Valentia, fortalesa en grup i companyonia: les Aventures.Cor d’estiu 2022

Aquest estiu hem canviat d’ubicació: ens hem allotjat a la Casa Amadeo del Poblenou (parc natural del Delta de l’Ebre) i una vegada més hem pogut gaudir plegats d’un temps de descans i oci, fomentant la convivència i potenciant les relacions interpersonals.

En aquestes colònies ens hem centrat sobretot en l’autodescobriment i l’autoconeixement, a acceptar-nos tal com som i acceptar també l’opinió dels altres, a millorar el concepte que tenim de nosaltres, a cultivar la nostra autoestima.

Han estat uns dies plens d’activitats de tota mena: remullades a la piscina, a la platja i en una séquia; taller de papiroflèxia, autoestima, emocions; disseny de la mascota de les colònies; taller de Reanimació Cardiopulmonar (RCP) i de Desfibril·lador Extern Automàtic (DEA) amb la pediatra de l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta, Nereida Vidiella, i les residents Berta i Andrea; festa de l’escuma; caiac; activitats amb el CE Futsal Tortosa; festes a Sant Carles de la Ràpita; telenotícies divertit; jocs de nit, cinema, i discoteca!

Per a algunes i alguns aquestes eren les primeres colònies amb l’entitat. Altres, ja eren repetidors i repetidores. I per a un grup, els premonis, aquestes han estat les últimes colònies. Elles i ells han crescut amb l’AACIC i com a símbol de la seva trajectòria els hi vam regalar una polsera de diferents colors,  que representa les diverses maneres de ser de cada un i de cada una, però que estan entrellaçades per sempre.

Les Aventures.Cor d’estiu 2022 estan organitzades per l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), amb el patrocini de la Fundació CorAvant, l’Ajuntament de TarragonaElix Polymers. I han comptat amb la col·laboració de Casa Amadeo, CE Futsal Tortosa i l’Hospital Verge de la Cinta.

Aquí et deixem un vídeo amb un resum d’aquests petits grans moments. Esperem que el gaudeixis.


Presentem el projecte Et mirem al 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya

El dimecres 15 de juny a la tarda, l’AACIC va participar en la Taula d’experiències “Model d’atenció comunitària i centrada en la persona” del 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya.

La Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat, va fer una explicació de qui som l’Associació de Cardiopaties Congènites (l’AACIC), què són les cardiopaties congènites, quines són les seves repercussions generals en el desenvolupament físic, motriu i psicomotriu del llenguatge, i psicològic, i va parlar del projecte “Et mirem, infants amb cardiopatia de 0 a 6 anys.”

El projecte Et mirem es centra en l’infant i en les repercussions no mèdiques de la cardiopatia que poden afectar en el seu desenvolupament. Ara es troba en fase pilot (la primera fase) i s’està duent a terme a Barcelona ciutat, concretament a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, però és un projecte que és extensible a tot Catalunya.

Pots veure la intervenció de la Rosana Moyano al 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya a partir del minut 45:47


Els drets a l’accessibilitat, a la protecció social i a la mobilitat són els més vulnerats segons l’informe RADAR ECOM 2021

L’informe RADAR ECOM 2021 posa de manifest les 318 vulneracions de drets que hi va haver l’any passat, una xifra que gairebé triplica les vulneracions detectades en l’informe de l’any 2020 (121 vulneracions).

Els drets més vulnerats són: el dret a l’accessibilitat (18,6 %) i el dret a la mobilitat i el transport (14,2 %), per barreres arquitectòniques en l’espai públic i en l’edificació, la manca d’accessibilitat del transport…; i el dret a un nivell de vida adequat i a la protecció social (17,4 %), per les llistes d’espera eternes per accedir a ajuts, retard en resolucions, desinformació i traves burocràtiques.

Seguidament, hi trobem la vulneració del dret a l’habitatge (11,4 %), el dret al treball (10,4 %), dret a la salut (9,1 %), dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat (8,2 %), dret a l’educació (4,7 %), dret a la participació a les activitats culturals, de lleure i esportives (4,7 %),

Un any més, l’informe RADAR ECOM ha tornat a evidenciar que la infradenúncia de les vulneracions continua sent un problema per poder conèixer de manera més profunda la problemàtica de la vulneració de drets que pateixen les persones amb discapacitat física i/o orgànica. L’enquesta reflecteix que el 55,1 % de les vulneracions no van ser denunciades (d’un total de 178 vulneracions).

Pel que fa al perfil de les persones que han patit una vulneració, el 60,7 % són dones i el 64,4 % d’elles tenien entre 35 i 64 anys. Pel que fa a la procedència, el 75,8 % són residents a la província de Barcelona.

Si ens centrem en els principals agents vulneradors, el 65,4 % recau en l’administració pública, seguit de les empreses i entitats privades (21 %), els particulars i les comunitats de veïns (10,5 %) i els cossos policials i de seguretat (2,6 %).

Els principals llocs on s’han produït les vulneracions són els espais públics i les instal·lacions públiques (55,9 %), seguits dels espais privats (36,8 %), i els centres educatius (6,1 %).

Els llocs on més vulneracions s’han produït són les oficines d’atenció públiques (15,9 %), els espais públics (12,6 %), els centres sanitaris públics (13 %) i les estacions i mitjans de transport públics (10,8 %).

L’informe RADAR ECOM 2021 recull i analitza les dades registrades per ECOM al llarg de l’any sobre les vulneracions de drets que han tingut les persones amb discapacitat física i/o orgànica que atenen. L’objectiu d’aquest informe és denunciar i promoure el coneixement de la situació de desigualtat de les persones que tenen una discapacitat, tot i tenir reconeguts els mateixos drets que la resta de la ciutadania, i impulsar canvis que afavoreixin a la seva plena inclusió social en igualtat d’oportunitats. L’informe recull també un seguit de reptes i recomanacions per prevenir situacions de vulneracions i garantir els drets de les persones amb discapacitat física i/o orgànica.

Llegeix l’informe RADAR ECOM 2021


1r Trofeu Solidari Vila d’Almenar de natació amb aletes en suport a l’AACIC

Què és el 1r Trofeu Solidari Vila d’Almenar de natació amb aletes?

És una competició esportiva de natació amb aletes, que és l’evolució del Trofeu de Natació que es duia celebrant les últimes dècades a Almenar. Està organitzat pel Club Natació Almenar (CNA), amb la col·laboració de la Paeria d’Almenar i de la Federació Catalana d’Activitats Subaquàtiques (FECDAS), i tindrà lloc l’últim cap de setmana de juliol, mantenint aquesta data tradicional de l’històric trofeu de natació.

És un nou projecte del Club amb els objectius d’impulsar, promoure i fomentar la natació amb aletes, i també vol ser trofeu solidari, inclusiu i igualitari. Aquesta és la primera edició i, per tant, estem expectants de com anirà i com farem créixer aquest trofeu en futures edicions.

Per als esportistes de natació clàssica, així com pels iniciats recentment en aquesta disciplina esportiva, el Trofeu és una oportunitat on poden provar aquest esport, amb un ambient distès, familiar i participatiu. Des de l’organització s’han primat les proves de distàncies curtes i el material utilitzat, pel que fa a aletes, es poden utilitzar qualsevol model.

Com i quan vas conèixer l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites?

A la setmana 23 de gestació del Macià, en una visita a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per un millor diagnòstic d’una anomalia al cor del petitó, vam saber què eren les cardiopaties congènites i en concret la Tetralogia de Fallot. Dins de l’equip que ens va atendre hi havia la Rosana Moyano que, a part de dir-nos tot el que ens havia de dir, ens va presentar l’AACIC.

D’on neix la idea de fer que el Trofeu sigui solidari per l’AACIC?

La idea neix en dues fases:

La primera ve donada en el canvi de modalitat esportiva: la filosofia del CNA casa perfectament amb la filosofia de la FECDAS, entitats amb un clar caràcter d’inclusió i igualtat, de participació, de solidaritat… Per la qual cosa la natació amb aletes havia d’estar present en aquesta edició del trofeu.

I en la segona fase és quan sorgeix la idea de fer un trofeu solidari i en suport a l’AACIC. Aquí entro jo: havia de fer alguna cosa, perquè tinc la necessitat de fer quelcom pel petit de casa. Com a membre de la junta directiva del CNA vaig proposar als meus companys que hi hagués un import com a dret d’inscripció del trofeu (no s’havia fet mai) i que l’AACIC en fos benficiària, i tots ho van veure una idea genial.

En què consistiran les proves del torneig?

Hi haurà 18 proves: 9 de masculines i 9 de femenines. I dues modalitats: les bialetes (aletes que coneixem i podem trobar fàcilment) i superfície (que es neda amb monoaleta).

Les proves de bialetes seran aquelles proves obertes a la participació popular, a més a més dels esportistes dels clubs.

Quantes persones/equips hi participaran?

Fins al dia 27 de juliol, que és el dia que s’acaben les inscripcions, no sabrem quins equips i el nombre de participants que vindran. Hem de tenir present que és l’últim cap de setmana de juliol i hi ha clubs que ja han finalitzat la temporada i això pot fer minvar la quantitat d’esportistes que vinguin. Però estic segur que a més a més del CNA hi participaran clubs com l’Aquàtic Club Xaloc de Sant Feliu de Guíxols, el Club Esportiu Mediterrani de Barcelona i el Club Natació l’Hospitalet. Tots ells són clubs que practiquen la natació amb aletes.


El tercer sector és molt més potent de la visió que tenim des de dins

La resposta resilient, innovadora i de planificació estratègica de les entitats va ser la protagonista de la sessió plenària 4 del segon i últim dia del 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya, en la qual des de l’entitat vam poder assistir.

Miquel de Paladella, cofundador i CEO d’UpSocial; Lluís Juncà, director general d’Innovació i Emprenedoria; Maria Sureda, project manager de l’Institut d’Innovació Social d’Esade; Sònia Castro, presidenta de la Plataforma del Tercer Sector Social de les Illes Balears; i Nina González, coordinadora de Finançament Ètic i Solidari (FETS); van reflexionar sobre la resposta en la situació d’emergència que ha suposat la pandèmia, la superació de límits i els nous reptes del tercer sector.

  • Hem respost molt bé a l’emergència, hem posat molta més feina i voluntat de la que ningú ens podia exigir.
  • L’emergència ha vingut per quedar-se i hem d’aprendre a viure en la incertesa: només aquelles entitats que ho sàpiguen fer seran les que sobreviuran.
  • Des de 2019 hi ha una pèrdua quantificable de la confiança social (aprox. 6 punts menys que el 2019). Actualment, la gent confia més en les empreses que en les entitats i això mai havia passat.
  • Les entitats socials hem de ser transparents.
  • Hem de conversar amb els joves i entrar en el seu discurs, explicar-los el perquè de les coses i de les situacions amb les quals treballem des d’una mirada sistèmica.
  • És necessari connectar amb la comunitat i crear teixit social.
  • Hem d’actuar per aconseguir una estabilitat econòmica.
  • A les empreses i administracions no els agrada que les seves convocatòries de subvencions i concursos quedin desertes: hem d’elaborar projectes a llarg termini, amb subvencions que ens ofereixin avaluació de resultats i no les que només es fixin en quantes factures presentem.
  • Hem de pressionar per assolir un canvi de mirada, sobretot de l’administració: el que és important no és on ens gastem els diners que ens donen, sinó que assolim amb ells.
  • Cal mesurar l’impacte de la tasca de les entitats del tercer sector social.
  • Hem de planificar a llarg termini i això significa gent preparada: professionals de l’atenció directa i també persones que treballen de forma indirecta (administració, comunicació, planificació, captació…).
  • La tendència empresarial és voler formar part del canvi social. Les entitats sempre han mirat abans l’administració i han deixat de banda les empreses. Cal començar a mirar les empreses com a col·laboradores i no com a donants.
  • Ens hem de sentir útils i no supervivents d’una situació insostenible.
  • Les entitats socials que tindran més possibilitats són aquelles que creïn serveis massius, personalitzats, basats en dades i en temps real.

Seguidament, es va donar pas a l’entrevista a la directora del Diari Ara, Esther VeraLeticia Menéndez, d’Agipcat; Aicha el Hayty, de Punt de Referència; i Rafael Codony, de Creu Roja Catalunya, li van preguntar com veu el tercer sector, per què no surten notícies positives als mitjans i com ho hem de fer les entitats per tenir-hi espai.

Les reflexions a què es va arribar en aquesta entrevista van ser molt interessants i en volem destacar-ne les següents:

  • Des de fora el tercer sector és molt més potent de la visió que tenim des de dins.
  • El tercer sector pot funcionar com un lobby social important.
  • Els temes socials no surten gaire a primera plana perquè són continguts complicats, se n’ha d’estar molt ben informat i saber de què es parla (temps, personal i diners). A la primera plana sempre es parla de la picabaralla del moment, perquè és més fàcil i ven més.
  • La millor manera de captar l’atenció de la premsa és explicant històries, ens agraden, però deixeu que les escriguin els periodistes perquè saben explicar-les de la manera que interessen als lectors.
  • Les entitats socials són les antenes que perceben situacions i els mitjans de comunicació en són l’altaveu. Podem treballar plegats.

Finalment, els tres entrevistadors van llegir el manifest i l’actuació dels cors de Palau Vincles (projecte social de la Fundació Orfeó Català – Palau de la Música que fomenta la inclusió social d’infants i joves a través del cant) van tancar el Congrés.

Visita el web del Congrés del Tercer Sector


Acostem les cardiopaties congènites al territori de Barcelona

El dimecres 25 de maig a la tarda va participar en el Consell Sectorial del districte d’Horta- Guinardó de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, juntament amb altres entitats del districte que treballem amb persones que tenen una discapacitat. El tema central va ser la celebració del Dia Internacional de la Discapacitat, el 3 de desembre, i com la resta de barris es va parlar de fer visible aquesta realitat a la ciutat de Barcelona.

El dimecres 1 de juny al matí va assistir al Tastet d’Entitats d’Esplugues de Llobregat, una iniciativa del Servei Comunitari organitzada pel Centre de Recursos del Baix Llobregat per donar difusió i crear vincles de col·laboració entre les entitats de la zona. El Tastet va tenir lloc a l’Espai Baronda i vam poder presentar-nos com a entitat en aquest territori, ampliar coneixements sobre els diferents serveis que hi ha, i participar en la Taula d’Experiències d’Acompanyament Educatiu.

El dimecres 8 de juny va anar a la  Feria de la disCapacidad & Empleo de Barcelona al Museu Marítim, on va poder conèixer diverses entitats que treballen per oferir itineraris d’inserció laboral a les persones que tenen una discapacitat.


Participem en el 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya “El repte de la reconstrucció social”

Els dies 15 i 16 de juny, l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, participem en el 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya, organitzat per la Taula del Tercer Sector.

Sota el nom El repte de la reconstrucció social, la trobada dona veu a experts de diferents àmbits i compartir experiències, estratègies i projectes que les entitats socials han desenvolupat o readaptat durant la pandèmia per atendre i acompanyar persones en situació de vulnerabilitat.

El dimecres a la tarda, la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC, va presentar el projecte de l’entitat “Et mirem, infants amb cardiopatia de 0 a 6 anys” de manera virtual a la taula 4 d’experiències: Model d’atenció comunitària i centrada en la persona.

Amb el projecte “Et mirem” oferim una atenció global a l’infant amb cardiopatia congènita i ens centrem en la prevenció de les possibles repercussions no mèdiques que poden afectar el seu desenvolupament.

El projecte, que duem a terme a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, ofereix atenció i orientació  a la dona gestant i a la seva parella des del moment en què es diagnostica la patologia de l’infant, durant la gestació, i posteriorment s’ofereix acompanyament i suport durant els primers dies de vida del nadó, normalment en el context hospitalari i un cop rebuda l’alta per tal d’ampliar la seva atenció fins als seus primers anys de vida.

 

Visita el web del Congrés del Tercer Sector


Fi de curs a l’Espai virtual de pares i mares

En aquesta última sessió, doncs, vam convidar la Charo, la mare de la Laia, que ens va parlar de com havia viscut l’impacte del diagnòstic en un moment en què encara no es feia la diagnosi prenatal. Ella va saber que la seva filla tenia cardiopatia quan feia deu dies que ja havia nascut. També ens va explicar com va afrontar la incertesa d’aquells primers dies, la primera intervenció quirúrgica de la Laia, i les quatre posteriors que hi ha hagut.

El seu discurs va ser amè i encoratjador: ens va explicar com va treure forces per tirar endavant amb energia i com cada dia transmet aquest coratge i les ganes de viure a la seva filla.

La Charo també ens va parlar de situacions viscudes a l’escola, relacions socials, com va ajudar la seva filla amb tot el que volia saber d’ella mateixa i la seva malaltia, dels germans, la sobreprotecció, l’entrada a l’adolescència, l’arribada al món adult, com ha anat acceptant el no tenir control sobre la vida de la seva filla, però mantenint-se en tot moment al seu costat pel que faci falta…

La cardiopatia de la Laia és complexa i té moltes repercussions com, per exemple, cansament, color blau…, però mare i filla han pogut amb tot, perquè totes dues sempre s’han pogut comunicar des de la confiança.

A l’Espai de pares i mares que tenen un fill o una filla amb cardiopatia congènita ens retrobarem a l’octubre.


Sopar de final de curs a l’Espai de pares i mares de Girona

El divendres 10 de juny els pares i les mares de l’espai de Girona van tornar a trobar-se en l’última sessió del curs en la qual vam fer una dinàmica amb plastilina, la mateixa que vam fer a la Trobada anual de l’entitat d’aquest any.

La dinàmica consistia a crear una figura amb plastilina i expressar amb formes i colors com es mostren davant dels seus fills i filles. Després, sense que el creador o creadora expliqués què representava el que havia fet, rebia una paraula en positiu de cada un dels membres del grup.

Amb aquest taller, coordinat per la psicòloga Gemma Solsona, vam treballar l’acceptació i la interpretació de la informació que rebem dels altres, i va ser una oportunitat per veure què destaquen els altres de tu i potenciar així la capacitació.

Després de la sessió, totes i tots vam sopar allà mateix, al Centre Social Fornells de la Selva, un indret ideal perquè els més petits poguessin córrer i jugar al parc, mentre els més grans podien xerrar i compartir vivències tranquil·lament.

La valoració que van fer els pares i les mares va ser molt positiva, els ha agradat molt la modalitat híbrida de combinar sessions mensuals presencials amb virtuals, també els va agradar molt la sessió amb la Dra. Laura Muntaner, cardiòloga de la Unitat de Cardiopatia Congènita de l’Adult de l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona; i amb la Marta Gubau, trasplantada de cor, i la Guaci Martínez, adulta amb cardiopatia congènita, que van explicar-los la seva experiència de viure i conviure amb un cor diferent.

sopar final de curs espai pares i mares de Girona

L’esport i la solidaritat, protagonistes al Camp Municipal d’Esports de Sarrià de Ter

El dissabte 11 de juny, el Futbol Club Sarrià de Ter va acollir el segon torneig de futbol 7 benjamins en suport als infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia.

Va ser una jornada molt lúdica, esportiva i plena de solidaritat. Hi va haver molt bon ambient, tothom va estar molt content de l’organització, de la implicació, i de la col·laboració solidària que hi va haver tan en la compra de números pel gran sorteig solidari com en els productes solidaris. I també vam recollir una trentena de dibuixos en el taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital.

Des de l’AACIC destinarem els beneficis obtinguts (part de les inscripcions i la donació del servei de bar) al servei d’atenció psicosocial que l’entitat duu a terme a la demarcació de Girona pels infants i adolescents que tenen una cardiopatia i les seves famílies.

Aquesta iniciativa solidària neix de la mà d’en Luís Aused i la Sònia López. En Luís va néixer amb una cardiopatia congènita i fa tres anys va rebre un trasplantament de cor, és entrenador de l’Aleví del FC Sarrià de Ter i membre actiu de l’AACIC. La Sònia López és la mare d’en Joan que també va néixer amb una cardiopatia.

La solidaritat, el treball en equip, l’esforç i el compromís ha estat la clau de l’equip implicat i de mica en mica s’han anat engrescant amb la iniciativa organitzacions, empreses i comerços de la zona: Ajuntament de Sarrià de Ter, Consell Esportiu del Gironès, Consell Comarcal del Gironès, Diputació de Girona, DipSalut, Caula, Con.Air.Con, Conductos, Laboratoris Cos Brunsó, Costa Brava Mediterranean Foods (Grup Cañigueral Holding),FritRavich, Haribo, Jaume Marès Distribucions, Fleca Jep, S.L, Encofrats i Estructures Ortega, Sònia Consultora Mary Kay i Pirineus Bar Restaurant.


240 nens i nenes participen en el Torneig solidari del Club Esportiu Futsal Tortosa en suport als infants amb cardiopatia congènita

El dissabte 4 de juny, 240 nens i nenes van participar en el Torneig solidari del Club Esportiu Futsal Tortosa en categories aleví, infantil i cadet.

El Pavelló Firal de Remolins es va omplir d’equips vinguts de Cambrils, Tarragona, Onda, Seròs i altres punts del territori per acollir una diada plena d’esport i solidaritat en suport als infants i adolescents que tenen una cardiopatia congènita.

Durant tot el dia també hi va haver una recollida de joguines de segona mà i material escolar. En total vam recollir una cinquantena de bosses plenes.

I tots aquells nens i nenes que van voler també van poder participar en el taller “Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital” i les seves famílies van poder col·laborar comprant productes solidaris de l’entitat o tires de números de la rifa solidària per a ser els afortunats i afortunades dels premis que teníem: dos panettones, un lot de productes de l’entitat i un lot de productes del Barça.

El president del Consell Comarcal del Baix Ebre, Xavier Faura; el representat territorial a les Terres de l’Ebre de la Secretaria General de l’Esport i de l’Activitat Física de la Generalitat de Catalunya, Joan Barberà; el setè tinent d’alcalde, regidor d’Esports, Medi Ambient i Sector Primari de l’Ajuntament de Tortosa, Ximo Martorell; i la presidenta del Club Esportiu Futsal Tortosa, Sarai Girona; van assistir en aquesta jornada solidària.

Moltíssimes gràcies, de tot cor, a totes les persones que heu fet possible aquest torneig solidari!


Gràcies per compartir camí

L’altre dia, les infermeres que et van vacunar, et felicitaven i t’aplaudien per haver sigut tan valent, i tu, amb aquell somriure sorneguer t’aixecaves la samarreta i senyalaves la teva cremallera.

Aquella cicatriu que, després de 7 anys, es va fent més tènue, però que cada 27 de maig ens remou i ens recorda que la vida és finita i que el temps és una joia poc valorada.

Els anys ens han ensenyat a ser pacients, a treballar molt sense exigir massa i a compartir, compartir molt.

Un cop més, avui estem aquí, fent tribu, abraçant nous companys de viatge i estimant cada repte que segur que ens conduirà allà on tu decideixis anar.

Gràcies per compartir camí.

 

 

Maria Bonich