10 anys de la tireta al cor de l’Arnau

Recordo aquests moments amb molta por i angoixa, ja que el primer que penses és que el cor és un òrgan vital.

De seguida ens van parlar de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, de manera que, des del principi, vam poder tenir l’acompanyament i l’ajuda de la Gemma Solsona, la psicòloga i referent de l’AACIC a Girona.

Va ser just ara fa deu anys que ens van avisar que ben aviat l’operarien. En aquell moment ell tenia tres anys i mig, i tenia una comunicació interauricular tipus sinus venós i retorn venós pulmonar parcial que calia corregir quirúrgicament. La situació familiar era complicada perquè ja teníem l’Adrià, amb un any i mig, i la Judit en camí dins de la meva panxa de sis mesos.

Van ser moments molt durs, però la Gemma ens va ajudar molt amb la tasca de com explicar a l’Arnau el que li passaria. Havíem de propiciar que no tingués por del moment, però sense mentides ni subterfugis. Gràcies als contes que ella ens va donar i als seus consells, l’Arnau estava tranquil. Li havíem dit que aniria a un hospital on li posarien una tireta al seu cor perquè fos un cor ben fort i valent. Com si anés a viure una aventura.

De fet, estava tan tranquil, que fins i tot el dia abans de l’operació el personal mèdic deia que mai havien vist un nen de la seva edat que es deixés fer totes les proves preoperatòries amb tanta tranquil·litat i sense plorar. Li havíem generat un espai de confiança i sabia que estava en bones mans.

L’entitat també ens va ajudar amb la gestió de tots els papers, com el permís laboral per poder tenir cura d’ell durant l’estada a l’hospital i durant la seva recuperació; amb les reunions a l’escola per explicar com s’hauria de cuidar l’Arnau quan tornés…

Els dies abans els recordo amb nervis per poder tenir-ho tot a punt per a quan ens avisessin del dia. Tot i això, recordo moments màgics com el dia abans de marxar cap a la Vall d’Hebron; quan vaig dir als seus companys i companyes de classe que l’operarien i que estarien un temps sense ell, de cop, es van aixecar i li van fer una abraçada grupal espontània. Jo em vaig quedar paralitzada i emocionada de l’enteresa i l’estima que tenien aquelles personetes de tres anys.

I va arribar el moment de l’operació. Ell continuava tranquil, abraçat a la seva nina del vestit verd. Per a nosaltres va ser molt dur: hores d’espera durant l’operació, de minuts que passen com si fossin hores i d’esforços mentals per mantenir la tranquil·litat en un moment de màxima angoixa: saber que estan operant el teu fill a cor obert. Per sort, gairebé sis hores més tard, el personal mèdic ens va dir que tot havia anat bé.

Quedava el postoperatori. En aquells dies em vaig adonar de la fragilitat del cos humà, però, tanmateix, de la fortalesa humana que l’acompanya. L’Arnau, malgrat el dolor del postoperatori i les incomoditats, es mostrava valent i tenia una força extraordinària per voler recuperar-se. Al cap de poques hores de despertar-se, ja somreia i al cap de tres dies, ja jugava, com podia, als jocs que li havíem portat.

Durant l’estada a l’hospital i els mesos de recuperació, recordo també com en va ser d’important l’acompanyament de l’AACIC: estaven pendents de nosaltres en tot moment, ajudant-nos emocionalment i també logísticament amb tota la paperassa.

Ah! I els pallassos i pallasses! Quina meravella! Va ser un moment d’aire fresc i diversió i que, de fet, és el record que l’Arnau té de la seva estada a l’hospital. Això i que van venir els seus cosins a veure’l, i que a la paret de la seva habitació hi havia els dibuixos que li havien fet els seus companys i companyes de classe. A ell se li van quedar només els bons records.

Així que, en pocs mesos, en Ricard i jo ja teníem l’Arnau amb un cor fort i valent, l’Adrià i la Judit, una família fantàstica i meravellosa.

I ara ja fa deu anys de tot això i, malgrat petites seqüeles i els controls pertinents, ell està fent una vida completament normal i sense cap limitació. Tot queda en el testimoni d’una cicatriu al pit que llueix amb orgull.

És per tot això que no em queda més que donar les gràcies a tothom que ens ha ajudat i donat suport en tot aquest camí fins al dia d’avui: al personal mèdic de cardiopaties congènites infantils de la Vall d’Hebron i del Trueta, a l’Associació de Cardiopaties Congènites, a l’escola Nou de Quart (9d4t), a les amistats i, evidentment, a la família.

I gràcies a tu, Arnau, per ser com ets, una persona fantàstica amb un cor enorme. Gràcies per il·luminar-me la vida amb el teu somriure encomanadís, la teva empatia i bondat infinita.

 

Família Turón Planella

 

Vols llegir més històries relacionades amb viure i conviure amb una cardiopatia?

Fes clic aquí i entra al blog d’Històries com la teva


“Junts som més forts”

Ens vam trobar a les 10 del matí a l’alberg Can Roviralta, a Hostalets de Pierola, i la jornada va començar a 2/4 d’11 amb l’Assemblea, que aquest any s’oferia en format híbrid per aquelles sòcies i socis que no podien venir presencialment a la Trobada.

Després d’un bon esmorzar per agafar forces, els grans van poder gaudir de la xerrada sobre la importància de tenir cura de la salut a qualsevol edat, amb la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut) de la Unitat d’Assistència integral de l’adult amb cardiopatia congènita de l’Hospital Clínic de Barcelona; i la infermera Pepi Marín. La Dra. Montserrat ens va parlar del projecte de rehabilitació cardíaca de l’Hospital Clínic i de la importància de l’activitat física, de mantenir una vida activa fent 10.000 passes al dia, on tot compta: pujar escales, caminar, anar a fer la compra… També ens va parlar de l’alimentació adequada seguint la dieta mediterrània, variada i de proximitat, i del benestar emocional. En tot moment, la doctora i la infermera parlaven del suport de les professionals de l’Associació de Cardiopaties Congènites a l’hora de compartir vivències, problemes, la gestió de l’estrès… Totes les persones assistents van mostrar un gran interès per tot allò que s’explicava i moltes d’elles van aprofitar aquest espai per fer preguntes a la doctora i a la infermera.

Mentrestant, els petits van fer una petita presentació i van anar al Centre de Restauració i Interpretació Paleontològica. Allà van fer una ruta pel museu, van veure un vídeo de com treballen els paleontòlegs i arqueòlegs, i després ho van anar a posar en pràctica.

A les 2 del migdia va arribar l’hora de dinar i ens vam ajuntar tots plegats per menjar, xerrar i fer una mica de tertúlia.

A la tarda, vam continuar amb els tallers de grups.

Els petits van fer la seva samarreta escut per protegir-se d’aquelles situacions que els angoixen: “junts som més forts”.

Els pares i les mares van fer el seu escut personal a partir de l’autoreflexió: com em considero que soc, amb quin animal em sento identificat/da, quins són els meus valors, com em veig a mi mateix/a, quins són els meus hobbies, què he aconseguit i me’n sento orgullós/a… i després ho van compartir amb els altres. En acabat, plegats vam crear l’escut del grup de pares amb fills i filles amb cardiopatia: “gaudeix de la vida que passa molt de pressa”.

I les persones adultes van fer un taller de comunicació: la interpretació de la realitat, dels missatges, els malentesos, el llenguatge oral, el llenguatge escrit, i els factors que intervenen en què una comunicació sigui eficaç.

La Trobada no podia acabar sense el ball de final de festa on petits i grans ens ho vam passar d’allò més bé.

Durant tot el dia es va respirar un clima molt amigable, de companyonia i d’agraïment; i petits i grans vam tenir converses molt interessants dins d’un ambient lúdic i còmode.

Col·labora
Logo Diputació de Barcelona


Comença el segon trimestre del Taller de relaxació Cos i Ment

  • Sents que el teu cos està encarcarat i que li falta moviment?
  • T’agradaria disminuir la sensació d’estrès i ansietat que sents?
  • Tens problemes digestius recurrents?
  • Tens contractures, mal d’esquena o molèsties lumbars?
  • Vols millorar la qualitat del teu son?
  • Desitges aconseguir un estat de pau, serenor i tranquil·litat?

Si has contestat que sí a tres o més preguntes, tenim una bona notícia per a tu: avui comença un nou trimestre del nostre Taller de relaxació ⁣

Això és el que diuen les persones que ja han experimentat el Taller de relaxació Cos i Ment:⁣

M’he sentit flotant, he desconnectat totalment, no sentia el cos i m’he transportat a un altre lloc de relax i calma. En acabar em sento renovada, amb més energia i molt descansada.⁣

Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.⁣

Des que ho practico amb continuïtat dormo millor, tinc menys estrès.⁣

Aconsegueixo desconnectar per una estona dels pensaments negatius sobre el que està passant i la preocupació que tinc per la meva salut.⁣

Adreçat a:

  • Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia.
  • Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia.
  • Públic en general.

Primera sessió del trimestre: dilluns 8 de maig de 2023.

Horari De 16 a 17 hores
Periodicitat Setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts)
Format Virtual.
Coordinadora  Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu 30€/trimestre, o 12€/mes per a socis i sòcies de l’entitat
40€/trimestre, o 15€/mes, inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

 


La Corèlia viu la proclamació de Santa Coloma de Gramenet com a Ciutat Gegantera 2023

Els dies 5, 6 i 7 de maig, Santa Coloma de Gramenet es va proclamar Ciutat Gegantera 2023, i la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, no es podia perdre aquesta gran festa, que aplega 64 colles geganteres vingudes de Bilbao, Maó, i de dalt a baix dels països catalans.

“Estic molt orgullosa de la nostra gegantona, que sortida rere sortida, trobades… en el món geganter de Catalunya i altres conrades, dona peu, o peus (és el que es veu sota les faldilles) a la canalla, al futur de les colles, de les tradicions i cultures populars de la nostra terra.”

Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

La Colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet ja fa més de deu anys que va acollir la Corèlia i la fa ballar a tots els llocs on van.


CorAvant i l’AACIC som entitats sòcies de Coop57

Des de 2019, l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) és entitat sòcia de Coop57 i aquest mes d’abril estem fent els tràmits perquè també en sigui la Fundació CorAvant.

Com a entitats sòcies que rebem el suport econòmic de Coop57, sabem del cert de la importància del paper que juguen les sòcies col·laboradores, que amb el seu estalvi fan possible el finançament de centenars de projectes solidaris com el nostre.

Fa gairebé 30 anys que aquesta cooperativa es dedica a finançar aquest tipus de projectes i ara necessiten incrementar la captació d’estalvi per continuar donant resposta a totes aquelles entitats que apostem per construir un món més just, democràtic i sostenible.

Suma els teus estalvis amb Coop57

Estalviar diners a Coop57 significa:

  • Compromís: Dotar els nostres estalvis de valor social.
  • Democràcia: Decidir sobre el destí dels nostres estalvis i exercir la sobirania econòmica.
  • Transparència: Tenir informació regular, clara i detallada sobre quin ús tindran els nostres diners.

A la web de Coop57 trobaràs més informació i també podràs donar-te d’alta com a sòcia o soci col·laborador

Suma amb Coop57

Suma Coop57

Una diada de Sant Jordi en suport a les persones que tenen una cardiopatia

⁣Gràcies a totes les voluntàries i voluntaris que ens vau venir a donar un cop de mà a les parades; a totes les persones que ens vau portar llibres de segona mà; a la Sarai i el seu pare Antonio, a la Marta Almansa Books i a l’editorial Amsterdam, per deixar-nos vendre els vostres llibres i donar suport a les persones que viuen amb una cardiopatia.

Sant Jordi a Barcelona . Barri d’Horta

Sant Jordi a Girona

Sant Jordi a Sabadell

Sant Jordi a Tarragona

Sant Jordi a Tortosa

Per Sant Jordi la teva aportació té regal

Si fas una donació del 18 al 30 d’abril pots aconseguir la il·lustració digital Cor de vidre, de la Lourdes Ferreras; i el llibre digital Lliurem batalles… i en podem aprendre. Experiències de mares i pares d’infants i joves amb un cor diferent, escrit per l‘Alejandro Cerda i l’Ana Laura, participants de l’Espai virtual de pares i mares de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Cor de vidre . Lourdes Ferreras. Sant Jordi 2023Llibre Todos libramos batallas

Descobreix com pots aconseguir els regals

Sant Jordi a l’Hospital Infantil i de la Dona Vall d’Hebron

El dijous 20 d’abril, de 10 a 12 hores, un grup de nois i noies de primer de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels que fan voluntariat amb l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van fer un taller de manualitats al vestíbul de consultes externes de l’Hospital Vall d’Hebron. 

Els nens i les nenes que tenien visita mèdica i que tenien temps d’aturar-se (abans o després de la consulta) han pogut pintar el seu mandala i el seu punt de llibre. I els que no s’han pogut quedar perquè tenien pressa, s’ho han pogut emportar a casa.⁣ I qui no tenia tanta pressa, s’ha pogut quedar una estona a l’espai de contacontes que oferien dues mestres d’educació infantil del mateix col·legi.⁣

El Col·legi Mare de Déu dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’Associació duem a terme dins de l’Hospital.

Sant Jordi 2023 - Hospital Vall d'Hebron

I el divendres 21 d’abril vam celebrar Sant Jordi a l’Hospital Vall d’Hebron: les nostres voluntàries van repartir el conte Compte amb el llop, d’Antoni Argent Ballús i Maria Jaime Lozano de Cap Infant Sense Conte als infants hospitalitzats, perquè descobrissin el munt d’aventures que es poden viure a través dels llibres; els nens i les nenes van pintar mandales i punts de llibre amb els personatges de la diada de Sant Jordi; i també teníem la paradeta amb tot de productes solidaris ideals per regalar a qui més estimes!⁣


Ens hem quedat amb ganes de més!

Els dies 3, 4 i 5 d’abril, una trentena de nens, nenes, noies i noies van participar en les Aventures.Cor de Setmana Santa 2023, les colònies que organitzem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) pels infants i adolescents amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, amigues i amigues.

Aquesta vegada vam estar a Can Mateuet, una masia situada als peus del Montseny (a 2 km de Cànoves i a 4 km de Cardedeu).

Durant els tres dies de les colònies vam fer sessió de perruqueria, partits de futbol, música en directe, nit de discoteca, i vam esmorzar amb pijama! A les nits totes i tots van dormir, però també van aprofitar per fer xerrera.

Des de l’AACIC ha estat un plaer, com sempre, compartir estones amb elles i ells. Són un grup fantàstic!

Ens retrobem a les Aventures.Cor d’estiu!


El projecte Cors Valents de la Fundació CorAvant rep el Premi a la Solidaritat Jordi Domènech 2022 de l’Associació Sàhara Horta

El divendres 31 de març a les 6 de la tarda, el Centre Cívic Matas i Ramis va acollir l’acte en record a Jordi Domènech de l’Associació Sàhara Horta, en què el projecte de cooperació internacional Cors Valents de la Fundació CorAvant va rebre el Premi a la Solidaritat Jordi Domènech, especialment per la implicació amb el Sàhara Occidental.

Durant l’acte, presentat per Xavier Palau, es va projectar el documental “Un conflicto olvidado”, i va tenir lloc un col·loqui sobre l’espoli dels recursos a les zones ocupades del Sàhara Occidental –de pesca, fosfats i petroli, principalment– dinamitzat per l’activista sahrauí Ahmed Mohamed, i que va comptar amb la participació de la Núria Salamé, fundadora de Sàhara Horta i molt coneixedora del conflicte.

Seguidament, la Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant, va presentar el projecte Cors Valents que va néixer el març de 2016 fixant la mirada en aquells nens i nenes que han nascut en guerra o fora del seu país i que, actualment, estan patint les conseqüències de no haver tingut un diagnòstic a temps ni haver estat intervinguts quirúrgicament quan tocava. L’objectiu principal d’aquest projecte és identificar les seves necessitats, emprendre processos legals i traslladar-los a Espanya o altres països d’acollida d’Europa per poder intervenir-los quirúrgicament i tractar-los als hospitals de referència.


Com reconnectar-se a la vida?

Del 20 al 24 de març, l’Hospital Clínic Barcelona acull la Setmana d’Intercanvi d’Experiències (SIE) promoguda per l’Observatori d’Experiència Pacient de l’Hospital.

Ahir, en l’acte inaugural, el Dr. Josep M. Campistol, director general de l’Hospital Clínic; i el Dr. Joan Escarrabill, consultor sènior de la unitat d’experiència del pacient de l’hospital; van donar la benvinguda a la Setmana.

A continuació, va tenir lloc una taula rodona amb cinc representants de diferents departaments, on es va debatre sobre l’experiència del pacient, la recerca participativa, la innovació, la universitat, l’atenció a la ciutadania i la responsabilitat social corporativa, el paper que tenen i haurien de tenir pacients i ciutadania en general en el desenvolupament de l’Hospital i els seus serveis.

Al final de la sessió, tots els participants van ser convidats a presentar la seva feina en una sessió de pòster i cafè. La Rosana Moyano, psicòloga de la Fundació CorAvant, va presentar el pòster Com reconnectar-se a la vida?, que explica com a través del projecte Connecta’t oferim suport psicosocial a les persones que han sofert cardiopatia isquèmica o altres malalties cardiovasculars, per tal de generar canvis cap a un estil de vida més saludable, tant física com emocional; i promoure la responsabilitat de la persona vers la seva salut.

Durant tota la Setmana d’Intercanvi d’Experiències hi haurà diverses activitats, tallers, taules rodones i conferències on es generaran discussions al voltant de les necessitats de pacients i cuidadors, i es compartiran punts de vista entre totes les persones implicades: professionals, investigadores, gestores, empreses, pacients, cuidadores i ciutadania.

L’Observatori d’Experiència Pacient és una plataforma creada per promoure l’avaluació de l’experiència de pacients i la difusió i aplicació de bones pràctiques obtingudes a l’Hospital, promoguda dins l’Espai d’Intercanvi d’Experiència del Clínic.

 

Més informació a la web de l’Hospital Clínic Barcelona


La Dra. Queralt Ferrer corre la Marató de Barcelona per tots els infants amb cardiopatia

Ahir, 19 de març, va tenir lloc la 44a Zurich Marató Barcelona amb 15.127 inscripcions i més d’11.000 corredors i corredores, d’entre les quals hi havia la doctora Queralt Ferrer, cardiòloga pediàtrica de la unitat de medicina fetal de l’Hospital Vall d’Hebron.

Hem parlat amb ella perquè ens expliqués la seva experiència com a corredora d’aquesta prova multitudinària amb participants de tot el món i també perquè ens parlés una mica del seu repte solidari de córrer pels infants amb cardiopatia.

Fa molt temps que et prepares per a la Marató?

Si t’explico la veritat, no t’ho creuràs. Jo m’havia inscrit a la mitja marató de Barcelona i quan vaig anar el dia abans de la cursa a recollir el dorsal em diuen: senyora, que s’ha inscrit a la Marató. Vaig pensar que era un senyal i que ho havia de fer.

Has fet altres maratons o és la primera?

He fet 4 o 5 mitges maratons, però córrer la Marató de Barcelona era un somni que tenia des d’adolescent, però mai trobava el moment.

Com resumiries l’experiència?

És una experiència breu. Però si parlem de córrer per la muntanya, que ho faig sovint, em serveix per estar en contacte amb la natura, veure llocs brutals, meditar una miqueta i tenir molt bones sensacions.

Què et va fer decidir o motivar a córrer pels infants amb cardiopatia?

Quan corres una bona estona i ho fas sola penses amb moltes coses i a ells els tinc sovint al cap. A més a més, el moviment és vida i aquests infants també han de poder fer esport per viure bé, crec que és una forma d’encoratjar-los.

Quin missatge donaries a altres nois, noies, homes i dones perquè facin el seu repte esportiu solidari per una causa social?

Quan fas un esforç i alhora aconsegueixes un repte, et sents orgullosa i feliç. Imagina’t si a més a més estàs beneficiant altres persones fent el teu repte, bestial, no?


Formació inicial de voluntàries pallasses i voluntaris pallassos d’hospital

La Bet Ferrero, voluntària pallassa de l’AACIC a l’hospital des de fa temps, va ser qui va impartir aquesta formació.

Algunes pallasses i pallassos ja tenien certa formació i durant aquestes quatre hores vam treballar la cohesió d’equip, vam fer dinàmiques d’improvisació, d’exercicis de confiança amb les companyes i companys, vam escenificar diverses situacions en què ens podem trobar a l’hospital, i cada una i un dels participants va poder descobrir-se com a pallassa o pallasso i conèixer les eines que té i el seu bagatge per crear el seu personatge.

Dins del nostre projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, els pallassos i pallasses van els diumenges a la tarda de 16.30 a 19 hores a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron per tal de treure un somriure a aquells nens i nenes que hi estan ingressats.


‘Ara visc amb tota normalitat sent esposa i mare del meu príncep’

Quan neixes enmig d’una família de nens i sent la petita de la casa, ets com una joia, com una floreta, com un àngel… res et fa pensar que una visita al pediatre ho pot canviar tot.

Amb sis mesos, a l’Hospital Vall d’Hebron em van diagnosticar una cardiopatia congènita de síndrome de Shone.

Em van ingressar per una bronquitis i vaig agafar una endocarditis (infecció al cor) que vaig superar amb èxit.

Amb deu mesos em van operar de la coartació de l’aorta (eixamplament de la vena aorta, separant costelles).

Quan tenia deu anys em va implantar una vàlvula mitral i una d’aorta mecàniques. Aquí vaig començar el tractament de Sintrom, anticoagulants.

Amb vint-i-vuit anys em van fer un recanvi valvular mecànic mitral i aorta sense èxit, després d’un infart al quiròfan, van intentar fer un bypass, però tampoc va funcionar i els mateixos cirurgians em van acompanyar en el trasllat, connectada a la màquina extracorpòria i ECMO (màquina que em feia de cor) cap a l’hospital de Bellvitge on m’esperaven uns grans professionals per posar tota la seva saviesa, amor, dedicació, esforç, talent i vocació al meu cor. Especialment el meu cirurgià J. Toscano i tot el seu gran equip.

Al cap de cinc dies interminables, apareix el meu regal de vida: el cor d’algú a qui mai li podré agrair en persona, però sempre el portaré dins meu. El dia que vaig tornar a néixer va ser l’onze de l’onze de 2014.

Amb tot el que he passat en l’àmbit mèdic i, sobretot després del trasplantament, tinc molt clar que han avançat molt, però necessitem que continuïn investigant amb nous fàrmacs i tècniques no tan invasives pel nostre cos.

Tot i que la medicació —que fa que dia a dia el meu cor pugui continuar funcionant i els efectes secundaris —osteopènia (descalcificació dels ossos), paràlisi diafragmàtica, alteracions de tiroides, entre d’altres— m’han convertit en una pacient crònica, ara visc amb tota normalitat sent esposa des del 2016 i mare del meu príncep des del 2017.

 

Gemma Mirabent

 

 

Vols llegir més històries relacionades amb viure i conviure amb una cardiopatia?

Fes clic aquí i entra al blog d’Històries com la teva