Com viuen els joves amb cardiopatia el temps de Covid?

Ara feia uns quants mesos que no ens veiem i, durant l’Espai, vam parlar de la situació actual de cada un/a durant tot el temps que no ens hem vist. N’hi ha que han fet classes en línia, d’altres que les han fet híbrides, altres presencials… Vam parlar una mica de què suposava aquest tipus de classes per a ells i elles i els canvis d’ara tornar totes i tots a la presencialitat. Per exemple, va sortir que a vegades costa tornar-se a concentrar en una classe presencial després d’haver estat fent classes virtuals des de casa.

També va sortir el tema de les rutines i de com aquestes han canviat, sobretot en el tema de dormir i de menjar. Abans del confinament, elles i ells tenien unes rutines establertes, i durant el confinament van canviar. Ara, es troben que han de tornar a adoptar les rutines d’abans i a vegades els costa.

Un altre de les inquietuds que vam posar sobre la taula va ser el tema de poder-se treure la mascareta a l’aire lliure, que ha entrat en vigor aquesta setmana. Vam parlar sobre si se la traurien, si no, com ho anirien fent. D’aquí van sorgir algunes pors d’afrontar aquesta situació i vam quedar que el pròxim dia que ens tornem a trobar parlaríem de les estratègies que cada un i una adoptem davant de les dificultats que ens podem anar trobant.

Aquesta activitat ha estat possible gràcies a la Generalitat de Catalunya i la Fundación ONCE que han col·laborat en el finançament de les activitats del projecte Atenció a infants amb cardiopaties i les seves famílies.


Avui que em faig gran

Recordo el dia que vaig fer divuit anys, recordo la festa sorpresa que em van organitzar. No hi faltava cap dels meus amics, fins i tot hi havia gent a qui no esperava!

Va ser maco, però estrany. Sentia que no acabava de tenir tota la legitimitat per a celebrar aquell aniversari. Sí, feia divuit anys que havia nascut, però jo no recordava aquell dia (ni ningú, vaja), però és que jo sí que tenia consciència d’un dia que la vida es va aturar i tot va començar de nou. Va ser realment com tornar a néixer: aprendre a parlar després de dies intubat, aprendre a caminar després d’una setmana estirat, aprendre a perdre les pors als moviments ràpids, als cops inesperats… Tornar a començar i perdre la por! Bàsicament en allò va consistir aquell renaixement.

Jo tenia dotze anys, era un 9 de febrer del 2004 i avui fa divuit anys.

Avui fa divuit anys que el meu cor batega a ritme d’un clic-clic metàl·lic i persistent.

Avui fa divuit anys que vaig despertar-me amb unes ganes de menjar que mai havia sentit.

Fa divuit anys les coses van canviar. En aquell moment no n’era conscient i penso que va ser gràcies a aquella inconsciència que tot va sortir tan bé. Que si les coses s’haguessin pensat dues vegades, ens hauríem quedat a mig camí.

Han sigut divuit anys carregats d’experiència. De moments de pujada, de baixada, d’altes i baixes hospitalàries, de complicacions que, malgrat tot, han fet que conegués a persones meravelloses entre elles a la meva companya de viatge, de vida! Ens vam conèixer passejant una bomba d’heparina pels passadissos de la planta de cardiologia. Han passat moltes coses condensades en divuit anys molt intensos.

Miro enrere i no sé dir si han passat lents o ràpids. Clarament, hi ha hagut molts errors, però també molts encerts i ara toca brindar per tots ells.

I acabo ja amb aquest escrit catàrtic que no té cap més pretensió que, si algú avui està on jo era fa divuit anys que cregui, cregui que les coses són possibles, que les coses surten i que la vida segueix i que tu pots seguir amb ella!

Confia en el personal sanitari, que en aquest país val el seu pes en or. Deixa’t aconsellar per entitats que hi entenen com l’AACIC i sigues conscient dels teus límits. Tots els tenim i saber quins són, a vegades ens permetrà superar-los

 

Jordi Fernández Vives

 

 

Vols llegir més històries relacionades amb viure i conviure amb una cardiopatia?

Fes clic aquí i entra al blog d’Històries com la teva


Parlem amb la Dra. Laura Muntaner, cardiòloga de la Unitat de Cardiopatia Congènita de l’Adult de l’Hospital Trueta de Girona

El divendres 28 de gener, la Dra. Laura Muntaner, cardiòloga de la Unitat de Cardiopatia Congènita de l’Adult de l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona, va ser la convidada a l’Espai virtual de pares i mares de Girona.

Un total de 12 persones (vuit famílies que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia i dues dones que viuen amb una cardiopatia) van poder conversar amb la doctora i demanar-li tot el que volien sobre:

  • La derivació de la unitat pediàtrica a la unitat de l’adult a l’Hospital Trueta, la unitat de cirurgia cardíaca i el seu equip de professionals.
  • Com treballen amb els joves i els adults temes com la sexualitat, els hàbits saludables, la salut ginecològica.
  • Vacunes i afectació cardíaca: només 10 de cada 100.000 persones vacunades presenten casos de miocarditis, pericarditis o miopericarditis (inflamacions al cor).

La doctora Muntaner també es va interessar a conèixer les persones de l’Espai, algunes ja sabia qui eren però d’altres no.

Va ser una trobada molt dinàmica i propera on totes les persones assistents es van sentir molt a gust. Al final de l’Espai, la doctora ens va demanar cada quant ens trobàvem perquè li agradaria molt repetir l’experiència.


Cap infant sense joguina!

Des de l’entitat, repartirem aquestes joguines a la sala de jocs de l’Hospital Infantil i de la Dona Vall d’Hebron i també les utilitzaran els nostres voluntaris i voluntàries quan puguin tornar a passar per les habitacions de la primera i la segona planta de cirurgia pediàtrica amb el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital. Ara, a causa de les restriccions de la sisena onada, hem hagut de suspendre, una altra vegada, el nostre projecte adreçat a tots aquells infants i adolescents que estan hospitalitzats.

Algunes d’aquestes joguines, les guardarem per a les Aventures.Cor, les colònies que oferim des de l’entitat per a infants i joves de 6 a 18 anys que viuen amb una cardiopatia i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

Volem agrair a Horta Esportiva aquesta iniciativa solidària i també volem donar les gràcies a totes les persones que heu portat la vostra joguina a les seves instal·lacions durant la campanya de Nadal.


Tallers virtuals de relaxació Cos i Ment

COS. Taller de relaxació activa

  • Sents que el teu cos està encarcarat i que li falta moviment?
  • Tens contractures, mal d’esquena o molèsties lumbars?
  • Se t’enrampen els peus o les mans?

Apunta’t al taller de relaxació activa!

Dia: cada dimecres dels mesos de febrer, març i abril.
Inici: dimecres 2 de febrer de 2022.
Hora: de 17.30 a 18.30 hores.
Amb: Rosa Armengol, gerent de l’entitat.
(Per a poder fer el taller es necessiten un mínim de 5 persones).

Què farem?

Treballaràs diferents exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, observant i valorant el teu estat abans i després de fer l’exercici. El taller s’inicia i s’acaba amb una relaxació guiada completa del cos i de la ment posant una atenció especial a la respiració conscient.

Fes clic aquí i apunta’t al taller de relaxació activa

MENT. Taller de relaxació-meditació

  • T’agradaria disminuir la sensació d’estrès i d’ansietat que sents?
  • Vols millorar les teves digestions i la qualitat del son?
  • Desitges aconseguir un estat de pau, serenor i tranquil·litat?

Apunta’t al taller de relaxació meditació!

Dia: cada dilluns dels mesos de febrer, març i abril.
Inici: dilluns 7 de febrer de 2022.
Hora: de 16 a 17 hores.
Amb: Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat.
(Per a poder fer el taller es necessiten un mínim de 5 persones).

Què farem?

Exercicis de respiració conscient que et permetran connectar amb el teu cos, i una relaxació guiada per a totes les zones del teu cos per tal d’obtenir la relaxació de cada una d’elles. També posaràs en pràctica la visualització, una tècnica que treballa amb imatges mentals per tal de proporcionar-te un estat de benestar i de control de l’estrès del teu dia a dia.

Fes clic aquí i apunta’t al taller de relaxació meditació

Per a qui són aquests tallers?

  • Joves i adults que viuen amb una cardiopatia.
  • Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia.
  • També estan oberts al públic en general.

Preu de cada taller

  • 30 €/trimestre (febrer, març i abril), o 12 €/mes, si ets soci o sòcia de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) o de la Fundació CorAvant.
  • 40€/trimestre, o 15€/mes, inscripció general.

En cas que vulguis venir a provar-ho, t’oferim la primera sessió gratuïta. Només ens ho has d’indicar en el formulari d’inscripció del taller.

Si t’interessen aquests tallers, però no et va bé l’horari, contacta amb nosaltres i mirarem de trobar-hi una solució.


Ens ha tocat la loteria!

Ets soci o sòcia de l’entitat i tens talonaris de loteria?

Si no ens has indicat el contrari, els diners del premi (288 € per cada talonari) se t’han ingressat al teu compte bancari.

  • Si t’has quedat tot el talonari per a tu, un cop hagis comprovat que tens l’ingrés, ja pots destruir totes les butlletes.
  • Si has venut butlletes dels talonaris, seràs el repartidor/a del premi a totes aquelles persones que tenen participacions del teu talonari (9,60 € per cada una) i volen cobrar-les.
    • Per pagar el premi, has de tenir la butlleta i guardar-la com a comprovant. 
    • Si alguna persona no vol cobrar el premi, perquè el vol deixar a l’entitat, pot estripar la participació.
    • A partir del 23 de març, ens posarem en contacte amb tu per passar comptes. Ens hauràs de dir el nombre de participacions que has pagat. I, en cas que et sobrin diners, t’emetrem un rebut bancari amb la diferència.

Has comprat participacions de loteria?

  • Si vols cobrar el premi:
    • Posa’t en contacte amb la persona que et va vendre la loteria per cobrar el premi.
    • Envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org, amb el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi.
      • S’ha de veure molt clar el número de cada participació.
      • Per seguretat, recorda guixar la participació amb bolígraf o rotulador. No utilitzis el llapis ni tampoc guixis la fotografia amb l’editor d’imatges del teu mòbil. 
      • Si ho prefereixes, també pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indica’ns, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.
  • Si no vols cobrar el premi:
    • Estripa les paperetes.
    • Els diners els destinarem als serveis i projectes d’atenció psicosocial als infants i joves que viuen amb una cardiopatia.

 

Per a qualsevol dubte o consulta, pots contactar amb nosaltres:

  • Seu central de Barcelona: 93 458 66 53 (de dilluns a divendres de 9.30 a 16.15 hores).
  • Delegació de Girona: 685 274 405 – Gemma (dimarts, dimecres i dijous de 9.30 a 14.30 hores).
  • Delegació de Tarragona: 661 255 717 – Àngels (dimarts, dimecres i dijous de 10 a 14 hores).

 

Exemple de com guixar la papereta abans d’enviar-la:

Recorda guixar la participació amb bolígraf o rotulador. No utilitzis el llapis ni tampoc guixis la fotografia amb l’editor d’imatges del teu mòbil.


Quin és l’impacte psicològic que produeix als pares i mares el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita?

La Mireia Salvador, psicòloga sanitària de l’entitat; l’Anna Vilaregut, doctora en Psicologia, Professora Titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca Parella i Família; la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat; la Queralt Ferrer, doctora especialitzada en cardiologia pediàtrica i fetal de l’Hospital Vall d’Hebron; l’Olga Gòmez, obstetra i ginecòloga, experta en medicina maternofetal, ecocardiografia fetal, diagnòstic i teràpia fetal de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; la Teresa Moratalla, psicoterapeuta; i l’Elisa Llurba, directora del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, professora associada de la Facultat de Medicina de la UAB des de 2013 i responsable de grup d’investigació clínica i bàsica de l’Institut de Recerca de Sant Pau, han elaborat un estudi publicat a la revista Anales de Pediatria per tal d’avaluar l’impacte psicològic que produeix en els pares i les mares el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en el període prenatal. La mostra inclou 214 participants, mares i les seves parelles.

Els resultats principals d’aquest estudi són:

  • Gairebé el 83,6 % dels progenitors passen per fases de xoc emocional i negació després de rebre el diagnòstic d’una malaltia que necessiten afrontar i acceptar.
  • En l’àmbit individual, el 35,1 % dels pares i el 47,4 % de las mares tenen puntuacions significatives en el malestar psicològic.
  • En l’àmbit de la parella, tan els pares (77 %) com les mares (82,4 %) presenten un ajustament diàdic idealitzat.
  • El 43,9 % dels pares i el 42,2 % de las mares reflecteixen una dinàmica familiar moderada.

Per a veure tot l’estudi publicat, clica aquí


Com has passat les festes de Nadal?

No estava previst així. Volíem fer les Avenures.Cor de Nadal presencials, però, a causa de les restriccions i l’escenari en què ens trobàvem, vam decidir anul·lar les colònies. Com a alternativa, vam proposar als nens, nenes, nois i noies apuntats connectar-se en línia i fer tant el dilluns 3 com el dimarts 4 de gener de 2022 un esmorzar virtual tots junts i xerrar una mica.

Hem parlat de com han anat les festes de Nadal, de què ens han regalat, dels àpats celebrats… i hem fet també un taller d’anells de papiroflèxia.

El dimarts, a més, a les dotze del migdia, vam aprofitar també per celebrar la segona assemblea del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC on van sortir unes propostes molt xules acceptades per majoria absoluta:

  • La creació d’un canal de TikTok per tal de fer més visible el dia a dia dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia congènita i donar visibilitat a l’entitat en aquesta xarxa social.
  • La confecció d’una motxilla negra amb el Tac-Tac de l’AACIC estampat en blanc.
  • Fer trobades entremig de les Aventures.Cor per tal de seguir en contacte amb els membres del grup i trobar-nos per passar un dia junts i anar a dinar.
  • Allargar les Aventures.Cor d’estiu a 10 dies.

Les propostes s’han d’aprovar per la Junta de l’AACIC, però totes i tots tenen moltes ganes que es puguin dur a terme.

Aquesta activitat ha estat possible gràcies a la Generalitat de Catalunya i la Fundación ONCE que han col·laborat en el finançament de les activitats del projecte Atenció a infants amb cardiopaties i les seves famílies.


Anul·lem les Aventures.Cor de Nadal 2022

Ens sap molt de greu i sabem que als nens, nenes, nois i noies que hi estaven apuntats també, però hem de prevenir i ser conscients de la situació actual.

Tota la programació que teníem preparada la passarem a les Aventures.Cor de Setmana Santa 2022.

Com a alternativa hem proposat als infants i adolescents que s’hi havia apuntat connectar-se en línia i fer tant el dia 3 com el dia 4 de gener de 2022 un esmorzar virtual tots junts i xerrar una mica.


El projecte de les Aventures.Cor rep el suport econòmic de l’Ajuntament de Tarragona

El projecte de suport i acompanyament a infants i joves amb cardiopatia congènita de les Aventures.Cor ha rebut el suport econòmic de l’Ajuntament de Tarragona a través de la concessió d’una subvenció per a projectes d’entitats en l’àmbit de la discapacitat.

La nostra entitat, l’any 2006 va decidir crear unes colònies d’estiu arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants o adolescents amb cardiopatia congènita, ja que els seus equips de monitors no es veien preparats per atendre aquest col·lectiu.

L’any 2016 els participants i les famílies ens van demanar si podíem ampliar el projecte de manera que aquests infants i adolescents es poguessin trobar més sovint. És per això que des del 2017, les colònies es converteixen en les Aventures.Cor, de tal manera que se celebren tres cops l’any, coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.

Amb aquestes colònies volem normalitzar la patologia d’aquests nens i aquestes nenes en la seva vida quotidiana i en la del seu entorn i, d’aquesta manera, afavorir la seva inclusió.

A les Aventures.Cor, els i les participants viuen l’experiència d’uns dies de desconnexió enmig de la natura, es fan activitats de lleure i també s’incentiven espais per parlar de dubtes, pors i inquietuds del seu dia a dia i es comparteixen experiències viscudes. En les colònies creem un entorn de nens i nenes amb cardiopatia i sense ella perquè aprenguin a conviure, a ser respectuosos i a descobrir que totes i tots tenim les nostres possibilitats i les nostres limitacions. La clau resideix en conèixer-les.

Aquest projecte està liderat i gestionat per l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, amb la col·laboració de l’Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, l’Hospital de Sant Joan de Déu i l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, l’Hospital Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, i altres centres de referència de les cardiopaties congènites.

Clica aquí per conèixer més sobre el projecte de les Aventures.Cor


Participem en l’assemblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona

El dimecres 1 de desembre, l’Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat i responsable de la delegació de Tarragona, va participar en l’assemblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona.

Durant l’assemblea es va decidir fer comissions de treball per tal de potenciar activitats perquè Tarragona sigui una ciutat més accessible per a les persones que tenen qualsevol tipus de discapacitat, ja sigui física com orgànica. Aquestes comissions estaran formades per diverses entitats del territori i cada una s’encarregarà d’un projecte concret, que encara s’han d’acabar de concretar. Algunes idees que van sortir durant l’Assemblea van ser l’esport inclusiu i la festa per a tothom.

En el Consell Municipal de la Discapacitat hi participen entitats i organitzacions com la nostra que tenen com a objectiu social el foment del respecte als valors inherents a la discapacitat i el treball per a la millora de la qualitat de vida de les persones que viuen amb una discapacitat a Tarragona. Aquest Consell s’integra dins de l’Àrea de Serveis a la Persona de l’Ajuntament de Tarragona i té com a principal funció oferir informació, orientació i assessorament a les persones en relació amb els recursos socials i a les actuacions socials a què poden tenir accés les persones amb discapacitat de la ciutat.

Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona - foto de grup de les entitats