Els beneficis de la festa es destinaran a dos projectes que l’entitat duu a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova de Lleida i l’Hospital Josep Trueta de Girona: Et mirem, atenció psicosocial a dones embarassades d’un nadó amb cardiopatia i les seves parelles des del moment en què reben el diagnòstic, la preparació del part i la intervenció quirúrgica, si es dona el cas, i l’arribada a casa; i A cor obert, un projecte mitjançat el qual es prepara la intervenció quirúrgica amb l’infant o adolescent i la família, l’acompanyament i el suport durant l’estada a l’hospital i la gestió tan logística com emocional de l’arribada a casa.

Tot i que pot semblar que el moment més crític per a la parella embarassada és quan reben la notícia que el nadó que esperen naixerà amb una cardiopatia, el moment de més impacte emocional és quan reben l’alta hospitalària de la intervenció quirúrgica, quan el bebè té entre dos i sis mesos. Així ho constata la recerca de l’Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família (2020), liderada per Mireia Salvador, doctora en Psicologia clínica i psicòloga de l’AACIC.

Amb l’arribada a casa, quan l’operació ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions per a la parella i és quan apareix el punt més alt de desequilibri emocional i que, sovint, porta a una inestabilitat familiar. És en aquest moment quan mares i pares experimenten els nivells més alts d’estats d’ansietat i d’angoixa. Les dones tendeixen a somatitzar el procés amb dolors més fisiològics: malestar a l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…, i els homes, en canvi, mostren aspectes de caràcter més depressiu: estan més tristos, passen per moments de poca motivació o noten que els falta energia. El suport psicosocial i una bona orientació psicològica, des del moment del diagnòstic, és fonamental per afrontar les diverses situacions inesperades que s’aniran trobant i fomentar les seves capacitats i habilitats.

Esdeveniments com la 28a Gran Festa del Cor se celebren per mostrar que realitats que poden semblar molt llunyanes a vegades són molt més properes del que imaginem i poden ser font d’aprenentatge personal i familiar.

Durant la jornada del 13 de novembre, tothom qui pugi al parc podrà ballar amb els gegants i la Corèlia, la gegantona dels infants amb cardiopatia, gaudir de les actuacions castelleres de les colles de Santa Coloma de Gramenet, passejar pel Market del Cor, fer un dibuix a un infant que està a l’hospital, veure l’exposició amb les obres que formaran part del calendari solidari 2023, participar en el sorteig solidari i viure una jornada del cor en el parc d’atraccions més emblemàtic i les vistes més espectaculars de la ciutat de Barcelona.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, treballem des de 1994 dia a dia al costat de persones que viuen amb una cardiopatia amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies, per tal de desenvolupar la seva capacitat de resiliència. Oferim suport psicosocial i acompanyament als infants i adolescents diagnosticats i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana; promovem el coneixement de la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia.

Durant el mes de juliol vam proposar-los la idea de fer el retorn social amb la nostra entitat i vam quedar que ens confeccionarien una quarantena de porta entrepans per tenir-los per les festes i fires de final d’any. I aquí les teniu. A nosaltres ens agraden molt!

L’espai municipal La Clota Cotreball és un projecte d’activació socioeconòmica dels barris d’Horta-Guinardó que busca mobilitzar recursos públics (locals) i posar-los a disposició de projectes econòmics interessants per al territori, donant oportunitats avantatjoses per emprendre als veïns i veïnes d’Horta-Guinardó i de la ciutat de Barcelona.

La contraprestació per a l’ús gratuït de les seves instal·lacions és la realització d’accions específiques de retorn social que es dissenyen conjuntament amb les entitats d’Horta-Guinardó amb cada cotreballador i cotreballadora, atenent als seus perfils i les necessitats del territori.

Porta entrepà

La Dooble és un nou joc de Loteries de Catalunya dissenyat per jugar-se amb participacions i pensat especialment per a les entitats.

Cada participació compta amb dos números:

• Número individual: és aleatori de set xifres i únic per a cada participació, amb què les persones que hi juguin poden guanyar fins a 1.000.000 €.
• Número col·lectiu: de cinc xifres que és únic per a cada entitat que vulgui vendre participacions. El nostre número és el 10.091. El valor del premi col·lectiu es calcularà dividint la bossa de premis (que depèn de les vendes totals) entre la quantitat de bitllets guanyadors. Per tant, com més persones hi juguin més hi podrem guanyar.

4 € per participació + 1 € de donatiu = 5 €.

1 talonari = 25 participacions · 5 €/participació · 125 €/talonari

El sorteig se celebrarà el dia 20 de desembre de 2022 i en cas de premi es podrà cobrar a qualsevol punt de venda presencial de la xarxa comercial de Loteries de Catalunya, més de 2.000 establiments.

Com pots adquirir números de La Dooble en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia?

Com que es tracta d’un joc nou, si vols participacions o talonaris de La Dooble truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org, abans del 30 de setembre.

T’animem a col·laborar en la distribució de participacions de La Dooble per contribuir al finançament de la tasca que l’entitat fa amb els infants i joves que tenen una cardiopatia.

• A partir del 17 d’octubre rebràs una carta certificada enviada per Correus amb la quantitat de loteria que ens has demanat.
• • Estigues atent/a a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida.
  • En cas de no recollir-la dins el termini i haver de fer un altre enviament, t’agrairem que et facis càrrec del cost del segon enviament.
• A partir del 14 de novembre liquidarem l’import corresponent a la loteria que t’has quedat, recorda que cada talonari té 25 participacions de 5 €, 125 € per talonari.
  • Hi ha dues modalitats de pagament:
    • A través d’un rebut domiciliat, si ens has facilitat el teu número de compte. En cas d’haver canviat de número de compte, recorda comunicar-nos el número nou.
    • Fent un ingrés amb el concepte “La Dooble + nom i cognoms/cognoms de la família” al número de compte que et vagi millor:
      • BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
      • La Caixa ES23 2100 3019 1922 0044 9064
• En cas de voler retornar algunes participacions, en les hauràs de fer arribar a l’oficina de Barcelona com a màxim el 29 de novembre, per correu postal o presencialment.

També pots adquirir participacions de La Dooble a:

• Internet: https://www.loteriesdecatalunya.cat/jocs/ladooble/  Introduint el nostre número 10.091.
• Punts de venda presencials de la xarxa comercial de Loteries de Catalunya. Demana el nostre número 10.091.

Per poder fer més de 400 talonaris i que ningú es quedi sense, hem de seguir jugant a dos números diferents en una mateixa butlleta: 1,60 € al 95.010 + 1,60 € al 79.359 + 0,80 € donació = 4 €.

1 talonari = 30 participacions · 4 €/participació · 120 €/talonari

Com pots adquirir Loteria Nacional en suport als infants i joves que tenen una cardiopatia?

• Si cada any demanes loteria, i no ens dius al contrari abans del 30 de setembre, t’enviarem la mateixa quantitat de talonaris i utilitzarem el mateix sistema de pagament que l’any passat.
• Si vols rebre talonaris de loteria, truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org, abans del 30 de setembre.

T’animem a col·laborar en la distribució de participacions de la loteria per contribuir al finançament de la tasca que l’entitat fa amb els infants i joves que tenen una cardiopatia congènita i amb les seves famílies. 

• A partir del 17 d’octubre rebràs una carta certificada enviada per Correus amb la quantitat de loteria que ens has demanat.
  • Estigues atent/a a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina de correus on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida.
  • En cas de no recollir-la dins el termini i d’haver de fer un altre enviament, t’agrairem que et facis càrrec del cost del segon enviament.
• A partir del 5 de desembre liquidarem l’import corresponent a la loteria que t’has quedat, recorda que cada talonari de 30 participacions val 120 €.
  • Hi ha dues modalitats de pagament:
    • A través d’un rebut domiciliat, si ens has facilitat el teu número de compte. En cas d’haver canviat de número de compte, recorda comunicar-nos el número nou.
    • Fent un ingrés amb el concepte “Loteria + nom i cognoms/cognoms de la família” al número de compte que et vagi millor:
      • BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
      • La Caixa ES23 2100 3019 1922 0044 9064
• Si vols més loteria, ens ho pots comunicar i, si encara ens en queda, et farem arribar la quantitat desitjada.
• En cas que no hagis pogut distribuir tota la loteria la podràs retornar sempre que ens ho comuniquis abans del 2 de desembre.

6 mares i 2 pares, juntament amb la Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat que coordina aquest espai, es van trobar de 21 a 22.30 hores per començar un nou curs de l’Espai. Algunes d’elles i d’ells ja es coneixien del curs anterior i volen continuar formant part del grup perquè l’Espai els permet compartir experiències, sentir-se recolzats en la seva vivència com a pares i mares que tenen un fill o una filla amb cardiopatia, i poden expressar els seus sentiments i emocions.

Les famílies que participen en l’Espai tenen des de criatures molt petites fins a nois i noies que ja estan a l’adolescència. Aquesta diversitat d’edats en filles i fills fa que es creï una bona relació entre les famílies perquè entre elles s’orienten i es donen suport.

El grup ha proposat continuar l’Espai debatent temes que els preocupen i també ha mostrat el seu interès en, com en altres ocasions, comptar amb testimonis de persones adultes que tenen una cardiopatia congènita i amb els seus pares i mares.

A l’Espai virtual de pares i mares ens trobem mensualment el primer dilluns de cada mes de 21 a 22.30 hores.

Si tens interès a participar en aquest grup, posa’t en contacte amb la Rosana: envia un correu electrònic a infobarcelona@aacic.org o truca al 610 46 82 39.

Aquesta activitat ha estat possible gràcies a la Generalitat de Catalunya i la Fundación ONCE que han col·laborat en el finançament de les activitats del projecte Atenció a infants amb cardiopaties i les seves famílies.

Aquest any entre totes i tots hem decidit que tindrem un format més lliure, però, tot i així, hem parlat una mica de què ens agradaria tractar en les properes sessions.

La proposta de programa que van fer les 9 persones que van participar en el grup 1 (de 18.30 a 20 hores) és:

• Octubre: malaltia crònica, com ens veiem.
• Novembre: certificat de discapacitat, diferència amb la llei de la dependència.
• Desembre: com parlar de la malaltia amb amigues i amics, amb companys i companyes de feina…
• Gener: la convivència amb la família.
• Febrer: activitat física i hàbits saludables.
• Març: cardiopatia i envelliment, perspectives de futur.
• Abril: vida laboral.

El grup 2 (de 20 a 21.30 hores) va comptar amb la participació de 7 persones que van proposar els següents temes:

• Octubre: com gestionar les nostres capacitats.
• Novembre: salut mental i cardiopatia.
• Desembre: la família, l’entorn, l’acompanyament.
• Gener: l’expressió de les emocions.
• Febrer: alimentació i hàbits saludables.
• Març: cardiopatia i envelliment, perspectives de futur.

L’Espai per a més grans de 25 anys està coordinat per la Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat, i ens trobem mensualment cada últim dimecres de mes.

Si tens ganes d’unir-te en un dels grups d’aquest Espai, posa’t en contacte amb la Gemma enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org o trucant al 685 274 405.

L’objectiu de la campanya ‘Invisibles’ és donar a conèixer la realitat de les persones que tenen una discapacitat orgànica i sobretot la de les dones i nenes amb discapacitat, que són qui ha de fer front a la discriminació interseccional.

La manca de coneixement i de comprensió té un impacte directe en l’atenció sanitària i sociosanitària a la qual recorren les persones amb discapacitat orgànica, així com en l’accés o manteniment dels seus llocs de treball, en les oportunitats educatives i formatives, en les opcions d’oci, d’esport, en les relacions interpersonals, o en l’accés a mesures de protecció social, com el certificat de discapacitat.

Des de Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) i el seu Moviment Associatiu defensem que l‘acció i el compromís de les administracions i de la societat en general és vital per aconseguir eliminar aquestes barreres i millorar l’accés als serveis socials i sanitaris, aconseguir una cobertura equitativa i de proximitat de suports i espais accessibles i inclusius.

COCEMFE és una ONG sense ànim de lucre constituïda l’any 1980. El seu propòsit és aconseguir una societat inclusiva que garanteixi l’exercici ple dels drets de les persones amb discapacitat física i orgànica. Coordina, representa i impulsa el Moviment Associatiu de persones amb discapacitat física i orgànica a Espanya, format per 92 entitats estatals, autonòmiques i provincials, que a la vegada representen a més de dos milions i mig de persones amb discapacitat i aglutinen a més de 1.600 associacions, d’entre les quals hi ha l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Més informació de la campanya

Un any més, el Parc Teodor González va ser l’espai que va acollir la Festa de les entitats socials de Tortosa, on 80 nens i nenes van passar per la nostra carpa i van participar en el taller “Fes un dibuix per a un infant que està a l’hospital”, el taller de sensibilització que promovem des de l’entitat per tal d’apropar als més petits la realitat de les cardiopaties congènites.

Durant la Festa vam poder conèixer les diferents entitats del territori; ens va venir a visitar l’alcaldessa Meritxell Roigé; i també van passar per la nostra carpa diverses persones que ens coneixien i d’altres que no i que volien més informació de l’entitat.

Ara, els nostres voluntaris i voluntàries d’hospital classificaran tots els dibuixos recollits per edats i els regalaran als infants i adolescents ingressats a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu, dins del nostre projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”.

Aquest és el núvol de paraules que entre totes i tots hem creat:

El 29 de setembre és el Dia Mundial del Cor. Des de l’any 2000, la Federació Mundial del Cor (WHF) i l’Organització Mundial de la Salut (OMS) volen conscienciar sobre les malalties cardiovasculars, la seva prevenció, control i tractament. Aquest any, el lema escollit és “USE  FOR EVERY ”, que traduït seria “Usa el cor per a cada cor”.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, seguint la línia del lema del Dia Mundial del Cor, hem creat la campanya: “Què fa bategar el teu cor?” i durant els dies 27 i 28 de setembre vam demanar a les persones que ens segueixen i tenen relació amb l’entitat que ens escrivissin tres paraules explicant què fa bategar el seu cor i fa que es sentin més bé. I amb totes les respostes rebudes hem elaborat aquest núvol de paraules.

Moltíssimes gràcies a totes les persones que hi heu participat i que ens heu ajudat a difondre la campanya.

El 29 de setembre és el Dia Mundial del Cor. Des de l’any 2000, la Federació Mundial del Cor (WHF) i l’Organització Mundial de la Salut (OMS) volen conscienciar sobre les malalties cardiovasculars, la seva prevenció, control i tractament. Aquest any, el lema escollit és “USE ❤ FOR EVERY ❤”, que traduït seria “Usa el cor per a cada cor”.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, seguint la línia del lema del Dia Mundial del Cor, t’animem a participar en la campanya: “Què fa bategar el teu cor?”.

Com participar en la campanya Què fa bategar el teu cor?

1. Entra a www.menti.com, posa el codi 3210 4806, i clica el botó “Submit” (enviar). No t’has de descarregar cap aplicació, pots accedir a la web des del teu ordinador, portàtil, tauleta o mòbil.
2. Escriu tres paraules explicant què fa bategar el teu cor. Per exemple: llegir, descansar, meditar, jugar, menjar xocolata… I un cop ho tinguis, clica “Submit” (enviar).
3. Entre totes i tots construirem un núvol de paraules amb totes les coses que fan bategar els nostres cors i fan que ens sentim més bé.
4. El 29 de setembre (Dia Mundial del Cor), compartirem a la web i a les xarxes socials de l’entitat el núvol de paraules que haurem creat entre totes i tots, i t’animem a compartir-lo entre els teus contactes.