Las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos. Cada año, en Cataluña, nacen unos 600 bebés con cardiopatía, de los cuales unos 200 necesitarán intervención quirúrgica durante el primer año de vida después del diagnóstico.

Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que aparece durante el embarazo. Se puede empezar a detectar durante la misma gestación, los primeros años de vida o, incluso, durante la edad adulta.

Hablamos de cardiopatías simples, moderadas, complejas…, con una variedad de más de 300 diagnósticos diferentes que requieren un seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quirúrgico.

Hay otros tipos de cardiopatías que no son debidas a malformaciones estructurales del corazón, pero que pueden provocar alteraciones en su funcionamiento , y que se pueden manifestar durante la niñez o adolescencia. Dentro de este grupo hay las arritmias, las miocardiopatías o las cardiopatías adquiridas durante la niñez (afectaciones de válvulas, etc.) El trasplante cardíaco es una solución quirúrgica a algunas de estas cardiopatías.

En Cataluña se estima que viven 40.000 personas con cardiopatía congénita de las cuales 20.000 ya han llegado a la edad adulta. En la actualidad, gracias a los adelantos médicos, los cardiólogos especializados en cardiopatías congénitas pueden focalizar su esfuerzo y pericia en las repercusiones que los tratamientos y las intervenciones quirúrgicas tienen en el día a día de sus pacientes. Hace poco más de 30 años, los cardiólogos solo podían centrarse en la supervivencia de estos niños y niñas. Hoy, crecen y se hacen adultos.

La cardiopatía congénita ya es considerada una enfermedad de larga duración. No obstante, solo un 20% de los adultos con esta patología sigue un control médico o tratamiento.

Ante este nuevo escenario, la tarea del equipo médico especializado de los hospitales de referencia y el equipo de profesionales de la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas, converge en un objetivo común: trabajar para unificar criterios y métodos para paliar el impacto de las repercusiones en el día a día de estas personas y contribuir en la mejora de su calidad de vida.

Desde la Asociación y la Fundación de Cardiopatías Congénitas trabajamos desde 1994 apoyando psicosocial y acompañamiento a los niños, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía congénita u otras patologías del corazón, y a sus familias, tanto en el hospital como en la adaptación en la vida cotidiana. Damos a conocer la realidad de este colectivo a la sociedad; y promovemos la investigación del impacto social y familiar que representa vivir y convivir con una cardiopatía desde la infancia.

El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es un buen día para dar visibilidad a la realidad de estas personas con la campaña #corquecreix.

Súmate a la campaña #corquecreix

• Si tienes pensado colgar alguna publicación para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, menciónanos y no te olvides de poner #corquecreix En Facebook e Instagram nos encontraras como @coravantaacic y en Twitter como @coravant
• También puedes compartir las publicaciones que encontrarás en nuestras redes sociales con #corquecreix que compartiremos durante la semana del 14 al 20 de febrero.

Desde la entidad compartiremos todas las publicaciones para que nuestro mensaje pueda llegar más lejos.

Aquí te dejamos los testimonios de la campaña #corquecreix

Biel

Biel juega a futbol desde que tenía tres años y nunca se había encontrado mal. Pero, cuando tenía diez años, en una revisión médico-deportiva, el electrocardiograma no salió bien y lo derivaron al cardiólogo. Fue entonces, y después de pruebas más exhaustivas, que él y su familia descubrieron que tenía una cardiopatía congénita.

Rosanna

Rosanna tiene cuarenta y seis años, nació con una tetralogia de fallot y a los seis años la operaron. Desde entonces ha podido hacer una vida bastante normal, pero hace unos cuatro años le cambiaron la válvula pulmonar y, por primera vez, se sintió vulnerable. Aquello supuso un paréntesis para ella, y ahora vuelva a estar en acción, mucho mejor de lo que estaba antes de la operación.

Anna Rosa, madre de Biel

«Los padres lo pasamos muy mal, quizá más que el niño, porqué necesitas tener siempre una fachada. A veces pienso que si te ha tocado de nacimiento, lo pasas muy mal, pero tienes un tiempo para adaptarte. Pero, en mi caso, nosotros no teníamos este tiempo y yo me pasaba noches que, cuando el niño ya dormía, todo se me venía abajo.»

«La parte de Biel es que él siempre se ha visto bien y solo va a una revisión y de sopetón le dicen que no está bien. Y claro, el entra en una rabia que como niño tiene que asumir que le piden que deje de jugar. Tiene que aceptar que esto es para toda la vida y aún no es suficientemente adulto para ver la consecuencia que puede tenier si no para.» (Anna Rosa)

Luis

Luis nació con una cardiopatía congénita y le han operado varias veces durante su niñez. Durante nueve años trabajó en una compañía constructora muy importante hasta que, por culpa de la crisis de la construcción, despidieron a muchos trabajadores y a él le coincidió también con una bajada de sus capacidades y el deterioro progresivo de su estado de salud. Los trabajos que encontró después fueron muy precarios y requerían de esfuerzo físico y su estado de salud empeoraba. Al final le concedieron una pensión por su incapacidad laboral. Ahora está trasplantado desde hace tres años y se dedica al voluntariado deportivo.

Alba

Alba tiene onze años y nos habla de las Aventuras.Cor, las colonias de nuestra entidad.

«Las colonias de AACIC son muy divertidos porque pueden ir niños y niñas con o sin cardiopatía. (…) Nos lo pasamos muy bien y jugamos mucho con los amigos, porque son amigos que solo ves una o dos veces al año a las colonias, encuentros o excursiones de AACIC. También son muy chulas porque hacemos manualidades, juegos, deportes…»

Carles

Carles tiene cincuenta y cuatro años, nació con una tetralogía de fallot y lleva un DAI.⁣ ⁣

«Conocer la Asociación y la Fundación me aporta tranquilidad, soporte, ayuda, aprendizaje, solidaridad. Siempre es una tranquilidad saber que no estás solo en este mundo con una enfermedad congénita del corazón y que, además, quien está, sea una organización seria como AACIC y CorAvant.»

Adrià

Adrià tiene onze años, nació con una tetralogía de fallot y juega a futbol desde los siete años.

«El cardiólogo me deja jugar, pero me dice que no puedo hacer más de seis horas de deporte a la semana, y solo puedo jugar dos partes alternas en los partidos. Aún así, soy el pichichi de mi equipo.»

Carla

Carla tiene veintiún años, está estudiando artes escénicas y tiene una cardiopatía congénita (tetralogía de fallot).

«Para mi, AACIC es una asociación con valores muy importante donde te enseñan a convivir con tu enfermedad. Tienen unas colonias espectaculares donde trabajan los valores de la amistad, los animales, la naturaleza, las emociones, ser tu mismo. Yo voy desde muy pequeña y espero poder continuar yendo como monitora y poder enseñar a los niños y niñas que ahora van a las colonias los valores que me han enseñado a mí.»

Teresa

Teresa tiene cincuenta y dos años y cuando tenía cuatro años le operaron de una tetralogía de fallot. Ella forma parte de nuesra entidad como voluntaria, socia y vocal de la Junta directiva de AACIC.

Pau

A Pau le diagnosticaros su cardiopatía cuando tenía dos años y medio, y estuvo ingresado durante dos meses en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Él recuerdo como su padre lo llevaba frente a la ventada del Hospital para enseñarle como los aviones despegaban. Nos habla de su niñez, de las revisiones anuales, de su experiencia a Gal·les para aprender inglés y hacer voluntariado, y también del ámbito laboral como monitor de ocio y que ahora está estudiando cuarto de logopedia.

Ahora hacía unos cuántos meses que no nos veíamos y, durante el Espacio, hablamos de la situación actual de cada uno/a durante todo el tiempo que no nos hemos visto. Hay que han dado clases en línea, otros que las han hecho híbridas, otros presenciales… Hablamos un poco de lo que suponía este tipo de clases para ellos y ellas y los cambios de ahora de volver todas y todos a la presencialidad. Por ejemplo, salió que a veces cuesta volverse a concentrar en una clase presencial después de haber estado dando clases virtuales desde casa.

También salió el tema de las rutinas y de cómo estas han cambiado, sobre todo en el tema de dormir y de comida. Antes del confinamiento, ellas y ellos tenían unas rutinas establecidas, y durante el confinamiento cambiaron. Ahora, se encuentran que tienen que volver a adoptar las rutinas de antes y a veces les cuesta.

Otro de las inquietudes que pusimos sobre la mesa fue el tema de poderse sacar la mascarilla al aire libre, que ha entrado en vigor esta semana. Hablamos sobre si se la sacarían, si no, como lo irían haciendo. De aquí surgieron algunos miedos de afrontar esta situación y quedamos que el próximo día que nos volveremos a encontrar hablaríamos de las estrategias que cada uno y una adoptamos ante las dificultades que nos podemos ir encontrando.

Esta actividad ha sido posible gracias a la Generalitat de Catalunya y la Fundación ONCE que han colaborado en la financiación de las actividades del proyecto Atención a niños y niñas con cardiopatías y sus familias.

El viernes 28 de enero, la Dra. Laura Muntaner, cardióloga de la Unidad de Cardiopatía Congénita del Adulto del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta de Girona, fue la invitada al Espacio virtual de padres y madres de Girona.

Un total de 12 personas (ocho familias que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía y dos mujeres que viven con una cardiopatía) pudieron conversar con la doctora y pedirle todo lo que querían sobre:

• La derivación de la unidad pediátrica a la unidad del adulto en el Hospital Trueta, la unidad de cirugía cardíaca y su equipo de profesionales.
• Cómo trabajan con los jóvenes y los adultos temas como la sexualidad, los hábitos saludables o la salud ginecológica.
• Vacunas y afectación cardíaca: solo 10 de cada 100.000 personas vacunadas presentan casos de miocarditis, pericarditis o miopericarditis (inflamaciones en el corazón).

La doctora Muntaner también se interesó a conocer las personas del Espacio, algunas ya sabía quién eran pero otras no.

Fue un encuentro muy dinámico y próximo donde todas las personas asistentes se sintieron muy a gusto. Al final del Espacio, la doctora nos pidió cada cuánto nos encontrábamos porque le gustaría mucho repetir la experiencia.

Desde la entidad, repartiremos estos juguetes en la sala de juegos del Hospital Infantil y de la Mujer Vall d’Hebron y también las utilizarán nuestros voluntarios y voluntarias cuando puedan volver a pasar por las habitaciones de la primera y la segunda planta de cirugía pediátrica con el proyecto Fem més agradables les estades a l’hospital. Ahora, a causa de las restricciones de la sexta oleada, hemos tenido que suspender, otra vez, nuestro proyecto dirigido a todos aquellos infantes y adolescentes que están hospitalizados.

Algunos de estos juguetes, los guardaremos para las Aventuras.Cor, las colonias que ofrecemos desde la entidad para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años que viven con una cardiopatía y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

Queremos agradecer al CEM Horta esta iniciativa solidaria y también queremos dar las gracias a todas las personas que habéis llevado vuestro juguete a sus instalaciones durante la campaña de Navidad.

CUERPO. Taller de relajación activa

¿Eres socio o socia de la entidad y tienes talonarios de lotería?

Si no nos has indicado lo contrario, el dinero del premio (288 € por talonario) se te ha ingresado a tu cuenta bancaria.

• Si te has quedado todo el talonario para ti, una vez hayas comprobado que tienes el ingreso, ya puedes destruir todas las participaciones.
• Si has vendido participaciones de los talonarios, serás el repartidor/a del premio a todas aquellas personas que tienen participaciones de tu talonario  (9,60 € por cada una) y quieren cobrarlas.
  • Para pagar el premio, tienes que tener la participación como comprobante.
  • Si alguna persona no quiere cobrar el premio, porqué quiere dejarlo a la entidad, puede destruir la participación.
  • A partir del 23 de marzo, nos pondremos en contacto contigo para pasar cuentas. Nos tendrás que decir el número de participaciones que has pagado. Y, en caso que te sobre dinero, te haremos un recibo bancario con la diferencia.

¿Has comprado participaciones de lotería?

• Si quieres cobrar el premio:
  • Ponte en contacto con la persona que te vendió la lotería para cobrar el premio.
  • Envíanos una fotografía de cada participación por whatsapp 617 32 56 81 o por mail info@aacic.org, con tu nombre completo y un número de cuenta donde hacer la transferencia del premio.
    • Se tiene que ver muy claro el número de cada participación.
    • Por seguridad, recuerda tachar cada participación con bolígrafo o rotulador. No uses el lápiz ni tampoco taches la fotografía con el editor de imágenes de tu móvil.
    • Si lo prefieres, también puedes enviarnos las participaciones por correo postal: AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas. Calle Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indica, también, tu nombre completo y un número de cuenta donde hacer la transferencia del premio.
• Si no quieres cobrar el premio:
  • Rompe las papeletas.
  • El dinero se destinará a los servicios y proyectos de atención psicosocial a los niños, niñas y jóvenes que viven con una cardiopatía. 

Para cualquier duda o consulta, puedes contactar con nosotras:

• Sede central de Barcelona: 93 458 66 53 (de lunes a viernes de 9:30 a 16:15 horas).
• Delegación de Girona: 685 274 405 – Gemma (martes, miércoles y jueves de 9:30 a 14:30 horas).
• Delegación de Tarragona: 661 255 717 – Àngels (martes, miércoles y jueves de 10 a 14 horas).

Ejemplo de como tachar la papeleta antes de enviarla:

Recuerda tachar cada participación con bolígrafo o rotulador. No uses el lápiz ni tampoco taches la fotografía con el editor de imágenes de tu móvil.

Mireia Salvador, psicóloga sanitaria de la entidad; Anna Vilaregut, doctora en Psicología, Profesora Titular URL, Blanquerna y responsable del Grupo de Investigación Pareja y Familia;  Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad; Queralt Ferrer, doctora especializada en cardiología pediátrica y fetal del Hospital Vall d’Hebron; Olga Gòmez, obstetra y ginecóloga, experta en medicina maternofetal, ecocardiografia fetal, diagnóstico y terapia fetal del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Teresa Moratalla, psicoterapeuta; y Elisa Llurba, directora del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, profesora asociada de la Facultad de Medicina de la UAB desde 2013 y responsable de grupo de investigación clínica y básica del Institut de Recerca de Sant Pau, han elaborado un estudio publicado en la revista Anales de Pediatría para evaluar el impacto psicológico que produce en los padres y las madres el diagnóstico de una cardiopatía congénita en el periodo prenatal. La muestra incluyó 214 participantes, madres y sus parejas.

Los resultados principales de este estudio son:

• Alrededor del 83,6 % de los progenitores pasan por fases de choque emocional y negación tras recibir el diagnóstico de una enfermedad que necesitan afrontar y aceptar.
• A nivel individual, el 35,1 % de los padres y el 47,4 % de las madres tienen puntuaciones significativas en el malestar psicológico.
• A nivel de la pareja, tanto los padres (77 %) como las madres (82,4 %) presentan un ajuste diádico idealizado.
• El 43,9 % de los padres y el 42,2 % de las madres reflejaron una dinámica familiar moderada.

Para ver todo el estudio publicado, clica aquí

El proyecto de apoyo y acompañamiento a niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita de las Aventuras.Cor ha recibido el apoyo económico de Ajuntament de Tarragona a través de la concesión de una subvención para proyectos de entidades en el ámbito de la discapacidad.

Nuestra entidad, en 2006 decidió crear unas colonias de verano a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aún así con la gran oferta de ocio que hay en Catalunyaa, no había proyectos que aceptaran niños, niñas o adolescentes con cardiopatía congénita, ya que sus equipos de monitores no se veían preparados para atender este colectivo.

El año 2016 los participantes y las familias nos pidieron si podíamos ampliar el proyecto de forma que estos niños, niñas y adolescentes se pudieran encontrar más a menudo. Es por eso que desde el 2017, las colonias se convierten en las Aventuras.Cor, de tal manera que se celebran tres veces el año, coincidiendo con las vacaciones escolares: Navidad, Semana Santa y verano.

Con estas colonias queremos normalizar la patología de estos niños y estas niñas en su vida cotidiana y en la de su entorno y, de este modo, favorecer su inclusión.

A las Aventuras.Cor, los y las participantes viven la experiencia de unos días de desconexión en medio de la natura, se hacen actividades de ocio y también se incentivan espacios por habla de dudas, miedos e inquietudes de su día a día y se comparten experiencias vividas. En las colonias creamos un entorno con niños y niñas con cardiopatía y sin ella para que aprendan a convivir, a ser respetuosos y a descubrir que todas y todos tenemos nuestras posibilidades y nuestras limitaciones. La clave reside al conocerlas.

Este proyecto está liderado y gestionado por la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, con la colaboración del Hospital de Sant Pau i Santa Creu, el Hospital de Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el Hospital Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, y otros centros de referencia de las cardiopatías congénitas.

Clica aquí para conocer más sobre el proyecto de las Aventuras.Cor