Aquest és el núvol de paraules que entre totes i tots hem creat:

El 29 de setembre és el Dia Mundial del Cor. Des de l’any 2000, la Federació Mundial del Cor (WHF) i l’Organització Mundial de la Salut (OMS) volen conscienciar sobre les malalties cardiovasculars, la seva prevenció, control i tractament. Aquest any, el lema escollit és “USE  FOR EVERY ”, que traduït seria “Usa el cor per a cada cor”.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, seguint la línia del lema del Dia Mundial del Cor, hem creat la campanya: “Què fa bategar el teu cor?” i durant els dies 27 i 28 de setembre vam demanar a les persones que ens segueixen i tenen relació amb l’entitat que ens escrivissin tres paraules explicant què fa bategar el seu cor i fa que es sentin més bé. I amb totes les respostes rebudes hem elaborat aquest núvol de paraules.

Moltíssimes gràcies a totes les persones que hi heu participat i que ens heu ajudat a difondre la campanya.

El 29 de setembre és el Dia Mundial del Cor. Des de l’any 2000, la Federació Mundial del Cor (WHF) i l’Organització Mundial de la Salut (OMS) volen conscienciar sobre les malalties cardiovasculars, la seva prevenció, control i tractament. Aquest any, el lema escollit és “USE ❤ FOR EVERY ❤”, que traduït seria “Usa el cor per a cada cor”.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, seguint la línia del lema del Dia Mundial del Cor, t’animem a participar en la campanya: “Què fa bategar el teu cor?”.

Com participar en la campanya Què fa bategar el teu cor?

1. Entra a www.menti.com, posa el codi 3210 4806, i clica el botó “Submit” (enviar). No t’has de descarregar cap aplicació, pots accedir a la web des del teu ordinador, portàtil, tauleta o mòbil.
2. Escriu tres paraules explicant què fa bategar el teu cor. Per exemple: llegir, descansar, meditar, jugar, menjar xocolata… I un cop ho tinguis, clica “Submit” (enviar).
3. Entre totes i tots construirem un núvol de paraules amb totes les coses que fan bategar els nostres cors i fan que ens sentim més bé.
4. El 29 de setembre (Dia Mundial del Cor), compartirem a la web i a les xarxes socials de l’entitat el núvol de paraules que haurem creat entre totes i tots, i t’animem a compartir-lo entre els teus contactes.

Espai per a joves de 15 a 25 anys

Adreçat a nois i noies de 15 a 25 anys que tenen una cardiopatia.

Inici	Dimecres 19 d’octubre de 2022
Horari	De 19.30 a 21 hores
Periodicitat	Bimensual, el segon dimecres de mes
Format	Virtual
Coordinadora	Mireia Salvador, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu	Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat 50€ inscripció general
Inscripcions obertes	Apunta’t aquí

Espai per a més grans de 25 anys

Adreçat a nois, noies, homes i dones a partir de 25 anys que tenen una cardiopatia.

Inici	Dimecres 28 de setembre de 2022
Horari	Grup 1: de 18.30 a 20 hores Grup 2: de 20 a 21.30 hores
Periodicitat	Mensual, l’últim dimecres de mes
Format	Virtual
Coordinadora	Gemma Solsona, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu	Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat 50€ inscripció general
Inscripcions obertes	Apunta’t aquí

Espai de pares i mares

Adreçat a famílies de tot Catalunya i estranger que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Inici	Dilluns 3 d’octubre de 2022
Horari	De 21 a 22.30 hores
Periodicitat	Mensual, el primer dilluns de mes
Format	Virtual
Coordinadora	Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu	Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat 50€ inscripció general
Inscripcions obertes	Apunta’t aquí

Espai de pares i mares de Girona

Adreçat a famílies de Girona i rodalies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Inici	Divendres 7 d’octubre de 2022
Horari	De 18.30 a 20 hores
Periodicitat	Mensual, l’últim divendres de mes (segons calendari escolar)
Format	Mixt: presencial i virtual. Inicialment les trobades seran virtuals, però a partir de gener de 2023 esperem poder alternar-les amb trobades presencials
Coordinadora	Gemma Solsona, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu	Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat 50€ inscripció general
Inscripcions obertes	Apunta’t aquí

Per facilitar la participació de la família, els espais presencials comptaran també amb l’Espai infantil.

Espai de pares i mares de Reus-Tarragona

Adreçat a famílies de Reus, Tarragona i rodalies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Aquesta activitat és possible gràcies a la col·laboració de la Diputació de Tarragona.

Inici	Dijous 27 d’octubre de 2022
Horari	De 19.30 a 21 hores
Periodicitat	Mensual, l’últim dijous de mes
Format	Virtual
Coordinadora	Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu	Gratuït per a socis i sòcies de l’entitat 50€ inscripció general
Inscripcions obertes	Apunta’t aquí

Taller de relaxació Cos i ment

Adreçat a:

• Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia.
• Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia.
• Públic en general.

Practicarem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització per tal d’aconseguir un estat de benestar.

Inici	Dilluns 3 d’octubre de 2022
Horari	De 16 a 17 hores
Periodicitat	Setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts)
Format	Virtual.
Coordinadora	Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu	30€/trimestre, o 12€/mes per a socis i sòcies de l’entitat 40€/trimestre, o 15€/mes, inscripció general
Inscripcions obertes	Apunta’t aquí

El dimecres 15 de juny a la tarda, l’AACIC va participar en la Taula d’experiències “Model d’atenció comunitària i centrada en la persona” del 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya.

La Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat, va fer una explicació de qui som l’Associació de Cardiopaties Congènites (l’AACIC), què són les cardiopaties congènites, quines són les seves repercussions generals en el desenvolupament físic, motriu i psicomotriu del llenguatge, i psicològic, i va parlar del projecte “Et mirem, infants amb cardiopatia de 0 a 6 anys.”

El projecte Et mirem es centra en l’infant i en les repercussions no mèdiques de la cardiopatia que poden afectar en el seu desenvolupament. Ara es troba en fase pilot (la primera fase) i s’està duent a terme a Barcelona ciutat, concretament a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, però és un projecte que és extensible a tot Catalunya.

Pots veure la intervenció de la Rosana Moyano al 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya a partir del minut 45:47

L’informe RADAR ECOM 2021 posa de manifest les 318 vulneracions de drets que hi va haver l’any passat, una xifra que gairebé triplica les vulneracions detectades en l’informe de l’any 2020 (121 vulneracions).

Els drets més vulnerats són: el dret a l’accessibilitat (18,6 %) i el dret a la mobilitat i el transport (14,2 %), per barreres arquitectòniques en l’espai públic i en l’edificació, la manca d’accessibilitat del transport…; i el dret a un nivell de vida adequat i a la protecció social (17,4 %), per les llistes d’espera eternes per accedir a ajuts, retard en resolucions, desinformació i traves burocràtiques.

Seguidament, hi trobem la vulneració del dret a l’habitatge (11,4 %), el dret al treball (10,4 %), dret a la salut (9,1 %), dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat (8,2 %), dret a l’educació (4,7 %), dret a la participació a les activitats culturals, de lleure i esportives (4,7 %),

Un any més, l’informe RADAR ECOM ha tornat a evidenciar que la infradenúncia de les vulneracions continua sent un problema per poder conèixer de manera més profunda la problemàtica de la vulneració de drets que pateixen les persones amb discapacitat física i/o orgànica. L’enquesta reflecteix que el 55,1 % de les vulneracions no van ser denunciades (d’un total de 178 vulneracions).

Pel que fa al perfil de les persones que han patit una vulneració, el 60,7 % són dones i el 64,4 % d’elles tenien entre 35 i 64 anys. Pel que fa a la procedència, el 75,8 % són residents a la província de Barcelona.

Si ens centrem en els principals agents vulneradors, el 65,4 % recau en l’administració pública, seguit de les empreses i entitats privades (21 %), els particulars i les comunitats de veïns (10,5 %) i els cossos policials i de seguretat (2,6 %).

Els principals llocs on s’han produït les vulneracions són els espais públics i les instal·lacions públiques (55,9 %), seguits dels espais privats (36,8 %), i els centres educatius (6,1 %).

Els llocs on més vulneracions s’han produït són les oficines d’atenció públiques (15,9 %), els espais públics (12,6 %), els centres sanitaris públics (13 %) i les estacions i mitjans de transport públics (10,8 %).

L’informe RADAR ECOM 2021 recull i analitza les dades registrades per ECOM al llarg de l’any sobre les vulneracions de drets que han tingut les persones amb discapacitat física i/o orgànica que atenen. L’objectiu d’aquest informe és denunciar i promoure el coneixement de la situació de desigualtat de les persones que tenen una discapacitat, tot i tenir reconeguts els mateixos drets que la resta de la ciutadania, i impulsar canvis que afavoreixin a la seva plena inclusió social en igualtat d’oportunitats. L’informe recull també un seguit de reptes i recomanacions per prevenir situacions de vulneracions i garantir els drets de les persones amb discapacitat física i/o orgànica.

Llegeix l’informe RADAR ECOM 2021

La resposta resilient, innovadora i de planificació estratègica de les entitats va ser la protagonista de la sessió plenària 4 del segon i últim dia del 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya, en la qual des de l’entitat vam poder assistir.

Miquel de Paladella, cofundador i CEO d’UpSocial; Lluís Juncà, director general d’Innovació i Emprenedoria; Maria Sureda, project manager de l’Institut d’Innovació Social d’Esade; Sònia Castro, presidenta de la Plataforma del Tercer Sector Social de les Illes Balears; i Nina González, coordinadora de Finançament Ètic i Solidari (FETS); van reflexionar sobre la resposta en la situació d’emergència que ha suposat la pandèmia, la superació de límits i els nous reptes del tercer sector.

• Hem respost molt bé a l’emergència, hem posat molta més feina i voluntat de la que ningú ens podia exigir.
• L’emergència ha vingut per quedar-se i hem d’aprendre a viure en la incertesa: només aquelles entitats que ho sàpiguen fer seran les que sobreviuran.
• Des de 2019 hi ha una pèrdua quantificable de la confiança social (aprox. 6 punts menys que el 2019). Actualment, la gent confia més en les empreses que en les entitats i això mai havia passat.
• Les entitats socials hem de ser transparents.
• Hem de conversar amb els joves i entrar en el seu discurs, explicar-los el perquè de les coses i de les situacions amb les quals treballem des d’una mirada sistèmica.
• És necessari connectar amb la comunitat i crear teixit social.
• Hem d’actuar per aconseguir una estabilitat econòmica.
• A les empreses i administracions no els agrada que les seves convocatòries de subvencions i concursos quedin desertes: hem d’elaborar projectes a llarg termini, amb subvencions que ens ofereixin avaluació de resultats i no les que només es fixin en quantes factures presentem.
• Hem de pressionar per assolir un canvi de mirada, sobretot de l’administració: el que és important no és on ens gastem els diners que ens donen, sinó que assolim amb ells.
• Cal mesurar l’impacte de la tasca de les entitats del tercer sector social.
• Hem de planificar a llarg termini i això significa gent preparada: professionals de l’atenció directa i també persones que treballen de forma indirecta (administració, comunicació, planificació, captació…).
• La tendència empresarial és voler formar part del canvi social. Les entitats sempre han mirat abans l’administració i han deixat de banda les empreses. Cal començar a mirar les empreses com a col·laboradores i no com a donants.
• Ens hem de sentir útils i no supervivents d’una situació insostenible.
• Les entitats socials que tindran més possibilitats són aquelles que creïn serveis massius, personalitzats, basats en dades i en temps real.

Seguidament, es va donar pas a l’entrevista a la directora del Diari Ara, Esther Vera. Leticia Menéndez, d’Agipcat; Aicha el Hayty, de Punt de Referència; i Rafael Codony, de Creu Roja Catalunya, li van preguntar com veu el tercer sector, per què no surten notícies positives als mitjans i com ho hem de fer les entitats per tenir-hi espai.

Les reflexions a què es va arribar en aquesta entrevista van ser molt interessants i en volem destacar-ne les següents:

• Des de fora el tercer sector és molt més potent de la visió que tenim des de dins.
• El tercer sector pot funcionar com un lobby social important.
• Els temes socials no surten gaire a primera plana perquè són continguts complicats, se n’ha d’estar molt ben informat i saber de què es parla (temps, personal i diners). A la primera plana sempre es parla de la picabaralla del moment, perquè és més fàcil i ven més.
• La millor manera de captar l’atenció de la premsa és explicant històries, ens agraden, però deixeu que les escriguin els periodistes perquè saben explicar-les de la manera que interessen als lectors.
• Les entitats socials són les antenes que perceben situacions i els mitjans de comunicació en són l’altaveu. Podem treballar plegats.

Finalment, els tres entrevistadors van llegir el manifest i l’actuació dels cors de Palau Vincles (projecte social de la Fundació Orfeó Català – Palau de la Música que fomenta la inclusió social d’infants i joves a través del cant) van tancar el Congrés.

Visita el web del Congrés del Tercer Sector

El dimecres 25 de maig a la tarda va participar en el Consell Sectorial del districte d’Horta- Guinardó de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, juntament amb altres entitats del districte que treballem amb persones que tenen una discapacitat. El tema central va ser la celebració del Dia Internacional de la Discapacitat, el 3 de desembre, i com la resta de barris es va parlar de fer visible aquesta realitat a la ciutat de Barcelona.

El dimecres 1 de juny al matí va assistir al Tastet d’Entitats d’Esplugues de Llobregat, una iniciativa del Servei Comunitari organitzada pel Centre de Recursos del Baix Llobregat per donar difusió i crear vincles de col·laboració entre les entitats de la zona. El Tastet va tenir lloc a l’Espai Baronda i vam poder presentar-nos com a entitat en aquest territori, ampliar coneixements sobre els diferents serveis que hi ha, i participar en la Taula d’Experiències d’Acompanyament Educatiu.

El dimecres 8 de juny va anar a la 8ª Feria de la disCapacidad & Empleo de Barcelona al Museu Marítim, on va poder conèixer diverses entitats que treballen per oferir itineraris d’inserció laboral a les persones que tenen una discapacitat.

Els dies 15 i 16 de juny, l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, participem en el 7è Congrés del Tercer Sector Social de Catalunya, organitzat per la Taula del Tercer Sector.

Sota el nom El repte de la reconstrucció social, la trobada dona veu a experts de diferents àmbits i compartir experiències, estratègies i projectes que les entitats socials han desenvolupat o readaptat durant la pandèmia per atendre i acompanyar persones en situació de vulnerabilitat.

El dimecres a la tarda, la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC, va presentar el projecte de l’entitat “Et mirem, infants amb cardiopatia de 0 a 6 anys” de manera virtual a la taula 4 d’experiències: Model d’atenció comunitària i centrada en la persona.

Amb el projecte “Et mirem” oferim una atenció global a l’infant amb cardiopatia congènita i ens centrem en la prevenció de les possibles repercussions no mèdiques que poden afectar el seu desenvolupament.

El projecte, que duem a terme a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, ofereix atenció i orientació  a la dona gestant i a la seva parella des del moment en què es diagnostica la patologia de l’infant, durant la gestació, i posteriorment s’ofereix acompanyament i suport durant els primers dies de vida del nadó, normalment en el context hospitalari i un cop rebuda l’alta per tal d’ampliar la seva atenció fins als seus primers anys de vida.

Visita el web del Congrés del Tercer Sector

En aquesta última sessió, doncs, vam convidar la Charo, la mare de la Laia, que ens va parlar de com havia viscut l’impacte del diagnòstic en un moment en què encara no es feia la diagnosi prenatal. Ella va saber que la seva filla tenia cardiopatia quan feia deu dies que ja havia nascut. També ens va explicar com va afrontar la incertesa d’aquells primers dies, la primera intervenció quirúrgica de la Laia, i les quatre posteriors que hi ha hagut.

El seu discurs va ser amè i encoratjador: ens va explicar com va treure forces per tirar endavant amb energia i com cada dia transmet aquest coratge i les ganes de viure a la seva filla.

La Charo també ens va parlar de situacions viscudes a l’escola, relacions socials, com va ajudar la seva filla amb tot el que volia saber d’ella mateixa i la seva malaltia, dels germans, la sobreprotecció, l’entrada a l’adolescència, l’arribada al món adult, com ha anat acceptant el no tenir control sobre la vida de la seva filla, però mantenint-se en tot moment al seu costat pel que faci falta…

La cardiopatia de la Laia és complexa i té moltes repercussions com, per exemple, cansament, color blau…, però mare i filla han pogut amb tot, perquè totes dues sempre s’han pogut comunicar des de la confiança.

A l’Espai de pares i mares que tenen un fill o una filla amb cardiopatia congènita ens retrobarem a l’octubre.

Aquesta activitat ha estat possible gràcies a la Generalitat de Catalunya i la Fundación ONCE que han col·laborat en el finançament de les activitats del projecte Atenció a infants amb cardiopaties i les seves famílies.