Carles Azcón, Lourdes Ferreras⁣, Cris Garcia⁣, Meritxell Gol⁣, Anna Lajarin, Evelyn Oller, Àngela Pous⁣, Ruth Ubia⁣ y Jan van Hedel son las y los artistas que han participado en el calendario solidario 2023 en apoyo a las personas que tienen una cardiopatía.

Todas ellas y ellos tienen relación con la entidad y les pusimos la premisa que la ilustración que nos hicieran estuviera relacionada con el mes que les había tocado, con el corazón y las cardiopatías.⁣
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El resultado final son doce obras de arte que componen el calendario y cada una de ellas muestra la visión personal de su artista.⁣

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El significado de las obras del calendario solidario 2023 contado por su autora o autor

Enero

Obra
Artista	Àngela Pous
Título	Cadenes d’amor⁣ (Cadenas de amor)
Técnica	Mixta: lápiz, acuarela, pasteles secos y retuladores⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	⁣Inspirada en la dita catalana «Lluna de gener l’amor prevé» (luna de enero el amor proviene), así como en las cardiopatías congénitas. En un estil naíf, en primer plano se encuentra la luna y dos figuras lineales entrelazadas por dos corazones, simbolizan un adulto y un niño, el último está elevando un globo con la palabra inglesa ‘love’, el amor incondicional de padres, madres, hijos e hijas, elevándose por encima de todo. Así mismo, los corazones que forman la parte inferior de estas figuras tienen un patrón de círculos repetitivos que representan los genes. La obra está enmarcada horizontalmente por una cadena secuencial de corazones y verticalmente con la representación de una cadena genética.

Febrero

Obra
Artista	Cris Garcia⁣
Título	Celebrem!⁣ (Celebramos)
Técnica	Rotuladores con base de agua (de acuarela)⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	⁣Cuando pienso en el febrero me vienen dos cosas a la cabeza: el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y Carnaval. Los dos eventos son días de celebración. En uno celebramos la vida y reivindicamos la investigación, y en el otro ¡todo vale! Solo tienes que ponerte un complemento y disfrutar de un día diferente.

Mazro

Obra
Artista	Meritxell Gol
Título	Un Cor, una Vida, un Univers⁣ (Un Corazón, una Vida, un Universo)
Técnica	Digital⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	El cor és com un pot petit, però que hi cap tot un món, un univers, una vida sencera.⁣

Abril

Obra
Artista	Ruth Ubia
Título	Renéixer⁣ (Renacer)
Técnica	Acuarela
¿Qué dice la autora de la obra?	Convivir con una cardiopatía congénita, tanto si la sufres como si la acompañas, tiene épocas bien distintas. Difíciles y complicadas y otras de muy bonitas, donde puedes saborear la vida con confianza. Esta ilustración representa salir de la oscuridad, del sufrimiento y el miedo, para dar pasa a la primavera, una época donde la naturaleza renace, se llena de flores y días de luz. Mientras he pintado la acuarela, he conectado con esta parte bonita de la vida, llena de esperanza. El tono verde que predomina es el símbolo de la vida.

Mayo

Obra
Artista	Evelyn Oller
Título	Mayo
Técnica	Acuarela y lápiz sobre papel de acuarela de 200 g⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	He querido representar el momento en el que en 1991 le dijeron a mi madre que estaba embarazada de gemelas y una de ellas tenía algún tipo de malformación y que lo mejor era abortar. Ella no quiso hacerlo, prefirió arriesgarse y tenernos.⁣

Junio

Obra
Artista	Jan van Hedel
Título	Kor valent (Corazón valiente)
Técnica	Acuarela y rotuladores⁣
¿Qué dice el autor de la obra?	Me gusta el grafiti. Dibujar me relaja y puedo expresar, sin palabras, como me siento.⁣ Este dibujo es muy importante para mí, ya que me estoy recuperando de una cirugía y realmente pienso que tengo un corazón muy valiente, más de lo que me pensaba. Este dibujo está dedicado a todos los niños, niñas, jóvenes y adultos, que tienen un corazón especial y valiente.

Julio

Obra
Artista	Àngela Pous
Título	De Cor a Cor (De corazón a corazón)
Técnica	Mixta: lápiz, acuarela, pasteles secos y rotuladores
¿Qué dice la autora de la obra?	Inspirada en la dita catalana «El juliol és l’amo del sol» (Julio es el amor del sol), así como en las cardiopatías congénitas. ⁣ En un estilo naíf, en primer plano se encuentra el sol y dos figuras lineales entrelazadas por dos corazones que simbolizan un adulto y un niño, el último está levantando un globo en forma de corazón, el amor incondicional de padres, madres, hijos y hijas, levantándose por encima de todo. Así mismo, los corazones que forman la parte inferior de estas figuras tienen un patrón de formas similares que representan los genes, que pasan de padres a hijos. La obra está rodeada por una cadena de corazones y círculos que se van repitiendo del uno al otro, así como lo hacen las cardiopatías congénitas.

Agosto

Obra
Artista	Lourdes Ferreras
Título	El Pop-Cor⁣ (El Pulpo-Corazón)
Técnica	Mixta: acuarela, acrílico blanca y lapices de colores⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	La obra representa un corazón que abraza con fuerza la vida. «Y me aferré a ti con fuerza, incluso cuando mis mares estaban en calma.»⁣ Y es que si os fijáis el «pop-cor» tiene 7 patas y no 8. Lo hice expresamente porqué el corazón de las personas que tienen una cardiopatía congénita no es morfológicamente perfecto.

Septiembre

Obra
Artista	Carles Azcón
Título	Resistència⁣ (Resistencia)
Técnica	Acrílico sobre paperl
¿Qué dice el autor de la obra?	Resistencia, quiere ser un ejemplo del hecho que a través de los colores de Catalunya, hacemos latir nuestra cultura, el arte, la sociedad, la creatividad para reinventarnos día a día.⁣

Octubre

Obra
Artista	Anna Lajarin
Título	Sempre bategant⁣ (Siempre latiendo)
Técnica	Acuarela y lápices de colores⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	Esta ilustración ilustración surge inspirada de un dibujo que mi hija pequeña me hizo cuando tenía 10 años, donde dibujó un corazón con dos tiritas cruzadas «Este es tu corazón, mama».⁣ Nuestros corazones reparados viven con tiritas y cicatrices, pero seguimos fuertes viendo pasar estación tras estación, disfrutando de cada pequeño momento como el que es, un maravilloso regalo. El otoño es mi estación preferida.⁣⁣

Noviembre

Obra
Artista	Evelyn Oller
Título	Noviembre
Técnica	Acuarela y lápiz sobre papel de acuarela de 200 g⁣
¿Qué dice la autora de la obra?	Representa lo que mi hermana gemela ha vivido toda su vida como persona con cardiopatía congénita.⁣

Diciembre

Obra
Artista	Carles Azcón
Título	Dotze desitjos (Doce deseos)
Técnica	Acrílico sobre papel
¿Qué dice el autor de la obra?	Cada mes tenemos un objetivo que hemos anhelado, hemos perseguido y en el mes de diciembre los completamos todos para hacer balance de nuestro año. Seguro que habremos puesto nuestro corazón de diferentes colores para ser mejores personas y mejor sociedad.⁣⁣

El lunes 28 de noviembre, Àngels Estévez, psicóloga sanitaria y representante de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, en la demarcación de Tarragona, participó en la Asamblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona.

Durante la sesión se hizo un trabajo en grupo donde cada una de las entidades participantes pudo dar su opinión sobre cómo se podría mejorar la atención a las diferentes necesidades de las personas tarraconenses que tienen una discapacidad.

Las propuestas que salieron fueron:

• Mejorar la accesibilidad.
• Hacer una ciudad más cívica donde la gente respete, por ejemplo, las plazas de aparcamiento reservadas para las personas con movilidad reducida.
• Formación y apoyo a los profesionales en las escuelas.
• Fomentar que las inmobiliarias tengan bolsa de vivienda de alquiler, por ejemplo, para personas con trastornos mentales.

También se revisó el manifiesto «Tenemos muchas cosas a decir y muchas maneras de decirlas», que se leyó en la plaça Corsini durante el acto central del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

COCEMFE Barcelona ha puesto en marcha la campaña No somos invisibles bajo la consigna Tú no la ves, pero existe con el objetivo de dar visibilidad a la discapacidad orgánica y denunciar las diversas discriminaciones a que tienen que hacer frente las personas con este tipo de discapacidad.

Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) ha sumado esfuerzos con COCEMFE Barcelona para dar a conocer la diversidad de la discapacidad y ha cedido varios espacios para difundir octavetas y carteles de la campaña, y también la proyección del video central de la campaña a las pantallas de las estaciones de metro.

Discapacidad orgánica y cardiopatías

La discapacidad orgánica proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas del cuerpo (órganos o fallos sistémicos) producida por el desarrollo de condiciones de salud crónicas.

Las cardiopatías, pues, forman parte de las discapacidades orgánicas, porque también son invisibles: a primera vista no se pueden ver o detectar. A esta invisibilidad se le suma el desconocimiento de gran parte de la población de esta patología, y esto provoca que niños, niñas, jóvenes y personas adultas que viven con una cardiopatía se sientan incomprendidas.

La misión de COCEMFE Barcelona es velar por la defensa y el ejercicio lleno de los derechos y la promoción de la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica y de sus familias en el ámbito de la provincia de Barcelona.

Conocer la enfermedad, ser paciente activo, tener cura de tu salud, aprender a gestionar los miedos, introducir pequeños cambios en tu día a día… todos estos aspectos son fundamentales para convivir con una enfermedad crónica de la mejor manera posible.

El equipo de psicólogas de la Fundación CorAvant lo sabemos, es por eso que apoyamos y acompañamos tanto a la persona que tiene la cardiopatía como a su familia, ofrecemos varias herramientas para empoderarlas y capacitarlas, y también para poder afrontar las adversidades que se pueden ir encontrando a lo largo de la vida.

En Cataluña, 1 de cada 4 muertos es por enfermedad cardiovascular. Dos cuartas partes de estas muertes son a consecuencia de un infarto o enfermedad coronaria. Una cuarta parte, de un ictus. Y la cuarta parte restante, de una enfermedad de insuficiencia cardíaca.

La población catalana que sufre un infarto o una enfermedad coronaria equivaldría a la población total del Hospitalet (unas 250.000 personas); y la cifra total de pacientes con insuficiencia cardíaca equivale a la población de Terrassa (223.000).

Esta información está extraída de la conversación sobre Insuficiencia cardíaca entre el Dr. Josep Comín, jefe del servicio de cardiología del Hospital Universitario de Bellvitge e investigador del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL); y Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de CorAvant AACIC; que tuvo lugar dentro de la jornada Investigación y salud de Sinergia 2022, el jueves 6 de octubre de 2022 al Museo del Hospitalet.

Sinergia 2022 es un acontecimiento de divulgación científica y de salud, dirigido a la ciudadanía en general, que organiza el Ayuntamiento de Hospitalet conjuntamente con el IDIBELL, la Universidad de Barcelona, el Hospital Universitario de Bellvitge, el Institut Català d’Oncologia y el hospital Sant Joan de Déu.

Ya está disponible el video de la conversación sobre Insuficiencia cardíaca:

El domingo 13 de noviembre, más de 4.600 personas subieron al parque de atracciones Tibidabo, a celebrar la Gran Fiesta en apoyo a niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía.

A las 12 del mediodía dimos el pistoletazo de salida a esta jornada festiva y solidaria con las bailadas de gegants y capgrossos, actuaciones castelleras y La Banda del Gínjol de Santa Coloma de Gramenet, que vinieron acompañados de Corèlia, la gegantona de los niños y las niñas con cardiopatía. Durante uno de los castillos hicimos volar globos en forma de corazón para enviar un gran recuerdo a todos a los niños, las niñas y jóvenes que nos han dejado este año y a sus familias, y también para dar toda la energía positiva a todas aquellas y aquellos que en estos momentos están ingresados en el hospital o recuperándose en casa.

Durante todo el día tuvimos abierto el Market del Corazón con muchos productos solidarios y todos los que se acercaba en el Punto de encuentro pudieron ver en primicia la exposición de las 12 obras que forman parte del calendario solidario 2023 de la entidad y comprar los primeros ejemplares que ya hemos imprimido. Carles Azcón, Lourdes Ferreras, Cris Garcia y Anna Lajarin, cuatro de los artistas que han participado en el calendario, nos acompañaron en la Gran Fiesta, se pudieron conocer y compartir su experiencia.

Nuestros payasos y payasas de hospital tampoco se quisieron perder la Fiesta y vinieron a sacar una grande sonrisa a pequeños y grandes.

Los más pequeños y pequeñas también pudieron participar en el taller Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital, que durante esta semana nuestras voluntarias repartirán a los niños, niñas, chicos y chicas que están ingresados en el Hospital Universitari Vall d’Hebron para que se recuperen bien pronto.

Por la tarde tuvo lugar el sorteo solidario que contaba con una gran cantidad de regalos fantásticos: 1 fin de semana para 6 personas en la casa rural Can Salva, 2 lotes de tres botellas de aceite virgen, 2 lotes de Oques Grasses de camiseta + CD A tope amb la vida, 2 lotes de Oques Grasses de camiseta + bolsa, y 10 lotes de merchandising del Barça.

Un año más también hemos contado con voluntarias y voluntarios que nos han echado una mano en la Fiesta: muchísimas gracias a todas y a todos.

Eventos como la 28ª Gran Fiesta del Corazón los celebramos para mostrar que realidades que pueden parecer muy lejanas, a veces, son mucho más próximas de lo que imaginamos y pueden ser fuente de aprendizaje personal y familiar.

Los beneficios de la Gran Fiesta los destinaremos a dos proyectos que desde la entidad llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y Hospital Josep Trueta de Girona. Estos son: Te miramos, atención psicosocial a mujeres embarazadas de un bebé con cardiopatía y a sus parejas desde el momento en que reciben el diagnóstico, la preparación del parto y la intervención quirúrgica, si se da el caso, y la llegada a casa; y A corazón abierto, un proyecto mediante el cual se prepara la intervención quirúrgica con el niño, la niña o adolescente y la familia, el acompañamiento y el apoyo durante la estancia en el hospital y la gestión tanto logística como emocional de la llegada a casa.

A pesar de que de vez en cuando soplaba el viento, el sol nos acompañó durante toda la jornada en las instalaciones del Infinitum Golf, donde más de un centenar de jugadores participaron en el Torneo de Golf Solidario, el evento deportivo que ya se ha convertido en una de las citas anuales más importantes de la Fundación PortAventura.

Al mediodía, un grupo de diez niños y niñas de la entidad pudo participar en el bautizo de golf que desde la Fundación PortAventura nos ofrecieron para nuestros socios y socias. Todas y todos se lo pasaron a las mil maravillas aprendiendo la técnica: cómo colocar las manos, el cuerpo, el movimiento… y también hicimos toques de pelota. Y además, durante el bautizo tuvimos muy buena compañía: Winnie y Woody.

La recaudación que hicimos fue de 5.075 € que destinaremos a Hacemos más agradables las estancias en el hospital, el proyecto con el que apoyamos y acompañamos a los niños, las niñas y jóvenes hospitalizados, y a sus familias, ofreciendo un espacio más amable dentro del hospital para fomentar una actitud positiva y reducir el impacto emocional que provoca la enfermedad. Este proyecto está dirigido a cualquier criatura hospitalizada, sea por una cardiopatía o por cualquier otro motivo.

Nos hizo muchísima ilusión encontrar Ana Megia, amiga y voluntaria de la entidad, en PortAventura.

Queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible la 7ª edición del Torneo de Golf Solidario: organización, equipo y jugadores participantes.

Nuestro taller Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital contó con la participación de cuarenta niños y niñas.

Algunas familias que se acercaron a nuestro estand reconocieron a Bateguet y comentaban que aquel conejito de peluche con el corazón remendado ya lo tenían en casa. Y las personas que no nos conocían se interesaron por quién éramos y cuál era nuestra tarea.

Queremos dar las gracias a las voluntarias que nos acompañaron durante la jornada: Ana Cristina Freudenberg y Aina Roca.

Los beneficios de la fiesta se destinarán a dos proyectos que la entidad lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Jaan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y Hospital Josep Trueta de Girona: Te miramos, atención psicosocial a mujeres embarazadas de un bebé con cardiopatía y sus parejas desde el momento en que reciben el diagnóstico, la preparación del parto y la intervención quirúrgica, si se da el caso, y la llegada a casa; y A corazón abierto, un proyecto en el cual se prepara la intervención quirúrgica con el niño, la niña o adolescente y la familia, el acompañamiento y el apoyo durante la estancia en el hospital y la gestión tanto logística como emocional de la llegada a casa.

A pesar de que puede parecer que el momento más crítico para la pareja embarazada es cuando reciben la noticia que el bebé que esperan nacerá con una cardiopatía, el momento de más impacto emocional es cuando reciben el alta hospitalaria de la intervención quirúrgica, cuando el bebé tiene entre dos y seis meses. Así lo constata la investigación del Impacto del Diagnóstico de una Cardiopatía Congénita en la Familia (2020), liderada por Mireia Salvador, doctora en Psicología clínica y psicóloga de AACIC.

Con la llegada a casa, cuando la operación ha ido bien y la niña o el niño está estable, empieza una montaña rusa de emociones para la pareja y es cuando aparece el punto más alto de desequilibrio emocional y que, a menudo, desemboca a una inestabilidad familiar. Es en este momento cuando madres y padres experimentan los niveles más altos de estados de ansiedad y de angustia. Las mujeres tienden a somatizar el proceso con dolores más fisiológicos: malestar en el estómago, mareos, pérdida del apetito, hormigueo en algunas partes del cuerpo…, y los hombres, en cambio, muestran aspectos de carácter más depresivo: están más tristes, pasan por instantes de poca motivación o notan que les falta energía. El apoyo psicosocial y una buena orientación psicológica, desde el momento del diagnóstico, es fundamental para afrontar las diversas situaciones inesperadas que se irán encontrando y fomentar sus capacidades y habilidades.

Acontecimientos como la 28ª Gran Fiesta del Corazón se celebran para mostrar que realidades que pueden parecer muy lejanas, a veces son mucho más próximas de lo que imaginamos y pueden ser fuente de aprendizaje personal y familiar.

Durante la jornada del 13 de noviembre, todas las personas que suban al parque podrán bailar con los gigantes y la Corèlia, la gegantona de los niños y las niñas con cardiopatía, disfrutar de las actuaciones castelleras de las collas de Santa Coloma de Gramenet, pasear por el Market del Corazón, hacer un dibujo a un niño o niña que está en el hospital, ver la exposición con las obras que formarán parte del calendario solidario 2023, participar en el sorteo solidario y vivir una jornada del coro en el parque de atracciones más emblemático y las vistas más espectaculares de la ciudad de Barcelona.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, trabajamos desde 1994 día a día junto a personas que viven con una cardiopatía con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de sus familias, para desarrollar su capacidad de resiliencia. Ofrecemos apoyo psicosocial y acompañamiento a los niños y adolescentes diagnosticados y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana; promovemos el conocimiento de la realidad de este colectivo a la sociedad; y la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía.