La primera paraula que em ve al cap és incertesa

Incertesa perquè la situació que estem vivint no sembla que hagi de millorar en breu. Aquesta no és una crisi sanitària, és una crisi global que ha començat per una malaltia, però està afectant la societat en el seu conjunt i encara no sabem del cert les conseqüències que tindrà. La malaltia, aprendre’m a guarir-la; de fet, en aquests moments els nostres companys pneumòlegs, internistes i intensivistes tenen protocols de tractament molt millors que al març-abril on encara no sabíem res de la malaltia, probablement abans d’un any hi haurà vacuna. Però les conseqüències socials i econòmiques que estan tenint els canvi que hem de fer en el nostre estil de vida encara no les sabem del cert. Els experts parlen que haurem de suportar anys de crisi econòmica per tornar a la situació que teníem abans de la pandèmia. Realment tot és molt incert.

Considero que he tingut sort fins ara, ja que vaig tenir la covid-19 durant el març i de manera gairebé asimptomàtica. Em van fer proves perquè un familiar amb qui havia estat i que, per sort, s’ha recuperat va estar molt malalt. Altres familiars també la varen passar en aquells moments sense complicacions. La resta de la meva família fins ara està bé. Al meu hospital hi ha companys que ho han passat malament i, fins i tot, 2 ja no són aquí amb nosaltres. És una situació que es repeteix a tots els centres sanitaris, tant als hospitals com a l’atenció primària. I tot i que la vida ha de seguir i hi ha moltes altres malalties de les quals ens hem d’ocupar, la covid-19 ens afecta a tots en la nostra forma de treballar, a uns més que a altres, però a tots. A mi personalment, força. Com saps, em dedico a fer proves d’esforç i aquest és un procediment de risc augmentat, ja que al fer exercici (que és el que fem fer en les proves d’esforç) respirem més de pressa i més fort, la qual cosa fa que omplim l’entorn amb gotetes que poden respirar les altres persones. A més, és un espai relativament petit i tancat. És a dir, ideal per transmetre els virus.

Així que ens hem de protegir nosaltres i hem de protegir els pacients, netejar molt més, airejar bé els espais, espaiar els procediments…; en resum, augmentar les mesures de seguretat. Això fa que les coses les haguem de fer d’una manera diferent i que haguem d’estar atents també a les novetats i en els coneixements que anem adquirint sobre les maneres de transmissió del coronavirus per tal d’incorporar-les a l’activitat quotidiana.

Potser algunes d’aquestes mesures les podrem reduir quan hagi passat la pandèmia, però d’altres potser les haurem de continuar fent servir. Ja es veurà.

Jo crec que aquesta situació ens ha de fer plantejar si ens agradava la manera com vivíem abans de la pandèmia, i si aspirem a tornar a la situació d’abans o a mitjà o llarg termini aspirar a una situació millor. A mi no m’agradava la situació anterior. Fa molts anys que vivim d’esquena al que no tenim a prop. El món s’ha globalitzat, però sembla que no ens importa gaire el que queda una mica lluny de nosaltres. Ens fa pena quan tenim coneixement del patiment d’altres, però ens n’oblidem al poc temps. Considerem el planeta sotmès a la nostra voluntat, els animals i les plantes com a eines per al nostre benefici i no ens adonem que els nostres actes tenen conseqüències. El temps obligat de confinament ha semblat remoure una mica les consciències, però amb el desconfinament sembla que tornem a les nostres actuacions prèvies o estem desitjant de tornar-hi. Aquest final d’agost estem comprovant que la pandèmia torna a avisar que no ha marxat i ens costa adoptar les mesures d’autoprotecció i protecció d’altres que ens demanen.

Com que això va per llarg, espero que ens doni l’oportunitat per reflexionar una mica més i emprendre petits canvis d’actitud envers tot el que ens envolta.

Si aquests petits canvis els fan prou individus provocaran canvis més grans. Fins i tot, si nosaltres canviem, els nostres governants potser se n’adonaran i per obtenir el nostre suport proposaran més mesures per protegir el medi ambient, l’educació i la sanitat, que són els tres vèrtexs del triangle que ha de formar la base del nostre benestar. Estic convençuda que això ens farà ser més solidaris i desitjar el benefici de tots i de tot i mirar-nos menys el propi melic. Tinc aquesta esperança.

 

Dra. Maite Doñate
Membre del Comitè Científic de l’AACIC. Gabinet de proves d’esforç. Unitat d’imatge i funció cardíaca. Servei de cardiologia – Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26


Aquest segon trimestre, tornen els tallers virtuals de relaxació-meditació i de relaxació activa

  • Relaxació-meditació

Un taller on practicaràs exercicis de respiració conscient, que et permetran connectar amb el teu cos; respiracions guiades, amb les qual fem un recorregut a través de totes les zones del cos; i exercicis de visualització positiva, que et donaran pau i serenor.

Dia: cada dilluns dels mesos de maig, juny i juliol.

Comencem el 3 de maig!

Hora: de 16 a 17 hores.

Amb la Rosana Moyano.

Apunta’t al taller virtual de relaxació-meditació

  • Relaxació activa

Un taller on posaràs en pràctica exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, sempre acompanyats de la respiració conscient. El taller s’inicia i s’acaba amb una relaxació guiada completa del cos i de la ment per tal de prendre consciència dels beneficis obtinguts en el taller.

Dia: cada dimecres dels mesos de maig, juny i juliol.

Comencem el 5 de maig!

Hora: de 17.30 a 18.30 hores.

Amb la Rosa Armengol.

Apunta’t al taller virtual de relaxació activa

Preu dels tallers

  • Pels socis i sòcies de l’AACIC i donants de la Fundació CorAvant
    • Trimestral: 30 €
    • Mensual: 12 €
  • Inscripció general
    • Trimestral: 40 €
    • Mensual: 15 €

 

*Si tens ganes de provar-ho, apunta’t a la primera sessió de forma gratuïta. Només ho has d’indicar en el formulari d’inscripció i podràs viure de primera mà els beneficis d’aquests tallers.


Tallers virtuals d’activitat física per a nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia

Des de l’AACIC volem seguir treballant amb els nens i nenes de l’Espai Infantil la capacitat d’autonomia i coneixement sobre la seva patologia i sobre com tenir cura del seu cos i la seva salut, tant física com emocional.

Aquest tercer trimestre, doncs, seguim treballant hàbits saludables i hem preparat més tallers pels nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

Tots els tallers estan dirigits i organitzats per voluntaris especialitzats en el tema i per l’equip tècnic de l’entitat.

La importància de l’activitat física per a tenir una vida saludable. ANUL·LAT

Ioga infantil

Divendres 28 de maig de 2021, de 18 a 19 hores.

El ioga pot ser una bona opció per ajudar els nens i les nenes a relaxar-se en aquells moments que estan sobreexcitats, cansats, sobreestimulats i que perden el domini sobre ells mateixos i no són capaços de calmar-se.

Coordinació amb malabars

Divendres 25 de juny de 2021, de 18 a 19 hores.

A partir de malabars que construirem cada un i cada una de nosaltres a casa, treballarem la coordinació del nostre cos.

 

Preu

El preu de cada taller és de 5 € pels socis, sòcies i donants de l’AACIC CorAvant. I la inscripció general de cada taller és de 10 €.

Número de compte de l’AACIC: ES76 0182 7301 7902 0020 1644.

Inscripcions obertes

 

Inscriu el teu fill o filla als tallers virtuals infantils d’activitat física


Viu un #SANTJORDIdesdelcor

Aconsegueix la il·lustració digital solidària CorPlora de la Cristina Subirats amb la teva donació

Aquest Sant Jordi tampoc podem treure parades al carrer i volem oferir-te una forma de col·laborar amb l’entitat que té un regal especial: si aquest mes d’abril fas una donació a l’AACIC, per petita que sigui, et regalem la il·lustració CorPlora de la Cristina Subirats en format digital, publicada al llibre gegant “Tac, tac, cor petit”, fet a Centelles l’any 1995 a la primera trobada de l’entitat.

La Cristina Subirats va néixer a Cerdanyola del Vallès l’any 1967 i dibuixa des de sempre.

“Utilitzo el dibuix com a eina de pensament, més que les paraules. Em defineixen les ganes d’aprendre i de fer, soc més pràctica que teòrica i tinc tendència a precipitar-me.”

La seva formació es centra en el camp de les arts plàstiques (BBAA, postgrau en Il·lustració EINA, cursos de gravat…) i de l’educació en el lleure. La primera etapa laboral la va dedicar al món de la il·lustració, llibre de text (Enciclopèdia Catalana), novel·la juvenil (Cruïlla) i àlbum il·lustrat (Eumo Editorial) i ben aviat ho va compaginar amb la docència al Cicle superior d’Il·lustració a l’Escola d’Art i Disseny de Sant Cugat. Va ser en aquest temps que va col·laborar amb el llibre gegant de l’AACIC a Centelles l’any 1995. Després del naixement dels seus tres fills (en Pep, en Joan i en Lluc) va iniciar una segona etapa laboral centrada en l’educació artística per a infants, joves i famílies. Continua impartint classe i realitza cursos i tallers d’art i creativitat a La Mercè de Girona, publica recursos creatius i participa en dissenys de treballs manuals.

“La meva implicació a l’EAD Sant Cugat ha augmentat progressivament, he assumit la direcció durant set cursos i segueixo impartint classe a cicle superior i cicle mitjà. Progressivament he ampliat la meva formació amb cursos de ceràmica, serigrafia, xilògrafa, popup… i he participat en exposicions individuals, col·lectives i en projectes artístics com Temps de flors. Avui dia el meu centre d’interès artístic és el món vegetal: persegueixo el color, gaudeixo amb les fragàncies i essències, i admiro la tossuderia de les plantes feréstegues.”

Si vols saber més d’ella, pots trobar-la i seguir-la a: https://www.instagram.com/subiratsbeti/ 

Vull aconseguir la meva il·lustració digital solidària CorPlora

 

Compra els teus llibres de Sant Jordi a través de Wapsi

Una forma senzilla de col·laborar amb l’entitat sense que a tu et costi diners. Només has de comprar a una de les botigues virtuals registrades a Wapsi i seleccionar l’AACIC com a entitat beneficiària a rebre l’aportació solidària.

Tafaneja les més de 200 botigues que hi ha a Wapsi

 

Promocions a la paradeta solidària de l’AACIC CorAvant

Fins al 30 d’abril, les comandes a partir de 30 € tenen les despeses d’enviament gratuïtes! Aquí tens 4 lots de productes que hem preparat per a tu, però si vols també pots configurar el teu lot personalitzat.

  • Bateguet + 4 mascaretes  = 45 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + 2 mascaretes = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + Bateguet = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + regal sorpresa = 30 €

 

Fes la teva comanda dels productes solidaris

 

T’animem a compartir la iniciativa #SANTJORDIdesdelcor entre les teves amistats, família, xarxes socials… per a poder arribar a més persones i celebrar junts una Diada solidària.

Feliç Diada de Sant Jordi!


Celebrem la Diada de Sant Jordi a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron

Avui, dimarts 20 d’abril, els nens i nenes ingressats a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron han rebut un conte i un cor per celebrar la Diada de Sant Jordi.

El conte d’aquest any és “La llegenda del cavaller Valentí” que, un any més, ens ha enviat en Toni Argent, coordinador del projecte literari Cap infant sense conte. L’autora del conte és la Nàdia Umbert, infermera, i la seva filla Lucía Rodríguez, de 10 anys.

I també han rebut un cor pintat de vermell per una banda i, per l’altra, amb un joc per conèixer les parts que té el cor.

Volem donar les gràcies a la Marta Gascón, l’Elena Rubio i tot l’equip d’infermeria i professionals sanitaris de les dues plantes de l’Hospital, per fer arribar el nostre regal als infants hospitalitzats.


Com et sents i com pots comunicar que tens una cardiopatia congènita, els dos temes centrals de la sessió de l’Espai virtual per a joves d’aquesta setmana

El dimecres 14 d’abril, 9 nois i noies van participar en l’Espai virtual per a joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia. Durant la sessió vam reprendre el tema del mes passat parlant dels moments en què s’han pogut sentir sols, diferents, incompresos i, fins i tot, que s’han pogut burlar de les seves dificultats i de la seva situació.

Els nois i les noies expressaven sentiments de ràbia, d’empipament, de sentir-se malament, sols… i, en algunes situacions, ridículs o avergonyits.

Després vam tractar el tema de si la gent els donava l’oportunitat d’explicar què és el que els passa, què és tenir una cardiopatia congènita, i com ho podem comunicar. A vegades, ens donen l’oportunitat d’explicar-ho, però no ens acaben d’entendre. Entre totes i tots vam arribar a la conclusió que el fet de conèixer tant la patologia que tenim, fa que utilitzem tecnicismes a l’hora d’explicar-ho, fet que dificulta que la gent que ens està escoltant entengui què ens passa. Vam veure que cal utilitzar paraules més simples, clares i senzilles com, per exemple, tinc un problema de cor de naixement, em van diagnosticar la patologia al cor quan la mare estava embarassada…

A l’Espai virtual per a joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia ens trobem el segon dimecres de cada mes de 19 a 20 hores.

Si tens ganes de participar en aquest espai, i encara no formes part del grup, pots posar-te en contacte amb la Mireia Salvador enviant un correu electrònic a aacic@aacic.org


Jocs en línia i videoclips musicals a les Aventures.Cor virtuals de Setmana Santa

El dilluns 29 de març vam jugar al videojoc en línia Amoung us. Ens ho vam passar d’allò més bé descobrint qui era l’impostor i buscant les pistes dins la nau espacial, treballant en tot moment el joc virtual com a eina socialitzadora, ja que les noves tecnologies també tenen la seva part positiva.

Aprofitant que hi va haver molts problemes de connexió a la xarxa, amb el grup també vam treballar com podem actuar quan un dels integrants té un problema. Des d’aquí volem donar les gràcies al Nil per tot el suport i ajuda que ens ha donat amb el funcionament del joc.

El dimarts 30 de març vam fer un videofòrum amb pijama i vam veure junts els videoclips musicals que elles i ells van escollir: What makes you beautiful (One Direction), Escriurem (Miki Núñez), Somriurem (Txarango), Dance Monkey (Tones and I), Milionaria (Rosalía), Don’t worry be happy (Bob Marley).

Durant el debat posterior dels videoclips vam parlar que no tot és vàlid per aconseguir diners, que cal que ens esforcem per aconseguir les coses, de la importància de ser feliç amb el que tenim i fer que cada dia sigui especial. També vam tractar el tema de l’assetjament i de què fem quan ens sentim sols o diferents, i de la importància de demanar ajuda als altres quan estem malament.

De cara a les Aventures.Cor d’estiu els nens i les nenes tenen moltes ganes de fer colònies presencials, encara que hagin d’anar amb mascareta. Des de l’equip de l’AACIC esperarem a veure com avança tot plegat i valorarem si és possible fer-les o no.


Finalitzen els tallers d’artteràpia de l’Espai Infantil de l’AACIC

“Modelatge: qui soc jo?”, “Pintura amb aquarel·la i música: quines emocions tinc?” i “Papiroflèxia: què fa bategar el meu cor?” han estat els tres tallers que hem ofert des de l’Espai Infantil de l’AACIC als nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia congènita.

A partir del simbolisme, la creativitat i la imaginació hem treballat tot allò que ens angoixa i preocupa, i hem potenciat les nostres capacitats per tal d’expressar sentiments que poden ser difícils de verbalitzar, desenvolupar i potenciar la imaginació i la creativitat, i millorar l’autoestima i la confiança.

El tercer trimestre la temàtica dels tallers girarà al voltant de la cura del cos a partir de l’activitat física.


La incertesa del futur

Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m’ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m’han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l’epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per fer-hi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

 

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant


Aportacions solidàries fetes des del cor

Vaig tenir l’oportunitat de conèixer més profundament a la família que em va convidar a casa seva a dormir. A la Georgina no vaig poder conèixer-la, però sempre he contat que després de les coses que em van contar sobre ella, era com si l’hagués conegut. I em vaig enamorar de la seva manera de fer, que estigués present sense estar-hi, sense drama i amb molt de carinyo. La Georgina va néixer amb una cardiopatia congènita, per la qual cosa van haver d’intervenir-la, però no va superar l’operació.

Va ser llavors quan vaig llegir molt més sobre el que eren les cardiopaties congènites i de la importància de la investigació per poder detectar-les a temps i millorar la vida dels pacients. També vaig conèixer sobre la vostra Associació, l’AACIC, que ajuda tant a les persones i famílies que pateixen alguna cardiopatia congènita.

Aquest any vaig decidir donar una part de les inscripcions dels cursos i dels beneficis de la venda del meu llibre. Em va semblar bonic fer-ho durant el mes de febrer que és quan se celebra el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

Una abraçada ben forta a la família de la Georgina i també a totes les famílies que viuen tot això el millor possible.

 

Mònica Roig (Glutoniana)


“Néixer l’any 1955 amb dues cardiopaties, per mi està sent una experiència altament difícil d’acceptar”

Em van operar d’una comunicació interventricular (CIV), a vida o mort, a cor obert, l’any 1967 i no em vaig morir.

Per desgràcia, l’any 1964 el meu pare va morir d’un accident de cotxe on anàvem pare, mare, germana gran i jo mateixa. Aquell fet va canviar tota la meva vida. Les tres vàrem quedar atrapades en una depressió, un silenci, unes culpes mai resoltes.

L’atenció psicològica no existia, ara sóc psicòloga per compensar totes les mancances que vaig patir. La meva mare i la meva germana van fer el que van poder, el meu pare hagués entès les meves necessitats especials com ho va fer abans de morir, però elles no en van saber més.

Sempre m’he trobat diferent, lenta, he passat por, terror, molta inseguretat, manca d’amor propi, baixa autoestima, molt mal humor…, i a la vegada totes aquestes sensacions i sentiments m’han donat la força per continuar.

Volia una família i la tinc.

L’aspecte professional i laboral és el meu fracàs, no he aconseguit poder treballar satisfactòriament, perquè no vaig tenir l’ajut i l’orientació adequada a les meves necessitats, però he fet el que he pogut, patint molt, molt i molt.

Als 25 anys vaig començar a demanar i pagar suport psicoterapèutic, m’he pagat un règim especial de la seguretat social pels anys que em faltaven per tenir una pensió i actualment estic jubilada.

Ara escric, ja ho volia fer als 25 anys, no vaig tenir el suport professional, tampoc tenia temps, havia de treballar, estudiar, tenir cura de la família.

Actualment, estudio anglès, una de les meves assignatures pendents. He cantat en una Coral, ara no puc per la pandèmia i sobretot faig 1 hora de gimnàstica de dilluns a divendres (Mètode Feldenkrais). Gaudeixo de les meves nétes i tota la família i de les meves amigues, aquestes últimes, ara, telemàticament i per whatsapp a causa del virus amb alguna trobada presencial però anant amb molta cautela.

Gràcies a tota la família de cardiopaties congènites!

 

Isabel


Reprenem l’Espai virtual de joves amb cardiopatia i canviem el dia de les seves trobades

En aquesta sessió vam tenir noves incorporacions i vam fer una mica de presentació de tots els membres del grup: qui sóc, edat, quina és la meva cardiopatia, què m’agradaria trobar en el grup… i van sortir temes com l’assetjament escolar (conegut com a bullying), el sentiment de soledat, les pors per si “no em fan cas”, “no em volen”, “el no entendre el que jo tinc”…

Durant la xerrada els nois i noies van aportar moltes idees per donar més visibilitat a l’entitat i al grup de joves que anirem treballant i esperem poder portar a terme. A més, la majoria d’ells i elles els agradaria poder-se trobar de manera presencial i, si les condicions ho permeten, mirarem quan ho podem fer.

En el proper Espai virtual de joves amb cardiopatia parlarem sobre com podem comunicar als altres que tenim una cardiopatia i com ho podem fer per a què ens puguin entendre.

Si tu també tens ganes de participar en aquest espai, posa’t en contacte amb la Mireia Salvador enviant un correu electrònic a aacic@aacic.org