90 edificis s’il·luminen de vermell per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Un any més, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant hem contactat amb els ajuntaments de Catalunya per demanar-los si podien il·luminar de color vermell la seva façana o la d’un espai emblemàtic del seu municipi el 14 de febrer per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

Aquest any 2024, hem aconseguit 90 il·luminacions, 31 més que l’any 2023.

Els dies internacionals són una bona oportunitat per donar a conèixer causes invisibles com poden ser les cardiopaties congènites i donar suport a les persones que les pateixen fent-les visibles.

Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic. Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, 1 de cada 100 naixements.

A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb cardiopatia congènita, de les quals 2 de cada 3 són adultes. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha d’estar preparada per afavorir la seva integració social, educativa i laboral.

Albesa L’Ajuntament Ajuntament d'Albesa - 14/02/2024
Alfarràs L’Ajuntament
Alpicat L’Ajuntament i les lletres de les rotondes Ajuntament d'Alpicat - 14/02/24
Alt Àneu Els campanars de les esglésies de València d’Àneu i la de Son
Ametlla de Mar L’Ajuntament Ajuntament de l'Ametlla de Mar - 14/02/24
Amposta El mercat municipal
Arenys de Mar L’Ajuntament Ajuntament d'Arenys de Mar - 14/02/24
Badalona L’edifici de la Capitania del Port de Badalona Badalona - Edifici Capitania - 14/02/24
Bagà L’Ajuntament
Banyoles L’Ajuntament
Barcelona La seu del districte d’Horta Guinardó Barcelona - Districte Horta Guinardó - 14/02/24
Barcelona El Palau de  la Generalitat Barcelona - Palau de la Generalitat - 14/02/24
Barcelona El Giradabo del Parc d’Atraccions Tibidabo Barcelona - Parc d'Atraccions Tibidabo - Giradabo - 14/02/24
Bell-lloc d’Urgell L’Ajuntament Bell-lloc d'Urgell - Ajuntament - 14/02/24
Bellvís L’Ajuntament i la rotonda de l’entrada Bellvís - Ajuntament - 14/02/24Bellvís - Lletres entrada municipi - 14/02/24
Les Borges Blanques L’Ajuntament
Cabrera de Mar El cartell del poble situat a la rotonda del Sindicat Cabrera de Mar - cartell del poble - 14/02/24
Cabrils Les lletres de la rotonda Cabrils - Lletres rotonda - 14/02/24
Caldes de Malavella L’escultura de la Marieta Salada Caldes de Malavella - Escultura de la Marieta Salada - 14/02/24
Caldes de Montbui L’Ajuntament Caldes de Montbui - Ajuntament - 14/02/24
Calella L’Ajuntament Calella - Ajuntament - 14/02/24
Calonge Les entrades del municipi Calonge - entrada Sant Antoni - 14/02/24Calonge - bola - 14/02/24
Canet de Mar La Biblioteca P. Gual Pujadas (Riera Sant Domènec), La Masoveria de Vil·la Flora (Via Cannetum s/n) i les lletres situades al Passeig marítim Canet de Mar - Biblioteca P Gual Pujadas - 14/02/24Canet de Mar - La Masoveria de Vil·la Flora - 14/02/24Canet de Mar - Lletres - 14/02/24
Cardedeu L’Ajuntament Cardedeu - Ajuntament - 14/02/24
Castelldefels Les lletres monumentals ubicades a la plaça de les Palmeres (platja) Castelldefels - Lletres monumentals - 14/02/24
Centelles L’Ajuntament Centelles - Ajuntament - 14/02/24
Cornellà de Llobregat L’Ajuntament Cornellà de Llobregat - Ajuntament - 14/02/24
Cubelles El Castell Cubelles - Castell - 14/02/24
Deltebre El Pont lo Passador Deltebre - Pont Lo Passador - 14/02/24
Fornells de la Selva El campanar Fornells de la Selva - campanar - 14/02/24
Gandesa L’Ajuntament
Guissona L’Ajuntament Guissona - Ajuntament - 14/02/24
Jesús (Tortosa) Plaça de la Creu Jesús - Plaça de la Creu - 14/02/24
Hospitalet de Llobregat L’Ajuntament L'Hospitalet de Llobregat - Ajuntament - 14/02/24
Ivars de Noguera L’Ajuntament
Linyola El campanar
Llançà Les lletres de l’entrada i el pont d’accés a l’estació de tren Llançà - Lletres de l'entrada del municipi - 14/02/24Llançà - Pont d'accés a l'estació de tren - 14/02/24
Lleida L’Ajuntament Lleida - Ajuntament - 14/02/24
Maçanet de la Selva L’Ajuntament Maçanet de la Selva - Ajuntament - 14/02/24
Manresa L’Ajuntament Manresa - Ajuntament - 14/02/24
Marçà L’Ajuntament
Masquefa La pèrgola Masquefa - Pèrgola del CTC - 14/02/24
Matadepera L’Ajuntament Matadepera - Ajuntament - 14/02/24
Mataró Els fanals de davant de l’Ajuntament Mataró - Fanals davant de l'Ajuntament - 14/02/24
Menàrguens L’Ajuntament Menàrguens - Ajuntament - 14/02/24
Mollet del Vallès Museu Abelló Mollet del Vallès - Museu Abelló - 14/02/24
Móra d’Ebre L’Ajuntament Móra d'Ebre - Ajuntament - 14/02/24
Navarcles L’Ajuntament Navarcles - Ajuntament - 14/02/24
Òdena L’Ajuntament i la rotonda del Pla d’Òdena Òdena - Ajuntament - 14/02/24Òdena - Rotonda del Pla d'Òdena - 14/02/24
Olot La font de  la plaça Clarà Olot - Font de la plaça Clarà - 14/02/24
Els Pallaresos L’entrada de la urbanització de Jardins Imperi Els Pallaresos - Entrada del municipi - 14/02/24
La Palma de Cervelló L’Ajuntament La Palma de Cervelló - Ajuntament - 14/02/24
Parets del Vallès L’Ajuntament Parets del Vallès - Ajuntament - 14/02/24
Peramola L’església Peramola - Església- 14/02/24
Polinyà La porxada de la plaça de la Vila i el monument a la bomba
El Pont de Suert Retolació de benvinguda al municipi El Pont de Suert - Retolació de benvinguda al municipi - 14/02/24
El Pont de Vilomara i Rocafort L’Ajuntament Pont de Vilomara i Rocafort - Ajuntament - 14/02/24
El Port de la Selva L’església El Port de la Selva - Església - 14/02/24
Premià de Dalt L’Ajuntament i la xemeneia de la plaça de la Fàbrica Premià de Dalt - Ajuntament - 14/02/24Premià de Dalt - Xemeneia de La Fàbrica - 14/02/24
Puigcerdà El campanar de la Plaça Santa Maria Puigcerdà - Campanar de la Plaça Santa Maria - 14/02/24
La Ràpita Els balcons de l’Ajuntament La Ràpita - balcons de l'Ajuntament - 14/02/24
Reus Les llums del Gaudí Centre Reus - Gaudi Centre - 14/02/24
Riudaura L’Ajuntament Riudaura - Ajuntament - 14/02/24
Riudoms L’Ajuntament Riudoms - Ajuntament - 14/02/24
Roda de Berà L’escut de la façana de l’Ajuntament Roda de Berà - Escut de la façana de l'Ajuntament - 14/02/24
Rosselló L’Ajuntament Rosselló - Ajuntament - 14/02/24
Rubí L’Ajuntament Rubí - Ajuntament - 14/02/24
Sabadell L’Ajuntament Sabadell - Ajuntament - 14/02/24
Sant Bartomeu del Grau L’Ajuntament Sant Bartomeu del Grau - Ajuntament - 14/02/24
Sant Cugat del Vallès L’Ajuntament
Sant Feliu de Guíxols L’arc de Sant Benet Sant Feliu de Guíxols - L'arc de Sant Benet - 14/02/24
Sant Feliu de Pallerols El llaç de la façana de l’Ajuntament Sant Feliu de Pallerols - Ajuntament - 14/02/24
Sant Fruitós de Bages El llaç de la façana de l’Ajuntament
Sant Pere de Ribes L’Ajuntament Sant Pere de Ribes - Ajuntament - 14/02/24
Sant Pere de Riudebitlles L’Ajuntament Sant Pere de Riudebitlles - Ajuntament - 14/02/24
Sant Sadurní d’Anoia L’Ajuntament Sant Sadurní d'Anoia - Ajuntament - 14/02/24
Sant Vicenç de Castellet L’Ajuntament Sant Vicenç de Castellet - Ajuntament - 14/02/24
Sant Vicenç de Montalt La rotonda de la N-II Sant Vicenç de Montalt - Rotonda de la N-II - 14/02/24
Santa Eugènia de Berga L’Ajuntament
Santa Maria de Palautordera L’Ajuntament Santa Maria de Palautordera - Ajuntament - 14/02/24
Sarrià de Ter L’Ajuntament Sarrià de Ter - Ajuntament - 14/02/24
Solsona L’Ajuntament Solsona - Ajuntament - 14/02/24
Súria L’Ajuntament Súria - Ajuntament - 14/02/24
Tarragona El Palau Municipal, la Torre dels Vents i l’Espai Jove Kesse Tarragona - Ajuntament 14/02/24Tarragona - Espai jove Kesse - 14/02/24Tarragona - La Torre dels Vents - 14/02/24
Terrassa L’Ajuntament i el monument a la Dona Treballadora Terrassa - Ajuntament - 14/02/24Terrassa - Monument a la Dona - 14/02/24
Tiurana El monument La font del Pou Tiurana - La font del pou - 14/02/24
Tortosa La plaça del Bimil·lenari Tortosa - Plaça del Bimil·lenari - 14/02/24
Vallgorguina L’Ajuntament Vallgorguina - Ajuntament - 14/02/24
Vilafranca del Penedès Fòrum Berguer Balaguer Vilafranca del Penedès - Fòrum Berguer Balaguer - 14/02/24
Vila-seca L’Ajuntament Vila-seca - Ajuntament - 14/02/24

I també hi ha altres ajuntaments que ens han comunicat que per problemes tècnics no podran il·luminar-se, però que es sumen a la commemoració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites fent-ne difusió a través dels seus canals de comunicació:

  • L’Ajuntament de Cambrils
  • L’Ajuntament de Girona
  • L’Ajuntament de Granollers
  • L’Ajuntament de Manlleu
  • L’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet
  • L’Ajuntament de Tàrrega
  • L’Ajuntament de Torroella de Montgrí

Els dies internacionals són una bona oportunitat per donar a conèixer les malalties invisibles com poden ser les cardiopaties congènites i donar suport a les persones que les pateixen fent-les visibles.

Moltes gràcies a tots!


Participem en la I Jornada de Cardiopaties Congènites a l’Hospital Sant Joan de Reus

L’Hospital Universitari Sant Joan de Reus va acollir el dimecres 14 de febrer, dins el marc del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, la I Jornada de Cardiopaties Congènites: de l’època fetal a l’edat adulta; una trobada científica i divulgativa per informar i conscienciar sobre què són les cardiopaties congènites i la importància de la seva detecció i tractament precoç.

Aquesta jornada estava distribuïda en dues parts: al matí, una part científica pensada per als professionals mèdics i d’infermeria, on es van exposar els avenços en el diagnòstic de la malaltia, els tractaments i les intervencions que han permès augmentar la supervivència i la qualitat de vida dels pacients. L’Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va impartir la xerrada Conviure amb una cardiopatia congènita.

I, a la tarda, una part divulgativa oberta a tota la població, que va començar amb un taller pràctic de reanimació cardiopulmonar pediàtrica i d’adults; i que després es va centrar en com l’alimentació, l’exercici físic i una bona gestió de les emocions ajuda a millorar la qualitat i l’esperança de vida dels infants, adolescents, joves i persones adultes que tenen una cardiopatia. En aquesta part, l’Àngels va parlar de Com puc ajudar al meu fill? Enfocament psicosocial de la malaltia; i, al final, les persones participants van poder escoltar el testimoni de la Susana, mare de la Iris, una noia amb cardiopatia congènita; i també el d’un noi que té una cardiopatia de naixement.

Des de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus s’ha valorat molt positivament la participació en aquesta jornada i es preveu repetir-la l’any vinent.


Celebra el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites: suma’t a la campanya #corquecreix

3 idees per celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

  1. Fes-te una foto davant de l’Ajuntament o l’espai emblemàtic del teu municipi (o del que et quedi més a prop) il·luminat de color vermell. Agrupeu-vos una colla i llegiu el manifest per una societat que respecti, aculli i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i la de les seves famílies.
    Mira el llistat dels 68 edificis que s’il·luminaran el 14 de febrer
  2.  Puja a les teves xarxes socials una fotografia fent el cor amb els dits de la mà, posa-hi les etiquetes #corquecreix #DiaInternacionaldelesCardiopatiesCongènites i menciona’ns: a Facebook i Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @Coravant
  3. Posa’t la imatge de la campanya #corquecreix al perfil de les teves xarxes socials (Whatsapp, Instagram, Facebook, Twitter…) i comparteix-la amb tota la teva comunitat. Descarrega’t la imatge

La imatge de la campanya #corquecreix

Un gest senzill que significa tant: El cor fet amb els dits d’una sola mà representa agraïment i estima i, un any més, és la imatge que ens acompanya el 14 de febrer.

Imatge Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Activitats que hi ha preparades el 14 de febrer

A més a més de la il·luminació de les gairebé 70 façanes d’Ajuntaments o espais emblemàtics dels municipis catalans, també hi ha:

Barcelona

Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites a l’Hospital Vall d’Hebron

Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites a l’Hospital Sant Joan de Déu

Olot

A les 19 h trobada davant de la font de la plaça Clarà i lectura del manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. Promou: Eva Bartrina i Sergi Planas

Reus

I Jornada de cardiopaties congènites a l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus

El 14 de febrer dona el tret de sortida a la celebració dels 30 anys de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds… Aquestes converses van ser l’embrió d’una entitat que aquest any celebra els seus 30 anys.

Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, i com a tret de sortida del 30è aniversari de l’entitat, hem publicat un manifest per una societat que respecti, aculli i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i la de les seves famílies.

Llegeix el manifest

Amb el lema “Ahir, avui i sempre, juntes amb cada batec” donem visibilitat a totes les persones que ens han acompanyat, ens acompanyen i ens acompanyaran en el nostre camí. La nostra entitat ha arribat a ser com és gràcies a la suma dels batecs de moltes persones: infants, adolescents, joves i persones adultes amb cardiopatia, famílies, voluntariat, personal mèdic i sanitari, ajuntaments, diputacions, Generalitat de Catalunya, empreses, institucions i organitzacions del tercer sector, entre d’altres.

Logo AACIC 30 anys amb "Ahir, avui i sempre, juntes amb cada batec"

De la supervivència als Andes a la cardiologia infantil

El desembre de 1972, Roberto Canessa va deixar corprès al món sencer quan va arribar a Xile junt amb el seu company Nando Parrado, dos mesos després que el seu avió s’estavellés a les muntanyes. Havien estat 10 dies escalant la Serralada dels Andes amb neu fins a arribar a un lloc habitat des d’on poder guiar el rescat dels 14 companys que quedaven atrapats al fuselatge. Aquesta experiència que va viure Canessa als Andes, el va portar a dedicar-se a la cardiologia infantil.

Després de Viven (1993), la primera pel·lícula que es va rodar sobre aquesta tragèdia als Andes, el desembre de 2023 s’ha estrenat al cinema La sociedad de la nieve, dirigida per Juan Antonio Bayona, que també es pot veure a Netflix des del dia 4 de gener de 2024.

Si tens ganes de conèixer la visió de la història explicada pel mateix Roberto Canessa i Pablo Vierci, escriptor, periodista i guionista; la trobaràs a Tenía que sobrevivir (2017), un llibre planer i amb grans tocs d’humor que descriu el triomf de l’esperit humà sobre l’adversitat: una gran lliçó de resiliència amb un paral·lelisme únic i fascinant entre el treball del Dr. Canessa diagnosticant cardiopaties congènites i les decisions difícils de vida o mort que va haver de prendre als Andes. L’editorial Alrevés és qui l’ha publicat i dona una part dels seus beneficis a la Fundació CorAvant.

Trobaràs el llibre Tenía que sobrevivivir a la nostra paradeta solidària

Llegeix l’entrevista que en Carles Prats li va fer a en Roberto Canessa

Mira el tràiler de la pel·lícula La sociedad de la nieve


“Hem d’intentar gaudir de cada moment, perquè no sabem què pot passar”

Tot i que aquesta vegada els nens i les nenes ja es coneixien d’haver coincidit en altres edicions de les colònies, com ja és habitual, el primer dia vam fer una activitat de presentació. Aquesta va consistir en què cada un i cada una havia de dir dues veritats i una mentida sobre ell o ella; i la resta del grup havia d’endevinar què era cert i què era fals.

També vam fer altres activitats: una gimcana que en Gabriel va preparar per a les nenes més petites del grup en què elles havien de trobar un regal que ell els hi va voler fer: un llibre. Un taller per connectar amb nosaltres mateixos a partir de l’expressió artística a través de la pintura i el moviment del cos, sempre seguint el ritme de la música. I també vam tenir una activitat per parlar del dol, ja que molts d’elles i ells a les colònies havien conegut en Pol, que va morir el 22 d’octubre de 2023. Durant aquest espai vam poder parlar de la por a la intervenció quirúrgica, de les preocupacions… però el discurs dels nens i les nenes va ser molt positiu: “hem d’intentar gaudir de cada moment, perquè no sabem què pot passar. Hem de viure al màxim”.

Durant els tres dies de colònies també ens van visitar tres premonitores: les Paules i la Nerea; i no va faltar-hi tampoc la nit de discoteca!

Les Aventures.Cor són les colònies que des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) vam crear l’any 2006 per a infants i adolescents de 6 a 18 anys, arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants o adolescents amb cardiopatia congènita, ja que els seus equips de monitores i monitors no es veien preparats per atendre aquest col·lectiu. Aquestes colònies, primerament es feien només a l’estiu; però l’any 2016 els i les participants i les seves famílies ens van demanar si podíem ampliar el projecte i és a partir del 2017 quan les colònies es converteixen en les Aventures.Cor i tenen lloc tres cops l’any, coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.

Coneix més el projecte de les Aventures.Cor


Premis de La Grossa amb La Dooble

Has de saber que amb cada participació de 5 € jugues:

  • 2 € a un número de La Dooble escollit per a l’entitat: 25594
  • 2 € a un número de La Grossa que és diferent en cada participació
  • 1 € de donació a l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites

Si la teva participació ha sortit premiada, pots cobrar-la dins dels 90 dies naturals a comptar des de la data de celebració del sorteig (31/12/2023), als punts de venda de Loteries de Catalunya, a les oficines de CaixaBank i a l’Oficina de pagament de premis, d’acord amb els límits que estableix la normativa.

Els premis corresponents de La Grossa amb La Dooble que no es cobrin dins els 90 dies posteriors al sorteig, s’ingressaran al compte corrent de l’AACIC i es destinaran als serveis d’atenció psicosocial i acompanyament emocional que des de l’entitat duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i amb les seves famílies.

Pots comprovar els teus números aquí: https://www.loteriesdecatalunya.cat/resultats/#ladooble

Veuràs que has de posar els dos números: el de La Grossa de cap d’any (que és el que tens exclusiu tu) i el de La Dooble (que és el número col·lectiu de l’entitat: 25594). I les dues combinacions et diuen si tens premi o no.

La Grossa amb La Dooble butlleta

El Bàsquet Club Palafrugell impulsa un torneig 3×3 en suport als infants i adolescents amb cardiopatia

El dissabte 23 de desembre, el Bàsquet Club Palafrugell va organitzar durant tot el matí, de 9 a 14 hores, el primer torneig de bàsquet 3×3 en suport als infants i adolescents que tenen una cardiopatia.

La proposta de fer que aquest torneig fos solidari per l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va ser d’en Carles Vilà, trasplantat des de fa 10 anys, soci de l’AACIC des de 2007, membre de la Junta Directiva fins al 2013 i que ara forma part de la Comissió Territorial de Girona. El fill d’en Carles havia jugat al Bàsquet Club Palafrugell i des de sempre ell és amic del Club i els ajuda amb tot el que pot.

Dos euros del preu de la inscripció dels jugadors i jugadores s’han destinat al Servei d’atenció psicosocial i acompanyament emocional que l’AACIC duu a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia, i amb les seves famílies, a la demarcació de Girona. En total s’han recaptat 266 €.

El Bàsquet Club Palafrugell va donar una samarreta i aigua als participants. I els equips guanyadors de les diferents categories van rebre premis d’entitats i comerços.

Aquest esdeveniment esportiu solidari va comptar amb la col·laboració de l’Ajuntament de Palafrugell, la Diputació de Girona, i Aquablue.


Trenquem pors, vergonyes i possibles estigmes socials de les cicatrius

En aquesta taula rodona, presentada i moderada per la Gemma Solsona, psicòloga de la Fundació CorAvant, hi van participar la Dra. Sandra Cano, ginecòloga amb màster en cardiopaties neonatals; la Sara Esqué, cap de l’Escola d’infermeria de la Universitat d’Andorra; la Dra. Mariona Ferrer, pediatra i cardiòloga infantil al Centre Mèdic Carlemany; l’Àngels Estévez, psicòloga de CorAvant i responsable de l’entitat a Andorra; i la Sandra Herver, dona amb cardiopatia promotora de la DesCORda’t a Andorra juntament amb l’Àngela Pous.

L’Àngels Estévez va explicar què és una cardiopatia congènita, les semblances i diferència que hi ha amb les cardiopaties de l’adult, els hospitals de referència en tractament i intervenció quirúrgica, qui som i què fem a la Fundació CorAvant, d’on neix la DesCORda’t i el perquè de les cicatrius en plural.

La Dra. Sandra Cano ens va fer cinc cèntims de la seva especialitat en tècniques d’imatge i diagnòstic prenatal: “Sobretot és poder fer les ecocardiografies fetals amb pacients que se’ls hi sospita alguna anomalia i poder explorar amb més profunditat el cor”. I també ens va parlar que ara amb la detecció de la cardiopatia durant l’embaràs, els infants de risc neixen als hospitals de referència on poden ser tractats i així estalviem complicacions innecessàries: el diagnòstic prenatal millora el resultat postnatal i la supervivència i, sobretot, la qualitat de vida a llarg termini.

La Sara Esqué va parlar de les principals funcions de l’equip d’infermeria en una especialitat com és la cardiopatia, de la importància d’educar en hàbits saludables, de l’acompanyament que fan a les famílies: “És molt important que aquesta cura impliqui les cures directes a una persona, però també implica l’acompanyament en la gestió emocional”.

La Dra. Mariona Ferrer ens va parlar de la realitat de les cardiopaties congènites avui, com ha canviat al llarg dels últims anys, i de les necessitats dels infants amb cardiopatia i de les seves famílies.

I la Sandra Herver va explicar la seva història: va néixer amb una cardiopatia; i com ella i l’Àngela Pous van promoure l’exposició DesCORda’t per tal de sensibilitzar la ciutadania andorrana sobre què significa viure i conviure amb una cardiopatia, i donar a conèixer a totes les persones que estiguin vivint la mateixa situació els serveis i projectes de la Fundació CorAvant.

La DesCORda’t és una exposició fotogràfica promoguda per la Fundació CorAvant que destapa un tema delicat com és la cicatriu resultant d’una intervenció a cor obert.
Aquesta exposició està a Andorra des del mes de juliol: es va inaugurar a l’Hotel Roc Blanc, després va traslladar-se al Centre Sociocultural l’Estudi d’Ordino, seguidament a la biblioteca comunal Antoni Morell de la Massana i, ara, posarà fi al seu recorregut andorrà a la Universitat el dia 15 de gener de 2024.

Per a l’entitat ha estat una gran oportunitat poder tenir la mostra exposada tant de temps a Andorra i poder donar visibilitat a les cicatrius des d’una mirada capacitadora.

(Fotos: Universitat d’Andorra)


El número 32.308 de la loteria de Nadal de l’AACIC té premi

Segons la informació actual publicada a la web de Loterías y Apuestas del Estado, el primer premi del Sorteig de Nadal acaba amb 08 i, per tant, el número 32.308 de la participació de l’Associació de Cardiopaties Congènites té premi: ens tornen 9,60 euros per participació.

Una vegada surtin les llistes oficials farem tots els tràmits necessaris i a partir del 8 de gener de 2024 us donarem més detalls a través de les nostres xarxes i la web de l’entitat.

Que tingueu molt bon Nadal!

 


Debatem sobre la coartació aòrtica amb experts internacionals

El dimecres 29 de novembre, l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, vam participar en el simposi interactiu sobre una de les cardiopaties congènites més comunes: la coartació aòrtica.

Des de l’organització del simposi ens van demanar una taula amb testimonis i la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat, hi va anar acompanyada de l’Ares, mare de l’Egan, que vam atendre durant l’embaràs a l’Hospital Sant Joan de Déu; i la Montse, dona amb cardiopatia que coneixem des de fa anys a l’entitat.

L’Ares va explicar el cas concret del seu fill Egan i la seva vivència de la patologia. Va parlar de l’impacte emocional del diagnòstic, de com ho va viure ella i com la Rosana la va acompanyar durant l’embaràs: “l’acompanyament va ser vital, tant a l’hospital com amb el bebè a casa, ara amb la vida escolar…”.

Mi vida dio un giro cuando llegó Egan y mis hijos me han enseñado un camino a seguir.
Ares

La Montse va explicar la seva experiència, com als 41 anys va haver de deixar de treballar quan fins aleshores havia portat una vida molt activa. Ara ha creat una nova vida, es troba molt bé i té un projecte propi.

A pesar de todo lo que he vivido (y me ha costado mucho, ha sido un camino muy difícil), pues me he adaptado a todo, sigo adelante y lucho por la vida cada día.
Montse

Va quedar molt bé i va agradar molt, tant a les participants com al públic assistent al simposi.

El simposi sobre el diagnòstic i la gestió de la coartació aòrtica també va comptar amb professionals de renom com J. M. Martínez, Mar Bennasar, Fatima Crispi, Enery Gómez, Manuela Tavares, Bart Bijnens, Olga Gómez, Joan Sánchez de Toledo, Maria Clara Escobar, Mark Friedberg i Sílvia Montserrat.

Mira el simposi sobre coartació aòrtica

(La intervenció de la Rosana, l’Ares i la Montse és al final del simposi: 2:57:00)

Porgrama simposi interactiu sobre el diagnòstic i la gestió de la coartació aòrtica

Vida activa i cardiopatia

La pràctica regular d’exercici físic no només millora les qualitats físiques de les persones sinó que també estimula les seves funcions cognitives. Però, què passa quan tenim una cardiopatia?

La manca de serveis de rehabilitació cardíaca específics, la desconfiança dels professionals del món educatiu, el desconeixement potencial físic de les persones amb cardiopatia congènita o la variabilitat dels casos, han posat de manifest la importància del suport psicosocial i acompanyament emocional que oferim des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant al llarg de totes les etapes de la vida de les persones que tenen una cardiopatia.

Dins d’aquest suport psicosocial posem èmfasi en la integració de l’activitat física a l’escola, a les activitats extraescolars o de clubs esportius, en les activitats lúdiques en família, en les sortides lliures individuals o en grup. I insistim en l’adequació de l’activitat segons el tipus (aeròbica sempre és millor que anaeròbica), la intensitat (moderada i regulable per a cada persona), la freqüència (depenent de la demanda i de les capacitats), i la valoració d’accions o eines de control com els pulsòmetres o aplicacions mòbils.

De tot això en va parlar la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’AACIC i CorAvant, durant la seva intervenció en la jornada de divulgació científica Exercici físic i funció cognitiva.

En aquesta jornada, organitzada per l’Escola Clínica de Neuropsicologia i Patologia del Llenguatge de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Paui la Fundació Cors Units, també es va parlar de l’entrenament del sistema cardiovascular per a la salut i el rendiment físic, de l’entrenament físic per a la prevenció i el control dels factors de risc cardiovascular, de la metodologia de l’entrenament per a la millora de la salut i del rendiment físic i cognitiu, de la funció cognitiva en l’activitat artístic-esportiva, de l’esport d’alt rendiment i la seva repercussió sobre la salut, de la implicació de l’exercici físic en el desenvolupament cognitiu i la salut mental, de l’activitat física en la prevenció del deteriorament cognitiu, de la neuroeducació física i processos per a l’aprenentatge, dels beneficis de l’exercici físic en les persones amb autisme, de l’exercici físic i estimulació cognitiva en línia en edat escolar.


Les persones no es defineixen per la seva discapacitat

Aquesta campanya destaca de manera especial que les persones no es defineixen per la seva discapacitat, sinó que tenen moltes altres capacitats que les caracteritzen i les defineixen com a persones.

“El llenguatge és una eina poderosa. Nosaltres creiem que és important utilitzar un llenguatge inclusiu i respectuós, que contribueixi al fet que qui té una discapacitat no sigui identificat i assenyalat només per aquest tret específic. Com a societat, no hem de permetre que es posi el focus, exclusivament, en les seves limitacions sense posar en valor les seves capacitats.”

Frederic Crespo, president de COCEMFE Catalunya

La discapacitat orgànica prové d’una pèrdua en la funcionalitat en un o diversos sistemes del cos (òrgans o fallades sistèmiques) produïda pel desenvolupament de condicions de salut cròniques. Les cardiopaties, doncs, formen part de les discapacitats orgàniques, perquè també són invisibles: a primera vista no es poden veure o detectar. A aquesta invisibilitat se li suma el desconeixement de gran part de la població d’aquesta patologia, i això provoca que infants, joves i persones adultes que viuen amb una cardiopatia se sentin incompreses.

Aquestes són les imatges de la campanya de COCEMFE Catalunya

COCEMFE Catalunya és una entitat sense ànim de lucre que agrupa a 44 entitats de persones amb discapacitat física i orgànica, d’entre les quals hi ha l’AACIC. A Catalunya, més de 660.000 persones pateixen algun tipus de discapacitat. (Font: Idescat, any 2022).

El Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat va ser declarat l’any 1992 per l’Assemblea General de les Nacions Unides amb l’objectiu de promoure els drets i el benestar de les persones amb discapacitat en tots els àmbits de la societat. Aquesta expressió està emparada per Nacions Unides des de 2006 i és el terme que l’organització mundial recomana. Recentment, el Consell de Ministres ha aprovat una declaració institucional per a reformar l’article 49 de la Constitució espanyola. Mitjançant aquesta reforma s’eliminarà el terme “disminuïts” i se substituirà per l’expressió “persones amb discapacitat”.

Manifest del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

CorAvant i AACIC ens adherim també al manifest del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat del Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI) i la Fundació CERMI Mujeres, que defensa la mobilitat inclusiva i la garantia dels drets de les persones amb discapacitat.

Llegeix el manifest del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat