Estrenem un nou blog: històries com la teva

Estrenem el blog “històries com la teva”. En aquest espai hi podreu trobar experiències viscudes, narrades en primera persona, al voltant de les cardiopaties congènites.

Cada divendres podreu conèixer una nova història de viure i conviure amb una cardiopatia congènita. Començarem publicant els testimonis que hem rebut durant aquests més de 20 anys i que estan publicats en els butlletins i revistes de l’AACIC CorAvant.

Aprofitem també per animar-vos a compartir la vostra història amb nosaltres i ben aviat sortirà reflectida en aquest espai. Ens les podeu fer arribar a comunicacio@aacic.org


Us presentem la nova pàgina web de l’AACIC CorAvant

Volem presentar-vos la nova pàgina web de l’AACIC CorAvant, la plataforma d’informació i de divulgació de la realitat de les cardiopaties congènites. Una realitat que afecta a 1 de cada 120 naixements. A Catalunya, actualment, hi ha més de 40.000 persones que conviuen amb una cardiopatia congènita i que lluiten dia rere dia per jugar, estudiar, treballar, tenir parella i formar una família.

Dins d’aquest espai virtual coneixereu qui som, què són les cardiopaties congènites, quins són els serveis que oferim a les persones que tenen una cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals que hi intervenen al llarg de la seva vida, i també les diverses vies que teniu per col·laborar amb l’associació i la fundació.

Us convidem a visitar-la!


L’hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron es desperta ple de cors

El diumenge 15 de febrer, la 2a i la 3a planta de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron es van despertar plenes de cors. La Regina Arias, la seva família, l’Aida, i la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant van repartir cors a tots els infants i joves hospitalitzats, a les seves famílies i al personal mèdic, amb motiu del 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

La Regina, la seva família i l’Aida van arribar ben d’hora a l’hospital amb dues caixes enormes farcides de cors de tota mena: de crochet, de cartolina, de patchwork, cors en forma de piruleta, agulles de pit, clips… més de 1.000 cors arribats de Barcelona, Girona, Mallorca, Madrid, Galícia, Sevilla, Màlaga, San Sebastian, Ciudad Real, Villanueva del Rio y Minas. El que va començar com un detall d’agraïment es va anar escalant de tal manera que ha acabat essent el projecte Corazón Sin Tirita.

Tot va començar quan a la Regina, mare d’una jove amb cardiopatia congènita, se li va ocórrer fer cors en ganxet per regalar-los el dia de les cardiopaties congènites al personal de Vall D’Hebron i als infants i joves que aquell dia estiguessin hospitalitzats. Va comentar la idea a la família i a la seva amiga Aida i va publicar-ho a Instagram: “A traves d’instagram vaig etiquetar a unes 16 persones que jo seguia perquè feien crochet. Una d’elles, l’Aida @littlecloudypatch, de Corbera em va repostar el meu comentari i han sortit de tota Espanya. Hi ha un poble Villanueva del Rio y Minas de Sevilla que les dones anaven a prendre cafè i a fer cors. Una altra noia d’Alacant crec @laovejalacha va obrir un taller gratuït per ensenyar a fer cors. Vaig decidir posar el #corazonsintirita per poder administrar-lo perquè m’he desbordat. Les emocions son indescriptibles”, ens escriu la Regina.

L’AACIC CorAvant va organitzar la visita amb la Vall d’Hebron. Tothom va tenir el seu cor i es van deixar cors pel personal que hi treballa entre setmana. La Regina i l’Aida estaven molts satisfetes, la feina fet havia tingut la seva recompensa. Però sobretot estaven molt agraïdes per la resposta que havia tingut tot el projecte. La resta de cors es guardaran per poder portar el projecte, en breu, a d’altres hospitals.

Moltes gràcies de tot cor, pel temps, la dedicació i la tendresa a: Aida, Manolylopezcrochet, Plenamoon6900, Anashioban, anmamabarajas, Babulubabulina i a tot els poble de Villanueva del rio i Minas, Rosana31, Anarnavio, Ratitos de crochet con las chicas de 6º de primaria, Entrelazons yabalorios, Encarnine, Luuldonostia, AlmundenaTijera, La_ventana_azul, Crisjlas, Trapillo y ganchillo, Ganchitelladas i els seus 20 magnífics compis, Divinas creitivas, Nuria Galindo, Nuria Rangel, Laura Vicky, Dolorser, Angeles 61, Isabel Baquel, Esther de Fez, Deirai a totes les iaies de la residencia, Luymou, Manuela V64, Simiabuelameviera, Susiseenredaoficial, Tere i totes les seves piruletes, Mlpizurono amb els seu ganxet virtual, Galletemesmons, Aganchillo, Aitor y Luka, Delimancroft, Txellyn, Rosa de Lima, La oveja lacha pel seu taller gratuït, Madrinamandarina, mamenbenitoshaw i al seu fill, Cris.43 i els seus cors reciclats, Iaiainma, Moxaines, Anwieworldwide, Maite_Goienetxea, Asun_Rodriguez, Llolibrujil, Gatavioleta, Rucas World, Ana Segura i els seus cors virtuals, Montse i Paola. I molt especialment a la Regina Arias per la seva gran idea i pel seu gran cor.


14 de febrer: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

El 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. Seguirem treballant perquè la realitat de les persones que tenen cardiopatia congènita i la de les seves famílies sigui cada dia més normalitzada i visible. Una forta abraçada


Ens sumem a la campanya de la “X” de Xarxanet

Des de l’AACIC CorAvant hem començat aquest any 2015 fent xarxa i ens hem sumat a la campanya de la “X” de Xarxanet per donar a conèixer aquesta xarxa associativa i de voluntariat de Catalunya. La campanya consisteix en què les entitats i associacions que, com nosaltres, en formem part enviïn una fotografia que les representi juntament amb la “X”. Nosaltres hem escollit el Bateguet perquè és un dels símbols que més ens representa.

El Bateguet és un conillet de peluix que té el cor apedaçat. És una eina quotidiana que pot ajudar als nens i a les nenes a identificar i gestionar les seves emocions: compartir l’alegria, el plaer, projectar els desitjos, transformar les pors, acompanyar-nos en aquells moments de soledat, consolar els plors i l’enyorança…

Aquest peluix es pot adquirir per Internet a la web de Pekes Piratas, una plataforma solidària que de manera desinteressada col·labora amb l’AACIC CorAvant amb la venda del Bateguet, Mimo en castellà. També podeu trobar-lo a les diverses delegacions de l’associació i a la paradeta que muntem en tots els actes i activitats on participem i col·laborem.


Les cardiopaties congènites amb la Marató de TV3

A Catalunya, actualment, hi viuen unes 38.000 persones amb cardiopatia congènita. Davant del gran esdeveniment solidari que representa la Marató de TV3, l’AACIC CorAvant es vol sumar donant suport, organitzant i participant de diversos actes que ajudaran a la coneixença, la comprensió i permetran la investigació de les malalties del cor de naixement.

Cada setmana neixen 12 infants amb una cardiopatia congènita (1 de cada 120 naixements). Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que s’inicia des del primer moment de la gestació i que necessita un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, tractament quirúrgic. Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 90% dels infants que neixen amb aquesta patologia arribin a l’edat adulta reduint l’índex de mortalitat a un 5%.

Per recollir totes aquestes activitats i fer-ne difusió, des de l’AACIC CorAvant hem creat el blog Cardiopaties congènites amb la Marató.

Dijous 11 de desembre. Calella de la Costa
Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, participarà a Calella de la Costa en una conferència sobre les cardiopaties congènites juntament amb el Dr. Girona, cardiòleg del departament de cardiologia infantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron.

Dissabte 13 de desembre. Valls
Àngels Estévez, psicòloga i delegada territorial de l’entitat a la província de Tarragona, participarà en una tertúlia sobre les repercussions de les cardiopaties congènites, juntament amb el Dr. Enric Castanera, metge de l’esport.

Diumenge 14 de desembre. Tortosa
El campus Terres de l’Ebre de la Universitat Rovira i Virgili (URV) organitza una caminada popular en suport a la Marató de TV3.

Diumenge 14 de desembre. Barcelona
La Fundació FC Barcelona ha organitzat un minipartit amb infants amb cardiopatia congènita i jugadors de l’Escola del Barça i ha convidat als infants i les seves famílies a assisitir de públic al Partit de la Marató.

La Casa Lleó i Morera de Barcelona obrirà les seves portes en diumenge per la Marató de TV3 i els infants i joves amb cardiopatia congènita.

Diumenge 14 de desembre. Cerdanyola del Vallès
Fira d’entitats de la Cursa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), que estarà ubicada en el punt de sortida de la cursa.

Concerts “De tot cor”. Barcelona i Sant Cugat del Vallès
Mònica Bernús, solista i mestra de música, el quartet Klam i el Cor de Noies de l’Orfeó Català, amb Josep Surinyac al piano i Buia Reixach de directora, oferiran dos concerts solidaris per la Marató de TV3 i pels infants i joves amb cardiopatia congènita.

Per a més informació, consulta el blog

Cardiopaties congènites amb la Marató


Més d’un centenar d’infants i joves participen en la II Marxeta de Sant Pau

Dissabte passat, dia 8 de novembre, més d’un centenar de nens, nenes, nois i noies van participar en la II Marxeta en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita que es va celebrar als Jardins del Recinte Modernista de Sant Pau.

L’objectiu d’aquesta Marxeta és donar a conèixer la realitat dels infants que neixen amb un problema al cor i incidir en la importància de l’activitat física i esportiva controlada per millorar-les. Està organitzada per l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i la Fundació Cors Units, amb la col·laboració del Consorci d’Educació de Barcelona, l’AACIC CorAvant, el CAR (Centre d’Alt Rendiment de Sant Cugat) i la Federació Catalana d’Atletisme.

La jornada es va iniciar amb el taller de marxa atlètica, Com marxen els atletes?, realitzat per tècnics de la Federació Catalana d’Atletisme, entrenadors i professionals del CAR, atletes olímpics internacionals com Valentí Massana, Raquel González, Beatriz Pasqual i Mari Cruz Díaz. Després, tots junts van participar en la Marxeta pels jardins del Recinte Modernista de Sant Pau, cadascú al seu ritme, marxant o caminant.

Va ser un matí d’emocions, trobades i complicitats en el qual els nois i noies amb cardiopatia congènita van estar acompanyats per les seves famílies i altres infants. A més del taller i de la marxeta, tots els infants i joves van esmorzar plegats i van fer dibuixos per a tots aquells nens i nenes que estan ingressats i que els voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant els hi faran arribar en els propers dies.

En acabar, una enquesta va recollir les seves valoracions, que van ser molt positives. I també les seves propostes de cara a l’edició de l’any vinent: «marxar o caminar més estona», «que els pares i mares també facin activitats com córrer o la marxeta», «que quan acabem puguem seguir jugant amb els amics que hem trobat»…


El concurs d’Instagram de la Festa del Cor 2014 ja té guanyadora!

Reunits el jurat format per Joan Roig, fotògraf publicitari, i cofundador de l’estudi fotogràfic Roig & Portell; Neus Portell, estilista i home-economist, i cofundadora de l’estudi fotogràfic Roig & Portell; Tona Artigues de Apellaniz, fotògrafa oficial de la Gran Festa del Cor; i Carles Bach, realitzador i fotògraf oficial de la Gran Festa del Cor, han acordat els següent veredicte:

1. @miss_cirera

2. @tess_teresa

3. @anna.benet

4. @aitanasproken

Enhorabona a la guanyadora del concurs @miss_cirera! Recorda que en la 21a Gran Festa del Cor tens una entrada per tu i un acompanyant! Felicitem també a: @tess_teresa, @anna.benet i @aitanasproken! I donem les gràcies a totes les persones que han participat en aquest concurs.


Èxit d’assistència a la 20a Gran Festa del Cor

Dues mil dues-centes trenta-tres persones van comprar l’entrada solidària el dia 11 d’octubre de la Gran Festa del Cor, un gran gest solidari que anirà destinat al servei d’atenció directa que l’AACIC CorAvant duu a terme amb les persones amb cardiopatia congènita, les seves famílies i als professionals que intervenen durant les seves vides.

L’Acte Central inaugura la festa

El periodista Carles Prats i el monologuista Enric Company van ser els encarregats de presentar l’acte central, el moment més institucional del dia. Enguany se celebrava la 20a edició: “AACIC 20 anys d’històries com la teva”. Els actors Toni Corvillo, Oriol Cruz i Jordi Rios també van pujar al parc a donar el seu suport i van participar en l’acte llegint els testimonis de persones que han passat per l’AACIC durant aquest anys i que han volgut deixar petjada amb la seva història.

El moment més emotiu de l’acte va ser, com sempre, l’enlairament de 500 globus biodegradables en forma de cor que van sortir volant cap a la Basílica del Sagrat Cor en record de tots aquells infants i joves que ens han deixat aquest any; i per donar ànims a tots aquells que estan a l’hospital esperant o recuperant-se d’una intervenció quirúrgica.

Fa deu anys que el Parc d’Atraccions Tibidabo acull aquesta festa organitzada per l’Associació i la fundació de cardiopaties congènites amb un doble objectiu: per una banda fer arribar la realitat de les persones que conviuen amb una cardiopatia congènita a la resta de la societat. I per l’altra, recaptar diners.

Un dia ple d’activitats

La festa va començar a les 11 del matí amb la cercavila de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet, la colla de Bastons de Santa Coloma, la colla de grallers de Santa Coloma de Gramenet i Retumbatú Batukada, que van ser els encarregats de posar ritme i animació a la vintena edició de la Gran Festa del Cor.

Durant tot el dia, gairebé un centenar de nens i nenes van participar al taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital” al Camí del Cel. Tots els dibuixos recollits es donaran als infants hospitalitzats amb problemes de cor de naixement. El taller “Pinta’m 4 ratlles”, on pares i mares van maquillar els seus fills i filles i els petits van maquillar els grans, també va tenir molt bona acollida.

A la tarda, la festa va seguir amb la III Exhibició de Dansa “Batego per tu” on ballarins i ballarines de les Escoles de Dansa Mònica Escribà, l’Estudi de Dansa Àngels Segarra i l’Associació Solidària Chic Funky van oferir a totes les persones assistents un gran espectacle amb diverses danses i ritmes de diversos estils. Finalment, una Màster Class de Zumba, que va fer ballar a petits i grans, va ser l’encarregada de posar punt i final a la Gran Festa.

I Concurs d’Instagram de l’AACIC CorAvant

Com a novetat d’enguany, l’AACIC CorAvant va organitzar el primer concurs d’Instagram “I tu, com vius la Festa del Cor?” amb l’objectiu d’apropar la Gran Festaa totes les persones assistents i conèixer de primera mà com la viuen elles. Una cinquantena de fotografies amb l’etiqueta #festadelcor2014 són les que participen en aquest concurs.

Gràcies a la feina del voluntariat

Un any més la Festa ha comptat amb la col·laboració d’un centenar de voluntaris i voluntàries que van pujar al parc per donar suport a l’organització d’aquest gran esdeveniment.


23 infants i joves participen al Bateig de vela 2014

Dissabte 26 de juliol, vint-i-tres infants i joves de l’AACIC CorAvant van fer un Bateig de vela convidats pel Club Nàutic del Masnou. És el segon any que l’equip de vela del club amb Mònica Azón i Carlos Jané al capdavant ofereix aquesta activitat als nostres socis.

Sandra Azón, Anna Rodríguez i Ana Pla van ser les patrones del tres vaixells que van salpar del port del Masnou pel tant esperat bateig amb la mar. Els pares i les mares van poder viure l’experiència dels seus fills i filles de ben aprop seguint-los des de l’embarcació de suport. Un cop a terra, el Club Nàutic els va oferir un aperitiu i es va fer el lliurament d’un diploma i d’una gorra a cada participant. La il·lusió, les ganes de col·laborar i un temps formidable van ajudar a que tots els participants i les seves famílies passessin un matí a cor què vols.

“Aquesta activitat és molt accessible a tots ells, per això ens agrada tant. Cadascú, en la mesura que el seu cor i el seu cos li ho permet, hi col·labora i això els encoratja a l’hora de trobar altres maneres de fer activitat física” ens comenta Gemma Solsona, psicòloga i delegada a Girona de l’AACIC Coravant. Mònica Azón i Carlos Jané, esportistes d’èlit, són plenament conscients de la importància de l’activitat física pel cos i la ment és per això que lideren i s’impliquen en cos i ànima en aquesta iniciativa solidària com en tot el que fan.


Finalitzen les colònies d’estiu 2014

El passat diumenge, dia 6 de juliol, va ser l’últim dia de la novena edició de les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant per infants i joves amb cardiopatia congènita.

Han estat deu dies intensos al Molí de la Roda Vell a Veciana (comarca de l’Anoia) on 30 infants i joves, 20 dels quals tenien una cardiopatia congènita, han pogut compartir experiències i gaudir d’uns dies de vacances en plena natura.

Durant l’estada no van faltar les activitats terapèutiques amb cavalls a la casa de colònies i aquest any també es va fer una sortida a l’Hípica Cal Graells. A més, també es van organitzar altres activitats que van ser molt ben rebudes pels infants i joves com els tallers de aikido i acroioga o l’excursió a un RAID. Totes aquestes activitats estaven centrades en fomentar les capacitats, l’autoestima i la responsabilitat dels infants i joves que hi participaven.


Gran èxit de la Pedala 2014 a Figueres

El dissabte 28 de juny es va celebrar el tercer aniversari del Gimnàs Fit Figueres amb una Màster Class de Spinning a la Rambla de Figueres en suport als infants i joves amb problemes de cor de naixement. Prop de 100 bicicletes van pedalar ben fort sota el lema “Pedalem junts en ajuda als nens i nenes malalts del cor”.

La bona sintonia acompanya sempre aquesta celebració, on monitors, esportistes i el públic que es va aplegar a la Rambla van poder gaudir d’una tarda sana, solidària i divertida. La recaptació d’aquest esdeveniment anirà destinada a garantir la continuïtat i la qualitat del servei d’atenció psicosocial i acompanyament als infants i joves amb cardiopatia congènita i les seves famílies que l’AACIC Coravant dur a terme a la demarcació a Girona.

La Rambla era un festa on tothom hi va ser convidat. Exhibicions espectaculars van donar pas a una màster class d’espinning trepidant. Amb aquesta iniciativa el Gimnàs FitFigueres compleix tres objectius: celebrar el seu tercer aniversari a Figueres, promoure l’activitat física i posar el seu gra de sorra en suport de les 2.860 persones amb cardiopatia congènita de la demarcació de Girona i de les seves famílies.