28 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

L’AACIC atén 6.000 persones durant el 2019

L’any 2019 va començar amb la declaració de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, com a Entitat d’Utilitat Pública i la presentació del nou logotip i el lema del 25è aniversari «Ahir, avui i sempre, junts amb cada batec».

Durant aquest any, l’equip de l’AACIC hem atès 6.000 persones, un 62 % de dones i un 48 % d’homes.

L’atenció psicosocial ocupa un 62 % de la inversió de l’entitat i volem destacar la consolidació del programa “Et mirem” en els dos hospitals de referència en cardiopaties congènites que ha permès que enguany hàgim atès un 42 % més de dones embarassades i les seves parelles.

Segons els primers resultats de la recerca “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant” presentats a finals d’any, l’atenció psicològica i emocional des del moment del diagnòstic prenatal és molt important tant per la relació de parella com per l’acollida de l’infant que ha de néixer.

Durant el 2019 hem treballat el nou Pla Estratègic i el Pla de Comunicació que ens acompanyaran fins al 2025 i també hem seguit un programa de gestió del canvi pel foment de l’equitat de gènere.

La campanya d’arrodoniment dels clients dels supermercats Bon Preu durant el mes de maig i el Sopar solidari de la Fundació Port Aventura han marcat l’increment dels ingressos de la partida de donacions d’aquest any.

Consulta la Memòria 2019 de l’AACIC o descarrega-te-la

28 juliol, 2020 Actualitat i experiències. Aventures.Cor. 

Colònies virtuals: Aventures.Cor Estiu 2020

Durant els dies 13, 14, 15, 16 i 17 de juliol, els nens i nenes de 6 a 11 anys van participar a les colònies virtuals de l’AACIC CorAvant, Aventures.Cor, amb l’Escape Room Escola de Muggles, i els nois i noies de 12 a 18 anys a l’Escape Room Escapem-nos dels zombies. I, tal com en totes les Aventures.Cor, l’últim dia hi va haver discoteca!

El format virtual de les Aventures.Cor ja el vam dur a terme per les colònies de Setmana Santa i és un format que enguany també hem utilitzat per a la Trobada anual de l’AACIC, pels Espais de pares i mares de Girona i Tarragona, pels tallers de cuina de l’Espai infantil i pels tallers de relaxació per a famílies i adults.

Aquí et deixem un vídeo resum de les Aventures.Cor d’estiu 2020 virtuals

27 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Participem en el taller “Com està l’equitat de gènere a la teva entitat”

Després de presentar l’Eina d’autodiagnosi pel foment de l’equitat de gènere al Tercer Sector Social de Catalunya, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC, va explicar l’experiència de la nostra entitat en l’acompanyament especialitzat en equitat de gènere, juntament amb Marisa Piedra, responsable de gestió de persones de la Fundació Germina.

Seguidament, vam fer un petit tast de l’eina d’autodiagnosi i les entitats participants vam formar grups de debat i intercanvi.

Algunes de les reflexions que van predominar en els grups d’intercanvi van ser les següents:

  • Que hi hagi més dones a l’entitat no vol dir que hi ha més equitat de gènere, de fet, es descobreix que hi ha molt per fer.
  • Les dades són molt importants a l’hora de plantejar-se un nou sistema: cal crear indicadors eficaços que ens ajudin a prendre decisions.
  • Hi ha entitats que pel seu tarannà els costa trobar homes que treballin com a tècnics i, en canvi, altres entitats (sobretot esportives) que els passa al revés, són les dones les que falten i costen de trobar.
  • Moltes entitats reticents al teletreball des de la pandèmia es poden plantejar un sistema laboral semi presencial.
  • Teletreballar no és només treballar a casa, sinó que es necessita un canvi de xip i cultura empresarial per poder portar-lo a terme.
  • La digitalització de la feina ha obert nous camins en la digitalització de projectes i serveis: més participació, es pot treballar més la corresponsabilitat del pare i la mare perquè des de casa es pot treballar amb els dos, a les conferències o cursos hi ha més assistència…
  • De totes maneres, hem de comptar amb la bretxa digital i no excloure a ningú.

L’Eina d’autodiagnosi pel foment de l’equitat de gènere al Tercer Sector Social de Catalunya té l’objectiu de facilitar a les entitats que puguin conèixer la situació en què es troben i definir un senzill full de ruta flexible i adaptat al ritme i a les necessitats de cada organització.

Més informació sobre l’Eina d’autodiagnosi pel foment de l’equitat de gènere al Tercer Sector Social de Catalunya

17 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

El grup de joves de l’AACIC es retroben

Durant la trobada, coordinada per la psicòloga de l’AACIC Mireia Salvador, vam parlar de les motivacions de formar un grup: compartir experiències, conèixer altres nois i noies que tenen una cardiopatia…

Tots els i les joves que van participar en la trobada tenen ganes de potenciar aquest espai i se’ls va demanar quins horaris i quina disponibilitat tindrien per formar un grup de cara al curs vinent i com els agradaria organitzar-se.

Si tu també tens ganes de formar part d’aquest grup de joves de l’AACIC, escriu un correu electrònic a la Mireia: aacic@aacic.org

14 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. Aventures.Cor. 

El projecte Aventures.Cor virtuals de l’AACIC beneficiari de la Fundación Inocente, Inocente

La Fundación Inocente, Inocente ha entregat 250.000 euros a 40 projectes d’ONG i fundacions que es dediquen a millorar la qualitat de vida dels nens i nenes malalts, amb discapacitats o en risc d’exclusió social. Dins d’aquests quaranta projectes hi ha el de les colònies virtuals d’estiu de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), les Aventures.Cor.

Amb les ajudes de la convocatòria extraordinària #NoTeDejoAtrás, la Fundación Inocente, Inocente, dóna resposta urgent a situacions puntuals de necessitat provocades per la bretxa digital i agreujades per la crisi derivada de la COVID-19. Les ajudes financeres s’han destinat a l’escolarització i la formació dels nens i nenes, a complementar el desenvolupament d’activitats per a la infància, i a l’atenció de situacions urgents i de greu necessitat de menors.

Nota de premsa de la Fundación Inocente, Inocente

14 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

A l’Espai Infantil fem pizza saludable amb base de coliflor

El divendres 10 de juliol, 7 nens i nenes d’entre 6 i 12 anys van participar en el nou taller de cuina saludable de l’Espai Infantil de l’AACIC.

Amb en Gerard Ortiz, estudiant d’infermeria de la Universitat de Girona, i l’Adrián Carrasco, estudiant d’enginyeria agroalimentària de la mateixa universitat, vam preparar una pizza saludable amb base de coliflor.

Aquí pots veure el resultat: una pizza exquisita i saludable!

Taller de pizza saludable a l'Espai Infantil - Espai Infantil

 

 

10 juliol, 2020 Actualitat i experiències. El blog de les Iniciatives solidàries. 

La iniciativa Mou el teu cor recapta 4.435 euros pel projecte Fem més agradables les estades a l’hospital

El dissabte 28 de març de 2020 s’havia de celebrar la Botifarrada solidària Mou el teu cor a Castelló d’Empúries, però degut a l’alerta de la COVID-19 vam haver de suspendre-la. Tot i així, l’Anna Puig, impulsora de la iniciativa, va aconseguir recaptar 4.435 euros: 3.610 euros dels col·laboradors i col·laboradores de la Botifarrada, i 825 euros de la segona edició de les dessuadores verdes Mou el teu cor.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) destinarem aquests diners al projecte Fem més agradables les estades a l’hospital.

Des d’aquí, aprofitem també per comentar-vos que la Botifarrada solidària Mou el teu cor es farà més endavant, quan les condicions ho permetin i qui vulgui hi podrà col·laborar aportant productes alimentaris, oferint tallers o activitats, fent difusió de la festa, donatius econòmics… Tan aviat com tinguem una nova data, us n’informarem.

Aquí et deixem el llistat de les empreses que ja han col·laborat en la Botifarrada solidària amb una donació econòmica:

  • M. Renart
  • Sersall 95, SL
  • Solucions verticals
  • Consultors econòmics i jurídics, SL
  • Servicentre Guitart, SL
  • Francisco Garcia, SLU
  • Garden Sanllehí i fills, SL
  • Perruqueria Unisex Ambdós
  • Can Francesc
  • Laia Font Duñach
  • Tecno Laboral Empordà, SL
  • Fruites i verdures Esteve
  • Super Montserrat, SLU
  • Ca la Montse
  • Bar El Tronco
  • Associació El Tamariu
  • Estètica Cati Bert
  • Artefusa Joieria
  • Kebab Chiken Hot
  • Ajac – Associació de Joves Actius de Castelló
  • Terres Vegetals Castelló
  • Casademont Castelló, SL
  • Taller Ca l’Iglesias
  • Mica Naàutic, SL
  • Transport Duñach
  • Taverna de les Cols

Si voleu posar el vostre granet de sorra, podeu contactar amb l’Anna Puig enviant un correu electrònic a nuvolsdecoto@hotmail.com

10 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Reviu el webinar Viure i sentir la nova normalitat

El dimarts 7 de juliol de 2020, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) vam celebrar l’última de les activitats de la Trobada.com 2020 amb el webinar “Viure i sentir la nova normalitat”, amb Fèlix Castillo, psicoterapeuta i el primer coach de l’equip tècnic de l’entitat i actual membre del Comitè d’Honor de l’AACIC.

En el webinar, en Fèlix Castillo va parlar de:

  • L’adversitat com a oportunitat per recordar que veníem d’una normalitat que no era gaire positiva.
  • L’objectiu és aprendre a fer allò que depèn de tu.
  • El principal predictor d’una bona vida i una bona salut són les relacions nutrícies, aquelles relacions on et sents validat, estimulat, entès i que t’alimenten emocionalment.
  • La relació amb un/a mateix/a és fonamental. L’existència de relacions insatisfactòries o inadequades és una relació insatisfactòria o inadequada amb tu mateix/a.
  • Diversos exercicis per a entrenar la capacitat de posar atenció allà on convé.
  • Conferència TED ¿Qué resulta ser una buena vida? Robert Waldinger.

3 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

Què ha passat amb els 11,4 milions d’euros recaptats a la Marató del Cor de fa sis anys?

Webinar del 21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

El 18 de juny, Mònica Terribas i Sílvia Cóppulo, presentadores de La Marató 2014 a la televisió i a la ràdio respectivament, van presentar els resultats dels 43 projectes que van rebre finançament.

Fes clic i mira el vídeo del 21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

11,4 milions d’euros per combatre les malalties del cor

Gràcies als 11,4 milions d’euros aconseguits, 70 equips d’investigació han desenvolupat 43 treballs enfocats a la prevenció, el diagnòstic, el tractament i el pronòstic de les malalties del cor.

Fes clic i navega per la pàgina web on hi trobaràs les memòries, els resultats i diversos vídeos dels investigadors i investigadores els 43 projectes premiats

2 juliol, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Explica’ns la teva tesi en 4 minuts: “el malestar psicològic, ajustament diàdic i dinàmica familiar davant d’un diagnòstic prenatal d’un fill amb cardiopatia congènita”

El dia 4 de juny, la Mireia Salvador, psicòloga de la Fundació CorAvant i doctoranda de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull), va presentar la seva tesi “El malestar psicològic, ajustament diàdic i dinàmica familiar davant d’un diagnòstic prenatal d’un fill amb cardiopatia congènita” al concurs “Explica’ns la teva tesi en 4 minuts” de la Universitat Ramon Llull.

Durant l’exposició, la Mireia va començar amb un parell de preguntes:

  • Què passaria si ens diguessin que el nostre batec, el motor del nostre cos, no funciona correctament?
  • Quan ens donen la notícia estem embarassats, esperem un nen o una nena. Una etapa d’alegria, plena d’il·lusions… però, què passa quan ens informen que aquest nen o aquesta nena ve amb una cardiopatia congènita?

També va parlar de la sensació de culpa (què hem fet malament? Per què nosaltres?), del sentiment de la por… durant les tres etapes: prenatal (diagnòstic), postintervenció quirúrgica (entre 3 i 6 mesos) i quan el nen té 1 o 2 anys. L’estudi permet als professionals poder conèixer i aprendre quines són aquelles eines útils per poder ajudar als pares i mares a fer front a la situació davant de l’impacte que estan vivint.

I el missatge final de la seva exposició va ser el següent: tots aquests infants i les seves famílies ens ensenyen dia a dia a viure, a aprendre, a gaudir de la vida… inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure, i de gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.

El concurs “Explica’ns la teva tesi en 4 minuts” té l’objectiu d’escollir la persona candidata que representi la Universitat Ramon Llull al concurs interuniversitari “Presenta la teva testi en 4 minuts”, que organitza la Fundació Catalana de la Recerca i la Innovació (FCRi).

El veredicte final va estar molt renyit i la Mireia va quedar segona, però ella ha gaudit moltíssim de l’experiència.

26 juny, 2020 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

Des de la intervenció han passat 47 anys (…) Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé

Soc la Tresa, una noia-dona de 51 anys, amb tres vàlvules de plàstic dins el cor, una que falla, em provoca sobrebatecs, taqui-arrítmies, i el ventricle dret, lleugerament dilatat. Duc a l’artèria pulmonar cinc anelles de plàstic, per ajudar el cor. Avui dia controlada per la meva cardiòloga, la doctora Laura Dos Subirà. Formo part de l’AACIC i de la Fundació CorAvant, on em porta la psicòloga Rosana Moyano i tot l’equip, que considero com una petita família, i m’han ajudat i donat suport des del minut zero. I on també soc voluntària, una tasca que m’ha omplert de gran vocació i satisfacció cap al meu hospital, infermeres, metges, infants, companys i companyes, i noves amistats.

La meva història és la següent, en memòria de la meva mare, que està al cel, i em va cuidar, protegir, des que vaig néixer, fins que se me’n va anar al cel, i el meu pare també. Us enyoro, pares… Us estimo. Mare, et duc dins el cor.

Vaig néixer l’any 1969, on em cuiden, controlen de per vida, en el meu Hospital (com una casa per a mi): la Vall d’Hebron, Campus Universitari Recerca-Laboratori. Vaig pesar 1 kg 500 grams. Només era pell i os. Un més a la incubadora. Els metges ja van detectar alguna cosa. L’any 1973, em van operar a cor obert d’una Tetralogia de Fallot, un “soplo”. Era de les primeres operacions a cor obert que es feien. Tant jo, com d’altres infants, vàrem ser de les primeres innovadores intervencions a cor obert en canal a la Vall d’Hebron, que van resultar un gran èxit. Vam ser com uns conillets d’índies, segons la meva mare.

La meva mare em va explicar que durant molts anys vam haver d’esperar un temps perquè pogués venir expressament per a la meva operació l’única metgessa de Madrid per unir venes i artèries perquè fluís bé la sang. Segons em va explicar la mare després de la meva intervenció de cor, durant l’operació a mi em van congelar i em van treure el cor per operar-lo. La intervenció va durar sis hores i n’eren previstes vuit. Però va anar molt bé, dins del perill que em podia quedar a quiròfan.

Des de la intervenció han passat 47 anys. No m’han intervingut més, però no van descartar mai una possible intervenció. Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé.

Vull dedicar la meva història a la meva mare, que m’està cuidant, vetllant des del cel. I també al meu pare. La meva mare deu estar més tranquil·la de veure que estic rodejada de molt bona gent i amistats. I la meva vida nova continua cap endavant. I a la meva cardiòloga Dra. Laura Dos Subirà, que l’estimo molt. I al meu cardiòleg, ja jubilat, però que mai oblido, i la mare se l’estimava moltíssim, com jo també l’estimo, el Dr. Casaldàliga.

Moltes gràcies per permetre’m escriure la meva història des del cor.

 

Tresa

22 juny, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Cuinem burritos de carn i verdura i nachos amb formatge en el taller infantil de cuina mexicana

En el taller infantil de cuina mexicana, en Gerard Ortiz, estudiant d’infermeria de la Universitat de Girona, ens va ensenyar a fer burritos de carn i verdura i nachos amb formatge: dos plats exquisits que totes i tots ens n’hem llepat els dits.

I l’Adrián Carrasco, estudiant d’enginyeria agroalimentària, també de la Universitat de Girona, ens va explicar què són els ultra processats i per què és més sa cuinar a casa.