“És molt important treballar l’impacte de què suposarà tenir una cardiopatia i l’acompanyament posterior a l’adaptació que vagi necessitant l’infant, acceptar la situació que tinc i com m’hi adapto, i sobretot entendre qui soc.”

Aquesta és una de les reflexions que l’Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC, va oferir el dijous 28 d’octubre a la taula de debat “La incertidumbre de crecer con una cardiopatia congènita” que va organitzar Cardioalianza dins del seu VII Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares.

L’Àngels, juntament amb el Dr. José Miguel Galdeano, cap de cardiologia infantil de l’Hospital Universitari Cruces de Bilbao, i la Victoria Sanz, pacient i sòcia de la Fundació Menudos Corazones, van parlar sobre l’acceptació de la nova situació davant del diagnòstic d’una malaltia crònica, dels problemes d’estigmatització i la poca visibilitat social de les cardiopaties, de la transició de la unitat pediàtrica a la unitat de l’adult, de les possibles barreres que es poden trobar els joves en l’àmbit laboral…

“La cardiopatia congènita serà un component més d’aquest infant. No serà el centre de la seva vida. Sí que el condicionarà en molts aspectes, però la patologia és només una part de la seva vida.”

“Hem d’incloure l’adolescent en les seves decisions. Ensenyar-li a ser responsable i a ser part activa. És molt important que els doctors es dirigeixin a ell.”

Fes clic aquí i descobreix com podem ajudar-te si el teu fill o filla ha nascut amb una cardiopatia congènita 

Dissabte 23 d’octubre

Un cap de setmana per a 4 persones a “Els Portals” (apartament rural). Can Salva, Torroella de Fluvià (Girona).

Pendent d’entrega. La tira premiada és:

5 lots del Barça (samarreta + marxandatge). Fundació Barça

Tenim dos lots del Barça pendents d’entrega. Les tires premiades són:

Diumenge 24 d’octubre de 2021

Lot de productes de proximitat. Supermercat Arroyo (carrer Chapí. Horta)

5 lots del Barça (samarreta + marxandatge). Fundació Barça

Tenim dos lots del Barça pendents d’entrega. Les tires premiades són:

El juny de 2020, vam publicar els resultats de la recerca que tenia per objectiu conèixer com ha afectat la situació viscuda per la crisi ocasionada per la Covid-19 a les persones amb una malaltia crònica i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària (pots veure els resultats aquí).

Ara, volem fer un pas més i conèixer com estem ara. És per això que et demanem que, si ets major de 16 anys i tens una patologia de cor des de la infància, responguis aquesta breu enquesta sobre el teu estat emocional i els teus hàbits de vida.

Vull respondre l’enquesta

La recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància” està duta a terme des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant, l’Hospital Clínic i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).

A les Aventures.Cor d’estiu, les colònies de l’entitat, es viuen coses extraordinàries i, aquest any, van poder ser les protagonistes de la creació del nou Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC, una novetat quasi mundial perquè som una de les poques entitats de l’estat que tenen l’honor de tenir aquest Consell.

A l’entitat sempre hem tingut en compte l’opinió dels infants i adolescents a l’hora de crear projectes i serveis dirigits a ells i elles, però aquest any vam decidir fer un pas més i crear el Consell de la Infància i l’Adolescència per tal de legitimar el dret que tenen tots els infants i adolescents a ser escoltats i tinguts en compte, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant.

Creiem que la participació dels infants i adolescents és un dret essencial, confiem en el seu criteri, en les seves decisions i els volem escoltar.

Una de les primeres accions que han dut a terme els nens, nenes, nois i noies del Consell és una dessuadora unisex, neutra, amb el Tac-Tac com a símbol de l’AACIC, que es va presentar i posar a la venda per primer cop a la Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo d’aquest passat dissabte 23 i diumenge 24 d’octubre. Algunes de les altres propostes que van sortir a la primera reunió durant les Aventures.Cor d’estiu van ser més sortides o excursions i que les colònies d’estiu duressin deu dies.

El Consell de la Infància i l’Adolescència està format per:

• Presidenta: Alba Morgado Sendra.
• Vicepresident: Adrià Ripoll Andreu.
• Secretari: Adrià Tamayo González.
• Vocals: Ian Cañero Hernandez, Aleix Iglesias Mestres i Andrea Calero Caja.

Les funcions del Consell de la Infància i l’Adolescència són:

• Representar els interessos i els punts de vista dels infants i els adolescents de l’entitat.
• Fer propostes als organismes competents en matèria d’infància i adolescència sobre qüestions que afecten els infants i els adolescents, i per millorar les seves condicions de vida.
• Afavorir la visió positiva dels infants i els adolescents, i contribuir a la sensibilització social envers la seva capacitat i els seus drets de ciutadania, en especial la seva participació democràtica.
• Ser receptor, dinamitzador i generador d’opinions i propostes entre els infants i els adolescents de l’entitat sobre les qüestions que els afecten.
• Promoure l’associacionisme infantil i adolescent i, en general, la participació democràtica, així com les relacions, la coordinació i el dinamisme entre les entitats infantils (associacions, consells locals d’infància, entre d’altres) i les adreçades a infants.
• Opinar sobre aquells programes, projectes o iniciatives que afectin els infants i els adolescents.
• Facilitar la participació dels infants i els adolescents en altres òrgans consultius de l’entitat.
• Proposar la realització d’activitats, campanyes… que facin visibles les aportacions dels infants i els adolescents a la societat, i en especial per la visualització dels problemes del cor.
• El consell es reunirà tres cops l’any.

A aquesta invisibilitat, se li suma el desconeixement de la patologia de gran part de la població i, sovint, provoca que els infants, joves i adults que viuen amb una cardiopatia se sentin incompresos.

El 29 de setembre és el Dia Mundial del Cor, un bon moment per visibilitzar les cardiopaties i fer-les més presents a la nostra societat.

Les cardiopaties congènites són el grup majoritari dins el de malformacions congènites, afecten aproximadament 1 de cada 100 naixements.

A Catalunya neixen uns 600 nens amb cardiopatia congènita cada any dels quals uns 200 necessitaran intervenció durant el primer any de vida.

A Catalunya, actualment, hi viuen més de 40.000 persones amb cardiopaties congènites sorgides en la infància i la joventut. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor a l’hora d’estudiar, treballar, tenir parella i formar una família. La societat ha d’estar preparada per afavorir la seva integració social, educativa i laboral.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant ens sumem a l’Agenda 2030 i contribuïm modestament a l’assoliment dels ODS en l’àmbit mundial.

La nostra aportació està alineada amb els cinc eixos dels ODS: persones, planeta, prosperitat, pau i aliances.

Dels disset ODS que hi ha, l’AACIC i CorAvant treballem per:

• La fi de la pobresa.
• La salut i el benestar.
• L’educació de qualitat.
• La igualtat de gènere.
• La reducció de les desigualtats.
• La pau, la justícia i  les institucions sòlides.
• Les aliances per a aconseguir objectius.

Les dues entitats ens comprometem a continuar treballant per aconseguir un desenvolupament inclusiu, equitatiu i sostenible, a través de l’execució d’accions, serveis i projectes destinats a una població que, per les seves circumstàncies de salut, viu situacions de vulnerabilitat i desigualtat. Aquestes situacions i circumstàncies els situen en risc respecte a la resta de persones que no viuen amb una malaltia i/o discapacitat. Les nostres accions van encaminades a disminuir els diferents impactes negatius en aquesta població i el seu entorn, perseguint que els drets fonamentals es posin en valor, i ajudant que la persona sigui la protagonista i responsable del seu projecte de vida dins els paràmetres universals de benestar i qualitat de vida.

Per altra banda, apostem per una gestió responsable del temps i dels drets de les persones implicades, dels òrgans de govern, de les treballadores i de tots els agents de l’entorn. Reciclatge, reutilització, digitalització de processos són alguns dels procediments més habituals, així com l’adquisició de béns KMO, comerç de proximitat i sostenibilitat, contractació d’empreses d’energies renovables, entitats del tercer sector que presten serveis, entre d’altres. Treballem amb aliances amb diferents federacions i entitats del Tercer Sector de forma col·laborativa, complementaria i corporativa. Som l’altaveu de les dificultats plantejades davant les Administracions, sovint, juntament amb altres entitats i federacions.

Donem assessorament i orientació als mestres, professors i docents dels centres educatius per contribuir a garantir una educació de qualitat i inclusiva a l’alumnat amb cardiopatia. Treballem per la inclusió social, educativa i laboral de les persones amb cardiopaties congènites i d’altres patologies del cor.

Des d’ambdues entitats treballem també per aconseguir recursos adequats i de qualitat per a garantir que els beneficiaris puguin accedir als serveis jurídics. L’organització es fonamenta en paràmetres d’eficàcia, responsabilitat i inclusió en tots els nivells de competència i governabilitat.

Treballem per l’atenció sanitària adequada d’algunes zones del món que no tenen possibilitats d’atenció sanitària. Amb el projecte “Cors Valents”, de suport als refugiats de Grècia, Turquia i el Sàhara Occidental, volem contribuir a fer que es disminueixi la mortalitat infantil degut a les cardiopaties en aquelles zones més desafavorides.

⁣L’Àngels va parlar del naixement de l’entitat l’any 1994 i de la seva posterior professionalització, de la importància de donar a conèixer les cardiopaties a la ciutadania, i de com n’és d’important la recerca en les repercussions neurològiques, cognitives, emocionals i relacionals (com afecta la parella tenir un fill o una filla amb cardiopatia, com afecta el desenvolupament del nen o la nena…).⁣
⁣
Al final de la seva intervenció va explicar que la Tetralogia de Fallot és una patologia molt ben resolta, ja que és força freqüent. I va parlar d’altres patologies que no són tan freqüents com la síndrome de Brugada, la síndrome de QT Largo, la síndrome d’Ebstein o el ventricle únic.⁣
⁣
Pots escoltar la seva intervenció fent clic a l’enllaç a partir del minut 12.38.⁣

Escolta el programa Profundidades de Radio Burela

Tots els espais són gratuïts pels socis i sòcies de l’AACIC i de la Fundació CorAvant. Comencen entre setembre i octubre de 2021, i s’allarguen fins al juny de 2022.

Espai virtual de joves

Per a nois i noies amb cardiopatia, de 15 a 25 anys.

Inici: 13 d’octubre.

Horari: de 19.30 a 21 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. El segon dimecres de cada mes.

Coordinadora: Mireia Salvador, psicòloga de l’entitat.

Apunta’t a l’espai virtual de joves de 15 a 25 anys

Espai virtual d’adults

Per a nois, noies, homes i dones amb cardiopatia, a partir de 25 anys.

Inici: 29 de setembre.

Horari: de 20 a 21.30 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. L’últim dimecres de cada mes.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat.

Apunta’t a l’espai virtual d’adults a partir de 25 anys

Espai virtual de pares i mares

Per a famílies de tota Catalunya i estranger.

Inici: 4 d’octubre.

Horari: de 21 a 22.30 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. El primer dilluns de cada mes.

Coordinadora: Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat.

Apunta’t a l’espai virtual de pares i mares

Espai de pares i mares de Girona

Per a famílies de la demarcació de Girona.

Inici: 22 d’octubre presencial.

Horari: de 18.30 a 20.30 hores els dies presencials. I de 18.30 a 20 hores els dies virtuals.

Format: mixt, presencial (a Fornells de la Selva. Local d’Entitats, Passeig d’en Pep Ventura, 1 baixos) i virtual (a través de la plataforma Zoom).

Periodicitat: mensual. L’últim divendres de cada mes. Inicialment anirem alternant una sessió presencial i una virtual.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat.

Paral·lelament als espais presencials, t’oferim un espai infantil per als teus fills i filles per tal de facilitar la participació de tota la família.

Apunta’t a l’espai de pares i mares de Girona

Espai de pares i mares de Tarragona

Per a famílies de la demarcació de Tarragona.

Inici: 28 d’octubre.

Horari: de 19.30 a 21 hores.

Format: presencial, al Mas Pintat de Reus (Carrer de l’Abat Escarré, 11).

Periodicitat: mensual. L’últim dijous de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat.

Paral·lelament a l’espai, t’oferim un espai infantil per als teus fills i filles per tal de facilitar la participació de tota la família.

(necessitem un mínim de 5 famílies per poder fer aquest espai)

Apunta’t a l’espai de pares i mares de Tarragona

I, per als més petits i petites de casa:

Taller virtual infantil “La cuina ens emociona!”

Per a nens i nenes de 6 a 12 anys, tinguin una cardiopatia o no la tinguin.

Inici: 4 de novembre. 

Horari: de 18.30 a 19.30 hores.

Format: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicitat: mensual. El primer dijous de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat.

Els infants sovint presenten dificultats en mantenir una alimentació variada. En aquest taller treballem hàbits saludables, la relació de la cuina i les emocions, i fem que l’infant aprengui a manipular aliments, escollir segons els seus gustos, descobrir les seves propietats… Fer-los partícips de la preparació dels àpats, fa que s’estimulin en la degustació dels plats i s’obrin a tastar nous sabors, aliments, textures i que estiguin més contents a l’hora de menjar “coses diferents”.

Durant l’espai, també informem i assessorem sobre què significa tenir una bona alimentació, una dieta equilibrada i com els seus plats preferits poden ser cuinats d’una manera més saludable. A més, introduïm el concepte d’alimentar les emocions, les propietats que tenen els aliments i com ens poden ajudar a sentir-nos millor.

Apunta’t al taller virtual infantil “La cuina ens emociona!”

Taller virtual de relaxació-meditació

Exercicis de respiració conscient, respiracions guiades i visualitzacions positives que et permetran connectar amb el teu cos i la teva ment i t’aportaran pau i serenor.

• Dia: cada dilluns dels mesos d’octubre, novembre i desembre.
• Inici: dilluns 4 d’octubre de 2021.
• Hora: de 16 a 17 hores.
• Amb: Rosana Moyano, psicòloga de l’entitat.

(Per a poder realitzar el taller necessitem un mínim de 5 persones).

“Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.”

“En acabar em sento renovada, amb més energia. Realment és un moment de descans molt intens.”

Apunta’t al taller virtual de relaxació-meditació

Taller virtual de relaxació activa

Exercicis de correcció postural i d’estiraments acompanyats sempre de la respiració conscient. El taller s’inicia i s’acaba amb una relaxació guiada completa del cos i de la ment.

• Dia: cada dimecres dels mesos d’octubre, novembre i desembre.
• Inici: dimecres 6 d’octubre.
• Hora: de 17.30 a 18.30 hores.
• Amb: Rosa Armengol, gerent de l’entitat formada en tècniques de relaxació.

(Per a poder realitzar el taller necessitem un mínim de 5 persones).

“Un taller molt interessant i, en el meu cas, m’ha ajudat molt tant en l’aprenentatge de la relaxació com en els estiraments. M’ha anat molt bé per a la recuperació que encara estic fent de la cama. De l’1 al 10 no pot ser de cap altra manera que un 10. Espero que pugueu seguir fent-ho la propera temporada. Ja ho saps, ja en tens un d’apuntat. Moltes gràcies per tot!”

Apunta’t al taller virtual de relaxació activa

Preu del taller de relaxació

• Si ets soci/a de l’AACIC o donant de la Fundació CorAvant
  • Trimestral: 30 €
  • Mensual: 12 €
• Inscripció general
  • Trimestral: 40 €
  • Mensual: 15 €

*I si no ho has provat mai i tens ganes de conèixer i viure l’experiència, apunta’t a la primera sessió de forma gratuïta. Només ho has d’indicar en el formulari d’inscripció.

El dijous 5 d’agost, un grup de 30 persones del projecte Cors Valents, refugiats sirians de tota Catalunya amb fills i filles amb cardiopatia congènita, van anar al parc d’atraccions PortAventura.

Totes i tots s’ho van passar d’allò més bé i van poder gaudir del Parc i de l’amistat que les uneix després de cinc anys que estan a Catalunya. Aquesta trobada va ser un retrobament per a les famílies, perquè feia temps que no es veien.

Moltes gràcies, Fundació Port Aventura per donar-nos invitacions per a totes elles i fer possible aquest dia!

Coneix més sobre el projecte Cors Valents

Webinar Positivisme Conscient, amb Sergi Valentín

Tenir una actitud positiva et fa sentir bé, et fa gaudir de la vida, fa que siguis més sociable i altruista, millora la percepció que tens de tu mateix/a, fa que tinguis més habilitat per a resoldre conflictes: més creativitat i més innovació, t’enforteix el teu sistema immunitari i t’orienta a aconseguir l’èxit personal i professional.

En el webinar “Positivisme conscient, l’art de mantenir l’ànim en temps convulsos”, Sergi Valentín, de MRC International Global Training, ens va explicar que ser positiu és una actitud que s’aprèn i s’entrena, que només depèn de nosaltres, i ens va donar 3 consells i 5 eines per tenir un pensament positiu.

Una conversa amb famílies amb fills amb cardiopatia i les doctores Queralt Ferrer i Georgia Sarquella

La Dra. Queralt Ferrer, especialitzada en cardiologia pediàtrica i fetal de l’Hospital Vall d’Hebron; i la Dra. Georgia Sarquella, especialitzada en cardiopatia pediàtrica, cardiopatia familiar i arítmies de l’Hospital Sant Joan de Déu, ens parlen de la importància de l’actitud positiva davant de la malaltia del nostre fill o filla, que la felicitat és el 50 % (o més) de la salut cardiovascular, que ens hem de focalitzar de la part bona, de viure el dia a dia, de com n’és d’important estar preparat pel que vindrà, de ser realistes, de com viure la pèrdua d’un company o companya i com abordar-ho amb els nens i nenes…

Al final de la conversa, les doctores van respondre les preguntes de totes les famílies assistents.

Una conversa amb joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia i la Dra. Sílvia Montserrat

Durant la conversa, la doctora Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona, i la Patrícia, una noia amb cardiopatia, ens parlen de la importància de l’actitud que tenim davant d’una patologia, de com es prepara l’equip mèdic davant de les possibles frustracions i davallades dels pacients, de la importància de la recerca, de com arriba la informació als pacients i com podem donar una mala notícia o un diagnòstic no esperat, de la relació professional-pacient.

Al final de la conversa, els joves participants van compartir la seva experiència i es va obrir un acollidor espai de diàleg.

Una conversa amb adults a partir de 25 anys amb cardiopatia i la Dra Berta Miranda

La Dra. Berta Miranda, de la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i de l’Adult a l’Hospital Vall d’Hebron; i la Laia, una jove amb cardiopatia, ens expliquen que una actitud positiva és molt bona per a encarar-ho tot a la vida, de com l’estat anímic ens ajuda a recuperar-nos i a sentir-nos millor, d’on podem treure el positivisme per no caure en bucle…