El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC se vuelve a reunir

Como que los chicos y las chicas del Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) están en las Aventuras.Cor de verano, han aprovechado para reunirse en asamblea.

La presidenta Alba Morgado y el vicepresidente Adrià Ripoll han dado la bienvenida a los nuevos miembros: Pol Tutusaus y Daphne Lopera.

Durante la reunión salieron muchas propuestas y ¡también mucho trabajo por hacer!

El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC está formado por niños, niñas, chicos y chicas de 8 a 17 años, y se creó en las Aventuras.Cor de verano del año 2021. En la entidad siempre hemos tenido en cuenta la opinión de los niños, niñas y adolescentes a la hora de crear proyectos y servicios dirigidos a ellos y ellas, pero decidimos dar un paso más y crear el Consejo para legitimar el derecho que tienen todos los niños, niñas y adolescentes a ser escuchados y tenidos en cuenta, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño.

Las y los miembros del Consejo de la Infancia y la Adolescencia actual son:

  • Alba Morgado Sendra, presidenta
  • Adrià Ripoll Andreu, vicepresidente
  • Pol Tutusaus Giró, secretario
  • Vocales: Ian Cañero Hernandez y Daphne Lopera Férriz

Miedos, vergüenzas y estigmas sociales de las cicatrices

La gran mayoría de personas que han nacido con una cardiopatía o que se les ha diagnosticado una en la infancia tienen que ser intervenidas una o varias veces durante su vida; y una de las repercusiones que se deriva de estas intervenciones es la cicatriz.

De cardiopatías congénitas y de su realidad hoy en día y como han cambiado en los últimos años; de las cicatrices y sus miedos, vergüenzas y los posibles estigmas sociales; de las Unidades de Cardiología Congénita del adulto (UCCAS); y del impacto del día a día de las personas adultas que tienen una cardiopatía; hablamos el jueves 13 de julio a la mesa redonda ‘Las cicatrices que nos han dado la vida’ en el Hotel Roc Blanc – ‘Speaker’s Corner’ de Escaldes-Engordany (Andorra).

Las y los participantes a la mesa fueron: Àngels Estévez y Gemma Solsona, psicólogas sanitarias de la Fundación CorAvant; la Dra. Sílvia Montserrat, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic de Barcelona; el Dr. Fredy Prada, cardiólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Àngela Pous, andorrana con una cardiopatía congénita diagnosticada no hace muchos años e intervenida hace poco más de un año; Sandra Herver, medallista olímpica del país con una cardiopatía congénita; y Pep Pujal, andorrano, operado del corazón con un doble by-pass coronario hace seis años y muy activo deportivamente.

‘Las cicatrices que nos han dado la vida’ es la mesa redonda que desde la Fundación CorAvant, gracias al empujón de las voluntarias Àngela Pous y Sandra Herver, hacemos en paralelo a la exposición desCORda’t, treinta testimonios de niños, niñas, jóvenes y personas adultas que se desabrochan para mostrarnos, sin pudor, la cicatriz que les ha dado la vida. El año 2018, Raquel Llorens fue operada a corzón abierto y tuvo que superar muchas barreras sociales, médicas y emocionales para poder volver a dar de amamantar a su hijo. Por eso quiso materializar su proceso personal en un proyecto fotográfico que compartió con veintinueve personas más. Así nació la desCORda’t.

Una experiencia interesante es ver la exposición antes y después de la mesa redonda, porque seguro que cambia algún punto de vista. La desCORda’t se estará en el Hotel Roc Blanc de Escaldes-Engordany hasta el 27 de octubre, en el centro sociocultural Estudi de Ordino del 2 al 30 de agosto, y en el Hospital Nostra Senyora de Meritxell de Escaldes-Engordany del 1 de septiembre al 27 de octubre.

Mesa redonda Las cicatrices que nos han dado la vida

Uno de los retos de la cardiología es que se hable de prevención y que los medios de comunicación hagan más eco de las enfermedades cardiovasculares

Durante la bienvenida al acto, que tuvo lugar ayer, 6 de julio, al Palau Macaya de Barcelona, Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, explicó que el informe analiza las necesidades no cubiertas de la salud cardiovascular en el sistema sanitario, identifica las acciones clave que se tienen que garantizar en el proceso asistencial, incentiva la revisión y actualización de los planes de salud en el ámbito cardiovascular por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, e incluye la perspectiva de los sanitarios y pacientes en los cambios que se realicen en la planificación y gestión sanitaria de la salud cardiovascular.

Seguidamente, tuvo lugar la primera Tabla de debate: situaciones y prioridades a abordar, moderada por Antoni Bayes-Genis, director clínico del área del corazón, jefe del servicio de cardiología del Hospital Universitario Germans Tries i Pujol y profesor de la facultad de medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona en el campus Can Ruti. En esta mesa participó Rosa Armengol, gerente de la Fundación CorAvant; junto con Laia Alcober, médica de atención primaria en el CAP Sant Josep-Just Oliveras y miembro de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria; y Mª Ángeles Rodríguez, enfermera del programa de Riesgo Vascular del Hospital de Bellvitge.

Durante la mesa donde participamos como representantes de las personas con cardiopatía y de las entidades, se abrió un debate sobre los retos de la cardiología: hay un alto índice de incidencia de las enfermedades cardiovasculares y los medios de comunicación hacen poco eco. También hablamos de la importancia de la promoción de la salud, para reducir este índice de incidencia con campañas de prevención de riesgos y cambios saludables en el estilo de vida de las personas; e hicimos un especial énfasis en el diagnóstico precoz y el abordaje del colesterol, la obesidad y el tabaco como principales factores de riesgo.

La participación de Rosa Armengol a la mesa hizo patente los nuevos retos y orientaciones de la Fundación CorAvant de ser la entidad de referencia de la cardiología.

Después, Assumpta Escarp, portavoz de salud de Socialistas i Units per Avançar; Jordi Fàbrega, portavoz de salud de Junts per Catalunya; María Elisa García, portavoz de VOX en Cataluña; y Núria Lozano, portavoz de salud de En Comú Podem; participaron en la segunda Tabla de debate: propuestas y compromisos, moderada por Assumpció Laïlla, presidenta de la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña. En esta mesa, los portavoces de los grupos parlamentarios hablaron de los compromisos con las enfermedades cardiovasculares a razón de las peticiones, demandas y recomendaciones del informe presentado y las que salieron también durante el debate de la primera mesa.

Fotos: Cardioalianza

Lee el informe ‘Las enfermedades cardiovasculares en Cataluña: plan de prioridades para la mejora de la prevención y atención sanitaria’

Más información en la web de Cardioalianza


La desCORda’t llega a Andorra

El lunes 3 de julio, la desCORda’t, la exposición fotográfica promovida por la Fundación CorAvant que desabrocha un tema delicado como es la cicatriz resultante de una intervención a corazón abierto, llega a Andorra, y lo hace de la mano de las andorranas Sandra Herver y Àngela Pous.

Sandra y Àngela tienen cardiopatía congénita y conocieron la Fundación CorAvant durante sus revisiones periódicas en el Hospital Clínic de Barcelona. Ahora, después de haber recibido el apoyo y la atención de la entidad, han visto indispensable sensibilizar la ciudadanía andorrana sobre lo que significa vivir y convivir con una cardiopatía, y dar a conocer a todas las personas que están viviendo la misma situación los servicios y proyectos de la Fundación CorAvant.

La desCORda’t estará en Andorra hasta el 27 de octubre y su recorrido será el siguiente:

  • Hotel Roc Blanc – ‘Speakers’ Corner’ . Escaldes-Engordany (plaça Coprínceps, 5): del 3 al 31 de julio. El día 13 de julio a las 18.30 horas, habrá una mesa redonda sobre cardiopatías, su impacto en el día a día y las cicatrices.
  • Centre Sociocultural l’Estudi . Ordino (arrer Antoni Fiter i Rossell, 8): del 2 al 30 de agosto
  • Hospital Nostra Senyora de Meritxell . Escaldes-Engordany (avinguda Fiter i Rossell, 5): del 1 de septiembre al 27 de octubre

La desCORda’t

Las cicatrices, en general, no gustan. No importa el porqué, el cómo o el dónde. A menudo se quieren tapar, borrar o eliminar. Representan un impacto traumático, tanto físico como emocional, difícil de asimilar y superar. El año 2018 Raquel Llorens fue operada a corazón abierto y tuvo que superar muchas barreras sociales, médicas y emocionales para poder volver a dar de amamantar a su hijo. Por eso quiso materializar su proceso personal en un proyecto fotográfico que compartió con veintinueve personas más. Un total de treinta testigos de niños, niñas, jóvenes y personas adultas que se desabrochan para mostrarnos, sin pudor, la cicatriz que les ha dado la vida.

La gran mayoría de personas que han nacido con una cardiopatía o que les han diagnosticado una en la infancia tienen que ser intervenidas una o varias veces durante su vida. Una de las repercusiones que se deriva de estas intervenciones es la cicatriz. Atender el impacto en el día a día de las personas adultas con cardiopatía es la misión de CorAvant.

La DesCORda't llega a Andorra

Trabajamos la comunicación asertiva y la capacidad de adaptación a los cambios con el voluntariado de hospital

Los voluntarios y voluntarias, y los payasos y payasas de hospital, de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), se encontraron de nuevo en una jornada formativa sobre comunicación asertiva y capacidad de adaptación e improvisación a los cambios; dirigida por Esther Navarro, maestra y pedagoga hospitalaria, y coordinadora del voluntariado de hospital de la entidad.

En esta ocasión, contamos con Berta Giménez del área de comunicación de la entidad, que habló de la importancia de la comunicación no verbal: «cuando hacéis de voluntarios y voluntarias, comunicáis; vuestros gestos y expresiones comunican más que el mensaje verbal en sí». Berta les habló de los cuatro pilares comunicativos de la entidad: información, sensibilización, participación y captación de fondo. Y también de las actividades que llevamos a cabo.

Seguidamente, entre todas y todos compartimos experiencias sobre lo que se encuentran en el hospital: cómo entran en las habitaciones, cómo actúan, del gran adelanto con la sala de juegos nueva, de la importancia de la relación con el equipo y de hacer este tipo de voluntariado en pareja, de saber expresar qué es lo que te está pasando, cómo te encuentras antes y después de hacer el voluntariado… Y de la importancia, también, de hacer el cierre del día, el retorno para dar valor a la tarea que has hecho hoy y mirar junto a tu pareja voluntaria qué es lo que se puede mejorar.

A continuación, dentro de un ambiente cómodo y divertido pusimos en práctica la improvisación, la adaptación, la escucha activa, el trabajo en equipo… Todas y todos se sintieron muy identificados y satisfechos con los temas que tratamos durante la jornada formativa.


Fin de curso en el Espacio de padres y madres de Girona

El viernes 9 de junio tuvo lugar la última sesión del Espacio de padres y madres de Girona del curso 2022-2023 con la compañía del Dr. Marc Figueras de la unidad de cardiología pediátrica del Hospital Josep Trueta de Girona.

El Dr. Figueras estuvo muy próximo con los padres y las madres, nos explicó conceptos muy técnicos y complejos de las nuevas técnicas de los cateterismos de una manera muy entendedora. El doctor nos explicó que es difícil hacer previsiones, ya que cada niño y cada niña es diferente al resto y no podemos saber cómo irá, que pasará…

Todas y todos estuvimos muy contentos de su disponibilidad y dedicación de su tiempo; y el doctor nos recalcó que siempre podemos preguntar a los médicos todo aquello que no entendemos y todo aquello que nos preocupa; y que también tenemos que dar voz a los niños y niñas a tener una relación directa con el médico, para que ellas y ellos también puedan hablar de tú a tú.

Paralelamente al Espacio de padres y madres, hubo el Espacio infantil con Judit, la Marina y Sònia como monitoras.

Después de esta última sesión y como cierre del Espacio, las familias se quedaron a cenar plegadas.


Ya puedes leer la Memoria 2022 de AACIC

Hemos atendido a un total de 5.133 personas beneficiarias, sumando un total de 13.333 acciones de apoyo psicosocial y emocional

  • Un 59% de las personas atendidas eran hombres y un 41% mujeres; 744 mayores de 18 años, y 4.389 menores.
  • 4.891 personas han sido atendidas individualmente (13.232 acciones); y 164 personas en grupos (28 actividades).

Nuestros servicios y proyectos de atención psicosocial tuvieron a 4.389 personas beneficiarias menores de 18 años

  • 54 niños, niñas y adolescentes fueron atendidos individualmente en 142 de entrevistas informativas y de apoyo psicológico y emocional.
  • 4.108 beneficiarios y beneficiarias del proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital.
  • Atendimos 106 menores a través del Proyecto A corazón abierto dirigido a menores de 18 años hospitalizados.
  • 78 niños, niñas y adolescentes participaron en las Aventuras.Cor, nuestras colonias terapéuticas e inclusivas.
  • 14 beneficiarios del proyecto de actividad física y adaptación al medio.
  • 29 niños en los espacios de intercambio de experiencias.

488 familias con hijos e hijas con cardiopatía se han beneficiado de nuestros Servicios y proyectos de atención psicosocial

  • 210 personas atendidas desde el Servicio de atención psicosocial a familias para hacer frente a las situaciones del día a día en 608 acciones.
  • 179 personas con hijos o hijas hospitalizadas atendidas en 449 entrevistas desde A corazón abierto.
  • 220 personas atendidas en 492 acciones de apoyo desde el proyecto Te miramos para parejas que esperan un bebé con cardiopatía.
  • 57 persones participantes en actividades grupales: espacios de intercambio de experiencias, talleres y el Encuentro.

78 profesionales atendidos dentro del servicio de asesoramiento, información y formación para profesionales, sumando un total de 73 acciones individuales y grupales

  • 62 profesionales del ámbito educativo de 20 centros.
  • 16 profesionales del ámbito no educativo.

Cors Valents, proyecto de apoyo a niños y niñas con cardiopatía fuera de nuestras fronteras

  • Ucrania: El mes de marzo de 2022, ante el inicio del conflicto bélico en Ucrania y la necesidad urgente de la población de huir del país, se decidió acoger familias con niños y niñas con cardiopatía. En pocos días y en vista del desbordamiento de las necesidades de la población ucraniana, se amplía el proyecto a familias en general que huían del conflicto bélico.
  • Sáhara occidental: Realizamos la gestión y valoración de la documentación de 12 niños y niñas con cardiopatía para buscar vías de evacuación de los campamentos de refugiados a casas de acogida de niños enfermos o fundaciones que tienen medios para hacer la acogida. Asesoramos el equipo del programa de ‘Vacances en Pau 2022’ para valorar si los niños enfermos que tenían que venir podían ir con familias acogedoras o se tenía que buscar otros recursos de acogida de la red. Y organizamos, gestionamos y evaluamos el viaje a los campamentos de refugiados de dos cardiólogas pediátricas del Hospital Vall d’Hebron y actualizamos la base de datos para organizar las visitas de los niños y niñas que necesitaron el control.

La investigación del impacto de la patología es clave para la mejora del bienestar y la calidad de vida

  • Se finalizó el informe de la investigación «Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño».
  • A finales del 2022 presentamos el informe final de las investigaciones «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia» y «Relaciones familiares durante la crisis de alerta sanitaria», que llevamos a cabo con el Hospital Clínic y el grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna – Universitat Ramon Llull respectivamente.

Comunicación, sensibilización, participación y captación de fondos

  • 2 campañas de sensibilización: Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas (14 de febrero) con #corquecreix; y Día Mundial del Corazón (29 de septiembre) con Qué hace latir tu corazón.
  • 5 campañas de captación de fondos: Sant Jordi, Navidad, Fin de año, La Dooble de Navidad, y Lotería de Navidad.
  • 21 actos y fiestas solidarias.
  • La web durante el 2022 tuvo 68.956 sesiones de 57.711 usuarios. Bajamos respeto el 2021 que todavía estaba en estado de pandemia.
  • 2.836 seguidores y seguidoras en Facebook: seguimos aumentando la participación en 208 seguidores.
  • 1.027 seguidores y seguidoras en Twitter: ganamos 59 seguidores.
  • 1.685 seguidores y seguidoras en Instagram: la red con más participación y ganamos 272 seguidores.
  • 155 subscriptores y subscriptoras en YouTube: es una red que no aumenta porque no la trabajamos como red social.
  • 46 apariciones en medios de comunicación en línea y en papel: el aumento de actos solidarios ha hecho subir de forma exponencial la aparición de la AACIC a los medios de comunicación.

541 voluntarios y voluntarias, la fuerza de la constancia

  • El proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital contó con 5 voluntarios y voluntarias, y 8 payasos y payasas.
  • 493 personas voluntarias colaboraron en las fiestas solidarias y en la campaña de la Lotería de Navidad.
  • 3 voluntarias en el Espacio infantil de Girona.
  • 32 personas voluntarias fueron el motor de iniciativas solidarias en beneficio de la entidad.

Lee la Memoria de AACIC 2022


Gran éxito del Torneo de fútbol en apoyo a niños, niñas y jóvenes con cardiopatía en Sarrià de Ter

El campo de deportes municipal de Sarrià de Ter acogió el domingo 4 de junio la tercera edición del torneo solidario en apoyo a niños, niñas y jóvenes que tienen una cardiopatía, organizado por el FC Sarriá y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Luis Aused, coordinador del FC Sarriá y organizador del torneo, ha hecho una muy buena valoración y agradece a los clubes su participación. Así lo explicaba en el informativo de Radio Sarrià:

«El torneo ha ido fenomenal como cada año. Se ha llegado al objetivo marcado en términos de difusión y de recaudación. Hicimos un torneo de fútbol 7 alevín donde participaron los tres equipos de nuestro club, el alevín A, B y C del FC Sarrià de Ter, y contó también con la participación del Atlètic Bisbalenc, el Farners, la Penya Bons Aires, el FC Bàscara, y el Sant Feliu de Guíxols.»

Los beneficios del torneo irán destinados a los servicios de atención psicosocial que desde la AACIC llevamos a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y a sus familias.

«Lo que hacemos es un torneo de fútbol 7 donde cada equipo dona un pequeño donativo y además se hace un sorteo solidario durante el descanso y también se instala un estand donde se hace venta de productos solidario.»

En cuanto al resultado deportivo, el alevín del Penya Bons Aires fue quién ganó el torneo durante los penaltis contra el alevín A del Sarrià de Ter.

El sorteo solidario fue muy divertido y contamos con regalos de todo tipo: 1 camiseta del Girona Futbol Club, 1 camiseta firmada por el primer equipo del RCD Espanyol, 1 pelota firmada por el RCD Espanyol, 1 jamón BonÀrea, 1 pizza de Demarco, 1 noche de hotel en el Hotel Palau de Girona, 1 corte de cabellos a Mistic Hair, 1 lote de productos de belleza, 2 desayunos en el Taller Dolç, 1 pan de 7 kg de la Fleca Jep, 1 juego de cuerpo de Mary Kay, y 1 sesión de maderoterapia de Sónia López.

Luis Aused ha anunciado también en Radio Sarriá que ya piensan en la edición del año próximo y ponen sobre la mesa la opción de alargarlo durante todo el fin de semana.


Una fiesta de fin de curso solidaria y sostenible

El viernes 2 de junio, la academia Kids&Us de Vic celebró la Fiesta de fin de curso de una manera muy especial con la Pizza&Movie&Fun, una fiesta solidaria y sostenible.

Para venir a la fiesta, los niños y las niñas tenían que llevar libros, juegos o materiales para hacer manualidades que tuvieran en casa en buen estado y que ya no usaran. Y también tenían que llevar vasos y platos para poder degustar las pizzas y palomitas que las monitoras habían preparado para la sesión de cine. Con estas dos premisas potenciaban la sostenibilidad y la solidaridad.

Todo el material recogido lo han destinado al proyecto Hacemos más agradables las estancias en el hospital, el proyecto de entretenimiento y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes hospitalizados que llevamos a cabo desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). Este proyecto promueve a través del juego la interacción entre el niño y la familia, facilita la comunicación entre ellos, ayuda a crear una actitud más positiva ante la experiencia de la hospitalización y reduce el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia en el hospital.

Muchísimas gracias, Kids&Us de Vic por esta bonita iniciativa solidaria.

Fiesta fin de curso solidaria y sostenible de Kids&Us de Vic

«Cada 27 de mayo recordamos que somos vivos y que la vida está para vivirla»

Poner palabras nos ayuda a transitar por los miedos y el dolor de aquellos días y es nuestra forma de agradecer el acompañamiento de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y el apoyo de todas las personas que nos acompañaron, que nos acompañan y nos acompañarán… un año más, celebramos la vida escuchando los pensamientos de una criatura que vio, con 3 años, como la vida nos ponía entre las cuerdas:

De Ramon he aprendido a pasármelo bien y a reír, pero a veces la vida nos lo ha puesto difícil. Reímos mucho cuando él hace bromas, «trastadas» o jugamos juntos, todo es más divertido y las sonrisas son más grandes. También he aprendido que las personas van a su ritmo, que si algo no va del todo bien, tienes una nueva oportunidad. Que cuando todo parezca que vaya mal, de alguna manera u otra te lo puedes pasar bien como cuando Ramon estaba enfermo y yo celebré mi cumpleaños en el hospital, pero no importa porque me lo pasé bien igualmente. Si bien es verdad que he aprendido tantas cosas de Ramon que no las podría describir en un solo papel todos nuestros aprendizajes, pero una cosa que me ha alucinado mucho y que no sabía hasta hace unos meses es que hay «tablets» que no solo son para hacer fotos, mirar pelis o series, ¡sino que sirven para aprender y ayudar a entendernos mejor! De todos mis hermanos he aprendido algo, pero hace 8 años vi a mi hermano pequeño muy enfermo, entró a quirófano y volvió a vivir fuerte con una cicatriz que nos recuerda que tenemos mucha suerte de tenerlo con nosotros.

 

Maria Bonich y familia

 

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10 años de la tirita en el corazón de Arnau

Recuerdo estos momentos con mucho miedo y angustia, ya que lo primero que piensas es que el corazón es un órgano vital.

Enseguida nos hablaron de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, de forma que, desde el principio, pudimos tener el acompañamiento y la ayuda de Gemma Solsona, la psicóloga y referente de AACIC en Girona.

Fue justo ahora hace diez años que nos avisaron que muy pronto lo operarían. En aquel momento él tenía tres años y medio, y tenía una comunicación interauricular tipo sinus venoso y retorno venoso pulmonar parcial que había que corregir quirúrgicamente. La situación familiar era complicada porque ya teníamos Adrià, con un año y medio, y Judit en camino dentro de mi barriga de seis meses.

Fueron momentos muy duros, pero Gemma nos ayudó mucho con la tarea de como explicar a Arnau lo que le pasaría. Teníamos que propiciar que no tuviera miedo del momento, pero sin mentiras ni subterfugios. Gracias a los cuentos que ella nos dio y a sus consejos, Arnau estaba tranquilo. Le habíamos dicho que iría a un hospital donde le pondrían una tirita en su corazón para que fuera un corazón muy fuerte y valiente. Como si fuera a vivir una aventura.

De hecho, estaba tan tranquilo, que incluso el día antes de la operación el personal médico decía que nunca habían visto un niño de su edad que se dejara hacer todas las pruebas preoperatorias con tanta tranquilidad y sin llorar. Le habíamos generado un espacio de confianza y sabía que estaba en buenas manos.

La entidad también nos ayudó con la gestión de todos los papeles, como el permiso laboral para poder tener cura de él durante la estancia en el hospital y durante su recuperación; con las reuniones en la escuela para explicar cómo se tendría que cuidar Arnau cuando volviera…

Los días antes los recuerdo con nervios para poder tenerlo todo a punto para cuando nos avisaran del día. Aun así, recuerdo momentos mágicos como el día antes de marchar hacia Vall d’Hebron; cuando dije a sus compañeros y compañeras de clase que le operarían y que estarían un tiempo sin él, de golpe, se levantaron y le dieron un abrazo grupal espontáneo. Yo me quedé paralizada y emocionada de la entereza y el aprecio que tenían aquellas personitas de tres años.

Y llegó el momento de la operación. Él continuaba tranquilo, abrazado a su muñeca del traje verde. Para nosotros fue muy duro: horas de espera durante la operación, de minutos que pasan como si fueran horas y de esfuerzos mentales para mantener la tranquilidad en un momento de máxima angustia: saber que están operando tu hijo a corazón abierto. Por suerte, casi seis horas más tarde, el personal médico nos dijo que todo había ido bien.

Quedaba el postoperatorio. En aquellos días me di cuenta de la fragilidad del cuerpo humano, pero, aun así, de la fortaleza humana que lo acompaña. Arnau, a pesar del dolor del postoperatorio y las incomodidades, se mostraba valiente y tenía una fuerza extraordinaria para querer recuperarse. Al cabo de pocas horas de despertarse, ya sonreía y en tres días, ya jugaba, como podía, a los juegos que le habíamos llevado.

Durante la estancia en el hospital y los meses de recuperación, recuerdo también como fue de importante el acompañamiento de AACIC: estaban pendientes de nosotros en todo momento, ayudándonos emocionalmente y también logísticamente con todo el papeleo.

¡Ah! ¡Y los payasos y payasas! ¡Qué maravilla! Fue un momento de aire fresco y diversión y que, de hecho, es el recuerdo que Arnau tiene de su estancia en el hospital. Esto y que vinieron sus primos a verlo, y que en la pared de su habitación había los dibujos que le habían hecho sus compañeros y compañeras de clase. A él se le quedaron solo los buenos recuerdos.

Así que, en pocos meses, Ricard y yo ya teníamos Arnau con un corazón fuerte y valiente, Adrià y Judit, una familia fantástica y maravillosa.

Y ahora ya hace diez años de todo esto y, a pesar de pequeñas secuelas y los controles pertinentes, él está haciendo una vida completamente normal y sin ninguna limitación. Todo queda en el testimonio de una cicatriz en el pecho que luce con orgullo.

Es por todo esto que no me queda más que dar las gracias a todo el mundo que nos ha ayudado y apoyado en todo este camino hasta el día de hoy: al personal médico de cardiopatías congénitas infantiles de Vall d’Hebron y del Trueta, a la Asociación de Cardiopatías Congénitas, a la escuela Nou de Quart (9d4t), a las amistades y, evidentemente, a la familia.

Y gracias a ti, Arnau, para ser como eres, una persona fantástica con un corazón enorme. Gracias para iluminarme la vida con tu sonrisa pegadisa, tu empatía y bondad infinita.

 

Familia Turón Planella

 

 

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«Juntos somos más fuertes»

Nos encontramos a las 10 de la mañana en el albergue Can Roviralta, en Hostalets de Pierola, y la jornada empezó a las 10 y media con la Asamblea, que este año se ofrecía en formato híbrido para aquellas socias y socios que no podían venir presencialmente al Encuentro.

Después de un buen desayuno para coger fuerzas, los mayores pudieron disfrutar de la charla sobre la importancia de tener cura de la salud en cualquier edad, con la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) de la Unidad de Asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita del Hospital Clínic de Barcelona; y la enfermera Pepi Marín. La Dra. Montserrat nos habló del proyecto de rehabilitación cardíaca del Hospital Clínic y de la importancia de la actividad física, de mantener una vida activa haciendo 10.000 pasos al día, donde todo cuenta: subir escalas, andar, ir a hacer la compra… También nos habló de la alimentación adecuada siguiendo la dieta mediterránea, variada y de proximidad, y del bienestar emocional. En todo momento, la doctora y la enfermera hablaban del apoyo de las profesionales de la Asociación de Cardiopatías Congénitas a la hora de compartir vivencias, problemas, la gestión del estrés… Todas las persones asistentes mostraron un gran interés por todo aquello que se explicaba y muchas de ellas aprovecharon este espacio para hacer preguntas a la doctora y a la enfermera.

Mientras tanto, los pequeños hicieron una pequeña presentación y fueron al Centro de Restauración e interpretación Paleontológica. Allá hicieron una ruta por el museo, vieron un video de cómo trabajan los paleontólogos y arqueólogos, y después lo fueron a poner en práctica.

A las 2 del mediodía llegó la hora de comida y nos juntamos todos juntos a comer, charlar y hacer un poco de tertulia.

Por la tarde, continuamos con los talleres en grupos.

Los pequeños hicieron su camiseta escudo para protegerse de aquellas situaciones que les angustian: «juntos somos más fuertes».

Los padres y las madres hicieron su escudo personal a partir de la autorreflexión: cómo considero que soy, con qué animal me siento identificado/a, cuáles son mis valores, cómo me veo a mí mismo/a, cuáles son mis hobbies, que es lo que he conseguido y me siento orgulloso/a de ello… y después lo compartimos con los demás. Después, juntos crearon el escudo del grupo de padres con hijos e hijas con cardiopatía: «disfruta de la vida que pasa muy deprisa».

Y las persones adultas hicieron un taller de comunicación: la interpretación de la realidad, de los mensajes, los malentendidos, el lenguaje oral, el lenguaje escrito, y los factores que intervienen en que una comunicación sea eficaz.

El Encuentro no podía acabar sin el baile de fin de fiesta donde pequeños y grandes nos lo pasamos en grande.

Durante todo el día se respiró un clima muy amigable, de compañerismo y de agradecimiento; y pequeños y grandes tuvimos conversas muy interesantes dentro de un ambiente lúdico y cómodo.

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