El domingo 13 de noviembre, más de 4.600 personas subieron al parque de atracciones Tibidabo, a celebrar la Gran Fiesta en apoyo a niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía.

A las 12 del mediodía dimos el pistoletazo de salida a esta jornada festiva y solidaria con las bailadas de gegants y capgrossos, actuaciones castelleras y La Banda del Gínjol de Santa Coloma de Gramenet, que vinieron acompañados de Corèlia, la gegantona de los niños y las niñas con cardiopatía. Durante uno de los castillos hicimos volar globos en forma de corazón para enviar un gran recuerdo a todos a los niños, las niñas y jóvenes que nos han dejado este año y a sus familias, y también para dar toda la energía positiva a todas aquellas y aquellos que en estos momentos están ingresados en el hospital o recuperándose en casa.

Durante todo el día tuvimos abierto el Market del Corazón con muchos productos solidarios y todos los que se acercaba en el Punto de encuentro pudieron ver en primicia la exposición de las 12 obras que forman parte del calendario solidario 2023 de la entidad y comprar los primeros ejemplares que ya hemos imprimido. Carles Azcón, Lourdes Ferreras, Cris Garcia y Anna Lajarin, cuatro de los artistas que han participado en el calendario, nos acompañaron en la Gran Fiesta, se pudieron conocer y compartir su experiencia.

Nuestros payasos y payasas de hospital tampoco se quisieron perder la Fiesta y vinieron a sacar una grande sonrisa a pequeños y grandes.

Los más pequeños y pequeñas también pudieron participar en el taller Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital, que durante esta semana nuestras voluntarias repartirán a los niños, niñas, chicos y chicas que están ingresados en el Hospital Universitari Vall d’Hebron para que se recuperen bien pronto.

Por la tarde tuvo lugar el sorteo solidario que contaba con una gran cantidad de regalos fantásticos: 1 fin de semana para 6 personas en la casa rural Can Salva, 2 lotes de tres botellas de aceite virgen, 2 lotes de Oques Grasses de camiseta + CD A tope amb la vida, 2 lotes de Oques Grasses de camiseta + bolsa, y 10 lotes de merchandising del Barça.

Un año más también hemos contado con voluntarias y voluntarios que nos han echado una mano en la Fiesta: muchísimas gracias a todas y a todos.

Eventos como la 28ª Gran Fiesta del Corazón los celebramos para mostrar que realidades que pueden parecer muy lejanas, a veces, son mucho más próximas de lo que imaginamos y pueden ser fuente de aprendizaje personal y familiar.

Los beneficios de la Gran Fiesta los destinaremos a dos proyectos que desde la entidad llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y Hospital Josep Trueta de Girona. Estos son: Te miramos, atención psicosocial a mujeres embarazadas de un bebé con cardiopatía y a sus parejas desde el momento en que reciben el diagnóstico, la preparación del parto y la intervención quirúrgica, si se da el caso, y la llegada a casa; y A corazón abierto, un proyecto mediante el cual se prepara la intervención quirúrgica con el niño, la niña o adolescente y la familia, el acompañamiento y el apoyo durante la estancia en el hospital y la gestión tanto logística como emocional de la llegada a casa.

A pesar de que de vez en cuando soplaba el viento, el sol nos acompañó durante toda la jornada en las instalaciones del Infinitum Golf, donde más de un centenar de jugadores participaron en el Torneo de Golf Solidario, el evento deportivo que ya se ha convertido en una de las citas anuales más importantes de la Fundación PortAventura.

Al mediodía, un grupo de diez niños y niñas de la entidad pudo participar en el bautizo de golf que desde la Fundación PortAventura nos ofrecieron para nuestros socios y socias. Todas y todos se lo pasaron a las mil maravillas aprendiendo la técnica: cómo colocar las manos, el cuerpo, el movimiento… y también hicimos toques de pelota. Y además, durante el bautizo tuvimos muy buena compañía: Winnie y Woody.

La recaudación que hicimos fue de 5.075 € que destinaremos a Hacemos más agradables las estancias en el hospital, el proyecto con el que apoyamos y acompañamos a los niños, las niñas y jóvenes hospitalizados, y a sus familias, ofreciendo un espacio más amable dentro del hospital para fomentar una actitud positiva y reducir el impacto emocional que provoca la enfermedad. Este proyecto está dirigido a cualquier criatura hospitalizada, sea por una cardiopatía o por cualquier otro motivo.

Nos hizo muchísima ilusión encontrar Ana Megia, amiga y voluntaria de la entidad, en PortAventura.

Queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible la 7ª edición del Torneo de Golf Solidario: organización, equipo y jugadores participantes.

Nuestro taller Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital contó con la participación de cuarenta niños y niñas.

Algunas familias que se acercaron a nuestro estand reconocieron a Bateguet y comentaban que aquel conejito de peluche con el corazón remendado ya lo tenían en casa. Y las personas que no nos conocían se interesaron por quién éramos y cuál era nuestra tarea.

Queremos dar las gracias a las voluntarias que nos acompañaron durante la jornada: Ana Cristina Freudenberg y Aina Roca.

Los beneficios de la fiesta se destinarán a dos proyectos que la entidad lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Jaan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y Hospital Josep Trueta de Girona: Te miramos, atención psicosocial a mujeres embarazadas de un bebé con cardiopatía y sus parejas desde el momento en que reciben el diagnóstico, la preparación del parto y la intervención quirúrgica, si se da el caso, y la llegada a casa; y A corazón abierto, un proyecto en el cual se prepara la intervención quirúrgica con el niño, la niña o adolescente y la familia, el acompañamiento y el apoyo durante la estancia en el hospital y la gestión tanto logística como emocional de la llegada a casa.

A pesar de que puede parecer que el momento más crítico para la pareja embarazada es cuando reciben la noticia que el bebé que esperan nacerá con una cardiopatía, el momento de más impacto emocional es cuando reciben el alta hospitalaria de la intervención quirúrgica, cuando el bebé tiene entre dos y seis meses. Así lo constata la investigación del Impacto del Diagnóstico de una Cardiopatía Congénita en la Familia (2020), liderada por Mireia Salvador, doctora en Psicología clínica y psicóloga de AACIC.

Con la llegada a casa, cuando la operación ha ido bien y la niña o el niño está estable, empieza una montaña rusa de emociones para la pareja y es cuando aparece el punto más alto de desequilibrio emocional y que, a menudo, desemboca a una inestabilidad familiar. Es en este momento cuando madres y padres experimentan los niveles más altos de estados de ansiedad y de angustia. Las mujeres tienden a somatizar el proceso con dolores más fisiológicos: malestar en el estómago, mareos, pérdida del apetito, hormigueo en algunas partes del cuerpo…, y los hombres, en cambio, muestran aspectos de carácter más depresivo: están más tristes, pasan por instantes de poca motivación o notan que les falta energía. El apoyo psicosocial y una buena orientación psicológica, desde el momento del diagnóstico, es fundamental para afrontar las diversas situaciones inesperadas que se irán encontrando y fomentar sus capacidades y habilidades.

Acontecimientos como la 28ª Gran Fiesta del Corazón se celebran para mostrar que realidades que pueden parecer muy lejanas, a veces son mucho más próximas de lo que imaginamos y pueden ser fuente de aprendizaje personal y familiar.

Durante la jornada del 13 de noviembre, todas las personas que suban al parque podrán bailar con los gigantes y la Corèlia, la gegantona de los niños y las niñas con cardiopatía, disfrutar de las actuaciones castelleras de las collas de Santa Coloma de Gramenet, pasear por el Market del Corazón, hacer un dibujo a un niño o niña que está en el hospital, ver la exposición con las obras que formarán parte del calendario solidario 2023, participar en el sorteo solidario y vivir una jornada del coro en el parque de atracciones más emblemático y las vistas más espectaculares de la ciudad de Barcelona.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, trabajamos desde 1994 día a día junto a personas que viven con una cardiopatía con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de sus familias, para desarrollar su capacidad de resiliencia. Ofrecemos apoyo psicosocial y acompañamiento a los niños y adolescentes diagnosticados y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana; promovemos el conocimiento de la realidad de este colectivo a la sociedad; y la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía.

Durante el mes de julio les propusimos la idea de hacer el retorno social con nuestra entidad y quedamos que nos confeccionarían unos cuarenta porta bocadillos para tenerlos en las fiestas y ferias de final de año. Y aquí los tenéis. ¡A nosotros nos encantan!

El espacio municipal La Clota Cotreball es un proyecto de activación socioeconómica de los barrios de Horta-Guinardó que busca movilizar recursos públicos (locales) y ponerlos a disposición de proyectos económicos interesantes para el territorio, dando oportunidades ventajosas para emprender a los vecinos y vecinas de Horta-Guinardó y de la ciudad de Barcelona.

La contraprestación para el uso gratuito de sus instalaciones es la realización de acciones específicas de retorno social que se diseñan conjuntamente con las entidades de Horta-Guinardó con cada cotrabajador y cotrabajadora, atendiendo a sus perfiles y las necesidades del territorio.

Porta bocadillo

La Dooble es un nuevo juego de Loterías de Cataluña diseñado para jugarse con participaciones y pensado especialmente para las entidades.

Cada participación cuenta con dos números:

• Número individual: es aleatorio de siete cifras y único para cada participación, con que las personas que jueguen pueden ganar hasta 1.000.000 €.
• Número colectivo: de cinco cifras que es único para cada entidad que quiera vender participaciones. Nuestro número es el 10.091. El valor del premio colectivo se calculará dividiendo la bolsa de premios (que depende de las ventas totales) entre la cantidad de billetes ganadores. Por lo tanto, cuanto más personas jueguen más podremos ganar.

4 € por participación + 1 € de donativo = 5 €.

1 talonario = 25 participaciones · 5 €/participación · 125 €/talonario

El sorteo se celebrará el día 20 de diciembre de 2022 y en caso de premio se podrá cobrar a cualquier punto de venta presencial de la red comercial de Loterías de Cataluña, más de 2.000 establecimientos.

¿Cómo puedes adquirir números de La Dooble en apoyo a niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía?

Como que se trata de un juego nuevo, si quieres participaciones o talonarios de La Dooble llámanos al 93 458 66 53 o envíanos un correo electrónico a info@aacic.org, antes del 30 de septiembre.

Te animamos a colaborar en la distribución de participaciones de La Dooble para contribuir en la financiación de la labor que la entidad hace para niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía. 

• A partir del 17 de octubre recibirás una carta certificada enviada por Correos con la cantidad de lotería que nos has pedido.
  • Estate atento/a al buzón, si no estás, te dejarán una notificación donde se indica la oficina donde puedes ir a recoger la carta con los talonarios y la fecha máxima de recogida.
  • En caso de no recogerla dentro del plazo y tener que hacer otro envío, te agradeceremos que te hagas cargo del coste del segundo envío.
• A partir del 14 de noviembre liquidaremos el importe correspondiente a la lotería que te has quedado, recuerda que cada talonario tiene 25 participaciones de 5 €, 125 € por talonario.
  • Hay dos modalidades de pago:
    • A través de un recibo domiciliado, si nos has facilitado tu número de cuenta. En caso de haber cambiado de número de cuenta, recuerda comunicarnos el número nuevo.
    • Haciendo un ingreso con el concepto «La Dooble + nombre y apellidos/apellidos de la familia» al número de cuenta que te vaya mejor:
      • BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
      • La Caixa ES23 2100 3019 1922 0044 9064
• En caso de querer devolver algunas participaciones, las tendrás que hacer llegar a la oficina de Barcelona como máximo el 29 de noviembre, por correo postal o presencialmente.

También puedes adquirir participaciones de La Dooble:

• Internet: https://www.loteriesdecatalunya.cat/jocs/ladooble/ Introduciendo nuestro número 10.091.
• Puntos de venta presenciales de la red comercial de Loterías de Cataluña. Pide nuestro número 10.091.

Para poder hacer más de 400 talonarios y que nadie se quede sin lotería, tenemos que seguir jugando a dos números diferentes en un mismo boleto: 1,60 € al 95.010 + 1,60 € al 79.359 + 0,80 € donación = 4 €.

1 talonario = 30 participaciones · 4 €/participación · 120 €/talonario

¿Cómo puedes adquirir Lotería Nacional en apoyo a niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía?

• Si cada año pides lotería, y no nos dices lo contrario antes del 30 de septiembre, te enviaremos la misma cantidad de talonarios y utilizaremos el mismo sistema de pago que el año pasado.
• Si quieres recibir talonarios de lotería, llámanos al 93 458 66 53 o envíanos un correo electrónico a info@aacic.org, antes del 30 de septiembre.

Te animamos a colaborar en la distribución de participaciones de la lotería para contribuir a la financiación de la labor que la entidad hace con niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía congénita y con sus familias.

• A partir del 17 de octubre recibirás una carta certificada enviada por Correos con la cantidad de lotería que nos has pedido.
  • Estate atento/a a tu buzón, si no estás, te dejarán una notificación donde se indica la oficina de correos donde puedes ir a recoger la carta con los talonarios y la fecha máxima de recogida.
  • En caso de no recogerla dentro del plazo y de tener que hacer otro envío, te agradeceremos que te hagas cargo del coste del segundo envío
• A partir del 5 de diciembre liquidaremos el importe correspondiente a la lotería que te has quedado, recuerda que cada talonario de 30 participaciones vale 120 €.
  • Hay dos modalidades de pago:
    • A través de un recibo domiciliado, si nos has facilitado tu número de cuenta. En caso de haber cambiado de número de cuenta, recuerda comunicarnos el número nuevo.
    • Haciendo un ingreso con el concepto «Lotería + nombre y apellidos/apellidos de la familia» al número de cuenta que te vaya mejor:
      • BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
      • La Caixa ES23 2100 3019 1922 0044 9064
• Si quieres más lotería, nos lo puedes comunicar y, si todavía nos queda, te haremos llegar la cantidad deseada.
• En caso de que no hayas podido distribuir toda la lotería la podrás devolver siempre que nos lo comuniques antes del 2 de diciembre.

6 madres y 2 padres, junto con Rosana Moyano, psicóloga de la entidad que coordina este espacio, se encontraron de 21 a 22.30 horas para empezar un nuevo curso del Espacio. Algunas de ellas y de ellos ya se conocían del curso anterior y quieren continuar formando parte del grupo porque el Espacio les permite compartir experiencias, sentirse apoyados en su vivencia como padres y madres que tienen un hijo o una hija con cardiopatía, y pueden expresar sus sentimientos y emociones.

Las familias que participan en el Espacio tienen desde bebés muy pequeños hasta chicos y chicas que ya están en la adolescencia. Esta diversidad de edades en hijas y hijos hace que se cree una buena relación entre las familias porque entre ellas se orientan y se apoyan.

El grupo ha propuesto continuar el Espacio debatiendo temas que les preocupan y también ha mostrado su interés en, como en otras ocasiones, contar con testimonios de personas adultas que tienen una cardiopatía congénita y con sus padres y madres.

En el Espacio virtual de padres y madres nos encontramos mensualmente el primer lunes de cada mes de 21 a 22:30 horas.

Si tienes interés en participar en este grupo, ponte en contacto con Rosana: envía un correo electrónico a infobarcelona@aacic.org o llama al 610 46 82 39.

Esta actividad ha sido posible gracias a la Generalitat de Catalunya y la Fundación ONCE que han colaborado en la financiación de las actividades del proyecto Atención a niños y niñas con cardiopatías y sus familias.

Este año entre todas y todos hemos decidido que tendremos un formato más libre, pero, aún así, hemos hablado un poco de lo que nos gustaría tratar en las siguientes sesiones.

La propuesta de programa que hicieron las 9 personas que participaron en el grupo 1 (de 18:30 a 20 horas) es:

• Octubre: enfermedad crónica, cómo nos vemos.
• Noviembre: certificado de discapacidad, diferencia con la ley de la dependencia.
• Diciembre: cómo hablar de la enfermedad con amigas y amigos, con compañeros y compañeras de trabajo…
• Enero: la convivencia con la familia.
• Febrero: actividad física y hábitos saludables.
• Marzo: cardiopatía y envejecimiento, perspectivas de futuro.
• Abril: vida laboral.

El grupo 2 (de 20 a 21:30 horas) contó con la participación de 7 personas que propusieron los siguientes temas:

• Octubre: cómo gestionar nuestras capacidades.
• Noviembre: salud mental y cardiopatía.
• Diciembre: la familia, el entorno, el acompañamiento.
• Enero: la expresión de las emociones.
• Febrero: alimentación y hábitos saludables.
• Marzo: cardiopatía y envejecimiento, perspectivas de futuro.

El Espacio para mayores de 25 años está coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de la entidad, y nos encontramos mensualmente cada último miércoles de mes.

Si tienes ganas de unirte en uno de los dos grupos de este Espacio, ponte en contacto con Gemma enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org o llamando al 685 274 405.

El objetivo de la campaña ‘Invisibles’ es dar conocer la realidad de las personas que tienen una discapacidad orgánica y sobre todo la de las mujeres y niñas con discapacidad, quienes tienen que hacer frente a la discriminación intereseccional.

La falta de conocimiento y de comprensión tiene un impacto directo en la atención sanitaria y sociosanitaria a la que recurren las personas con discapacidad orgánica, así como en el acceso o mantenimiento de su puesto trabajo, en las oportunidades educativas y formativas, en las opciones de ocio, de deporte, en las relaciones interpersonales, o en el acceso a medidas de protección social, como el certificado de discapacidad.

Desde la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo defiende que la acción y el compromiso de las administraciones y de la sociedad en general es vital para lograr eliminar estas barreras y mejorar el acceso a los servicios sociales y sanitarios, lograr una cobertura equitativa y de proximidad de apoyos y espacios accesibles e inclusivos.

COCEMFE es una ONG sin ánimo de lucro constituida en 1980. Su propósito es conseguir una sociedad inclusiva que garantice el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica. Coordina, representa e impulsa al Movimiento Asociativo de personas con discapacidad física y orgánica en España, formado por 92 entidades estatales, autonómicas y provinciales, que a su vez representan a más de dos millones y medio de personas con discapacidad y aglutinan a más de 1.600 asociaciones, de entre las cuales hay la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Más información de la campaña