Queremos dar las gracias a todos los voluntarios y voluntarias que nos habéis ayudado en los stands que teníamos en Barcelona, Girona, Sabadell, Tarragona y Tortosa. Vuestra dedicación y apoyo hacen posible nuestra tarea.

Mil gracias también a todas las personas que pasasteis a vernos y colaborasteis apoyando a todas las personas que tienen una cardiopatía y a sus familias. Y a todas aquellas que nos llevasteis libros de segunda mano.

También queremos dar las gracias a nuestras voluntarias en el Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron, porqué durante toda la semana habéis estado haciendo actividades relacionadas con la diada de Sant Jordi; y al grupo de chicos y chicas de primer de bachillerato del Col·legi Mare de Déu dels Àngels por venir un año más en el hospital y hacer un taller de puntos de libro en el vestíbulo de consultas externas del Hospital. Y no nos olvidamos tampoco de Antoni Argent Ballús, coordinador del proyecto Cap Infant sense conte, que nos ha vuelto a enviar ejemplares de su último cuento: Sopa de petons, para que los pudiéramos repartir entre todos los niños y las niñas ingresados en el hospital y que nadie se quedará sin cuento el Día del Libro. Esta vez la historia habla de la igualdad de género y del esfuerzo para conseguir nuestros sueños y retos, con ilustraciones de Silvana Jimenez.

Aquí te dejamos una galería de fotografías de este Sant Jordi 2024:

Sant Jordi en Barcelona, barri Horta

Sant Jordi en Girona

Sant Jordi en Sabadell

Sant Jordi en Tarragona

Sant Jordi en Tortosa

Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron

Este proyecto de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) está financiado por los Fondos Europeos Next Generation, y su desarrollo cuenta con el apoyo profesional del Grup de Recerca en Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria, y Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària, ambos de la Universitat de Barcelona (UB); y de un equipo amplio especializado en tecnología, formado por una ilustradora, diseñadores gráficos, una escritora y otros expertos en herramientas digitales.

El objetivo del proyecto es aumentar la información sobre las distintas situaciones que tendrán que vivir los niños y sus familias antes, durante y después de su ingreso en el hospital, mejorar la atención psicoeducativa en cada una de estas etapas, y apoyar a la gestión emocional en todas ellas.

El proyecto se acompaña de una investigación científica para valorar los cambios y las capacidades cognitivas de los niños durante la utilización de los contenidos digitales interactivos de manera totalmente anónima.

El cuento interactivo está inspirado en el cuento original de L’operació del cor del Jan, creado el año 2006, después de valorar la importancia de actualizarlo, digitalizarlo e ampliar su contenido con información y propuestas de juegos para facilitar y estimular las capacidades psicoeducativas de los niños, y así reforzar sus capacidades cognitivas. El nuevo cuenta tiene por título L‘operació del cor de la Jana.

Desde AACIC también estamos desarrollando una app de gestión emocional para ayudar a los niños a identificar y gestionar sus emociones durante las  distintas etapas que vivirán relacionadas con su patología.

*Nota: La imagen que acompaña esta noticia es una ilustración provisional del cuento interactivo hecha por Virgina Ruiz.

¿Qué es para ti una vida digna? ¿Y qué sería para ti una muerte digna?

Después de la presentación de quiénes son y qué hacen en la Associació Dret a Morir Dignament (DMD) estas fueron las dos reflexiones que Josep Maria Tejeda y Dolors Quer plantearon a todas las personas asistentes a la conferencia.

¿Cuáles son los Derechos de los pacientes?

• Consentimiento informado: Derecho a saber las consecuencias de hacer o no hacer el tratamiento sin que esto quiera decir que el sistema sanitarios nos deje de lado.
• Autonomía del paciente: Derecho a la información, derecho a rechazar tratamientos, derecho a voluntades anticipadas.
• Curas paliativas: Derecho a decidir si queremos tratamiento o no para no sufrir y tener un final de tranquilo y laxo.
• Derecho a la eutanasia.

Todos estos derechos se pueden anotar en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA).

El DVA es el documento donde la persona firmante expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir en caso de sufrir una enfermedad irreversible o terminar, que la haya llevado a un estado que le impida expresarse por si misma.

Este documento se dirige al equipo sanitario y lo puede hacer cualquier persona mayor de edad con capacidad suficiente y actuando libremente.

“El DVA es un regalo a tres bandas: para nosotros, porqué nos proporciona tranquilidad, nos permite controlar cómo será el final de nuestra vida; para las personas próximas, porqué les descarga de la responsabilidad de decidir por nosotras; para el equipo sanitario que nos atiende, porqué los damos orientaciones sobre cómo actuar.”

La Associació Dret a Morir Dignament es una entidad sin ánimo de lucro fundada el año 1984 que defensa la libertad de todas persona a decidir el momento y la manera de finalizar su vida, especialmente cuando sufre un deterioro irreversible y un sufrimiento insoportable.

La conferencia Derechos del Paciente al final de la vida y el Documento de Voluntades Anticipadas tubo lugar el jueves 18 de abril a las seis y media de la tarde de forma virtual, y es la tercera sesión que desde la Fundación CorAvant ofrecemos dentro del ciclo de conferencias La voz del experto.

Puedes recuperar la conferencia aquí:

Hoy, martes 16 de abril, ha tenido lugar la Jornada deliberativa sobre el Plan de infancia 2021-2030 de Barcelona, donde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) hemos participado junto con otras entidades de infancia y adolescencia de la ciudad de Barcelona.

La jornada, que ha tenido lugar en el Espaci Jove la Fontana, ha contado con la bienvenida de Javi Rodríguez, Comisionado de Políticas de Infancia, Adolescencia y LGTBI; y de Sònia Fuertes, Comisionada de Acción Social.

Seguidamente, se ha hablado de la participación de los niños en la ciudad y se ha llevado a cabo una dinámica de grupos deliberativos sobre cinco temáticas de oportunidad por el periodo 2024-2027, teniendo en cuenta las demandas de los niños y los ejes transversales del Plan:

• Tiempo, fuera escuela y familias
• Salud y bienestar digital
• Buen trato y violencias
• Adolescentes y espacio público
• Participación y escucha

Después, hemos puesto en común las problemáticas identificadas y las propuestas de actuaciones para reforzar o impulsar durante los próximos años en cada una de estas cinco temáticas.

La jornada deliberativa ha sido organizada por el Instituto de Infancia y Adolescencia y el Ajuntament de Barcelona.

El día 3 de abril empezó la campaña de la declaración de la renta de 2023, que se alargará hasta el 1 de julio de 2024 y, desde hace más de 20 años, es posible destinar parte de los impuestos pagados a programas sociales.

Cuando hagas la declaración de la renta, sea a través de la web, de la aplicación o mediante una gestoría, si marcas la casilla 106: Actividades de Interés Social, también conocida como X solidaria, destinarás el 0,7% de tus impuestos directamente a proyectos sociales. 

Así ayudarás a conseguir más igualdad, más inclusión, más derechos y más oportunidades para todas y todos. Y sin que te cueste nada, porqué ni pagas más, ni te devuelven menos.

Te lo cuentan todo en el vídeo informativo de la campaña de la X solidaria:

Y si necesitas más información, la encontrarás en la web www.xsolidaria.org

Durante la asamblea se hizo un repaso de la convocatoria anterior, se presentaron los dos nuevos miembros de la Junta: Lola Bagur y Gabriel Pinilla. Y entre los puntos del orden del día se propuso que las casas de colonias para el año 2025 sean por la zona de Tarragona y tengan la playa cerca. Àngels Estévez, presidenta honorífica de la junta del Consejo y psicóloga de AACIC les habló de la importancia de la participación.

Ahora, pues, la junta está formada por:

• Presidenta: Alba Morgado (13 años)
• Vicepresidente: Adrià Ripoll (13 años)
• Secretaria: Daphne Lopera (11 años)
• Vocales: Lola Bagur (10 años) Ian Cañero (13 años), Gabriel Pinilla (14 años)

El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC se creó en las Aventuras.Cor de verano del año 2021 para legitimar el derecho que tiene todos los niños, niñas y adolescentes a ser escuchados, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Desde AACIC queremos que los niños y las niñas vinculadas con la entidad tengan voz para que nos ayuden a entender cuáles son sus necesidades, y así poder adaptar los objetivos y acciones que llevamos a cabo con la participación de todos los implicados. 

Verónica Violant, doctora en psicología y coordinadora del voluntariado en el hospital, y las voluntarias Pepi Bernardo, Imma Ros y Laura Casanova, asistieron a la formación de acogida: Programa del voluntariado en el Hospital Universitari Vall d’Hebron, el martes 19 de marzo.

La formación empezó con la bienvenida de la Marta Gascón, referente del voluntariado en el Hospital Vall d’Hebron y, seguidamente, se trataron los temas siguientes:

• Herramientas para el voluntariado en las relaciones personales. Marta Aguayo, referente de Unidad Procedimientos, habló de la gestión de las emociones, de cómo reconocer las diferentes respuestas emocionales ante la enfermedad y el sufrimiento, de las habilidades sociales y el papel de la persona voluntaria, de cuidar a la persona cuidadora.
• Derechos y deberes y Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), con Marina Martínez, jefe de Unidad Gestión Ciudadana.
• Prevención de Riesgos, con Inés Bravo, jefe de Unidad Prevención de Riesgos Laborales.
• Plan de autoprotección, con Esther Soler, jefe de Unidad Dirección Mantenimiento y Obras.
• Formación de profundización en el ámbito de la salud. Una enfermera del área pediátrica habló de la salud y la enfermedad, de los aspectos más relevantes centrados en el ámbito de actuación hospitalaria donde la persona voluntaria desarrolla su actividad, del trabajo coordinado entre voluntariado y equipo profesional, y acabamos con un taller de lavado de manos.

Verónica, Pepi, Imma y Laura se llevaron grandes aprendizajes: qué puedes hacer y qué no como voluntaria, cuáles son las medidas de protección para seguirlas antes de entrar en una habitación, la importancia de lavarse las manos, cómo el equipo de enfermería y otros profesionales del hospital pueden ayudar a los voluntarios y voluntarias cuando tengan dudas, y cómo es de importante hacer recomendaciones a los niños y a sus familias de lo que necesitan antes y después de hacer la acción del voluntariado.

Queralt Ferrer y Paola Dolader, cardiólogas pediátricas del Hospital Universitari Vall d’Hebron, son desde el martes 19 de marzo en los campamentos de refugiados saharauis de Smara, Auserd y Aaiún.

Las doctoras han tenido la visita del ministro de Salud del Polisario y han podido conversar con el Dr. Abderrahman, el pediatra de referencia del proyecto; y con el Dr. Jatra, que también vive a los campamentos y trabajan juntos. (Los tres, junto con las cardiólogas, aparecen en la fotografía de portada)

Con el proyecto de cooperación internacional Cors Valents, que llevamos a cabo la Fundación CorAvant y el Hospital Universitari Vall d’Hebron, queremos disminuir la mortalidad infantil en el Sáhara occidental, sobre todo por cardiopatía; y también queremos aumentar la calidad de vida de los niños procurándolos una mejor solución quirúrgica y farmacológica a su situación inicial.

Desde el equipo de la Fundación CorAvant queremos dar las gracias a las doctoras por su predisposición y la tarea cumplida; y a todo el equipo de cardiología pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron para hacer posible que ellas pudieran desplazarse en el Sáhara occidental.

Este viaje ha sido financiado por la subvención del Zero7.

El miércoles 28 de febrero, en el grupo 1, de 18.30 a 20 h, del Espacio para mayores de 25 años hablamos de la sobreprotección que recibimos como personas adultas desde el entorno en general, de la importancia de cuidarnos, de vivir la vida conscientemente vs. la «luna de miel», de cómo tener que aceptar las limitaciones del momento, de cómo reclamar ser tratados con normalidad, y del acompañamiento en el hospital y de lo que nos explican.

Y, en el grupo 2, de 20 a 21.30 h, hicimos el taller «Un paso por las emociones», con Lucía Cano Molina, terapeuta gestalt, terapeuta TNDR y terapeuta corporal y emocional. Durante el taller hablamos de la diferencia entre sensación y emoción, notamos las cinco emociones básicas: miedo, rabia, tristeza, alegría y amor; hablamos de transitar las emociones, y del dolor vs. el sufrimiento.

El Espacio para mayores de 25 años está coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC, y nos encontramos el último miércoles de cada mes de forma virtual.

Te contamos qué es lo que hemos hecho el mes de febrero en los tres espacios que tenemos de familias: Espacio virtual de padres y madres, Espacio de familias de Girona y Espacio de familias de Tarragona.

Espacio virtual de padres y madres

El lunes 5 de febrero, en el Espacio de padres y madres hablamos de cómo las familias afrontan una nueva situación y, en concreto, la intervención quirúrgica de su hijo o hija; y cómo se lo explican a sus criaturas.

Al inicio de cada sesión de este espacio, las familias que asisten cuentan un poco la situación en la que se encuentran y, a partir de aquí, vamos trabajando con los temas que salen durante la sesión.

El Espacio virtual de padres y madres está coordinado por Rosana Moyano, psicóloga de AACIC, y nos encontramos el primer lunes de cada mes en formato virtual.

Espacio de familias de Girona

El viernes 16 de febrero, en el Espacio de familias de Girona, en la sesión presencial nos acompañó la Dra. Susana Uriel, del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Dr. Josep Trueta. Padres y madres conversaron con la doctora sobre la relación médico-paciente, hábitos saludables, tatuajes y piercings, el paso de la unidad de cardiología pediátrica a la unidad de cardiología de adultos, vida laboral, actividad física, ritmo de vida, vida sexual con un marcapasos y un desfibrilador (DAI), diagnósticos, tratamientos y evoluciones esperadas.

La Dra. Uriel fue muy concreta y entendedora y fue una charla que gustó mucho a las familias por la proximidad y la tranquilidad del trabajo bien hecho.

El Espacio de familias de Girona está coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC, i nos encontramos el tercer viernes de cada mes en formato mixto: una sesión virtual y una de presencial en el Centre Social de Fornells de la Selva, alternativamente.

Espacio de familias de Tarragona

El jueves 29 de febrero, en el Espacio de familias de Tarragona, en la sesión virtual estuvimos hablando de la intervención quirúrgica y de las prestaciones económicas y los recursos terapéuticos que pueden solicitar.

Durante la sesión, los padres y las madres del Espacio también comentaron que con el buen tiempo les gustaría encontrase en una sesión presencial.

El Espacio de familias de Tarragona está coordinado por Àngels Estévez, psicóloga de AACIC, y nos encontramos el último jueves de cada mes en formato virtual.