Salimos en la revista Herzkind

En nuestro artículo presentamos AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, y la Fundación CorAvant; nuestras tareas, y nuestros servicios y proyectos.

Desde CorAvant y AACIC estamos muy interesadas en ver qué hacen las otras asociaciones en el extranjero, puesto que todas velamos por el bienestar de los niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultas que tienen una cardiopatía. El acompañamiento emocional y psicosocial en su día a día es básico.

Artículo Fundación CorAvant y AACIC en la revista alemana Herzblick
Artículo Fundación CorAvant y AACIC en la revista alemana Herzblick

Conoce tu corazón para poder cuidarlo

Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en el mundo: 20,5 M de personas cada año según la World Heart Federation y también en España, donde son las responsables del 26% del total de defunciones (tasa de 252,2 muertos por cada 100.000 habitantes), delante de los tumores, que representan un 24,8% de las muertes, y de las enfermedades respiratorias que representan el 9,3% del total de defunciones (según CardioAlianza).

El año 2000 la World Heart Federation y la World Health Organization establecieron marcar una fecha para crear conciencia y movilizar la sociedad en contra de las enfermedades cardiovasculares; once años después, el 29 de septiembre, Día Mundial del Corazón, se convirtió en una cita anual para todas aquellas personas que se preocupan de su corazón y del de los otros.

Uso heart, know heart

“Usa el corazón, conoce el corazón” es el eslogan que la World Heart Federation ha escogido este año para celebrar el Día Mundial del Corazón, y un año más, desde la entidad nos hemos querido sumar con una acción en las redes sociales: el #JocdeCor y celebrar también los quince años de la Fundación CorAvant, la fundación de las personas con cardiopatía.

La campaña quiere promover el conocimiento del corazón para poderlo cuidar con más conciencia, puesto que con tan solo pequeños cambios en nuestro estilo de vida (mejorando nuestra alimentación, andando cada día, manejando mejor el estrés, dejando de fumar, etc.) podemos reducir el riesgo de sufrir cualquier enfermedad cardiovascular.

Cómo indica la misma Organización Mundial de la Salud (OMS), el 80% de los acontecimientos cardiovasculares prematuros podrían evitarse actuando sobre los factores de riesgo comportamentales y poniendo en marcha estrategias de educación en salud que estén enfocadas a mejorar el estado de salud de toda la población.

La Fundación CorAvant hace quince años

La Fundación CorAvant desde sus inicios situó la persona con cardiopatía en el centro de su misión para empoderarla y ofrecerle los recursos que necesitara para hacer frente a los diferentes momentos de crisis que sobrevinieran.

Se fundó en 2008 con el impulso de AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas, para garantizar la calidad y la continuidad de la tarea que AACIC llevaba a cabo con personas con cardiopatía congénita y sus familias. CorAvant ha ido adaptándose a las necesidades y nuevas realidades con las cuales se iba encontrando.

El año 2018 el patronato decidió hacer un giro y centrar los proyectos y servicios de la fundación solo en jóvenes y adultos con cardiopatía congénita o diagnosticada en edad pediátrica, la AACIC se encargaría de los niños, niñas y adolescentes.

Y el 2022, dado que el equipo de profesionales de la fundación es experto en el impacto de las cardiopatías en el día a día y las repercusiones cotidianas de la enfermedad son las mismas se tenga la cardiopatía que se tenga, CorAvant dio un paso más y abrió sus servicios y proyectos a todas aquellas personas con cardiopatía y a su entorno más próximo.

El #JocdelCor

Del 25 al 29 de septiembre, cada día a las 9 de la mañana, todas las seguidoras y seguidores de las redes sociales de CorAvant AACIC se han encontrado una pregunta sobre el corazón porque queríamos que durante unos segundos al día pensaran en el corazón y reflexionaran. Hoy, con motivo del Día Mundial del Corazón, desvelamos las respuestas:

¿Cuál es el órgano conocido como el motor de nuestro cuerpo?

El corazón.

¿Cuál es la función del corazón?

Impulsar la sangre por los vasos sanguíneos.

Sitúa las partes del corazón:

1 aurícula derecha, 2 ventrículo izquierdo, 3 aorta, 4 arteria pulmonar, 5 válvula aórtica.
partes del corazón #JocdelCor¿Cuáles son las pulsaciones normales de un bebé?

Al nacer, las pulsaciones normales oscilan entre los 120 y 150 latidos por minuto. A partir del primer mes van disminuyendo hasta llegar a una media de entre 100 y 130 latidos por minuto.

¿Cuál es la media del ritmo cardíaco de una persona adulta en reposo?

En la edad adulta, a partir de los 20 años, la frecuencia cardíaca suele estabilizarse entre 60 y 100 latidos por minuto. El deporte mejora la frecuencia cardíaca, por lo cual atletas muy entrenados suelen tener de 40 a 60 latidos por minuto.


Hablamos de cardiopatías congénitas en el Congreso de pacientes con enfermedades cardiovasculares

Coincidiendo con la semana del Día Mundial del Corazón, el día 26 de septiembre participamos en el IX Congreso de pacientes con enfermedades cardiovasculares, concretamente en la mesa de debate Cardiopatías congénitas y genéticas.

Mireia Salvador, psicóloga sanitaria de la Fundación CorAvant y de AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas, presentó la investigación Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia, un estudio innovador que hemos llevado a cabo desde CorAvant, junto con la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, y la Fundació Blanquerna.

El Congreso empezó con la conferencia inaugural del Dr. Valentí Fuster, que habló del cambio que se ha hecho de pasar de buscar las causas de la enfermedad a trabajar sobre qué es la salud y los mecanismos de defensa que tenemos para estar sanos detectando los factores de riesgo; y la importancia de la educación en la salud desde pequeños.

Durante el encuentro también se habló de insuficiencia cardíaca, de la rehabilitación cardíaca y los programas de organizaciones de pacientes, de ateroesclerosis y su prevención y tratamiento, de arritmias, y de calidad de vida y enfermedad cardiovascular.

El IX Congreso de pacientes cono enfermedades cardiovasculares también se podía ver en directo por streaming. Puedes recuperarlo aquí:

https://cardioalianza.org/streamingcongreso/


Conexión y bienestar: espacios de encuentro y taller de relajación

Espacio para jóvenes de 15 a 25 años

Dirigido a Chicos y chicas de 15 a 25 años que tienen una cardiopatía
Periodicidad Mensual, el segundo miércoles de mes
Horario De 19.30 a 20.30 horas
Inicio Miércoles 11 de octubre de 2023
Formato Virtual
Coordinadora Mireia Salvador, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio Gratuito para socios y socias de la entidad
50€ inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Espacio para mayores de 25 años

Dirigido a Chicas, chicos, mujeres y hombres a partir de 25 años que tienen una cardiopatía
Periodicidad Mensual, el último miércoles de mes
Horario Grupo 1: de 18.30 a 20 horas
Grupo 2: de 20 a 21.30 horas
Inicio Miércoles 27 de septiembre de 2023
Formato Virtual
Coordinadora Gemma Solsona, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio Gratuito para socios y socias de la entidad
50€ inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Espacio de padres y madres

Dirigido a Familias de toda Catalunya y extranjero que tienen un hijo o una hija con cardiopatía
Periodicidad Mensual, el primer lunes de mes
Horario De 21 a 22.30 horas
Inicio Lunes 2 de octubre de 2023
Formato Virtual
Coordinadora Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio Gratuito para socios y socias de la entidad
50€ inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Espacio de padres y madres de Girona

Paralelamente al Espacio de padres y madres de Girona, en las sesiones presenciales, puedes apuntar a tus hijos o hijas al Espacio infantil.

Dirigido a Familias de Girona y alrededores que tienen una hija o un hijo con cardiopatía
Periodicidad Mensual, el tercer viernes de mes (según calendario escolar)
Horario De 18.30 a 20 horas
Inicio Viernes 20 de octubre de 2023
Formato Presencial y virtual, alternativamente
Coordinadora Gemma Solsona, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio Gratuito para socios y socias de la entidad
50€ inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Espacio infantil de Girona

Dirigido a Niños y niñas de 1 a 4 años (espacio lúdico), y niñas y niños de 5 a 16 años (espacio de encuentro) que tienen una cardiopatía y también para sus hermanos y hermanas
Periodicidad Bimensual, el tercer viernes de mes (según calendario escolar)
Horario De 18.30 a 20 horas
Inicio Viernes 20 de octubre de 2023
Formato Presencial
Coordinadora Gemma Solsona, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio Gratuito para socios y socias de la entidad
50€ inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona

Dirigido a Familias de Reus, Tarragona y alrededores que tienen una hija o un hijo con cardiopatía
Periodicidad Mensual, el último jueves de mes
Horario De 19 a 20 horas
Inicio Jueves 26 de octubre de 2023
Formato Virtual
Coordinadora Àngels Estévez, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio Gratuito para socios y socias de la entidad
50€ inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Taller de relajación Cuerpo y mente

Practicaremos ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las distintas partes del cuerpo, la respiración consciente y la visualización para conseguir un estado de bienestar.

Dirigido a Personas jóvenes y adultas que tienen una cardiopatía
Padres y madres que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía
Público en general
Periodicidad Semanal, los lunes (excepto fiestas escolares o puentes)
Horario De 16 a 17 horas
Inicio Lunes 2 de octubre de 2023
Formato Virtual
Coordinadora Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio 30€/trimestre, o 12€/mes para socios y socias de la entidad
40€/trimestre, o 15€/mes, inscripción general para personas no socias
Inscripciones abiertas Apúntate aquí

Normativa de los espacios y del taller

Por respeto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, la normativa es la siguiente:

  • Todos los grupos necesitan un mínimo de personas participantes para poderse realizar. Por este motivo, se pedirá confirmación de asistencia máximo 12 horas antes de la sesión.
  • Compromiso: se considerará que si no hay ninguna respuesta después de 3 convocatorias, la persona se da de baja del grupo.

Septiembre: vuelta y nuevos propósitos

Podemos hablar con los maestros de tu hijo o hija si empieza una nueva etapa escolar, orientarte en la investigación de trabajo o si quieres cambiar la que ya tienes, y asesorarte en el planteamiento de nuevos retos futuros.

Escuela

En muchas ocasiones, el equipo docente de las escuelas tiene miedo de tener un/a alumno/a que tiene problemas de corazón.

El hecho de poderles dar información y asesoramiento sobre la enfermedad y los aspectos que tienen que tener en cuenta, les tranquiliza y, a la vez, les ayuda a saber cómo intervenir en cada situación. Esta comprensión también mejora la integración del niño o la niña con cardiopatía con el resto de compañeras y compañeros de clase.

Algunos de los momentos que son más susceptibles para nuestra intervención profesional son: la entrada a la escuela (I3), cambios de escuela, cambios de etapa (de infantil a primaria, de primaria a secundaria) y cuando el niño o la niña tiene necesidades educativas especiales.

Trabajo

Una buena orientación académica y profesional te ayudará a encontrar trabajos que puedas mantener con más garantías a lo largo del tiempo.

Si te has quedado al paro, si por un cambio en tu estado de salud tienes que modificar tu actividad profesional, o tienes que dejar de trabajar por tu situación clínica, podemos asesorarte.

Te ofrecemos estudios individuales para valorar qué repercusiones puede tener tu cardiopatía en el ámbito laboral, teniendo en cuenta tus limitaciones físicas y funcionales.

Deporte

Todos sabemos que la práctica regular de ejercicio físico contribuye a una mejor calidad de vida y mejora de la salud física y psicológica.

Es importante que la prescripción de ejercicio sea individualizada y elaborada teniendo en cuenta las características de cada persona. Es por eso que impulsamos las pruebas de esfuerzo a niños, niñas, jóvenes y adultas que tienen una cardiopatía y les hacemos un estudio individual para que la actividad física que realicen tenga garantías de éxito y, sobre todo, de idoneidad y seguridad.

Ante los resultados de las pruebas de esfuerzo funcionales, a menudo se tienen que hacer adaptaciones de la actividad física según la capacidad funcional y así evitar riesgos importantes para la salud y poder disfrutar del ejercicio y actividad física.

Desde el año 2004, las pruebas de esfuerzo funcionales se hacen en el Hospital de Sant Pau de Barcelona y en el Hospital de Santa Tecla de Tarragona. Todas las pruebas se hacen siempre con el visto bueno del cardiólogo de referencia de la persona.


Nos vamos de vacaciones del 14 al 25 de agosto

Desconectamos unos días para volver con las pilas bien cargadas, pero antes compartimos contigo 10 consejos básicos para pasar un feliz verano:

  1. Sigue una dieta equilibrada y saludable: come a menudo y que sean platos ligeros, refrescantes y ricos en verduras y frutas de temporada.
  2. Bebe mucha agua para evitar la deshidratación: No esperes a tener sed e hidrátate durante todo el día. Evita los refrescos con gas, el alcohol y las bebidas con cafeína.
  3. Protégete del sol: Usa una crema solar adecuada a tu tipo de piel.
  4. Evita la exposición al sol de las 12 a las 16 horas.
  5. Realiza actividad física moderada durante las primeras horas del día o las últimas de la tarde, cuando el sol no escalfa tanto y siempre que no tengas ninguna contraindicación médica para hacerlo.
  6. Ten cuidado con los cambios bruscos de temperatura.
  7. Viste ropa ancha y transpirable, escoge un calzado cómodo y usa gorra para protegerte del sol. 
  8. Guarda tus medicamentos en un lugar fresco y seco, sin exponerlos al sol ni a temperaturas elevadas.
  9. Vigila los largos recorridos en coche: Para cada 2 horas a estirar las piernas y controla la temperatura del interior del vehículo.
  10. Delante de síntomas del calor y las altas temperaturas que se alarguen más de una hora, consulta a tu médico. 

¡Feliz verano!


Los Cors Valents vuelven a PortAventura World

El miércoles 2 de agosto, 45 personas del proyecto de cooperación internacional Cors Valentes de la Fundación CorAvant fueron a PortAventura World.

Fue un día de muchísimo calor y humedad, pero pequeños y grandes se lo pasaron a las mil maravillas. Hubo muchas situaciones graciosas: los niños y las niñas saharauis no habían ido nunca a un parque de atracciones ni habían visto nunca una atracción de feria. Las familias sirias sí que habían estado, antes de la COVID ya habían venido con nuestra Fundación y fueron las dos primeras familias con un niño con cardiopatía congénita que acogimos dentro del proyecto Cors Valents.

Una de las anécdotas del día fue solo al llegar. Entramos por la Polynesia y fuimos hacia el Tutuki Splash. Había mucha cola –casi dos horas–, pero aprovechamos este rato para conversar. Después de subir a la atracción y disfrutar de lo lindo –y mojarse también–, una niña saharaui dijo:

–Ahora ya nos vamos a casa, ¿no?

Y todos reímos.

Se pensaba que solo habíamos venido a subir a una atracción y ¡nos quedamos hasta las 10 de la noche! Pudimos subir a casi todas las atracciones permitidas por su altura y prefirieron subir a las atracciones que no ir a ver los espectáculos. Los niños y las niñas estaban muy pendientes de los adultos, porque había mucha gente. Al final del día, pequeños y grandes estábamos muy cansados.

Las familias estuvieron muy agradecidas y contentas de haber pasado un día diferente, lleno de diversión, aventuras y emociones.

Estamos muy agradecidas a PortAventura World y a la Fundación PortAventura por haberlo hecho posible.

Esperamos poder volver el próximo año.

El proyecto Cors Valents nació el marzo de 2016 fijando la mirada en aquellos niños y niñas que han nacido en guerra o fuera de su país y que, actualmente, están sufriendo las consecuencias de no haber tenido un diagnóstico a tiempo ni haber sido intervenidos quirúrgicamente cuando tocaba. Con este proyecto lo que hacemos es identificar sus necesidades y trasladarlos a Cataluña u otras comunidades autónomas del estado español para poderlos intervenir quirúrgicamente y tratarlos en los hospitales de referencia.


Ya puedes leer la Memoria 2022 de la Fundación CorAvant

Hemos atendido un total de 358 personas beneficiarias, mayores de 18 años, sumando un total de 780 acciones de apoyo psicosocial y emocional

  • Un 44 % de les personas atendidas eran hombres y un 56 % mujeres.
  • 261 personas han sido atendidas individualmente; y 97 personas atendidas grupalmente.

251 personas atendidas desde los servicios y proyectos de atención individual en 702 acciones de apoyo psicosocial

  • Desde el servicio psicosocial en el día a día atendimos a 101 personas con cardiopatía en 325 entrevistas de apoyo psicológico y emocional y 26 familiares.
  • 65 jóvenes y adultos y 31 familiares fueren atendidos dentro del proyecto Conéctate, de atención psicosocial en la Unidad de jóvenes y adultos de los hospitales de referencia. .
  • 24 jóvenes y adultos fueren atendidos desde el proyecto de Inserción laboral. Hemos contratado a una psicóloga para hacerse cargo del proyecto y darle el impulso que necesitaba.
  • 4 profesionales atendidos desde el servicio de atención a profesionales y 4 personas beneficiadas gracias a la atención recibida.

91 personas jóvenes y adultas con cardiopatía participaron en actividades grupales de la Fundación

  • 49 jóvenes y adultos participaron en los espacios de intercambio de experiencias online: El espacio de jóvenes (hasta 25 años) se consolidó durante el año y conseguimos una participación asidua de 11 personas. Y el espacio de adultos (mayores de 25 años) es el que más ha crecido debido al impacto de la crisis sanitaria por la COVID-19. Durant el 2022 participaron asiduamente 38 personas.
  • 31 beneficiarias del Proyecto Cuerpo y mente: dos talleres dirigidos a jóvenes y adultos para fomentar el bienestar físico y psicológico.
  • 3 jóvenes de 18 años participan como premonitores en las Aventuras.Cor, las colonias que financia la fundación.
  • 62 participantes en el Encuentro anual: 8 jóvenes y adultos con cardiopatía y 35 padres y madres de 18 niños, niñas y adolescentes con cardiopatía.

Cors Valents, proyecto de apoyo a niños y niñas con cardiopatía fuera de nuestras fronteras

  • Ucrania: El mes de marzo de 2022, ante el inicio del conflicto bélico en Ucrania y la necesidad urgente de la población de huir del país, se decidió acoger familias con niños y niñas con cardiopatía. En pocos días y en vista del desbordamiento de las necesidades de la población ucraniana, se amplía el proyecto a familias en general que huían del conflicto bélico.
  • Sáhara occidental: Realizamos la gestión y valoración de la documentación de 12 niños y niñas con cardiopatía para buscar vías de evacuación de los campamentos de refugiados a casas de acogida de niños enfermos o fundaciones que tienen medios para hacer la acogida. Asesoramos el equipo del programa de ‘Vacances en Pau 2022’ para valorar si los niños enfermos que tenían que venir podían ir con familias acogedoras o se tenía que buscar otros recursos de acogida de la red. Y organizamos, gestionamos y evaluamos el viaje a los campamentos de refugiados de dos cardiólogas pediátricas del Hospital Vall d’Hebron y actualizamos la base de datos para organizar las visitas de los niños y niñas que necesitaron el control.

Fondo Aventuras.Cor: Becas para colonias inclusivas y terapéuticas

  • El año 2022, CorAvant financió las becas de aquellas familias que pidieron ayuda económica para las colonias y las actividades de ocio y de terapia grupal realizadas en Poblenou del Delta, del 16 al 24 de julio. Las Aventuras.Cor de verano cumplieron su objetivo de participación con 39 niños, niñas y adolescentes (13 chicos y 23 chicas).

La investigación del impacto de la patología es clave para la mejora del bienestar y la calidad de vida

  • Se finalizó el informe de la investigación «Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño».
  • A finales del 2022 presentamos el informe final de las investigaciones «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia» y «Relaciones familiares durante la crisis de alerta sanitaria», que llevamos a cabo con el Hospital Clínic y el grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna – Universitat Ramon Llull respectivamente.

Comunicación, sensibilización, participación y captación de fondos

  • 2campañas de sensibilización: Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas (14 de febrero) con #corquecreix; y Día Mundial del Corazón (29 de septiembre) con Qué hace latir tu corazón.
  • 3 campañas de captación de fondos: Sant Jordi, Fin de año, y Aventuras.Cor.
  • La Revista 27 se publicó online durante el mes de mayo del año 2022. Dedicada a la investigación y a su importancia para el progreso y la mejora de la calidad de vida y la salud de la ciudadanía.
  • La web durante el 2022 tuvo 1.807 sesiones de 1.274 usuarios. Aumentamos ligeramente respecto el año anterior.
  • 2.836 seguidores y seguidoras en Facebook: seguimos aumentando la participación en 208 seguidores.
  • 1.027 seguidores y seguidoras en Twitter: ganamos 59 seguidores.
  • 1.685 seguidores y seguidoras en Instagram: la red con más participación y ganamos 272 seguidores.
  • 155 subscriptores y subscriptoras en YouTube: es una red que no aumenta porque no la trabajamos como red social.
  • 19 apariciones en medios de comunicación en línea y en papel: el aumento de actos solidarios ha hecho subir de forma exponencial la aparición de la Fundación a los medios de comunicación.

La fuerza del voluntariado

  • 8 voluntarias y voluntarios colaboraron en distintos servicios y proyectos que llevó a cabo la Fundación.
  • 5 voluntarios y voluntarias motor organizaron actos o acciones solidarias en beneficio de CorAvant.

Lee la Memoria 2022 de la Fundación CorAvant


Unas Aventuras.Cor de verano intensas

Del 16 al 23 de julio, 34 niños, niñas y adolescentes de 6 a 18 años que tienen una cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primas, primos, amigas y amigos, han pasado unos días de desconexión y ocio en las Aventuras.Cor de verano, las colonias que organizamos desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Este verano, las colonias han tenido lugar en el albergue Can Roviralta de Hostalets de Pierola, y, a pesar de que han sido unos días de mucho calor, hemos ido adaptando las actividades a espacios bien fresquitos y hemos pasado muchos ratos en la piscina: una de las mejores opciones para combatir el calor.

Durante esta semana además de remojarnos en la piscina, hemos hecho sesión de peluquería, actividades por la noche al aire libre, sesión de cine, los noticieros, scape room, los más pequeños (y no tan pequeños) han hecho de paleontólogos, juegos de agua y pintura, los premonitores y premonitoras fueron de fiesta en Masquefa, la última noche en la casa de colonias hicimos la discoteca, y el último día, antes de hacer la comida de hermandad con las familias, ¡los padres y las madres se llevaron una sorpresa!

El grupo de whatsapp de las Aventuras.Cor de verano donde cada día íbamos informando a los padres y madres de lo que hacíamos en las colonias está lleno de mensajes de agradecimiento por haber pasado unos días especiales y con ganas de repetir el próximo año.

Desde AACIC queremos dar las gracias a las familias por confiar un año más en nosotras: ha sido un placer compartir estos días con vuestras hijas e hijos.

Les Aventuras.Cor de verano 2023 están organizadas por la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), con el patrocinio de la Fundación CorAvant, Ajuntament de Tarragona y la Generalitat de Catalunya.

Aquí te dejamos un video de las Aventuras.Cor de verano 2023:

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El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC se vuelve a reunir

Como que los chicos y las chicas del Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) están en las Aventuras.Cor de verano, han aprovechado para reunirse en asamblea.

La presidenta Alba Morgado y el vicepresidente Adrià Ripoll han dado la bienvenida a los nuevos miembros: Pol Tutusaus y Daphne Lopera.

Durante la reunión salieron muchas propuestas y ¡también mucho trabajo por hacer!

El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC está formado por niños, niñas, chicos y chicas de 8 a 17 años, y se creó en las Aventuras.Cor de verano del año 2021. En la entidad siempre hemos tenido en cuenta la opinión de los niños, niñas y adolescentes a la hora de crear proyectos y servicios dirigidos a ellos y ellas, pero decidimos dar un paso más y crear el Consejo para legitimar el derecho que tienen todos los niños, niñas y adolescentes a ser escuchados y tenidos en cuenta, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño.

Las y los miembros del Consejo de la Infancia y la Adolescencia actual son:

  • Alba Morgado Sendra, presidenta
  • Adrià Ripoll Andreu, vicepresidente
  • Pol Tutusaus Giró, secretario
  • Vocales: Ian Cañero Hernandez y Daphne Lopera Férriz

Miedos, vergüenzas y estigmas sociales de las cicatrices

La gran mayoría de personas que han nacido con una cardiopatía o que se les ha diagnosticado una en la infancia tienen que ser intervenidas una o varias veces durante su vida; y una de las repercusiones que se deriva de estas intervenciones es la cicatriz.

De cardiopatías congénitas y de su realidad hoy en día y como han cambiado en los últimos años; de las cicatrices y sus miedos, vergüenzas y los posibles estigmas sociales; de las Unidades de Cardiología Congénita del adulto (UCCAS); y del impacto del día a día de las personas adultas que tienen una cardiopatía; hablamos el jueves 13 de julio a la mesa redonda ‘Las cicatrices que nos han dado la vida’ en el Hotel Roc Blanc – ‘Speaker’s Corner’ de Escaldes-Engordany (Andorra).

Las y los participantes a la mesa fueron: Àngels Estévez y Gemma Solsona, psicólogas sanitarias de la Fundación CorAvant; la Dra. Sílvia Montserrat, jefa del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic de Barcelona; el Dr. Fredy Prada, cardiólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Àngela Pous, andorrana con una cardiopatía congénita diagnosticada no hace muchos años e intervenida hace poco más de un año; Sandra Herver, medallista olímpica del país con una cardiopatía congénita; y Pep Pujal, andorrano, operado del corazón con un doble by-pass coronario hace seis años y muy activo deportivamente.

‘Las cicatrices que nos han dado la vida’ es la mesa redonda que desde la Fundación CorAvant, gracias al empujón de las voluntarias Àngela Pous y Sandra Herver, hacemos en paralelo a la exposición desCORda’t, treinta testimonios de niños, niñas, jóvenes y personas adultas que se desabrochan para mostrarnos, sin pudor, la cicatriz que les ha dado la vida. El año 2018, Raquel Llorens fue operada a corzón abierto y tuvo que superar muchas barreras sociales, médicas y emocionales para poder volver a dar de amamantar a su hijo. Por eso quiso materializar su proceso personal en un proyecto fotográfico que compartió con veintinueve personas más. Así nació la desCORda’t.

Una experiencia interesante es ver la exposición antes y después de la mesa redonda, porque seguro que cambia algún punto de vista. La desCORda’t se estará en el Hotel Roc Blanc de Escaldes-Engordany hasta el 27 de octubre, en el centro sociocultural Estudi de Ordino del 2 al 30 de agosto, y en el Hospital Nostra Senyora de Meritxell de Escaldes-Engordany del 1 de septiembre al 27 de octubre.

Mesa redonda Las cicatrices que nos han dado la vida

Uno de los retos de la cardiología es que se hable de prevención y que los medios de comunicación hagan más eco de las enfermedades cardiovasculares

Durante la bienvenida al acto, que tuvo lugar ayer, 6 de julio, al Palau Macaya de Barcelona, Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, explicó que el informe analiza las necesidades no cubiertas de la salud cardiovascular en el sistema sanitario, identifica las acciones clave que se tienen que garantizar en el proceso asistencial, incentiva la revisión y actualización de los planes de salud en el ámbito cardiovascular por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, e incluye la perspectiva de los sanitarios y pacientes en los cambios que se realicen en la planificación y gestión sanitaria de la salud cardiovascular.

Seguidamente, tuvo lugar la primera Tabla de debate: situaciones y prioridades a abordar, moderada por Antoni Bayes-Genis, director clínico del área del corazón, jefe del servicio de cardiología del Hospital Universitario Germans Tries i Pujol y profesor de la facultad de medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona en el campus Can Ruti. En esta mesa participó Rosa Armengol, gerente de la Fundación CorAvant; junto con Laia Alcober, médica de atención primaria en el CAP Sant Josep-Just Oliveras y miembro de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria; y Mª Ángeles Rodríguez, enfermera del programa de Riesgo Vascular del Hospital de Bellvitge.

Durante la mesa donde participamos como representantes de las personas con cardiopatía y de las entidades, se abrió un debate sobre los retos de la cardiología: hay un alto índice de incidencia de las enfermedades cardiovasculares y los medios de comunicación hacen poco eco. También hablamos de la importancia de la promoción de la salud, para reducir este índice de incidencia con campañas de prevención de riesgos y cambios saludables en el estilo de vida de las personas; e hicimos un especial énfasis en el diagnóstico precoz y el abordaje del colesterol, la obesidad y el tabaco como principales factores de riesgo.

La participación de Rosa Armengol a la mesa hizo patente los nuevos retos y orientaciones de la Fundación CorAvant de ser la entidad de referencia de la cardiología.

Después, Assumpta Escarp, portavoz de salud de Socialistas i Units per Avançar; Jordi Fàbrega, portavoz de salud de Junts per Catalunya; María Elisa García, portavoz de VOX en Cataluña; y Núria Lozano, portavoz de salud de En Comú Podem; participaron en la segunda Tabla de debate: propuestas y compromisos, moderada por Assumpció Laïlla, presidenta de la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña. En esta mesa, los portavoces de los grupos parlamentarios hablaron de los compromisos con las enfermedades cardiovasculares a razón de las peticiones, demandas y recomendaciones del informe presentado y las que salieron también durante el debate de la primera mesa.

Fotos: Cardioalianza

Lee el informe ‘Las enfermedades cardiovasculares en Cataluña: plan de prioridades para la mejora de la prevención y atención sanitaria’

Más información en la web de Cardioalianza