Sembla que Kübler-Ros s’endú la medalla quan vas passant per cadascuna de les seves etapes: negació, ira, negociació, depressió i acceptació. Exacte… Parlem del dol. Avui tinc ganes de parlar del dol.

Quan ens van donar el diagnòstic em va doldre; i com jo, totes les famílies corvalentes hem hagut d’anar salvant les corbes d’en Kübler-Ros, el Dragon Kan versió sentimental.

Dol, paraula oculta. Dissimulem, estem bé. Menys mal que, malgrat tot, som afortunats que el cor és l’òrgan més estudiat del món mundial.

Quin pensament més ridícul, oi?, doncs, aquest va ser el meu primer pensament. Etapa negacionista.

Dol, una paraula lletja i poderosa. Dol, un sentiment fosc i lluent, difícil de portar, però que va carregat d’una ferocitat tan immensa que la ira traspua.

Dol, que et fa enfadar, que evoca al sentiment més profund d’injustícia. No és just que li passi a ell, tan petit, tan fràgil…com si fos més just que li passi algú altre. I aquest sentiment teu, injust, va pesant i pesant fins que el pou és tant fons que comences a tenir curiositat de la llum que sembla treure el nas. Aleshores, plores.

Dol, un procés que ens ha acompanyat i em seguirà acompanyant, perquè el camí de la vida són la suma de cadascun dels aprenentatges d’aquells dols que hem anat entomant i que acceptes.

És així, rere un diagnòstic, hi ha una voràgine de sentiments molt xungos… i fas un dol.

Fem un dol o fem una nova versió d’on posem la mirada? Què hem perdut arran del diagnòstic?

De fet, poca cosa, per no dir res.

Arriba el dia que te n’adones que, quan les expectatives són menys exigents, deixes de perdre per passar a guanyar. Sí, aquí hi hem guanyat molt i molts: llaços indestructibles, superacions increïbles, creativitat pràctica, humor intel·ligent, paraules curatives, abraçades oxigenadores, cicatrius modeladores i lucidesa devastadora.

Sis anys més tard, una mà sencera i un dit de l’altra, el mires i acceptes que la vida ens ha portat a coneixe‘ns i llegir-nos, amb l’excusa del cor, i que, les hem passat de gordes sí, uns més que altres, cadascú des de la seva parcel·la, però aquí estem, any rere any, llegint-nos per celebrar la vida i per dir-nos que no estem soles.

I sense més, sis anys més tard, va per tu, Ramon, petit corvalent i pel company d’hospital, el Quim, la petita estrella que hem hagut d’acceptar i deixar marxar.

Maria Bonich

L’Ernest va néixer el 2014, un 30 de desembre, i el 7 de gener li diagnosticaven la cardiopatia. Des d’aleshores, tenim un membre més a la família que, de tant en tant, ens fa patir i que ens condiciona una miqueta la vida. Però gràcies a l’equip mèdic de l’Hospital de la Vall d’Hebron ho vivim amb certa tranquil·litat i afrontant els reptes a mesura que es van presentant. I és clar, arriba la covid-19 i comencen a aparèixer dubtes, preguntes, neguits i patiments nous. Quina afectació té la covid-19 en persones amb cardiopatia? És la cardiopatia una afectació perillosa si et contagies? És l’Ernest un infant de risc?

Què és el primer que vam pensar quan vam saber que hi havia persones infectades amb el virus a Barcelona?

Merda! Aquí també ha arribat? I ara què? Què li pot passar, a l’Ernest, si es contagia? Van començar a aparèixer tot de dubtes i també algunes pors. Suposem que com tothom! Què és aquest virus? Què fa? Què provoca? És perillós, és mortal? I si, a més, tens una cardiopatia, és encara més perillós?

Vam començar a buscar informació sobre la covid-19 i la seva relació amb les cardiopaties

Sincerament, ens feia patir molt la incidència d’aquest virus amb la cardiopatia. És cert que qualsevol virus pot ser “dolent”, pot tenir afectacions. Però la ignorància ens fa valentes i no hi penses. De fet, estem envoltades de virus, però afortunadament no hi pensem. No volem pensar que la vida és fràgil i que un microorganisme ens pot matar. Però clar, els mitjans de comunicació n’anaven plens les vint-i-quatre hores del dia, i ens vam començar a amoïnar. I en alguns moments, fins i tot, “emparanoiar” una mica, però no volíem entrar en un estat d’alarma i d’insomni. No era fàcil, les notícies ho posaven difícil.

Arriba mitjans de març, es declara l’estat d’alarma, es tanquen les escoles i comencem un període de confinament absolut a casa de quinze dies. I després què?

Sembla que va ser en una altra vida perquè han passat moltes coses després, però només fa sis mesos que la vida a escala mundial va fer un gir total. Ens van dir que ens havíem de quedar a casa i que no havíem de sortir al carrer, només per a activitats essencials (i si tenies un gos!).

En aquell moment, vam decidir tancar-nos a casa, no sortir, no anar enlloc. Com que no sabíem res, i estàvem una mica espantades, vam pensar que el millor era no arriscar-nos, per no contagiar-nos nosaltres, i que no es contagiés l’Ernest.

Vam fer trobades virtuals amb altres famílies, ens vam posar en contacte amb l’AACIC, ho comentàvem amb amistats que són de l’àmbit sanitari, i també amb la família que sempre ha estat al nostre costat. L’objectiu era tenir una mica més d’informació i tranquil·litzar-nos una mica.

Comencen a dissenyar-se les fases: la 0, la 1, la 2… Els límits municipals, les regions sanitàries… Les recomanacions, les prohibicions, les normatives. I nosaltres què fem?

Som ja a Setmana Santa i comença a parlar-se de si es tornarà a l’escola o no. De si ja es pot sortir a passejar amb menors durant una hora o no. De si es pot fer això o allò. I nosaltres encara estem confinats totalment a casa. No sortim per a res. I quan ho fem només és per anar al supermercat, però augmentem la comanda on-line. Després ho netegem tot ben net, ens dutxem, rentem la roba i desinfectem les sabates. Un munt de mesures per evitar o reduir la possibilitat de contagi.

Quan passem de fases, decidim que seguirem sense sortir al carrer, que tampoc sortirem a passejar, però que pujarem al terrat del nostre edifici per jugar, cridar una mica i esbargir-nos. Portem moltes setmanes al pis i, a vegades, la convivència comença a ser difícil. Ens fa por que si comencem la “nova normalitat” l’Ernest es contagiï, i els metges i les metgesses encara no saben prou de la relació de la covid-19 i la cardiopatia.

Sincerament, seguim espantades! Seguim amb molts dubtes i moltes preguntes. Però ningú té les respostes. Tot és tan nou i desconegut que tots prenem decisions a cegues, però segons ens dicta el nostre cor.

Sembla que la corba ja està aplanada i que la situació comença a estar una miqueta controlada. Què fem, sortim o no sortim al carrer?

Portem moltes setmanes confinats, el terrat se’ns comença a fer petit i ja hem jugat a tot el que teníem a casa mil vegades. Sembla que “la situació està més controlada” i decidim que sortirem amb les bicicletes i el patinet al carrer. Però només ens estarem al nostre carrer, amb mascaretes i sense cap mena de contacte amb ningú. Ni parcs ni trobades amb amistats. I quan tornem a casa: desinfectar sabates, rentar roba i dutxa amb molt de sabó.

Seguim amb les reunions amb altres famílies amb cardiopaties, estem en contacte amb l’AACIC, i decidim trucar a un metge cardiòleg de confiança per consultar-li els nostres dubtes. Sembla que ho estem fent bé, o millor dit, no ho estem fent malament, perquè ens adonem que cada família pren decisions diferents, però totes amb la millor intenció: protegir el “seu” Ernest.

Comencem a teletreballar (jo abans havia estat de baixa). Com ens organitzem com a família?

Fins a aquest moment, l’Albert havia estat teletreballant a l’habitació i jo, l’Erundina, m’encarregava de la resta. Semblava que ens havíem organitzat prou bé, malgrat tot. Però ara ens havíem de posar tots dos a teletreballar amb un horari similar. Què fem amb l’Ernest i en Marçal? I la compra? I la cuina? I l’escola virtual? Uf! La veritat és que se’ns fa una muntanya. L’organització que fins ara més o menys funcionava cal repensar-la. Sincerament, casa nostra es converteix en una zona de caos: la televisió encesa més hores que mai, ordinadors funcionant més de catorze hores seguides, àpats a fora d’hores, algunes bronques de més, videoconferències amb moltes interrupcions, cap minut de tranquil·litat… I això ha vingut per quedar-se o serà passatger?

Parlem amb altres famílies i no ens sentim ni rares ni soles. Veiem que tothom està igual, amb les mateixes dificultats. Cadascuna busca solucions diverses, però no sembla que cap ens n’acabem sortint. No és gens fàcil respondre a les demandes de la família i la feina de manera simultània en un únic espai i, a més, fer-ho de manera eficaç i eficient. Sempre hi ha algun problema nou. Necessitem la vacuna!

Ja som al mes de juny, i es comença a parlar que hi haurà una “tornada” a l’escola per poder acomiadar-nos. Què fem?

L’Ernest hi ha d’anar o no? Nous dubtes, nous neguits. Cal dir que l’Ernest no ha volgut fer res de l’escola. Ell va decidir que si el 13 de març s’havia tancat l’escola, ell no tenia l’obligació de fer res. I quan diem res vol dir literalment això. No hi ha hagut manera que hagi fet res: ni pintar, ni dibuixar, ni escriure, ni llegir, ni fer manualitats, ni cuinar… res de res. Només ha participat en tres pel·lícules que han fet conjuntament amb el seu germà i una cosina. Però no ha estat fàcil. Ens va dir que quan arribés a la rotllana de l’escola ja faria feina.

En aquest context de “no voler fer res de l’escola”, volem dir que el tutor i mestre de l’Ernest ha estat excel·lent. Hi ha estat pendent, no ens ha pressionat, i ha intentat parlar amb l’Ernest perquè participés en les propostes i reptes escolars, però tampoc se’n va sortir.

Quan es va dissenyar el pla de reobertura de les escoles cap a finals de juny, l’Héctor es va posar en contacte amb nosaltres per preguntar-nos què podia fer l’Ernest i com es podria acomiadar d’ell amb seguretat. Va ser un moment impressionant: es notava que hi havia molta estimació cap a l’Ernest i respecte pels neguits d’una família amb una cardiopatia. Gràcies Héctor! Gràcies escola Barrufet! Ho vam parlar i es va decidir que l’Ernest estaria en el grupet de primera hora. Gràcies Héctor per la teva sensibilitat, per la teva empatia. Gràcies escola per estimar-vos els nostres fills.

Comencen les vacances i l’estiu, què farem?

Com a família ens plantegem molts escenaris. Casal sí, casal no. Colònies sí, colònies no. No fer res. Casa. Avis. No ho tenim gens clar, tenim més dubtes que certeses. Decidim assistir al webinar que organitza l’AACIC sobre la covid-19 i cardiopatia pediàtrica, trobada de famílies amb el Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron i el Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, ambdós membres del Comitè Científic de l’AACIC. Després d’aquesta xerrada decidim que aniran al casal, però en un casal que ens doni confiança. Anem a la reunió informativa i els hi apuntem. Tot ha anat bé. Cap contagi, cap incident. Tot tranquil, tot bé.

I a l’agost: muntanya solitària i trobades familiars reduïdes. Pocs contactes i molt d’aire lliure. Fins al moment d’escriure aquestes línies, podem dir que tot bé, o si més no, cap símptoma.

I ara, arriba la tornada a l’escola. Uf! Grups bombolla, ràtios, traçabilitat, docència híbrida. Aix!

Afrontar la tornada a l’escola, aquesta vegada, està sent molt diferent. Sempre es presenta amb il·lusió, amb ganes… Però aquest curs és diferent: hi ha molts dubtes, moltes incerteses, moltes preguntes i unes quantes pors “pel que pot passar”. En què consistirà la docència híbrida? Passaran moltes setmanes a casa en quarantena? Bé, serà el que hagi de ser, i poc més.

Però una cosa la tenim clara: les mestres prendran totes les mesures que estiguin al seu abast perquè l’escola sigui un espai segur, perquè es minimitzin les possibilitats de contagi i perquè s’apliquin els protocols de rastreig i traçabilitat. Això ens dona confiança. Sabem que són professionals compromeses que ho faran el millor possible, però que tot no es pot controlar, i que serà un curs en què estarem constantment amb l’ai al cor, i ara mai millor dit.

El 14 de setembre comença la “nova normalitat”, però com l’abordarem? Què farem quan comencin les quarantenes dels nens o nostres?

Ens estem informant de com serà l’inici de curs i de quins seran els protocols que hauran de seguir els grups i les escoles en cas de contagi. Sembla que només es considera que els nens i les nenes es contagiaran. Si ells es contagien o són contactes, doncs cap a casa. Aleshores, qui dels dos podrà fer teletreball? Quina empresa serà més empàtica i ens facilitarà treballar des de casa? Però, si qui es contagia és un de nosaltres, com ens afectarà això, perquè la cosa serà més complicada.

Però i la cardiopatia? Aquest membre més de la nostra família! Ja hi ha més informació sobre la relació entre la covid-19 i les cardiopaties, en general, i les pediàtriques, en particular? Què se’n sap? És l’escola un lloc segur per a l’Ernest i la seva cardiopatia? Podrà fer vida normal: extraescolars, visitar els avis i les àvies, jugar a la plaça… O l’hem de posar dins d’una bombolla i preservar-lo de tot i del món?

Hem pensat que no, que l’Ernest –amb la seva cardiopatia i la seva mascareta- serà un nen més que farà tot allò que es pugui fer i que ens deixin fer. Anirà a l’escola amb totes les mesures i, sempre, sempre amb la mascareta (independentment de les recomanacions, ell portarà la mascareta sempre dins l’escola i fora, i només se la traurà per beure o per menjar). Farà l’acollida i es quedarà a l’estona del menjador. Farà les extraescolars que teníem previstes i que tant li agraden. El nostre objectiu és intentar continuar fent el que fèiem abans, independentment de si teletreballem o no.

Això sí, reduirem l’estona de joc al sortir de l’escola, a la plaça i al parc, les trobades familiars i amb les amistats, i prioritzarem fer sols les activitats. Sortirem només nosaltres quatre, amb ningú més i a llocs “segurs”. No volem ”emparanoiar-nos”, però reconeixem que no és gens fàcil. I suposem que la realitat no ens ho posarà fàcil, i que del que pensem que volem fer al que acabarem fent, hi haurà molta diferència. Com sempre, ens anirem adaptant i “carpe diem”.

I per acabar…

La criança d’una criatura no és fàcil, si té una cardiopatia és una mica més difícil i si, a més, sabem d’un virus que ens ronda, encara et genera més patiment. Estem aprenent a afrontar els reptes amb resiliència.

Volem agrair a la família, a les amistats, a l’escola, a l’equip mèdic i a l’AACIC el seu suport, la seva paciència per escoltar els nostres neguits i tota la informació que ens proporcionen i que ens ajuda a prendre decisions dia a dia, i des del cor.

De moment, mascareta, distància i neteja de mans, a més de moltes dutxes i rentadores amb molt de sabó. Gràcies, des del cor.

Erundina González Monfort i Albert Gumà Girona
L’Erundina és vocal de la Junta de l’AACIC

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

Abans de començar pròpiament amb el tema que ens ocupa, m’agradaria explicar una anècdota personal que té molt a veure amb la reflexió que jo faig (i em faig) arran de la pandèmia.

Quan estudiava primer de medicina, tenia al meu abast els llibres que el meu pare (també metge) havia estudiat uns quaranta anys abans. Llegint-los vaig comprovar que molt del que deien no tenia ja cap sentit: eren conceptes caducs i, fins i tot, en alguns casos, veritables aberracions. Però el to en què ho afirmaven, la certesa en què ho transmetien i l’autoritat científica des d’on es posicionaven era la mateixa que la que es reflectia en els llibres que jo tenia.

Això em va generar l’evidència que estava aprenent i que hauria d’aplicar conceptes mèdics necessàriament caducs. Aquesta idea m’ha acompanyat (i, sortosament, m’acompanya encara) durant tota la meva vida professional. Hauria d’aplicar conceptes amb data de caducitat, veritats temporals. Caldria, doncs, ser rigorós en l’aplicació dels coneixements actualitzats en cada moment, malgrat tenir la certesa de la seva obsolescència; ser capaç de prendre decisions dins de la incertesa (o certesa temporal).

La covid-19 ha estat, o millor dit, hauria d’aconseguir ser, una cura d’humilitat imposada per la realitat. Una lliçó intensiva en l’aprenentatge de la presa de decisions basada no en l’evidència, sinó en la incertesa. I aquesta lliçó seria bona que fos apresa no només pels qui han de prendre decisions (economistes, metges, polítics, jutges, gestors…) sinó que també (malgrat que és molt mes difícil) per aquells en qui repercuteixen les decisions preses que, en el cas de la pandèmia, som cada un dels membres de la societat.

Des que el virus de la covid-19 ha aparegut en escena hem estat bombardejats (i encara ho estem ara) per tota mena d’informacions (desinformacions en la immensa majoria dels casos) per part de gent de bona fe, de visionaris de tota mena i d’un bon grapat d’autèntics malefactors. I tot aquest grapat de desinformades informacions han estat repetides insistentment per molts de nosaltres, de manera que el conjunt de la societat les ha anat interioritzant i fent-se-les seves.

Aquests dies en què escric aquest breu text, coincidint amb la represa de les escoles, han tornat a sorgir tota mena d’afirmacions, recomanacions, protocols i decisions basades en opinions (pretesament encertades) malgrat l’absoluta incertesa en què ens trobem. I els diaris i noticiaris no paren de donar un garbuix de dades que no les entén gairebé ningú.

Què seria (crec) bo que anéssim aprenent de tot plegat?

1. Que no hi ha veritats absolutes davant la covid-19, ni en moltes altres dificultats de la vida.
2. Que cal aprendre a triar la informació que es vol rebre i saber filtrar-la. Potser no som responsables del que ens diuen, però sí que en som de qui escoltem.
3. Que cal mirar-ho tot globalment, sense que un aspecte determinat impedeixi veure el conjunt de causes i conseqüències de les decisions que prenem.
4. Que cal fer un gran esforç de sentit comú.
5. Que cal assumir les responsabilitats pròpies i no defugir-ne passant la solució de les dificultats als altres.
6. Que, en termes de salut (i amb molts d’altres rellevants), cal tenir clar a on posem el nostre gra de sorra en la construcció de la nostra societat i la seva governança.

Dr. Josep Girona i Comas
Metge de cardiologia pediàtrica. Membre del Comitè d’Honor de l’AACIC

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

Durant aquests dies de passat confinament, desescalada, tornada a la nova realitat i de futur incert em venia i em ve al cap reiteradament, a tall de reflexió paral·lela, el relat d’Emily Pearl (escriptora del programa TV Barrio Sesamo i mare d’un infant amb diversitat funcional) de “Benvinguts a Holanda” en el qual evoca com, d’una situació inesperada i dolorosa, les famílies que viuen l’arribada d’un infant amb dificultats i/o discapacitat es van adaptant a una realitat gens planejada, desconeguda, incerta, una realitat diferent; però, després del dur aterratge, van aprenent noves formes de fer i de funcionar, a viure a ritmes diferents, van adquirint experiències diverses, van coneixent nova gent i es van situant en un món desconegut des d’on poden contemplar, amb una mirada molt més àmplia i profunda, el que els envolta, cosa que els permet gaudir i valorar les grans, especials i meravelloses coses que té Holanda.

Bienvenidos a Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”.

¿Holanda? te preguntas ¿Cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”.

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

Penso que no ha estat gens fàcil per a ningú. L’encaix de la situació depèn de l’estat de salut, del nucli familiar, del lloc del món on es visqui, de la cultura, del nivell socioeconòmic… Hem viscut un moment forçós d’aturada que convidava a pensar i a reflexionar sobre la humanitat i el món on vivim.

Sovint els adults planegem el futur, fem plans, somniem i tenim il·lusions per construir el nostre camí, pensem cap a on volem anar, què volem fer, què volem estudiar i/o de què volem treballar, pensem si volem tenir parella o no, si ens agradaria tenir fills i quants, on ens agradaria viure, somniem amb una casa a la platja, en un poble o a la ciutat, cadascú amb els seus pensaments, somnis i il·lusions, reptes personals…, i anem dibuixant i picant pedra per construir el camí desitjat…, alguns més ràpid, altres més lent i amb molt més d’esforç, però seguint un plantejament de futur…; en fi, dissenyem i ens plantegem com ens agradaria que fos la nostra vida.

I DE SOBTE… PAAAAAAAAM!!!!!LA VIDA CANVIA PER A TOTHOM… Arriba un sacseig pandèmic viral que atura els teus plans, canvia la dinàmica del teu dia a dia, de la teva família, de les teves amistats, del teu veí, de la teva ciutat, país, continent i del món en general. FRE DE MÀ!!! Nova organització… TANT SÍ COM NO.

I t’atures, sí…i penses…”Es lo que hay”…però… com ho farem????

No has après com pair aquesta situació tan inesperada, com viure aquest canvi, què cal fer, ningú ens ho va ensenyar ni estàvem preparats per encaixar ni adaptar-nos a l’arribada colossal de la covid-19.

SÍ, em vaig aturar molts cops. Recordo inicialment, la setmana del 9-13 de març, tancar-me en un dels despatxos del CDIAP i a la meva habitació de casa per pensar, sí, necessitava aturar- me i pensar, sent conscient de les notícies, de com els mitjans de comunicació anunciaven cada dia més i més contagis, es respirava por del que podia passar, del que estava per arribar, cada cop més ingressos hospitalaris, la sanitat desbordada, desenllaços molt dolorosos, de com anaven aturant les activitats extraescolars, la decisió del tancament de les escoles, els nervis d’estar treballant en atenció precoç i consultant i demanant indicacions d’actuació al departament, nervis i incertesa per protegir els infants que ateníem, les seves famílies i el nostre equip de professionals exposats a peu de canó…

I arriben les indicacions de tancar el centre… Des de la por i els nervis, el tancament va suposar, inicialment, una dosi de tranquil·litat brutal, però era conscient que quedava molt per fer, no sabia a quina magnitud de canvi d’organització personal i professional ens afrontàvem, però sí que preveia que vindria una època de fortes emocions, de nervis, por, pena, lluita, protecció, alerta… i pensava…,

i pensava, de la mateixa manera que defenso com a bandera en l’atenció precoç el treball transdisciplinar per a l’abordatge dels infants i, encara si més val per als nadons de risc biològic, si la situació que estava arribant, i esdevindria pandèmia, requeriria el mateix modus operandi. Ens necessitaríem entre tots per aconseguir afrontar la crisi sanitària per la covid-19, en aquest sentit, caldria d’un treball cooperatiu entre diferents estats, òrgans governamentals, conselleries, treball en equip transdisciplinar, compartir coneixements, aprendre els uns dels altres, ajudar-nos entre tots, tenir humilitat i seny per tirar endavant tant en l’àmbit personal, com professional com poblacional.

En l’àmbit personal, inicialment:

• Com a mare de dos fills adolescents molt actius i enèrgics; l’explicació del que estava passant, l’aturada de les classes de l’institut, de la pràctica esportiva, la implementació de les mesures sanitàries i les actuacions a seguir, el canvi immediat a una nova manera estricta de funcionar, el confinament a casa…, tot plegat va ser molt difícil de portar, la gestió de la incertesa, ràbia i tristor formaven part del dia a dia, nervis, discussions, moments d´amor, llargs silencis, desavinences, desesper…, com a mare, davant d’algunes situacions d’enfrontament…. pactes….tolerància….
• Si l’adolescència ja pot esdevenir una època tumultuosa en moments conflictius entre mares i fills, el confinament, en el meu cas, va suposar una exacerbació dels fets, que, a poc a poc i amb molta paciència i amor, ha resultat esdevenir en el postconfinament, en la desescalada i en la nova normalitat una recollida de fruits, d’apropament als meus fills i de sentir-me valorada i estimada per tots dos, dosi medicinal necessària que m’encoratja a continuar treballant per ajudar-los i acompanyar-los en el procés de maduració i en el seu camí, i a seguir transmetent-los els valors familiars i humans com a llegat.
• Com a filla d’una mare que viu sola, cardiòpata, pacient de risc i que necessita certa ajuda i supervisió en les tasques del dia a dia, també ha estat un plus emocional, de protecció, preocupació, d’organització de casa seva, compres d’alimentació i farmàcia setmanals, resoldre les visites de control del Sintrom, estar pel seu dia a dia des de la distància i amb visites necessàries per vetllar pel seu estat biopsicoemocional. Era difícil veure-la i no poder-la abraçar; recordo el primer dia que ja ho vaig fer i l’abraçada per a les dues va ser molt, molt, especial, sempre he estat molt intensa amb el tema emocional, però aquesta etapa m´ha fet encara més valorar la importància d´estimar i cuidar la família, els que estimes i impregnar-te de la sensació de rebre “carinyo”, caliu i amor dels que t’estimen.
• Com a parella d’un company de viatge amb el qual no podem encara conviure junts per l’organització i dinàmica de dos nuclis familiars, ha estat tota una prova d’amor, d’amistat, d’ajuda i de suport emocional. Ell va haver d’estar separat tot el confinament dels seus fills, van ser moments d’enyorança, com a pare, preocupació i incertesa. Agraeixo a la vida haver-me trobat amb aquesta gran persona que ha suposat i suposa una injecció d’amor, vitamines i caliu, que té cura de mi, em mima, em dona suport amb tot el que faig i em fa sentir molt estimada.
• Tinc un germà que estava pendent de cirurgia cardíaca (recanvi vàlvula tricúspide i reparació dilatació aòrtica mitjançant esternotomia) i la covid-19 va fer posposar la intervenció. Va ser molt dur ja que estava esperant des de feia molt la intervenció i el seu estat físic en els darrers mesos havia empitjorat, es fatigava molt, no es trobava bé…, estàvem molt amoïnats, ell, la seva dona i tota la família. L’espera i la incertesa de quan s’obririen quiròfans era realment angoixant…, més per ell que cada dia es trobava pitjor… A inicis de juliol, bastant apurat, va haver d’ingressar per urgències perquè s’ofegava i tenia els dits dels peus cianòtics, i va romandre ingressat a Can Ruti en espera de quiròfan lliure, amb totes les mesures hospitalàries de precaució i preocupació pròpies de la situació. Només podia rebre visites de la seva dona, dies i dies sense veure els seus dos fills… Jo era conscient de quant l’estimo, i l’he estimat sempre, és el meu “tete”, però en moments així penso que la presència del sentiment d´unió és molt més forta, i el patiment, és clar. Per fi el van operar a mitjans de juliol amb èxit, ràpidament cap a casa en fase de recuperació (la por de la covid-19 sempre era present a l’hospital). Però la situació de nova normalitat, tan estranya amb encara positius i contagis, requereix no baixar la guàrdia, i suposa que les visites que rebi a casa han d’haver-se fet la PCR, així que no podem veure´l tant com voldríem. Soc positiva i vull visualitzar un futur proper amb reunions i celebracions familiars, amb somriures, nens jugant i rient, sí, de ben segur, serà així.

En l’àmbit professional no puc separar la part professional de la humana, ja que la meva professió forma part de la meva persona i conviccions:

Soc fisioterapeuta pediàtrica, més concretament d’atenció precoç. No concebo altra feina més bonica. No hi ha hagut un sol dia des del confinament i fins a dia d´avui que no tingui al cap les famílies i els petits que atenc al CDIAP. Si ja de per si el dia a dia d’algunes famílies amb infants amb dificultats resulta molt complicat, el fet que inicialment no poguessin sortir al carrer els infants amb autisme, síndromes, trastorns del desenvolupament…, mare meva, pensava, i pensava en com ocuparien el temps a casa seva, quines activitats, lúdiques, físiques, didàctiques, farien per passar el dia el millor possible… i era la nostra tasca com a professionals poder-los acompanyar i ajudar. I així van començar els vídeos, les gravacions amb ninos, les videotrucades, classes de “ball” en línia, un munt d´activitats per a cada infant i família en particular. Tenia ganes de creuar la pantalla i poder-los abraçar i “achuchar” com sempre, però encara quedaria molt per això.

M’apassiona la neonatologia i pensava molt en l’arribada d’infants prematurs i d’altres de risc biològic en època confinament, en les unitats de neonatologia hospitalàries, en la por i el desconcert de les mares i pares, una experiència duríssima per ella mateixa, agreujada per la pandèmia… com podrien sostenir el dolor propi de l’arribada d’un bebè amb dificultats amb el suport emocional que necessiten agreujat amb el moment de pandèmia, por i desconcert, desconcert i por. Molt patiment. I pensava i imaginava tots els professionals sanitaris (i no sanitaris) que treballen a les UCI de nounats, profunda admiració cap a totes i tots els que han tingut cura i en tenen dels petits i de les seves famílies en aquests moments d´extrema delicadesa.

Com a coordinadora tècnica d´un centre d’atenció precoç, CDIAP ASPANIAS, ja he esmentat els nervis inicials, la incertesa i el desesper mentre esperàvem l’arribada de les indicacions, de com actuar en el nostre sector, des del nostre departament d´Afers Socials, Treball i Família.

Inicialment, com a mesura de precaució pròpia de l’entitat i després de consultar-ho amb altres companyes coordinadores d’altres CDIAP i l’UCCAP, vam suspendre l’atenció presencial dels infants més vulnerables, amb el sistema immunològic deprimit, amb simptomatologia covid i l’atenció de fisioteràpia respiratòria, però al cap de pocs dies ja vàrem rebre les indicacions de tancament del CDIAP (val a dir que el nostre CDIAP va comunicar un dia abans al Departament la nostre decisió com a entitat d´aturar l’atenció presencial).

Cessàvem l’activitat terapèutica presencial però teníem clar que calia seguir acompanyant i atenent els infants i famílies des de la distància, calia molta organització i aprendre a desenvolupar la nostra tasca mitjançant la modalitat de “TELETREBALL”, paraula que tant i tant sentiríem en endavant i anomenada per tota la població, la qual cosa va esdevenir tot un repte d’aprenentatge personal i professional.

Un altre moment d’aturar-se. Segon moment d’aturar-se a pensar, la necessitat del silenci per pensar, meditar i organitzar-nos per continuar duent a terme el nostre encàrrec professional, d’atenció dels infants amb trastorns del desenvolupament o risc de patir-los, amb tots els processos i procediments que comporta… Sorgien molts dubtes a nivell d’organització, tant dels professionals, com des de coordinació, de les famílies…; moltes preguntes, algunes amb resposta i d’altres sense, sobre com fer les noves visites d´acollida, reunions d’equip, visites successives, visites diagnòstiques, entrevistes familiars, coordinacions amb escoles, amb pediatria i hospitals, amb CSMIJ, amb serveis socials…; com donar les baixes, com ho faríem en l’àmbit NO PRESENCIAL?

Com podríem prosseguir els plans terapèutics de cada infant des del teletreball? Eren moments d’aturar-se a pensar a com adaptar la nostra feina a situació de confinament i compaginar-la amb la vida personal i familiar de cadascú.

Val a dir que el fet que siguem un equip format amb pràctiques centrades en la família, amb la filosofia de l’apoderament familiar, amb l’anàlisi de les rutines del dia a dia de cada família per fomentar estratègies que afavoreixin el desenvolupament de l’infant, fent plans terapèutics i marcant objectius basats en les preocupacions de les famílies; tot això ens ha facilitat la posada en marxa de la modalitat teletreball, ja que fa molt de temps que treballem compartint vídeos amb les famílies.

Jo ho vaig viure, i crec que és un sentiment compartit per tots els professionals d’atenció precoç, com un apropament entre companys de cada centre, entre d’altres CDIAP de Barcelona, de Catalunya, altres centres d’Atenció Primarenca d´altres comunitats autònomes… Ens trucàvem, ens enviàvem correus electrònics, vam començar a fer fòrums, reunions per videotrucada Whatsapp, aplicacions com el Zoom, Teams, Webex…; molts no en teníem ni idea, però vàrem aprendre d’altres companys que amb molta generositat es van prestar a compartir la informació. Ens vàrem apuntar a cursos virtuals, molts d’ells gratuïts, altres no, a webinars on aprendre i compartir en moments de pandèmia com atendre en modalitat teletreball de la manera més efectiva possible.

Penso que per als professionals ha suposat un moment importantíssim de formació, tant pròpia de cada disciplina, com interdisciplinària, com transdisciplinària, de conèixer molts professionals, posar-nos cara, ni que fos de manera virtual, apropar-nos, compartir…; crec que la paraula més adient en l’àmbit professional que alçaria seria GENEROSITAT COMPARTIDA.

Molt orgullosa i agraïda del meu equip de professionals, tothom: les recepcionistes, el fisioterapeuta, el neuropediatre, les logopedes, les psicòlogues i el psicòleg, la treballadora social …tots són això i molt molt més, necessitaria tres articles més per parlar del meu equip, només enaltir la seva disposició humana, caliu i professionalitat amb la qual han seguit tenint cura de les famílies que atenen al CDIAP. Sento que amb tot el caos, de vegades, no els he sabut respondre i atendre com es mereixien, i demano disculpes si en situacions de nervis he transmès informacions o decisions amb menys rigorositat, caliu i empatia de la que caldria.

El CDIAP on treballo forma part d’una associació, ASPANIAS, que vetlla pels drets i la millora de qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual. Comptem amb el recurs de 3 llars residència d’adults amb DI. Ha estat i és molt dur, molt difícil; he vist patir molt la directora tècnica i el gerent, cal dir que hi han deixat la pell, han estat al peu del canó, hi han bolcat la seva humanitat, han lluitat i ho segueixen fent per protegir els usuaris de perfil de risc. Les educadores/s de les llars també mereixen el meu absolut reconeixement per la seva tasca, entrega i valentia, sense gaire suport de l’administració, molt desprotegits inicialment; amb dificultats per aconseguir els EPI necessaris, a l’hora de fer el control exhaustiu i necessari del servei de neteja, en trobar se amb positius tant de residents com de treballadors, sobre com fer els aïllaments…, nervis, dolor, plors, ràbia, desesper, desenllaços no desitjats, dols difícils d’elaborar que cadascun de nosaltres ha hagut de gestionar com ha pogut ja que, per desgràcia, se’ns n’han anat, a qui més qui menys, coneguts, amics; a d’altres, malauradament, familiars, i el més trist sense poder acomiadar-se’n, horrible! no m’ho puc ni imaginar…, sembla un malson.

Així mateix, en l’àmbit laboral formo part de l´equip coordinador i dinamitzador de la Xarxa de CDIAP de Barcelona per impulsar i millorar l’atenció de la petita infància de la ciutat de Barcelona. Una experiència molt enriquidora i de molta feina en aquesta etapa COVID, però contenta dels resultats obtinguts. M’ha suposat un apropament personal a la meva companya i a la cap de coordinació, he après molt d´elles i del treball cooperatiu, organitzatiu i resolutiu.

També calia pensar, per adaptar i posar en marxa noves accions en motiu de l’emergència sanitària COVID-19 Les línies estratègiques, fins al moment de la pandèmia, eren l’aportació de recursos complementaris (servei de piscines per a activitat terapèutica, servei de mediació i traducció, banc del moviment… ), l’impuls de metodologies col·laboratives, l’oferta d’assessorament i formació específica als professionals, la interlocució amb altres serveis públics de l’atenció a la petita infància de Barcelona i la cooperació i suport mutu en metodologia d’intervenció i recerca, entre  d’altres. Calia veure com seguir treballant per facilitar la coordinació i cooperació entre els serveis, així com en la prestació de nous recursos per a la millora de l’atenció a la infància amb dificultats en el desenvolupament i les seves famílies i generar un espai entre els professionals on seguir coneixent-nos, compartir i intercanviar experiències.

Al començament, amb l’apropament entre direccions, professionals dels CDIAP i d’altres entitats expertes en el desenvolupament infantil i l’atenció precoç a la ciutat de Barcelona, es va crear un fons documental en línia anomenat BONES PRÀCTIQUES COVID-19. En aquest fons es compartien documents i materials elaborats per membres de la xarxa: consells d’estimulació, activitats i jocs psicomotrius, massatges infantils, contes, intervenció telemàtica per a infants…, així com un recull d’altres documents elaborats per altres CDIAP i entitats.

Aquest fons també es va fer arribar als equips educadors de 0-3 anys i als equips de pediatria de la ciutat de Barcelona.

Es va posar en marxa, també, un nou servei de traducció no presencial (en línia) per als professionals dels CDIAP, que ha estat molt sol·licitat, profitós i molt ben valorat en etapa confinament.

Finalment, en l’àmbit professional com a professora docent del grau de fisioteràpia de la UAB, déu-n’hi-do la continuïtat de les classes de l’assignatura de PEDIATRIA en adaptació en línia. Donar classes amb plataformes virtuals a 27 alumnes era un repte. Vaig aprendre molt de la meva gran companya docent d´assignatura de les noves tecnologies, i ens ha unit més professionalment i personalment. La preparació de les classes era més laboriosa, així com respondre els dubtes i neguits dels alumnes per correu…, gairebé diria que era una doble dedicació horària, sentiment compartit per la majoria de docents. Però ho valoraria com una experiència positiva, va ser un aprenentatge per mi. El pensar com adaptar les pràctiques en un entorn virtual va ser el més difícil, però ens en vam sortir força bé amb tres tallers pràctics des de les seves cases connectats a la càmera: “viure la discapacitat”, “experimentar la immobilitat” i “diversitat funcional i activitats de la vida diària”. La veritat és que va ser divertit per a tothom, i això va suposar una gran satisfacció per a nosaltres, veure’ls aprendre i riure en aquells moments difícils… ja podíem estar contentes, i amb el feedback que ens van fer, encara més!! No van ser unes classes de fisioteràpia en pediatria i prou, crec que van suposar una reflexió conjunta entre alumnes i professorat de la situació que s’estava i s’està vivint; també deixàvem espais per parlar de com estaven, com es sentien, inclús per recomanar llibres, pel·lícules i sèries per passar el temps de la millor manera possible!

I ARA….. QUÈ ???

Què penso que, com a societat, hem extret de positiu després d’aquesta època tan difícil?

L’apropament humà i familiar, a valorar més les persones que estimem, a valorar els petits grans plaers de la vida, a aprendre dels altres, a mirar- nos més els uns als altres, a tenir més imaginació, a ser més pràctics , “tonteries las justas” que es diu… Les adversitats sempre poden transformar-se en quelcom positiu…

I ara… què crec que vindrà?, què penso del futur? Em venen al cap molts pensaments i paraules desordenades: temps de CRISIS, noves OPORTUNITATS, RESILIÈNCIA, PRUDÈNCIA… IL·LUSIONS, amb tot això plegat i molt més no sé pas què passarà…; un futur ben incert, però el dibuixo mentalment amb esperança i la dosi de positivisme individual i conjunta necessària per tirar endavant amb força i construir il·lusions, continuar compartint generositat, que cada dia sigui fructífer brindant i rebent somriures, caliu i amor.

Laura García Galí
Mare, filla, parella, germana, cunyada, amiga, neboda, cosina…., Fisioterapeuta Pediàtrica. Coordinadora CDIAP ASPANIAS. Membre coordinador de la Xarxa CDIAP BCN. Professora adjunta UAB Grau Fisioteràpia (Fonaments i Pediatria). Membre del Comitè Científic de l’AACIC

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

Incertesa perquè la situació que estem vivint no sembla que hagi de millorar en breu. Aquesta no és una crisi sanitària, és una crisi global que ha començat per una malaltia, però està afectant la societat en el seu conjunt i encara no sabem del cert les conseqüències que tindrà. La malaltia, aprendre’m a guarir-la; de fet, en aquests moments els nostres companys pneumòlegs, internistes i intensivistes tenen protocols de tractament molt millors que al març-abril on encara no sabíem res de la malaltia, probablement abans d’un any hi haurà vacuna. Però les conseqüències socials i econòmiques que estan tenint els canvi que hem de fer en el nostre estil de vida encara no les sabem del cert. Els experts parlen que haurem de suportar anys de crisi econòmica per tornar a la situació que teníem abans de la pandèmia. Realment tot és molt incert.

Considero que he tingut sort fins ara, ja que vaig tenir la covid-19 durant el març i de manera gairebé asimptomàtica. Em van fer proves perquè un familiar amb qui havia estat i que, per sort, s’ha recuperat va estar molt malalt. Altres familiars també la varen passar en aquells moments sense complicacions. La resta de la meva família fins ara està bé. Al meu hospital hi ha companys que ho han passat malament i, fins i tot, 2 ja no són aquí amb nosaltres. És una situació que es repeteix a tots els centres sanitaris, tant als hospitals com a l’atenció primària. I tot i que la vida ha de seguir i hi ha moltes altres malalties de les quals ens hem d’ocupar, la covid-19 ens afecta a tots en la nostra forma de treballar, a uns més que a altres, però a tots. A mi personalment, força. Com saps, em dedico a fer proves d’esforç i aquest és un procediment de risc augmentat, ja que al fer exercici (que és el que fem fer en les proves d’esforç) respirem més de pressa i més fort, la qual cosa fa que omplim l’entorn amb gotetes que poden respirar les altres persones. A més, és un espai relativament petit i tancat. És a dir, ideal per transmetre els virus.

Així que ens hem de protegir nosaltres i hem de protegir els pacients, netejar molt més, airejar bé els espais, espaiar els procediments…; en resum, augmentar les mesures de seguretat. Això fa que les coses les haguem de fer d’una manera diferent i que haguem d’estar atents també a les novetats i en els coneixements que anem adquirint sobre les maneres de transmissió del coronavirus per tal d’incorporar-les a l’activitat quotidiana.

Potser algunes d’aquestes mesures les podrem reduir quan hagi passat la pandèmia, però d’altres potser les haurem de continuar fent servir. Ja es veurà.

Jo crec que aquesta situació ens ha de fer plantejar si ens agradava la manera com vivíem abans de la pandèmia, i si aspirem a tornar a la situació d’abans o a mitjà o llarg termini aspirar a una situació millor. A mi no m’agradava la situació anterior. Fa molts anys que vivim d’esquena al que no tenim a prop. El món s’ha globalitzat, però sembla que no ens importa gaire el que queda una mica lluny de nosaltres. Ens fa pena quan tenim coneixement del patiment d’altres, però ens n’oblidem al poc temps. Considerem el planeta sotmès a la nostra voluntat, els animals i les plantes com a eines per al nostre benefici i no ens adonem que els nostres actes tenen conseqüències. El temps obligat de confinament ha semblat remoure una mica les consciències, però amb el desconfinament sembla que tornem a les nostres actuacions prèvies o estem desitjant de tornar-hi. Aquest final d’agost estem comprovant que la pandèmia torna a avisar que no ha marxat i ens costa adoptar les mesures d’autoprotecció i protecció d’altres que ens demanen.

Com que això va per llarg, espero que ens doni l’oportunitat per reflexionar una mica més i emprendre petits canvis d’actitud envers tot el que ens envolta.

Si aquests petits canvis els fan prou individus provocaran canvis més grans. Fins i tot, si nosaltres canviem, els nostres governants potser se n’adonaran i per obtenir el nostre suport proposaran més mesures per protegir el medi ambient, l’educació i la sanitat, que són els tres vèrtexs del triangle que ha de formar la base del nostre benestar. Estic convençuda que això ens farà ser més solidaris i desitjar el benefici de tots i de tot i mirar-nos menys el propi melic. Tinc aquesta esperança.

Dra. Maite Doñate
Membre del Comitè Científic de l’AACIC. Gabinet de proves d’esforç. Unitat d’imatge i funció cardíaca. Servei de cardiologia – Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26