La fuerza de la comunidad

Nuestros espacios de encuentro ofrecen un rato donde compartir experiencias, vivencias, reflexiones… con otras personas que, como tu, también tienen una cardiopatía o bien con otros padres y madres que tienen un hijo o una hija que tienen una.

Los espacios que ahora tenemos en marcha son:

Espacio para mayores de 25 años

Espacio de padres y madres

Espacio de padres y madres de Girona

Paralelamente al Espacio de padres y madres de Girona, en las sesiones presenciales, puedes apuntar a tus hijos o hijas en el Espacio infantil: para niños y niñas de 1 a 4 años (espacio lúdico), y niñas y niños de 5 a 16 años (espacio de encuentro) que tienen una cardiopatía y también para sus hermanos y hermanas.

Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona

Cuida tu cuerpo y tu mente

¿Necesitas un respiro? Descubre técnicas prácticas para liberar el estrés y fortalecer tu bienestar mental y físico.

Taller de relajación Cuerpo y Mente

Normativa de los espacios y del taller

Por respeto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, la normativa es la siguiente:

• Todos los grupos necesitan un mínimo de personas participantes para poderse realizar. Por este motivo, se pedirá confirmación de asistencia máximo 12 horas antes de la sesión.
• Compromiso: se considerará que si no hay ninguna respuesta después de 3 convocatorias, la personas se da de baja del grupo.

En diciembre de 1972, Roberto Canessa dejó prendado en el mundo entero cuando llegó a Chile junto con su compañero Nando Parrado, dos meses después de que su avión se estrellara en las montañas. Habían estado 10 días escalando la Cordillera de los Andes con nieve hasta llegar a un lugar habitado desde donde poder guiar el rescate de los 14 compañeros que quedaban atrapados en el fuselaje. Esta experiencia que vivió Canessa en los Andes, lo llevó a dedicarse a la cardiología infantil.

Después de Viven (1993), la primera película que se rodó sobre esta tragedia en los Andes, el diciembre de 2023 se ha estrenado en el cine La sociedad de la nieve, dirigida por Juan Antonio Bayona, que también se puede ver a Netflix desde el día 4 de enero de 2024.

Si tienes ganas de conocer la visión de la historia explicada por el mismo Roberto Canessa y Pablo Vierci, escritor, periodista y guionista; la encontrarás en Tenía que sobrevivir (2017), un libro llano y con grandes toques de humor que describe el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad: una gran lección de resiliencia con un paralelismo único y fascinante entre el trabajo del Dr. Canessa diagnosticando cardiopatías congénitas y las decisiones difíciles de vida o muerte que tuvo que tomar en los Andes. El editorial Alrevés es quien lo ha publicado y da una parte de sus beneficios a la Fundación CorAvant.

Encontrarás el libro Tenía que sobrevivivir en nuestros productos solidarios

Lee la entrevista que Carles Prats hizo a Roberto Canessa

Mira el trailer de la película La sociedad de la nieve

¿Eres socio o socia de la entidad y tienes talonarios de la lotería de Navidad de AACIC?

Tal como hicimos el año pasado, no ingresaremos el importe correspondiente del premio de la lotería que has distribuido, salvo que nos lo pidas expresamente:

Si quieres gestionar el pago del premio de las participaciones distribuidas:

• Te haremos el ingreso de las participaciones que recojas: envíanos una fotografía de cada participación a través de whatsapp 617 32 56 81 o por mail a info@aacic.org. Se tiene que ver muy claro el número de cada participación, el número de color rojo.
• Indícanos tu nombre completo y un número de cuenta para poder hacer la transferencia del premio.
• Si lo prefieres, también puedes enviar las participaciones por correo postal a AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas. Calle Martí y Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indicando, también, tu nombre completo y un número de cuenta donde hacer la transferencia del premio.

Si no quieres cobrar el premio:

• Destruye las papeletas.
• Los premios que no se cobren se consideran donaciones y se destinarán a los servicios de atención psicosocial que la AACIC lleva a cabo con los niños, niñas y adolescentes con cardiopatía y con sus familias.

¿No eres socio/a de la entidad, pero has comprado participaciones de lotería de Navidad de la AACIC?

Si quieres cobrar el premio, te ofrecemos cuatro opciones:

• Ponte en contacto con la persona que te vendió la lotería para cobrarlo.
• Envíanos una fotografía de cada participación a través de whatsapp 617 32 56 81 o por mail a info@aacic.org, con tu nombre completo y un número de cuenta para poder hacer la transferencia del premio. Se tiene que ver muy claro el número de cada participación, el número de color rojo.
• También puedes enviar las participaciones por correo postal a AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas. Calle Martí y Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indícanos, también, tu nombre completo y un número de cuenta donde hacer la transferencia del premio.
• O puedes pasar por nuestra sede de Barcelona o nuestras delegaciones territoriales; llámanos antes de venir:
  • Barcelona: Calle Martí y Alsina, n.º 22, local. Barcelona | 93 458 66 53 | info@aacic.org | Horario de atención: de lunes a viernes de 9 a 16.30 horas.
  • Girona: Local de Entidades. Paseo de Pep Ventura, 1 bajos. Fornells de la Selva | 685 274 405 | infogirona@aacic.org | Horario de atención: cita previa.
  • Lleida: Espacio de Entidades de Salud de Lleida (Gestión de Servicios Sanitarios – GSS) Calle Henry Dunant, 1. Lleida | 661 255 717 | infolleida@aacic.org | Horario de atención: cita previa.
  • Tarragona: Calle Fortuny, 23. 1.º piso. Sala 9. (Edificio Cooperativa Obrera). Tarragona | 661 255 717 | infotarragona@aacic.org | Horario de atención: cita previa.
  • Terres de l’Ebre: Calle Teodora González, 43. Tortosa | 682 74 01 77 | aacic@aacic.org | Horario de atención: cita previa.

Si no quieres cobrar el premio:

• Destruye las papeletas.
• El importe del premio que no se cobre se destinará a los servicios de atención psicosocial que AACIC lleva a cabo con los niños, niñas y adolescentes con cardiopatía y con sus familias.

Para cualquier duda o consulta, puedes contactar con nosotros:

93 458 66 53 | info@aacic.org

A pesar de que esta vez los niños y las niñas ya se conocían de haber coincidido en otras ediciones de las colonias, como ya es habitual, el primer día hicimos una actividad de presentación. Esta consistió en que cada uno y cada una tenía que decir dos verdades y una mentira sobre él o ella; y el resto del grupo tenía que adivinar qué era cierto y qué era falso.

También hicimos otras actividades: una gincana que Gabriel preparó para las niñas más pequeñas del grupo en que ellas tenían que encontrar un regalo que él les quiso hacer: un libro. Y un taller para conectar con nosotros mismos a partir de la expresión artística a través de la pintura y el movimiento del cuerpo, siempre siguiendo el ritmo de la música. Y una actividad para habla del luto, ya que muchos de ellas y ellos en las colonias habían conocido a Pol, que murió el 22 de octubre de 2023. Durante este espacio pudimos hablar del miedo a la intervención quirúrgica, de las preocupaciones… pero el discurso de los niños y las niñas fue muy positivo: «tenemos que intentar disfrutar de cada momento, porque no sabemos qué es lo que puede pasar. Tenemos que vivir al máximo».

Durante los tres días de colonias también nos visitaron tres premonitoras: las Paulas y Nerea; y no faltó tampoco ¡la noche de discoteca!

Las Aventuras.Cor son las colonias que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) creamos en 2006 para niños, niñas y adolescentes de 6 a 18 años, a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aunque en Catalunya hay una gran oferta de ocio, no había proyectos que aceptaran niños, niñas o adolescentes con cardiopatía congénita, ya que sus equipos de monitoras y monitores no se veían preparados para atender este colectivo. Estas colonias, primeramente se hacían solo en verano; pero en 2016 los y las participantes y sus familias nos pidieron si podíamos ampliar el proyecto y es a partir del 2017 cuando las colonias se convierten en las Aventuras.Cor y tienen lugar tres veces el año, coincidiendo con las vacaciones escolares: Navidad, Semana Santa y verano.

Conoce más el proyecto de las Aventuras.Cor

Tienes que saber que con cada participación de 5 € juegas:

• 2 € a un número de La Dooble escogido por la entidad: 25594
• 2 € a un número de La Grossa que es diferente en cada participación
• 1 € de donación a AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas

Si tu participación ha sido premiada, puedes cobrarla dentro de los 90 días naturales a contar desde la fecha de celebración del sorteo (31/12/2023), en los puntos de venta de Loteries de Catalunya, en las oficinas de CaixaBank y en la Oficina de pago de premios, de acuerdo con los límites que establece la normativa.

Los premios correspondientes de La Grossa amb La Dooble que no se cobren dentro de los 90 días posteriores al sorteo, se ingresarán a la cuenta corriente de AACIC y se destinarán a los servicios de atención psicosocial y acompañamiento emocional que desde la entidad llevamos a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y con sus familias.

Puedes comprobar tus números aquí: https://www.loteriesdecatalunya.cat/resultats/#ladooble

Verás que tienes que poner los dos números: el de La Grossa de cap d’any (que es el que tienes exclusivo tu) y el de La Dooble (que es el número colectivo de la entidad: 25594). Y las dos combinaciones te dicen si tienes premio o no.

En esta mesa redonda, presentada y moderada por Gemma Solsona, psicóloga de la Fundación CorAvant, participaron la Dra. Sandra Cano, ginecóloga con máster en cardiopatías neonatales; Sara Esqué, jefeade la Escuela de enfermería de la Universidad de Andorra; la Dra. Mariona Ferrer, pediatra y cardióloga infantil en el Centre Mèdic Carlemany; Àngels Estévez, psicóloga de CorAvant y responsable de la entidad en Andorra; y Sandra Herver, mujer con cardiopatía congénita, y promotora de la DesCORda’t en Andorra junto con Àngela Pous.

Àngels Estévez explicó qué es una cardiopatía congénita, las semejanzas y diferencias que hay con las cardiopatías del adulto, los hospitales de referencia en tratamiento e intervención quirúrgica, quienes somos y qué hacemos en la Fundación CorAvant, de donde nace la DesCORda’t y el porqué de las cicatrices en plural.

La Dra. Sandra Cano nos habló de su especialidad en técnicas de imagen y diagnóstico prenatal: «Sobre todo es poder hacer las ecocardiografías fetales con pacientes a quienes se sospecha alguna anomalía y poder explorar con más profundidad el corazón». Y también nos contó que ahora con la detección de la cardiopatía durante el embarazo, los niños de riesgo nacen en los hospitales de referencia donde pueden ser tratados y así ahorramos complicaciones innecesarias: el diagnóstico prenatal mejora el resultado postnatal y la supervivencia y, sobre todo, la calidad de vida a largo plazo.

Sara Esqué habló de las principales funciones del equipo de enfermería en una especialidad como es la cardiopatía, de la importancia de educar en hábitos saludables, y del acompañamiento que hacen a las familias: «Es muy importante que este cuidado implique las curas directas a una persona, pero también el acompañamiento en la gestión emocional».

La Dra. Mariona Ferrer nos habló de la realidad de las cardiopatías congénitas hoy, como ha cambiado a lo largo de los últimos años, y de las necesidades de los niños y las niñas con cardiopatía y de sus familias.

Y Sandra Herver contó su historia: ella nació con una cardiopatía; y también explicó porqué ella y Àngela Pous promovieron la exposición DesCORda’t para sensibilizar la ciudadanía andorrana sobre lo que significa vivir y convivir con una cardiopatía, y dar a conocer a todas las personas que estén viviendo la misma situación los servicios y proyectos de la Fundación CorAvant.

La DesCORda’t es una exposición fotográfica promovida por la Fundación CorAvant que destapa un tema delicado como es la cicatriz resultante de una intervención a corazón abierto.
Esta exposición está en Andorra desde el mes de julio: se inauguró en el Hotel Roc Blanc, después se trasladó en el Centro Sociocultural l’Estudi de Ordino, seguidamente en la biblioteca comunal Antoni Morell de la Massana y, ahora, pondrá fin a su recorrido andorrano en la Universidad el día 15 de enero de 2024.

Para la entidad ha sido una gran oportunidad poder tener la muestra expuesta tanto de tiempo en Andorra y poder dar visibilidad a las cicatrices desde una mirada capacitadora.

El miércoles 29 de noviembre, la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, participamos en el simposio interactivo sobre una de las cardiopatías congénitas más comunes: la coartación aórtica.

Desde la organización del simposio nos pidieron una mesa con testimonios y Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad, fue acompañada de Ares, madre de la Egan, que atendimos durante el embarazo en el Hospital Sant Joan de Déu; y Montse, mujer con cardiopatía que conocemos desde hace años.

Ares explicó el caso concreto de su hijo Egan y su vivencia de su patología. Habló del impacto emocional del diagnóstico, de como lo vivió ella y como Rosana la acompañó durante el embarazo: «el acompañamiento fue vital, tanto en el hospital como con el bebe en casa, ahora con la vida escolar…».

Mi vida dio un giro cuando llegó Egan y mis hijos me han enseñado un camino a seguir.
Ares

Montse contó su experiencia, como a los 41 años tuvo que dejar de trabajar cuando hasta entonces había llevado una vida muy activa. Ahora ha creado una nueva vida, se encuentra muy bien y tienen un proyecto propio.

A pesar de todo lo que he vivido (y me ha costado mucho, ha sido un camino muy difícil), pues me he adaptado a todo, sigo adelante y lucho por la vida cada día.
Montse

Quedó muy bien y gustó mucho, tanto a las participantes como al público asistente al simposio.

El simposio sobre el diagnóstico y la gestión de la coartación aórtica también contó con profesionales de renombre como J. M. Martínez, Mar Bennasar, Fatima Crispi, Enery Gómez, Manuela Tavares, Bart Bijnens, Olga Gómez, Joan Sánchez de Toledo, Maria Clara Escobar, Mark Friedberg y Sílvia Montserrat.

Mira el simposio sobre coartación aórtica

(La intervención de Rosana, Ares y Montse es al final del simposio: 2:57:00)

La práctica regular de ejercicio físico no solo mejora las calidades físicas de las personas sino que también estimula sus funciones cognitivas. Pero, ¿qué pasa cuando tenemos una cardiopatía?

La carencia de servicios de rehabilitación cardíaca específicos, la desconfianza de los profesionales del mundo educativo, el desconocimiento potencial físico de las personas con cardiopatía congénita o la variabilidad de los casos, han puesto de manifiesto la importancia del apoyo psicosocial y acompañamiento emocional que ofrecemos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant a lo largo de todas las etapas de la vida de las personas que tienen una cardiopatía.

Dentro de este apoyo psicosocial ponemos énfasis en la integración de la actividad física en la escuela, en las actividades extraescolares o de clubs deportivos, en las actividades lúdicas en familia, en las salidas libres individuales o en grupo. E insistimos en la adecuación de la actividad según el tipo (aeróbica siempre es mejor que anaeróbica), la intensidad (moderada y regulable para cada persona), la frecuencia (dependiente de la demanda y de las capacidades), y la valoración de acciones o herramientas de control como los pulsómetros o aplicaciones móviles.

De todo esto habló la Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la AACIC y CorAvant, durante su intervención en la jornada de divulgación científica Ejercicio físico y función cognitiva.

En esta jornada, organizada por la Escuela Clínica de Neuropsicología y Patología del Lenguaje del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Fundación Cors Units, también se habló del entrenamiento del sistema cardiovascular para la salud y el rendimiento físico, del entrenamiento físico para la prevención y el control de los factores de riesgo cardiovascular, de la metodología del entrenamiento para la mejora de la salud y del rendimiento físico y cognitivo, de la función cognitiva en la actividad artístico-deportiva, del deporte de alto rendimiento y su repercusión sobre la salud, de la implicación del ejercicio físico en el desarrollo cognitivo y la salud mental, de la actividad física en la prevención del deterioro cognitivo, de la neuroeducación física y procesos para el aprendizaje, de los beneficios del ejercicio físico en las personas con autismo, del ejercicio físico y estimulación cognitiva en línea en edad escolar.

Esta campaña destaca de forma especial que las personas no se definen por su discapacidad, sino que tienen muchas otras capacidades que las caracterizan y les definen como personas. 

«El lenguaje es una herramienta poderosa. Nosotros creemos que es importante usar un lenguaje inclusivo y respetuoso, que contribuya al hecho que quien tiene una discapacidad no sea identificado y señalado solo por esta característica específica. Como sociedad, no tenemos que permitir que se ponga el foco, exclusivamente, en las limitaciones sin poner en valor sus capacidades.»

Frederic Crespo, presidente de COCEMFE Catalunya

La discapacidad orgánica proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o distintos sistemas del cuerpo (órganos o falladas sistémicas) producida por el desarrollo de las condiciones de salud crónicas. Las cardiopatías, pues, forman parte de las discapacidades orgánicas, porqué también son invisibles: a simple vista no se pueden ver o detectar. A esta invisibilidad se le suma el desconocimiento de gran parte de la población de esta patología, y esto provoca que niños, niñas, jóvenes y personas adultas que viven con una cardiopatía se sientan incomprendidas.

Estas son las imágenes de la campaña de COCEMFE Catalunya

COCEMFE Catalunya es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a 44 entidades de personas con discapacidad física y orgánica. En Cataluña, más de 660.000 personas padecen algún tipo de discapacidad. (Fuente: Idescat, año 2022)

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado el año 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad. Esta expresión está emparada por la Naciones Unidas desde 2006 y es el término que la organización mundial recomienda. Recientemente, el Consejo de Ministros ha aprobado una declaración institucional para reformar el artículo 49 de la Constitución española. Mediante este reforma se eliminará el término «disminuidos» y se sustituirá por la expresión «personas con discapacidad».

Manifiesto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

CorAvant y AACIC nos adherimos también al manifiesto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres, que defiende la movilidad inclusiva y la garantía de los deredchos de las personas con discapacidad.

Lee el manifiesto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

¿Te imaginas una Navidad llena de sorpresas y momentos únicos?

Este año hemos creado el calendario de adviento donde cada ventanilla revela una experiencia especial para compartir con la familia, la pareja y las amigas y los amigos, porque las actividades que encontrarás ¡están pensadas para todas las edades!

Este calendario es más que una cuenta atrás: Es una invitación a crear recuerdos, a abrazar las tradiciones de Navidad y llenar tus días con pequeños actos de amor que seguro que acontecerán recuerdos inolvidables.

La imagen de la portada nos la ha hecho Lourdes Ferreras, amiga, colaboradora de la entidad y mujer con cardiopatía: Papá Noel no solo lleva regalos, sino que también es el sastre de los corazones. Con una habilidad experta y la aguja del amor, cose con cuidado cada corazón roto, repara las emociones, y nos recuerda que las fiestas son una buena oportunidad para restaurar la esperanza, la paz y la conexión con los demás. Una representación visual de la importancia de cuidarnos los unos a los otros, ahora y siempre. Si quieres conocer más obras de Lourdes Ferreras, la puedes seguir en Instagram: @dracomuscart

La descarga del calendario es gratuita. Lo hemos hecho con la versión gratuita de la aplicación Türchen, por esto verás que aparecen anuncios, pero no tienes que pagar nada. Después del formulario te enseñamos los 5 pasos que tienes que seguir.

Déjanos tus datos y automáticamente recibirás el calendario de adviento en tu correo

Error: Formulario de contacto no encontrado.

5 pasos a seguir una vez nos has dejado tus datos para recibir el calendario de adviento

1. 1. Entra en el enlace que has recibido en tu correo electrónico. Revisa las carpetas promociones y spam por si acaso, y, si en 10-15 minutos no has recibido el enlace a tu calendario, escríbenos a mvalldeneu@fundaciocoravant.org y te lo volveremos a enviar.
   2. Acepta las cookies y los anuncios: Como que el calendario lo hemos hecho con la versión gratuita de la aplicación Türchen, nos aparecen anuncios publicitarios. Aquí lo que tienes que hacer es pulsar el botón Accept Ads and AdSense Cookies.
      
   3. Aquí sí que puedes decidir si quieres consentir que los anuncios sean personalizados para ti o no.
      
   4. Una vez abras el calendario, te saldrán anuncios, pero los podrás ocultar con las flechas.
      
   5. Al final de todo del calendario, siempre te aparecerá la opción de pagar los 3 € para que tu calendario no tenga anuncios; pero este dinero es para Türchen, no para nosotras; por lo tanto, no los tienes que pagar para poder disfrutar de tu calendario de adviento.