Valentía, fortaleza en grupo y compañerismo: las Aventuras.Cor de verano 2022

Este verano hemos cambiado de ubicación: nos hemos alojado en la Casa Amadeo de Poblenou (parque natural del Delta del Ebro) y una vez más hemos podido disfrutar juntos de un tiempo de descanso y ocio, fomentando la convivencia y potenciando las relaciones interpersonales.

En estas colonias nos hemos centrado sobre todo en el autodescubrimiento y el autoconocimiento, a aceptarnos tal como somos y aceptar también la opinión de los otros, a mejorar el concepto que tenemos de nosotros, a cultivar nuestra autoestima.

Han sido unos días llenos de actividades de todo tipo: remojadas en la piscina, en la playa y en una acequia; talleres de papiroflexia, autoestima, emociones; diseño de la mascota de las colonias; taller de Reanimación Cardiopulmonar (RCP) y de Desfibrilador Externo Automático (DEA) con la pediatra del Hospital de Tortosa Verge de la Cinta, Nereida Vidiella, y las residentes Berta y Andrea; fiesta de la espuma; kayak; actividades con el CE Futsal Tortosa; fiestas en Sant Carles de la Ràpita; telediario divertido; juegos por la noche, cine, y ¡discoteca!

Para algunas y algunos estas eran las primeras colonias con la entidad. Otros, ya eran repetidores y repetidoras. Y para un grupo, los premonis, estas han sido las últimas colonias. Ellas y ellos han crecido con AACIC y como símbolo de su trayectoria les regalamos una pulsera de diferentes colores, que representa las diversas maneras de ser de cada uno y de cada una, pero que están entrelazadas por siempre jamás.

Las Aventuras.Cor de verano 2022 están organizadas por la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), con el patrocinio de la Fundación CorAvant, Ajuntament de Tarragona y Elix Polymers. Y han contado con la colaboración de Casa Amadeo, CE Futsal Tortosa y el Hospital Verge de la Cinta.

Aquí te dejamos un video con un resumen de estos pequeños grandes momentos. Esperamos que lo disfrutes.


Presentamos el proyecto Et mirem en el 7º Congreso del Tercer Sector Social de Catalunya

El miércoles 15 de junio por la tarde, AACIC participó en la Tabla de experiencias “Modelo de atención comunitaria y centrada en la persona” del 7º Congreso del Tercer Sector Social de Catalunya.

Rosana Moyano, psicóloga de la entidad, hizo una explicación de quiénes somos la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), qué son las cardiopatías congénitas, cuáles son sus repercusiones generales en el desarrollo físico, motriz y psicomotriz del lenguaje, y psicológico, y habló del proyecto «Et mirem, infants amb cardiopatia de 0 a 6 anys.”

El proyecto Et mirem se centra en el bebé y en las repercusiones no médicas de la cardiopatía que pueden afectar a su desarrollo. Ahora se encuentra en fase piloto (la primera fase) y se está llevando a cabo en Barcelona ciudad, concretamente en el Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron y en el Hospital Sant Joan de Déu, pero es un proyecto que es extensible a toda Cataluña.

Puedes ver la intervención de Rosana Moyano en el 7º Congreso del Tercer Sector Social de Catalunya a partir del minuto 45:47


Los derechos a la accesibilidad, a la protección social y a la movilidad son los más vulnerados según el informe RADAR ECOM 2021

El informe RADAR ECOM 2021 pone de manifiesto las 318 vulneraciones de derechos que hubo el año pasado, una cifra que casi triplica las vulneraciones detectadas en el informe del año 2020 (121 vulneraciones).

Los derechos más vulnerados son: el derecho a la accesibilidad (18,6 %) y el derecho a la movilidad y el transporte (14,2 %), por barreras arquitectónicas en el espacio público y en la edificación, la carencia de accesibilidad del transporte…; y el derecho a un nivel de vida adecuado y a la protección social (17,4 %), por las listas de espera eternas para acceder a ayudas, retraso en resoluciones, desinformación y trabas burocráticas.

Seguidamente, encontramos la vulneración del derecho a la vivienda (11,4 %), el derecho al trabajo (10,4 %), derecho a la salud (9,1 %), derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (8,2 %), derecho a la educación (4,7 %), derecho a la participación a las actividades culturales, de ocio y deportivas (4,7 %),

Un año más, el informe RADAR ECOM ha vuelto a evidenciar que la infradenúncia de las vulneraciones continúa siendo un problema para poder conocer de manera más profunda la problemática de la vulneración de derechos que sufren las personas con discapacidad física y/u orgánica. La encuesta refleja que el 55,1 % de las vulneraciones no fueron denunciadas (de un total de 178 vulneraciones).

En cuanto al perfil de las personas que han sufrido una vulneración, el 60,7 % son mujeres y el 64,4 % de ellas tenían entre 35 y 64 años. En cuanto a la procedencia, el 75,8 % son residentes en la provincia de Barcelona.

Si nos centramos en los principales agentes vulneradors, el 65,4 % recae en la administración pública, seguido de las empresas y entidades privadas (21%), los particulares y las comunidades de vecinos (10,5 %) y los cuerpos policiales y de seguridad (2,6 %).

Los principales lugares donde se han producido las vulneraciones son los espacios públicos y las instalaciones públicas (55,9 %), seguidos de los espacios privados (36,8 %), y los centros educativos (6,1 %).

Los lugares donde más vulneraciones se han producido son las oficinas de atención públicas (15,9 %), los espacios públicos (12,6 %), los centros sanitarios públicos (13 %) y las estaciones y medios de transporte públicos (10,8%).

El informe RADAR ECOM 2021 compilación y analiza los datos registrados por ECOM a lo largo del año sobre las vulneraciones de derechos que han tenido las personas con discapacidad física y/u orgánica que atienden. El objetivo de este informe es denunciar y promover el conocimiento de la situación de desigualdad de las personas que tienen una discapacidad, a pesar de tener reconocidos los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, e impulsar cambios que favorezcan a su plena inclusión social en igualdad de oportunidades. El informe también recoge una serie de retos y recomendaciones para prevenir situaciones de vulneraciones y garantizar los derechos de las personas con discapacidad física y/u orgánica.

Lee el informe RADAR ECOM 2021


1º Trofeo Solidario Vila de Almenar de natación con aletas en apoyo a AACIC

¿Qué es el 1º Trofeo Solidario Vila de Almenar de natación con aletas?

Es una competición deportiva de natación con aletas, que es la evolución del Trofeo de Natación que se llevaba celebrando las últimas décadas en Almenar. Está organizado por el Club Natació Almenar (CNA), con la colaboración de la Paeria de Almenar y de la Federació Catalana d’Activitats Subaquàtiques (FECDAS), y tendrá lugar el último fin de semana de julio, manteniendo esta fecha tradicional del histórico trofeo de natación.

Es un nuevo proyecto del Club con los objetivos de impulsar, promover y fomentar la natación con aletas, y también quiere ser trofeo solidario, inclusivo e igualitario. Esta es la primera edición y, por lo tanto, estamos expectantes de cómo irá y como haremos crecer este trofeo en futuras ediciones.

Para los deportistas de natación clásica, así como para los iniciados recientemente en esta disciplina deportiva, el Trofeo es una oportunidad donde pueden probar este deporte, con un ambiente distendido, familiar y participativo. Desde la organización se han primado las pruebas de distancias cortas y el material utilizado, en cuanto a aletas, se pueden utilizar cualquier modelo.

¿Cómo y cuándo conociste AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas?

En la semana 23 de gestación de Macià, en una visita en el Hospital Universitari Vall d’Hebron para un mejor diagnóstico de una anomalía en el corazón del pequeño, supimos qué eran las cardiopatías congénitas y en concreto la Tetralogía de Fallot. Dentro del equipo que nos atendió estaba Rosana Moyano que, además de decirnos todo lo que nos tenía que decir, nos presentó AACIC.

¿De donde nace la idea de hacer que el Trofeo sea solidario para AACIC?

La idea nace en dos fases:

La primera viene dada en el cambio de modalidad deportiva: la filosofía del CNA casa perfectamente con la filosofía de la FECDAS, entidades con un claro carácter de inclusión e igualdad, de participación, de solidaridad… Por lo cual la natación con aletas tenía que estar presente en esta edición del trofeo.

Y en la segunda fase es cuando surge la idea de hacer un trofeo solidario y en apoyo a AACIC. Aquí entro yo: tenía que hacer algo, porque tengo la necesidad de hacer algo para el pequeño de casa. Como miembro de la junta directiva del CNA propuse a mis compañeros que hubiera un importe como derecho de inscripción del trofeo (no se había hecho nunca) y que AACIC fuera la beneficiaria, y todos lo vieron una idea genial.

¿En qué consistirán las pruebas del torneo?

Habrá 18 pruebas: 9 de masculinas y 9 de femeninas. Y dos modalidades: las bialetas (aletas que conocemos y podemos encontrar fácilmente) y superficie (que se nada con monoaleta).

Las pruebas de bialetas serán aquellas pruebas abiertas a la participación popular, además de los deportistas de los clubes.

¿Cuántas personas/equipos participarán?

Hasta el día 27 de julio, que es el día que se cierran las inscripciones, no sabremos qué equipos y el número de participantes que vendrán. Tenemos que tener presente que es el último fin de semana de julio y hay clubes que ya han finalizado la temporada y esto puede hacer menguar la cantidad de deportistas que vengan. Pero estoy seguro que además del CNA participarán clubes como el Aquàtic Club Xaloc de Sant Feliu de Guíxols, el Club Esportiu Mediterrani de Barcelona y el Club Natació l’Hospitalet. Todos ellos son clubes que practican la natación con aletas.


El tercer sector es mucho más potente de la visión que tenemos desde dentro

La respuesta resiliente, innovadora y de planificación estratégica de las entidades fue la protagonista de la sesión plenaria 4 del segundo y último día del 7º Congreso del Tercer Sector Social de Catalunya, en la cual desde la entidad pudimos asistir.

Miquel de Paladella, cofundador y CEO de UpSocial; Lluís Juncà, director general de Innovación y Emprendimiento; Maria Sureda, project manager del Instituto de Innovación Social de Esade; Sònia Castro, presidenta de la Plataforma del Tercer Sector Social de las Islas Baleares; y Nina González, coordinadora de Finançament Ètic i Solidari (FETS); reflexionaron sobre la respuesta en la situación de emergencia que ha supuesto la pandemia, la superación de límites y los nuevos retos del tercer sector.

  • Hemos respondido muy bien a la emergencia, hemos puesto mucho más empeño y voluntad de la que nadie nos podía exigir.
  • La emergencia ha venido para quedarse y tenemos que aprender a vivir en la incertidumbre: solo aquellas entidades que lo sepan hacer serán las que sobrevivirán.
  • Desde 2019 hay una pérdida cuantificable de la confianza social (aprox. 6 puntos menos que el 2019). Actualmente, la gente confía más en las empresas que en las entidades y esto nunca había pasado.
  • Las entidades sociales tenemos que ser transparentes.
  • Tenemos que conversar con los jóvenes y entrar en su discurso, explicarles el porqué de las cosas y de las situaciones con las cuales trabajamos desde una mirada sistémica.
  • Es necesario conectar con la comunidad y crear tejido social.
  • Tenemos que actuar para conseguir una estabilidad económica.
  • A las empresas y administraciones no les gusta que sus convocatorias de subvenciones y concursos queden desiertas: tenemos que elaborar proyectos a largo plazo, con subvenciones que nos ofrezcan evaluación de resultados y no las que solo se fijen en cuántas facturas presentamos.
  • Tenemos que presionar para lograr un cambio de mirada, sobre todo de la administración: lo que es importante no es donde nos gastamos el dinero que nos dan, sino qué logramos con ello.
  • Hay que mesurar el impacto de la labor de las entidades del tercer sector social.
  • Tenemos que planificar a largo plazo y esto significa gente preparada: profesionales de atención directa y también personas que trabajan de forma indirecta (administración, comunicación, planificación, captación…).
  • La tendencia empresarial es querer formar parte del cambio social. Las entidades siempre han mirado antes la administración y han dejado de lado las empresas. Hay que empezar a mirar las empresas como colaboradoras y no como donantes.
  • Nos tenemos que sentir útiles y no supervivientes de una situación insostenible.
  • Las entidades sociales que tendrán más posibilidades son aquellas que creen servicios masivos, personalizados, basados en datos y en tiempo real.

Seguidamente, tuvo lugar la entrevista a la directora del Diari Ara, Esther Vera. Leticia Menéndez, de Agipcat; Aicha lo Hayty, de Punt de Referència; y Rafael Codony, de Creu Roja Catalunya, le preguntaron cómo ve el tercer sector, por qué no salen noticias positivas en los medios y cómo lo tenemos que hacer las entidades para tener espacio en ellos.

Las reflexiones a las que se llegó en esta entrevista fueron muy interesantes y queremos destacar las siguientes:

  • Desde fuera el tercer sector es mucho más potente de la visión que tenemos desde dentro.
  • El tercer sector puede funcionar como un lobby social importante.
  • Los temas sociales no salen mucho a primera plana porque son contenidos complicados, se tiene que estar muy bien informado y saber de que se habla (tiempo, personal y dinero). En la primera plana siempre se habla del rifirrafe del momento, porque es más fácil y vende más.
  • La mejor manera de captar la atención de la prensa es explicando historias, nos gustan, pero dejad que las escriban los periodistas porque saben explicarlas de la manera que interesen a los lectores.
  • Las entidades sociales son las antenas que perciben situaciones y los medios de comunicación son el altavoz. Podemos trabajar juntos.

Finalmente, los tres entrevistadores leyeron el manifiesto y la actuación de los coros de Palau Vincles (proyecto social de la Fundació Orfeó Català – Palau de la Música que fomenta la inclusión social de niños, niñas y jóvenes a través del canto) cerraron el Congreso.

Visita la web del Congreso del Tercer Sector


Acercamos las cardiopatías congénitas en el territorio de Barcelona

El miércoles 25 de mayo por la tarde participó en el Consell Sectorial del distrito Horta-Guinardó del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, junto con otras entidades del distrito que trabajamos con personas que tienen una discapacidad. El tema central fue la celebración del Día Internacional de la Discapacidad, el 3 de diciembre, y como el resto de barrios se habló de hacer visible esta realidad en la ciudad de Barcelona.

El miércoles 1 de junio por la mañana asistió al Tastet de Entidades de Esplugues de Llobregat, una iniciativa del Servicio Comunitario organizada por el Centro de Recursos del Baix Llobregat para dar difusión y crear vínculos de colaboración entre las entidades de la zona. El Tastet tuvo lugar en el Espacio Baronda y pudimos presentarnos como entidad en este territorio, ampliar conocimientos sobre los diferentes servicios que hay, y participar en la Tabla de Experiencias de Acompañamiento Educativo.

El miércoles 8 de junio fue a la 8ª Fería de la disCapacidad & Empleo de Barcelona en el Museo Marítimo, donde pudo conocer varias entidades que trabajan para ofrecer itinerarios de inserción laboral a las personas que tienen una discapacidad.


Participamos en el 7º Congreso del Tercer Sector Social de Catalunya “El reto de la reconstrucción social”

Los días 15 y 16 de junio, la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, participamos en el 7º Congreso del Tercer Sector Social de Catalunya, organizado por la Taula del Tercer Sector.

Bajo el nombre El reto de la reconstrucción social, el encuentro da voz a expertos de diferentes ámbitos que comparten experiencias, estrategias y proyectos que las entidades sociales han desarrollado o readaptado durante la pandemia para atender y acompañar a las personas en situación de vulnerabilidad.

El miércoles por la tarde, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC, presentó el proyecto de la entidad «Et mirem, infants amb cardiopatia de 0 a 6 anys» (Te miramos, niños y niñas con cardiopatía de 0 a 6 años) de forma virtual en la tabla 4 de experiencias: Modelo de atención comunitaria y centrada en la persona.

Con el proyecto «Et mirem» ofrecemos una atención global al niño o niña con cardiopatía congénita y nos centramos en la prevención de las posibles repercusiones no médicas que pueden afectar a su desarrollo.

El proyecto, que llevamos a cabo en el Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron y en el Hospital Sant Joan de Déu, ofrece atención y orientación a la mujer gestante y a su pareja desde el momento en que se diagnostica la patología del niño o niña, durante la gestación, y posteriormente se ofrece acompañamiento y apoyo durante los primeros días de vida del bebé, normalmente en el contexto hospitalario y una vez recibida el alta para ampliar su atención hasta sus primeros años de vida.

 

Visita la web del Congreso del Tercer Sector


Fin de curso en el Espacio virtual de padres y madres

En esta última sesión, pues, invitamos a Charo, la madre de Laia, que nos habló de cómo había vivido el impacto del diagnóstico en un momento en que todavía no se hacía la diagnosis prenatal. Ella supo que su hija tenía cardiopatía cuando hacía diez días que ya había nacido. También nos explicó cómo afrontó la incertidumbre de aquellos primeros días, la primera intervención quirúrgica de Laia, y las cuatro posteriores que ha habido.

Su discurso fue ameno y alentador: nos explicó cómo sacó fuerzas para salir adelante con energía y cómo cada día transmite este coraje y las ganas de vivir a su hija.

Charo también nos habló de situaciones vividas en la escuela, relaciones sociales, cómo ayudó a su hija con todo lo que quería saber de ella misma y su enfermedad, de los hermanos, la sobreprotección, la entrada en la adolescencia, la llegada en el mundo adulto, cómo ella ha ido aceptando el no tener control sobre la vida de su hija, pero manteniéndose en todo momento a su lado por lo que haga falta…

La cardiopatía de Laia es compleja y tiene muchas repercusiones como, por ejemplo, cansancio, color azul…, pero madre e hija han podido con todo, porque las dos siempre se han podido comunicar des de la confianza.

En el Espacio virtual de padres y madres que tienen un hijo o hija con cardiopatía congénita nos reencontraremos en octubre.


Cena de fin de curso en el Espacio de padres y madres de Girona

El viernes 10 de junio los padres y las madres del espacio de Girona volvieron a encontrarse en la última sesión del curso en la cual hicimos una dinámica con plastilina, la misma que hicimos al Encuentro anual de la entidad de este año.

La dinámica consistía en crear una figura con plastilina y expresar con formas y colores como se muestran ante sus hijos e hijas. Después, sin que el creador o creadora explicara qué es lo que representaba lo que había hecho, recibía una palabra en positivo de cada uno de los miembros del grupo.

Con este taller, coordinado por la psicóloga Gemma Solsona, trabajamos la aceptación y la interpretación de la información que recibimos de los otros, y fue una oportunidad para ver qué destacan los otros de ti y potenciar así la capacitación.

Después de la sesión, todas y todos cenamos allá mismo, en el Centro Social Fornells de la Selva, un lugar ideal para que los más pequeños pudieran correr y jugar en el parque, mientras los más grandes podían charlar y compartir vivencias tranquilamente.

La valoración que hicieron los padres y las madres fue muy positiva, les ha gustado mucho la modalidad híbrida de combinar sesiones mensuales presenciales con virtuales, también les gustó mucho la sesión con la Dra. Laura Muntaner, cardióloga de la Unidad de Cardiopatía Congénita del Adulto del Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona; y con Marta Gubau, trasplantada de corazón, y Guaci Martínez, adulta con cardiopatía congénita, que les contaron su experiencia de vivir y convivir con un corazón diferente.

cena fin de curso del espacio de padres y madres de Girona

Deporte y solidaridad, protagonistas en el Camp Municipal d’Esports de Sarrià de Ter

El sábado 11 de junio, el Futbol Club Sarrià de Ter acogió el segundo torneo de fútbol 7 benjamines en apoyo a los niños, niñas y adolescentes que viven con una cardiopatía.

Fue una jornada muy lúdica, deportiva y llena de solidaridad. Hubo muy buen ambiente, todo el mundo estuvo muy contento de la organización, de la implicación, y de la colaboración solidaria que hubo tanto en la compra de números para el gran sorteo solidario como en los productos solidarios. Y también recogimos unos treinta dibujos en el taller Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital.

Desde AACIC destinaremos los beneficios obtenidos (parte de las inscripciones y la donación del servicio de bar) al servicio de atención psicosocial que la entidad lleva a cabo a la demarcación de Girona para los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y sus familias.

Esta iniciativa solidaria nace de la mano de Luís Aused y Sònia López. Luís nació con una cardiopatía congénita y hace tres años recibió un trasplante de corazón, es entrenador del Alevín del FC Sarrià de Ter y miembro activo de AACIC. Sònia López es la madre de Joan que también nació con una cardiopatía.

La solidaridad, el trabajo en equipo, el esfuerzo y el compromiso ha sido la clave del equipo implicado y poco a poco se han ido animando con la iniciativa organizaciones, empresas y comercios de la zona: Ajuntament de Sarrià de Ter, Consell Esportiu del Gironès, Consell Comarcal del Gironès, Diputació de Girona, DipSalut, Caula, Con.Air.Con, Conductos, Laboratoris Cos Brunsó, Costa Brava Mediterranean Foods (Grup Cañigueral Holding),FritRavich, Haribo, Jaume Marès Distribucions, Fleca Jep, S.L, Encofrats i Estructures Ortega, Sònia Consultora Mary Kay y Pirineus Bar Restaurant.


240 niños y niñas participan en el Torneo solidario del Club Esportiu Futsal Tortosa en apoyo a los niños y niñas con cardiopatía congénita

El sábado 4 de junio, 240 niños y niñas participaron en el Torneo solidario del Club Esportiu Futsal Tortosa en categorías alevín, infantil y cadete.

El Pavelló Firal de Remolins se llenó de equipos de Cambrils, Tarragona, Onda, Seròs y otros puntos del territorio para acoger una fiesta llena de deporte y solidaridad en apoyo a los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía congénita.

Durante todo el día también hubo una recogida de juguetes de segunda mano y material escolar. En total recogimos unas cincuenta bolsas llenas.

Y todos aquellos niños y niñas que quisieron también pudieron participar en el taller “Haz un dibujo para un niño o niña que está en el hospital” y sus familias pudieron colaborar comprando productos solidarios de la entidad o tiras de números de la rifa solidaria para ser los afortunados y afortunadas de los premios que teníamos: dos panettones, un lote de productos de la entidad y un lote de productos del Barça.

El presidente del Consell Comarcal del Baix Ebre, Xavier Faura; el representado territorial en las Tierras del Ebro de la Secretaría General del Deporte y de la Actividad Física de la Generalitat de Catalunya, Joan Barberà; el séptimo teniente de alcalde, regidor de Deportes, Medio Ambiente y Sector Primario del Ajuntament de Tortosa, Ximo Martorell; y la presidenta del Club Esportiu Futsal Tortosa, Sarai Girona; asistieron en esta jornada solidaria.

Muchísimas gracias, de todo corazón, a todas las personas que habéis hecho posible este torneo solidario.


Gracias por compartir camino

El otro día, las enfermeras que te vacunaron, te felicitaban y te aplaudían por haber sido tan valiente, y tú, con aquella sonrisa socarrona te levantabas la camiseta y señalabas tu cremallera.

Aquella cicatriz que, después de 7 años, se va haciendo más tenue, pero que cada 27 de mayo nos remueve y nos recuerda que la vida es finita y que el tiempo es una joya poco valorada.

Los años nos han enseñado a ser pacientes, a trabajar mucho sin exigir demasiado y a compartir, compartir mucho.

Una vez más, hoy estamos aquí, haciendo tribu, abrazando nuevos compañeros de viaje y queriendo cada reto que seguro que nos conducirá allá donde tú decidas ir.

Gracias por compartir camino.

 

 

Maria Bonich