La fuerza del ‘moai’ está muy presente en la Trobada

La mañana empezó con la Asamblea general para socios y socias, donde se presentó la memoria de actividades y económica del ejercicio de 2023 y la propuesta de aprobación del proyecto y presupuesto del ejercicio de 2024; y otros puntos del orden del día como la aceptación de los nuevos socios y socias de AACIC, la presentación de solicitudes de subvención a las convocatorias del 2024, la apertura de la delegación en l’Hospitalet de Llobregat o el canal ético del compliance penal.

Mientras tanto, los niños, adolescentes y jóvenes estuvieron haciendo un taller participativo de confianza: “El ciego y el lazarillo”. Los y las participantes se ponían en parejas y a uno de ellos se le tapaban los ojos y el otro lo tenía que guiar a explorar su alrededor sin decir nada, pero teniendo cura de él en todo momento.

A las 12 del mediodía, Francesc Miralles, escritor y conferenciante, nos habló del ‘moai’, una palabra japonesa que significa “círculo de personas que se encuentran para apoyarse”. Y esto es precisamente lo que hacemos en los espacios de encuentro de AACIC y de CorAvant, porque “pertenecer a un círculo soluciona el problema de la soledad”. Durante la charla, Miralles también nos contó que según los japoneses, todas y todos tenemos un ikigai, que en castellano se podría traducir como el propósito vital. Algunas personas ya lo han encontrado, otras lo tienen adentro, pero todavía no lo han descubierto. Tener un ikigai es uno de los secretos para tener una vida larga, joven y feliz, como la que llevan los habitantes de Okinawa, la isla más longeva del mundo. Francesc Miralles y Héctor García fueron al Japón para descubrir qué hacían sus habitantes para vivir con tanta vitalidad y optimismo. Analizaron como se alimentaban, como se movían, como trabajaban, como se relacionaban con los otros… y el secreto mejor guardado: como encontrar el ikigai que da sentido a su existencia y los impulsa a vivir cien años en plena forma, porque tener una gran pasión muy definida da satisfacción y significado en la vida. Y es que el ikigai incluye siempre el deseo de aliviar el sufrimiento de los demás.

La charla se alargó hasta la hora de comida donde todos juntos pudimos degustar varios platillos para todos los gustos y paladares. Al final de la comida, después de los parlamentos de Rosa Armengol, gerente de la entidad, Eloi, un chico con cardiopatía, sopló las velas y después todos juntos hicimos un brindis de celebración del 30º cumpleaños del AACIC.

Por la tarde, Jordi F. Vives, adulto con cardiopatía, nos vino a presentar su primera novela: Los días de Sheeran, Mayer y McLean, que narra la historia de Gerard, un joven de unos 25-30 años, que tiene una cardiopatía y se rebela contra la vida que le ha tocado, pero que a la vez también va aceptando que la cardiopatía lo acompañará para siempre y que le enseñará más cosas de las que él se piensa. Jordi nos lo explicaba así: “Pienso que es el libro que a mí me habría gustado leer hace muchos años, cuando los miedos y las dudas no me dejaban ver que de las limitaciones también se pueden hacer fortalezas.”

Y, mientras tanto, los más pequeños estuvieron haciendo un taller de pintar con arena Bateguet, el conejo de peluche que tiene un gran corazón bordado en el pecho.

A continuación, pequeños y grandes hicimos una gincana por grupos donde teníamos que superar varias pruebas llenas de ingenio, superación, conocimiento y trabajo en equipo.

Finalmente, antes de irnos, acabamos bailando los pasos de la flashmob que prepararon los niños, niñas y adolescentes a las Aventuras.Cor de Semana Santa, junto con las monitoras, y acabamos La Trobada al ritmo de Rock and roll de Catarres.

Galería de fotos de La Trobada 2024

Fotos: equipo AACIC, Lluís Valldeneu, Teresa Conesa.


La Fundación CorAvant se adhiere al Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva

El Acord Ciutadà es un espacio de participación, de cooperación publico-privada y de acción conjunta por trabajar para construir una Barcelona más inclusiva y avanzar en los derechos sociales de todos. Es el espacio de referencia de la acción social en la ciudad de Barcelona, basado en la visión que la ciudad es una construcción compartida y la que hacemos entre todos.

En concreto, adherirse al Acord implica los siguientes compromisos:

  • Trabajar activamente por la inclusión, de una manera conjunta con otras organizaciones de la ciudad.
  • Compartir e intercambiar información y conocimientos de todo tipo de iniciativas, experiencias y acciones.
  • Contribuir desde cada organización en la construcción de un proyecto compartido de ciudad.

El Acord lo forman organizaciones, entidades, colegios profesionales, universidades, empresas, iniciativas ciudadanas e instituciones de la ciudad y es presidido por el Ajuntament de Barcelona.

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AACIC recibe el distintivo “Actius de l’Acord” en reconocimiento a su compromiso social y ciudadano


Maternidad con cardiopatía congénita

Durante la conferencia, la Dra. Pijuan nos habló de la maternidad con cardiopatía congénita, de la anticoncepción segura para el corazón, de la importancia de la planificación del embarazo, y de la gestación.

“Antes no se contemplaba que una chica con cardiopatía pudiera llegar a la edad adulta y ser mare. Ahora, con los avances médicos, podemos decir que la gran mayoría de mujeres con cardiopatía tendrán un embarazo seguro, con controles y seguimiento, pero hace faltar tener en cuenta la situación individual de cada una.”

La conferencia Maternidad con cardiopatía congénita tubo lugar el jueves 9 de mayo a las seis de la tarde de forma virtual, y es la cuera sesión que desde la Fundació CorAvant ofrecemos dentro del ciclo de conferencias La veu de l’expert.

Puedes recuperar la conferencia aquí:


Fútbol, emociones y solidaridad en Santa Maria de Palautordera

Fue una tarde muy bonita, emotiva que aplegó a muchísima gente: familiares, amigos y conocidos de Pol, que vinieron a ver el partido de los veteranos del CF Palautordera con la Agrupación de Jugadores del FC Barcelona.

En el minuto cuatro del partido, todo el mundo aplaudió: el 4 era el número de dorsal que llevaba en Pol Tutusaus cuando jugaba al CF Palautordera.

A pesar de que el resultado final fue 1 a 5 a favor de la Agrupación de Jugadores del FC Barcelona, el gol de los veteranos del CF Palautordera lo hizo Marc Tutusaus, hermano de Pol, y toda la grada saltó con gritos de euforia. Al equipo del Palautordera también jugaron Jose Naranjo, el padre de Paula, la pareja de Pol; y Ramon Presas, tesorero de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y amigo de la familia.

El partido solidario fue un éxito: todo el mundo quería colaborar. Acabamos todas las tiras que teníamos para el sorteo solidario, pero la gente continuaba haciendo sus aportaciones solidarias y pudimos repartir muchos premios para todos. Y contamos con la presencia de Juan Manuel Asensi, presidente de la Agrupación de Jugadores del FC Barcelona y jugador mítico del Barça que jugó al primer equipo entre 1970 y 1981, y que desde 1978 llevó el brazalete de capitán. Y de Aleix Parisé, presentador del programa ‘Tu diràs’ de RAC1 , como conductor de la jornada.

¡Muchísimas gracias a todas las personas que lo habéis hecho posible!


Una Hora del cuento muy especial

Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) dio la bienvenida a todas las personas asistentes contando quiénes somos y qué hacemos y anunció que ya formamos parte del registro de entidades de de Cerdanyola del Vallès. Seguidamente, dio paso a la lectura de tres cuentos con la voz de Rodolfo del Hoyo, escritor y autor de uno de los cuentos; Laia Castro, de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet; i la Daniela Gómez, de la colla de Castellers de Santa Coloma de Gramenet.

Los cuentos que leyeron son: Roc trencadís, de Maria Carme Roca e ilustraciones de Rosa Sàndez; El meu cor vol xocolata, de Rodolfo del Hoyo e ilustraciones de Pilarín Bayés; y Un divendres a la tarda, de Elisa Ramon Bofarull e ilustraciones de Ignasi Blanch i Gisbert.

Después de la lectura de los cuentos, Laia hizo bailar a Corèlia, la gigantona de los niños con cardiopatía y todos juntos cantamos El gegant del pi. Y todos aquellos niños y niñas que querían, pudieron hacer un dibujo para los niños que están en el hospital.

Durante la lectura de los cuentos nos acompañaron Blanca Padrós Amat, segunda teniente de alcaldesa del área de Economía, Servicios Internos, Trabajo, Universidades, Innovación y Transparencia del Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet; y Belinda Morillo Carretero, regidora de Cultura Popular, Cultura de Proximidad, Centros Cívicos y Políticas LGTBI del Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet.


Taller virtual Mejora tu currículum y tu autocandidatura para conseguir trabajo

Durante la sesión, coordinada por Susana Santos, trabajadora social de la Fundación CorAvant, hablamos de la importancia de adaptar el currículum a cada oferta de trabajo, de cómo redactar un currículum, de los tipos que hay: cronológico, funcional, creativo, y del videocurrículum, una opción que fue muy atractiva para los asistentes al taller.

Los y las participantes pudieron conocer 10 consejos para mejorar su currículum, cómo redactar una carta de presentación y qué partes tiene que tener, y también hablamos de la autocandidatura, de las incapacidades laborales y de la jubilación anticipada.

El segundo taller será el lunes 13 de mayo a les 18 horas y hablaremos de la entrevista de trabajo, cómo superarla con éxito y los canales de búsqueda más habituales.  

Más información e inscripciones:

Taller virtual La entrevista de trabajo


Cardiopatías. Entendiendo el motor de nuestro movimiento

Joaquim Guasch empezó la charla hablando del corazón, de su anatomía y funcionalidad, y de la actividad física con las personas que tienen una cardiopatía. “El deporte es importante, pero un sobreesfuerzo puede ser un detonante de un problema cardíaco.”

Seguidamente, Mireia Salvador habló del impacto del diagnóstico de una cardiopatía en las distintas etapas de la vida, y de qué hacemos desde AACIC y la Fundación CorAvant para acompañar a las personas a vivir y convivir con una cardiopatía.

A continuación, tuvimos el testimonio de Èric, un chico de 25 años que tiene una cardiopatía congénita, que contó un poco su trayectoria y también habló de cómo le ha afectado dentro el mundo del deporte y la actividad física tener un problema de corazón.

Finalmente, los tres hicieron un poco de tertulia con todas las personas asistentes e iban respondiendo las preguntas o reflexiones que les hacían.

Esta cápsula formativa se incluye dentro de los cursos de formación continuada programados en EUSES TE para el curso 2023 – 2024.


Un Sant Jordi lleno de cultura y solidaridad

Queremos dar las gracias a todos los voluntarios y voluntarias que nos habéis ayudado en los stands que teníamos en Barcelona, Girona, Sabadell, Tarragona y Tortosa. Vuestra dedicación y apoyo hacen posible nuestra tarea.

Mil gracias también a todas las personas que pasasteis a vernos y colaborasteis apoyando a todas las personas que tienen una cardiopatía y a sus familias. Y a todas aquellas que nos llevasteis libros de segunda mano.

También queremos dar las gracias a nuestras voluntarias en el Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron, porqué durante toda la semana habéis estado haciendo actividades relacionadas con la diada de Sant Jordi; y al grupo de chicos y chicas de primer de bachillerato del Col·legi Mare de Déu dels Àngels por venir un año más en el hospital y hacer un taller de puntos de libro en el vestíbulo de consultas externas del Hospital. Y no nos olvidamos tampoco de Antoni Argent Ballús, coordinador del proyecto Cap Infant sense conte, que nos ha vuelto a enviar ejemplares de su último cuento: Sopa de petons, para que los pudiéramos repartir entre todos los niños y las niñas ingresados en el hospital y que nadie se quedará sin cuento el Día del Libro. Esta vez la historia habla de la igualdad de género y del esfuerzo para conseguir nuestros sueños y retos, con ilustraciones de Silvana Jimenez.

Aquí te dejamos una galería de fotografías de este Sant Jordi 2024:

Sant Jordi en Barcelona, barri Horta

Sant Jordi en Girona

Sant Jordi en Sabadell

Sant Jordi en Tarragona

Sant Jordi en Tortosa

Sant Jordi 2024 en Tortosa

Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron


Trabajamos en la creación de un cuento interactivo y una app de gestión emocional

Este proyecto de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) está financiado por los Fondos Europeos Next Generation, y su desarrollo cuenta con el apoyo profesional del Grup de Recerca en Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria, y Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària, ambos de la Universitat de Barcelona (UB); y de un equipo amplio especializado en tecnología, formado por una ilustradora, diseñadores gráficos, una escritora y otros expertos en herramientas digitales.

El objetivo del proyecto es aumentar la información sobre las distintas situaciones que tendrán que vivir los niños y sus familias antes, durante y después de su ingreso en el hospital, mejorar la atención psicoeducativa en cada una de estas etapas, y apoyar a la gestión emocional en todas ellas.

El proyecto se acompaña de una investigación científica para valorar los cambios y las capacidades cognitivas de los niños durante la utilización de los contenidos digitales interactivos de manera totalmente anónima.

El cuento interactivo está inspirado en el cuento original de L’operació del cor del Jan, creado el año 2006, después de valorar la importancia de actualizarlo, digitalizarlo e ampliar su contenido con información y propuestas de juegos para facilitar y estimular las capacidades psicoeducativas de los niños, y así reforzar sus capacidades cognitivas. El nuevo cuenta tiene por título L‘operació del cor de la Jana.

Desde AACIC también estamos desarrollando una app de gestión emocional para ayudar a los niños a identificar y gestionar sus emociones durante las  distintas etapas que vivirán relacionadas con su patología.

*Nota: La imagen que acompaña esta noticia es una ilustración provisional del cuento interactivo hecha por Virgina Ruiz.

Logotipos proyecto cuento interactivo y app de gestión psicoeducativa

Derechos del Paciente al final de la vida y el Documento de Voluntades Anticipadas

¿Qué es para ti una vida digna? ¿Y qué sería para ti una muerte digna?

Después de la presentación de quiénes son y qué hacen en la Associació Dret a Morir Dignament (DMD) estas fueron las dos reflexiones que Josep Maria TejedaDolors Quer plantearon a todas las personas asistentes a la conferencia.

¿Cuáles son los Derechos de los pacientes?

  • Consentimiento informado: Derecho a saber las consecuencias de hacer o no hacer el tratamiento sin que esto quiera decir que el sistema sanitarios nos deje de lado.
  • Autonomía del paciente: Derecho a la información, derecho a rechazar tratamientos, derecho a voluntades anticipadas.
  • Curas paliativas: Derecho a decidir si queremos tratamiento o no para no sufrir y tener un final de tranquilo y laxo.
  • Derecho a la eutanasia.

Todos estos derechos se pueden anotar en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).

El DVA es el documento donde la persona firmante expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir en caso de sufrir una enfermedad irreversible o terminar, que la haya llevado a un estado que le impida expresarse por si misma.

Este documento se dirige al equipo sanitario y lo puede hacer cualquier persona mayor de edad con capacidad suficiente y actuando libremente.

El DVA es un regalo a tres bandas: para nosotros, porqué nos proporciona tranquilidad, nos permite controlar cómo será el final de nuestra vida; para las personas próximas, porqué les descarga de la responsabilidad de decidir por nosotras; para el equipo sanitario que nos atiende, porqué los damos orientaciones sobre cómo actuar.”

La Associació Dret a Morir Dignament es una entidad sin ánimo de lucro fundada el año 1984 que defensa la libertad de todas persona a decidir el momento y la manera de finalizar su vida, especialmente cuando sufre un deterioro irreversible y un sufrimiento insoportable.

La conferencia Derechos del Paciente al final de la vida y el Documento de Voluntades Anticipadas tubo lugar el jueves 18 de abril a las seis y media de la tarde de forma virtual, y es la tercera sesión que desde la Fundación CorAvant ofrecemos dentro del ciclo de conferencias La voz del experto.

Puedes recuperar la conferencia aquí:


Participamos en la Jornada deliberativa sobre el Plan de infancia de Barcelona

Hoy, martes 16 de abril, ha tenido lugar la Jornada deliberativa sobre el Plan de infancia 2021-2030 de Barcelona, donde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) hemos participado junto con otras entidades de infancia y adolescencia de la ciudad de Barcelona.

La jornada, que ha tenido lugar en el Espaci Jove la Fontana, ha contado con la bienvenida de Javi Rodríguez, Comisionado de Políticas de Infancia, Adolescencia y LGTBI; y de Sònia Fuertes, Comisionada de Acción Social.

Seguidamente, se ha hablado de la participación de los niños en la ciudad y se ha llevado a cabo una dinámica de grupos deliberativos sobre cinco temáticas de oportunidad por el periodo 2024-2027, teniendo en cuenta las demandas de los niños y los ejes transversales del Plan:

  • Tiempo, fuera escuela y familias
  • Salud y bienestar digital
  • Buen trato y violencias
  • Adolescentes y espacio público
  • Participación y escucha

Después, hemos puesto en común las problemáticas identificadas y las propuestas de actuaciones para reforzar o impulsar durante los próximos años en cada una de estas cinco temáticas.

La jornada deliberativa ha sido organizada por el Instituto de Infancia y Adolescencia y el Ajuntament de Barcelona.


Únete al equipo de la X solidaria

El día 3 de abril empezó la campaña de la declaración de la renta de 2023, que se alargará hasta el 1 de julio de 2024 y, desde hace más de 20 años, es posible destinar parte de los impuestos pagados a programas sociales.

Cuando hagas la declaración de la renta, sea a través de la web, de la aplicación o mediante una gestoría, si marcas la casilla 106: Actividades de Interés Social, también conocida como X solidariadestinarás el 0,7% de tus impuestos directamente a proyectos sociales. 

Así ayudarás a conseguir más igualdad, más inclusión, más derechos y más oportunidades para todas y todos. Y sin que te cueste nada, porqué ni pagas más, ni te devuelven menos.

Te lo cuentan todo en el vídeo informativo de la campaña de la X solidaria:

Y si necesitas más información, la encontrarás en la web www.xsolidaria.org