La força del ‘moai’ és ben present a la Trobada

El matí va començar amb l’Assemblea general per als nostres socis i sòcies, on es va presentar la memòria d’activitats i econòmica de l’exercici del 2023 i la proposta d’aprovació del projecte i pressupost de l’exercici del 2024; i altres punts de l’ordre del dia com l’acceptació dels nous socis i sòcies de l’AACIC, la presentació de sol·licituds de subvenció a les convocatòries del 2024, l’obertura de la delegació a l’Hospitalet de Llobregat o el canal ètic del compliance penal.

Mentrestant, els infants, adolescents i joves van estar fent un taller participatiu de confiança: “El cec i el pigall”. Els i les participants es posaven en parelles i a un d’ells se li tapaven els ulls i l’altre l’havia de guiar a explorar el seu voltant sense dir res, però tenint cura d’ell en tot moment.

A les 12 del migdia, en Francesc Miralles, escriptor i conferenciant, ens va parlar del ‘moai’, una paraula japonesa que significa “cercle de persones que es troben per donar-se suport”. I això és precisament el que fem amb els espais de trobada de l’AACIC i de CorAvant, perquè “pertànyer a un cercle soluciona el problema de la solitud”. Durant la xerrada, Miralles ens va explicar que segons els japonesos, totes i tots tenim un ikigai, que en català es podria traduir com el propòsit vital. Algunes persones ja l’han trobat, altres el tenen a dins, però encara no l’han descobert. Tenir un ikigai és un dels secrets per tenir una vida llarga, jove i feliç, com la que porten els habitants d’Okinawa, l’illa més longeva del món. En Francesc Miralles i l’Héctor García van anar al Japó per descobrir què feien els seus habitants per viure amb tanta vitalitat i optimisme. Van analitzar com s’alimentaven, com es movien, com treballaven, com es relacionaven amb els altres… i el secret més ben guardat: com trobar l’ikigai que dona sentit a la seva existència i els impulsa a viure cent anys en plena forma, perquè tenir una gran passió ben definida dona satisfacció i significat a la vida. I és que l’ikigai inclou sempre el desig d’alleujar el patiment dels altres.

La xerrada es va allargar fins a l’hora de dinar on tots plegats vam poder degustar diversos platets per a tots els gustos i paladars. Al final del dinar, després dels parlaments de la Rosa Armengol, gerent de l’entitat, l’Eloi, un noi amb cardiopatia, va bufar les esplemes i després tots plegats vam fer un brindis de celebració del 30è aniversari de l’AACIC.

A la tarda, en Jordi F. Vives, adult amb cardiopatia, ens va venir a presentar la seva primera novel·la: Els dies de Sheeran, Mayer i McLean, que narra la història d’en Gerard, un jove d’uns 25-30 anys, que té una cardiopatia i es rebel·la contra la vida que li ha tocat, però que a la vegada també va acceptant que la cardiopatia l’acompanyarà per sempre i que li ensenyarà més coses de les que ell es pensa. En Jordi ens ho explicava així: “Penso que és el llibre que a mi m’hauria agradat llegir fa molts anys, quan les pors i els dubtes no em deixaven veure que de les limitacions també se’n poden fer fortaleses.”

I, mentrestant, els més petits van estar fent un taller de pintar amb sorra el Bateguet, el conill de peluix que té un gran cor cosit al pit.

A continuació, petits i grans vam fer una gimcana per grups on havíem de superar diverses proves plenes d’enginy, superació, coneixement i treball en equip.

Finalment, abans de marxar, vam acabar ballant els passos de la flashmob que van preparar els infants i adolescents a les Aventures.Cor de Setmana Santa, juntament amb les monitores, i vam acabar La Trobada al ritme de Rock and Roll dels Catarres.

Galeria de fotos de La Trobada 2024

Fotos: equip AACIC, Lluís Valldeneu, Teresa Conesa.


La Fundació CorAvant s’adhereix a l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva

L’Acord Ciutadà és un espai de participació, de cooperació publico-privada i d’acció conjunta per treballar per construir una Barcelona més inclusiva i per avançar en els drets socials de tothom. És l’espai de referència de l’acció social a la ciutat de Barcelona, basat en la visió de què la ciutat és una construcció compartida i que la fem entre tots i totes.

En concret, adherir-se a l’Acord implica els següents compromisos:

  • Treballar activament per la inclusió, d’una manera conjunta amb d’altres organitzacions de la ciutat.
  • Compartir i intercanviar informació i coneixements de tot tipus d’iniciatives, experiències i accions.
  • Contribuir des de cada organització a la construcció d’un projecte compartit de ciutat.

L’Acord el formen organitzacions, entitats, col·legis professionals, universitats, empreses, iniciatives ciutadanes i institucions de la ciutat i és presidit per l’Ajuntament de Barcelona.

Notícies relacionades

L’AACIC participa en l’entrega de la 5a edició dels Actius de l’Acord Ciutadà

L’AACIC rep el distintiu “Actius de l’Acord” en reconeixement al seu compromís social i ciutadà

Assistim a la Jornada de celebració del 10è aniversari de l’Acord Ciutadà


Maternitat amb cardiopatia congènita

Durant la conferència, la Dra. Pijuan ens va parlar de la maternitat amb cardiopatia congènita, de l’anticoncepció segura pel cor, de la importància de la planificació de l’embaràs, i de la gestació.

“Abans no es contemplava que una noia amb cardiopatia pogués arribar a l’edat adulta i ser mare. Ara, amb els avenços mèdics, podem dir que la gran majoria de dones amb cardiopatia tindran un embaràs segur, amb controls i seguiment, però cal tenir en compte la situació individual de cada una.”

La conferència Maternitat amb cardiopatia congènita va tenir lloc el dijous 9 de maig a les sis de la tarda de forma virtual, i és la quarta sessió que des de la Fundació CorAvant oferim dins del cicle de conferències La veu de l’expert.

Pots recuperar la conferència aquí:


Futbol, emocions i solidaritat a Santa Maria de Palautordera

Va ser una tarda molt bonica, emotiva que va aplegar a moltíssima gent: familiars, amics i coneguts del Pol, que van venir a veure el partit dels veterans del CF Palautordera amb l’Agrupació de Jugadors del FC Barcelona.

Al minut quatre del partit, tothom va aplaudir: el 4 era el número de dorsal que portava en Pol Tutusaus quan jugava al CF Palautordera.

Tot i que el resultat final va ser 1 a 5 a favor de l’Agrupació de Jugadors del FC Barcelona, el gol dels veterans del CF Palautordera el va fer en Marc Tutusaus, germà d’en Pol, i tota la grada va saltar amb crits d’eufòria. A l’equip del Palautordera també hi van jugar en Jose Naranjo, el pare de la Paula, la parella d’en Pol; i en Ramon Presas, tresorer de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i amic de la família.

El partit solidari va ser un èxit aclaparador: tothom volia col·laborar. Vam acabar totes les tires que teníem pel sorteig solidari, però la gent continuava fent les seves aportacions solidàries i vam poder repartir molts premis per a tothom. I vam comptar amb la presència de Juan Manuel Asensi, president de l’Agrupació de Jugadors del FC Barcelona i jugador mític del Barça que va jugar al primer equip entre 1970 i 1981, i que des de 1978 va portar el braçalet de capità. I d’Aleix Parisé, presentador del programa ‘Tu diràs’ de RAC1 , com a conductor de la jornada.

Moltíssimes gràcies a totes les persones que ho heu fet possible!


Una Hora del conte molt especial

La Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va donar la benvinguda a totes les persones assistents. Seguidament, va donar pas a la lectura dels tres contes amb la veu d’en Rodolfo del Hoyo, escriptor i autor d’un dels contes; Laia Castro, de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet; i la Daniela Gómez, de la colla de Castellers de Santa Coloma de Gramenet.

Els contes que van llegir són: Roc trencadís, de Maria Carme Roca i il·lustracions de Rosa Sàndez; El meu cor vol xocolata, de Rodolfo del Hoyo i il·lustracions de Pilarín Bayés; i Un divendres a la tarda, d’Elisa Ramon Bofarull i il·lustracions d’Ignasi Blanch i Gisbert.

Després de la lectura dels contes, la Laia va fer ballar la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, i tots plegats vam cantar El gegant del pi. I tots aquells nens i nenes que ho volien, van poder fer un dibuix per als infants que estan a l’hospital.

Durant la lectura de contes ens van acompanyar la Blanca Padrós Amat, segona tinenta d’alcaldessa de l’àrea d’Economia, Serveis Interns, Treball, Universitats, Innovació i Transparència de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet; i la Belinda Morillo Carretero, regidora de Cultura Popular, Cultura de Proximitat, Centres Cívics i Polítiques LGTBI de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet.


Taller virtual Millora el teu currículum i la teva autocandidatura per aconseguir feina

Durant la sessió, coordinada per la Susana Santos, treballadora social de la Fundació CorAvant, vam parlar de la importància d’adaptar el currículum a cada oferta de feina, de com redactar un currículum, dels tipus que hi ha: cronològic, funcional, creatiu, i del videocurrículum, una opció que va ser molt atractiva pels assistents al taller.

Els i les participants van poder conèixer 10 consells per millorar el seu currículum, com redactar una carta de presentació i quines parts ha de tenir, i també vam parlar de l’autocandidatura, de les incapacitats laborals i de la jubilació anticipada.

El segon taller serà el dilluns 13 de maig a les 18 hores i parlarem de l’entrevista de feina, com superar-la amb èxit i els canals de recerca més habituals.

Més informació i inscripcions:

Taller virtual L’entrevista de feina


Cardiopaties. Entenent el motor del nostre moviment

En Joaquim Guasch va començar la xerrada parlant del cor, de la seva anatomia i funcionalitat, i de l’activitat física amb les persones que tenen una cardiopatia. “L’esport és important, però un sobreesforç pot ser un detonant d’un problema cardíac.”

Seguidament, la Mireia Salvador va parlar de l’impacte del diagnòstic d’una cardiopatia en les diferents etapes de la vida, i què fem des de l’AACIC i la Fundació CorAvant per acompanyar les persones a viure i conviure amb una cardiopatia.

A continuació, vam tenir el testimoni de l’Èric, un noi de 25 anys que té una cardiopatia congènita, que va explicar una mica la seva trajectòria i també ens va parlar de com l’ha afectat dins el món de l’esport i l’activitat física tenir un problema al cor.

Finalment, tots tres van fer una mica de tertúlia amb totes les persones assistents i anaven responent les preguntes o reflexions que els feien.

Aquesta càpsula formativa s’inclou dins dels cursos de formació continuada programats a EUSES TE per al curs 2023 – 2024.


Un Sant Jordi ple de cultura i solidaritat

Volem donar les gràcies a tots els voluntaris i voluntàries que ens heu ajudat a les parades que teníem a Barcelona, Girona, Sabadell, Tarragona i Tortosa. La vostra dedicació i suport fan possible la nostra tasca!

Mil gràcies també a totes les persones que vau passar a veure’ns i vau col·laborar donant suport a les persones que tenen una cardiopatia i a les seves famílies. I a totes aquelles que ens vau portar llibres de segona mà.

També volem donar les gràcies a les nostres voluntàries a l’Hospital Infantil i de la Dona Vall d’Hebron, perquè durant tota la setmana heu estat fent activitats relacionades amb la diada de Sant Jordi; i al grup de nois i noies de primer de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels per venir un any més a l’hospital i fer un taller de punts de llibre al vestíbul de consultes externes de l’Hospital. I no ens oblidem tampoc de l’Antoni Argent Ballús, coordinador del projecte Cap Infant sense conte, que ens ha tornat a enviar exemplars del seu últim conte: Sopa de petons, perquè els poguéssim repartir entre tots els nens i les nenes ingressats a l’hospital i ningú es quedés sense conte el Dia del Llibre. Aquesta vegada la història parla sobre la igualtat de gènere i l’esforç per assolir els nostres somnis i reptes, amb il·lustracions de Silvana Jimenez.

Aquí et deixem una galeria de fotografies d’aquest Sant Jordi 20024

Sant Jordi a Barcelona, al barri d’Horta

Sant Jordi a Girona

Sant Jordi a Sabadell

Sant Jordi a Tarragona

Sant Jordi a Tortosa

Sant Jordi 2024 a Tortosa

Sant Jordi a l’Hospital Vall d’Hebron


Treballem en la creació d’un conte interactiu i una app de gestió emocional

Aquest projecte de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) és finançat pels Fons Europeus Next Generation, i el seu desenvolupament compta amb el suport professional del Grup de Recerca en Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria, i l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària, tots dos de la Universitat de Barcelona (UB); i d’un equip ampli especialitzat en tecnologia, format per una il·lustradora, dissenyadors gràfics, una escriptora i d’altres experts en eines digitals.

L’objectiu del projecte és augmentar la informació sobre les diferents situacions que hauran de viure els infants i les seves famílies abans, durant i després del seu ingrés a l’hospital, millorar l’atenció psicoeducativa en cada una d’aquestes etapes, i donar suport a la seva gestió emocional en totes elles.

El projecte s’acompanya d’una recerca científica per valorar els canvis i les capacitats cognitives dels infants durant la utilització dels continguts digitals interactius de forma totalment anònima.

El conte interactiu està inspirat en el conte original de L’operació del cor del Jan, creat l’any 2006, després de valorar la importància d’actualitzar-lo, digitalitzar-lo i ampliar el seu contingut amb informació i propostes de jocs per facilitar i estimular les capacitats psicoeducatives dels infants, i reforçar així les seves capacitats cognitives. El nou conte porta per títol Loperació del cor de la Jana.

Des de l’AACIC també estem desenvolupant una app de gestió emocional per ajudar els infants a identificar i gestionar les seves emocions durant les diferents etapes que viuran relacionades amb la seva patologia.

*Nota: La imatge que acompanya aquesta notícia és una il·lustració provisional del conte interactiu feta per Virgina Ruiz.

Logotips projecte conte interactiu i app de gestió psicoeducativa

Drets del Pacient al final de la vida i el Document de Voluntats Anticipades

Què és per a tu una vida digna? I què seria per a tu una mort digna?

Després de la presentació de qui són i què fan a l’Associació Dret a Morir Dignament (DMD) aquestes van ser les dues reflexions que en Josep Maria Tejeda i la Dolors Quer van plantejar a totes les persones assistents a la conferència.

Quins són els Drets dels pacients?

  • Consentiment informat: Dret a saber les conseqüències de fer o no fer el tractament sense que això vulgui dir que el sistema sanitari ens deixi de banda.
  • Autonomia del pacient: Dret a la informació, dret a rebutjar tractaments, dret a voluntats anticipades.
  • Cures pal·liatives: Dret a decidir si volem el tractament o no per no patir i tenir un final tranquil i laxa.
  • Dret a l’eutanàsia.

Tots aquests drets es poden anotar al Document de Voluntats Anticipades (DVA).

El DVA és el document on la persona signant expressa la seva voluntat sobre les atencions mèdiques que desitja o no desitja rebre en cas de patir una malaltia irreversible o terminal, que l’hagi portat a un estat que li impedeixi expressar-se per a si mateixa.

Aquest document s’adreça a l’equip sanitari i el pot fer qualsevol persona major d’edat amb capacitat suficient i actuant lliurement.

El DVA és un regal a tres bandes: per a nosaltres, perquè ens proporciona tranquil·litat, ens permet controlar com serà el final de la nostra vida; per a les persones properes, perquè les descarrega de la responsabilitat de decidir per nosaltres; per a l’equip sanitari que ens atén, perquè els donem orientacions sobre com actuar.”

L’Associació Dret a Morir Dignament és una entitat sense ànim de lucre fundada l’any 1984 que defensa la llibertat de tota persona a decidir el moment i la manera de finalitzar la seva vida, especialment quan pateix un deteriorament irreversible i un sofriment insuportable.

La conferència Drets del Pacient al final de la vida i el Document de Voluntats Anticipades va tenir lloc el dijous 18 d’abril a dos quarts de set de la tarda de forma virtual, i és la tercera sessió que des de la Fundació CorAvant oferim dins del cicle de conferències La veu de l’expert.

Pots recuperar la conferència aquí:


Participem en la Jornada deliberativa sobre el Pla d’infància de Barcelona

Avui, dimarts 16 d’abril, ha tingut lloc la Jornada deliberativa sobre el Pla d’infància 2021-2030 de Barcelona, on l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hi hem participat juntament amb altres entitats d’infància i adolescència de la ciutat de Barcelona.

La jornada, que ha tingut lloc a l’Espai Jove la Fontana, ha comptat amb la benvinguda de Javi Rodríguez, Comissionat de Polítiques d’Infància, Adolescència i LGTBI; i de Sònia Fuertes, Comissionada d’Acció Social.

Seguidament, s’ha parlat de la participació dels infants a la ciutat i s’ha dut a terme una dinàmica de grups deliberatius sobre cinc temàtiques d’oportunitat pel període 2024-2027, tenint en compte les demandes dels infants i els eixos transversals del Pla:

  • Temps, fora escola i famílies
  • Salut i benestar digital
  • Bon tracte i violències
  • Adolescents i espai públic
  • Participació i escolta

Després, hem posat en comú les problemàtiques identificades i les propostes d’actuacions per reforçar o impulsar durant els pròxims anys en cada una d’aquestes cinc temàtiques.

La jornada deliberativa ha estat organitzada per l‘Institut d’Infància i Adolescència i l’Ajuntament de Barcelona.


Uneix-te a l’equip de la X solidària

El dia 3 d’abril va començar la campanya de la declaració de la renda de 2023, que s’allargarà fins a l’1 de juliol de 2024 i, des de fa més de 20 anys, és possible destinar part dels impostos pagats a programes socials.

Quan facis la declaració de la renda, sigui a través de la web, de l’aplicació o mitjançant una gestoria, si marques la casella 106: Activitats d’Interès Social, també coneguda com a X solidària, destinaràs el 0,7% dels teus impostos directament a projectes socials.

Així ajudaràs a aconseguir més igualtat, més inclusió, més drets i més oportunitats per a totes i tots. I sense que et costi res, perquè ni pagues més, ni et tornen menys.

T’ho expliquen tot al vídeo informatiu de la campanya de la X solidària:

I si necessites més informació, la trobaràs a la web www.xsolidaria.org