En esta sesión conocimos el premio Lluís Martí al valor socioambiental, un premio que relaciona la integración social y la ayuda al medio ambiente; nos presentaron la guía Cuida’t per cuidar de la Fundació Comtal, que se centra en la importancia de cuidarse a uno/a mismo/a, para poder tener cuidado de los demás, y recoge una serie de orientaciones para cuidar el bienestar emocional. Y al final de la sesión hicimos un par de dinámicas sobre gestión emocional: una de relacionar una situación que nos puede generar estrés o ansiedad con una posible solución o respuesta; y otra sobre lo que queremos conseguir que no tengamos ahora.

Connecta’t es el espacio de trabajo compartido y coordinación de entidades de la provincia de Barcelona que promueve la Federació Catalana del Voluntariat Social (FCVS) donde cada último viernes de mes las entidades nos encontramos para hacer sinergias entre nosotras, compartir experiencias sobre el voluntariado, y nos presentan herramientas y recursos que podemos utilizar en nuestro día a día.

En nuestro artículo presentamos AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, y la Fundación CorAvant; nuestras tareas, y nuestros servicios y proyectos.

Desde CorAvant y AACIC estamos muy interesadas en ver qué hacen las otras asociaciones en el extranjero, puesto que todas velamos por el bienestar de los niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultas que tienen una cardiopatía. El acompañamiento emocional y psicosocial en su día a día es básico.

Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en el mundo: 20,5 M de personas cada año según la World Heart Federation y también en España, donde son las responsables del 26% del total de defunciones (tasa de 252,2 muertos por cada 100.000 habitantes), delante de los tumores, que representan un 24,8% de las muertes, y de las enfermedades respiratorias que representan el 9,3% del total de defunciones (según CardioAlianza).

El año 2000 la World Heart Federation y la World Health Organization establecieron marcar una fecha para crear conciencia y movilizar la sociedad en contra de las enfermedades cardiovasculares; once años después, el 29 de septiembre, Día Mundial del Corazón, se convirtió en una cita anual para todas aquellas personas que se preocupan de su corazón y del de los otros.

Uso heart, know heart

“Usa el corazón, conoce el corazón” es el eslogan que la World Heart Federation ha escogido este año para celebrar el Día Mundial del Corazón, y un año más, desde la entidad nos hemos querido sumar con una acción en las redes sociales: el #JocdeCor y celebrar también los quince años de la Fundación CorAvant, la fundación de las personas con cardiopatía.

La campaña quiere promover el conocimiento del corazón para poderlo cuidar con más conciencia, puesto que con tan solo pequeños cambios en nuestro estilo de vida (mejorando nuestra alimentación, andando cada día, manejando mejor el estrés, dejando de fumar, etc.) podemos reducir el riesgo de sufrir cualquier enfermedad cardiovascular.

Cómo indica la misma Organización Mundial de la Salud (OMS), el 80% de los acontecimientos cardiovasculares prematuros podrían evitarse actuando sobre los factores de riesgo comportamentales y poniendo en marcha estrategias de educación en salud que estén enfocadas a mejorar el estado de salud de toda la población.

La Fundación CorAvant hace quince años

La Fundación CorAvant desde sus inicios situó la persona con cardiopatía en el centro de su misión para empoderarla y ofrecerle los recursos que necesitara para hacer frente a los diferentes momentos de crisis que sobrevinieran.

Se fundó en 2008 con el impulso de AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, para garantizar la calidad y la continuidad de la tarea que AACIC llevaba a cabo con personas con cardiopatía congénita y sus familias. CorAvant ha ido adaptándose a las necesidades y nuevas realidades con las cuales se iba encontrando.

El año 2018 el patronato decidió hacer un giro y centrar los proyectos y servicios de la fundación solo en jóvenes y adultos con cardiopatía congénita o diagnosticada en edad pediátrica, la AACIC se encargaría de los niños, niñas y adolescentes.

Y el 2022, dado que el equipo de profesionales de la fundación es experto en el impacto de las cardiopatías en el día a día y las repercusiones cotidianas de la enfermedad son las mismas se tenga la cardiopatía que se tenga, CorAvant dio un paso más y abrió sus servicios y proyectos a todas aquellas personas con cardiopatía y a su entorno más próximo.

El #JocdelCor

Del 25 al 29 de septiembre, cada día a las 9 de la mañana, todas las seguidoras y seguidores de las redes sociales de CorAvant AACIC se han encontrado una pregunta sobre el corazón porque queríamos que durante unos segundos al día pensaran en el corazón y reflexionaran. Hoy, con motivo del Día Mundial del Corazón, desvelamos las respuestas:

¿Cuál es el órgano conocido como el motor de nuestro cuerpo?

El corazón.

¿Cuál es la función del corazón?

Impulsar la sangre por los vasos sanguíneos.

Sitúa las partes del corazón:

1 aurícula derecha, 2 ventrículo izquierdo, 3 aorta, 4 arteria pulmonar, 5 válvula aórtica.
¿Cuáles son las pulsaciones normales de un bebé?

Al nacer, las pulsaciones normales oscilan entre los 120 y 150 latidos por minuto. A partir del primer mes van disminuyendo hasta llegar a una media de entre 100 y 130 latidos por minuto.

¿Cuál es la media del ritmo cardíaco de una persona adulta en reposo?

En la edad adulta, a partir de los 20 años, la frecuencia cardíaca suele estabilizarse entre 60 y 100 latidos por minuto. El deporte mejora la frecuencia cardíaca, por lo cual atletas muy entrenados suelen tener de 40 a 60 latidos por minuto.

Coincidiendo con la semana del Día Mundial del Corazón, el día 26 de septiembre participamos en el IX Congreso de pacientes con enfermedades cardiovasculares, concretamente en la mesa de debate Cardiopatías congénitas y genéticas.

Mireia Salvador, psicóloga sanitaria de la Fundación CorAvant y de AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, presentó la investigación Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia, un estudio innovador que hemos llevado a cabo desde CorAvant, junto con la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, y la Fundació Blanquerna.

El Congreso empezó con la conferencia inaugural del Dr. Valentí Fuster, que habló del cambio que se ha hecho de pasar de buscar las causas de la enfermedad a trabajar sobre qué es la salud y los mecanismos de defensa que tenemos para estar sanos detectando los factores de riesgo; y la importancia de la educación en la salud desde pequeños.

Durante el encuentro también se habló de insuficiencia cardíaca, de la rehabilitación cardíaca y los programas de organizaciones de pacientes, de ateroesclerosis y su prevención y tratamiento, de arritmias, y de calidad de vida y enfermedad cardiovascular.

El IX Congreso de pacientes cono enfermedades cardiovasculares también se podía ver en directo por streaming. Puedes recuperarlo aquí:

Streaming Congreso

Podemos hablar con los maestros de tu hijo o hija si empieza una nueva etapa escolar, orientarte en la investigación de trabajo o si quieres cambiar la que ya tienes, y asesorarte en el planteamiento de nuevos retos futuros.

Escuela

En muchas ocasiones, el equipo docente de las escuelas tiene miedo de tener un/a alumno/a que tiene problemas de corazón.

El hecho de poderles dar información y asesoramiento sobre la enfermedad y los aspectos que tienen que tener en cuenta, les tranquiliza y, a la vez, les ayuda a saber cómo intervenir en cada situación. Esta comprensión también mejora la integración del niño o la niña con cardiopatía con el resto de compañeras y compañeros de clase.

Algunos de los momentos que son más susceptibles para nuestra intervención profesional son: la entrada a la escuela (I3), cambios de escuela, cambios de etapa (de infantil a primaria, de primaria a secundaria) y cuando el niño o la niña tiene necesidades educativas especiales.

Trabajo

Una buena orientación académica y profesional te ayudará a encontrar trabajos que puedas mantener con más garantías a lo largo del tiempo.

Si te has quedado al paro, si por un cambio en tu estado de salud tienes que modificar tu actividad profesional, o tienes que dejar de trabajar por tu situación clínica, podemos asesorarte.

Te ofrecemos estudios individuales para valorar qué repercusiones puede tener tu cardiopatía en el ámbito laboral, teniendo en cuenta tus limitaciones físicas y funcionales.

Deporte

Todos sabemos que la práctica regular de ejercicio físico contribuye a una mejor calidad de vida y mejora de la salud física y psicológica.

Es importante que la prescripción de ejercicio sea individualizada y elaborada teniendo en cuenta las características de cada persona. Es por eso que impulsamos las pruebas de esfuerzo a niños, niñas, jóvenes y adultas que tienen una cardiopatía y les hacemos un estudio individual para que la actividad física que realicen tenga garantías de éxito y, sobre todo, de idoneidad y seguridad.

Ante los resultados de las pruebas de esfuerzo funcionales, a menudo se tienen que hacer adaptaciones de la actividad física según la capacidad funcional y así evitar riesgos importantes para la salud y poder disfrutar del ejercicio y actividad física.

Desde el año 2004, las pruebas de esfuerzo funcionales se hacen en el Hospital de Sant Pau de Barcelona y en el Hospital de Santa Tecla de Tarragona. Todas las pruebas se hacen siempre con el visto bueno del cardiólogo de referencia de la persona.

Desconectamos unos días para volver con las pilas bien cargadas, pero antes compartimos contigo 10 consejos básicos para pasar un feliz verano:

¡Feliz verano!

El miércoles 2 de agosto, 45 personas del proyecto de cooperación internacional Cors Valentes de la Fundación CorAvant fueron a PortAventura World.

Fue un día de muchísimo calor y humedad, pero pequeños y grandes se lo pasaron a las mil maravillas. Hubo muchas situaciones graciosas: los niños y las niñas saharauis no habían ido nunca a un parque de atracciones ni habían visto nunca una atracción de feria. Las familias sirias sí que habían estado, antes de la COVID ya habían venido con nuestra Fundación y fueron las dos primeras familias con un niño con cardiopatía congénita que acogimos dentro del proyecto Cors Valents.

Una de las anécdotas del día fue solo al llegar. Entramos por la Polynesia y fuimos hacia el Tutuki Splash. Había mucha cola –casi dos horas–, pero aprovechamos este rato para conversar. Después de subir a la atracción y disfrutar de lo lindo –y mojarse también–, una niña saharaui dijo:

–Ahora ya nos vamos a casa, ¿no?

Y todos reímos.

Se pensaba que solo habíamos venido a subir a una atracción y ¡nos quedamos hasta las 10 de la noche! Pudimos subir a casi todas las atracciones permitidas por su altura y prefirieron subir a las atracciones que no ir a ver los espectáculos. Los niños y las niñas estaban muy pendientes de los adultos, porque había mucha gente. Al final del día, pequeños y grandes estábamos muy cansados.

Las familias estuvieron muy agradecidas y contentas de haber pasado un día diferente, lleno de diversión, aventuras y emociones.

Estamos muy agradecidas a PortAventura World y a la Fundación PortAventura por haberlo hecho posible.

Esperamos poder volver el próximo año.

El proyecto Cors Valents nació el marzo de 2016 fijando la mirada en aquellos niños y niñas que han nacido en guerra o fuera de su país y que, actualmente, están sufriendo las consecuencias de no haber tenido un diagnóstico a tiempo ni haber sido intervenidos quirúrgicamente cuando tocaba. Con este proyecto lo que hacemos es identificar sus necesidades y trasladarlos a Cataluña u otras comunidades autónomas del estado español para poderlos intervenir quirúrgicamente y tratarlos en los hospitales de referencia.

Hemos atendido un total de 358 personas beneficiarias, mayores de 18 años, sumando un total de 780 acciones de apoyo psicosocial y emocional