Cada año, en Cataluña, nacen unos 600 bebés con cardiopatía, de los cuales unos 200 necesitarán intervención quirúrgica durante el primer año de vida después del diagnóstico.

En Cataluña se estima que viven 40.000 personas con una cardiopatía congénita o adquirida durante la infancia de las cuales 20.000 ya han llegado a la edad adulta. En la actualidad, gracias a los avances médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y pericia en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos solo podían centrarse en la supervivencia de estos niños y niñas. Hoy, crecen y se hacen adultos.

El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es un buen día para dar visibilidad a la realidad de estas personas y desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant hemos creado la campaña #corquecreix.

Súmate a la campaña #corquecreix

Un gesto sencillo que significa tanto #corquecreix:  El corazón hecho con los dedos de una sola mano (también conocido como corazón coreano) representa agradecimiento y estima y ha sido la imagen escogida para la campaña (Asociación de Cardiopatías Congénitas en verde y la Fundación CorAvant en azul).

El Palau de la Generalitat, el parque de atracciones Tibidabo y 50 Ayuntamientos iluminarán de color rojo su fachada o la de un edificio emblemático de su municipio.

• Sube a tus redes sociales una foto haciendo el gesto de la imagen de la campaña: el corazón con los dedos, con #corquecreix y menciónanos: en Facebook e Instagram nos encontrarás como @coravantaacic y en Twitter como @Coravant
• Sácate una foto frente el Ayuntamiento que te quede más cerca con su fachada iluminada de color rojo. Puedes hacértela individualmente, con amigos, con la familia, con un grupo… Y, si quieres, también puedes aprovechar para quedar con otras personas que tienen una cardiopatía y hacerlos la foto juntos.

Mira el listado de los Ayuntamientos que iluminarán su fachada

• Ponte la imagen de la campaña en la foto de tu perfil de whatsapp y de tus redes sociales.

Descárgate la imagen #corquecreix con el corazón verde 

Descárgate la imagen #corquecreix con el corazón azul

• Comparte las publicaciones que encontrarás en nuestras redes sociales con #corquecreix.

Desde la entidad compartiremos todas las publicaciones en nuestras redes sociales.

Las cardiopatías congénitas

Son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos.

Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que aparece durante el embarazo. Se puede empezar a detectar durante la misma gestación, los primeros años de vida o, incluso, durante la edad adulta.

Hablamos de cardiopatías simples, moderadas, complejas…, con una variedad de más de 300 diagnósticos diferentes que requieren un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quirúrgico.

Hay otros tipos de cardiopatías que no son debidas a malformaciones estructurales del corazón, pero que pueden provocar alteraciones en su funcionamiento, y que se pueden manifestar durante la niñez o adolescencia. Dentro de este grupo hay las arritmias, las miocardiopatías o las cardiopatías adquiridas durante la niñez (afectaciones de válvulas, etc.) El trasplante cardíaco es una solución quirúrgica a algunas de estas cardiopatías.

La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, solo un 20% de los adultos con esta patología sigue un control médico o tratamiento.

Ante este nuevo escenario, la tarea del equipo médico especializado de los hospitales de referencia y el equipo de profesionales de la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir en la mejora de su calidad de vida.

En la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas trabajamos desde 1994 apoyando psicosocial y acompañamiento a los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía congénita u otras patologías del corazón, y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana. Damos a conocer la realidad de este colectivo a la sociedad; y promovemos la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía desde la infancia.

Del 6 hasta el 27 de febrero, el vestíbulo del campus Terres de l’Ebre de la Universitat Rovira i Virgili acoge la exposición fotográfica DesCORda’t.

Más allá de un corte que divide el pecho en dos partes, el Proyecto DesCORDda’t quiere expresar superación, optimismo y muchas ganas de vivir. (Raquel)

Esta muestra fotográfica está promovida por Raquel Llorens. Ella ha sido operada a corazón abierto y sabe lo que la cicatriz puede significar, por eso ha querido materializar este viaje interior en un proyecto fotográfico que ha compartido con 29 personas más.

La exposición DesCORda’t se inauguró el 29 de septiembre de 2018, coincidiendo con el Día Mundial del Corazón, en la Agrupació fotogràfica de Catalunya (Barcelona) de dónde son miembros los tres fotógrafos voluntarios de la muestra: Albert Folch, Josep Guindo y Pere Lluís Serracanta. Desde entonces, la DesCORda’t ha ido viajando a varios espacios en todo Cataluña.

El sábado 4 de febrero a las ocho y media de la tarde, el Foment Hortenc se llenó de góspel, solidaridad, emociones y muy buen rollo.

Bajo la dirección de Carles Vela y con el acompañamiento al piano de Francesc Marín, el concierto empezó con la Coral Santa Eulàlia, que nos interpretaron los siguientes temas: Spring (T. Gummerson), Kriyawe (popular surinamesa), Siyahamba (popular zulú), O voso galo comadre (popular gallega), La gavina (popular catalana), Un núvol blanc (Lluís Llach), y Can’t help falling in love (H. Peretti, L. Creatore G. D. Weiss).

A continuación, vino el turno de Blackiblanc, que nos interpretaron When the saints, Emanuel, Y wish (Stevie Wonder), Ain’t nobody (Chaka Kan), Stand by me (Ben E. King), Lovely day, The rose (película The rose), This is me (película The great showman), This little light of me, That’s right, Take me to the water, Rejoice! y We are the world (Michael Jackson), bajo la dirección y piano de Gunars Kalnins.

Ambas corales hicieron cantar, dar palmadas, bailar… a todo el público asistente.

Los comentarios hablan por sí solos:

¡Perfecto! (Marisa)

Excelentes, geniales, con mucha calidad (Maria Rosa)

Fantástico! Dos maneras de expresarse a través de la música para un fin solidario. Muchas felicidades a los artistas y a la organización (Roger)

Muy emotivo. Los dos coros lo hacen muy bien. Genial! (Nuria)

Espectacular y solidario. Me gustó mucho la coral santa Eulàlia, cuando ve personas que viven la música, no importa la edad ni nata sólo vivirla, en cuanto a BlackiBlanc, para mí sueño espectaculares, pero soy miembro de ellos y no puedo ser objetiva (Lys)

Fue precioso, muy emocionante (Irene)

De tot cor, genial (Beatriz)

Colaboración y solidaridad por parte de todos los participantes del acontecimiento con gran actuación de las dos corales (Francesc)

Los beneficios del concierto De Tot Cor se destinarán al proyecto Conéctate de la Fundación CorAvant, que llevamos a cabo dentro del ámbito hospitalario, apoyando a personas con enfermedades cardíacas y a sus familias. El momento del diagnóstico, la estancia en el hospital y la llegada a casa son momentos críticos que pueden dar miedo, crear incertidumbre y mucho malestar, no solo por el enfermo sino también por su entorno más próximo. Una buena gestión emocional desde el mismo momento en que se recibe el diagnóstico es importante para poder afrontar de la mejor forma todo el proceso y los cambios de vida que se deriven

Blackiblanc nació la primavera del 2013 con ganas de cantar, pasarlo bien y hacerlo pasar bien, pero sobre todo, de ayudar. Un coro de 30 voces, con una cuidadosa combinación de juventud y experiencia, que el músico Gunars Kalnins ha sabido dotar de personalidad propia. Temas góspel de siempre y composiciones inéditas confieren una selección de melodías que os harán pasar un rato extraordinario y que os invitarán a cantar.

La Coral Santa Eulàlia tiene más de treinta años. Carles Vela es el director que más tiempo ha dirigido el coro y quien ha puesto el listón más alto. Tienen un repertorio muy diverso: canciones populares de todo el mundo, canciones de autor, pequeñas piezas como De un maestro de capilla, Laxato y, para celebrar el 30º cumpleaños, una selección de Carmina Burana.

El sábado 21 de enero, las pistas del Padel Colors, club de pádel indoor en las Tierras del Ebro, se llenaron de solidaridad e hicieron una recaudación récord: 4.544,20 € que se destinarán a la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y a la Liga contra el cáncer de las Comarcas de Tarragona y Tierras del Ebro.

Una jornada donde participaron 144 personas (72 parejas), pero que también fue mucho más: hinchables, macarronada, pinta caras, chocolatada, sorteo y concierto de Joan Rovira.

Queremos dar las gracias a todas las jugadoras y jugadores, a PADEL Colors y a Disi Servicios Informáticos para organizar este torneo solidario y a todas las colaboradoras y colaboradores que lo han hecho posible.

El miércoles 4 de enero de 2023, Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y patrona de la Fundación CorAvant, organizó una recogida de dibujos para los niños y niñas que están ingresados en el hospital.

A Carme se le acudió hacer esta recogida de dibujos porque desde la Associació de Botiguers de la Calle Sant Jeroni de Santa Coloma de Gramenet le pidieron qué podrían hacer el día antes de la noche de Reyes para animar la calle e incentivar así las compras.

Así pues, el miércoles de 11 a 13 horas, a pesar de que hacía bastante frío, Carme y dos jóvenes de la Colla Jove de Dimonis de Santa Coloma de Gramenet, se vistieron de elfos y animaban a todas las familias que pasaban por la calle a hacer un dibujo para un niño o un aniña que está en el hospital y que no podrá pasar las fiestas de Navidad en casa.

Además, los jóvenes de la Colla Jove de Dimonis amenizaron la jornada haciendo malabares; y también todos aquellos niños y aquellas niñas que no habían podido entregar la carta a los Pajes Reales, pudieron hacerlo antes o después de hacer su dibujo.

El año que viene la idea es volver a hacerlo, pero haciendo la previsión con más tiempo para poder organizarlo mejor.

Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital es el taller de sensibilización que promovemos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) a actos solidarios para acercar a los más pequeños la realidad de las más de 40.000 personas que viven con una cardiopatía congénita o adquirida durante la infancia en todo Cataluña.

Resulta complicado explicar a un niño o una niña qué representa estar enfermo del corazón, pueden empatizar más fácilmente si se les explica que, en aquel mismo momento, en lugar de estar en aquella fiesta, feria o espectáculo hay niños y niñas que se están en el hospital porque están enfermos y les tienen que operar del corazón, y les animamos a hacer un dibujo como mensaje de recuperación para ellos y ellas.

Todos los dibujos se clasifican por edades y las voluntarias y voluntarios de hospital de la entidad se encargan de regalarlos a los niños y niñas ingresados en el Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron y en el Hospital Sant Joan de Déu, dentro del proyecto «Hacemos más agradables las estancias en el hospital». 

El Plan de Igualdad es un conjunto ordenado de medidas, adoptadas después de hacer una diagnosis de situación, para lograr la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres y para eliminar la discriminación por razón de sexo. Este plan fija los objetivos que se quieren conseguir, las estrategias que se tienen que adoptar y las acciones concretas para conseguirlos, así como sistemas eficaces de seguimiento y evaluación de los objetivos propuestos.

Puedes leer el Plan de Igualdad aquí

El Plan de Igualdad de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) lo encontrarás dentro del apartado de transparencia de nuestra web.

Espacio para jóvenes de 15 a 25 años

Dirigido a chicos y chicas de 15 a 25 años que tienen una cardiopatía.

Primera sesión del año: miércoles 11 de enero de 2023.

Espacio para mayores de 25 años

Dirigido a chicos, chicas, hombres y mujeres a partir de 25 años que tienen una cardiopatía.

Primera sesión del año: miércoles 25 de enero de 2023.

Espacio de padres y madres

Dirigido a familias de toda Catalunya y extranjero que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del año: lunes 9 de enero de 2023.

Espacio de padres y madres de Girona

Dirigido a familias de Girona y cercanías que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del año: viernes 27 de enero de 2023.

Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona

Dirigido a familias de Reus, Tarragona y cercanías que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del año: a concretar cuando haya el grupo hecho.

Taller de relajación Cuerpo y mente

Dirigido a:

• Personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía.
• Padres y madres que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía.
• Público en general.

Practicaremos ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las distintas partes del cuerpo, la relajación consciente y la visualización para conseguir un estado de bienestar.

Primera sesión del año: lunes 6 de febrero de 2023.

Aquí encontrarás toda la información que necesitas.

¿Eres socio o socia de la entidad y tienes talonarios de lotería?

Este año, como que se trata de poca cantidad por participación, y muchas personas ya han comunicado que no las cobrarán, no ingresaremos el importe correspondiente del premio de la lotería que has distribuido, a no ser que nos lo pidas expresamente:

• Si quieres gestionar el pago del premio de las participaciones distribuidas:
  • Te haremos el ingreso de las participaciones que recojas: envíanos una fotografía de cada participación a través de whatsapp 617 32 56 81 o por mail a info@aacic.org. Se tiene que ver muy claro el número de cada participación, el número de color rojo.
  • Indícanos tu nombre completo y un número de cuenta para poder hacer la transferencia del premio.
  • Si lo prefieres, también puedes enviar las participaciones por correo postal a AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indicando, también, el nombre completo y un número de cuenta donde fiero la transferencia del premio.
• Si no puedes hacerte cargo de la gestión del premio:
  • Comenta a la gente a quien has vendido lotería el enlace de esta página para que decidan si quieren o no quieren cobrar el premio.
• Si no quieres cobrar el premio:
  • Destruye las papeletas.
  • El importe de los premios que no se cobren se destinará a los servicios de atención psicosocial que desde la AACIC llevamos a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y con sus familias.

¿Has comprado participaciones de lotería?

• Si quieres cobrar el premio, te ofrecemos cuatro opciones:
  • Ponte en contacto con la persona que te vendió la lotería para cobrarlo.
  • Envíanos una fotografía de cada participación a través de whatsapp 617 32 56 81 o por mail a info@aacic.org, con tu nombre completo y un número de cuenta para poder hacer la transferencia del premio. Se tiene que ver muy claro el número de cada participación, el número de color rojo.
  • También puedes enviar las participaciones por correo postal a AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indícanos, también, el nombre completo y un número de cuenta donde fiero la transferencia del premio.
  • O puedes venir a nuestras delegaciones, pero mejor que nos llames antes:
    • Barcelona: Carrer Martí i Alsina, núm. 22, local. Barcelona. Horario de atención: de lunes a viernes de 9 a 16.30 horas.
    • Tarragona: Carrer Fortuny, 23. 1r pis. Sala 9. (Edifici Cooperativa Obrera). 661 255 717. Horario de atención: cita previa.
    • Lleida: Espai d’Entitats de Salut de Lleida (Gestió de Serveis Sanitaris – GSS) Carrer Henry Dunant, 1. 661 255 717. Horario de atención: cita previa.
    • Terres de l’Ebre: Carrer Teodora González, 43. Tortosa. 682 74 01 77. Horario de atención: cita previa.
• Si no quieres cobrar el premio:
  • Destruye las papeletas.
  • El importe de los premios que no se cobren se destinará al servicios de atención psicosocial que desde AACIC llevamos a cabo con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y con sus familias.

Para cualquier duda o consulta, puedes contactar con nosotros llamando al 93 458 66 53 o enviando un correo electrónico a info@aacic.org

Del 2 al 4 de enero de 2023 los y las participantes de las colonias vivieron unos días de desconexión en medio de la naturaleza y trabajaron la aceptación de sus limitaciones y como potenciar sus capacidades.

Durante estos días hicimos actividades de ocio (¿sabes qué es el fútbol chino? Los niños y las niñas de las Aventuras.Cor, sí), nos relajamos y conectamos con nuestro yo interior creando los mandalas de las emociones y con el taller qué te gustaría ser, pudimos disfrutar del sol, los más pequeños disfrutaron muchísimo de la supergincana que el grupo de grandes les preparó, trabajamos nuestro escudo personal y creamos el escudo de las colonias: No dejes que la vida pase sin vivirla.

Y tampoco faltó el juego por la noche y la esperada noche de discoteca donde pudieron demostrar su gran talento en la pista de baile. Y también aprovechamos el encuentro para reunirnos y hacer la asamblea del Consejo de la Infancia.

El año 2006 desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, decidimos crear unas colonias de verano a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aunque había una gran oferta de ocio en Cataluña, no había proyectos que aceptaran niños, niñas o adolescentes con cardiopatía congénita, puesto que sus equipos de monitores no se veían preparados para atender este colectivo. Año tras año, las colonias han ido evolucionando y consolidándose hasta convertirse en un espacio de encuentro e intercambio de experiencias.

Treinta niños, niñas, jóvenes y personas adultas se han desabrochado para mostrarnos de una forma abierta y natural las cicatrices causadas por una operación a corazón abierto.

Descorda’t (desabróchate) es el retrato fotográfico de personas que han sufrido una estereotomía, una técnica de cirugía torácica donde se realiza una incisión vertical del esternón para acceder cómodamente hasta el corazón. Esta incisión deriva en una cicatriz de unos 20 cm de longitud situada en una zona bastante visible: la parte mediana del pecho. Además de las repercusiones físicas que tiene la operación quirúrgica a corazón abierto, también existen repercusiones psicológicas, como por ejemplo la pérdida de autoconfianza y seguridad, el rechazo por la cicatriz y la disminución de la autoestima.

Las y los protagonistas de la exposición Descorda’t han decidido enseñar al mundo su cicatriz con una sonrisa: muestran que han superado una enfermedad o complicación cardíaca y que su herida es la marca de una superación personal.

“Más allá de un corte que divide el pecho en dos partes, Descorda’t es aceptación, valentía, superación y ganas de vivir.”

La exposición Descorda’t se inauguró el 29 de septiembre de 2018, coincidiendo con el Día Mundial del Corazón, en la Agrupación fotográfica de Catalunya (Barcelona) de dónde son miembros los tres fotógrafos voluntarios de la muestra, promovida por Raquel Llorens, una chica operada de corazón que sabe muy bien lo que la cicatriz puede significar. Los fotógrafos son Albert Folch, Josep Guindo y Pere Lluís Serracanta. Desde entonces la Descorda’t ha ido viajando a varios espacios en todo Catalunya.

Todas ellas pusieron mucho entusiasmo y mostraron sus ganas de ayudar y colaborar en los talleres de Navidad que preparamos: decorar el árbol, dibujos enganchando piezas de tela, tions, bolas para colgar al árbol… Todo el material de estos talleres nos lo llevaron las mismas voluntarias de Pierre & Vacances.

Nuestra colaboración con Pierre & Vacances empezó cuando una amiga de la entidad que trabaja allí nos informó que tenían abierta una convocatoria de proyectos de atención a la infancia y nos presentamos. Nuestro proyecto fue el escogido y nos hicieron una donación económica. Desde entonces Pierre & Vacances ha querido seguir colaborando con nosotras haciendo difusión entre su plantilla de trabajadoras y trabajadores de las actividades que hacemos, de los regalos solidarios de Navidad que tenemos en nuestra tienda online, y también quiso implicarse en tareas de voluntariado y esta en el hospital ha sido la primera.

Hacemos más agradables las estancias en el hospital es el proyecto de nuestra entidad de entretenimiento y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes hospitalizados donde a través del juego buscamos promover la interacción entre el niño o niña y la familia, facilitar la comunicación entre ellos, ayudar a crear una actitud más positiva ante la experiencia de la hospitalización y reducir el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia en el hospital.

Aquí puedes ver los distintos actos y actividades donde hemos participado.

La Marató de TV3

«Soy así. Las cicatrices que llevo son una marca de guerra, y cada día que pasa es un día que gano a la muerte.»⁣ (Griselda)

(La entrevista de Griselda Fillat⁣empieza a 3:31:22)

Griselda Fillat nació con una cardiopatía congénita y desde enero de 2018 es presidenta de la Fundación CorAvant. Ella dio su testimonio en La Marató de TV3 y fue quien estrenó el marcador de las donaciones.

⁣»A medida que te vas haciendo mayor, los límites se van estrechando. A lo largo de la vida he tenido que ir haciendo renuncias a muchas cosas porqué estas enfermedades son muy invalidantes.»⁣
⁣
«Tengo que vivir al día a día. No puedo hacer planes, porqué todo depende de como esté.»⁣
⁣
«A los años 70, cuando nací, no había los diagnósticos tan precisos como los que hay ahora. Ahora se ha avanzado mucho en los tratamientos.»
⁣
«Cuando cumplí 40 años el médico me dijo que ya no podía bailar el mambo.»⁣
⁣
«Mi horario depende mucho de como me levante, de la energía que tenga, del tiempo que hace… Tengo que hacer lo que puedo día a día, lo que mi cuerpo me pide.»⁣

«A mí lo que me pasó es que tenía una cardiopatía y me tuvieron que operar.» (Gal·la)

(La entrevista de Gal·la y su familia empieza a 4:22:36)

Gal·la ahora tiene 9 años y nació con una cardiopatía congénita compleja que le ha llevado a estar muchos días ingresada en el hospital.

Ella particpó también en La Marató de TV3 y en todo momento fue acompañada de Bateguet, el conejito de peluche de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) diseñado por Roser Capdevila. El cuerpo del conejo está lleno de ropa esponjosa; a las piernas, brazos y orejas tiene unos bordados (líneas y puntos) que si el niño o la niña pasa la mano por encima, le ayudarán a tranquilizarse y relajarse. En el medio del cuerpo hay resaltado el color verde y está apedazado para poder identificar que es el órgano del cuerpo que está dañado. Con Bateguet, las niñas y los niños podrán identificar y gestionar sus emociones: compartir la alegría, el placer, proyectar deseos, transformar miedos, sentirse acompañados…

Puedes encontrar a Bateguet en nuestra tienda solidaria

En plató, Gal·la estuvo con sus padres: Lourdes Del Peral y Ramon Presas; y con el Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron, y miembro del Comité Científico de AACIC.

Todos juntos actualizaron el marcador de las donaciones.

«Ella siempre me dice que se asusta si me ve preocupada, porqué significa que pasa algo malo» (Lourdes).

A Gal·la no le gusta nada que la pinchen y cuando Bateguet le acompaña en el hospital, también le pinchan a él.

«Una vez a la semana vamos a Barcelona en el hospital. He tenido la suerte que la reducción en el trabajo y la empresa donde estoy me ha hecho más fácil la logística familiar y lo he podido compaginar.» (Lourdes).

«De pequeña era imposible contarte qué le pasaba porqué son cosas muy complicadas. Lo que hemos hecho es que a medida que ella nos va preguntando le explicamos exactamente lo que es. Ella se preocupa mucho por saber cuando va al médico por qué va, quiere que los médicos le cuenten qué tiene, por qué tiene que ir tan a menudo. Y lo que le da un poco de miedo es cuando se encuentra un poco mal, porqué piensa que puede ser algo muy malo. Una cosa pequeña la hacemos más grande siempre por el miedo de estar en el hospital.» (Ramon).

«Es muy importante contar las cosas de una manera que los niños lo puedan entender. Los médicos tenemos que ser capaces de poder hablar con los padres de una manera más técnica para que lo entiendan. Y también con los niños.» (Ferran)

Voluntàries a La Marató

Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), hizo de voluntaria en La Marató.

«Soy voluntaria y soy afectada: nací con una cardiopatía (…) Hoy en día todo es diferente. Los bebés con meses ya están operados y esto es gracias a maratones como esta donde se recauda dinero para hacer estudios y para poder saber la mejor manera para que se puedan recuperar de su cardiopatía y vivan lo mejor posible y con la máxima normalidad.»

Teresa Conesa, socia, voluntaria y vocal de la junta de AACIC, también hizo de voluntaria en La Marató.

«Fui una de las tantas voluntarias y voluntarios en La Marató de TV3. Me tocaba de pleno como persona y patología. Desde nacimiento que tengo una cardiopatía congénita y me operaron cuando tenía cuatro años en el Hospital Vall d’Hebron. Fuimos criaturas que nos hacían la primera operación a corazón abierto. Llevo la señal de una cruz entre pecho y pecho. Es mi señal de vida, de guerra, y de luchadora.»

El Suplement de Catalunya Ràdio . Especial La Marató

«Nací con una miocardiopatía hipertrófica y tuve que tener una vida muy tranquila y sedentaria. Pero mi corazón se iba deteriorando hasta que necesité un trasplante.» (Joan)

Joan Albà y su hija Júlia nacieron con la misma cardiopatía. Los dos contaron su historia en el programa especial de La Marató del Suplement de Catalunya Ràdio.

«Tuve que renunciar al deporte durante un año para priorizar mi vida» (Júlia)

«La calidad de vida que tengo ahora no lo había tenido nunca.» (Joan)

«La positividad de la persona es muy importante para afrontar todos estos retos que la vida te pone delante.» (Joan)

L’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio . Infàncies amb l’ai al cor

Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la Asociación de Cardiopatías Congènites; Maria Bonich, madre de Ramon, un niño a quién le diagnosticaron la cardiopatía quince días más tarde de nacer; y Núria Ivars, a quien cuando estaba embarazada le diagnosticaron la cardiopatía de su hijo Bruno, participaron en el programa especial de La Marató de l’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio.

«La llegada de un hijo con una enfermedad en el corazón es un impacto muy importante. Desde la entidad les acompañamos y les escuchamos desde el primer momento del diagnóstico y a lo largo de toda su vida en los momentos importantes, como son las intervenciones quirúrgicas de corazón que tienen que afrontar, y en su crecimiento.» (Rosana)

«Durante el embarazo todo el mundo tiene la proyección de un futuro de una criatura que llegará sana y que hará una serie de cosas con ella. Cuando se detecta la cardiopatía durante el embarazo se produce un choque emocional en las parejas. En un primer momento, muy a menudo, tienen que reestablecer este vínculo con el  bebé que queda parado ante el miedo de decir <<¿llegaremos a buen puerto?, ¿este hijo podrá hacer una vida normalizada?>>. Por lo tanto, lo primero que tenemos que hacer es ayudarles a restablecer este vínculo, informarse bien de qué es lo que pasará, y acompañarles a que vuelvan a confiar en sus propias capacidades como padre y como madre para afrontar esta situación, y como podrán acompañar este hijo cuando llegue.» (Rosana)

«Desde el primer momento tenemos que ser capaces de hablar con los hijos y poder responder a sus preguntas, tengan la edad que tengan. Es decir, utilizando el lenguaje adecuado y tú como madre o como padre sabes perfectamente qué es lo que pueden entender.” (Rosana)

«Ramon es un niño hiperfeliz y esto es lo que te tranquiliza.» (Maria)

«Haces como un proceso de luto. Primero lo que haces es una negación absoluta: esto no va con nosotros.» (Maria)

«Cuando nació se iba fundiendo como una vela, no comía, se cansaba. No lo diagnosticaron hasta 15 días más tarde. A pesar de ser enfermera, no me lo quería creer. Hasta que dijeron que le operaban a corazón abierto fue una sacudida.» (Maria)

«Bruno es un niño muy alegre, muy simpático, cariñoso y muy amigo de sus amigos.» (Nuria)

«He estado en el hospital muchos días y de todo esto he aprendido que es necesario que te haga daño para poderte curar.» (Bruno)

«El momento más mágico de Bruno fue cuando él a P4 o P5 fue capaz de explicar a sus compañeros y compañeras y a las maestras de clase qué era tener una cardiopatía, qué era un cardiólogo, y en que consistían las revisiones. Y esto para nosotros fue muy bonito.» (Nuria)

«La vida a veces te regala cositas, te regala aquel pequeño adelanto con el que has estado trabajando tanto: que coja la cuchara y que coma solo, que empiece a masticar (…) De hecho los niños cada día te regalan algo, pero cuando has tenido que lucharlo eres más consciente de estos regalos que te hace la vida.» (Maria)

«He aprendido a pasármelo bien, a reírme, a disfrutar, pero a veces la vida nos lo ha puesto difícil. En casa reímos, pero cuando él hace bromas, hace travesuras o jugamos juntos, todo es más divertido y las sonrisas son más grandes. También he aprendido que las personas van a su ritmo, que si algo no va del todo bien, tienes una nueva oportunidad. He aprendido tantas cosas de Ramon que no las podría escribir en un solo papel.» (Carlota, hermana de Ramon que tiene 10 años)

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