36 Ajuntaments il·luminaran de color vermell la façana del seu edifici per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem contactat amb els ajuntaments de Catalunya per demanar-los si poden il·luminar de color vermell la seva façana, o la d’un edifici emblemàtic del municipi, el 14 de febrer per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, i donar visibilitat a les més de 40.000 persones que viuen a Catalunya amb una cardiopatia.

De moment ja hi ha 36 Ajuntaments que s’han sumat a la iniciativa i d’altres que, com que no tenen possibilitats tècniques d’activar la il·luminació, ens han comunicat que en faran difusió a través de les seves xarxes.

Els Ajuntaments que s’han sumat a la petició són:

  • Alcarràs: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Barcelona: il·luminaran la façana de l’edifici de la seu del districte d’Horta Guinardó.
  • Blanes: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Cabrils: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Caldes de Montbui: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Calonge: il·luminaran elements del mobiliari urbà.
  • Celrà: il·luminaran el teatre.
  • Cornellà de Llobregat: il·luminaran la Torre de la Miranda.
  • Deltebre: il·luminaran el pont lo Passador.
  • Figueres: il·luminaran la façana del teatre.
  • Garcia: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Gelida: il·luminaran el campanar de l’església parroquial.
  • Gualta: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Guissona: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • La Pobla de Lillet: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • La Ràpita: il·luminaran l’església nova.
  • Lleida: il·luminaran la façana del Palau de Paeria.
  • Móra d’Ebre: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Premià de Dalt: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Riudoms: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Rubí: il·luminaran la façana de la Casa Consistorial de l’Ajuntament.
  • Sabadell: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Sant Cugat del Vallès: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Sant Julià de Ramis: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Sant Pere de Ribes: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Sant Quirze del Vallès: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Solsona: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Súria: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Tarragona: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Terrassa: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Tordera: il·luminaran la font de la plaça de la Concòrdia.
  • Torrelavit: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Tortosa: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Vic: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Vilablareix: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.
  • Vilaplana: il·luminaran la façana de l’Ajuntament.

Altres edificis / espais emblemàtics que s’il·luminaran

  • Palau de la Generalitat de Catalunya
  • Giradabo, Parc d’Atraccions Tibidabo

Els dies internacionals són una bona oportunitat per donar a conèixer les malalties invisibles com poden ser les cardiopaties congènites i donar suport a les persones que les pateixen fent-les visibles.


1 de cada 100 nadons neix amb un cor extraordinari

Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.

A Catalunya s’estima que hi viuen 40.000 persones amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància de les quals 20.000 ja han arribat a l’edat adulta. En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.

El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones i des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem creat la campanya #corquecreix.

La campanya #corquecreix

Les imatges escollides per la campanya #corquecreix són el cor fet amb els dits (també conegut com a cor coreà) que representa agraïment i que està acompanyat amb el cor del color corporatiu de l’Associació de Cardiopaties Congènites (verd) i amb el cor del color corporatiu de la Fundació CorAvant (blau).

El dia 14 de febrer, 34 Ajuntaments il·luminaran de color vermell la seva façana o la d’un edifici emblemàtic del seu municipi; i d’altres que, com que no tenen possibilitats tècniques d’activar la il·luminació, ens han comunicat que faran difusió del dia a través de la seva web i les xarxes socials.

Els Ajuntaments que han confirmat la seva il·luminació són: Alcarràs, Barcelona (il·luminaran la seu del districte d’Horta Guinardó), Blanes, Cabrils, Caldes de Montbui, Calonge (il·luminaran elements del mobiliari urbà), Celrà (il·luminaran el teatre), Cornellà de Llobregat (il·luminaran la Torre de la Miranda), Deltebre (il·luminaran el pont lo Passador), Figueres (il·luminaran la façana del teatre), Garcia, Gelida (il·luminaran el campanar de l’església parroquial), Gualta, Guissona, La Pobla de Lillet, Lleida (il·luminaran la façana del Palau de Paeria), Móra d’Ebre, Premià de Dalt, Riudoms, Rubí, Sabadell, Sant Cugat del Vallès, Sant Pere de Ribes, Sant Quirze del Vallès, Solsona, Súria, Tarragona, Terrassa, Tordera (il·luminaran la font de la plaça de la Concòrdia), Torrelavit, Tortosa, Vic, Vilablareix, i Vilaplana.

El Parc d’Atraccions Tibidabo també s’ha volgut sumar a la commemoració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i il·luminarà el Giradabo, la roda panoràmica situada al nivell més alt de la muntanya.

Suma’t a la campanya #corquecreix

  • Comparteix a les teves xarxes socials una fotografia fent el gest de la imatge de la campanya: el cor amb els dits amb l’etiqueta #corquecreix i etiqueta’ns: a Facebook i a Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @Coravant
  • Fes-te un selfie davant de l’Ajuntament que et quedi més a prop amb la seva façana il·luminada de color vermell.
  • També pots compartir les publicacions que trobaràs a les nostres xarxes socials amb motiu del 14 de febrer destacats amb l’etiqueta #corquecreix.

Des de l’entitat compartirem totes les vostres publicacions.

Les cardiopaties congènites

Són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements.

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta.

Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.

Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.

La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20 % dels adults amb aquesta patologia segueix un control mèdic o tractament.

Davant d’aquest nou escenari, la tasca de l’equip mèdic especialitzat dels hospitals de referència i l’equip de professionals de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir en la millora de la seva qualitat de vida.

Des de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites treballem des de 1994 donant suport psicosocial i acompanyament als infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia congènita o altres patologies del cor, i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.


Pàdel solidari per les cardiopaties congènites i el càncer

El dissabte 21 de gener, les pistes del Padel Colors, club de pàdel indoor a les Terres de l’Ebre, es van omplir de solidaritat i van fer una recaptació rècord: 4.544,20 € que es destinaran a l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i a la Lliga contra el càncer de les Comarques de Tarragona i Terres de l’Ebre.

Una jornada on van participar 144 persones (72 parelles), però que també va ser molt més: inflables, macarronada, pinta cares, xocolatada, sorteig i concert de Joan Rovira.

Volem donar les gràcies a totes les jugadores i jugadors, a PADEL Colors i a Disi Servicios Informáticos per organitzar aquest torneig solidari i a totes les col·laboradores i col·laboradors que l’han fet possible.


Dibuixos pels infants que estan a l’hospital

El dimecres 4 de gener de 2023, la Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i patrona de la Fundació CorAvant, va organitzar una recollida de dibuixos per als nens i nenes que estan ingressats a l’hospital.

A la Carme se li va acudir fer aquesta recollida de dibuixos perquè des de l’Associació de Botiguers del Carrer Sant Jeroni de Santa Coloma de Gramenet li van demanar què podrien fer el dia abans de la nit de Reis per animar el carrer i incentivar així les compres.

Així doncs, el dimecres d’11 a 13 hores, tot i que feia força fred, la Carme i dos joves de la Colla Jove de Dimonis de Santa Coloma de Gramenet, es van vestir d’elfs i animaven a totes les famílies que passaven pel carrer a fer un dibuix per a un infant que està a l’hospital i que no podrà passar les festes de Nadal a casa.

A més, els joves de la colla dels dimonis van amenitzar la jornada fent malabars; i també tots aquells nens i aquelles nenes que no havien pogut donar la carta als Patges Reials, van poder fer-ho abans o després de fer el seu dibuix.

L’any que ve la idea és tornar-ho a fer, però fent la previsió amb més temps per poder organitzar-ho millor.

Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital és el taller de sensibilització que promovem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) a actes solidaris per tal d’apropar als més petits la realitat de les més de 40.000 persones que viuen amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància a tot Catalunya.

Resulta complicat explicar a un infant què representa està malalt del cor, poden empatitzar més fàcilment si se’ls explica que, en aquell mateix moment, en lloc d’estar en aquella festa, fira o espectacle hi ha infants que s’estan a l’hospital perquè estan malalts i els han d’operar del cor, i els animem a fer un dibuix com a missatge de recuperació per a aquests infants.

Tots els dibuixos es classifiquen per edats i les voluntàries i voluntaris d’hospital de l’entitat s’encarreguen de regalar-los als infants ingressats a l’Hospital Infantil i de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, dins del projecte “Fem més agradables les estades a l’Hospital”.


Tenim un Pla d’Igualtat

El Pla d’Igualtat és un conjunt ordenat de mesures, adoptades després de fer una diagnosi de situació, per assolir la igualtat de tracte i d’oportunitats entre dones i homes i per eliminar la discriminació per raó de sexe. Aquest pla fixa els objectius que es volen aconseguir, les estratègies que s’han d’adoptar i les accions concretes per aconseguir-los, així com sistemes eficaços de seguiment i avaluació dels objectius proposats.

Pots llegir el Pla d’Igualtat aquí

El Pla d’Igualtat de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) el trobaràs dins de l’apartat de transparència de la nostra web.


Aquest nou any, apunta’t als espais de trobada i al taller de relaxació

Espai per a joves de 15 a 25 anys

Adreçat a nois i noies de 15 a 25 anys que tenen una cardiopatia.

Primera sessió de l’any: dimecres 11 de gener de 2023.

Horari De 19.30 a 20.30 hores
Periodicitat Mensual, el segon dimecres de mes
Format Virtual
Coordinadora Mireia Salvador, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Espai per a més grans de 25 anys

Adreçat a nois, noies, homes i dones a partir de 25 anys que tenen una cardiopatia.

Primera sessió de l’any: dimecres 25 de gener de 2023.

Horari Grup 1: de 18.30 a 20 hores
Grup 2: de 20 a 21.30 hores
Periodicitat Mensual, l’últim dimecres de mes
Format Virtual
Coordinadora Gemma Solsona, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Espai de pares i mares

Adreçat a famílies de tot Catalunya i estranger que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Primera sessió de l’any: dilluns 9 de gener de 2023.

Horari De 21 a 22.30 hores
Periodicitat Mensual, el primer dilluns de mes
Format Virtual
Coordinadora Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Espai de pares i mares de Girona

Adreçat a famílies de Girona i rodalies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Primera sessió de l’any: divendres 27 de gener de 2023.

Horari De 18.30 a 20 hores
Periodicitat Mensual, l’últim divendres de mes (segons calendari escolar)
Format Virtual
Coordinadora Gemma Solsona, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Espai de pares i mares de Reus-Tarragona

Adreçat a famílies de Reus, Tarragona i rodalies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Primera sessió de l’any: a concretar quan hi hagi el grup fet.

Horari Pendent de concretar
Periodicitat Mensual
Format Presencial
Coordinadora Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Si tens interès a participar-hi, posa’t en contacte amb l’Àngels: 661 255 717 o infotarragona@aacic.org

Taller de relaxació Cos i ment

Adreçat a:

  • Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia.
  • Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia.
  • Públic en general.

Practicarem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització per tal d’aconseguir un estat de benestar.

Primera sessió de l’any: dilluns 6 de febrer de 2023.

Horari De 16 a 17 hores
Periodicitat Setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts)
Format Virtual.
Coordinadora  Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu 30€/trimestre, o 12€/mes per a socis i sòcies de l’entitat
40€/trimestre, o 15€/mes, inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

El número 95.010 de la loteria de Nadal ha sortit a retornar l’import jugat: 1,60 € per participació

Aquí trobaràs tota la informació que necessites.

Ets soci o sòcia de l’entitat i tens talonaris de loteria?

Aquest any, com que es tracta de poca quantitat per participació, i moltes persones ja han comunicat que no les cobraran, no ingressarem l’import corresponent del premi de la loteria que has distribuït, a no ser que ens ho demanis expressament:

  • Si vols gestionar el pagament del premi de les participacions distribuïdes:
    • Et farem l’ingrés de les participacions que recullis: envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org. S’ha de veure molt clar el número de cada participació, el número de color vermell.
    • Indica’ns el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi.
    • Si ho prefereixes, també pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indicant, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.
  • Si no pots fer-te càrrec de la gestió del premi:
    • Dona a la gent a qui has venut loteria l’enllaç a aquesta pàgina perquè decideixin si volen o no volen cobrar el premi.
  • Si no vols cobrar el premi:
    • Estripa les paperetes.
    • L’import dels premis que no es cobrin es destinarà als serveis d’atenció psicosocial que des de l’AACIC duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i amb les seves famílies.

Has comprat participacions de loteria?

  • Si vols cobrar el premi, t’oferim quatre opcions:
    • Posa’t en contacte amb la persona que et va vendre la loteria per tal de cobrar-lo.
    • Envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org, amb el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi. S’ha de veure molt clar el número de cada participació, el número de color vermell.
    • També pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indica’ns, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.
    • O pots venir a les nostres delegacions, però millor que ens truquis abans:
      • Barcelona: Carrer Martí i Alsina, núm. 22, local. Barcelona. 93 458 66 53. Horari d’atenció: de dilluns a divendres de 9 a 16.30 hores.
      • Tarragona: Carrer Fortuny, 23. 1r pis. Sala 9. (Edifici Cooperativa Obrera). 661 255 717. Horari d’atenció: cita prèvia.
      • Lleida: Espai d’Entitats de Salut de Lleida (Gestió de Serveis Sanitaris – GSS) Carrer Henry Dunant, 1. 661 255 717. Horari d’atenció: cita prèvia.
      • Terres de l’Ebre: Carrer Teodora González, 43. Tortosa. 682 74 01 77. Horari d’atenció: cita prèvia.
  • Si no vols cobrar el premi:
    • Estripa les paperetes.
    • L’import dels premis que no es cobrin es destinarà als serveis d’atenció psicosocial que des de l’AACIC duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i amb les seves famílies.

Per a qualsevol dubte o consulta, pots contactar amb nosaltres trucant al 93 458 66 53 o enviant un correu electrònic a info@aacic.org


No deixis que la vida passi sense viure-la

Del 2 al 4 de gener de 2023 els i les participants de les colònies van viure uns dies de desconnexió enmig de la natura i van treballar l’acceptació de les seves limitacions i com potenciar les seves capacitats.

Durant aquests dies vam fer activitats de lleure (saps què és el futbol xinès? Els nens i les nenes de les Aventures.Cor, sí), ens vam relaxar i connectar amb el nostre jo interior creant els mandales de les emocions i amb el taller què t’agradaria ser, vam poder gaudir del sol, els més petits van gaudir moltíssim de la supergimcana que el grup de grans els va preparar, vam treballar el nostre escut personal i vam crear l’escut de les colònies: No deixis que la vida passi sense viure-la.

I tampoc va faltar el joc de nit i l’esperada nit de discoteca on van poder demostrar el seu gran talent a la pista de ball. I també vam aprofitar la trobada per reunir-nos i fer l’assemblea del Consell de la Infància.

L’any 2006 des de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, vam decidir crear unes colònies d’estiu arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants o adolescents amb cardiopatia congènita, ja que els seus equips de monitors no es veien preparats per atendre aquest col·lectiu. Any rere any, les colònies ha anat evolucionant i consolidant-se fins a convertir-se en un espai de trobada i intercanvi d’experiències.


L’Hospital Clínic de Barcelona acull l’exposició Descorda’t

Trenta infants, joves i persones adultes s’han descordat per mostrar-nos d’una forma oberta i natural les cicatrius causades per una operació a cor obert.

Descorda’t és el retrat fotogràfic de persones que han patit una esternotomia, una tècnica de cirurgia toràcica on es realitza una incisió vertical de l’estèrnum per tal d’accedir còmodament al cor. Aquesta incisió deriva en una cicatriu d’uns 20 cm de longitud situada en una zona força visible: la part mitjana del pit. A més a més de les repercussions físiques que té l’operació quirúrgica a cor obert, també existeixen repercussions psicològiques, com ara la pèrdua d’autoconfiança i seguretat, el rebuig per la cicatriu i la disminució de l’autoestima.

Les i els protagonistes de l’exposició Descorda’t han decidit ensenyar al món la seva cicatriu amb un somriure: mostren que han superat una malaltia o complicació cardíaca i que la seva ferida és la marca d’una superació personal.

“Més enllà d’un tall que divideix el pit en dues parts, Descorda’t és acceptació, valentia, superació i ganes de viure.”

L’exposició Descorda’t es va inaugurar el 29 de setembre de 2018, coincidint amb el Dia Mundial del Cor, a l’Agrupació fotogràfica de Catalunya (Barcelona) d’on són membres els tres fotògrafs voluntaris de la mostra, promoguda per la Raquel Llorens, una noia operada de cor que sap molt bé el que la cicatriu pot significar. Els fotògrafs són Albert Folch, Josep Guindo i Pere Lluís Serracanta. Des d’aleshores la Descorda’t ha anat viatjant a diversos espais arreu de Catalunya.


Pierre & Vacances participa en el nostre projecte de voluntariat a l’hospital

Totes elles van posar-hi molt d’entusiasme i van mostrar les seves ganes d’ajudar i col·laborar en els tallers de Nadal que vam preparar: decorar l’arbre, dibuixos enganxant peces de tela, tions, boles per penjar a l’arbre… Tot el material per aquests tallers ens el van portar les mateixes voluntàries de Pierre & Vacances.

La nostra col·laboració amb Pierre & Vacances va començar quan una amiga de l’entitat que hi treballa ens va informar que tenien oberta una convocatòria de projectes d’atenció a la infància i ens hi vam presentar. El nostre projecte va ser l’escollit i ens van fer una donació econòmica. Des d’aleshores Pierre & Vacances ha volgut seguir col·laborant amb nosaltres fent difusió entre la seva plantilla de treballadores i treballadors de les activitats que fem, dels regals solidaris de Nadal que tenim a la nostra paradeta virtual, i també va voler implicar-se en tasques de voluntariat i aquesta a l’hospital ha estat la primera.

Fem més agradables les estades a l’hospital és el projecte de la nostra entitat d’entreteniment i acompanyament a infants i adolescents hospitalitzats on a través del joc busquem promoure la interacció entre l’infant i la família, facilitar la comunicació entre ells, ajudar a crear una actitud més positiva davant de l’experiència de l’hospitalització i reduir l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital.


Bateguem amb La Marató

Aquí pots veure els diversos actes i activitats on hem participat.

La Marató de TV3

“Soc així. Les cicatrius que porto són una marca de guerra, i cada dia que passa és un dia que guanyo a la mort.”⁣ (Griselda)

(L’entrevista de la Griselda Fillat⁣ comença a 3:31:22)

La Griselda Fillat va néixer amb una cardiopatia congènita i des del gener de 2018 és la presidenta de la Fundació CorAvant. Ella va donar el seu testimoni a La Marató de TV3 i va ser qui va estrenar el marcador de les donacions.

“A mesura que et vas fent gran, els límits es van estrenyent. Al llarg de la vida he hagut d’anar fent renúncies a moltes coses perquè aquestes malalties són molt invalidants.”⁣

“He de viure al dia a dia. No puc fer plans, perquè tot depèn de com estigui.”⁣

“Als anys 70, quan vaig néixer, no hi havia els diagnòstics tan preciosos com hi ha ara. Ara s’ha avançat moltíssim en els tractaments.”⁣

“Quan vaig fer 40 anys el metge em va dir que ara no podia ballar el mambo.”⁣

“El meu horari depèn molt de com em llevi, de l’energia que tinc, del temps que fa… He d’anar fent el que puc dia a dia, el que el meu cos em demana.”⁣

“A mi el que em va passar és que tenia una cardiopatia i em van haver d’operar.” (Gal·la)

(L’entrevista de la Gal·la i a la seva família comença a 4:22:36)

La Gal·la ara té 9 anys i va néixer amb una cardiopatia congènita complexa que l’ha portat a estar molts dies ingressada a l’hospital.

Ella va participar també a La Marató de TV3 i en tot moment va anar acompanyada d’en Bateguet, el conill de peluix de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) dissenyat per la Roser Capdevila. El cos del conill està ple de roba esponjosa; a les cames, braços i orelles hi té uns brodats (línies i punts) que si el nen o la nena hi passa la mà per sobre, l’ajudaran a tranquil·litzar-se i relaxar-se. Al mig del cos hi ha ressaltat el cor de color verd i està apedaçat per poder identificar que és l’òrgan del cos que està malmès. Amb el Bateguet, els nens i les nenes podran identificar i gestionar les seves emocions: compartir l’alegria, el plaer, projectar desitjos, transformar pors, sentir-se acompanyats…

Pots trobar en Bateguet a la nostra paradeta solidària

A plató, la Gal·la va estar amb els seus pares: la Lourdes Del Peral i en Ramon Presas; i amb el Dr. , cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron, i membre del Comitè Científic de l’AACIC.

Tots junts van actualitzar el marcador de les donacions.

“Ella sempre em diu que s’espanta si em veu preocupada, perquè significa que alguna cosa dolenta passa” (Lourdes).

A la Gal·la no li agrada gens que la punxin i quan el Bateguetl’acompanya a l’hospital, també el punxen a ell.

“Una vegada a la setmana anem a Barcelona a l’hospital. He tingut la sort que la reducció a la feina i l’empresa on estic m’ha fet més fàcil la logística familiar i m’ho he pogut compaginar.” (Lourdes).

“De petita era impossible explicar-li què li passava perquè són coses complicades. El que hem anat fent és que a mesura que s’ha anat fent gran, quan ella ens va preguntant li expliquem exactament el que és. Ella es preocupa molt per saber quan va al metge per què hi va, vol que els metges li expliquin què té, per què hi ha d’anar tan sovint. I el que li fa una mica de por és quan es troba una mica malament, perquè pensa que pot ser alguna cosa molt dolenta. Una coseta petita la fem més gran sempre per la por d’estar a l’hospital.” (Ramon).

“És molt important explicar les coses d’una manera que els nens ho puguin entendre. Els metges hem de ser capaços de poder parlar amb els pares d’una manera més tècnica perquè ho entenguin. I també amb els nens.” (Ferran)

Voluntàries a La Marató

La Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va fer de voluntària a La Marató.

“Soc voluntària i soc afectada: vaig néixer amb una cardiopatia (…) Avui dia tot és diferent. Els infants amb mesos ja estan operats i això és gràcies a maratons com aquesta on es recapten diners per fer estudis i per poder saber la millor manera perquè es puguin recuperar de la seva cardiopatia i visquin al millor possible i amb la màxima normalitat.”

La Teresa Conesa, sòcia, voluntària i vocal de la junta de l’AACIC, també va fer de voluntària a La Marató.

Teresa Conesa - La Marató de TV3

 

 

 

 

 

 

“Vaig ser una de les tantes voluntàries i voluntaris a La Marató de TV3. Em tocava de ple com a persona i patologia. Des de naixement que tinc una cardiopatia congènita i em van operar quan tenia quatre anys a l’Hospital Vall d’Hebron. Vam ser criatures que ens feien la primera operació a cor obert. Duc el senyal d’una creu entre pit i pit. És el meu senyal de vida, de guerra, i de lluitadora.”

El Suplement de Catalunya Ràdio . Especial La Marató

“Vaig néixer amb una miocardiopatia hipertròfica i vaig haver de tenir una vida molt tranquil·la i sedentària. Però el meu cor es va anar deteriorant fins que vaig necessitar un trasplantament.” (Joan)

En Joan Albà i la seva filla Júlia van néixer amb la mateixa cardiopatia. Tots dos van explicar la seva història al programa especial per La Marató del Suplement de Catalunya Ràdio.

“Vaig haver de renunciar a l’esport durant un any per prioritzar la meva vida.” (Júlia)

“La qualitat de vida que tinc ara no l’havia tingut mai.” (Joan)

“La positivitat de la persona és molt important per afrontar tots aquests reptes que la vida et posa al davant.” (Joan)

L’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio . Infàncies amb l’ai al cor

La Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites; Maria Bonich, mare del Ramon, un nen a qui li van diagnosticar la cardiopatia quinze dies més tard de néixer; i la Núria Ivars, a qui quan estava embarassada li van diagnosticar la cardiopatia del seu fill Bruno; van participar en el programa especial de La Marató de l’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio.

“L’arribada d’un fill amb una malaltia al cor és un impacte molt important. Des de l’entitat els acompanyem i els escoltem des del primer moment del diagnòstic i al llarg de tota la seva vida en els moments importants, com són les intervencions quirúrgiques de cor que han d’afrontar, i en el seu creixement.” (Rosana)

“Durant l’embaràs tothom té la projecció d’un futur d’una criatura que arribarà sana i que farà un seguit de coses amb ella. Quan es detecta la cardiopatia durant l’embaràs es produeix un xoc emocional a les parelles. En un primer moment, molt sovint, cal restablir el vincle amb aquest nadó que queda aturat davant de la por de dir <<arribarem a bon port?, aquest fill podrà fer una vida normalitzada?>>. Per tant, el primer que hem de fer és ajudar-los a informar-se bé de què és el què passarà, i acompanyar-los a que tornin a confiar en les seves pròpies capacitats com a pare i com a mare per afrontar aquesta situació, i com podran acompanyar aquest fill quan arribi.” (Rosana)

“Des del primer moment hem de ser capaços de parlar amb els fills i poder respondre a les seves preguntes, tinguin l’edat que tinguin. És a dir, utilitzant el llenguatge adequat i tu com a mare o com a pare saps perfectament què és el què poden entendre.” (Rosana)

“En Ramon és un nen hiperfeliç i això és el què et tranquil·litza.” (Maria)

“Fas com un procés de dol. Primer el que fas és una negació absoluta: això no va amb nosaltres.” (Maria)

“Quan va néixer s’anava fonent com una espelma, no menjava, es cansava. No el van diagnosticar fins a 15 dies més tard. Tot i ser infermera, no m’ho volia creure. Fins que van dir que l’operaven a cor obert va ser un sotrac.” (Maria)

“El Bruno és un nen molt alegre, molt simpàtic, carinyós i molt amic dels seus amics.” (Núria)

“He estat a l’hospital molts dies i de tot això he après que és necessari que et faci mal per poder-te curar.” (Bruno)

“El moment més màgic d’en Bruno va ser quan ell a P4 o P5 va ser capaç d’explicar als seus companys i companyes i a les mestres de classe què era tenir una cardiopatia, què era un cardiòleg, i en què consistien les revisions. I això per a nosaltres va ser molt maco.” (Núria)

“La vida a vegades et regala cosetes, et regala aquell petit avenç amb què has estat treballant tant: que agafi la cullera i que mengi sol, que comenci a mastegar (…) De fet els infants cada dia et regalen alguna cosa, però quan has hagut de lluitar-ho ets més conscient d’aquests regals que et fa la vida.” (Maria)

“He après a passar-m’ho bé, a riure, a gaudir, però a vegades la vida ens ho ha posat difícil. A casa riem, però quan ell fa bromes, fa trapelleries o juguem junts, tot és més divertit i els somriures són més grans. També he après que les persones van al seu ritme, que si alguna cosa no va del tot bé, tens una nova oportunitat. He après tantes coses del Ramon que no les podria escriure en un sol paper.” (Carlota, la germana d’en Ramon que té 10 anys)

Llegeix la notícia publicada al web de l’Ofici d’Educar


Ja és Nadal a l’Hospital Vall d’Hebron

La setmana passada, les voluntàries d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, quan passaven per les habitacions de la primera i la segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron animaven als nens i les nenes ingressats a participar en la decoració de l’hospital.

I aquí en teniu el resultat: dibuixos, mandales i decoració de l’arbre!