Pors, vergonyes i estigmes socials de les cicatrius

La gran majoria de persones que han nascut amb una cardiopatia o que els n’hi han diagnosticat una en la infància han de ser intervingudes una o diverses vegades durant la seva vida; i una de les repercussions que se’n deriva d’aquestes intervencions és la cicatriu.

De cardiopaties congènites i la seva realitat avui i com han canviat en els últims anys; de les cicatrius i les seves pors, vergonyes i els possibles estigmes socials; de les Unitats de Cardiologia Congènita de l’adult (UCCAS); i de l’impacte del dia a dia de les persones adultes que tenen una cardiopatia; en vam parlar el dijous 13 de juliol a la taula rodona ‘Les cicatrius que ens han donat la vida’ a l’Hotel Roc Blanc – ‘Speaker’s Corner’ d’Escaldes-Engordany (Andorra).

Les i els participants a la taula van ser: l’Àngels Estévez i la Gemma Solsona, psicòlogues sanitàries de la Fundació CorAvant; la Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona; el Dr. Fredy Prada, cardiòleg pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; l’Àngela Pous, andorrana amb una cardiopatia congènita diagnosticada no fa gaires anys i intervinguda fa poc més d’un any; la Sandra Herver, medallista olímpica del país amb una cardiopatia congènita; i Pep Pujal, andorrà, operat del cor amb un doble by-pass coronari fa sis anys i molt actiu esportivament.

‘Les cicatrius que ens han donat la vida’ és la taula rodona que des de la Fundació CorAvant, gràcies a l’empenta de les voluntàries Àngela Pous i Sandra Herver, fem en paral·lel a l’exposició desCORda’t, trenta testimonis d’infants, joves i persones adultes que es descorden per mostrar-nos, sense pudor, la cicatriu que els ha donat la vida. L’any 2018, la Raquel Llorens va ser operada a cor obert i va haver de superar moltes barreres socials, mèdiques i emocionals per poder tornar a donar d’alletar el seu fill. Per això va voler materialitzar el seu procés personal en un projecte fotogràfic que va compartir amb vint-i-nou persones més. Així va néixer la desCORda’t.

Una experiència interessant és veure l’exposició abans i després de la taula rodona, perquè segur que canvia algun punt de vista. La desCORda’t s’estarà a l’Hotel Roc Blanc d’Escaldes-Engordany fins al 27 d’octubre, al centre sociocultural l’Estudi d’Ordino del 2 al 30 d’agost, i a l’Hospital Nostra Senyora de Meritxell d’Escaldes-Engordany de l’1 de setembre al 27 d’octubre.

Taula rodona Les cicatrius que ens han donat la vida a l’Hotel Roc Blanc d’Escaldes-Engordany

Un dels reptes de la cardiologia és que es parli més de prevenció i que els mitjans de comunicació facin més ressò de les malalties cardiovasculars

Durant la benvinguda a l’acte, que va tenir lloc ahir, 6 de juliol, al Palau Macaya de Barcelona, Tomás Fajardo, president de Cardioalianza, va explicar que l’informe analitza les necessitats no cobertes de la salut cardiovascular en el sistema sanitari, identifica les accions clau que s’han de garantir en el procés assistencial, incentiva la revisió i actualització dels plans de salut en l’àmbit cardiovascular per part de les autoritats sanitàries autonòmiques, i inclou la perspectiva dels sanitaris i pacients en els canvis que es realitzin en la planificació i gestió sanitària de la salut cardiovascular.

Seguidament, va tenir lloc la primera Taula de debat: situacions i prioritats a abordar, moderada per Antoni Bayes-Genis, director clínic de l’àrea del cor, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari Germans Tries i Pujol i professor de la facultat de medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona al campus Can Ruti. En aquesta taula hi va participar la Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant; juntament amb Laia Alcober, metgessa d’atenció primària al CAP Sant Josep-Just Oliveras i membre de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària; i Mª Ángeles Rodríguez, infermera del programa de Risc Vascular de l’Hospital de Bellvitge.

Durant la taula on vam participar com a representants de les persones amb cardiopatia i de les entitats, es va obrir un debat sobre els reptes de la cardiologia: hi ha un alt índex d’incidència de les malalties cardiovasculars i els mitjans de comunicació en fan poc ressò. També vam parlar de la importància de la promoció de la salut, per tal de reduir aquest índex d’incidència amb campanyes de prevenció de riscos i canvis saludables en l’estil de vida de les persones; i vam fer una especial èmfasi en el diagnòstic precoç i l’abordatge del colesterol, l’obesitat i el tabac com a principals factors de risc.

La participació de la Rosa Armengol a la taula va fer palès els nous reptes i orientacions de la Fundació CorAvant de ser l’entitat de referència de la cardiologia.

Després, l’Assumpta Escarp, portaveu de salut de Socialistes i Units per Avançar; Jordi Fàbrega, portaveu de salut de Junts per Catalunya; María Elisa García, portaveu de VOX a Catalunya; i Núria Lozano, portaveu de salut d’En Comú Podem; van participar en la segona Taula de debat: propostes i compromisos, moderada per Assumpció Laïlla, presidenta de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya. En aquesta taula, els portaveus dels grups parlamentaris van parlar dels compromisos amb les malalties cardiovasculars a raó de les peticions, demandes i recomanacions de l’informe presentat i les que van sortir també durant el debat de la primera taula.

Fotos: Cardioalianza

Llegeix l’informe ‘Las enfermedades cardiovasculares en Cataluña: plan de prioridades para la mejora de la prevención y atención sanitaria’

Més informació a la web de Cardioalianza


La desCORda’t arriba a Andorra

El dilluns 3 de juliol,  la desCORda’t, l’exposició fotogràfica promoguda per la Fundació CorAvant que descorda un tema delicat com és la cicatriu resultant d’una intervenció a cor obert, arriba a Andorra, i ho fa de la mà de les andorranes Sandra Herver i Àngela Pous.

La Sandra i l’Àngela tenen cardiopatia congènita i van conèixer la Fundació CorAvant durant les seves revisions periòdiques a l’Hospital Clínic de Barcelona. Ara, després d’haver rebut el suport i l’atenció de l’entitat, han vist indispensable sensibilitzar la ciutadania andorrana sobre què significa viure i conviure amb una cardiopatia, i donar a conèixer a totes les persones que estiguin vivint la mateixa situació els serveis i projectes de la Fundació CorAvant.

La desCORda’t serà a Andorra fins al 27 d’octubre i el seu recorregut serà el següent:

  • Hotel Roc Blanc – ‘Speakers’ Corner’ . Escaldes-Engordany (plaça Coprínceps, 5): del 3 al 31 de juliol. El dia 13 de juliol a les 18.30 hores, hi haurà una taula rodona sobre cardiopaties, el seu impacte en el dia a dia i les cicatrius.
  • Centre Sociocultural l’Estudi . Ordino (carrer Antoni Fiter i Rossell, 8): del 2 al 30 d’agost
  • Hospital Nostra Senyora de Meritxell . Escaldes-Engordany (avinguda Fiter i Rossell, 5): de l’1 de setembre al 27 d’octubre

La desCORda’t

Les cicatrius, en general, no agraden. No importa el perquè, el com o l’on. Sovint es volen tapar, esborrar o eliminar. Representen un impacte traumàtic, tant físic com emocional, difícil d’assimilar i superar. L’any 2018 la Raquel Llorens va ser operada a cor obert i va haver de superar moltes barreres socials, mèdiques i emocionals per poder tornar a donar d’alletar el seu fill. Per això va voler materialitzar el seu procés personal en un projecte fotogràfic que va compartir amb vint-i-nou persones més. Un total de trenta testimonis d’infants, joves i persones adultes que es descorden per mostrar-nos, sense pudor, la cicatriu que els ha donat la vida.

La gran majoria de persones que han nascut amb una cardiopatia o que els n’hi han diagnosticat una en la infància han de ser intervingudes una o diverses vegades durant la seva vida. Una de les repercussions que se’n deriva d’aquestes intervencions és la cicatriu. Atendre l’impacte en el dia a dia de les persones adultes amb cardiopatia és la missió de CorAvant.

Cartell Descorda't Andorra

Treballem la comunicació assertiva i la capacitat d’adaptació als canvis amb el voluntariat d’hospital

Els voluntaris i voluntàries, i els pallassos i pallasses d’hospital, de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), van trobar-se de nou en una jornada formativa sobre comunicació assertiva i capacitat d’adaptació i improvisació davant dels canvis; dirigida per l’Esther Navarro, mestra i pedagoga hospitalària, i coordinadora del voluntariat d’hospital de l’entitat.

En aquesta ocasió, vam comptar amb la Berta Giménez, de l’àrea de comunicació de l’entitat, que va parlar de la importància de la comunicació no verbal: “quan feu de voluntaris i voluntàries, comuniqueu; els vostres gestos i expressions comuniquen més que el missatge verbal en si”. La Berta els va parlar dels quatre pilars comunicatius de l’entitat: informació, sensibilització, participació i captació de fons. I també de les activitats que duem a terme.

Seguidament, entre totes i tots vam compartir experiències sobre què es troben a l’hospital: com entren a les habitacions, com actuen, del gran avenç amb la sala de jocs nova, de la importància de la relació amb l’equip i de fer aquest tipus de voluntariat en parella, de saber expressar què t’està passant, com et trobes abans i després de fer el voluntariat… I de la importància, també, de fer el tancament del dia, el retorn per donar valor la tasca que has fet avui i mirar juntament amb la teva parella voluntària què es pot millorar.

A continuació, dins d’un ambient còmode i divertit vam posar en pràctica la improvisació, l’adaptació, l’escolta activa, el treball en equip... Totes i tots es van sentir molt identificats i satisfets amb els temes que vam tractar durant la jornada formativa.


Final de curs a l’Espai de pares i mares de Girona

El divendres 9 de juny va tenir lloc l’última sessió de l’Espai de pares i mares de Girona del curs 2022-2023 amb la companyia del Dr. Marc Figueras de la unitat de cardiologia pediàtrica de l’Hospital Josep Trueta de Girona.

El Dr. Figueras va estar molt proper amb els pares i les mares, ens va explicar conceptes molt tècnics i complexos de les noves tècniques dels cateterismes d’una manera molt entenedora. El doctor ens va explicar que és difícil fer previsions, ja que cada nen i cada nena és diferent de la resta i no podem saber com anirà, què passarà…

Totes i tots vam estar molt contents de la seva disponibilitat i dedicació del seu temps; i el doctor ens va recalcar que sempre podem preguntar als metges tot allò que no entenem i tot allò que ens preocupa; i que també hem de donar veu als nens i nenes a tenir una relació directa amb el metge, perquè elles i ells també hi puguin parlar de tu a tu.

Paral·lelament a l’Espai de pares i mares, hi va haver l’Espai infantil amb la Judit, la Marina i la Sònia com a monitores.

Després d’aquesta última sessió i com a tancament de l’Espai, les famílies van quedar-se a sopar plegades.


Ja pots llegir la Memòria 2022 de l’AACIC

Hem atès a un total de 5.133 persones beneficiàries, sumant un total de 13.333 accions de suport psicosocial i emocional

  • Un 59 % de les persones ateses eren homes i un 41 % dones; 744 majors de 18 anys, i 4.389 menors.
  • 4.891 persones han estat ateses individualment (13.232 accions); i 164 persones en grups (28 activitats).

Els nostres serveis i projectes d’atenció psicosocial van tenir 4.389 persones beneficiàries menors de 18 anys

  • 54 infants i adolescents van ser atesos individualment en 142 d’entrevistes informatives i de suport psicològic i emocional.
  • 4.108 beneficiaris i beneficiàries del projecte Fem més agradable les estades a l’hospital.
  • Vam atendre 106 menors a través del Projecte A cor obert dirigit a menors de 18 anys hospitalitzats.
  • 78 infants i adolescents van participar en les Aventures.Cor, les nostres colònies terapèutiques i inclusives.
  • 14 beneficiaris del projecte d’activitat física i adaptació al medi.
  • 29 infants als espais d’intercanvi d’experiències.

488 famílies amb fills i filles amb cardiopatia s’han beneficiat dels nostres Serveis i projectes d’atenció psicosocial

  • 210 persones ateses des del Servei d’atenció psicosocial a famílies per fer front a les situacions del dia a dia en 608 accions.
  • 179 persones amb fills o filles hospitalitzades ateses en 449 entrevistes des d’A cor obert.
  • 220 persones ateses en 492 accions de suport des del projecte Et mirem per a parelles que esperen un nadó amb cardiopatia.
  • 57 persones participants en activitats grupals: espais d’intercanvi d’experiències, tallers i la Trobada.

78 professionals atesos dins del servei d’assessorament, informació i formació per a professionals, sumant un total de 73 accions individuals i grupals

  • 62 professionals de l’àmbit educatiu de 20 centres.
  • 16 professionals de l’àmbit no educatiu.

Cors Valents, projecte de suport a infants amb cardiopatia fora de les nostres fronteres

  • Ucraïna: El mes de març de 2022, davant l’inici del conflicte bèl·lic a Ucraïna i la necessitat urgent de la població de fugir del país, es va decidir acollir famílies amb infants amb cardiopatia. En pocs dies i en vista del desbordament de les necessitats de la població ucraïnesa, s’amplia el projecte a famílies en general que fugien del conflicte bèl·lic.
  • Sàhara occidental: Vam realitzar la gestió i valoració de la documentació de 12 infants amb cardiopatia per cercar vies d’evacuació dels campaments de refugiats a cases d’acollida d’infants malalts o fundacions que tenen mitjans per fer l’acolliment. Vam assessorar l’equip del programa de ‘Vacances en Pau 2022’ per tal de valorar si els infants malalts que havien de venir podien anar amb famílies acollidores o s’havia de cercar altres recursos d’acollida de la xarxa. I vam organitzar, gestionar i avaluar el viatge als campaments de refugiats de dues cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron i vam actualitzar la base de dades per tal d’organitzar les visites dels infants que van necessitar el control.

La recerca de l’impacte de la patologia és clau per a la millora del benestar i la qualitat de vida

  • Es va finalitzar l’informe de la recerca “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.
  • A finals del 2022 vam presentar l’informe final de les recerques “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància” i “Relacions familiars durant la crisi d’alerta sanitària”, que vam dur a terme amb l’Hospital Clínic i el grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna – Universitat Ramon Llull respectivament.

Comunicació, sensibilització, participació i captació de fons

  • 2 campanyes de sensibilització: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites (14 de febrer) amb #corquecreix; i Dia Mundial del Cor (29 de setembre) amb Què fa bategar el teu cor.
  • 5 campanyes de captació de fons: Sant Jordi, Nadal, Cap d’any, La Dooble de Nadal, i Loteria de Nadal.
  • 21 actes i festes solidàries.
  • Al lloc web durant el 2022 vam tenir 68.956 sessions de 57.711 usuaris. Vam baixar respecte el 2021 que encara estava en estat de pandèmia.
  • 2.836 seguidors i seguidores a Facebook: vam seguir augmentant la participació en 208 seguidors.
  • 1.027 seguidors i seguidores a Twitter: vam guanyar 59 seguidors.
  • 1.685 seguidors i seguidores a Instagram: la xarxa amb més participació i vam guanyar 272 seguidors.
  • 155 subscriptors i subscriptores a Youtube: és una xarxa que no augmenta perquè no la treballem com a xarxa social.
  • 46 aparicions en mitjans de comunicació en línia i en paper: l’augment d’actes solidaris ha fet pujar de forma exponencial l’aparició de l’AACIC als mitjans de comunicació.

541 voluntaris i voluntàries, la força de la constància

  • El projecte Fem més agradable les estades a l’hospital va comptar amb 5 voluntaris i voluntàries, i 8 pallassos i pallasses.
  • 493 persones voluntàries van col·laborar en les festes solidàries i en la campanya de la Loteria de Nadal.
  • 3 voluntàries a l’Espai infantil de Girona.
  • 32 persones voluntàries van ser el motor d’iniciatives solidàries en benefici de l’entitat.

Llegeix la Memòria 2022 de l’AACIC


Gran èxit del Torneig de futbol en suport als infants i joves amb cardiopatia a Sarrià de Ter

El camp d’esports municipal de Sarrià de Ter va acollir el diumenge 4 de juny la tercera edició del torneig solidari en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia, organitzat pel FC Sarrià i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Luis Aused, coordinador del FC Sarrià i organitzador del torneig n’ha fet una molt bona valoració i agraeix als clubs la seva participació. Així ho explicava a l’informatiu de Ràdio Sarrià:

“El torneig ha anat fenomenal com cada any. S’ha arribat a l’objectiu marcat en termes de difusió i de recaptació. Vam fer un torneig de futbol 7 aleví on van participar els tres equips del nostre club, l’aleví A, B i C del FC Sarrià de Ter, i va comptar també amb la participació de l’Atlètic Bisbalenc, del Farners, de la Penya Bons Aires, del FC Bàscara, i del Sant Feliu de Guíxols.”

Els beneficis del torneig aniran destinats als serveis d’atenció psicosocial que des de l’AACIC duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i a les seves famílies.

“El que fem és un torneig de futbol 7 on cada equip dona un petit donatiu i a més es fa un sorteig solidari durant el descans i també s’instal·la un estand on es fa venda de productes.”

Pel que fa al resultat esportiu, l’aleví del Penya Bons Aires va ser qui va guanyar el torneig durant els penals contra l’aleví A del Sarrià de Ter.

El sorteig solidari va ser molt divertit i vam comptar amb regals de tot tipus: 1 samarreta del Girona Futbol Club, 1 samarreta signada pel primer equip del RCD Espanyol, 1 pilota signada pel RCD Espanyol, 1 pernir BonÀrea, 1 pizza de Demarco, 1 nit d’hotel a l’Hotel Palau de Girona, 1 tall de cabells a Mistic Hair, 1 lot de productes de bellesa, 2 esmorzars al Taller Dolç. 1 pa de 7 kg de la Fleca Jep, 1 set de cos de Mary Kay, i 1 sessió de maderoteràpia de Sónia López

Luis Aused ha anunciat també a Ràdio Sarrià que ja pensen en l’edició de l’any vinent i posen sobre la taula l’opció d’allargar-lo durant tot el cap de setmana.


Una festa de final de curs solidària i sostenible

El divendres 2 de juny, l’acadèmia Kids&Us de Vic va celebrar la Festa de final de curs d’una manera molt especial amb la Pizza&Movie&Fun, una festa solidària i sostenible.

Per venir a la festa, els nens i les nenes havien de dur llibres, jocs o materials per fer manualitats que tinguessin a casa en bon estat i que ja no fessin servir. I també havien de portar de casa seva gots i plats per poder degustar les pizzes i crispetes que les monitores havien preparat per a la sessió de cinema. Amb aquestes dues premisses potenciaven la sostenibilitat i la solidaritat.

Tot el material recollit l’han destinat al projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, el projecte d’entreteniment i acompanyament a infants i adolescents hospitalitzats que duem a terme des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). Aquest projecte promou a través del joc la interacció entre l’infant i la família, facilita la comunicació entre ells, ajuda a crear una actitud més positiva davant de l’experiència de l’hospitalització i redueix l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital.

Moltíssimes gràcies, Kids&Us de Vic per aquesta bonica iniciativa solidària.

Festa final de curs solidària i sostenible al Kids&Us de Vic

 


“Cada 27 de maig recordem que som vius i que la vida està per viure-la”

Posar-hi paraules ens ajuda a transitar per les pors i el dolor d’aquells dies i és la nostra forma d’agrair l’acompanyament de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i el suport de totes les persones que ens van acompanyar, que ens acompanyen i ens acompanyaran… un any més, celebrem la vida escoltant els pensaments d’una criatura que va veure, amb 3 anys, com la vida ens posava entre les cordes:

Del Ramon he après a passar-m’ho bé i a riure, però a vegades la vida ens ho ha posat difícil. Riem molt quan ell fa bromes, “trastades” o juguem junts, tot és més divertit i els somriures són més grans. També he après que les persones van al seu ritme, que si alguna cosa no va del tot bé, tens una nova oportunitat. Que quan tot sembli que vagi malament, d’alguna altra manera t’ho pots passar bé com quan el Ramon estava malalt i jo vaig celebrar el meu aniversari a l’hospital, però tant se val perquè m’ho vaig passar bé igualment. La veritat és que he après tantes coses del Ramon que no les podria descriure en un sol paper tots els nostres aprenentatges, però una cosa que m’ha al·lucinat molt i que no sabia fins fa uns mesos és que hi ha “tablets” que no només són per fer fotos, mirar pelis o sèries, sinó que serveixen per aprendre i ajudar a entendre’ns millor! De tots els meus germans he après, però fa 8 anys vaig veure el meu germà petit molt malalt, va entrar a quiròfan i va tornar a viure fort amb una cicatriu que ens recorda que tenim molta sort de tenir-lo amb nosaltres.

 

Maria Bonich i família

 

 

Vols llegir més històries relacionades amb viure i conviure amb una cardiopatia?

Fes clic aquí i entra al blog d’Històries com la teva


10 anys de la tireta al cor de l’Arnau

Recordo aquests moments amb molta por i angoixa, ja que el primer que penses és que el cor és un òrgan vital.

De seguida ens van parlar de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, de manera que, des del principi, vam poder tenir l’acompanyament i l’ajuda de la Gemma Solsona, la psicòloga i referent de l’AACIC a Girona.

Va ser just ara fa deu anys que ens van avisar que ben aviat l’operarien. En aquell moment ell tenia tres anys i mig, i tenia una comunicació interauricular tipus sinus venós i retorn venós pulmonar parcial que calia corregir quirúrgicament. La situació familiar era complicada perquè ja teníem l’Adrià, amb un any i mig, i la Judit en camí dins de la meva panxa de sis mesos.

Van ser moments molt durs, però la Gemma ens va ajudar molt amb la tasca de com explicar a l’Arnau el que li passaria. Havíem de propiciar que no tingués por del moment, però sense mentides ni subterfugis. Gràcies als contes que ella ens va donar i als seus consells, l’Arnau estava tranquil. Li havíem dit que aniria a un hospital on li posarien una tireta al seu cor perquè fos un cor ben fort i valent. Com si anés a viure una aventura.

De fet, estava tan tranquil, que fins i tot el dia abans de l’operació el personal mèdic deia que mai havien vist un nen de la seva edat que es deixés fer totes les proves preoperatòries amb tanta tranquil·litat i sense plorar. Li havíem generat un espai de confiança i sabia que estava en bones mans.

L’entitat també ens va ajudar amb la gestió de tots els papers, com el permís laboral per poder tenir cura d’ell durant l’estada a l’hospital i durant la seva recuperació; amb les reunions a l’escola per explicar com s’hauria de cuidar l’Arnau quan tornés…

Els dies abans els recordo amb nervis per poder tenir-ho tot a punt per a quan ens avisessin del dia. Tot i això, recordo moments màgics com el dia abans de marxar cap a la Vall d’Hebron; quan vaig dir als seus companys i companyes de classe que l’operarien i que estarien un temps sense ell, de cop, es van aixecar i li van fer una abraçada grupal espontània. Jo em vaig quedar paralitzada i emocionada de l’enteresa i l’estima que tenien aquelles personetes de tres anys.

I va arribar el moment de l’operació. Ell continuava tranquil, abraçat a la seva nina del vestit verd. Per a nosaltres va ser molt dur: hores d’espera durant l’operació, de minuts que passen com si fossin hores i d’esforços mentals per mantenir la tranquil·litat en un moment de màxima angoixa: saber que estan operant el teu fill a cor obert. Per sort, gairebé sis hores més tard, el personal mèdic ens va dir que tot havia anat bé.

Quedava el postoperatori. En aquells dies em vaig adonar de la fragilitat del cos humà, però, tanmateix, de la fortalesa humana que l’acompanya. L’Arnau, malgrat el dolor del postoperatori i les incomoditats, es mostrava valent i tenia una força extraordinària per voler recuperar-se. Al cap de poques hores de despertar-se, ja somreia i al cap de tres dies, ja jugava, com podia, als jocs que li havíem portat.

Durant l’estada a l’hospital i els mesos de recuperació, recordo també com en va ser d’important l’acompanyament de l’AACIC: estaven pendents de nosaltres en tot moment, ajudant-nos emocionalment i també logísticament amb tota la paperassa.

Ah! I els pallassos i pallasses! Quina meravella! Va ser un moment d’aire fresc i diversió i que, de fet, és el record que l’Arnau té de la seva estada a l’hospital. Això i que van venir els seus cosins a veure’l, i que a la paret de la seva habitació hi havia els dibuixos que li havien fet els seus companys i companyes de classe. A ell se li van quedar només els bons records.

Així que, en pocs mesos, en Ricard i jo ja teníem l’Arnau amb un cor fort i valent, l’Adrià i la Judit, una família fantàstica i meravellosa.

I ara ja fa deu anys de tot això i, malgrat petites seqüeles i els controls pertinents, ell està fent una vida completament normal i sense cap limitació. Tot queda en el testimoni d’una cicatriu al pit que llueix amb orgull.

És per tot això que no em queda més que donar les gràcies a tothom que ens ha ajudat i donat suport en tot aquest camí fins al dia d’avui: al personal mèdic de cardiopaties congènites infantils de la Vall d’Hebron i del Trueta, a l’Associació de Cardiopaties Congènites, a l’escola Nou de Quart (9d4t), a les amistats i, evidentment, a la família.

I gràcies a tu, Arnau, per ser com ets, una persona fantàstica amb un cor enorme. Gràcies per il·luminar-me la vida amb el teu somriure encomanadís, la teva empatia i bondat infinita.

 

Família Turón Planella

 

Vols llegir més històries relacionades amb viure i conviure amb una cardiopatia?

Fes clic aquí i entra al blog d’Històries com la teva


“Junts som més forts”

Ens vam trobar a les 10 del matí a l’alberg Can Roviralta, a Hostalets de Pierola, i la jornada va començar a 2/4 d’11 amb l’Assemblea, que aquest any s’oferia en format híbrid per aquelles sòcies i socis que no podien venir presencialment a la Trobada.

Després d’un bon esmorzar per agafar forces, els grans van poder gaudir de la xerrada sobre la importància de tenir cura de la salut a qualsevol edat, amb la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut) de la Unitat d’Assistència integral de l’adult amb cardiopatia congènita de l’Hospital Clínic de Barcelona; i la infermera Pepi Marín. La Dra. Montserrat ens va parlar del projecte de rehabilitació cardíaca de l’Hospital Clínic i de la importància de l’activitat física, de mantenir una vida activa fent 10.000 passes al dia, on tot compta: pujar escales, caminar, anar a fer la compra… També ens va parlar de l’alimentació adequada seguint la dieta mediterrània, variada i de proximitat, i del benestar emocional. En tot moment, la doctora i la infermera parlaven del suport de les professionals de l’Associació de Cardiopaties Congènites a l’hora de compartir vivències, problemes, la gestió de l’estrès… Totes les persones assistents van mostrar un gran interès per tot allò que s’explicava i moltes d’elles van aprofitar aquest espai per fer preguntes a la doctora i a la infermera.

Mentrestant, els petits van fer una petita presentació i van anar al Centre de Restauració i Interpretació Paleontològica. Allà van fer una ruta pel museu, van veure un vídeo de com treballen els paleontòlegs i arqueòlegs, i després ho van anar a posar en pràctica.

A les 2 del migdia va arribar l’hora de dinar i ens vam ajuntar tots plegats per menjar, xerrar i fer una mica de tertúlia.

A la tarda, vam continuar amb els tallers de grups.

Els petits van fer la seva samarreta escut per protegir-se d’aquelles situacions que els angoixen: “junts som més forts”.

Els pares i les mares van fer el seu escut personal a partir de l’autoreflexió: com em considero que soc, amb quin animal em sento identificat/da, quins són els meus valors, com em veig a mi mateix/a, quins són els meus hobbies, què he aconseguit i me’n sento orgullós/a… i després ho van compartir amb els altres. En acabat, plegats vam crear l’escut del grup de pares amb fills i filles amb cardiopatia: “gaudeix de la vida que passa molt de pressa”.

I les persones adultes van fer un taller de comunicació: la interpretació de la realitat, dels missatges, els malentesos, el llenguatge oral, el llenguatge escrit, i els factors que intervenen en què una comunicació sigui eficaç.

La Trobada no podia acabar sense el ball de final de festa on petits i grans ens ho vam passar d’allò més bé.

Durant tot el dia es va respirar un clima molt amigable, de companyonia i d’agraïment; i petits i grans vam tenir converses molt interessants dins d’un ambient lúdic i còmode.

Col·labora
Logo Diputació de Barcelona


Comença el segon trimestre del Taller de relaxació Cos i Ment

  • Sents que el teu cos està encarcarat i que li falta moviment?
  • T’agradaria disminuir la sensació d’estrès i ansietat que sents?
  • Tens problemes digestius recurrents?
  • Tens contractures, mal d’esquena o molèsties lumbars?
  • Vols millorar la qualitat del teu son?
  • Desitges aconseguir un estat de pau, serenor i tranquil·litat?

Si has contestat que sí a tres o més preguntes, tenim una bona notícia per a tu: avui comença un nou trimestre del nostre Taller de relaxació ⁣

Això és el que diuen les persones que ja han experimentat el Taller de relaxació Cos i Ment:⁣

M’he sentit flotant, he desconnectat totalment, no sentia el cos i m’he transportat a un altre lloc de relax i calma. En acabar em sento renovada, amb més energia i molt descansada.⁣

Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.⁣

Des que ho practico amb continuïtat dormo millor, tinc menys estrès.⁣

Aconsegueixo desconnectar per una estona dels pensaments negatius sobre el que està passant i la preocupació que tinc per la meva salut.⁣

Adreçat a:

  • Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia.
  • Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia.
  • Públic en general.

Primera sessió del trimestre: dilluns 8 de maig de 2023.

Horari De 16 a 17 hores
Periodicitat Setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts)
Format Virtual.
Coordinadora  Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu 30€/trimestre, o 12€/mes per a socis i sòcies de l’entitat
40€/trimestre, o 15€/mes, inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí