En les revisions prenatals exhaustives no van detectar cap problema. Més tard van al·legar que tenia l’artèria pulmonar bastant ampla i passava millor la sang.
Amb 7 mesos van operar en Jaume a cor obert a l’Hospital Sant Joan de Déu. Va ser durant el postoperatori que vam conèixer la Rosana de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). El seu suport durant aquells primers anys va ser molt important per la família.
Va tenir diverses bronquitis i pneumònies que van requerir hospitalització fins que va tenir gairebé tres anys, després es va estabilitzar. Mai ha necessitat medicació per la cardiopatia.
Quan era més petit es cansava més sovint i feia jocs tranquils. Sovint dirigia els seus amics perquè fossin ells qui es moguessin mentre ell participava.
Ara té 12 anys i és un nen molt sa. De moment, les revisions anuals diuen que podrà esperar fins ben passada l’adolescència per canviar la vàlvula pulmonar. El que sí que està és molt prim, tot i que menja igual que els seus germans. O més. Quan fa carreres curtes a l’escola, ha quedat el primer de diverses classes! Fa patir!
Esperem que quan li toqui canviar la vàlvula, pugui ser per catèter i no calgui una nova intervenció a cor obert.
A la foto hi podeu veure en Jaume amb la seva germana petita.
A les Aventures.Cor d’estiu, que van tenir lloc del 13 al 19 de juliol a l’Escola de Camp de Ramió (Fogars de la Selva), la junta del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) es va tornar a reunir.
Van fer un repàs de la convocatòria anterior, van presentar el nou membre de la junta: Axel Gallego, i totes i tots van mostrar un gran entusiasme per augmentar els espais de trobades infantils, a més a més de les Aventures.Cor. Sobre la taula hi ha, doncs, la proposta de fer una sortida a finals d’octubre. També van tenir un espai per parlar de propostes d’activitats per a les colònies de l’any vinent i també del seu interès a fer un taller de cuina cardiosaludable, ja que totes i tots coincideixen que els seus cardiòlegs els han recomanat que seguir una alimentació saludable és bo pel seu cor.
Ara, la junta del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC està formada per:
Presidenta: Alba Morgado (15 anys)
Vicepresident: Adrià Ripoll (14 anys)
Secretària: Daphne Lopera (12 anys)
Vocals: Lola Bagur (11 anys) Axel Gallego (10 anys), Gabriel Pinilla (15 anys)
El Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACICes va crear a les Aventures.Cor d’estiu de l’any 2021 per tal de legitimar el dret que tenen tots els infants i adolescents a ser escoltats, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant. Des de l’AACIC volem que els nens i les nenes que estan vinculats amb l’entitat tinguin veu perquè ens ajudin a entendre quines són les seves necessitats, i així poder adaptar els objectius i accions que duem a terme amb la participació de tots els implicats.
Una setmana de convivència, diversió, descoberta i creixement personal, guiada per l’equip de monitors i monitores de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).
Malgrat que la pluja va endarrerir l’inici un dia, l’aventura va començar amb una gran sorpresa: les samarretes oficials de les Aventures.Cor, que cada infant va personalitzar al seu gust.
Durant la setmana, hem viatjat per diferents indrets del món: Alemanya, Itàlia, Brasil, Índia i Japó. Hem fet activitats olímpiques, tallers, excursió a la muntanya amb pícnic inclòs, hem tingut cites molt especials al programa First Dates, discoteca, bingo musical, karaoke, desfilades, ens hem refrescat a la piscina, sessió de cinema, activitats de relaxació i meditació i la festa final!
La millor recompensa? Els somriures dels i les participants i els missatges de les famílies:
“Quines colònies més meravelloses que els hi heu muntat! Moltes gràcies!”
“És el nostre primer any, però segur que repetirem. L’Axel està súper content!”
“L’Oriol encara no havia pujat al cotxe i ja preguntava si hi haurà colònies de Nadal!”
“Han vingut molt contents!! Moltes gràcies per fer-los tant feliços!!”
“Moltes gràcies estan molt contentes totes dues!!”
Des de l’AACIC, agraïm profundament la confiança de les famílies i la il·lusió dels infants. Ara toca descansar, recordar i continuar omplint la maleta de moments bonics!
Els serveis i projectes d’atenció psicosocial van tenir 3.962 persones beneficiàries menors de 18 anys i 767 beneficiaris i beneficiàries majors de 18 anys.
Servei d’assessorament, informació i formació per a professionals, 268 professionals atesos en 76 accions.
Cors Valents: les cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron, Queralt Ferrer i Paola Dolader, van viatjar als campaments de refugiats sahrauís (Smara, Auserd i Aaiún). I el 3 d’agost, 51 persones del projecte van passar el dia en PortAventura.
Recerca: finalitzem l’informe de la recerca “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”.
Projecte del conte interactiu i APP gestió emocional: un nou projecte que es basa en el desenvolupament i implementació de recursos web accessibles, adaptats i interactius que contribueixin a la millora de l’estat emocional i psicosocial de l’infant amb cardiopatia i la seva família davant l’hospitalització amb motiu d’una intervenció quirúrgica.
Comunicació, l’altaveu de l’entitat: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, campanya de Sant Jordi, campanya De cor a cor, Gran Festa del Cor, loteria de Nadal, la Dooble, participem a 5 fires d’entitats, publiquem La Revista 29.
105 mitjans de comunicació s’han fet ressò de les nostres notes de premsa.
Celebració dels 30 anys de l’AACIC.
364 voluntaris i voluntàries, la força de la constància.
Som AACIC: 603 socis i sòcies (144 dels quals són voluntaris i voluntàries*)
*segons els estatuts de l’AACIC, el voluntariat té els mateixos drets que els associats.
En aquesta sessió, Pau Estévez Fortuny, advocat laboralista del Col·lectiu Ronda, va parlar de temes clau com:
El grau de discapacitat reconegut per la Generalitat de Catalunya, i què impliquen els percentatges del +33% i +65%.
La figura del treballador especialment sensible, recollida a la Llei de prevenció de riscos laborals.
La pensió per incapacitat permanent, en casos de malaltia comuna, com pot ser una cardiopatia, i la diferència entre incapacitat total i absoluta.
La CUME, la prestació que permet reduir fins al 99% la jornada laboral per tenir cura de fills o filles amb una cardiopatia greu.
Al final de la sessió, es van respondre les preguntes plantejades prèviament per les persones inscrites.
Cada cas és únic
Les complicacions laborals derivades d’una cardiopatia no tenen una única resposta, ja que depenen de molts factors personals, mèdics i professionals. Per això, és important poder valorar cada situació de manera individualitzada. Des de la Fundació CorAvant et podem derivar al Col·lectiu Ronda perquè t’assessorin sobre el teu cas concret.
Mira el seminari web “Cardiopatia i complicacions a la vida laboral”
Sempre amb el seu somriure, la Carme ha estat al costat de les persones que, com ella, tenen una cardiopatia congènita. Ella, moltes vegades ens ha dit que tant de bo l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hagués nascut abans perquè “quan creixes amb una cardiopatia i no t’expliquen què et passa –quan jo vaig néixer no hi havia ni l’AACIC ni gaire informació–, et sents diferent.”
Ara, qui agafa el relleu de la presidència de l’AACIC és la Beatriz Cárdaba, sòcia de l’entitat, mare d’en Biel (un jove que té una cardiopatia) i que des del maig de 2023 ja formava part de la junta de l’entitat. Seguim avançant plegats amb nous reptes!
En la sessió, que va tenir lloc via Zoom, es va fer balanç de les accions realitzades des de la creació del Consell de Joves, el 6 d’abril de 2024, i es va parlar de:
La sortida a PortAventura (30 de novembre), amb la proposta de fer-la una activitat fixa.
El document compartit al núvol amb propostesd’activitats obert a tot el grup de joves.
L’ampliació del grup de joves fins als 30 anys (anteriorment era fins als 25).
El projecte de Reels per Instagram sobre la vida quotidiana de les persones amb cardiopatia.
La proposta de la taula rodona que havia de tenir lloc a la trobada anual, que finalment es va cancel·lar per causes externes a l’organització.
Renovació de la junta del Consell de Joves
Amb la sortida del fins ara president, Pau Salvador, en fer els 26 anys (recordem que la Junta del consell està format per nois i noies de 18 a 25 anys), es van renovar els càrrecs i, després de les votacions, es va constituir la nova junta:
President: Aleix Iglesias
Vicepresidenta: Núria Aused
Secretària: Judith Mena
Tresorera: Andrea Calero
Vocals: Paula Montero, Aina Roca, Pau Galindo i Anna Carbó
Presidentes honorífiques: Gemma Solsona i Mireia Salvador
Des del consell es va fer una crida a un major compromís amb l’assistència i participació activa a les reunions i activitats.
Properes passes
La nova junta es compromet a convocar la pròxima reunió entre el 13 i el 20 de setembre, preferiblement un dissabte al matí, amb la voluntat de continuar treballant per ampliar les activitats i espais de trobada entre joves.
Va ser una jornada molt especial per a l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que va reunir equips, famílies i aficionats en una cita on l’esport i la solidaritat van anar agafats de la mà.
Els dos equips de Sarrià de Ter van tenir una gran actuació i van acabar el torneig com a subcampions, però, com sempre, el més important va ser el compromís dels equips S12 masculí del FC Sarrià de Ter, FC Vilablareix, UE Fornells, UE Quart i Montessori; dels equips cadet femení del FC Sarrià de Ter, Gerunda FC, CD Blanes i Fund. Girona Est; i de tot el poble amb la causa. De tot cor, moltes gràcies a totes i a tots.
Una vegada més, aquesta iniciativa solidària ve de la mà de Luis Aused i Sònia López, dues persones que saben de primera mà què vol dir conviure amb una cardiopatia. En Luis va néixer amb una cardiopatia, fa sis anys que va rebre un trasplantament de cor, és entrenador de l’equip aleví del FC Sarrià de Ter i també membre actiu de l’AACIC. La Sònia és la mare d’en Joan, un nen que va néixer amb una cardiopatia, i és col·laboradora de l’AACIC des de fa molts anys.
Així és com ho explicava en Luis a Ràdio Sarrià:
“Aquest torneig té un objectiu solidari: recaptem fons per l’AACIC i va ser un èxit, tan de recaptació mitjançant donatius i el sorteig solidari, com de futbol, i a més els nostres equips van tenir una bona participació quedant subcampions en els dos tornejos.”
Gemma Solsona, responsable de la delegació de Girona de l’AACIC, va recordar davant dels micros la importància de donar visibilitat a una realitat que afecta 1 de cada 100 naixements:
“Des de l’AACIC ens dediquem a acompanyar els infants que neixen amb un problema de cor. El nostre objectiu és capacitar les famílies i els infants per superar els reptes del dia a dia que suposa conviure amb la malaltia.”
La Gemma també va voler agrair de tot cor la tasca del club i de les persones que fan possible aquesta cita cada any:
“Com sempre un enorme moltes gràcies al FC Sarrià i a la població de Sarrià entregada, solidària, alegre, festiva que sempre col·labora. Tot això no seria possible sense la col·laboració del Luis i la Sònia en l’organització de la Festa, sense ells seria impossible.”
Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites volem donar les gràcies, també, a tots als col·laboradors: Ajuntament de Sarrià de Ter, Diputació de Girona, Dipsalut, Fleca Jep, Kitena, Encofrats Ortega, Taller Dolç, Pizzeria da Marco, Olmo tattoo, B de brasa, Cafeteria Rubira, Cafeteria Vicky, Peluqueria Carolina, Can Llausàs, Restaurant la braseria, carns Damià, Flors Romaní, Inmitec, Càmping Castell Montgrí,Esclat Sarrià i Walla.
Joan Ortega, entrenador del cadet femení del club, també va voler destacar a Ràdio Sarrià el valor humà de la jornada:
“És un torneig molt especial i bonic, sobretot per a la gent que ens toca de prop aquesta malaltia, que no és fàcil de portar en el dia a dia.”
Un any més, gran part de l’equip de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant vam ser presents activament en el Congrés anual de Cardioalianza, que aquest any va tenir lloc el dijous 29 de maig a Barcelona.
Durant la benvinguda al Congrés, Tomás Fajardo també va dir que “cada edició del congrés és especial, però aquesta té un valor singular: parlar de salut cardiovascular és també parlar de transformació, de drets i de coresponsabilitat”.
El Dr. Valentí Fuster, director general del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) i soci d’honor de Cardioalianza, també va voler ser-hi present a través de la pantalla i va voler reconèixer “la importància dels pacients en tot el procés d’investigació biomèdica, la seva participació és clau, no només en els assajos clínics, sinó també en ajudar-nos a comprendre millor les necessitats reals i els reptes del dia a dia que implica conviure amb una malaltia cardiovascular.
Davide Malmusi, director de Serveis de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, va voler destacar què s’està fent des de l’Ajuntament per les associacions de pacients, el suport que donen a les persones cuidadores, i la importància que té la prevenció i construir entorns saludables.
I, per tancar aquesta benvinguda més institucional al Congrés, la Dra. Helena Tizón-Marcos, directora del Pla Director de Malalties Cardiovasculars del Departament de Salut va parlar dels avenços que s’han fet en els darrers anys per reduir a més de la meitat la mortalitat de cardiopatia isquèmica des dels anys vuitanta i va acabar la seva intervenció recalcant que “darrera de cada persona amb una malaltia cardiovascular hi ha una vida, una família i un futur que hem de saber cuidar millor.”
Durant el Congrés es va parlar de:
Longevitat i malaltia cardiovascular, amb el Dr. Manuel de la Peña, que va posar molt d’èmfasi a que la gestió emocional és clau, amb la importància de combatre la pèrdua de mobilitat i a viure amb serenitat eliminant a les persones tòxiques.
Gestió de la donació d’òrgans i teixits, amb el Dr. Jaume Tort, que va destacar que “la feina de les organitzacions de pacients és impagable”.
La relació entre el cor i el ronyó, amb el Dr. Xavier Garcia-Moll, que va parlar de la importància de la prevenció primària per tal d’evitar el problema abans que aparegui i, en cas que ja hagi aparegut, de la prevenció secundària per evitar la progressió del problema.
Avançaments en la investigació i transformació de l’atenció cardiovascular, amb la Dra. Natalia López-Andrés, que va parlar de les cèl·lules i les vàlvules i de la seva diferència entre homes i dones; Carles Blasco i Agustín Manresa van parlar del dispositiu HEFMOB, d’innovació en mobilització primerenca gamificada per a persones amb insuficiència cardíaca; i la Dra. Oona Meroño i Sílvia Millat van parlar del projecte ARTEMIS, redisseny i implementació d’un dashboard en un programa de Cardiologia Preventiva i comunitària per a pacients amb malaltia cardiovascular establerta.
Malalties cardiovasculars familiars, amb la Dra. Elena Arbelo.
Necessitats socials i accés a prestacions, amb María Machón, treballadora social i responsable de l’Àrea Social de la Fundación Menudos Corazones.
Interacció de l’obesitat, la diabetis, la dislipèmia i la hipertensió i el seu impacte en la salut cardiovascular, amb la Dra. Laia Alcober, Dra. Núria Alonso, Manuel Cuenca (adult amb cardiopatia de la Fundació CorAvant), Dra. Marta Sitges i el Dr. Alberto Zamora.
Rehabilitació cardíaca amb la Dra. Elisabet Pujol.
Un any més, el Congrés ha estat una trobada que promou la salut més participativa centrada en la persona i ha volgut donar veu a qui viu i conviu amb una malaltia cardiovascular.
Pots recuperar totes les ponències de l’onzena edició del Congrés de Pacients amb Malalties Cardiovasculars al canal de Youtube de Cardioalianza.
Les cardiopaties congènites són una realitat present des del naixement, però encara força desconeguda per a molta gent. A través del nostre suport, ajudem famílies i infants a entendre què suposa conviure amb una malaltia del cor i afrontar els moments difícils amb eines i acompanyament emocional.
Gràcies Ràdio La Mina per donar-nos veu i ajudar-nos a sensibilitzar sobre una realitat que a Catalunya viuen més de 60.000 persones, de les quals una tercera part són infants i adolescents.
Dissabte 10 de maig vam haver d’anul·lar la Trobada i l’Assemblea General Ordinària 2025 de l’AACIC a causa de l’alerta de Protecció Civil – CECAT per l’incendi en una empresa amb productes químics a Vilanova i la Geltrú, i la recomanació de confinament a diversos municipis, d’entre els quals hi havia Calafell, lloc escollit per celabrar-ho aquest any.
A hores d’ara, és complicat trobar una nova data per a la Trobada, per tant, aquest any ja no la celebrarem, però sí que necessitem convocar l’Assemblea General Ordinària 2025.
És per aquest motiu que et tornem a convocar a l’Assemblea General Ordinària 2025 de l’AACIC segons l’article 12.5 dels Estatuts.
Dia: dissabte 24 de maig de 2025
Hora:
11.30 hores, primera convocatòria
12 hores, segona convocatòria
Lloc:
Torre Jussana, sala 1 (Av. del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, Horta-Guinardó. Barcelona)
També hi ha la possibilitat de connectar-te en línia
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
