser cocinero. Teníamos dudas por el esfuerzo que se requiere, el calor de las cocinas, las horas que hay que estar de pie, etc.

Tenía habilidades manuales y, sobretodo, era su pasión: el día 4 de marzo de 2014 comenzó en el Celler de Can Roca. El último año ha estado haciendo una estancia en el Arzak de Donostia, previamente a unas prácticas en el Abac de Barcelona y el Train Bleu de París, entre otros. Estudió FP Restauración en el CETT de Barcelona y en la escuela Hoffman de cocina. Aspira a abrir un restaurante pequeño en su pueblo, Tivenys, con cocina de proximidad, mediterránea, sin sofisticaciones: sólo quiere ser feliz.
Somos socios de AACIC desde su fundación.

Robert Griñó Simó