Una diada de Sant Jordi en suport a les persones que tenen una cardiopatia

⁣Gràcies a totes les voluntàries i voluntaris que ens vau venir a donar un cop de mà a les parades; a totes les persones que ens vau portar llibres de segona mà; a la Sarai i el seu pare Antonio, a la Marta Almansa Books i a l’editorial Amsterdam, per deixar-nos vendre els vostres llibres i donar suport a les persones que viuen amb una cardiopatia.

Sant Jordi a Barcelona . Barri d’Horta

Sant Jordi a Girona

Sant Jordi a Sabadell

Sant Jordi a Tarragona

Sant Jordi a Tortosa

Per Sant Jordi la teva aportació té regal

Si fas una donació del 18 al 30 d’abril pots aconseguir la il·lustració digital Cor de vidre, de la Lourdes Ferreras; i el llibre digital Lliurem batalles… i en podem aprendre. Experiències de mares i pares d’infants i joves amb un cor diferent, escrit per l‘Alejandro Cerda i l’Ana Laura, participants de l’Espai virtual de pares i mares de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Cor de vidre . Lourdes Ferreras. Sant Jordi 2023Llibre Todos libramos batallas

Descobreix com pots aconseguir els regals

Sant Jordi a l’Hospital Infantil i de la Dona Vall d’Hebron

El dijous 20 d’abril, de 10 a 12 hores, un grup de nois i noies de primer de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels que fan voluntariat amb l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van fer un taller de manualitats al vestíbul de consultes externes de l’Hospital Vall d’Hebron. 

Els nens i les nenes que tenien visita mèdica i que tenien temps d’aturar-se (abans o després de la consulta) han pogut pintar el seu mandala i el seu punt de llibre. I els que no s’han pogut quedar perquè tenien pressa, s’ho han pogut emportar a casa.⁣ I qui no tenia tanta pressa, s’ha pogut quedar una estona a l’espai de contacontes que oferien dues mestres d’educació infantil del mateix col·legi.⁣

El Col·legi Mare de Déu dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’Associació duem a terme dins de l’Hospital.

Sant Jordi 2023 - Hospital Vall d'Hebron

I el divendres 21 d’abril vam celebrar Sant Jordi a l’Hospital Vall d’Hebron: les nostres voluntàries van repartir el conte Compte amb el llop, d’Antoni Argent Ballús i Maria Jaime Lozano de Cap Infant Sense Conte als infants hospitalitzats, perquè descobrissin el munt d’aventures que es poden viure a través dels llibres; els nens i les nenes van pintar mandales i punts de llibre amb els personatges de la diada de Sant Jordi; i també teníem la paradeta amb tot de productes solidaris ideals per regalar a qui més estimes!⁣


Ens hem quedat amb ganes de més!

Els dies 3, 4 i 5 d’abril, una trentena de nens, nenes, noies i noies van participar en les Aventures.Cor de Setmana Santa 2023, les colònies que organitzem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) pels infants i adolescents amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, amigues i amigues.

Aquesta vegada vam estar a Can Mateuet, una masia situada als peus del Montseny (a 2 km de Cànoves i a 4 km de Cardedeu).

Durant els tres dies de les colònies vam fer sessió de perruqueria, partits de futbol, música en directe, nit de discoteca, i vam esmorzar amb pijama! A les nits totes i tots van dormir, però també van aprofitar per fer xerrera.

Des de l’AACIC ha estat un plaer, com sempre, compartir estones amb elles i ells. Són un grup fantàstic!

Ens retrobem a les Aventures.Cor d’estiu!


El projecte Cors Valents de la Fundació CorAvant rep el Premi a la Solidaritat Jordi Domènech 2022 de l’Associació Sàhara Horta

El divendres 31 de març a les 6 de la tarda, el Centre Cívic Matas i Ramis va acollir l’acte en record a Jordi Domènech de l’Associació Sàhara Horta, en què el projecte de cooperació internacional Cors Valents de la Fundació CorAvant va rebre el Premi a la Solidaritat Jordi Domènech, especialment per la implicació amb el Sàhara Occidental.

Durant l’acte, presentat per Xavier Palau, es va projectar el documental “Un conflicto olvidado”, i va tenir lloc un col·loqui sobre l’espoli dels recursos a les zones ocupades del Sàhara Occidental –de pesca, fosfats i petroli, principalment– dinamitzat per l’activista sahrauí Ahmed Mohamed, i que va comptar amb la participació de la Núria Salamé, fundadora de Sàhara Horta i molt coneixedora del conflicte.

Seguidament, la Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant, va presentar el projecte Cors Valents que va néixer el març de 2016 fixant la mirada en aquells nens i nenes que han nascut en guerra o fora del seu país i que, actualment, estan patint les conseqüències de no haver tingut un diagnòstic a temps ni haver estat intervinguts quirúrgicament quan tocava. L’objectiu principal d’aquest projecte és identificar les seves necessitats, emprendre processos legals i traslladar-los a Espanya o altres països d’acollida d’Europa per poder intervenir-los quirúrgicament i tractar-los als hospitals de referència.


Com reconnectar-se a la vida?

Del 20 al 24 de març, l’Hospital Clínic Barcelona acull la Setmana d’Intercanvi d’Experiències (SIE) promoguda per l’Observatori d’Experiència Pacient de l’Hospital.

Ahir, en l’acte inaugural, el Dr. Josep M. Campistol, director general de l’Hospital Clínic; i el Dr. Joan Escarrabill, consultor sènior de la unitat d’experiència del pacient de l’hospital; van donar la benvinguda a la Setmana.

A continuació, va tenir lloc una taula rodona amb cinc representants de diferents departaments, on es va debatre sobre l’experiència del pacient, la recerca participativa, la innovació, la universitat, l’atenció a la ciutadania i la responsabilitat social corporativa, el paper que tenen i haurien de tenir pacients i ciutadania en general en el desenvolupament de l’Hospital i els seus serveis.

Al final de la sessió, tots els participants van ser convidats a presentar la seva feina en una sessió de pòster i cafè. La Rosana Moyano, psicòloga de la Fundació CorAvant, va presentar el pòster Com reconnectar-se a la vida?, que explica com a través del projecte Connecta’t oferim suport psicosocial a les persones que han sofert cardiopatia isquèmica o altres malalties cardiovasculars, per tal de generar canvis cap a un estil de vida més saludable, tant física com emocional; i promoure la responsabilitat de la persona vers la seva salut.

Durant tota la Setmana d’Intercanvi d’Experiències hi haurà diverses activitats, tallers, taules rodones i conferències on es generaran discussions al voltant de les necessitats de pacients i cuidadors, i es compartiran punts de vista entre totes les persones implicades: professionals, investigadores, gestores, empreses, pacients, cuidadores i ciutadania.

L’Observatori d’Experiència Pacient és una plataforma creada per promoure l’avaluació de l’experiència de pacients i la difusió i aplicació de bones pràctiques obtingudes a l’Hospital, promoguda dins l’Espai d’Intercanvi d’Experiència del Clínic.

 

Més informació a la web de l’Hospital Clínic Barcelona


La Dra. Queralt Ferrer corre la Marató de Barcelona per tots els infants amb cardiopatia

Ahir, 19 de març, va tenir lloc la 44a Zurich Marató Barcelona amb 15.127 inscripcions i més d’11.000 corredors i corredores, d’entre les quals hi havia la doctora Queralt Ferrer, cardiòloga pediàtrica de la unitat de medicina fetal de l’Hospital Vall d’Hebron.

Hem parlat amb ella perquè ens expliqués la seva experiència com a corredora d’aquesta prova multitudinària amb participants de tot el món i també perquè ens parlés una mica del seu repte solidari de córrer pels infants amb cardiopatia.

Fa molt temps que et prepares per a la Marató?

Si t’explico la veritat, no t’ho creuràs. Jo m’havia inscrit a la mitja marató de Barcelona i quan vaig anar el dia abans de la cursa a recollir el dorsal em diuen: senyora, que s’ha inscrit a la Marató. Vaig pensar que era un senyal i que ho havia de fer.

Has fet altres maratons o és la primera?

He fet 4 o 5 mitges maratons, però córrer la Marató de Barcelona era un somni que tenia des d’adolescent, però mai trobava el moment.

Com resumiries l’experiència?

És una experiència breu. Però si parlem de córrer per la muntanya, que ho faig sovint, em serveix per estar en contacte amb la natura, veure llocs brutals, meditar una miqueta i tenir molt bones sensacions.

Què et va fer decidir o motivar a córrer pels infants amb cardiopatia?

Quan corres una bona estona i ho fas sola penses amb moltes coses i a ells els tinc sovint al cap. A més a més, el moviment és vida i aquests infants també han de poder fer esport per viure bé, crec que és una forma d’encoratjar-los.

Quin missatge donaries a altres nois, noies, homes i dones perquè facin el seu repte esportiu solidari per una causa social?

Quan fas un esforç i alhora aconsegueixes un repte, et sents orgullosa i feliç. Imagina’t si a més a més estàs beneficiant altres persones fent el teu repte, bestial, no?


Formació inicial de voluntàries pallasses i voluntaris pallassos d’hospital

La Bet Ferrero, voluntària pallassa de l’AACIC a l’hospital des de fa temps, va ser qui va impartir aquesta formació.

Algunes pallasses i pallassos ja tenien certa formació i durant aquestes quatre hores vam treballar la cohesió d’equip, vam fer dinàmiques d’improvisació, d’exercicis de confiança amb les companyes i companys, vam escenificar diverses situacions en què ens podem trobar a l’hospital, i cada una i un dels participants va poder descobrir-se com a pallassa o pallasso i conèixer les eines que té i el seu bagatge per crear el seu personatge.

Dins del nostre projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, els pallassos i pallasses van els diumenges a la tarda de 16.30 a 19 hores a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron per tal de treure un somriure a aquells nens i nenes que hi estan ingressats.


‘Ara visc amb tota normalitat sent esposa i mare del meu príncep’

Quan neixes enmig d’una família de nens i sent la petita de la casa, ets com una joia, com una floreta, com un àngel… res et fa pensar que una visita al pediatre ho pot canviar tot.

Amb sis mesos, a l’Hospital Vall d’Hebron em van diagnosticar una cardiopatia congènita de síndrome de Shone.

Em van ingressar per una bronquitis i vaig agafar una endocarditis (infecció al cor) que vaig superar amb èxit.

Amb deu mesos em van operar de la coartació de l’aorta (eixamplament de la vena aorta, separant costelles).

Quan tenia deu anys em va implantar una vàlvula mitral i una d’aorta mecàniques. Aquí vaig començar el tractament de Sintrom, anticoagulants.

Amb vint-i-vuit anys em van fer un recanvi valvular mecànic mitral i aorta sense èxit, després d’un infart al quiròfan, van intentar fer un bypass, però tampoc va funcionar i els mateixos cirurgians em van acompanyar en el trasllat, connectada a la màquina extracorpòria i ECMO (màquina que em feia de cor) cap a l’hospital de Bellvitge on m’esperaven uns grans professionals per posar tota la seva saviesa, amor, dedicació, esforç, talent i vocació al meu cor. Especialment el meu cirurgià J. Toscano i tot el seu gran equip.

Al cap de cinc dies interminables, apareix el meu regal de vida: el cor d’algú a qui mai li podré agrair en persona, però sempre el portaré dins meu. El dia que vaig tornar a néixer va ser l’onze de l’onze de 2014.

Amb tot el que he passat en l’àmbit mèdic i, sobretot després del trasplantament, tinc molt clar que han avançat molt, però necessitem que continuïn investigant amb nous fàrmacs i tècniques no tan invasives pel nostre cos.

Tot i que la medicació —que fa que dia a dia el meu cor pugui continuar funcionant i els efectes secundaris —osteopènia (descalcificació dels ossos), paràlisi diafragmàtica, alteracions de tiroides, entre d’altres— m’han convertit en una pacient crònica, ara visc amb tota normalitat sent esposa des del 2016 i mare del meu príncep des del 2017.

 

Gemma Mirabent

 

 

Vols llegir més històries relacionades amb viure i conviure amb una cardiopatia?

Fes clic aquí i entra al blog d’Històries com la teva


Trobada i formació de les voluntàries i voluntaris d’hospital

El divendres 24 de febrer, la Mireia Salvador i l’Esther Navarro, coordinadores del voluntariat de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), van impartir la formació de voluntariat d’hospital adreçada a voluntaris i voluntàries, i a pallassos i pallasses que fan tasques de voluntariat dins de la nostra entitat a l’Hospital Infantil Vall d’Hebron.

Va ser un espai on totes i tots ens vam poder retrobar, ja que després de la pandèmia encara no ho havíem pogut fer, vam presentar els nous voluntaris i les noves voluntàries, vam poder conèixer-nos totes i tots molt millor i fer més cohesió entre coordinadores i voluntariat.

A més, durant la jornada, també vam poder resoldre dubtes i rebre suggeriments d’algunes coses que els agradaria fer o coses que caldria millorar. També vam poder explicar quin és ara el funcionament de l’Hospital perquè després de la pandèmia tot ha canviat molt.

Totes i tots ens vam sentir molt còmodes, hi va haver molta participació, llibertat per poder-se expressar, respecte i també hi va haver moments de diversió en els tallers pràctics.


509 publicacions a les xarxes socials per fer més visibles les cardiopaties congènites

Estem molt contentes i agraïdes de l’acollida que ha tingut la campanya #corquecreix.

Ens ha encantat veure les xarxes socials plenes d’imatges de la campanya, de cors fets amb els dits i dels Ajuntaments, fonts, esglésies, teatres, torres, ponts, entrades… dels municipis catalans vestits de vermell.

En total⁣ hi ha hagut 509 publicacions:

  • 140 amb informació de la campanya #corquecreix parlant del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.
  • 42 fotografies a xarxes amb el cor fet amb els dits d’una sola mà (també conegut com a cor coreà) que representa agraïment i estima.
  • 327 imatges d’Ajuntaments, fonts, esglésies, teatres, torres, ponts, entrades dels municipis… il·luminats de vermell per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

Moltíssimes gràcies a totes i a tots per fer-ho possible.

Galeria d’imatges de la campanya #corquecreix

El cor fet amb els dits

Il·luminació vermella dels municipis

N’hem seleccionat una de cada municipi, però n’hem rebut i recollit moltes més!

Més fotografies #corquecreix


56 Ajuntaments il·luminen de color vermell la façana del seu edifici per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem contactat amb els ajuntaments de Catalunya per demanar-los si poden il·luminar de color vermell la seva façana, o la d’un edifici emblemàtic del municipi, el 14 de febrer per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, i donar visibilitat a les més de 40.000 persones que viuen a Catalunya amb una cardiopatia.

56 Ajuntaments s’han sumat a la iniciativa i d’altres que, com que no tenen possibilitats tècniques d’activar la il·luminació, ens han comunicat que en faran difusió a través de les seves xarxes.

El Palau de la Generalitat de Catalunya i el Parc d’Atraccions Tibidabo (il·luminaran el Giradabo, la roda panoràmica) també s’han sumat a la commemoració per donar visibilitat a les més de 40.000 persones que viuen a Catalunya amb una cardiopatia.

Els municipis que s’han il·luminat són

  • Alcarràs: Ajuntament
  • Badalona: edifici de capitania del Port de Badalona
  • Banyoles: Ajuntament
  • Barcelona: edifici de la seu del districte d’Horta Guinardó
  • Bell-lloc d’Urgell: Ajuntament
  • Blanes: Ajuntament
  • Cabrils: Ajuntament
  • Caldes de Montbui: Ajuntament
  • Calonge: entrades del municipi
  • Celrà: teatre
  • Centelles: Ajuntament
  • Cornellà de Llobregat: Torre de la Miranda
  • Cubelles: Castell
  • Deltebre: Pont lo Passador
  • Figueres: teatre
  • Garcia: Ajuntament
  • Gelida: campanar de l’església parroquial
  • Gualta: Ajuntament
  • Guissona: Ajuntament
  • Hospitalet de Llobregat: Ajuntament
  • La Pobla de Lillet: Ajuntament
  • La Ràpita: església nova
  • La Seu d’Urgell: Ajuntament
  • Lleida: Palau de Paeria
  • Mataró: fanals de davant l’Ajuntament
  • Mont-roig del Camp: Ajuntament i entrada al municipi
  • Móra d’Ebre: Ajuntament
  • Olot: font de la plaça Clarà
  • Parets del Vallès: Ajuntament
  • Polinyà: entrades del municipi i il·luminació plaça de l’Ajuntament
  • Premià de Dalt: Ajuntament i xemeneia de la plaça de la Fàbrica
  • Rialp: Ajuntament
  • Riudoms: Ajuntament
  • Sabadell: Ajuntament
  • Sant Bartomeu del Grau: Ajuntament
  • Sant Cebrià de Vallalta: església parroquial
  • Sant Cugat del Vallès: Ajuntament
  • Sant Hilari Sacalm: Ajuntament
  • Sant Julià de Ramis: Ajuntament
  • Sant Pere de Ribes: Ajuntament
  • Sant Pere de Riudebitlles: Ajuntament
  • Sant Quirze del Vallès: font del llac del Parc de les Morisques
  • Sant Vicenç de Montalt: rotondes del Pont de la Xata de la N II i Can Muntaner de la Ctra. de Sant Vicenç
  • Santa Coloma de Gramenet: Ajuntament
  • Sarrià de Ter: Ajuntament
  • Solsona: Ajuntament
  • Súria: Ajuntament
  • Tarragona: Ajuntament
  • Terrassa: Ajuntament i el monument a la Dona Treballadora
  • Tordera: font de la plaça de la Concòrdia
  • Torrelavit: Ajuntament
  • Tortosa: Ajuntament
  • Vic: Ajuntament
  • Vila-seca: Ajuntament
  • Vilablareix: Ajuntament
  • Vilaplana: Ajuntament

Els dies internacionals són una bona oportunitat per donar a conèixer les malalties invisibles com poden ser les cardiopaties congènites i donar suport a les persones que les pateixen fent-les visibles.


Repartim joguines als infants i joves ingressats a l’Hospital Vall d’Hebron per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Aquest matí, un grup de nois i noies de primer de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, que són voluntaris i voluntàries de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) a través del Projecte Social de l’escola, han repartit jocs i joguines als infants i joves hospitalitzats a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil Vall d’Hebron.

Aquesta acció s’emmarca dins del nostre projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, que té l’objectiu principal de millorar els serveis d’atenció als nens, nenes, nois i noies i a les seves famílies oferint-los una estada més agradable a l’hospital, ajudant-los a crear una actitud positiva davant l’experiència de l’hospitalització i reduint l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital.


1 de cada 100 nadons neix amb un cor extraordinari

Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic.

A Catalunya s’estima que hi viuen 40.000 persones amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància de les quals 20.000 ja han arribat a l’edat adulta. En l’actualitat, gràcies als avenços mèdics, els cardiòlegs especialitzats en cardiopaties congènites poden focalitzar el seu esforç i expertesa en les repercussions que els tractaments i les intervencions quirúrgiques tenen en el dia a dia dels seus pacients. Fa poc més de 30 anys, els cardiòlegs només podien centrar-se en la supervivència d’aquests infants. Avui, aquests infants creixen i es fan adults.

El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones i des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem creat la campanya #corquecreix.

Suma’t a la campanya #corquecreix

Un gest senzill que significa tant #corquecreix:  El cor fet amb els dits d’una sola mà (també conegut com a cor coreà) representa agraïment i estima i ha estat la imatge escollida per a la campanya (Associació de Cardiopaties Congènites en verd i la Fundació CorAvant en blau).

El Palau de la Generalitat, el Parc d’Atraccions Tibidabo i 50 Ajuntaments il·luminaran de color vermell la seva façana o la d’un edifici emblemàtic del seu municipi.

  • Puja a les teves xarxes socials una fotografia fent el gest de la imatge de la campanya: el cor amb els dits amb #corquecreix i menciona’ns: a Facebook i Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @Coravant
  • Fes-te una foto davant de l’Ajuntament que et quedi més a prop amb la seva façana il·luminada de color vermell. Pots fer-te-la individual, amb amistats, família, grup… I, si vols, també pots aprofitar per quedar amb altres persones que tenen una cardiopatia i fer-vos la foto plegats.

Mira el llistat dels Ajuntaments que s’han sumat a la iniciativa

  • Posa’t la imatge de la campanya a la foto de perfil de whatsapp i de les teves xarxes socials.

Descarrega’t la imatge #corquecreix amb el cor verd 

Descarrega’t la imatge #corquecreix amb el cor blau

  • Comparteix les publicacions que trobaràs a les nostres xarxes socials amb #corquecreix.

Des de l’entitat compartirem totes les publicacions a les nostres xarxes socials. 

Les cardiopaties congènites

Són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements.

Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l’edat adulta.

Parlem de cardiopaties simples, moderades, complexes…, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, de tractament quirúrgic.

Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.) El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d’aquestes cardiopaties.

La cardiopatia congènita ja és considerada una malaltia de llarga durada. No obstant, només un 20 % dels adults amb aquesta patologia segueix un control mèdic o tractament.

Davant d’aquest nou escenari, la tasca de l’equip mèdic especialitzat dels hospitals de referència i l’equip de professionals de l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites, convergeix en un objectiu comú: treballar per unificar criteris i mètodes per tal de pal·liar l’impacte de les repercussions en el dia a dia d’aquestes persones i contribuir en la millora de la seva qualitat de vida.

A l’Associació i la Fundació de Cardiopaties Congènites treballem des de 1994 donant suport psicosocial i acompanyament als infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia congènita o altres patologies del cor, i a les seves famílies, tant a l’hospital com en l’adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància.