Las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente de malformaciones congénitas: afectan 1 de cada 100 nacimientos.

Vivir con una cardiopatía congénita va mucho más allá del impacto médico. El diagnóstico y el tratamiento tienen una fuerte repercusión emocional, psicológica y social en el niño o niña y también en la familia. Los controles médicos, las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los desplazamientos en los hospitales de referencia, que a menudo son lejos del municipio de residencia, formarán parte de la vida familiar. Y también los cambios en la vida cotidiana: rutinas laborales, redistribución de las curas al niño o niña, afectación económica y una posible reducción de la vida social.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, aprovecha el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para dar voz y visibilizar la realidad que viven 20.000 niños y niñas en todo Catalunya y sus familias. La ciudadanía tiene que conocer y entender esta realidad para aceptarla y respetarla, y las administraciones y los gobiernos tienen que conocerla y entenderla para promover acciones que respondan a sus necesidades.

Escuchar la voz de los niños y adolescentes

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la AACIC publica un manifiesto que recoge las principales demandas de los niños, niñas, adolescentes y familias que conviven con una cardiopatía. Entre otros aspectos, el manifiesto reclama:

• Más comprensión y sensibilización por parte de la sociedad, la escuela y el personal sanitario.
• Más recursos de apoyo psicosocial y emocional especializados en infancia y adolescencia con cardiopatía.
• Más rehabilitación cardíaca pediátrica con recursos económicos y profesionales adecuados.
• Más apoyo psicopedagógico en los centros educativos.
• Más ayudas económicas para las familias que se tienen que desplazar para recibir atención médica.
• Más investigación sobre el impacto de las cardiopatías.
• Una legislación más específica que reconozca las discapacidades orgánicas.
• Un papel más activo de los medios de comunicación y un mayor compromiso de las administraciones públicas.

Lee el manifiesto del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

El sábado 31 de enero, los payasos y payasas voluntarios de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) participaron en una jornada de formación impartida por Pasquale Marino, clown, actor y profesor de teatro con una amplia trayectoria y experiencia en el ámbito escénico y social.

A lo largo de todo el día, el grupo trabajó nuevas herramientas y recursos pensados específicamente para su intervención dentro del hospital. La formación puso especial énfasis en cómo entramos en las habitaciones, cómo observamos y cómo actuamos cuando compartimos espacio con los niños y niñas y sus familias.

Por la tarde, la sesión se centró más en el trabajo del personaje clown de cada voluntario y voluntaria, profundizando en la identidad propia, la presencia escénica y la manera de establecer una conexión auténtica con los niños.

Uno de los aspectos clave de la jornada fue la práctica de la escucha activa y la observación, fundamentales en el ámbito hospitalario. Una de las dinámicas que más entusiasmó el grupo fue el ejercicio de observar desde tres vertientes diferentes:

• Con los ojos, aquello que vemos (observación)
• Con el cerebro, aquello que interpretamos (funcionalidad)
• Con el corazón, aquello que percibimos (interpretación)

El voluntariado de payasos y payasas de hospital forma parte del proyecto «Hacemos más agradables las estancias en el hospital» de AACIC, que tiene como objetivo acompañar emocionalmente y ofrecer momentos de diversión a los niños y niñas hospitalizados en el Hospital Vall d’Hebron.

Desde AACIC queremos agradecer profundamente la dedicación y el compromiso de todas las personas voluntarias, así como la colaboración de Pasquale Marino, que supo inspirar, motivar y hacer crecer el grupo con su mirada y experiencia.

La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) inicia una colaboración solidaria con Banco Mediolanum, dentro del programa Mediolanum Aproxima, con el objetivo de sumar esfuerzos y generar un impacto real y tangible en la vida de los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y sus familias.

Una solidaridad que se multiplica

Todas las personas que hagan una donación de 15 € podrán:

• Disfrutar de la entrada al concierto solidario de La Vuelta, el jueves el 26 de febrero en la sala Continental de Barcelona
• Colaborar a través de la Fila 0, apoyando directamente al proyecto A Cor Obert, de atención psicosocial a familias con hijos e hijas hospitalizadas

Tanto si vienes al concierto como si colaboras a la Fila 0, tu donación suma, se multiplica y se transforma:

Si conseguimos entre 2.000 y 5.000€, la Fundación Mediolanum duplicará el importe recaudado. Y, si superamos el objetivo de 25.000€ en donaciones, ¡nos harán una aportación adicional de 10.000€!

¡Entre todas y todos, podemos hacer que la solidaridad llegue más lejos!

Haz tu donación

El mes de febrero reprendemos el taller virtual de relajación Cuerpo y Mente 2025-2026 donde practicamos ejercicios de corrección postural y estiramientos, respiración consciente y visualización, con el objetivo de favorecer un estado de calma y bienestar físico y mental.

¿A quién se dirige?

• Personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía
• Padres y madres de hijos o hijas con cardiopatía
• Público en general interesado en la relajación y el autocuidado

Información práctica:

Inicio: lunes 2 de febrero de 2026
Horario: de 16 a 17 h
Periodicidad: semanal, los lunes (excepto fiestas escolares o puentes)
Formato: online (te enviaremos el enlace de la sesión)
Coordinación: Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad

Precio:

• Socios y socias de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) o de la Fundación CorAvant: 30€/trimestre o 12€/mes
• Personas no socias: 40€/trimestre o 15€/mes

Pago: números de cuenta de la Fundación CorAvant:

• BBVA: ES42 0182 7301 7902 0020 1965
• La Caixa: ES15 2100 0812 1102 0075 6055

En el asunto de pago indica: Taller Relax + Nombre y apellidos

Si te apetece regalarte este espacio de calma y autocuidado, te esperamos con muchas ganas

Apúntate al taller  virtual de relajación Cuerpo y mente

La presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), Beatriz Cárdaba, ha presentado el proyecto A corazón abierto de la entidad al concurso de donaciones por ONG que impulsa la empresa INIBSA, donde ella trabaja. La propuesta ha sido seleccionada por el Comité de Dirección de la empresa y ha recibido una donación de 4.000 euros.

A corazón abierto es el proyecto de atención psicosocial a familias con hijos e hijas con cardiopatía que se encuentran hospitalizadas. A través de este proyecto, ofrecemos apoyo psicosocial y acompañamiento emocional en los diferentes momentos del proceso: desde el diagnóstico, la preparación para una intervención quirúrgica o un cateterismo, las estancias de ingreso hospitalario, las revisiones periódicas y las posibles complicaciones de la patología. También informamos y asesoramos a las familias sobre las repercusiones de la cardiopatía en la vida cotidiana.

Desde AACIC queremos dar las gracias a INIBSA por su sensibilidad social y su compromiso con la salud y el bienestar emocional, así como la implicación y el compromiso de Beatriz Cárdaba para hacer posible esta colaboración solidaria.

Talent Grip es un reality show producido por Crazy Streaming donde jugadores y jugadoras amateurs afrontan retos deportivos y personales. Cada episodio muestra sus historias reales: entrenamientos, convivencias, triunfos y derrotas. Una aventura llena de retos sorpresa y emociones donde se fusiona el deporte y el entretenimiento.

Las ONGs beneficiarias de esta edición son la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Associació Catalana per la Infància Maltractada (ACIM), la Fundación Aspros, y ASTE BCN.

Su patrocinador principal es 4N Industrial y cuenta con la colaboración de Red Room – productora musical, Wiplay – gestión de torneos de padel, Req Group – centro de rendimiento deportivo, Antoni Tello – psicología del deporte, El arte del padel y I need padel y a veces quimio.

Visita el web de Talent Grip

A la 31ª Gran Fiesta del Corazón en el parque de atracciones Tibidabo, un equipo de la productora de Talent Grip vino a grabarnos y habló con Lola, una niña de 12 años que tiene una cardiopatía congénita; Àngels Estévez, psicóloga de AACIC y responsable de las delegaciones de Tarragona y Lleida; y Beatriz Cárbada, presidenta de AACIC.

Las personas que tienen una discapacidad reconocida en Catalunya ya pueden obtener el justificante que lo acredita por Internet, sin desplazamientos ni trámites adicionales. Ahora lo pueden obtener en línea, de manera rápida, cómoda y segura.

Cómo obtener el certificado:

• Entra al Área privada e identifícate con el idCAT Mòbil u otro certificado digital
• Entra al apartado Datos y documentos > Mis datos > Servicios Sociales
• Haz clic a Grado de discapacidad
• Elige la opción Obtener justificando y descarga el documento

El documento se puede descargar en cualquier momento y tantas veces como haga falta.

Esta mejora forma parte de las 10 acciones clave del Gobierno para facilitar la atención a la ciudadanía y simplificar los trámites relacionados con la discapacidad.

El Parque de Atracciones Tibidabo se volvió a llenar de sonrisas y corazones rojos con la celebración de la 31ª Gran Fiesta del Corazón, organizada por la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). En total, 2.044 personas subieron al parque para disfrutar de un día lleno de emociones, diversión y solidaridad.

A las 11.30 horas empezó el acto central de la fiesta con la presencia de la Sra. Rosa Ortiz, la directora del Parque de Atracciones Tibidabo; el Excmo. Sr. Jaume Collboni Cuadrado, alcalde de Barcelona; el il·lm. Sr. Sam Núñez Amela, diputado adjunto en el Área de Comercio, Consumo y Salud Pública; la Sra. Pilar Díaz Romero, delegada Territorial del Gobierno de la Generalitat de Catalunya en Barcelona; la Sra. Helena Tizón Marcos, directora del Plan Director de Enfermedades Cardiovasculares del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya; la Sra. Marta Obdulia, gerenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad; y el Sr. Pierfrancesco Maran, diputado del Parlamento Europeo del partido democrático italiano.

Este año el lema del acto central fue Miramos atrás para poder avanzar. En esta nueva edición presentamos una nueva aplicación que hemos desarrollado a la AACIC gracias a la financiación del Fondo Next Generation de la Generalitat de Catalunya, porque las nuevas tecnologías también nos permiten avanzar en la parte emocional. Esta app está pensada para niños de 6 a 12 años con cardiopatía y sus familias con el objetivo de ofrecerles una herramienta digital de apoyo en los momentos de malestar y situaciones de estrés causadas por la hospitalización por una intervención quirúrgica y ha ido acompañada de una investigación científica en el ámbito pedagógico. Otra de las novedades de esta edición fue que, después de trece años bailando con los Gigantes de Santa Coloma de Gramenet, Corèlia, la gigantona de los niños y niñas con cardiopatía, pasó a ser acogida por la Colla Jove de Dolçainers de Tortosa i L’Ordre de la Cucafera. Y, por si todavía no fuera todo, Rosa Armengol, gerenta de AACIC, aprovechó la Fiesta para explicar el cambio de presidencia: Carme Hellín, después de 12 años pasa el relevo a Beatriz Cárdaba.

Y, como ya es tradición, también tuvimos el In memoriam: Un momento para recordar todos los niños, niñas y adolescentes que están hospitalizados o nos han dejado el último año, y también hicimos una mención especial a todas las personas que sufren a Palestina y Ucrania, sin olvidarnos de todos los conflictos bélicos de todo el mundo. Seguidamente, tuvo lugar el despegue de corazones acompañado del grito ‘¡La fiesta con el corazón más grande!’ y se dio por inaugurada la Gran Fiesta del Corazón.

Durante toda la mañana, los payasos y las payasas voluntarios de hospital de AACIC nos acompañaron y también pudimos disfrutar de un espectáculo de Bollywood dirigido por Silvia Carreras con los grupos Bollywood Odena, Bollywood El Prat, Dil Dance y Om Shanti Om; y la actuación de Hula con el grupo Ke Aloha Hula. Además, durante todo el día estuvo abierto el Mercado del Corazón y el taller Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital. Y, por la tarde, tuvo lugar el sorteo solidario, donde pudimos entregar todos los packs a los números premiados excepto uno: el 241 es el número ganador del pack 6 (1 cepillo de dientes eléctrico de la Farmacia Paula Hernández, 5 entradas a Las Golondrinas y 1 botella termo Aguapur).

El Parque de Atracciones Tibidabo colaborará con 2 € por cada una de las 2.000 primeras entradas general o júnior que se compren aquel día. La aportación del Parque y los beneficios tanto del mercado como del sorteo solidario se destinarán a los proyectos de apoyo psicosocial y acompañamiento emocional que llevamos a cabo desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) con los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y con sus familias.

¡La lotería de Navidad de AACIC ya está toda repartida! ¡Gracias a todas las personas que habéis participado!⁣
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Y si aún quieres probar fortuna y colaborar, ¡quedan algunos números de La Grossa de Cap d’Any! ¡Llámanos al 934586653⁣ antes del 23 de diciembre de 2025!

Lotería Nacional de AACIC

Este año jugamos a los números 64.334 y 78.189

Participación: 4 € (juegas 1,60 € a cada número y 0,80 € son de donativo)

El sorteo se realizará el 22 de diciembre de 2025

Puedes encontrar Lotería Nacional de AACIC en:

Barberà del Vallès

Barcelona

Canyelles

Cerdanyola del Vallès

Fornells de la Selva

Malgrat de Mar

Montblanc

Olot

Polinyà

Sant Feliu de Llobregat

Solivella

Tarragona

La Grossa de Cap d’Any de AACIC

Participación: 5 € (juegas 4 € y 1 € es de donativo)

El sorteo se realizará el 31 de diciembre de 2025

Puedes encontrar La Grossa de Cap d’Any de AACIC en:

Barcelona

Fornells de la Selva

Perafita

Tenemos espacios específicos para poder atender vuestros intereses individuales y para que podáis compartir vuestras inquietudes y vuestra experiencia con otras personas que muy probablemente han vivido o viven una situación muy similar a la vuestra.

Todos los espacios siguen el calendario del curso escolar.

Por respeto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, tenemos la siguiente normativa:

• Mínimo de participantes: Para que el grupo se pueda llevar a cabo, es necesario un mínimo de 5 participantes. Por esto, es muy importante que confirmes tu asistencia a la sesión, porqué si no llegamos al mínimo, la sesión se anulará. En los espacios online, hay un máximo de 15 participantes para poder garantizar la participación, de todas las personas del grupo.
• Compromiso de asistencia: Como participante del grupo, asumes el compromiso de asistir a las sesiones programadas. Entendemos que pueden surgir imprevistos, pero si no te presentas a tres sesiones consecutivas sin avisar, consideraremos que te das de baja del grupo.
• Seguimiento durante el cursos: Se creará un grupo de Whatsapp exclusivo para facilitar la organización y la comunicación entre vosotros y con la coordinadora del espacio.

Espacio virtual de padres y madres

Dirigido a familias de toda Catalunya y extranjero que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del curso: pendiente de determinar

Espacio de padres y madres de Girona

Dirigido a familias de Girona y alrededores que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Este año, el espacio de padres y madres de Girona no tiene convocatoria recurrente, pero es probable que se organicen encuentros esporádicos.

Si quieres que te avisemos cuando haya alguna convocatoria, envía un correo electrónico a Gemma Solsona, psicóloga de AACIC y coordinadora del grupo: infogirona@aacic.org 

Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona

Dirigido a familias de Reus, Tarragona y alrededores que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del curso: 24 de octubre de 2025

Paralelamente al Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona hay el Espacio infantil:

• Espacio lúdico para niños y niñas de 1 a 4 años
• Espacio de encuentro para niños y niñas de 5 a 16 años

Taller virtual de relajación Cuerpo y Mente

Practicaremos ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las distintas partes del cuerpo, la respiración consciente y la visualización para conseguir un estado de bienestar.

Dirigido a:

• Padres y madres que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía
• Personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía
• Público en general

Primera sesión del curso: 6 de octubre de 2025