El dilluns 28 de novembre, l’Àngels Estévez, psicòloga sanitària i representant de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, a la demarcació de Tarragona, va participar en l’Assemblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona.

Durant la sessió es va fer un treball en grup on cada una de les entitats participants va poder donar la seva opinió sobre com es podria millorar l’atenció a les diferents necessitats de les persones tarragonines que tenen una discapacitat.

Les propostes que van sortir van ser:

• Millorar l’accessibilitat.
• Fer una ciutat més cívica on la gent respecti, per exemple, les places d’aparcament reservades per a les persones amb mobilitat reduïda.
• Formació i suport als professionals a les escoles.
• Fomentar que les immobiliàries tinguin borsa d’habitatge de lloguer, per exemple, per a persones amb trastorns mentals.

També es va revisar el manifest “Tenim moltes coses a dir i moltes maneres de dir-les”, que es va llegir a la plaça Corsini durant l’acte central del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

COCEMFE Barcelona ha posat en marxa la campanya No som invisibles sota la consigna Tu no la veus, però existeix amb l’objectiu de donar visibilitat a la discapacitat orgànica i denunciar les diverses discriminacions a què han de fer front les persones amb aquest tipus de discapacitat.

Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) ha sumat esforços amb COCEMFE Barcelona per donar a conèixer la diversitat de la discapacitat i ha cedit diversos espais per difondre octavetes i cartells de la campanya, i també la projecció del vídeo central de la campanya a les pantalles de les estacions de metro.

Discapacitat orgànica i cardiopaties

La discapacitat orgànica prové d’una pèrdua en la funcionalitat en un o diversos sistemes del cos (òrgans o fallades sistèmiques) produïda pel desenvolupament de condicions de salut cròniques.

Les cardiopaties, doncs, formen part de les discapacitats orgàniques, perquè també són invisibles: a primera vista no es poden veure o detectar. A aquesta invisibilitat se li suma el desconeixement de gran part de la població d’aquesta patologia, i això provoca que infants, joves i persones adultes que viuen amb una cardiopatia se sentin incompreses.

La missió de COCEMFE Barcelona és vetllar per la defensa i l’exercici ple dels drets i la promoció de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat física i orgànica i de les seves famílies en l’àmbit de la província de Barcelona.

Conèixer la malaltia, ser pacient actiu, tenir cura de la teva salut, aprendre a gestionar les pors, introduir petits canvis en el dia a dia… tots aquests aspectes són fonamentals per conviure amb una malaltia crònica de la millor manera possible.

L’equip de psicòlogues de la Fundació CorAvant ho sabem, és per això que donem suport i acompanyament tant a la persona que té la cardiopatia com a la seva família, oferim diverses eines per empoderar-les i capacitar-les, i també per poder afrontar les adversitats que es poden anar trobant al llarg de la vida.

A Catalunya, 1 de cada 4 morts és per malaltia cardiovascular. Dues quartes parts d’aquestes morts són a conseqüència d’un infart o malaltia coronària. Una quarta part, d’un ictus. I la quarta part restant, d’una malaltia d’insuficiència cardíaca.

La població catalana que pateix un infart o una malaltia coronària equivaldria a la població total de l’Hospitalet (unes 250.000 persones); i la xifra total de pacients amb insuficiència cardíaca equival a la població de Terrassa (223.000).

Aquesta informació està extreta de la conversa sobre Insuficiència cardíaca entre el Dr. Josep Comín, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i investigador de l’Institut d’Investigació Biomèdica d Bellvitge (IDIBELL); i la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de CorAvant AACIC; que va tenir lloc dins de la jornada Recerca i salut de Sinergia 2022, el dijous 6 d’octubre de 2022 al Museu de l’Hospitalet.

Sinergia 2022 és un esdeveniment de divulgació científica i de salut, adreçat a la ciutadania en general, que organitza l’Ajuntament de l’Hospitalet conjuntament amb l’IDIBELL, la Universitat de Barcelona, l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Institut Català d’Oncologia i l’Hospital Sant Joan de Déu.

Ja està disponible el vídeo de la conversa sobre Insuficiència cardíaca:

El diumenge 13 de novembre, més de 4.600 persones van pujar al Parc d’atraccions Tibidabo, a celebrar la Gran Festa en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia.

A les 12 del migdia vam donar el tret de sortida a aquesta jornada festiva i solidària amb les ballades de gegants i capgrossos, actuacions castelleres i La Banda del Gínjol de Santa Coloma de Gramenet, que van venir acompanyats de la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia. Durant un dels castells vam fer l’enlairada de globus en forma de cor per enviar un gran record a tots als infants i joves que ens han deixat aquest any i a les seves famílies, i també per donar tota l’energia positiva a totes aquelles i aquells que en aquests moments estan ingressats a l’hospital o recuperant-se a casa.

Durant tot el dia vam tenir obert el Market del Cor amb tot de productes solidaris i tothom qui s’acostava al Punt de trobada va poder veure en primícia l’exposició de les 12 obres que formen part del calendari solidari 2023 de l’entitat i comprar-ne els primers exemplars que ja hem imprès. En Carles Azcón, la Lourdes Ferreras, la Cris Garcia i l’Anna Lajarin, quatre dels artistes que han participat en el calendari, van acompanyar-nos a la Gran Festa, es van poder conèixer i compartir la seva experiència.

Els nostres pallassos i pallasses d’hospital tampoc es van voler perdre la Festa i van venir a treure un gran somriure a petits i grans.

Els més menuts i menudes també van poder participar en el taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital, que durant aquesta setmana les nostres voluntàries repartiran als nens, nenes, nois i noies que estan ingressats a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron perquè es recuperin ben aviat.

A la tarda va tenir lloc el sorteig solidari que comptava amb una gran quantitat de regals fantàstics: 1 cap de setmana per a 6 persones a la casa rural Can Salva, 2 lots de tres ampolles d’oli verge, 2 lots d’Oques Grasses de samarreta + CD A tope amb la vida, 2 lots d’Oques Grasses de samarreta + bossa, i 10 lots de marxandatge del Barça.

Un any més també hem comptat amb un seguit de voluntàries i voluntaris que ens han donat un gran cop de mà en la Festa: moltíssimes gràcies a totes i a tots.

Esdeveniments com la 28a Gran Festa del Cor els celebrem per mostrar que realitats que poden semblar molt llunyanes, a vegades, són molt més properes del que imaginem i poden ser font d’aprenentatge personal i familiar.

Els beneficis de la Gran Festa els destinarem a dos projectes que des de l’entitat duem a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida i l’Hospital Josep Trueta de Girona. Aquests són: Et mirem, atenció psicosocial a dones embarassades d’un nadó amb cardiopatia i les seves parelles des del moment en què reben el diagnòstic, la preparació del part i la intervenció quirúrgica, si es dona el cas, i l’arribada a casa; i A cor obert, un projecte mitjançat el qual es prepara la intervenció quirúrgica amb l’infant o adolescent i la família, l’acompanyament i el suport durant l’estada a l’hospital i la gestió tant logística com emocional de l’arribada a casa.

Tot i que de tant en tant bufava el vent, el sol ens va acompanyar durant tota la jornada a les instal·lacions de l’Infinitum Golf, on més d’un centenar de jugadors van participar en el Torneig de Golf Solidari, l’esdeveniment esportiu que ja s’ha convertit en una de les cites anuals més importants de la Fundació PortAventura.

Al migdia, un grup de deu nens i nenes de l’entitat va poder participar en el bateig de golf que des de la Fundació PortAventura ens van oferir pels nostres socis i sòcies. Totes i tots s’ho van passar d’allò més bé aprenent la tècnica: com col·locar les mans, el cos, el moviment… i també vam fer tocs de pilota. I a més, durant el bateig vam tenir molt bona companyia: la Winnie i en Woody.

La recaptació que vam fer va ser de 5.075 € que destinarem a Fem més agradable les estades a l’hospital, el projecte amb què donem suport i acompanyament als infants i joves hospitalitzats, i a les seves famílies, oferint un espai més amable dins de l’hospital per tal de fomentar una actitud positiva i reduir l’impacte emocional que provoca la malaltia. Aquest projecte està dirigit a qualsevol criatura hospitalitzada, sigui per una cardiopatia o per qualsevol altre motiu.

Ens va fer moltíssima il·lusió trobar l’Ana Megia, amiga i voluntària de l’entitat, a PortAventura.

Volem donar les gràcies a totes les persones que han fet possible la 7a edició del Torneig de Golf Solidari: organització, equip i jugadors participants.

El nostre taller Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital va comptar amb la participació de quaranta nens i nenes.

Algunes famílies que es van apropar al nostre estand van reconèixer el Bateguet i comentaven que aquell conillet de peluix amb el cor apedaçat ja el tenien a casa. I les persones que no ens coneixien es van interessar per qui érem i quina era la nostra tasca.

Volem donar les gràcies a les voluntàries que ens van acompanyar durant la jornada: l’Ana Cristina Freudenberg i l’Aina Roca.

Els beneficis de la festa es destinaran a dos projectes que l’entitat duu a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida i l’Hospital Josep Trueta de Girona: Et mirem, atenció psicosocial a dones embarassades d’un nadó amb cardiopatia i les seves parelles des del moment en què reben el diagnòstic, la preparació del part i la intervenció quirúrgica, si es dona el cas, i l’arribada a casa; i A cor obert, un projecte mitjançat el qual es prepara la intervenció quirúrgica amb l’infant o adolescent i la família, l’acompanyament i el suport durant l’estada a l’hospital i la gestió tan logística com emocional de l’arribada a casa.

Tot i que pot semblar que el moment més crític per a la parella embarassada és quan reben la notícia que el nadó que esperen naixerà amb una cardiopatia, el moment de més impacte emocional és quan reben l’alta hospitalària de la intervenció quirúrgica, quan el bebè té entre dos i sis mesos. Així ho constata la recerca de l’Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família (2020), liderada per Mireia Salvador, doctora en Psicologia clínica i psicòloga de l’AACIC.

Amb l’arribada a casa, quan l’operació ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions per a la parella i és quan apareix el punt més alt de desequilibri emocional i que, sovint, porta a una inestabilitat familiar. És en aquest moment quan mares i pares experimenten els nivells més alts d’estats d’ansietat i d’angoixa. Les dones tendeixen a somatitzar el procés amb dolors més fisiològics: malestar a l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…, i els homes, en canvi, mostren aspectes de caràcter més depressiu: estan més tristos, passen per moments de poca motivació o noten que els falta energia. El suport psicosocial i una bona orientació psicològica, des del moment del diagnòstic, és fonamental per afrontar les diverses situacions inesperades que s’aniran trobant i fomentar les seves capacitats i habilitats.

Esdeveniments com la 28a Gran Festa del Cor se celebren per mostrar que realitats que poden semblar molt llunyanes a vegades són molt més properes del que imaginem i poden ser font d’aprenentatge personal i familiar.

Durant la jornada del 13 de novembre, tothom qui pugi al parc podrà ballar amb els gegants i la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, gaudir de les actuacions castelleres de les colles de Santa Coloma de Gramenet, passejar pel Market del Cor, fer un dibuix a un infant que està a l’hospital, veure l’exposició amb les obres que formaran part del calendari solidari 2023, participar en el sorteig solidari i viure una jornada del cor en el parc d’atraccions més emblemàtic i les vistes més espectaculars de la ciutat de Barcelona.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, treballem des de 1994 dia a dia al costat de persones que viuen amb una cardiopatia amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies, per tal de desenvolupar la seva capacitat de resiliència. Oferim suport psicosocial i acompanyament als infants i adolescents diagnosticats i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana; promovem el coneixement de la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia.

Durant el mes de juliol vam proposar-los la idea de fer el retorn social amb la nostra entitat i vam quedar que ens confeccionarien una quarantena de porta entrepans per tenir-los per les festes i fires de final d’any. I aquí les teniu. A nosaltres ens agraden molt!

L’espai municipal La Clota Cotreball és un projecte d’activació socioeconòmica dels barris d’Horta-Guinardó que busca mobilitzar recursos públics (locals) i posar-los a disposició de projectes econòmics interessants per al territori, donant oportunitats avantatjoses per emprendre als veïns i veïnes d’Horta-Guinardó i de la ciutat de Barcelona.

La contraprestació per a l’ús gratuït de les seves instal·lacions és la realització d’accions específiques de retorn social que es dissenyen conjuntament amb les entitats d’Horta-Guinardó amb cada cotreballador i cotreballadora, atenent als seus perfils i les necessitats del territori.

Porta entrepà

La Dooble és un nou joc de Loteries de Catalunya dissenyat per jugar-se amb participacions i pensat especialment per a les entitats.

Cada participació compta amb dos números:

• Número individual: és aleatori de set xifres i únic per a cada participació, amb què les persones que hi juguin poden guanyar fins a 1.000.000 €.
• Número col·lectiu: de cinc xifres que és únic per a cada entitat que vulgui vendre participacions. El nostre número és el 10.091. El valor del premi col·lectiu es calcularà dividint la bossa de premis (que depèn de les vendes totals) entre la quantitat de bitllets guanyadors. Per tant, com més persones hi juguin més hi podrem guanyar.

4 € per participació + 1 € de donatiu = 5 €.

1 talonari = 25 participacions · 5 €/participació · 125 €/talonari

El sorteig se celebrarà el dia 20 de desembre de 2022 i en cas de premi es podrà cobrar a qualsevol punt de venda presencial de la xarxa comercial de Loteries de Catalunya, més de 2.000 establiments.

Com pots adquirir números de La Dooble en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia?

Com que es tracta d’un joc nou, si vols participacions o talonaris de La Dooble truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org, abans del 30 de setembre.

T’animem a col·laborar en la distribució de participacions de La Dooble per contribuir al finançament de la tasca que l’entitat fa amb els infants i joves que tenen una cardiopatia.

• A partir del 17 d’octubre rebràs una carta certificada enviada per Correus amb la quantitat de loteria que ens has demanat.
• • Estigues atent/a a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida.
  • En cas de no recollir-la dins el termini i haver de fer un altre enviament, t’agrairem que et facis càrrec del cost del segon enviament.
• A partir del 14 de novembre liquidarem l’import corresponent a la loteria que t’has quedat, recorda que cada talonari té 25 participacions de 5 €, 125 € per talonari.
  • Hi ha dues modalitats de pagament:
    • A través d’un rebut domiciliat, si ens has facilitat el teu número de compte. En cas d’haver canviat de número de compte, recorda comunicar-nos el número nou.
    • Fent un ingrés amb el concepte “La Dooble + nom i cognoms/cognoms de la família” al número de compte que et vagi millor:
      • BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
      • La Caixa ES23 2100 3019 1922 0044 9064
• En cas de voler retornar algunes participacions, en les hauràs de fer arribar a l’oficina de Barcelona com a màxim el 29 de novembre, per correu postal o presencialment.

També pots adquirir participacions de La Dooble a:

• Internet: https://www.loteriesdecatalunya.cat/jocs/ladooble/  Introduint el nostre número 10.091.
• Punts de venda presencials de la xarxa comercial de Loteries de Catalunya. Demana el nostre número 10.091.

Per poder fer més de 400 talonaris i que ningú es quedi sense, hem de seguir jugant a dos números diferents en una mateixa butlleta: 1,60 € al 95.010 + 1,60 € al 79.359 + 0,80 € donació = 4 €.

1 talonari = 30 participacions · 4 €/participació · 120 €/talonari

Com pots adquirir Loteria Nacional en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia?

• Si cada any demanes loteria, i no ens dius al contrari abans del 30 de setembre, t’enviarem la mateixa quantitat de talonaris i utilitzarem el mateix sistema de pagament que l’any passat.
• Si vols rebre talonaris de loteria, truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org, abans del 30 de setembre.

T’animem a col·laborar en la distribució de participacions de la loteria per contribuir al finançament de la tasca que l’entitat fa amb els infants i joves que tenen una cardiopatia congènita i amb les seves famílies. 

• A partir del 17 d’octubre rebràs una carta certificada enviada per Correus amb la quantitat de loteria que ens has demanat.
  • Estigues atent/a a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina de correus on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida.
  • En cas de no recollir-la dins el termini i d’haver de fer un altre enviament, t’agrairem que et facis càrrec del cost del segon enviament.
• A partir del 5 de desembre liquidarem l’import corresponent a la loteria que t’has quedat, recorda que cada talonari de 30 participacions val 120 €.
  • Hi ha dues modalitats de pagament:
    • A través d’un rebut domiciliat, si ens has facilitat el teu número de compte. En cas d’haver canviat de número de compte, recorda comunicar-nos el número nou.
    • Fent un ingrés amb el concepte “Loteria + nom i cognoms/cognoms de la família” al número de compte que et vagi millor:
      • BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
      • La Caixa ES23 2100 3019 1922 0044 9064
• Si vols més loteria, ens ho pots comunicar i, si encara ens en queda, et farem arribar la quantitat desitjada.
• En cas que no hagis pogut distribuir tota la loteria la podràs retornar sempre que ens ho comuniquis abans del 2 de desembre.