El hecho de recordar es una parte importante de nuestra vida y, a veces, nos sorprendemos con los detalles que somos capaces de retener y de disfrutar de lo que hemos vivido como si lo volviéramos a vivir. Y, aquí estamos, intentando poner un poco de orden a todo lo que nos devuelve al mirar el documento donde dice que AACIC hace veinte años, nuestro hijo hará 22 y nosotros estamos ligados a AACIC desde 1994.
Siempre está bien empezar por el principio, aunque recordarlo hace un poco de daño. Eran momentos complicados para nosotros, estábamos dentro de una espiral de sensaciones, de nuevas experiencias y necesidades.
Fue en la sala de espera de las consultas médicas en Barcelona donde encontré el teléfono de AACIC. No tardé mucho en contactar y a partir de ahí recorrimos un camino conjunto.
En los primeros encuentros te dabas cuenta de que había más familias con niños con cardiopatías congénitas con las que podías compartir y conocerlas. Los primeros talonarios de lotería, las escapadas para llevar documentación a las administraciones para pedir las subvenciones, la participación en actos de difusión y recaudación de fondos. Las primeras ferias de entidades, la selección del material para ponerlo a la venta, como las camisetas, los lápices y, evidentemente, el primer pañuelo de AACIC.
La preparación de la fiesta del año 2003 en Tarragona, más adelante se añadiría la celebración de los diez años, la fiesta anual en el Tibidabo, y muchos más actos que cada vez llenaban más espacios de Cataluña. Íbamos creciendo. La incorporación de diferentes profesionales que permitían y permiten dar respuesta a las necesidades de nuestros hijos y también a las nuestras. Para nosotros fue especialmente emotiva la dedicatoria de Miquel Marti i Pol, con las palabras de su dedicatoria, quiso transmitir toda la fuerza que su delicada salud se lo impedía.
Surgieron los primeros espacios para madres y padres, aquel espacio donde poder compartir, aprender, escuchar y tantas otras cosas que nos ayudan en nuestro día a día. Y no debemos olvidar el pesebre viviente, que destinó su recaudación a nuestra Asociación. Os aseguro que fue un reto y, como siempre, la respuesta de la gente fue lo suficientemente agradecida.
Ya veis como una parte de nuestra historia está ligada a la de AACIC. Ahora, la Asociación es mayor, pertenecen más familias, está más diversificada, hace muchas más actividades y sigue estando presente en nuestra sociedad. Aquellos niños, como es nuestro caso, ahora son jóvenes y para ellos se ha creado en los hospitales la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y del Adulto (UCCA). ¿Lo sabéis? Esto es muy importante. Se ha hecho porque hay una población que por primera vez la necesita (nuestros hijos se han hecho mayores) y otra razón es que tendrán una respuesta muy específica para sus necesidades. Y eso como padres nos da mucha tranquilidad.
Seguro que me dejo muchas cosas, he intentado hacer una pincelada de veinte años en unas cuantas líneas. La verdad es que no ha sido fácil. Quiero deciros que esta asociación es muy importante y muy necesaria y que entre todos tenemos que dar el apoyo necesario para que pueda continuar haciendo el trabajo que hace.
Nuestros caminos no son siempre los más fáciles y los finales, a veces, tampoco son los que hubiéramos elegido, pero siempre tenemos que intentar hacer más sencilla y más confortable nuestra ruta. Los niños que nacen con una cardiopatía congénita deben beneficiarse de las ventajas que les de la sociedad, las cuales se deben ir construyendo a medida que se evidencian las necesidades, y deben existir organizaciones, tales como AACIC, para que velen por esta tarea.
No podemos terminar este escrito sin agradecer a todos aquellos que de una manera u otra han formado parte de esta historia. Gracias por su dedicación. ¡ENHORABUENA Y FELICIDADES!
Familia Sicart Gil