Què és per a tu una vida digna? I què seria per a tu una mort digna?

Després de la presentació de qui són i què fan a l’Associació Dret a Morir Dignament (DMD) aquestes van ser les dues reflexions que en Josep Maria Tejeda i la Dolors Quer van plantejar a totes les persones assistents a la conferència.

Quins són els Drets dels pacients?

• Consentiment informat: Dret a saber les conseqüències de fer o no fer el tractament sense que això vulgui dir que el sistema sanitari ens deixi de banda.
• Autonomia del pacient: Dret a la informació, dret a rebutjar tractaments, dret a voluntats anticipades.
• Cures pal·liatives: Dret a decidir si volem el tractament o no per no patir i tenir un final tranquil i laxa.
• Dret a l’eutanàsia.

Tots aquests drets es poden anotar al Document de Voluntats Anticipades (DVA).

El DVA és el document on la persona signant expressa la seva voluntat sobre les atencions mèdiques que desitja o no desitja rebre en cas de patir una malaltia irreversible o terminal, que l’hagi portat a un estat que li impedeixi expressar-se per a si mateixa.

Aquest document s’adreça a l’equip sanitari i el pot fer qualsevol persona major d’edat amb capacitat suficient i actuant lliurement.

“El DVA és un regal a tres bandes: per a nosaltres, perquè ens proporciona tranquil·litat, ens permet controlar com serà el final de la nostra vida; per a les persones properes, perquè les descarrega de la responsabilitat de decidir per nosaltres; per a l’equip sanitari que ens atén, perquè els donem orientacions sobre com actuar.”

L’Associació Dret a Morir Dignament és una entitat sense ànim de lucre fundada l’any 1984 que defensa la llibertat de tota persona a decidir el moment i la manera de finalitzar la seva vida, especialment quan pateix un deteriorament irreversible i un sofriment insuportable.

La conferència Drets del Pacient al final de la vida i el Document de Voluntats Anticipades va tenir lloc el dijous 18 d’abril a dos quarts de set de la tarda de forma virtual, i és la tercera sessió que des de la Fundació CorAvant oferim dins del cicle de conferències La veu de l’expert.

Pots recuperar la conferència aquí:

Avui, dimarts 16 d’abril, ha tingut lloc la Jornada deliberativa sobre el Pla d’infància 2021-2030 de Barcelona, on l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hi hem participat juntament amb altres entitats d’infància i adolescència de la ciutat de Barcelona.

La jornada, que ha tingut lloc a l’Espai Jove la Fontana, ha comptat amb la benvinguda de Javi Rodríguez, Comissionat de Polítiques d’Infància, Adolescència i LGTBI; i de Sònia Fuertes, Comissionada d’Acció Social.

Seguidament, s’ha parlat de la participació dels infants a la ciutat i s’ha dut a terme una dinàmica de grups deliberatius sobre cinc temàtiques d’oportunitat pel període 2024-2027, tenint en compte les demandes dels infants i els eixos transversals del Pla:

• Temps, fora escola i famílies
• Salut i benestar digital
• Bon tracte i violències
• Adolescents i espai públic
• Participació i escolta

Després, hem posat en comú les problemàtiques identificades i les propostes d’actuacions per reforçar o impulsar durant els pròxims anys en cada una d’aquestes cinc temàtiques.

La jornada deliberativa ha estat organitzada per l‘Institut d’Infància i Adolescència i l’Ajuntament de Barcelona.

El dia 3 d’abril va començar la campanya de la declaració de la renda de 2023, que s’allargarà fins a l’1 de juliol de 2024 i, des de fa més de 20 anys, és possible destinar part dels impostos pagats a programes socials.

Quan facis la declaració de la renda, sigui a través de la web, de l’aplicació o mitjançant una gestoria, si marques la casella 106: Activitats d’Interès Social, també coneguda com a X solidària, destinaràs el 0,7% dels teus impostos directament a projectes socials.

Així ajudaràs a aconseguir més igualtat, més inclusió, més drets i més oportunitats per a totes i tots. I sense que et costi res, perquè ni pagues més, ni et tornen menys.

T’ho expliquen tot al vídeo informatiu de la campanya de la X solidària:

I si necessites més informació, la trobaràs a la web www.xsolidaria.org

Segons el Pla de Salut de Catalunya, les persones a partir de 16 anys poden expressar la seva voluntat i es recomana que siguin involucrades en la presa de decisions. És per això que, durant la trobada, des de la Fundació CorAvant vam aprofitar per proposar-los la creació del Consell dels Adolescents i Joves. Totes i tots ho van trobar molt interessant i les persones que volien formar part de la junta del Consell van presentar la seva candidatura i seguidament es va donar pas a la seva votació.

La junta ha quedat constituït de la manera següent:

• President: Pau Salvador, 24 anys
• Vicepresidenta: Núria Auset, 23 anys
• Secretària: Judith Mena, 22 anys
• Tresorer: Raúl Carod, 20 anys
• Vocals: Nerea Expósito (20 anys), Gina Molist (19 anys), Paula Montero (20 anys) i Aina Roca (23 anys)

La presidenta honorífica és la Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat.

Volem que els i les adolescents i joves que estan vinculats amb CorAvant tinguin veu perquè ens ajudin a entendre el seu moment vital, i així poder adaptar els objectius i accions que duem a terme amb la participació de tots els implicats.

En aquesta primera trobada es va acordar que els membres de la junta es trobarien 2 o 3 cops l’any de forma virtual i que la pròxima sortida del grup de joves seria a Port Aventura.

El grup de joves és un grup que està obert a tots els nois i noies d’entre 15 i 25 anys que tenen una cardiopatia.

Després de la constitució del Consell dels Adolescents i Joves, vam dinar i vam passar una tarda plegats al parc de la Ciutadella de Barcelona.

Des de l’entitat estem molt agraïdes a les noies i nois que van participar en aquesta trobada lúdica i també a tots els qui s’hi han volgut involucrar.

Durant l’assemblea es va fer un repàs de la convocatòria anterior, es van presentar els dos nous membres de la Junta: Lola Bagur i Gabriel Pinilla. I entre els punts de l’ordre del dia es va proposar que les cases de colònies per a l’any 2025 siguin per la zona de Tarragona i tinguin la platja a prop. L’Àngels Estévez, presidenta honorífica de la junta del Consell i psicòloga de l’AACIC, els va parlar de la importància de la participació.

Ara, doncs, la junta està formada per:

• Presidenta: Alba Morgado (13 anys)
• Vicepresident: Adrià Ripoll (13 anys)
• Secretària: Daphne Lopera (11 anys)
• Vocals: Lola Bagur Piris (10 anys) Ian Cañero (13 anys), Gabriel Pinilla (14 anys)

El Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC es va crear a les Aventures.Cor d’estiu de l’any 2021 per tal de legitimar el dret que tenen tots els infants i adolescents a ser escoltats, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant. Des de l’AACIC volem que els nens i les nenes que estan vinculats amb l’entitat tinguin veu perquè ens ajudin a entendre quines són les seves necessitats, i així poder adaptar els objectius i accions que duem a terme amb la participació de tots els implicats.

La Verónica Violant, doctora en psicologia i coordinadora del voluntariat a l’hospital, i les voluntàries Pepi Bernardo, Imma Ros i Laura Casanova, van assistir a la formació d’acollida: Programa del voluntariat a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el dimarts 19 de març.

La formació va començar amb la benvinguda de la Marta Gascón, referent del voluntariat a l’Hospital Vall d’Hebron i, seguidament, es van tractar els temes següents:

• Eines per al voluntariat en les relacions personals. La Marta Aguayo, referent d’Unitat Procediments, va parlar de la gestió de les emocions, de com reconèixer les diferents respostes emocionals davant la malaltia i el patiment, de les habilitats socials i el paper de la persona voluntària, de cuidar a la persona cuidadora.
• Drets i deures i Document de Voluntats Anticipades (DVA), amb la Marina Martínez, cap d’Unitat Gestió Ciutadana.
• Prevenció de Riscos, amb l’Inés Bravo, cap d’Unitat Prevenció de Riscos Laborals.
• Pla d’autoprotecció, amb l’Esther Soler, cap d’Unitat Direcció Manteniment i Obres.
• Formació d’aprofundiment en l’àmbit de la salut. Una infermera de l’àrea pediàtrica va parlar de la salut i la malaltia, dels aspectes més rellevants centrats a l’àmbit d’actuació hospitalària on la persona voluntària desenvolupa la seva activitat, del treball coordinat entre voluntariat i equip professional, i vam acabar amb un taller de rentat de mans.

La Verónica, la Pepi, l’Imma i la Laura es van endur grans aprenentatges: què pots fer i què no com a voluntària, quines són les mesures de protecció per tal de seguir-les abans d’entrar en una habitació, la importància de rentar-se les mans, com l’equip d’infermeria i altres professionals de l’hospital poden ajudar als voluntaris i voluntàries quan tinguin dubtes, i com n’és d’important fer recomanacions als infants i les seves famílies del que necessiten abans i després de fer l’acció del voluntariat.

La Queralt Ferrer i la Paola Dolader, cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, són des de dimarts 19 de març als campaments de refugiats sahrauís de Smara, Auserd i Aaiún.

Les doctores han tingut la visita del ministre de Salut del Polisari i han pogut conversar amb el Dr. Abderrahman, el pediatre de referència del projecte; i amb el Dr. Jatra, que també viu als campaments i treballen junts. (Els tres, juntament amb les cardiòlogues, apareixen a la fotografia de portada)

Amb el projecte de cooperació internacional Cors Valents, que duem a terme la Fundació CorAvant i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, volem disminuir la mortalitat infantil al Sàhara occidental, sobretot per cardiopatia; i també volem augmentar la qualitat de vida dels infants procurant-los-hi una millor solució quirúrgica i farmacològica a la seva situació inicial.

Des de l’equip de la Fundació CorAvant volem donar les gràcies a les doctores per la seva predisposició i la tasca acomplerta; i a tot l’equip de cardiologia pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per fer possible que elles poguessin desplaçar-se al Sàhara occidental.

Aquest viatge ha estat finançat per la subvenció del Zero7. 

Apunta’t als tallers d’orientació laboral

El dimecres 28 de febrer, al grup 1, de 18.30 a 20 h, de l’Espai per a més grans de 25 anys vam parlar de la sobreprotecció que rebem com a persones adultes des de l’entorn en general, de la importància de cuidar-nos, de viure la vida conscientment vs. la “lluna de mel”, de com haver d’acceptar les limitacions del moment, de com reclamar ser tractats amb normalitat, i de l’acompanyament a l’hospital i el què ens expliquen.

I, al grup 2, de 20 a 21.30 h, vam fer el taller “Un passeig per les emocions”, amb Lucía Cano Molina, terapeuta gestalt, terapeuta TNDR i terapeuta corporal i emocional. Durant el taller vam parlar de la diferència entre sensació i emoció, vam sentir les cinc emocions bàsiques: por, ràbia, tristesa, alegria i amor; vam parlar de transitar per les emocions, i del dolor vs. el patiment.

L’Espai per a més grans de 25 anys està coordinat per la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, i ens trobem l’últim dimecres de casa mes de forma virtual.

T’expliquem què és el que hem fet el mes de febrer als tres espais que tenim de famílies: Espai virtual de pares i mares, Espai de famílies de Girona i Espai de famílies de Tarragona.

Espai virtual de pares i mares

El dilluns 5 de febrer, a l’Espai de pares i mares vam parlar de com les famílies afronten una nova situació i, en concret, la intervenció quirúrgica del seu fill o la seva filla; i com els hi expliquem a les nostres criatures.

A l’inici de cada sessió d’aquest espai, les famílies que hi assisteixen expliquen una mica la situació en la que es troben i, a partir d’aquí, anem treballant els temes que surten durant la sessió.

L’Espai virtual de pares i mares està coordinat per la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC, i ens trobem el primer dilluns de cada mes en format virtual.

Espai de famílies de Girona

El divendres 16 de febrer, a l’Espai de famílies de Girona, en la sessió presencial ens va acompanyar la Dra. Susana Uriel, del Servei de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Dr. Josep Trueta. Pares i mares van conversar amb la doctora sobre la relació metge-pacient, hàbits saludables, tatuatges i pírcings, el pas de la unitat de cardiologia pediàtrica a la unitat de cardiologia d’adults, vida laboral, activitat física, ritme de vida, vida sexual amb un marcapassos i un desfibril·lador (DAI), diagnòstics, tractaments i evolucions esperades.

La Dra. Uriel va ser molt concreta i entenedora i va ser una xerrada que va agradar molt a les famílies per la proximitat i la tranquil·litat de la feina ben feta.

L’Espai de famílies de Girona està coordinat per la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, i ens trobem el tercer divendres de cada mes en format mix: una sessió virtual i una de presencial al Centre Social de Fornells de la Selva, alternativament.

Espai de famílies de Tarragona

El dijous 29 de febrer, a l’Espai de famílies de Tarragona, en la sessió virtual vam estar parlant de la intervenció quirúrgica i de les prestacions econòmiques i els recursos terapèutics que poden demanar.

Durant la sessió, els pares i les mares de l’Espai també van comentar que de cara el bon temps els agradaria trobar-se en una sessió presencial.

L’Espai de famílies de Tarragona està coordinat per l’Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC, i ens trobem l’últim dijous de cada mes en format virtual.

El diumenge 25 de febrer a les 4 de la tarda, el Nou Estadi Costa Daurada va acollir la Jornada solidària 2024 del Gimnàstic de Tarragona, en col·laboració amb el Port de Tarragona, coincidint amb el partit davant el CD Teruel.

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) era una de les 21 entitats participants en aquesta edició, on la recaptació de les entrades venudes amb el codi assignat a cada una d’elles es destina íntegrament a la seva causa social i solidària.

En total es van vendre 43 entrades amb el codi de l’AACIC i el Nàstic de Tarragona ens dona 4,50 euros per cada una d’elles, aconseguint així una recaptació de 193,50 euros, que destinarem la recaptació als serveis i projectes que des de l’entitat duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies a la demarcació de Tarragona.

Fotografia: Nàstic de Tarragona

Els hàbits saludables són bons per a tothom. En aquesta conferència, la Dra. Berta Miranda ens dona pautes i recomanacions perquè cada persona els adapti al seu dia a dia.

La xerrada està estructurada en tres blocs:

Alimentació

• Basada en la dieta mediterrània: fruita i verdura de temporada, llegums, proteïna (ou i carn blanca) i peix (sobretot blau petit)
• Greixos: oli d’oliva.
• Tècniques de cocció: planxa, forn, vapor, o fregidora d’aire.
• Evita els ultraprocessats.
• Cuina amb poca sal.
• Mantén una hidratació optimitzada segons consell mèdic.
• El plat saludable conté: 1/2 verdures i fruites de temporada; 1/4 cereals integrals; i 1/4 de proteïnes saludables.

Hàbits d’higiene

• Elimina els tòxics: el tabac és el principal factor evitable en l’infart. L’alcohol és un tòxic cardíac, limita’n el consum.
• Higiene de la boca.
• Cura del son: dorm entre 7 i 8 hores, mantén rutines/horaris, fes un sopar lleuger, no utilitzis aparells electrònics abans d’anar a dormir, no facis exercici físic intens abans d’anar a dormir; i en cas d’apnees, consulta el metge.
• Higiene mental: mindfulness, fes activitats que et mantinguin concentrat i que t’agradin.
• Busca una bona orientació laboral des de jove.
• Pregunta i consulta tots els teus dubtes a l’equip mèdic.

Activitat física

• Mantén un estil de vida actiu.
• Combina l’exercici físic aeròbic (caminar de pressa, nadar, bici estàtica a baixa càrrega…) amb l’exercici dinàmic adaptat i idealment guiat, prioritzant les repeticions i no el pes.
• L’exercici isomètric no està recomanat (planxa, dominades…)

Al final de la conferència, la. Dra. Berta Miranda va contestar les preguntes de les persones participants.

Aquesta conferència va tenir lloc el dijous 15 de febrer a les 6 de la tarda de forma virtual, i és la segona d’un cicle de conferències trimestral de la mà de professionals sanitaris dels hospitals de referència en cardiopaties congènites.

Pots recuperar la conferència aquí: