Un día de Sant Jordi en apoyo a las personas que tienen una cardiopatía

Gracias a todas las voluntarias y voluntarios que nos vinisteis a echar una mano en los stands; a todas las personas que nos llevasteis libros de segunda mano; a Sarai y su padre Antonio, a Marta Almansa Books y a la editorial Amsterdam, para dejarnos vender vuestros libros y apoyar a las personas que viven con una cardiopatía.

Sant Jordi en Barcelona . Barri Horta

Sant Jordi en Girona

Sant Jordi en Sabadell

Sant Jordi en Tarragona

Sant Jordi en Tortosa

En Sant Jordi tu aportación tiene regalo

Si haces una donación del 18 al 30 de abril puedes conseguir la ilustración digital Corazón de cristal, de Lourdes Ferreras; y el libro digital Libramos batallas… y podemos aprender de ellas. Experiencias de madres y padres de niños y jóvenes con un corazón distinto, escrito por Alejandro Cerda y Ana Laura, participantes del Espacio virtual de padres y madres de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Corazón de cristal . Lourdes Ferreras . Ilustración Sant Jordi 2023

 

Descubre cómo puedes conseguir los regalos

Sant Jordi en el Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron

El jueves 20 de abril, de 10 a 12 de la mañana, un grupo de chicos y chicas de primero de bachillerato del Colegio Mare de Déu dels Àngels que hacen voluntariado con la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) hicieron un taller de manualidades en el vestíbulo de consultas externas del Hospital Vall d’Hebron.

Los niños y las niñas que tenían visita médica y que tenían tiempo de pararse (antes o después de la consulta) han podido pintar su mandala y su punto de libro. Y los que no se han podido quedar porque tenían prisa, se lo han podido llevar en casa.⁣ Y quien no tenía tanta prisa, se ha podido quedar un rato en el espacio de cuentacuentos que ofrecían dos maestras de educación infantil del mismo colegio.⁣

El Colegio Mare de Déu dels Àngels tiene un proyecto de voluntariado con AACIC con el fin de apoyar las actividades que desde la Asociación llevamos a cabo dentro del Hospital.

Sant Jordi 2023 - Hospital Vall Hebron

Y el viernes 21 de abril celebramos Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron: nuestras voluntarias repartieron el cuento Compte amb el llop!, de Antoni Argent Ballús y Maria Jaime Lozano de Cap infant sense conte a los niños y niñas hospitalizados, para que descubrieran el montón de aventuras que se pueden vivir a través de los libros.; los niños y las niñas pintaron mandalas y puntos de libro con los personajes de la fiesta de Sant Jordi; y también teníamos el stand con con todo de productos solidarios ideales para regalar a quienes más quieres.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


¡Nos hemos quedado con ganas de más!

Los días 3, 4 y 5 de abril, unos treinta niños, niñas, chicas y chicas participaron en las Aventuras.Cor de Semana Santa 2023, las colonias que organizamos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) para niños, niñas y adolescentes con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, amigas y amigas.

Esta vez estuvimos en Can Mateuet, una masía situada a los pies del Montseny (a 2 km de Cànoves y a 4 km de Cardedeu).

Durante los tres días de las colonias hicimos sesión de peluquería, partidos de fútbol, música en directo, noche de discoteca, y ¡desayunamos con pijama! Por las noches todas y todos durmieron, pero también aprovecharon para conversar entre ellas y ellos.

Desde AACIC ha sido un placer, como siempre, compartir ratos con ellas y ellos. ¡Son un grupo fantástico!

¡Nos reencontramos en las Aventuras.Cor de verano!


El proyecto Cors Valents de la Fundación CorAvant recibe el Premio a la Solidaridad Jordi Domènech 2022 de Sàhara Horta

El viernes 31 de marzo a las 6 de la tarde, el Centre Cívic Matas i Ramis acogió el acto en recuerdo a Jordi Domènech de la Asociación Sàhara Horta, en que el proyecto de cooperación internacional Cors Valentes de la Fundación CorAvant recibió el Premio a la Solidaridad Jordi Domènech, especialmente por la implicación con el Sáhara Occidental.

Durante el acto, presentado por Xavier Palau, se proyectó el documental “Un conflicto olvidado”, y tuvo lugar un coloquio sobre el expolio de los recursos a las zonas ocupadas del Sáhara Occidental –de pesca, fosfatos y petróleo, principalmente– dinamizado por el activista saharaui Ahmed Mohamed, y que contó con la participación de Nuria Salamé, fundadora de Sàhara Horta y muy conocedora del conflicto.

Seguidamente, Rosa Armengol, gerente de la Fundación CorAvant, presentó el proyecto Cors Valents que nació el marzo de 2016 fijando la mirada en aquellos niños y niñas que han nacido en guerra o fuera de su país y que, actualmente, están sufriendo las consecuencias de no haber tenido un diagnóstico a tiempo ni haber sido intervenidos quirúrgicamente cuando tocaba. El objetivo principal de este proyecto es identificar sus necesidades, emprender procesos legales y trasladarlos a España u otros países de acogida de Europa para poder intervenirlos quirúrgicamente y tratarlos en los hospitales de referencia.


¿Cómo reconectarse a la vida?

Del 20 al 24 de marzo, el Hospital Clínic Barcelona acoge la Semana de Intercambio de Experiencias (SIE) promovida por el Observatorio de Experiencia Paciente del Hospital.

Ayer, en el acto inaugural, el Dr. Josep M. Campistol, director general del Hospital Clínic; y el Dr. Joan Escarrabill, consultor sénior de la unidad de experiencia del paciente del hospital; dieron la bienvenida en la Semana.

A continuación, tuvo lugar una mesa redonda con cinco representantes de diferentes departamentos, donde se debatió sobre la experiencia del paciente, la investigación participativa, la innovación, la universidad, la atención a la ciudadanía y la responsabilidad social corporativa, el papel que tienen y tendrían que tener pacientes y ciudadanía en general en el desarrollo del Hospital y sus servicios.

Al final de la sesión, todos los participantes fueron invitados a presentar su trabajo en una sesión de póster y café. Rosana Moyano, psicóloga de la Fundación CorAvant, presentó el póster ¿Cómo reconectarse a la vida?, que explica como través del proyecto Conéctate ofrecemos apoyo psicosocial a las personas que han sufrido cardiopatía isquémica u otras enfermedades cardiovasculares, para generar cambios hacia un estilo de vida más saludable, tanto física como emocional; y promover la responsabilidad de la persona hacia su salud.

Durante toda la Semana de Intercambio de Experiencias habrá varias actividades, talleres, mesas redondas y conferencias donde se generarán discusiones alrededor de las necesidades de pacientes y cuidadores, y se compartirán puntos de vista entre todas las personas implicadas: profesionales, investigadoras, gestoras, empresas, pacientes, cuidadoras y ciudadanía.

El Observatorio de Experiencia Paciente es una plataforma creada para promover la evaluación de la experiencia de pacientes y la difusión y aplicación de buenas prácticas obtenidas en el Hospital, promovida dentro del Espacio de Intercambio de Experiencia del Clínic.

 

Más información en la web del Hospital Clínic Barcelona


La Dra. Queralt Ferrer corre la Marató de Barcelona por todos los niños con cardiopatía

Ayer, 19 de marzo, tuvo lugar la 44ª Zurich Maratón Barcelona con 15.127 inscripciones y más de 11.000 corredores y corredoras, de entre las cuales había la doctora Queralt Ferrer, cardióloga pediátrica de la unidad de medicina fetal del Hospital Vall d’Hebron.

Hemos hablado con ella para que nos explicara su experiencia como corredora de esta prueba multitudinaria con participantes de todo el mundo y también para que nos hablara un poco de su reto solidario de correr por los niños con cardiopatía.

¿Hace mucho tiempo que te preparas para la Marató?

Si te explico la verdad, no te lo creerás. Yo me había inscrito a la media marató de Barcelona y cuando fui el día antes de la carrera a recoger el dorsal me dicen: señora, que se ha inscrito a la Marató. Pensé que era una señal y que lo tenía que hacer.

¿Has hecho otras maratones o es la primera?

He hecho 4 o 5 medios maratones, pero correr la Marató de Barcelona era un sueño que tenía desde adolescente, pero nunca encontraba el momento.

¿Cómo resumirías la experiencia?

Es una experiencia breve. Pero si hablamos de correr por la montaña, que lo hago a menudo, me sirve para estar en contacto con la natura, ver lugares brutales, meditar un poquito y tener muy buenas sensaciones.

¿Qué te hizo decidir o motivar a correr por los niños con cardiopatía?

Cuando corres un buen rato y lo haces sola piensas en muchas cosas y a ellos los tengo a menudo en la cabeza. Además, el movimiento es vida y estos niños también tienen que poder hacer deporte para vivir bien, creo que es una forma de alentarlos.

¿Qué mensaje darías a otros chicos, chicas, hombres y mujeres para que hagan su reto deportivo solidario por una causa social?

Cuando haces un esfuerzo y a la vez consigues un reto, te sientes orgullosa y feliz. Imagínate si además estás beneficiando otras personas haciendo tu reto, bestial, ¿no?


Formación inicial voluntarias payasas y voluntarios payasos de hospital

Bet Ferrero, voluntaria payasa de la AACIC en el hospital desde hace tiempo, fue quién impartió esta formación.

Algunas payasas y payasos ya tenían cierta formación y durante estas cuatro horas trabajamos la cohesión de equipo, hicimos dinámicas de improvisación, de ejercicios de confianza con las compañeras y compañeros, escenificamos varias situaciones que nos podemos encontrar en el hospital, y cada una y uno de los participantes pudo descubrirse como payasa o payaso y conocer las herramientas que tiene y su bagaje para crear su personaje.

Dentro de nuestro proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital, los payasos y payasas van los domingos por la tarde de 16.30 a 19 horas a la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron para sacar una sonrisa a aquellos niños y niñas que están ingresados.


‘Ahora vivo con toda normalidad siendo esposa y madre de mi príncipe’

Cuando naces en medio de una familia de niños y siendo la pequeña de la casa, eres como una joya, como una flor, como un ángel… nada te hace pensar que una visita al pediatra lo puede cambiar todo.

Con seis meses, en el Hospital Vall d’Hebron me diagnosticaron una cardiopatía congénita de síndrome de Shone.

Me ingresaron por una bronquitis y cogí una endocarditis (infección en el corazón) que superé con éxito.

Con diez meses me operaron de la coartación de la aorta (ensanchamiento de la vena aorta, separando costillas).

Cuando tenía diez años me implantaron una válvula mitral y una de aorta mecánicas. Aquí empecé el tratamiento de Sintrom (anticoagulantes).

Con veintiocho años me hicieron un recambio valvular mecánico mitral y aorta sin éxito, después de un infarto al quirófano, intentaron hacer un bypass, pero tampoco funcionó y los mismos cirujanos me acompañaron en el traslado, conectada a la máquina extracorpórea y ECMO (máquina que me hacía de corazón) hacia el Hospital de Bellvitge donde me esperaban unos grandes profesionales para poner toda su sabiduría, amor, dedicación, esfuerzo, talento y vocación en mi corazón. Especialmente mi cirujano J. Toscano y todo su gran equipo.

Pasados cinco interminables días, aparece mi regalo de vida: el corazón de alguien a quien nunca se lo podré agradecer en persona, pero que siempre llevaré dentro de mí. El día que volví a nacer fue el once del once del 2014.

Con todo lo que he pasado en el ámbito médico y, sobre todo después del trasplante, tengo muy claro que han avanzado mucho, pero necesitamos que continúen investigando con nuevos fármacos y técnicas no tan invasivas para nuestro cuerpo.

Aunque la medicación —que hace que día a día mi corazón pueda seguir funcionando— y los efectos secundarios —osteopenia (descalcificación de los huesos), parálisis diafragmática, alteraciones de tiroides, entre otros— me han convertido en una paciente crónica, ahora vivo con toda normalidad siendo esposa desde el 2016 y madre de mi príncipe desde el 2017.

 

Gemma Mirabent

 

 

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Encuentro y formación de las voluntarias y voluntarios de hospital

El viernes 24 de febrero, Mireia Salvador y Esther Navarro, coordinadoras del voluntariado de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), impartieron la formación de voluntariado de hospital dirigida a voluntarios y voluntarias, y a payasos y payasas que hacen tareas de voluntariado dentro de nuestra entidad en el Hospital Infantil Vall d’Hebron.

Fue un espacio donde todas y todos nos pudimos reencontrar, ya que después de la pandemia todavía no lo habíamos podido hacer, presentamos los nuevos voluntarios y las nuevas voluntarias, pudimos conocernos todas y todos mucho mejor y hacer más cohesión entre coordinadoras y voluntariado.

Además, durante la jornada, también pudimos resolver dudas y recibir sugerencias de algunas cosas que les gustaría hacer o cosas que habría que mejorar. También pudimos explicar cuál es ahora el funcionamiento del Hospital porque después de la pandemia todo ha cambiado mucho.

Todas y todos nos sentimos muy cómodos, hubo mucha participación, libertad para poderse expresar, respeto y también hubo momentos de diversión en los talleres prácticos.


509 publicaciones en las redes sociales para hacer más visibles las cardiopatías congénitas

Estamos muy contentas y agradecidas de la acogida que ha tenido la campaña #corquecreix.

Nos ha encantado ver las redes sociales llenas de imágenes de la campaña, de corazones hechos con los dedos y de los Ayuntamientos, fuentes, iglesias, teatros, torres, puentes, entradas… de los municipios catalanes vestidos de rojo.

En total⁣ ha habido 509 publicaciones:

  • 140 con información de la campaña #corquecreix hablando del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
  • 42 fotografías en redes con el corazón hecho con los dedos de una sola mano (también conocido como corazón coreano) que representa agradecimiento y aprecio.
  • 327 imágenes de Ayuntamientos, fuentes, iglesias, teatros, torres, puentes, entradas de los municipios… iluminados de rojo para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Muchísimas gracias a todas y a todos para hacerlo posible.

Galería de imágenes de la campaña #corquecreix

El corazón hecho con los dedos

Iluminación roja de los municipios

Hemos seleccionado una de cada municipio, pero ¡hemos recibido y recogido muchas más!

Más fotografias #corquecreix


56 Ayuntamientos iluminan de color rojo la fachada de su edificio para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant hemos contactado con los ayuntamientos de Catalunya para pedirles si pueden iluminar de color rojo su fachada, o la de uno de los edificios emblemáticos del municipio, el 14 de febrero para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y dar visibilidad a las más de 40.000 personas que viven en Cataluña con una cardiopatía.

56 Ayuntamientos se han sumado a la iniciativa y otros que, como que no tienen posibilitados técnicas de activar la iluminación, nos han comunicado que harán difusión a través de sus redes.

El Palau de la Generalitat de Catalunya y el Parque de atracciones Tibidabo (iluminarán el Giradabo, la rueda panorámica) también se han sumado a la conmemoración para dar visibilidad a las más de 40.000 personas que viven en Cataluña con una cardiopatía.

Los municipios que se han iluminado son:

  • Alcarràs: Ayuntamiento
  • Badalona: edificio de capitanía del Port de Badalona
  • Banyoles: Ayuntamiento
  • Barcelona: edificio de la sede del distrito Horta Guinardó
  • Bell-lloc d’Urgell: Ayuntamiento
  • Blanes: Ayuntamiento
  • Cabrils: Ayuntamiento
  • Caldes de Montbui: Ayuntamiento
  • Calonge: entradas del municipio
  • Celrà: teatro
  • Centelles: Ayuntamiento
  • Cornellà de Llobregat: Torre de la Miranda
  • Cubelles: Castillo
  • Deltebre: Pont lo Passador
  • Figueres: teatro
  • Garcia: Ayuntamiento
  • Gelida: campanario de la iglesia parroquial
  • Gualta: Ayuntamiento
  • Guissona: Ayuntamiento
  • Hospitalet de Llobregat: Ayuntamiento
  • La Pobla de Lillet: Ayuntamiento
  • La Ràpita: iglesia nueva
  • La Seu d’Urgell: Ayuntamiento
  • Lleida: Palacio de Paeria
  • Mataró: fanales de delante el Ayuntamiento
  • Mont-roig del Camp: Ayuntamiento y entrada al municipio
  • Móra d’Ebre: Ayuntamiento
  • Olot: fuente de la plaça Clarà
  • Parets del Vallès: Ayuntamiento
  • Polinyà: entradas del municipio e iluminación de la plaza del Ayuntamiento
  • Premià de Dalt: Ayuntamiento y chimenea de la plaça de la Fàbrica
  • Rialp: Ayuntamiento
  • Riudoms: Ayuntamiento
  • Sabadell: Ayuntamiento
  • Sant Bartomeu del Grau: Ayuntamiento
  • Sant Cebrià de Vallalta: iglesia parroquial
  • Sant Cugat del Vallès: Ayuntamiento
  • Sant Hilari Sacalm: Ayuntamiento
  • Sant Julià de Ramis: Ayuntamiento
  • Sant Pere de Ribes: Ayuntamiento
  • Sant Pere de Riudebitlles: Ayuntamiento
  • Sant Quirze del Vallès: fuente del lago del Parc de les Morisques
  • Sant Vicenç de Montalt: rotondas del Pont de la Xata de la N II y Can Muntaner de la Ctra. de Sant Vicenç
  • Santa Coloma de Gramenet: Ayuntamiento
  • Sarrià de Ter: Ayuntamiento
  • Solsona: Ayuntamiento
  • Súria: Ayuntamiento
  • Tarragona: Ayuntamiento
  • Terrassa: Ayuntamiento y monumento a la Mujer Trabajadora
  • Tordera: fuente de la plaça de la Concòrdia
  • Torrelavit: Ayuntamiento
  • Tortosa: Ayuntamiento
  • Vic: Ayuntamiento
  • Vila-seca: Ayuntamiento
  • Vilablareix: Ayuntamiento
  • Vilaplana: Ayuntamiento

Los días internacionales son una buena oportunidad para dar a conocer las enfermedades invisibles como pueden ser las cardiopatías congénitas y apoyar a las personas que las sufren haciéndolas visibles.


Repartimos juguetes a niños, niñas y jóvenes ingresados en el Hospital Vall d’Hebron para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Esta mañana, un grupo de chicos y chicas de primero de bachillerato del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, que son voluntarios y voluntarias de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) a través del Proyecto Social de la escuela, han repartido juegos y juguetes a los niños, las niñas y jóvenes hospitalizados en la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital Infantil Vall d’Hebron.

Esta acción se enmarca dentro de nuestro proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital, que tiene el objetivo principal de mejorar los servicios de atención a los niños, niñas, chicos y chicas y a sus familias ofreciéndoles una estancia más agradable en el hospital, ayudándolos a crear una actitud positiva ante la experiencia de la hospitalización y reduciendo el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia en el hospital.


1 de cada 100 bebés nace con un corazón extraordinario

Cada año, en Cataluña, nacen unos 600 bebés con cardiopatía, de los cuales unos 200 necesitarán intervención quirúrgica durante el primer año de vida después del diagnóstico.

En Cataluña se estima que viven 40.000 personas con una cardiopatía congénita o adquirida durante la infancia de las cuales 20.000 ya han llegado a la edad adulta. En la actualidad, gracias a los avances médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y pericia en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos solo podían centrarse en la supervivencia de estos niños y niñas. Hoy, crecen y se hacen adultos.

El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es un buen día para dar visibilidad a la realidad de estas personas y desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant hemos creado la campaña #corquecreix.

Súmate a la campaña #corquecreix

Un gesto sencillo que significa tanto #corquecreix:  El corazón hecho con los dedos de una sola mano (también conocido como corazón coreano) representa agradecimiento y estima y ha sido la imagen escogida para la campaña (Asociación de Cardiopatías Congénitas en verde y la Fundación CorAvant en azul).

El Palau de la Generalitat, el parque de atracciones Tibidabo50 Ayuntamientos iluminarán de color rojo su fachada o la de un edificio emblemático de su municipio.

  • Sube a tus redes sociales una foto haciendo el gesto de la imagen de la campaña: el corazón con los dedos, con #corquecreix y menciónanos: en Facebook e Instagram nos encontrarás como @coravantaacic y en Twitter como @Coravant
  • Sácate una foto frente el Ayuntamiento que te quede más cerca con su fachada iluminada de color rojo. Puedes hacértela individualmente, con amigos, con la familia, con un grupo… Y, si quieres, también puedes aprovechar para quedar con otras personas que tienen una cardiopatía y hacerlos la foto juntos.

Mira el listado de los Ayuntamientos que iluminarán su fachada

  • Ponte la imagen de la campaña en la foto de tu perfil de whatsapp y de tus redes sociales.

Descárgate la imagen #corquecreix con el corazón verde 

Descárgate la imagen #corquecreix con el corazón azul

  • Comparte las publicaciones que encontrarás en nuestras redes sociales con #corquecreix.

Desde la entidad compartiremos todas las publicaciones en nuestras redes sociales.

Las cardiopatías congénitas

Son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos.

Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que aparece durante el embarazo. Se puede empezar a detectar durante la misma gestación, los primeros años de vida o, incluso, durante la edad adulta.

Hablamos de cardiopatías simples, moderadas, complejas…, con una variedad de más de 300 diagnósticos diferentes que requieren un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quirúrgico.

Hay otros tipos de cardiopatías que no son debidas a malformaciones estructurales del corazón, pero que pueden provocar alteraciones en su funcionamiento, y que se pueden manifestar durante la niñez o adolescencia. Dentro de este grupo hay las arritmias, las miocardiopatías o las cardiopatías adquiridas durante la niñez (afectaciones de válvulas, etc.) El trasplante cardíaco es una solución quirúrgica a algunas de estas cardiopatías.

La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, solo un 20% de los adultos con esta patología sigue un control médico o tratamiento.

Ante este nuevo escenario, la tarea del equipo médico especializado de los hospitales de referencia y el equipo de profesionales de la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir en la mejora de su calidad de vida.

En la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas trabajamos desde 1994 apoyando psicosocial y acompañamiento a los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía congénita u otras patologías del corazón, y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana. Damos a conocer la realidad de este colectivo a la sociedad; y promovemos la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía desde la infancia.