Durant la conferència, la Dra. Pijuan ens va parlar de la maternitat amb cardiopatia congènita, de l’anticoncepció segura pel cor, de la importància de la planificació de l’embaràs, i de la gestació.
“Abans no es contemplava que una noia amb cardiopatia pogués arribar a l’edat adulta i ser mare. Ara, amb els avenços mèdics, podem dir que la gran majoria de dones amb cardiopatia tindran un embaràs segur, amb controls i seguiment, però cal tenir en compte la situació individual de cada una.”
La conferència Maternitat amb cardiopatia congènita va tenir lloc el dijous 9 de maig a les sis de la tarda de forma virtual, i és la quarta sessió que des de la Fundació CorAvant oferim dins del cicle de conferències La veu de l’expert.
Va ser una tarda molt bonica, emotiva que va aplegar a moltíssima gent: familiars, amics i coneguts del Pol, que van venir a veure el partit dels veterans del CF Palautordera amb l’Agrupació de Jugadors del FC Barcelona.
Al minut quatre del partit, tothom va aplaudir: el 4 era el número de dorsal que portava en Pol Tutusaus quan jugava al CF Palautordera.
Tot i que el resultat final va ser 1 a 5 a favor de l’Agrupació de Jugadors del FC Barcelona, el gol dels veterans del CF Palautordera el va fer en Marc Tutusaus, germà d’en Pol, i tota la grada va saltar amb crits d’eufòria. A l’equip del Palautordera també hi van jugar en Jose Naranjo, el pare de la Paula, la parella d’en Pol; i en Ramon Presas, tresorer de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i amic de la família.
El partit solidari va ser un èxit aclaparador: tothom volia col·laborar. Vam acabar totes les tires que teníem pel sorteig solidari, però la gent continuava fent les seves aportacions solidàries i vam poder repartir molts premis per a tothom. I vam comptar amb la presència de Juan Manuel Asensi, president de l’Agrupació de Jugadors del FC Barcelona i jugador mític del Barça que va jugar al primer equip entre 1970 i 1981, i que des de 1978 va portar el braçalet de capità. I d’Aleix Parisé, presentador del programa ‘Tu diràs’ de RAC1 , com a conductor de la jornada.
Moltíssimes gràcies a totes les persones que ho heu fet possible!
La Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va donar la benvinguda a totes les persones assistents explicant qui som i què fem i va anunciar que ja formem part del registre d’entitats de Cerdanyola del Vallès. Seguidament, va donar pas a la lectura dels tres contes amb la veu d’en Rodolfo del Hoyo, escriptor i autor d’un dels contes; Laia Castro, de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet; i la Daniela Gómez, de la colla de Castellers de Santa Coloma de Gramenet.
Els contes que van llegir són: Roc trencadís, de Maria Carme Roca i il·lustracions de Rosa Sàndez; El meu cor vol xocolata, de Rodolfo del Hoyo i il·lustracions de Pilarín Bayés; i Un divendres a la tarda, d’Elisa Ramon Bofarull i il·lustracions d’Ignasi Blanch i Gisbert.
Després de la lectura dels contes, la Laia va fer ballar la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, i tots plegats vam cantar El gegant del pi. I tots aquells nens i nenes que ho volien, van poder fer un dibuix per als infants que estan a l’hospital.
Durant la lectura de contes ens van acompanyar la Blanca Padrós Amat, segona tinenta d’alcaldessa de l’àrea d’Economia, Serveis Interns, Treball, Universitats, Innovació i Transparència de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet; i la Belinda Morillo Carretero, regidora de Cultura Popular, Cultura de Proximitat, Centres Cívics i Polítiques LGTBI de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet.
Durant la sessió, coordinada per la Susana Santos, treballadora social de la Fundació CorAvant, vam parlar de la importància d’adaptar el currículum a cada oferta de feina, de com redactar un currículum, dels tipus que hi ha: cronològic, funcional, creatiu, i del videocurrículum, una opció que va ser molt atractiva pels assistents al taller.
Els i les participants van poder conèixer 10 consells per millorar el seu currículum, com redactar una carta de presentació i quines parts ha de tenir, i també vam parlar de l’autocandidatura, de les incapacitats laborals i de la jubilació anticipada.
El segon taller serà el dilluns 13 de maig a les 18 hores i parlarem de l’entrevista de feina, com superar-la amb èxit i els canals de recerca més habituals.
En Joaquim Guasch va començar la xerrada parlant del cor, de la seva anatomia i funcionalitat, i de l’activitat física amb les persones que tenen una cardiopatia. “L’esport és important, però un sobreesforç pot ser un detonant d’un problema cardíac.”
Seguidament, la Mireia Salvador va parlar de l’impacte del diagnòstic d’una cardiopatia en les diferents etapes de la vida, i què fem des de l’AACIC i la Fundació CorAvant per acompanyar les persones a viure i conviure amb una cardiopatia.
A continuació, vam tenir el testimoni de l’Èric, un noi de 25 anys que té una cardiopatia congènita, que va explicar una mica la seva trajectòria i també ens va parlar de com l’ha afectat dins el món de l’esport i l’activitat física tenir un problema al cor.
Finalment, tots tres van fer una mica de tertúlia amb totes les persones assistents i anaven responent les preguntes o reflexions que els feien.
Aquesta càpsula formativa s’inclou dins dels cursos de formació continuada programats a EUSES TE per al curs 2023 – 2024.
Volem donar les gràcies a tots els voluntaris i voluntàries que ens heu ajudat a les parades que teníem a Barcelona, Girona, Sabadell, Tarragona i Tortosa. La vostra dedicació i suport fan possible la nostra tasca!
Mil gràcies també a totes les persones que vau passar a veure’ns i vau col·laborar donant suport a les persones que tenen una cardiopatia i a les seves famílies. I a totes aquelles que ens vau portar llibres de segona mà.
També volem donar les gràcies a les nostres voluntàries a l’Hospital Infantil i de la Dona Vall d’Hebron, perquè durant tota la setmana heu estat fent activitats relacionades amb la diada de Sant Jordi; i al grup de nois i noies de primer de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels per venir un any més a l’hospital i fer un taller de punts de llibre al vestíbul de consultes externes de l’Hospital. I no ens oblidem tampoc de l’Antoni Argent Ballús, coordinador del projecte Cap Infant sense conte, que ens ha tornat a enviar exemplars del seu últim conte: Sopa de petons, perquè els poguéssim repartir entre tots els nens i les nenes ingressats a l’hospital i ningú es quedés sense conte el Dia del Llibre. Aquesta vegada la història parla sobre la igualtat de gènere i l’esforç per assolir els nostres somnis i reptes, amb il·lustracions de Silvana Jimenez.
Aquí et deixem una galeria de fotografies d’aquest Sant Jordi 20024
Aquest projecte de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) és finançat pels Fons EuropeusNext Generation, i el seu desenvolupament compta amb el suport professional del Grup de Recerca en Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria, i l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària, tots dos de la Universitat de Barcelona (UB); i d’un equip ampli especialitzat en tecnologia, format per una il·lustradora, dissenyadors gràfics, una escriptora i d’altres experts en eines digitals.
L’objectiu del projecte és augmentar la informació sobre les diferents situacions que hauran de viure els infants i les seves famílies abans, durant i després del seu ingrés a l’hospital, millorar l’atenció psicoeducativa en cada una d’aquestes etapes, i donar suport a la seva gestió emocional en totes elles.
El projecte s’acompanya d’una recerca científica per valorar els canvis i les capacitats cognitives dels infants durant la utilització dels continguts digitals interactius de forma totalment anònima.
El conte interactiu està inspirat en el conte original de L’operació del cor del Jan, creat l’any 2006, després de valorar la importància d’actualitzar-lo, digitalitzar-lo i ampliar el seu contingut amb informació i propostes de jocs per facilitar i estimular les capacitats psicoeducatives dels infants, i reforçar així les seves capacitats cognitives. El nou conte porta per títol L‘operació del cor de la Jana.
Des de l’AACIC també estem desenvolupant una app de gestió emocional per ajudar els infants a identificar i gestionar les seves emocions durant les diferents etapes que viuran relacionades amb la seva patologia.
*Nota: La imatge que acompanya aquesta notícia és una il·lustració provisional del conte interactiu feta per Virgina Ruiz.
Què és per a tu una vida digna? I què seria per a tu una mort digna?
Després de la presentació de qui són i què fan a l’Associació Dret a Morir Dignament (DMD) aquestes van ser les dues reflexions que en Josep Maria Tejeda i la Dolors Quer van plantejar a totes les persones assistents a la conferència.
Quins són els Drets dels pacients?
Consentiment informat: Dret a saber les conseqüències de fer o no fer el tractament sense que això vulgui dir que el sistema sanitari ens deixi de banda.
Autonomia del pacient: Dret a la informació, dret a rebutjar tractaments, dret a voluntats anticipades.
Cures pal·liatives: Dret a decidir si volem el tractament o no per no patir i tenir un final tranquil i laxa.
Dret a l’eutanàsia.
Tots aquests drets es poden anotar al Document de Voluntats Anticipades (DVA).
El DVA és el document on la persona signant expressa la seva voluntat sobre les atencions mèdiques que desitja o no desitja rebre en cas de patir una malaltia irreversible o terminal, que l’hagi portat a un estat que li impedeixi expressar-se per a si mateixa.
Aquest document s’adreça a l’equip sanitari i el pot fer qualsevol persona major d’edat amb capacitat suficient i actuant lliurement.
“El DVA és un regal a tres bandes: per a nosaltres, perquè ens proporciona tranquil·litat, ens permet controlar com serà el final de la nostra vida; per a les persones properes, perquè les descarrega de la responsabilitat de decidir per nosaltres; per a l’equip sanitarique ens atén, perquè els donem orientacions sobre com actuar.”
L’Associació Dret a Morir Dignament és una entitat sense ànim de lucre fundada l’any 1984 que defensa la llibertat de tota persona a decidir el moment i la manera de finalitzar la seva vida, especialment quan pateix un deteriorament irreversible i un sofriment insuportable.
La conferència Drets del Pacient al final de la vida i el Document de Voluntats Anticipades va tenir lloc el dijous 18 d’abril a dos quarts de set de la tarda de forma virtual, i és la tercera sessió que des de la Fundació CorAvant oferim dins del cicle de conferències La veu de l’expert.
Avui, dimarts 16 d’abril, ha tingut lloc la Jornada deliberativa sobre el Pla d’infància 2021-2030 de Barcelona, on l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hi hem participat juntament amb altres entitats d’infància i adolescència de la ciutat de Barcelona.
La jornada, que ha tingut lloc a l’Espai Jove la Fontana, ha comptat amb la benvinguda de Javi Rodríguez, Comissionat de Polítiques d’Infància, Adolescència i LGTBI; i de Sònia Fuertes, Comissionada d’Acció Social.
Seguidament, s’ha parlat de la participació dels infants a la ciutat i s’ha dut a terme una dinàmica de grups deliberatius sobre cinc temàtiques d’oportunitat pel període 2024-2027, tenint en compte les demandes dels infants i els eixos transversals del Pla:
Temps, fora escola i famílies
Salut i benestar digital
Bon tracte i violències
Adolescents i espai públic
Participació i escolta
Després, hem posat en comú les problemàtiques identificades i les propostes d’actuacions per reforçar o impulsar durant els pròxims anys en cada una d’aquestes cinc temàtiques.
La jornada deliberativa ha estat organitzada per l‘Institut d’Infància i Adolescència i l’Ajuntament de Barcelona.
El dia 3 d’abril va començar la campanya de la declaració de la renda de 2023, que s’allargarà fins a l’1 de juliol de 2024 i, des de fa més de 20 anys, és possible destinar part dels impostos pagats a programes socials.
Quan facis la declaració de la renda, sigui a través de la web, de l’aplicació o mitjançant una gestoria, si marques la casella 106: Activitats d’Interès Social, també coneguda com a X solidària, destinaràs el 0,7% dels teus impostos directament a projectes socials.
Així ajudaràs a aconseguir més igualtat, més inclusió, més drets i més oportunitats per a totes i tots. I sense que et costi res, perquè ni pagues més, ni et tornen menys.
T’ho expliquen tot al vídeo informatiu de la campanya de la X solidària:
Segons el Pla de Salut de Catalunya, les persones a partir de 16 anys poden expressar la seva voluntat i es recomana que siguin involucrades en la presa de decisions. És per això que, durant la trobada, des de la Fundació CorAvant vam aprofitar per proposar-los la creació del Consell dels Adolescents i Joves. Totes i tots ho van trobar molt interessant i les persones que volien formar part de la junta del Consell van presentar la seva candidatura i seguidament es va donar pas a la seva votació.
La junta ha quedat constituït de la manera següent:
President: Pau Salvador, 24 anys
Vicepresidenta: Núria Auset, 23 anys
Secretària: Judith Mena, 22 anys
Tresorer: Raúl Carod, 20 anys
Vocals: Nerea Expósito (20 anys), Gina Molist (19 anys), Paula Montero (20 anys) i Aina Roca (23 anys)
La presidenta honorífica és la Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat.
Volem que els i les adolescents i joves que estan vinculats amb CorAvant tinguin veu perquè ens ajudin a entendre el seu moment vital, i així poder adaptar els objectius i accions que duem a terme amb la participació de tots els implicats.
En aquesta primera trobada es va acordar que els membres de la junta es trobarien 2 o 3 cops l’any de forma virtual i que la pròxima sortida del grup de joves seria a Port Aventura.
El grup de joves és un grup que està obert a tots els nois i noies d’entre 15 i 25 anys que tenen una cardiopatia.
Després de la constitució del Consell dels Adolescents i Joves, vam dinar i vam passar una tarda plegats al parc de la Ciutadella de Barcelona.
Des de l’entitat estem molt agraïdes a les noies i nois que van participar en aquesta trobada lúdica i també a tots els qui s’hi han volgut involucrar.
Els vuit membres del Consell dels Adolescents i Joves de CorAvant AACIC
Durant l’assemblea es va fer un repàs de la convocatòria anterior, es van presentar els dos nous membres de la Junta: Lola Bagur i Gabriel Pinilla. I entre els punts de l’ordre del dia es va proposar que les cases de colònies per a l’any 2025 siguin per la zona de Tarragona i tinguin la platja a prop. L’Àngels Estévez, presidenta honorífica de la junta del Consell i psicòloga de l’AACIC, els va parlar de la importància de la participació.
Ara, doncs, la junta està formada per:
Presidenta: Alba Morgado (13 anys)
Vicepresident: Adrià Ripoll (13 anys)
Secretària: Daphne Lopera (11 anys)
Vocals: Lola Bagur Piris (10 anys) Ian Cañero (13 anys), Gabriel Pinilla (14 anys)
El Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACICes va crear a les Aventures.Cor d’estiu de l’any 2021 per tal de legitimar el dret que tenen tots els infants i adolescents a ser escoltats, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant. Des de l’AACIC volem que els nens i les nenes que estan vinculats amb l’entitat tinguin veu perquè ens ajudin a entendre quines són les seves necessitats, i així poder adaptar els objectius i accions que duem a terme amb la participació de tots els implicats.
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
