Soc la Tresa, una noia-dona de 51 anys, amb tres vàlvules de plàstic dins el cor, una que falla, em provoca sobrebatecs, taqui-arrítmies, i el ventricle dret, lleugerament dilatat. Duc a l’artèria pulmonar cinc anelles de plàstic, per ajudar el cor. Avui dia controlada per la meva cardiòloga, la doctora Laura Dos Subirà. Formo part de l’AACIC i de la Fundació CorAvant, on em porta la psicòloga Rosana Moyano i tot l’equip, que considero com una petita família, i m’han ajudat i donat suport des del minut zero. I on també soc voluntària, una tasca que m’ha omplert de gran vocació i satisfacció cap al meu hospital, infermeres, metges, infants, companys i companyes, i noves amistats.

La meva història és la següent, en memòria de la meva mare, que està al cel, i em va cuidar, protegir, des que vaig néixer, fins que se me’n va anar al cel, i el meu pare també. Us enyoro, pares… Us estimo. Mare, et duc dins el cor.

Vaig néixer l’any 1969, on em cuiden, controlen de per vida, en el meu Hospital (com una casa per a mi): la Vall d’Hebron, Campus Universitari Recerca-Laboratori. Vaig pesar 1 kg 500 grams. Només era pell i os. Un més a la incubadora. Els metges ja van detectar alguna cosa. L’any 1973, em van operar a cor obert d’una Tetralogia de Fallot, un “soplo”. Era de les primeres operacions a cor obert que es feien. Tant jo, com d’altres infants, vàrem ser de les primeres innovadores intervencions a cor obert en canal a la Vall d’Hebron, que van resultar un gran èxit. Vam ser com uns conillets d’índies, segons la meva mare.

La meva mare em va explicar que durant molts anys vam haver d’esperar un temps perquè pogués venir expressament per a la meva operació l’única metgessa de Madrid per unir venes i artèries perquè fluís bé la sang. Segons em va explicar la mare després de la meva intervenció de cor, durant l’operació a mi em van congelar i em van treure el cor per operar-lo. La intervenció va durar sis hores i n’eren previstes vuit. Però va anar molt bé, dins del perill que em podia quedar a quiròfan.

Des de la intervenció han passat 47 anys. No m’han intervingut més, però no van descartar mai una possible intervenció. Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé.

Vull dedicar la meva història a la meva mare, que m’està cuidant, vetllant des del cel. I també al meu pare. La meva mare deu estar més tranquil·la de veure que estic rodejada de molt bona gent i amistats. I la meva vida nova continua cap endavant. I a la meva cardiòloga Dra. Laura Dos Subirà, que l’estimo molt. I al meu cardiòleg, ja jubilat, però que mai oblido, i la mare se l’estimava moltíssim, com jo també l’estimo, el Dr. Casaldàliga.

Moltes gràcies per permetre’m escriure la meva història des del cor.

Tresa

Vaig néixer l’any 1986, a Sabadell. En aquella època no es detectaven “aquestes coses” durant l’embaràs. Així doncs, la meva mare es va trobar que al cap de 24 h de tenir-me en braços, quan la teva felicitat és absoluta quan neix un fill, es va haver de separar de mi. Com si li arrenquessin a la seva filla dels seus braços. Alguna cosa no anava bé. Estava cianòtica. M’havien de traslladar a la Vall d’Hebron.

Tenia (i tinc) una cardiopatia congènita. Una transposició de grans vasos. Em van fer un cateterisme. Però m’havien d’operar a cor obert amb circulació extracorpòria. Em van operar quan tenia 11 mesos de vida. Vaig passar els meus primer reis a l’hospital. Que trist! -vaig pensar de gran quan em vaig assabentar. Però ara sé que aquests reis em van portar el millor regal del món: la vida.

Sempre he fet una vida normal. Vaig estudiar, treballo, faig esport de tant en tant, no prenc medicació… Si no fos per la cicatriu i les revisions anuals a cardiologia, gairebé no m’hagués assabentat de què tinc!

Però…ai la cicatriu! Quants mals de caps m’ha portat! Sobretot a l’adolescència. Avui dia, amb 34 anys, encara no l’accepto. No em sé veure amb una samarreta o vestit amb la qual es vegi. És superior a mi. I mira que és difícil trobar samarretes o vestits que l’amaguin, sobretot a l’estiu. Fins i tot a vegades, em poso a fer algun “arreglo” a la roba per tal d’amagar-la. Només la mostro a la platja/piscina i perquè no hi ha més remei. M’agrada massa prendre el sol per a renunciar a això. Ara bé, sempre vaig a la piscina o a la platja amb la meva gent de confiança, sinó, no em trobo a gust.

Pel que fa a les revisions rutinàries a la Vall d’Hebron, també eren un altre trauma quan era petita i adolescent. Arribar a aquell hospital ja em posava de mal humor. Em feia sentir que jo era diferent de la resta de gent de la meva edat. Però a la vegada, hi havia alguna cosa en aquelles persones que m’atenien allà que em cridava l’atenció. Jo de gran, vull treballar a l’hospital!, vaig decidir des de ben petita. I així va ser. Sóc infermera fa 12 anys. La meva vocació és des de ben petita. I m’encanta la meva feina! La maduresa i també la meva professió, m’han fet veure que a la Vall d’Hebron estan els millors cardiòlegs i el millor equip professional que em poden atendre per la meva patologia.

A més, des de fa uns anys, tinc un “carinyo” especial cap aquest hospital. Aquí va ser on et vaig veure per primera vegada en una ecografia, filla! On vaig escoltar el teu cor bategant per primera vegada en una ecografia. Va ser en aquest hospital on em vaig convertir en mare. I això ha estat el més meravellós que m’ha passat mai! Sí, amb una cardiopatia congènita he pogut ser mare. En el meu cas, l’embaràs no estava contraindicat. Però suposava un risc elevat. Vaig decidir que volia córrer aquest risc. Tot va anar bé. Però reconec que vaig passar molta por. Sincerament, era conscient que per una complicació en el part/postpart podia fins i tot morir i no conèixer aquesta criatura. L’È. va néixer bé, plorava fort, me la van posar pell amb pell i en aquell moment vaig saber que tot aniria bé!!

Ara, la meva filla és la meva raó per viure. Només demano a la vida viure molts anys al seu costat per veure-la créixer, per créixer juntes, de la mà. Suposo que la meva professió em fa ser conscient que tot i que ara estic bé, tinc molt risc. Crec que ningú del meu voltant és tant conscient com jo del que tinc. Sempre m’han vist bé. Així que intento gaudir de la vida cada dia.

Per a mi, explicar la meva història és despullar-me completament. I no és que amagui la meva història. Però si que és una part molt íntima de mi. De petita no coneixia a ningú amb una cardiopatia congènita. Ara, d’adulta, gràcies a l’AACIC, he conegut a altres persones que van néixer amb un “cor d’edició limitada”, com jo. I ha estat molt enriquidor conèixer la seva història. Segur que ells, amb la meva, se senten identificats en moltes coses que explico. Però sobretot sobretot, volia explicar la meva història perquè sé que hi ha pares que reben la notícia que el seu fill/a té una cardiopatia congènita. I és molt dur. Es fa tot una gran muntanya. I els hi vull dir que amb una cardiopatia congènita es pot viure molts anys. Els hi vull dir que tindran un fill/a amb un cor valent, un lluitador/a, que els hi ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo.

Una abraçada a tots els cors valents!!

Míriam

Aquests dies les notícies van plenes d’incerteses. La majoria de la població es veu sotmesa a un confinament estricte per preservar la salut col·lectiva i desbloquejar les urgències i els llits d’UCI necessaris per a aquelles persones afectades per la COVID-19.

Aquest canvi de perspectiva ha arribat en una societat on tot ho teníem controlat; plans de futur amb grans objectius. L’excés de control ens ha portat a un desequilibri emocional per gestionar la frustració, quan de cop i volta la vida s’atura i ens condueix a la reclusió. Una part de la societat s’ha trencat a trossets, per pèrdues d’éssers estimats, esperats i no tan esperats, per ERTES obligats, per trobar-se caminant cap al llindar de la pobresa o, en el millor dels casos, per sentir com es va esvaint la tan poc valorada llibertat.

La societat s’ha d’adaptar a la nova normalitat, conviure amb la incertesa i liderar responsabilitats en salut pública.

Davant d’aquesta excepcionalitat, hi ha un percentatge petit de la nostra població que, tota aquesta bogeria, ja la tenim viscuda. No ens ve de nou liderar en la incertesa i batallar contra la frustració d’aquell futur que no serà com l’havies dibuixat.

Les famílies amb nens amb cardiopatia congènita hem passat per aïllaments forçats a hospitals. Hem extremat la higiene abans d’entrar a les UCIs; rentat de mans, mascaretes, bates i barrets han format part del dia a dia per evitar que qualsevol patogen compliqués, una miqueta més, la supervivència dels nostres petits. Ens hem distanciat de les relacions socials, ens hem relacionat rere un vidre, rere una habitació i ens hem adaptat a socialitzar-nos unes hores al dia pel bé dels nostres corvalents. És molt curiós que, quan descontextualitzes, la nova normalitat ha sigut la nostra normalitat.

Tenir un fill amb una patologia o una discapacitat comporta conviure en la incertesa, marcar-se objectius a curt termini, ser pragmàtic, creatiu i agraït. Aprens que la vida és fràgil i limitada en el temps, que l’associacionisme augmenta la capacitat de resposta i que no és més feliç qui més té, si no que la felicitat depèn de l’exigència d’un mateix.

Cada 27 de maig celebrem l’oportunitat i l’aprenentatge que la vida ens ha donat gràcies al Ramon, una persona que amb només cinc anys, ens ha posat a tots a lloc, sent el nostre motor pel canvi i, junt amb la Carlota i la Francina, posa en valor el nostre camí per aquest món de bojos.

Maria Bonich

És difícil expressar el que sento; ho descriuria entre ràbia i impotència. Visc en un estat bipolar on hi ha moments que m’enfonso en la més profunda misèria i després creixo creient-me que ningú ni res podrà amb mi. Tot això embolicat en un paper de regal molt bonic, amb un somriure “sempre” i una bona aparença, perquè ningú noti la realitat en la qual visc… un patiment constant que em trenca en mil bocins i no em deixa respirar.

Però, com va començar tot? Quan va començar aquesta ràbia?

En el moment que vaig haver de decidir si tenir al meu fill o avortar, estant embarassada de vint-i-cinc setmanes. On veus que tots els teus plans s’enfonsen en qüestió de segons i la incertesa comença a prendre força.

Ningú em va explicar com seria tenir un fill amb aquesta malaltia. L’única informació que vaig rebre va ser “abans aquests nens no tenien cap possibilitat i es morien, ara existeix una intervenció”.

El meu fill Marc té una cardiopatia congènita anomenada tetralogia de fallot. Va ser diagnosticat quan encara estava dins del meu ventre.

Molt sovint recordo aquell dia i revisc la mateixa sensació una vegada i una altra. Com si es tractés d’una pel.lícula, amb escenes i seqüències d’imatges impossibles d’esborrar…

No m’ho podia creure, com podia ser que m’estigués passant una cosa així? Sempre he pensat que aquestes coses només els hi passaven als altres. Jo no estava preparada, però qui ho està?

Era un dia molt bonic del mes de maig de l’any 2008 i brillava un sol espectacular. Em dirigia amb el meu cotxe al centre de Ginecologia-Obstetrícia per fer-me l’ecografia morfològica. La meva mare m’acompanyava. Recordo en el cotxe que no paràvem de parlar de com seria el nen, si tindria els ulls blaus, si tindria el cabell ros o castany, si s’assemblaria a mi o al seu pare… en cap moment vam dir: naixerà sa? Això ja ho donàvem per suposat! Per tant, només calia preocupar-se de coses “tan importants” com el color dels ulls o el cabell.

En arribar al centre vaig passar per recepció a dir el meu nom i em van indicar on era la sala d’espera.

Era un centre privat, molt elegant i modern. Les noies també mostraven un tracte molt agradable i educat (crec que és el que s’espera quan vas a un lloc així).

La sala d’espera estava plena de gent, la majoria eren dones embarassades, acompanyades per les seves parelles o les seves mares, suposadament.

Em vaig asseure relaxadament a fullejar una revista de moda, la tauleta que hi havia enmig de la saleta estava arrebossada de revistes. De fet, tota la gent que hi havia a la saleta tenien una revista entre les seves mans. Hi havia un immens silenci, el qual només era interromput quan algú girava una pàgina.

De sobte, vaig escoltar el meu nom. A l’entrada de la saleta hi havia una noia vestida amb un uniforme blanc que em somreia, vaig suposar que era el meu torn i que podia passar a la consulta. La meva mare i jo ens vam aixecar i vàrem seguir la noia de l’uniforme blanc, que ens va dirigir a una sala on ens estava esperant la doctora amb tot preparat per fer l’ecografia.

La noia em va indicar que em tragués la roba i m’estirés sobre la llitera amb una talla per sobre.

Un cop estirada em va estendre un gel fred sobre la panxa, mentrestant la doctora m’explicava el procediment que seguiríem. En aquesta ecografia mirarem tots els òrgans del bebè i estarem una bona estona, em va dir.

L’exploració va començar. La meva mare estava a peu dret al meu costat i les dues miràvem fixament la pantalla on suposadament s’estava veient algun òrgan, però nosaltres no enteníem res del que es mostrava. Avui dia entenc bastant bé les ecografies, sobretot les cardíaques.

Ella em va dir que durant l’exploració no em diria res si tot estava bé. Recordo aquell silenci, aquelles miradetes amb la meva mare mig somrient, l’habitació amb molt poqueta llum, la meva mare a la dreta i la doctora a l’esquerra.

De sobte, em va començar a pressionar molt fort sobre un punt de la panxa, molt fort, cada cop més fort. Em feia tant mal que vaig pensar a dir-li, però em vaig aguantar. Va dir que sabia que m’estava fent mal. Va estar durant 5 minuts pressionant-me i sense treure l’ull de la pantalla.

Finalment, va parar la màquina i em va dir que tots els òrgans estaven bé, però que en el cor li havia semblat veure una malformació i que, per això, volia assegurar-se’n i havia insistit més estona sobre aquell punt.

En aquell mateix moment, la meva mare es va desmaiar i va caure a terra. La doctora va obrir la porta i va cridar: que vingui algú a ajudar-me! Ràpidament va entrar la noia de l’uniforme blanc i va ajudar a aixecar la meva mare.

Jo seguia immòbil, estirada, sense dir res, sense plorar. Realment no sabia què fer, esperava que algú em donés més informació del que estava passant perquè no entenia res.

Quan em vaig vestir i vaig anar al despatx de la doctora, em va explicar que es tractava d’una cardiopatia anomenada tetralogia de fallot, que implicava quatre malformacions del cor. Em va explicar que, fins feia poc temps, aquests nens afectats per aquesta patologia, naixien i es morien al cap de pocs mesos, però que avui dia ja existia una operació possible.

Sense cap més tipus d’informació em va dir que pensés què volia fer, si seguir endavant amb l’embaràs o avortar.

Vam quedar que marxava i que ja li diria quina era la meva decisió. Quan vaig sortir per la porta no vaig poder evitar posar-me a plorar, de fet, vaig estar tot el camí de tornada a casa plorant.

Com més plorava, més em notava les “patadetes” que em feia el meu bebè. Llavors, tornava a plorar.

Vaig prendre la gran decisió de donar-li a en Marc l’oportunitat de néixer i de viure. Avui, crec que ha sigut la decisió més difícil que he pres a la vida, però la més encertada.

I, des d’aquell moment, tot va canviar, la meva manera de ser i de fer, les meves perspectives de futur i les ganes de lluitar pel que un vol. Cada dia que passa ens dóna una gran lliçó de superació, no deixo de sorprendre’m de totes les coses que aquest petit em pot arribar a ensenyar.

Realment ha sigut molt dur arribar fins aquí i ho seguirà sent, ja que estem pendents d’una nova intervenció quirúrgica. Tinc molt clar que, quan vaig prendre la decisió, amb ella vaig acceptar totes les conseqüències.

Avui, ja no em puc imaginar una vida sense ell i és per tot això que vaig decidir estudiar la carrera d’infermeria, per a poder ser infermera i ajudar als nens que, com el meu fill, són “petits valents”.

Gemma Noguera