27 abril, 2021 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Tallers virtuals d’activitat física per a nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia

Des de l’AACIC volem seguir treballant amb els nens i nenes de l’Espai Infantil la capacitat d’autonomia i coneixement sobre la seva patologia i sobre com tenir cura del seu cos i la seva salut, tant física com emocional.

Aquest tercer trimestre, doncs, seguim treballant hàbits saludables i hem preparat més tallers pels nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

Tots els tallers estan dirigits i organitzats per voluntaris especialitzats en el tema i per l’equip tècnic de l’entitat.

La importància de l’activitat física per a tenir una vida saludable. ANUL·LAT

Ioga infantil

Divendres 28 de maig de 2021, de 18 a 19 hores.

El ioga pot ser una bona opció per ajudar els nens i les nenes a relaxar-se en aquells moments que estan sobreexcitats, cansats, sobreestimulats i que perden el domini sobre ells mateixos i no són capaços de calmar-se.

Coordinació amb malabars

Divendres 25 de juny de 2021, de 18 a 19 hores.

A partir de malabars que construirem cada un i cada una de nosaltres a casa, treballarem la coordinació del nostre cos.

 

Preu

El preu de cada taller és de 5 € pels socis, sòcies i donants de l’AACIC CorAvant. I la inscripció general de cada taller és de 10 €.

Número de compte de l’AACIC: ES76 0182 7301 7902 0020 1644.

Inscripcions obertes

 

Inscriu el teu fill o filla als tallers virtuals infantils d’activitat física

22 abril, 2021 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Viu un #SANTJORDIdesdelcor

Aconsegueix la il·lustració digital solidària CorPlora de la Cristina Subirats amb la teva donació

Aquest Sant Jordi tampoc podem treure parades al carrer i volem oferir-te una forma de col·laborar amb l’entitat que té un regal especial: si aquest mes d’abril fas una donació a l’AACIC, per petita que sigui, et regalem la il·lustració CorPlora de la Cristina Subirats en format digital, publicada al llibre gegant “Tac, tac, cor petit”, fet a Centelles l’any 1995 a la primera trobada de l’entitat.

La Cristina Subirats va néixer a Cerdanyola del Vallès l’any 1967 i dibuixa des de sempre.

“Utilitzo el dibuix com a eina de pensament, més que les paraules. Em defineixen les ganes d’aprendre i de fer, soc més pràctica que teòrica i tinc tendència a precipitar-me.”

La seva formació es centra en el camp de les arts plàstiques (BBAA, postgrau en Il·lustració EINA, cursos de gravat…) i de l’educació en el lleure. La primera etapa laboral la va dedicar al món de la il·lustració, llibre de text (Enciclopèdia Catalana), novel·la juvenil (Cruïlla) i àlbum il·lustrat (Eumo Editorial) i ben aviat ho va compaginar amb la docència al Cicle superior d’Il·lustració a l’Escola d’Art i Disseny de Sant Cugat. Va ser en aquest temps que va col·laborar amb el llibre gegant de l’AACIC a Centelles l’any 1995. Després del naixement dels seus tres fills (en Pep, en Joan i en Lluc) va iniciar una segona etapa laboral centrada en l’educació artística per a infants, joves i famílies. Continua impartint classe i realitza cursos i tallers d’art i creativitat a La Mercè de Girona, publica recursos creatius i participa en dissenys de treballs manuals.

“La meva implicació a l’EAD Sant Cugat ha augmentat progressivament, he assumit la direcció durant set cursos i segueixo impartint classe a cicle superior i cicle mitjà. Progressivament he ampliat la meva formació amb cursos de ceràmica, serigrafia, xilògrafa, popup… i he participat en exposicions individuals, col·lectives i en projectes artístics com Temps de flors. Avui dia el meu centre d’interès artístic és el món vegetal: persegueixo el color, gaudeixo amb les fragàncies i essències, i admiro la tossuderia de les plantes feréstegues.”

Si vols saber més d’ella, pots trobar-la i seguir-la a: https://www.instagram.com/subiratsbeti/ 

Vull aconseguir la meva il·lustració digital solidària CorPlora

 

Compra els teus llibres de Sant Jordi a través de Wapsi

Una forma senzilla de col·laborar amb l’entitat sense que a tu et costi diners. Només has de comprar a una de les botigues virtuals registrades a Wapsi i seleccionar l’AACIC com a entitat beneficiària a rebre l’aportació solidària.

Tafaneja les més de 200 botigues que hi ha a Wapsi

 

Promocions a la paradeta solidària de l’AACIC CorAvant

Fins al 30 d’abril, les comandes a partir de 30 € tenen les despeses d’enviament gratuïtes! Aquí tens 4 lots de productes que hem preparat per a tu, però si vols també pots configurar el teu lot personalitzat.

  • Bateguet + 4 mascaretes  = 45 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + 2 mascaretes = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + Bateguet = 40 €
  • Guía Vivir y convivir + Guía Infancia con cardiopatía congénita + regal sorpresa = 30 €

 

Fes la teva comanda dels productes solidaris

 

T’animem a compartir la iniciativa #SANTJORDIdesdelcor entre les teves amistats, família, xarxes socials… per a poder arribar a més persones i celebrar junts una Diada solidària.

Feliç Diada de Sant Jordi!

20 abril, 2021 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Celebrem la Diada de Sant Jordi a l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron

Avui, dimarts 20 d’abril, els nens i nenes ingressats a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron han rebut un conte i un cor per celebrar la Diada de Sant Jordi.

El conte d’aquest any és “La llegenda del cavaller Valentí” que, un any més, ens ha enviat en Toni Argent, coordinador del projecte literari Cap infant sense conte. L’autora del conte és la Nàdia Umbert, infermera, i la seva filla Lucía Rodríguez, de 10 anys.

I també han rebut un cor pintat de vermell per una banda i, per l’altra, amb un joc per conèixer les parts que té el cor.

Volem donar les gràcies a la Marta Gascón, l’Elena Rubio i tot l’equip d’infermeria i professionals sanitaris de les dues plantes de l’Hospital, per fer arribar el nostre regal als infants hospitalitzats.

16 abril, 2021 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Com et sents i com pots comunicar que tens una cardiopatia congènita, els dos temes centrals de la sessió de l’Espai virtual per a joves d’aquesta setmana

El dimecres 14 d’abril, 9 nois i noies van participar en l’Espai virtual per a joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia. Durant la sessió vam reprendre el tema del mes passat parlant dels moments en què s’han pogut sentir sols, diferents, incompresos i, fins i tot, que s’han pogut burlar de les seves dificultats i de la seva situació.

Els nois i les noies expressaven sentiments de ràbia, d’empipament, de sentir-se malament, sols… i, en algunes situacions, ridículs o avergonyits.

Després vam tractar el tema de si la gent els donava l’oportunitat d’explicar què és el que els passa, què és tenir una cardiopatia congènita, i com ho podem comunicar. A vegades, ens donen l’oportunitat d’explicar-ho, però no ens acaben d’entendre. Entre totes i tots vam arribar a la conclusió que el fet de conèixer tant la patologia que tenim, fa que utilitzem tecnicismes a l’hora d’explicar-ho, fet que dificulta que la gent que ens està escoltant entengui què ens passa. Vam veure que cal utilitzar paraules més simples, clares i senzilles com, per exemple, tinc un problema de cor de naixement, em van diagnosticar la patologia al cor quan la mare estava embarassada…

A l’Espai virtual per a joves de 15 a 25 anys amb cardiopatia ens trobem el segon dimecres de cada mes de 19 a 20 hores.

Si tens ganes de participar en aquest espai, i encara no formes part del grup, pots posar-te en contacte amb la Mireia Salvador enviant un correu electrònic a aacic@aacic.org

31 març, 2021 Actualitat i experiències. Aventures.Cor. 

Jocs en línia i videoclips musicals a les Aventures.Cor virtuals de Setmana Santa

El dilluns 29 de març vam jugar al videojoc en línia Amoung us. Ens ho vam passar d’allò més bé descobrint qui era l’impostor i buscant les pistes dins la nau espacial, treballant en tot moment el joc virtual com a eina socialitzadora, ja que les noves tecnologies també tenen la seva part positiva.

Aprofitant que hi va haver molts problemes de connexió a la xarxa, amb el grup també vam treballar com podem actuar quan un dels integrants té un problema. Des d’aquí volem donar les gràcies al Nil per tot el suport i ajuda que ens ha donat amb el funcionament del joc.

El dimarts 30 de març vam fer un videofòrum amb pijama i vam veure junts els videoclips musicals que elles i ells van escollir: What makes you beautiful (One Direction), Escriurem (Miki Núñez), Somriurem (Txarango), Dance Monkey (Tones and I), Milionaria (Rosalía), Don’t worry be happy (Bob Marley).

Durant el debat posterior dels videoclips vam parlar que no tot és vàlid per aconseguir diners, que cal que ens esforcem per aconseguir les coses, de la importància de ser feliç amb el que tenim i fer que cada dia sigui especial. També vam tractar el tema de l’assetjament i de què fem quan ens sentim sols o diferents, i de la importància de demanar ajuda als altres quan estem malament.

De cara a les Aventures.Cor d’estiu els nens i les nenes tenen moltes ganes de fer colònies presencials, encara que hagin d’anar amb mascareta. Des de l’equip de l’AACIC esperarem a veure com avança tot plegat i valorarem si és possible fer-les o no.

30 març, 2021 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Finalitzen els tallers d’artteràpia de l’Espai Infantil de l’AACIC

“Modelatge: qui soc jo?”, “Pintura amb aquarel·la i música: quines emocions tinc?” i “Papiroflèxia: què fa bategar el meu cor?” han estat els tres tallers que hem ofert des de l’Espai Infantil de l’AACIC als nens i nenes de 6 a 12 anys amb cardiopatia congènita.

A partir del simbolisme, la creativitat i la imaginació hem treballat tot allò que ens angoixa i preocupa, i hem potenciat les nostres capacitats per tal d’expressar sentiments que poden ser difícils de verbalitzar, desenvolupar i potenciar la imaginació i la creativitat, i millorar l’autoestima i la confiança.

El tercer trimestre la temàtica dels tallers girarà al voltant de la cura del cos a partir de l’activitat física.

26 març, 2021 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

La incertesa del futur

Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m’ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m’han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l’epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per fer-hi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

 

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

23 març, 2021 Actualitat i experiències. El blog de les Iniciatives solidàries. 

Aportacions solidàries fetes des del cor

Vaig tenir l’oportunitat de conèixer més profundament a la família que em va convidar a casa seva a dormir. A la Georgina no vaig poder conèixer-la, però sempre he contat que després de les coses que em van contar sobre ella, era com si l’hagués conegut. I em vaig enamorar de la seva manera de fer, que estigués present sense estar-hi, sense drama i amb molt de carinyo. La Georgina va néixer amb una cardiopatia congènita, per la qual cosa van haver d’intervenir-la, però no va superar l’operació.

Va ser llavors quan vaig llegir molt més sobre el que eren les cardiopaties congènites i de la importància de la investigació per poder detectar-les a temps i millorar la vida dels pacients. També vaig conèixer sobre la vostra Associació, l’AACIC, que ajuda tant a les persones i famílies que pateixen alguna cardiopatia congènita.

Aquest any vaig decidir donar una part de les inscripcions dels cursos i dels beneficis de la venda del meu llibre. Em va semblar bonic fer-ho durant el mes de febrer que és quan se celebra el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

Una abraçada ben forta a la família de la Georgina i també a totes les famílies que viuen tot això el millor possible.

 

Mònica Roig (Glutoniana)

19 març, 2021 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

“Néixer l’any 1955 amb dues cardiopaties, per mi està sent una experiència altament difícil d’acceptar”

Em van operar d’una comunicació interventricular (CIV), a vida o mort, a cor obert, l’any 1967 i no em vaig morir.

Per desgràcia, l’any 1964 el meu pare va morir d’un accident de cotxe on anàvem pare, mare, germana gran i jo mateixa. Aquell fet va canviar tota la meva vida. Les tres vàrem quedar atrapades en una depressió, un silenci, unes culpes mai resoltes.

L’atenció psicològica no existia, ara sóc psicòloga per compensar totes les mancances que vaig patir. La meva mare i la meva germana van fer el que van poder, el meu pare hagués entès les meves necessitats especials com ho va fer abans de morir, però elles no en van saber més.

Sempre m’he trobat diferent, lenta, he passat por, terror, molta inseguretat, manca d’amor propi, baixa autoestima, molt mal humor…, i a la vegada totes aquestes sensacions i sentiments m’han donat la força per continuar.

Volia una família i la tinc.

L’aspecte professional i laboral és el meu fracàs, no he aconseguit poder treballar satisfactòriament, perquè no vaig tenir l’ajut i l’orientació adequada a les meves necessitats, però he fet el que he pogut, patint molt, molt i molt.

Als 25 anys vaig començar a demanar i pagar suport psicoterapèutic, m’he pagat un règim especial de la seguretat social pels anys que em faltaven per tenir una pensió i actualment estic jubilada.

Ara escric, ja ho volia fer als 25 anys, no vaig tenir el suport professional, tampoc tenia temps, havia de treballar, estudiar, tenir cura de la família.

Actualment, estudio anglès, una de les meves assignatures pendents. He cantat en una Coral, ara no puc per la pandèmia i sobretot faig 1 hora de gimnàstica de dilluns a divendres (Mètode Feldenkrais). Gaudeixo de les meves nétes i tota la família i de les meves amigues, aquestes últimes, ara, telemàticament i per whatsapp a causa del virus amb alguna trobada presencial però anant amb molta cautela.

Gràcies a tota la família de cardiopaties congènites!

 

Isabel

19 març, 2021 Actualitat. Actualitat i experiències. 

Reprenem l’Espai virtual de joves amb cardiopatia i canviem el dia de les seves trobades

En aquesta sessió vam tenir noves incorporacions i vam fer una mica de presentació de tots els membres del grup: qui sóc, edat, quina és la meva cardiopatia, què m’agradaria trobar en el grup… i van sortir temes com l’assetjament escolar (conegut com a bullying), el sentiment de soledat, les pors per si “no em fan cas”, “no em volen”, “el no entendre el que jo tinc”…

Durant la xerrada els nois i noies van aportar moltes idees per donar més visibilitat a l’entitat i al grup de joves que anirem treballant i esperem poder portar a terme. A més, la majoria d’ells i elles els agradaria poder-se trobar de manera presencial i, si les condicions ho permeten, mirarem quan ho podem fer.

En el proper Espai virtual de joves amb cardiopatia parlarem sobre com podem comunicar als altres que tenim una cardiopatia i com ho podem fer per a què ens puguin entendre.

Si tu també tens ganes de participar en aquest espai, posa’t en contacte amb la Mireia Salvador enviant un correu electrònic a aacic@aacic.org 

12 març, 2021 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva. 

I, de sobte, tot canvia

Al començament, expectants, pensàvem que serien pocs dies, però, a poc a poc, la incertesa, la por i el desconeixement es van anar apoderant de nosaltres. Els primers dies, a casa, escoltàvem la ràdio, miràvem la televisió per informar-nos i aprofitàvem les xarxes socials per parlar amb la família. Curiosament, t’adones que febles que som i, com deia la meva àvia, “ens recordem de Santa Bàrbara quan trona”. I, aleshores, comencem a trucar i a intentar contactar amb la gent amb qui fa temps que no ho fas i tens la necessitat de dir coses, abraçar i fer més petons.

T’adones que cada casa, cada família i cada persona té circumstàncies diferents i que la majoria tenen molts problemes per afrontar la nova realitat. Que hi ha moltes coses en l’àmbit laboral i social que han de canviar (i, de fet, estan canviant).

Em considero una persona afortunada: jo i les persones del meu entorn estàvem bé. He pogut continuar amb la feina i, tan sols, hem anat adaptant la vida a la circumstància que ha tocat en cada moment.

A vegades era una falsa tranquil·litat, sabia que a prop meu hi havia “l’infern”. Ara només desitjo que no es repeteixi.

Visc a pocs metres de l’Hospital Clínic on molta gent lluitava contra el “VIRUS”: els sanitaris i totes les persones que hi treballen i els malalts estaven cada dia lluitant per sortir-se’n.

Ara, poso tot el positivisme possible per tirar endavant, amb la prioritat de cuidar-me i pensant que ens en sortirem. El món evoluciona molt de pressa i la voluntat de molts és que sigui millor.

Jo així ho espero.

Hem de prioritzar el sentit comú, ens hem de cuidar, ser forts i positius. Això no falla mai!

 

Neus Clofent
Patrona de la Fundació CorAvant des del juny de 2015

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 març, 2021 Actualitat i experiències. El blog de les Iniciatives solidàries. 

Venda de mascaretes, la campanya solidària d’IMG Sportswear

La campanya va ser la següent: de totes les mascaretes venudes durant el mes de febrer, IMG Sportswear donaria 1 € per cada mascareta venuda a l’AACIC.

L’Ingrid ens ho explica així:

Mi iniciativa solidaria para el mes de febrero fue recaudar 1€ por mascarilla vendida, aprovechando que era el Mes del Corazón, de la marca de ropa personalizada con nuestros diseños (IMG Sportswear), que hemos empezado a crear a finales del año pasado. El importe recaudado ha sido de 50€.

Nuestra idea es seguir colaborando, siempre que podamos, con diferentes campañas que nos vayan surgiendo, y una vez establecidos en el mercado, hacer una aportación de los beneficios obtenidos a lo largo del año a diferentes causas.

Nuestro apoyo a esta asociación nos motiva el apoyo recibido desde hace ya unos años por vuestra parte, a nivel psicológico (sesiones con Rosana), ya que yo padezco una cardiopatía congénita y sé la labor tan importante que hacéis para poder convivir mejor con esta enfermedad.

¡Gracias por todo lo que hacéis!

Moltíssimes gràcies, Ingrid, per aquesta bonica iniciativa solidària i aportar el teu granet de sorra! I moltes gràcies, també, a totes i tots els que vau comprar la mascareta solidària!