El grup de joves de l’AACIC es retroben

Durant la trobada, coordinada per la psicòloga de l’AACIC Mireia Salvador, vam parlar de les motivacions de formar un grup: compartir experiències, conèixer altres nois i noies que tenen una cardiopatia…

Tots els i les joves que van participar en la trobada tenen ganes de potenciar aquest espai i se’ls va demanar quins horaris i quina disponibilitat tindrien per formar un grup de cara al curs vinent i com els agradaria organitzar-se.

Si tu també tens ganes de formar part d’aquest grup de joves de l’AACIC, escriu un correu electrònic a la Mireia: aacic@aacic.org


El projecte Aventures.Cor virtuals de l’AACIC beneficiari de la Fundación Inocente, Inocente

La Fundación Inocente, Inocente ha entregat 250.000 euros a 40 projectes d’ONG i fundacions que es dediquen a millorar la qualitat de vida dels nens i nenes malalts, amb discapacitats o en risc d’exclusió social. Dins d’aquests quaranta projectes hi ha el de les colònies virtuals d’estiu de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), les Aventures.Cor.

Amb les ajudes de la convocatòria extraordinària #NoTeDejoAtrás, la Fundación Inocente, Inocente, dóna resposta urgent a situacions puntuals de necessitat provocades per la bretxa digital i agreujades per la crisi derivada de la COVID-19. Les ajudes financeres s’han destinat a l’escolarització i la formació dels nens i nenes, a complementar el desenvolupament d’activitats per a la infància, i a l’atenció de situacions urgents i de greu necessitat de menors.

Nota de premsa de la Fundación Inocente, Inocente


A l’Espai Infantil fem pizza saludable amb base de coliflor

El divendres 10 de juliol, 7 nens i nenes d’entre 6 i 12 anys van participar en el nou taller de cuina saludable de l’Espai Infantil de l’AACIC.

Amb en Gerard Ortiz, estudiant d’infermeria de la Universitat de Girona, i l’Adrián Carrasco, estudiant d’enginyeria agroalimentària de la mateixa universitat, vam preparar una pizza saludable amb base de coliflor.

Aquí pots veure el resultat: una pizza exquisita i saludable!

Taller de pizza saludable a l'Espai Infantil - Espai Infantil

 

 


La iniciativa Mou el teu cor recapta 4.435 euros pel projecte Fem més agradables les estades a l’hospital

El dissabte 28 de març de 2020 s’havia de celebrar la Botifarrada solidària Mou el teu cor a Castelló d’Empúries, però degut a l’alerta de la COVID-19 vam haver de suspendre-la. Tot i així, l’Anna Puig, impulsora de la iniciativa, va aconseguir recaptar 4.435 euros: 3.610 euros dels col·laboradors i col·laboradores de la Botifarrada, i 825 euros de la segona edició de les dessuadores verdes Mou el teu cor.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) destinarem aquests diners al projecte Fem més agradables les estades a l’hospital.

Des d’aquí, aprofitem també per comentar-vos que la Botifarrada solidària Mou el teu cor es farà més endavant, quan les condicions ho permetin i qui vulgui hi podrà col·laborar aportant productes alimentaris, oferint tallers o activitats, fent difusió de la festa, donatius econòmics… Tan aviat com tinguem una nova data, us n’informarem.

Aquí et deixem el llistat de les empreses que ja han col·laborat en la Botifarrada solidària amb una donació econòmica:

  • M. Renart
  • Sersall 95, SL
  • Solucions verticals
  • Consultors econòmics i jurídics, SL
  • Servicentre Guitart, SL
  • Francisco Garcia, SLU
  • Garden Sanllehí i fills, SL
  • Perruqueria Unisex Ambdós
  • Can Francesc
  • Laia Font Duñach
  • Tecno Laboral Empordà, SL
  • Fruites i verdures Esteve
  • Super Montserrat, SLU
  • Ca la Montse
  • Bar El Tronco
  • Associació El Tamariu
  • Estètica Cati Bert
  • Artefusa Joieria
  • Kebab Chiken Hot
  • Ajac – Associació de Joves Actius de Castelló
  • Terres Vegetals Castelló
  • Casademont Castelló, SL
  • Taller Ca l’Iglesias
  • Mica Naàutic, SL
  • Transport Duñach
  • Taverna de les Cols

Si voleu posar el vostre granet de sorra, podeu contactar amb l’Anna Puig enviant un correu electrònic a nuvolsdecoto@hotmail.com


Reviu el webinar Viure i sentir la nova normalitat

El dimarts 7 de juliol de 2020, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) vam celebrar l’última de les activitats de la Trobada.com 2020 amb el webinar “Viure i sentir la nova normalitat”, amb Fèlix Castillo, psicoterapeuta i el primer coach de l’equip tècnic de l’entitat i actual membre del Comitè d’Honor de l’AACIC.

En el webinar, en Fèlix Castillo va parlar de:

  • L’adversitat com a oportunitat per recordar que veníem d’una normalitat que no era gaire positiva.
  • L’objectiu és aprendre a fer allò que depèn de tu.
  • El principal predictor d’una bona vida i una bona salut són les relacions nutrícies, aquelles relacions on et sents validat, estimulat, entès i que t’alimenten emocionalment.
  • La relació amb un/a mateix/a és fonamental. L’existència de relacions insatisfactòries o inadequades és una relació insatisfactòria o inadequada amb tu mateix/a.
  • Diversos exercicis per a entrenar la capacitat de posar atenció allà on convé.
  • Conferència TED ¿Qué resulta ser una buena vida? Robert Waldinger.


21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

Què ha passat amb els 11,4 milions d’euros recaptats a la Marató del Cor de fa sis anys?

Webinar del 21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

El 18 de juny, Mònica Terribas i Sílvia Cóppulo, presentadores de La Marató 2014 a la televisió i a la ràdio respectivament, van presentar els resultats dels 43 projectes que van rebre finançament.

Fes clic i mira el vídeo del 21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

Gràcies als 11,4 milions d’euros aconseguits, 70 equips d’investigació han desenvolupat 43 treballs enfocats a la prevenció, el diagnòstic, el tractament i el pronòstic de les malalties del cor.

Fes clic i navega per la pàgina web on hi trobaràs les memòries, els resultats i diversos vídeos dels investigadors i investigadores els 43 projectes premiats


Explica’ns la teva tesi en 4 minuts: “el malestar psicològic, ajustament diàdic i dinàmica familiar davant d’un diagnòstic prenatal d’un fill amb cardiopatia congènita”

El dia 4 de juny, la Mireia Salvador, psicòloga de la Fundació CorAvant i doctoranda de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull), va presentar la seva tesi “El malestar psicològic, ajustament diàdic i dinàmica familiar davant d’un diagnòstic prenatal d’un fill amb cardiopatia congènita” al concurs “Explica’ns la teva tesi en 4 minuts” de la Universitat Ramon Llull.

Durant l’exposició, la Mireia va començar amb un parell de preguntes:

  • Què passaria si ens diguessin que el nostre batec, el motor del nostre cos, no funciona correctament?
  • Quan ens donen la notícia estem embarassats, esperem un nen o una nena. Una etapa d’alegria, plena d’il·lusions… però, què passa quan ens informen que aquest nen o aquesta nena ve amb una cardiopatia congènita?

També va parlar de la sensació de culpa (què hem fet malament? Per què nosaltres?), del sentiment de la por… durant les tres etapes: prenatal (diagnòstic), postintervenció quirúrgica (entre 3 i 6 mesos) i quan el nen té 1 o 2 anys. L’estudi permet als professionals poder conèixer i aprendre quines són aquelles eines útils per poder ajudar als pares i mares a fer front a la situació davant de l’impacte que estan vivint.

I el missatge final de la seva exposició va ser el següent: tots aquests infants i les seves famílies ens ensenyen dia a dia a viure, a aprendre, a gaudir de la vida… inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure, i de gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.

El concurs “Explica’ns la teva tesi en 4 minuts” té l’objectiu d’escollir la persona candidata que representi la Universitat Ramon Llull al concurs interuniversitari “Presenta la teva testi en 4 minuts”, que organitza la Fundació Catalana de la Recerca i la Innovació (FCRi).

El veredicte final va estar molt renyit i la Mireia va quedar segona, però ella ha gaudit moltíssim de l’experiència.


Des de la intervenció han passat 47 anys (…) Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé

Soc la Tresa, una noia-dona de 51 anys, amb tres vàlvules de plàstic dins el cor, una que falla, em provoca sobrebatecs, taqui-arrítmies, i el ventricle dret, lleugerament dilatat. Duc a l’artèria pulmonar cinc anelles de plàstic, per ajudar el cor. Avui dia controlada per la meva cardiòloga, la doctora Laura Dos Subirà. Formo part de l’AACIC i de la Fundació CorAvant, on em porta la psicòloga Rosana Moyano i tot l’equip, que considero com una petita família, i m’han ajudat i donat suport des del minut zero. I on també soc voluntària, una tasca que m’ha omplert de gran vocació i satisfacció cap al meu hospital, infermeres, metges, infants, companys i companyes, i noves amistats.

La meva història és la següent, en memòria de la meva mare, que està al cel, i em va cuidar, protegir, des que vaig néixer, fins que se me’n va anar al cel, i el meu pare també. Us enyoro, pares… Us estimo. Mare, et duc dins el cor.

Vaig néixer l’any 1969, on em cuiden, controlen de per vida, en el meu Hospital (com una casa per a mi): la Vall d’Hebron, Campus Universitari Recerca-Laboratori. Vaig pesar 1 kg 500 grams. Només era pell i os. Un més a la incubadora. Els metges ja van detectar alguna cosa. L’any 1973, em van operar a cor obert d’una Tetralogia de Fallot, un “soplo”. Era de les primeres operacions a cor obert que es feien. Tant jo, com d’altres infants, vàrem ser de les primeres innovadores intervencions a cor obert en canal a la Vall d’Hebron, que van resultar un gran èxit. Vam ser com uns conillets d’índies, segons la meva mare.

La meva mare em va explicar que durant molts anys vam haver d’esperar un temps perquè pogués venir expressament per a la meva operació l’única metgessa de Madrid per unir venes i artèries perquè fluís bé la sang. Segons em va explicar la mare després de la meva intervenció de cor, durant l’operació a mi em van congelar i em van treure el cor per operar-lo. La intervenció va durar sis hores i n’eren previstes vuit. Però va anar molt bé, dins del perill que em podia quedar a quiròfan.

Des de la intervenció han passat 47 anys. No m’han intervingut més, però no van descartar mai una possible intervenció. Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé.

Vull dedicar la meva història a la meva mare, que m’està cuidant, vetllant des del cel. I també al meu pare. La meva mare deu estar més tranquil·la de veure que estic rodejada de molt bona gent i amistats. I la meva vida nova continua cap endavant. I a la meva cardiòloga Dra. Laura Dos Subirà, que l’estimo molt. I al meu cardiòleg, ja jubilat, però que mai oblido, i la mare se l’estimava moltíssim, com jo també l’estimo, el Dr. Casaldàliga.

Moltes gràcies per permetre’m escriure la meva història des del cor.

 

Tresa


Cuinem burritos de carn i verdura i nachos amb formatge en el taller infantil de cuina mexicana

En el taller infantil de cuina mexicana, en Gerard Ortiz, estudiant d’infermeria de la Universitat de Girona, ens va ensenyar a fer burritos de carn i verdura i nachos amb formatge: dos plats exquisits que totes i tots ens n’hem llepat els dits.

I l’Adrián Carrasco, estudiant d’enginyeria agroalimentària, també de la Universitat de Girona, ens va explicar què són els ultra processats i per què és més sa cuinar a casa.


Reviu la Trobada.com 2020 de l’AACIC

Aquí et deixem un resum de les diverses activitats que hem dut a terme:

COVID-19 i cardiopatia pediàtrica, trobada de famílies

El dijous 28 de maig, 115 pares i mares van participar en la trobada de famílies amb el directe “COVID-19 i cardiologia pediàtrica”, amb el Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, i el Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu. Tots dos són membres del Comitè Científic de l’AACIC.

En el directe, el Dr. Ferran Rosés i el Dr. Joan Sánchez de Toledo van parlar de:

  • Una petita introducció de l’impacte global de la pandèmia al món, Espanya i a Catalunya.
  • El sistema de salut sanitari català.
  • Què ha passat en pediatria? L’impacte ha estat mínim. En els nens i nenes menors de 15 anys no hi ha hagut casos greus significatius. Aquesta pandèmia estava més ubicada a la població adulta.
  • La base científica del perquè els nens i nenes no han estat afectats.
  • Les recomanacions generals del Departament de Salut i les recomanacions per l’ús de la mascareta.
  • Què passa si he de venir a l’hospital: totes les visites impliquen portar mascareta.

Els doctors van donar un missatge de tranquil·litat a totes les famílies que hi van participar: l’afectació en menors de 18 anys és mínima i, en alguns casos que n’hi ha hagut, no és greu. També van apel·lar a la responsabilitat ciutadana i a actuar segons les normes de civisme.

Taller de Mascaretes, trobada per a nens i nenes de 6 a 14 anys

El divendres 5 de juny a la tarda, 8 nens i nenes d’entre 6 i 14 anys van participar en el taller de mascaretes. Amb la col·laboració d’en Gerard Ortiz i de l’Adrián Carrasco, voluntaris de la Universitat de Girona, vam fer experiments amb un polvoritzador amb aigua per comprovar la permeabilitat de les nostres mascaretes. Vam conèixer els diferents tipus de mascareta que hi ha i vam aprendre a manipular-les.

Durant el taller també vam practicar com ha de ser una correcta higiene de mans.

Compartim l’actualitat, trobada de joves de 15 a 25 anys

El mateix divendres, després de la trobada infantil, 9 nois i noies d’entre 15 a 25 anys van participar en l’espai de trobada i d’intercanvi d’experiències, coordinat per la Gemma Solsona i l’Àngels Estévez, psicòlogues de l’AACIC. Durant la trobada vam parlar de l’actualitat, de la situació personal de cada un i una, de les pors, sobretot de la por a sortir al carrer perquè veuen que la gent, en general, no pren les mesures adequades, dels anhels, de l’esperança de trobar suport en el grup i entendre que tots estan passant per una situació semblant.

L’objectiu de la majoria dels joves que van participar-hi era conèixer gent nova i, al final del taller, se’ls va plantejar la possibilitat de seguir amb aquest grup.

COVID-19 i cardiopatia congènita, trobada d’adults majors de 16 anys

El dimarts 9 de juny, 98 persones majors de 16 anys van participar en el directe “COVID-19 i cardiopatia congènita”, amb la doctora Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona i membre del Comitè Científic de l’AACIC.

En el directe, la Dra. Montserrat va parlar de:

  • Què ha representat la covid i l’experiència viscuda a l’hospital.
  • Els mecanismes d’acció, el contagi, el període d’incubació, el diagnòstic, les etapes, les comorbitats, els casos de mortalitat al món, el pronòstic i la recuperació.
  • La covid en les persones que tenen una cardiopatia congènita: la mortalitat en congènits viscuda a l’Hospital Clínic és molt baixa, ja que la pandèmia s’associa més en l’edat.
  • El suport psicosocial que hem dut a terme des de l’AACIC.
  • Desconfinament.

La doctora va donar molta importància al distanciament social, a portar la mascareta, apostar per la telemedicina per minimitzar el contagi i va fer molt èmfasi a l’apoderament, per conèixer bé la malaltia que té cada un i cada una i tenir cura de la nostra salut.


“Vull dir als pares i mares que tindran un cor valent que els ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo”

Vaig néixer l’any 1986, a Sabadell. En aquella època no es detectaven “aquestes coses” durant l’embaràs. Així doncs, la meva mare es va trobar que al cap de 24 h de tenir-me en braços, quan la teva felicitat és absoluta quan neix un fill, es va haver de separar de mi. Com si li arrenquessin a la seva filla dels seus braços. Alguna cosa no anava bé. Estava cianòtica. M’havien de traslladar a la Vall d’Hebron.

Tenia (i tinc) una cardiopatia congènita. Una transposició de grans vasos. Em van fer un cateterisme. Però m’havien d’operar a cor obert amb circulació extracorpòria. Em van operar quan tenia 11 mesos de vida. Vaig passar els meus primer reis a l’hospital. Que trist! -vaig pensar de gran quan em vaig assabentar. Però ara sé que aquests reis em van portar el millor regal del món: la vida.

Sempre he fet una vida normal. Vaig estudiar, treballo, faig esport de tant en tant, no prenc medicació… Si no fos per la cicatriu i les revisions anuals a cardiologia, gairebé no m’hagués assabentat de què tinc!

Però…ai la cicatriu! Quants mals de caps m’ha portat! Sobretot a l’adolescència. Avui dia, amb 34 anys, encara no l’accepto. No em sé veure amb una samarreta o vestit amb la qual es vegi. És superior a mi. I mira que és difícil trobar samarretes o vestits que l’amaguin, sobretot a l’estiu. Fins i tot a vegades, em poso a fer algun “arreglo” a la roba per tal d’amagar-la. Només la mostro a la platja/piscina i perquè no hi ha més remei. M’agrada massa prendre el sol per a renunciar a això. Ara bé, sempre vaig a la piscina o a la platja amb la meva gent de confiança, sinó, no em trobo a gust.

Pel que fa a les revisions rutinàries a la Vall d’Hebron, també eren un altre trauma quan era petita i adolescent. Arribar a aquell hospital ja em posava de mal humor. Em feia sentir que jo era diferent de la resta de gent de la meva edat. Però a la vegada, hi havia alguna cosa en aquelles persones que m’atenien allà que em cridava l’atenció. Jo de gran, vull treballar a l’hospital!, vaig decidir des de ben petita. I així va ser. Sóc infermera fa 12 anys. La meva vocació és des de ben petita. I m’encanta la meva feina! La maduresa i també la meva professió, m’han fet veure que a la Vall d’Hebron estan els millors cardiòlegs i el millor equip professional que em poden atendre per la meva patologia.

A més, des de fa uns anys, tinc un “carinyo” especial cap aquest hospital. Aquí va ser on et vaig veure per primera vegada en una ecografia, filla! On vaig escoltar el teu cor bategant per primera vegada en una ecografia. Va ser en aquest hospital on em vaig convertir en mare. I això ha estat el més meravellós que m’ha passat mai! Sí, amb una cardiopatia congènita he pogut ser mare. En el meu cas, l’embaràs no estava contraindicat. Però suposava un risc elevat. Vaig decidir que volia córrer aquest risc. Tot va anar bé. Però reconec que vaig passar molta por. Sincerament, era conscient que per una complicació en el part/postpart podia fins i tot morir i no conèixer aquesta criatura. L’È. va néixer bé, plorava fort, me la van posar pell amb pell i en aquell moment vaig saber que tot aniria bé!!

Ara, la meva filla és la meva raó per viure. Només demano a la vida viure molts anys al seu costat per veure-la créixer, per créixer juntes, de la mà. Suposo que la meva professió em fa ser conscient que tot i que ara estic bé, tinc molt risc. Crec que ningú del meu voltant és tant conscient com jo del que tinc. Sempre m’han vist bé. Així que intento gaudir de la vida cada dia.

Per a mi, explicar la meva història és despullar-me completament. I no és que amagui la meva història. Però si que és una part molt íntima de mi. De petita no coneixia a ningú amb una cardiopatia congènita. Ara, d’adulta, gràcies a l’AACIC, he conegut a altres persones que van néixer amb un “cor d’edició limitada”, com jo. I ha estat molt enriquidor conèixer la seva història. Segur que ells, amb la meva, se senten identificats en moltes coses que explico. Però sobretot sobretot, volia explicar la meva història perquè sé que hi ha pares que reben la notícia que el seu fill/a té una cardiopatia congènita. I és molt dur. Es fa tot una gran muntanya. I els hi vull dir que amb una cardiopatia congènita es pot viure molts anys. Els hi vull dir que tindran un fill/a amb un cor valent, un lluitador/a, que els hi ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo.

Una abraçada a tots els cors valents!!

 

Míriam


Resultats de la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”

Amb l’objectiu de conèixer com afecta la situació actual viscuda per la crisi ocasionada per la COVID-19 a les persones amb una malaltia crònica i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant, l’Hospital Clínic i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hem dut a terme la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”.

Resultats de la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”

Dades sociodemogràfiques

Abans de la crisi sanitària

IPAQ

PREDIMED

Durant la crisi sanitària

IPAQ

PREDIMED

Ansietat

Estat emocional