90 edificios se iluminan de rojo para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Un año más, desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant hemos contactado con los ayuntamientos de Catalunya para pedirles si podían iluminar de color rojo su fachada o la de un espacio emblemático de su municipio el 14 de febrero para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. 

Este año 2024, hemos conseguido 90 iluminaciones, 31 más que el año 2023.

Los días internacionales son una buena oportunidad para dar a conocer las causas invisibles como pueden ser las cardiopatías congénitas y apoyar a las personas que las sufren haciéndolas visibles.

Cada año, en Catalunya, nacen unos 600 bebés con cardiopatía, de los cuales unos 200 necesitaran intervención quirúrgica durante el primer año de vida después del diagnóstico. Las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, 1 de cada 100 nacimientos. 

En Catalunya, actualmente, viven más de 60.000 personas con cardiopatía congénita, de las cuales 2 de cada 3 son adultas. Todas ellas luchan día a día con su corazón para vivir. La sociedad tiene que estar preparada para favorecer su integración social, educativa y laboral. 

Albesa L’Ajuntament Ajuntament d'Albesa - 14/02/2024
Alfarràs L’Ajuntament
Alpicat L’Ajuntament i les lletres de les rotondes Ajuntament d'Alpicat - 14/02/24
Alt Àneu Els campanars de les esglésies de València d’Àneu i la de Son
Ametlla de Mar L’Ajuntament Ajuntament de l'Ametlla de Mar - 14/02/24
Amposta El mercat municipal
Arenys de Mar L’Ajuntament Ajuntament d'Arenys de Mar - 14/02/24
Badalona L’edifici de la Capitania del Port de Badalona Badalona - Edifici Capitania - 14/02/24
Bagà L’Ajuntament
Banyoles L’Ajuntament
Barcelona La seu del districte d’Horta Guinardó Barcelona - Districte Horta Guinardó - 14/02/24
Barcelona El Palau de  la Generalitat Barcelona - Palau de la Generalitat - 14/02/24
Barcelona El Giradabo del Parc d’Atraccions Tibidabo Barcelona - Parc d'Atraccions Tibidabo - Giradabo - 14/02/24
Bell-lloc d’Urgell L’Ajuntament Bell-lloc d'Urgell - Ajuntament - 14/02/24
Bellvís L’Ajuntament i la rotonda de l’entrada Bellvís - Ajuntament - 14/02/24Bellvís - Lletres entrada municipi - 14/02/24
Les Borges Blanques L’Ajuntament
Cabrera de Mar El cartell del poble situat a la rotonda del Sindicat Cabrera de Mar - cartell del poble - 14/02/24
Cabrils Les lletres de la rotonda Cabrils - Lletres rotonda - 14/02/24
Caldes de Malavella L’escultura de la Marieta Salada Caldes de Malavella - Escultura de la Marieta Salada - 14/02/24
Caldes de Montbui L’Ajuntament Caldes de Montbui - Ajuntament - 14/02/24
Calella L’Ajuntament Calella - Ajuntament - 14/02/24
Calonge Les entrades del municipi Calonge - entrada Sant Antoni - 14/02/24Calonge - bola - 14/02/24
Canet de Mar La Biblioteca P. Gual Pujadas (Riera Sant Domènec), La Masoveria de Vil·la Flora (Via Cannetum s/n) i les lletres situades al Passeig marítim Canet de Mar - Biblioteca P Gual Pujadas - 14/02/24Canet de Mar - La Masoveria de Vil·la Flora - 14/02/24Canet de Mar - Lletres - 14/02/24
Cardedeu L’Ajuntament Cardedeu - Ajuntament - 14/02/24
Castelldefels Les lletres monumentals ubicades a la plaça de les Palmeres (platja) Castelldefels - Letras monumentales - 14/02/24
Centelles L’Ajuntament Centelles - Ajuntament - 14/02/24
Cornellà de Llobregat L’Ajuntament Cornellà de Llobregat - Ajuntament - 14/02/24
Cubelles El Castell Cubelles - Castell - 14/02/24
Deltebre El Pont lo Passador Deltebre - Pont Lo Passador - 14/02/24
Fornells de la Selva El campanar Fornells de la Selva - campanar - 14/02/24
Gandesa L’Ajuntament
Guissona L’Ajuntament Guissona - Ajuntament - 14/02/24
Jesús (Tortosa) Plaça de la Creu Jesús - Plaça de la Creu - 14/02/24
Hospitalet de Llobregat L’Ajuntament L'Hospitalet de Llobregat - Ajuntament - 14/02/24
Ivars de Noguera L’Ajuntament
Linyola El campanar
Llançà Les lletres de l’entrada i el pont d’accés a l’estació de tren Llançà - Lletres de l'entrada del municipi - 14/02/24Llançà - Pont d'accés a l'estació de tren - 14/02/24
Lleida L’Ajuntament Lleida - Ajuntament - 14/02/24
Maçanet de la Selva L’Ajuntament Maçanet de la Selva - Ajuntament - 14/02/24
Manresa L’Ajuntament Manresa - Ajuntament - 14/02/24
Marçà L’Ajuntament
Masquefa La pèrgola Masquefa - Pèrgola del CTC - 14/02/24
Matadepera L’Ajuntament Matadepera - Ajuntament - 14/02/24
Mataró Els fanals de davant de l’Ajuntament Mataró - Fanals davant de l'Ajuntament - 14/02/24
Menàrguens L’Ajuntament Menàrguens - Ajuntament - 14/02/24
Mollet del Vallès Museu Abelló Mollet del Vallès - Museu Abelló - 14/02/24
Móra d’Ebre L’Ajuntament Móra d'Ebre - Ajuntament - 14/02/24
Navarcles L’Ajuntament Navarcles - Ajuntament - 14/02/24
Òdena L’Ajuntament i la rotonda del Pla d’Òdena Òdena - Ajuntament - 14/02/24Òdena - Rotonda del Pla d'Òdena - 14/02/24
Olot La font de  la plaça Clarà Olot - Font de la plaça Clarà - 14/02/24
Els Pallaresos L’entrada de la urbanització de Jardins Imperi Els Pallaresos - Entrada del municipi - 14/02/24
La Palma de Cervelló L’Ajuntament La Palma de Cervelló - Ajuntament - 14/02/24
Parets del Vallès L’Ajuntament Parets del Vallès - Ajuntament - 14/02/24
Peramola L’església Peramola - Església- 14/02/24
Polinyà La porxada de la plaça de la Vila i el monument a la bomba
El Pont de Suert Retolació de benvinguda al municipi El Pont de Suert - Retolació de benvinguda al municipi - 14/02/24
El Pont de Vilomara i Rocafort L’Ajuntament Pont de Vilomara i Rocafort - Ajuntament - 14/02/24
El Port de la Selva L’església El Port de la Selva - Església - 14/02/24
Premià de Dalt L’Ajuntament i la xemeneia de la plaça de la Fàbrica Premià de Dalt - Ajuntament - 14/02/24Premià de Dalt - Xemeneia de La Fàbrica - 14/02/24
Puigcerdà El campanar de la Plaça Santa Maria Puigcerdà - Campanar de la Plaça Santa Maria - 14/02/24
La Ràpita Els balcons de l’Ajuntament La Ràpita - balcons de l'Ajuntament - 14/02/24
Reus Les llums del Gaudí Centre Reus - Gaudi Centre - 14/02/24
Riudaura L’Ajuntament Riudaura - Ajuntament - 14/02/24
Riudoms L’Ajuntament Riudoms - Ajuntament - 14/02/24
Roda de Berà L’escut de la façana de l’Ajuntament Roda de Berà - Escut de la façana de l'Ajuntament - 14/02/24
Rosselló L’Ajuntament Rosselló - Ajuntament - 14/02/24
Rubí L’Ajuntament Rubí - Ajuntament - 14/02/24
Sabadell L’Ajuntament Sabadell - Ajuntament - 14/02/24
Sant Bartomeu del Grau L’Ajuntament Sant Bartomeu del Grau - Ajuntament - 14/02/24
Sant Cugat del Vallès L’Ajuntament
Sant Feliu de Guíxols L’arc de Sant Benet Sant Feliu de Guíxols - L'arc de Sant Benet - 14/02/24
Sant Feliu de Pallerols El llaç de la façana de l’Ajuntament Sant Feliu de Pallerols - Ajuntament - 14/02/24
Sant Fruitós de Bages El llaç de la façana de l’Ajuntament
Sant Pere de Ribes L’Ajuntament Sant Pere de Ribes - Ajuntament - 14/02/24
Sant Pere de Riudebitlles L’Ajuntament Sant Pere de Riudebitlles - Ajuntament - 14/02/24
Sant Sadurní d’Anoia L’Ajuntament Sant Sadurní d'Anoia - Ajuntament - 14/02/24
Sant Vicenç de Castellet L’Ajuntament Sant Vicenç de Castellet - Ajuntament - 14/02/24
Sant Vicenç de Montalt La rotonda de la N-II Sant Vicenç de Montalt - Rotonda de la N-II - 14/02/24
Santa Eugènia de Berga L’Ajuntament
Santa Maria de Palautordera L’Ajuntament Santa Maria de Palautordera - Ajuntament - 14/02/24
Sarrià de Ter L’Ajuntament Sarrià de Ter - Ajuntament - 14/02/24
Solsona L’Ajuntament Solsona - Ajuntament - 14/02/24
Súria L’Ajuntament Súria - Ajuntament - 14/02/24
Tarragona El Palau Municipal, la Torre dels Vents i l’Espai Jove Kesse Tarragona - Ajuntament 14/02/24Tarragona - Espai jove Kesse - 14/02/24Tarragona - La Torre dels Vents - 14/02/24
Terrassa L’Ajuntament i el monument a la Dona Treballadora Terrassa - Ajuntament - 14/02/24Terrassa - Monument a la Dona - 14/02/24
Tiurana El monument La font del Pou Tiurana - La font del pou - 14/02/24
Tortosa La plaça del Bimil·lenari Tortosa - Plaça del Bimil·lenari - 14/02/24
Vallgorguina L’Ajuntament Vallgorguina - Ajuntament - 14/02/24
Vilafranca del Penedès Fòrum Berguer Balaguer Vilafranca del Penedès - Fòrum Berguer Balaguer - 14/02/24
Vila-seca L’Ajuntament Vila-seca - Ajuntament - 14/02/24

Y también hay otros ayuntamientos que nos han comunicado que por problemas técnicos no podrán iluminarse, pero que se suman a la conmemoración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas haciendo difusión a través de sus canales de comunicación:

  • Ajuntament de Cambrils
  • Ajuntament de Girona
  • Ajuntament de Granollers
  • Ajuntament de Manlleu
  • Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet
  • Ajuntament de Tàrrega
  • Ajuntament de Torroella de Montgrí

Los días internacionales son una buena oportunidad para dar a conocer las enfermedades invisibles como pueden ser las cardiopatías congénitas y apoyar a las personas que las sufren haciéndolas visibles.

¡Muchas gracias a todos!


Participamos en la I Jornada de Cardiopatías Congénitas en el Hospital Sant Joan de Reus

El Hospital Universitari Sant Joan de Reus acogió el miércoles 14 de febrero, dentro del marco del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la I Jornada de Cardiopatías Congénitas: de la época fetal en la edad adulta; un encuentro científico y divulgativo para informar y concienciar sobre qué son las cardiopatías congénitas y la importancia de su detección y tratamiento precoz.

Esta jornada estaba distribuida en dos partes: por la mañana, una parte científica pensada para los profesionales médicos y de enfermería, donde se expusieron los adelantos en el diagnóstico de la enfermedad, los tratamientos y las intervenciones que han permitido aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. Àngels Estévez, psicóloga sanitaria de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) impartió la charla Convivir con una cardiopatía congénita.

Y, por la tarde, una parte divulgativa abierta en toda la población, que empezó con un taller práctico de reanimación cardiopulmonar pediátrica y de adultos; y que después se centró en como la alimentación, el ejercicio físico y una buena gestión de las emociones ayuda a mejorar la calidad y la esperanza de vida de los niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas que tienen una cardiopatía. En esta parte, Àngels habló de ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo? Enfoque psicosocial de la enfermedad; y, al final, las personas participantes pudieron escuchar el testimonio de Susana, madre de Iris, una chica con cardiopatía congénita; y también el de un chico que tiene una cardiopatía de nacimiento.

Desde el Hospital Universitari Sant Joan de Reus se ha valorado muy positivamente la participación en esta jornada y se prevé repetirla el año que viene.


Celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas: Súmate a la campaña #corquecreix

3 ideas para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

  1. Hazte una foto delante del ayuntamiento o el espacio emblemático de tu municipio (o el que te quede más cerca) iluminado de color rojo. Juntaos una pandilla y leed el manifiesto por una sociedad que respete, acoja e incluya la realidad de los niños, niñas y adolescentes que viven con una cardiopatía, y la de sus familias. Mira el listado de los 68 edificios que se iluminarán el 14 de febrero
  2. Sube a tus redes sociales una fotografía haciendo el corazón con los dedos de la mano, pon los hashtags #corquecreix #DiaInternacionaldelesCardiopatiesCongènites y menciónanos: en Facebook e Instagram nos encontrarás como @coravantaacic y en Twitter como @Coravant
  3. Ponte la imagen de la campaña #corquecreix en el perfil de tus redes sociales (Whatsapp, Instagram, Facebook, Twitter…) y compártela con tu comunidad. Descárgate la imagen

La imagen de la campaña #corquecreix

Un gesto sencillo que significa mucho: El corazón hecho con los dedos de una sola mano representa agradecimiento y estima; y vuelve a ser la imagen que, un año más, nos acompaña el 14 de febrero.

Imagen Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Actividades que hay preparadas el 14 de febrero

Además de la iluminación de las casi 70 fachadas de ayuntamientos o espacios emblemáticos de los municipios catalanes, también hay:

Barcelona

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas en el Hospital Vall d’Hebron

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas en el Hospital Sant Joan de Déu

Olot

A las 19 h encuentro frente la fuente de la plaça Clarà y lectura del manifiesto del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Promueve: Eva Bartrina y Sergi Planas

Reus

I Jornada de cardiopatías congénitas en el Hospital Universitari Sant Joan de Reus

El 14 de febrero da comienzo a la celebración de los 30 años de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC)

La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) nació el año 1994 cuando unos cincuenta padres y madres de niños y niñas con cardiopatía congénitas compartían largos ratos de espera en la Unidad de Curas Intensivas del hospital. Durante estos ratos, hablaban de cómo se encontraban, cómo se sentían, qué pensaban, cuáles eran sus miedos, sus dudas, sus inquietudes… Estas conversaciones fueron el embrión de una entidad que este año celebra sus 30 años.

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y como comienzo al 30º cumpleaños de la entidad, hemos publicado un manifiesto por una sociedad que respete, acoja e incluya la realidad de los niños, niñas y adolescentes que viven con una cardiopatía, y la de sus familias. 

Lee el manifiesto

Con el lema «Ayer, hoy y siempre, juntas con cada latido»  damos visibilidad a todas las personas que nos han acompañado, nos acompañan y nos acompañarán en nuestro camino. Nuestra entidad a llegado a ser como es gracias a la suma de los latidos de muchas personas: niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas con cardiopatía, familias, voluntariado, personal médico y sanitario, ayuntamientos, diputaciones, Generalitat de Catalunya, empresas, instituciones y organizaciones del tercer sector, entre otras.

Logo AACIC 30 años con "Ayer, hoy y siempre, juntas con cada latido"

De la supervivencia en los Andes a la cardiología infantil

En diciembre de 1972, Roberto Canessa dejó prendado en el mundo entero cuando llegó a Chile junto con su compañero Nando Parrado, dos meses después de que su avión se estrellara en las montañas. Habían estado 10 días escalando la Cordillera de los Andes con nieve hasta llegar a un lugar habitado desde donde poder guiar el rescate de los 14 compañeros que quedaban atrapados en el fuselaje. Esta experiencia que vivió Canessa en los Andes, lo llevó a dedicarse a la cardiología infantil.

Después de Viven (1993), la primera película que se rodó sobre esta tragedia en los Andes, el diciembre de 2023 se ha estrenado en el cine La sociedad de la nieve, dirigida por Juan Antonio Bayona, que también se puede ver a Netflix desde el día 4 de enero de 2024.

Si tienes ganas de conocer la visión de la historia explicada por el mismo Roberto Canessa y Pablo Vierci, escritor, periodista y guionista; la encontrarás en Tenía que sobrevivir (2017), un libro llano y con grandes toques de humor que describe el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad: una gran lección de resiliencia con un paralelismo único y fascinante entre el trabajo del Dr. Canessa diagnosticando cardiopatías congénitas y las decisiones difíciles de vida o muerte que tuvo que tomar en los Andes. El editorial Alrevés es quien lo ha publicado y da una parte de sus beneficios a la Fundación CorAvant.

Encontrarás el libro Tenía que sobrevivivir en nuestros productos solidarios

Lee la entrevista que Carles Prats hizo a Roberto Canessa

Mira el trailer de la película La sociedad de la nieve


«Tenemos que intentar disfrutar de cada momento, porque no sabemos qué es lo que puede pasar»

A pesar de que esta vez los niños y las niñas ya se conocían de haber coincidido en otras ediciones de las colonias, como ya es habitual, el primer día hicimos una actividad de presentación. Esta consistió en que cada uno y cada una tenía que decir dos verdades y una mentira sobre él o ella; y el resto del grupo tenía que adivinar qué era cierto y qué era falso.

También hicimos otras actividades: una gincana que Gabriel preparó para las niñas más pequeñas del grupo en que ellas tenían que encontrar un regalo que él les quiso hacer: un libro. Y un taller para conectar con nosotros mismos a partir de la expresión artística a través de la pintura y el movimiento del cuerpo, siempre siguiendo el ritmo de la música. Y una actividad para habla del luto, ya que muchos de ellas y ellos en las colonias habían conocido a Pol, que murió el 22 de octubre de 2023. Durante este espacio pudimos hablar del miedo a la intervención quirúrgica, de las preocupaciones… pero el discurso de los niños y las niñas fue muy positivo: «tenemos que intentar disfrutar de cada momento, porque no sabemos qué es lo que puede pasar. Tenemos que vivir al máximo».

Durante los tres días de colonias también nos visitaron tres premonitoras: las Paulas y Nerea; y no faltó tampoco ¡la noche de discoteca!

Las Aventuras.Cor son las colonias que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) creamos en 2006 para niños, niñas y adolescentes de 6 a 18 años, a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aunque en Catalunya hay una gran oferta de ocio, no había proyectos que aceptaran niños, niñas o adolescentes con cardiopatía congénita, ya que sus equipos de monitoras y monitores no se veían preparados para atender este colectivo. Estas colonias, primeramente se hacían solo en verano; pero en 2016 los y las participantes y sus familias nos pidieron si podíamos ampliar el proyecto y es a partir del 2017 cuando las colonias se convierten en las Aventuras.Cor y tienen lugar tres veces el año, coincidiendo con las vacaciones escolares: Navidad, Semana Santa y verano.

Conoce más el proyecto de las Aventuras.Cor


Premios de La Grossa amb La Dooble

Tienes que saber que con cada participación de 5 € juegas:

  • 2 € a un número de La Dooble escogido por la entidad: 25594
  • 2 € a un número de La Grossa que es diferente en cada participación
  • 1 € de donación a AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas

Si tu participación ha sido premiada, puedes cobrarla dentro de los 90 días naturales a contar desde la fecha de celebración del sorteo (31/12/2023), en los puntos de venta de Loteries de Catalunya, en las oficinas de CaixaBank y en la Oficina de pago de premios, de acuerdo con los límites que establece la normativa.

Los premios correspondientes de La Grossa amb La Dooble que no se cobren dentro de los 90 días posteriores al sorteo, se ingresarán a la cuenta corriente de AACIC y se destinarán a los servicios de atención psicosocial y acompañamiento emocional que desde la entidad llevamos a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y con sus familias.

Puedes comprobar tus números aquí: https://www.loteriesdecatalunya.cat/resultats/#ladooble

Verás que tienes que poner los dos números: el de La Grossa de cap d’any (que es el que tienes exclusivo tu) y el de La Dooble (que es el número colectivo de la entidad: 25594). Y las dos combinaciones te dicen si tienes premio o no.

La Grossa amb La Dooble participaciones

Bàsquet Club Palafrugell impulsa un torneo 3×3 en apoyo a los niños y niñas con cardiopatía

El sábado 23 de diciembre, el Bàsquet Club Palafrugell organizó durante toda la mañana, de 9 a 14 horas, el primer torneo de baloncesto 3×3 en apoyo a los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía.

La propuesta de hacer que este torneo fundido solidario para la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) fue de Carles Vilà, trasplantado desde hace 10 años, socio de AACIC desde 2007, miembro de la Junta Directiva hasta el 2013 y que ahora forma parte de la Comisión Territorial de Girona. El hijo de Carles había jugado al Bàsquet Club Palafrugell y desde siempre él es amigo del Club y les ayuda con todo lo que puede.

Dos euros del precio de la inscripción de los jugadores y jugadoras se han destinado al Servicio de atención psicosocial y acompañamiento emocional que AACIC lleva a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía, y con sus familias, a la demarcación de Girona. En total se han recaudado 266 €.

El Bàsquet Club Palafrugell dio una camiseta y agua a los participantes. Y los equipos ganadores de las diferentes categorías recibieron premios de entidades y comercios.

Este acontecimiento deportivo solidario contó con la colaboración del Ajuntament de Palafrugell, la Diputació de Girona, y Aquablue.


Rompemos miedos, vergüenzas y posibles estigmas sociales de las cicatrices

En esta mesa redonda, presentada y moderada por Gemma Solsona, psicóloga de la Fundación CorAvant, participaron la Dra. Sandra Cano, ginecóloga con máster en cardiopatías neonatales; Sara Esqué, jefeade la Escuela de enfermería de la Universidad de Andorra; la Dra. Mariona Ferrer, pediatra y cardióloga infantil en el Centre Mèdic Carlemany; Àngels Estévez, psicóloga de CorAvant y responsable de la entidad en Andorra; y Sandra Herver, mujer con cardiopatía congénita, y promotora de la DesCORda’t en Andorra junto con Àngela Pous.

Àngels Estévez explicó qué es una cardiopatía congénita, las semejanzas y diferencias que hay con las cardiopatías del adulto, los hospitales de referencia en tratamiento e intervención quirúrgica, quienes somos y qué hacemos en la Fundación CorAvant, de donde nace la DesCORda’t y el porqué de las cicatrices en plural.

La Dra. Sandra Cano nos habló de su especialidad en técnicas de imagen y diagnóstico prenatal: «Sobre todo es poder hacer las ecocardiografías fetales con pacientes a quienes se sospecha alguna anomalía y poder explorar con más profundidad el corazón». Y también nos contó que ahora con la detección de la cardiopatía durante el embarazo, los niños de riesgo nacen en los hospitales de referencia donde pueden ser tratados y así ahorramos complicaciones innecesarias: el diagnóstico prenatal mejora el resultado postnatal y la supervivencia y, sobre todo, la calidad de vida a largo plazo.

Sara Esqué habló de las principales funciones del equipo de enfermería en una especialidad como es la cardiopatía, de la importancia de educar en hábitos saludables, y del acompañamiento que hacen a las familias: «Es muy importante que este cuidado implique las curas directas a una persona, pero también el acompañamiento en la gestión emocional».

La Dra. Mariona Ferrer nos habló de la realidad de las cardiopatías congénitas hoy, como ha cambiado a lo largo de los últimos años, y de las necesidades de los niños y las niñas con cardiopatía y de sus familias.

Y Sandra Herver contó su historia: ella nació con una cardiopatía; y también explicó porqué ella y Àngela Pous promovieron la exposición DesCORda’t para sensibilizar la ciudadanía andorrana sobre lo que significa vivir y convivir con una cardiopatía, y dar a conocer a todas las personas que estén viviendo la misma situación los servicios y proyectos de la Fundación CorAvant.

La DesCORda’t es una exposición fotográfica promovida por la Fundación CorAvant que destapa un tema delicado como es la cicatriz resultante de una intervención a corazón abierto.
Esta exposición está en Andorra desde el mes de julio: se inauguró en el Hotel Roc Blanc, después se trasladó en el Centro Sociocultural l’Estudi de Ordino, seguidamente en la biblioteca comunal Antoni Morell de la Massana y, ahora, pondrá fin a su recorrido andorrano en la Universidad el día 15 de enero de 2024.

Para la entidad ha sido una gran oportunidad poder tener la muestra expuesta tanto de tiempo en Andorra y poder dar visibilidad a las cicatrices desde una mirada capacitadora.


El número 32.308 de la lotería de Navidad de AACIC tiene premio

Según la información actual publicada en la web de Loterías y Apuestas del Estado, el primer premio del Sorteo de Navidad acaba con 08 y, por lo tanto, el número 32.308 de la participación de la Asociación de Cardiopatías Congénitas tiene premio: 9,60 euros por participación.

Una vez salgan las listas oficiales haremos todos los trámites necesarios y a partir del día 8 de enero, os daremos más detalles a través de nuestras redes sociales y de la web de la entidad.

¡Qué tengáis una feliz Navidad!


Debatimos sobre la coartación aórtica con expertos internacionales

El miércoles 29 de noviembre, la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, participamos en el simposio interactivo sobre una de las cardiopatías congénitas más comunes: la coartación aórtica.

Desde la organización del simposio nos pidieron una mesa con testimonios y Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad, fue acompañada de Ares, madre de la Egan, que atendimos durante el embarazo en el Hospital Sant Joan de Déu; y Montse, mujer con cardiopatía que conocemos desde hace años.

Ares explicó el caso concreto de su hijo Egan y su vivencia de su patología. Habló del impacto emocional del diagnóstico, de como lo vivió ella y como Rosana la acompañó durante el embarazo: «el acompañamiento fue vital, tanto en el hospital como con el bebe en casa, ahora con la vida escolar…».

Mi vida dio un giro cuando llegó Egan y mis hijos me han enseñado un camino a seguir.
Ares

Montse contó su experiencia, como a los 41 años tuvo que dejar de trabajar cuando hasta entonces había llevado una vida muy activa. Ahora ha creado una nueva vida, se encuentra muy bien y tienen un proyecto propio.

A pesar de todo lo que he vivido (y me ha costado mucho, ha sido un camino muy difícil), pues me he adaptado a todo, sigo adelante y lucho por la vida cada día.
Montse

Quedó muy bien y gustó mucho, tanto a las participantes como al público asistente al simposio.

El simposio sobre el diagnóstico y la gestión de la coartación aórtica también contó con profesionales de renombre como J. M. Martínez, Mar Bennasar, Fatima Crispi, Enery Gómez, Manuela Tavares, Bart Bijnens, Olga Gómez, Joan Sánchez de Toledo, Maria Clara Escobar, Mark Friedberg y Sílvia Montserrat.

Mira el simposio sobre coartación aórtica

(La intervención de Rosana, Ares y Montse es al final del simposio: 2:57:00)

Programa simposio interactivo sobre coartación aórtica

Vida activa y cardiopatía

La práctica regular de ejercicio físico no solo mejora las calidades físicas de las personas sino que también estimula sus funciones cognitivas. Pero, ¿qué pasa cuando tenemos una cardiopatía?

La carencia de servicios de rehabilitación cardíaca específicos, la desconfianza de los profesionales del mundo educativo, el desconocimiento potencial físico de las personas con cardiopatía congénita o la variabilidad de los casos, han puesto de manifiesto la importancia del apoyo psicosocial y acompañamiento emocional que ofrecemos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant a lo largo de todas las etapas de la vida de las personas que tienen una cardiopatía.

Dentro de este apoyo psicosocial ponemos énfasis en la integración de la actividad física en la escuela, en las actividades extraescolares o de clubs deportivos, en las actividades lúdicas en familia, en las salidas libres individuales o en grupo. E insistimos en la adecuación de la actividad según el tipo (aeróbica siempre es mejor que anaeróbica), la intensidad (moderada y regulable para cada persona), la frecuencia (dependiente de la demanda y de las capacidades), y la valoración de acciones o herramientas de control como los pulsómetros o aplicaciones móviles.

De todo esto habló la Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la AACIC y CorAvant, durante su intervención en la jornada de divulgación científica Ejercicio físico y función cognitiva.

En esta jornada, organizada por la Escuela Clínica de Neuropsicología y Patología del Lenguaje del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Fundación Cors Units, también se habló del entrenamiento del sistema cardiovascular para la salud y el rendimiento físico, del entrenamiento físico para la prevención y el control de los factores de riesgo cardiovascular, de la metodología del entrenamiento para la mejora de la salud y del rendimiento físico y cognitivo, de la función cognitiva en la actividad artístico-deportiva, del deporte de alto rendimiento y su repercusión sobre la salud, de la implicación del ejercicio físico en el desarrollo cognitivo y la salud mental, de la actividad física en la prevención del deterioro cognitivo, de la neuroeducación física y procesos para el aprendizaje, de los beneficios del ejercicio físico en las personas con autismo, del ejercicio físico y estimulación cognitiva en línea en edad escolar.


Las personas no se definen por su discapacidad

Esta campaña destaca de forma especial que las personas no se definen por su discapacidad, sino que tienen muchas otras capacidades que las caracterizan y les definen como personas. 

«El lenguaje es una herramienta poderosa. Nosotros creemos que es importante usar un lenguaje inclusivo y respetuoso, que contribuya al hecho que quien tiene una discapacidad no sea identificado y señalado solo por esta característica específica. Como sociedad, no tenemos que permitir que se ponga el foco, exclusivamente, en las limitaciones sin poner en valor sus capacidades.»

Frederic Crespo, presidente de COCEMFE Catalunya

La discapacidad orgánica proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o distintos sistemas del cuerpo (órganos o falladas sistémicas) producida por el desarrollo de las condiciones de salud crónicas. Las cardiopatías, pues, forman parte de las discapacidades orgánicas, porqué también son invisibles: a simple vista no se pueden ver o detectar. A esta invisibilidad se le suma el desconocimiento de gran parte de la población de esta patología, y esto provoca que niños, niñas, jóvenes y personas adultas que viven con una cardiopatía se sientan incomprendidas.

Estas son las imágenes de la campaña de COCEMFE Catalunya

COCEMFE Catalunya es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a 44 entidades de personas con discapacidad física y orgánica. En Cataluña, más de 660.000 personas padecen algún tipo de discapacidad. (Fuente: Idescat, año 2022)

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado el año 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad. Esta expresión está emparada por la Naciones Unidas desde 2006 y es el término que la organización mundial recomienda. Recientemente, el Consejo de Ministros ha aprobado una declaración institucional para reformar el artículo 49 de la Constitución española. Mediante este reforma se eliminará el término «disminuidos» y se sustituirá por la expresión «personas con discapacidad».

Manifiesto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

CorAvant y AACIC nos adherimos también al manifiesto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres, que defiende la movilidad inclusiva y la garantía de los deredchos de las personas con discapacidad.

Lee el manifiesto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad