Connecta’t a la vida

Viure la vida conscientment, sortir enfortit després d’una crisi és el lema que van escollir l’associació i fundació de cardiopaties congènites per a la seva I Jornada que va tenir lloc al CosmoCaixa de Barcelona. Més de 100 persones entre adults i infants es van trobar dissabte passat per parlar, compartir i reflexionar del què significa connectar amb un mateix per connectar amb el món i estar atent a les oportunitats que es presenten. Els infants van tenir un programa a part tota la jornada, amb tallers de musicoteràpia i risoteràpia, visita al museu, al bosc inundat i activitats lúdiques.

Com que de crisis en té tothom i tothom les pot superar i sortir enfortit, la jornada estava oberta al públic en general. Carles Prats, periodista i presentador del Telenotícies migdia de TV3 i col·laborador de l’AACIC CorAvant des de fa anys, va ser l’encarregat de presentar l’acte i centrar el tema: Només prenent consciencia de la nostra vida podrem viure de forma coherent amb el què som i, el que és més important encara, tots estem capacitats per fer-ho només fa falta que ens ho creiem.

Tot seguit, el Dr. Marc Antoni Broggi va fer un recorregut del naixement a la mort. Grans conceptes que va explicar de forma senzilla i il·lustrar amb imatges tan entenedores com les fades dels contes infantils, el Balú del Llibre de la Selva, l’illa del Tresor o poesies de César Vallejo i Miguel Hernàndez. L’home és qui s’ha d’adaptar a la vida i no a l’inrevés. És un procés dolorós i comporta un treball però no estem sols, tenim la família, els amics i el valor que es necessita.

L’escriptor Màrius Serra ens va regalar el seu conte de La Butaca, l’acceptació comporta un canvi de mirada, de nosaltres depèn que la mirada il·lumini o enfosqueixi una mateixa butaca. Amb el carisma que el caracteritza va animar al públic assistent a “entrar al quarto de les rates i obrir el llum”. És el primer pas.

La conversa a quatre veus moderada per Carles Prats va reunir a la Núria Samper, la Laia Pérez i el Javier Vila, tots tres van superar una crisi en moments i circumstàncies complexes, i la psicòloga Teresa Moratalla. Les reflexions de tots quatre tot i venir d’escenaris, espais i temps ben diferents van confluir en una mateixa línia: una crisi ens ajuda replantejar-nos qui som, i ens ajuda a redefinir-nos. L’escenari, normalment, no el podem controlar però nosaltres som els protagonistes i tenim les eines per actuar. Hem de prendre consciència de qui som, tenir temps per conèixer-nos i molt sentit de l’humor.

La part pràctica de la jornada es va viure per la tarda amb un taller de Tapping i de Coherència cardíaca dues tècniques que poden ser útils en la connexió amb un mateix i amb un darrer taller de Percepció de la realitat on els participants van poder descobrir que la realitat respon a la mirada de la persona que la mira i que un mateix escenari pot tenir tantes realitats com persones hi actuïn.

El públic assistent va sortir molt satisfet de la jornada i amb moltes ganes de reflexionar i compartir tot el que s’havia parlat i viscut.


El parxís

Pensava i encara penso que tenia un tresor, potser dos era massa, potser no podia ser…o sí! Bé, crec que sí. Sí, jo tinc dos tresors!

L’endemà de néixer i quan encara no li havia pogut estudiar la mirada,les manetes,les orelles, el nas… va entrar un pediatre a l’habitació de la clínica. Em va demanar si jo era la mare, la pregunta em va sorprendre. Qui és que va de visita amb camisa de dormir? Bé, doncs en una llibreta petita que es va treure de la butxaca de la bata va dibuixar una mena de parxís i em va dir: “Això és el cor del teu fill, aquí hi té un forat. Demà vindrà un cardiòleg i el visitarà”.

Em vaig quedar sola a l’habitació mirant el meu segon tresor i no entenent el que m’acabava de dir el metge. Què era aquella mena de parxís? Què volia dir un forat al cor? … Amb el pas dels dies i les visites als cardiòlegs vaig anar entenent aquell parxís .

No tenia les mateixes normes que el parxís que jo coneixia , el meu segon tresor no tenia una capsa amb les instruccions del joc a la part de sota de la capsa, ni hi havia cap paper amb les regles del joc . L’Artur, és així com es diu, es posava malalt i jo no podia pensar que estàvem perdent la partida, jugàvem junts. Si calia canviava el dau, li donava alè al vaset de tirar el dau, volia la revenja, tornava a jugar i guanyàvem sempre. Ell hi posava el cor, jo hi posava tota la força de dia i de nit de tots els que l’estimem .
Mentre anàvem molt sovint jugant al parxís vaig conèixer l’AACIC ,i amb ells vaig poder llegir una carta d’una mare que també jugava al parxís. Em vaig gairebé estudiar aquella carta,érem molts que jugàvem al parxís i molts els que guanyàvem les partides!

Han passat 17 anys, ara ja només li dic tresor quan som a casa sols, és un noi magnífic. Tinc o tenim la gran sort de tenir un tresor a casa que coneix i sap jugar al parxís . Ho fa molt bé i a sobre, em guanya sempre que hi juguem!

 

Gemma Soldevila


Inauguració del CEE de Reus i obertura de les preinscripcions escolars

Aquest migdia, la psicòloga de l’AACIC CorAvant i delegada territorial de Tarragona, Lleida i Terres de l’Ebre, Àngels Estévez, serà present a la inauguració del Centre d’Educació Especial (CEE) de Reus. La inauguració serà presidida per l’alcalde del municipi, Carles Pellicer, i la consellera d’Ensenyament, Irene Rigau.

El CEE de Reus compta amb 22 alumnes escolaritzats, cinc mestres d’educació especial i dues educadores. A més, disposa de biblioteca, sala de psicomotricitat, aula multisensorial, infermeria i menjador. Aquesta escola treballa amb una metodologia que afavoreix el desenvolupament de cada infant a partir de les seves necessitats i possibilitats.

El dia 10 de març es va obrir el termini per presentar la sol·licitud de preinscripció a les escoles, que s’allargarà fins el proper 17 de març. Aquest any, des del Departament d’Ensenyament s’han implementat un seguit de mesures qualitatives amb l’objectiu de lluitar a favor de l’èxit escolar. Una d’aquestes mesures, coordinada amb el Departament de Salut i la Societat Catalana de Pediatria, consisteix en què les famílies hauran de presentar un informe mèdic de l’alumne a l’hora de formalitzar la matrícula.

Recordeu que des de l’AACIC CorAvant us oferim el Servei d’Orientació Professional i seguiment de tot el procés, sobretot en alumnes amb necessitats educatives de suport especial.

Per a més informació, consulteu el següent enllaç:
http://web.gencat.cat/ca/actualitat/detall/Preinscripcio-escolar-00009


La història de l’Ester

Em dic Ester i tinc 23 anys. La meva història es remunta a l’estiu del 2012, quan el meu germà, tres anys més petit que jo, va començar a patir taquicàrdies sense cap motiu aparent. Després de sotmetre’s a diverses proves de diagnosi, al Nadal del 2012 el cardiòleg ens va confirmar que patia una cardiopatia congènita i que, per tant, era necessari que jo també em sotmetés a totes les proves. Tanmateix, un migdia en tornar a casa de la universitat vaig començar a notar que el cor se m’accelerava i la vista se’m va començar a ennuvolar. La darrera cosa que recordo és una sensació estranya de lleugeresa, com si estigués flotant. Afortunadament, només vaig estar inconscient uns minuts durant els quals un grup de persones, a qui sempre estaré agraïda, van traslladar-me de la calçada a la vorera i van trucar a l’ambulància. Irònicament, aquell mateix dia el meu pare havia anat a recollir els resultats de les darreres proves que m’havia fet, els quals no rebel·laven cap anomalia. Així doncs, mentre em duien a l’hospital per fer-me els estudis pertinents, tots pensàvem que el desmai es devia a una baixada de sucre i que allò quedaria en una anècdota sense importància, però malauradament no va ser així.

Vaig passar 12 dies ingressada a la Unitat Coronària de l’Hospital Clínic de Barcelona, on vaig ser diagnosticada amb una miocardiopatia hipertròfica congènita. El 23 d’abril de 2013 em vaig sotmetre a una operació per implantar-me un DAI i prevenir la mort sobtada. He de confessar que al principi no estava gens convençuda d’operar-me i, fins i tot, després de la cirurgia seguia pensant que potser l’equip de cardiologia n’havia fet un gra massa i no hagués calgut operar-me. Malauradament, el temps va acabar per donar-los la raó i al juny d’aquell mateix any em van tornar a ingressar. Tot i que aquest cop ja duia el DAI, l’arítmia que vaig patir va ser tan forta que em vaig tornar a desmaiar. Em van dir que si no hagués estat pel DAI molt probablement no ho hauria explicat.

Després d’estudiar el meu expedient i veure que la fisonomia del meu cor i la del cor del meu germà eren idèntiques, l’equip de cardiologia va considerar que era pertinent implantar un DAI al meu germà a mode de prevenció. Així doncs, a finals d’agost del 2014 el meu germà es va sotmetre a la cirurgia i afortunadament no ha patit cap episodi greu fins a dia d’avui.

No negaré que als 21 anys el procés d’assimilació d’una cardiopatia i de tot el que aquesta implica és força dur, especialment quan et toca viure la malaltia per partida doble, però afortunadament al llarg d’aquest camí he comptat amb l’assessoria d’un equip mèdic excel·lent i amb el suport incondicional dels meus familiars i amics, a qui mai podré agrair suficient que m’hagin fet costat sempre que ho he necessitat. Patir una cardiopatia no només ha estat una experiència negativa, ja que m’ha fet madurar i m’ha permès adonar-me de les coses que són realment importants a la vida.

A través del meu testimoni vull fer arribar un missatge de positivisme i esperança a tots aquells que pateixen una cardiopatia, ja sigui de manera directa o indirecta. Dir-los que, malgrat les limitacions que implica aquesta malaltia, ens en podem ensortir. Recordar-los que la felicitat és una actitud i que, per tant, nosaltres som els únics capaços de decidir com ens volem enfrontar a les adversitats de la vida. Tal com diu Vivian Greene, “la vida no es tracta d’esperar a que passi la tempesta, es tracta d’aprendre a ballar sota la pluja”.

 

Ester Silvestre


Estrenem un nou blog: històries com la teva

Estrenem el blog “històries com la teva”. En aquest espai hi podreu trobar experiències viscudes, narrades en primera persona, al voltant de les cardiopaties congènites.

Cada divendres podreu conèixer una nova història de viure i conviure amb una cardiopatia congènita. Començarem publicant els testimonis que hem rebut durant aquests més de 20 anys i que estan publicats en els butlletins i revistes de l’AACIC CorAvant.

Aprofitem també per animar-vos a compartir la vostra història amb nosaltres i ben aviat sortirà reflectida en aquest espai. Ens les podeu fer arribar a comunicacio@aacic.org


Us presentem la nova pàgina web de l’AACIC CorAvant

Volem presentar-vos la nova pàgina web de l’AACIC CorAvant, la plataforma d’informació i de divulgació de la realitat de les cardiopaties congènites. Una realitat que afecta a 1 de cada 120 naixements. A Catalunya, actualment, hi ha més de 40.000 persones que conviuen amb una cardiopatia congènita i que lluiten dia rere dia per jugar, estudiar, treballar, tenir parella i formar una família.

Dins d’aquest espai virtual coneixereu qui som, què són les cardiopaties congènites, quins són els serveis que oferim a les persones que tenen una cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals que hi intervenen al llarg de la seva vida, i també les diverses vies que teniu per col·laborar amb l’associació i la fundació.

Us convidem a visitar-la!


L’hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron es desperta ple de cors

El diumenge 15 de febrer, la 2a i la 3a planta de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron es van despertar plenes de cors. La Regina Arias, la seva família, l’Aida, i la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant van repartir cors a tots els infants i joves hospitalitzats, a les seves famílies i al personal mèdic, amb motiu del 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

La Regina, la seva família i l’Aida van arribar ben d’hora a l’hospital amb dues caixes enormes farcides de cors de tota mena: de crochet, de cartolina, de patchwork, cors en forma de piruleta, agulles de pit, clips… més de 1.000 cors arribats de Barcelona, Girona, Mallorca, Madrid, Galícia, Sevilla, Màlaga, San Sebastian, Ciudad Real, Villanueva del Rio y Minas. El que va començar com un detall d’agraïment es va anar escalant de tal manera que ha acabat essent el projecte Corazón Sin Tirita.

Tot va començar quan a la Regina, mare d’una jove amb cardiopatia congènita, se li va ocórrer fer cors en ganxet per regalar-los el dia de les cardiopaties congènites al personal de Vall D’Hebron i als infants i joves que aquell dia estiguessin hospitalitzats. Va comentar la idea a la família i a la seva amiga Aida i va publicar-ho a Instagram: “A traves d’instagram vaig etiquetar a unes 16 persones que jo seguia perquè feien crochet. Una d’elles, l’Aida @littlecloudypatch, de Corbera em va repostar el meu comentari i han sortit de tota Espanya. Hi ha un poble Villanueva del Rio y Minas de Sevilla que les dones anaven a prendre cafè i a fer cors. Una altra noia d’Alacant crec @laovejalacha va obrir un taller gratuït per ensenyar a fer cors. Vaig decidir posar el #corazonsintirita per poder administrar-lo perquè m’he desbordat. Les emocions son indescriptibles”, ens escriu la Regina.

L’AACIC CorAvant va organitzar la visita amb la Vall d’Hebron. Tothom va tenir el seu cor i es van deixar cors pel personal que hi treballa entre setmana. La Regina i l’Aida estaven molts satisfetes, la feina fet havia tingut la seva recompensa. Però sobretot estaven molt agraïdes per la resposta que havia tingut tot el projecte. La resta de cors es guardaran per poder portar el projecte, en breu, a d’altres hospitals.

Moltes gràcies de tot cor, pel temps, la dedicació i la tendresa a: Aida, Manolylopezcrochet, Plenamoon6900, Anashioban, anmamabarajas, Babulubabulina i a tot els poble de Villanueva del rio i Minas, Rosana31, Anarnavio, Ratitos de crochet con las chicas de 6º de primaria, Entrelazons yabalorios, Encarnine, Luuldonostia, AlmundenaTijera, La_ventana_azul, Crisjlas, Trapillo y ganchillo, Ganchitelladas i els seus 20 magnífics compis, Divinas creitivas, Nuria Galindo, Nuria Rangel, Laura Vicky, Dolorser, Angeles 61, Isabel Baquel, Esther de Fez, Deirai a totes les iaies de la residencia, Luymou, Manuela V64, Simiabuelameviera, Susiseenredaoficial, Tere i totes les seves piruletes, Mlpizurono amb els seu ganxet virtual, Galletemesmons, Aganchillo, Aitor y Luka, Delimancroft, Txellyn, Rosa de Lima, La oveja lacha pel seu taller gratuït, Madrinamandarina, mamenbenitoshaw i al seu fill, Cris.43 i els seus cors reciclats, Iaiainma, Moxaines, Anwieworldwide, Maite_Goienetxea, Asun_Rodriguez, Llolibrujil, Gatavioleta, Rucas World, Ana Segura i els seus cors virtuals, Montse i Paola. I molt especialment a la Regina Arias per la seva gran idea i pel seu gran cor.


14 de febrer: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

El 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. Seguirem treballant perquè la realitat de les persones que tenen cardiopatia congènita i la de les seves famílies sigui cada dia més normalitzada i visible. Una forta abraçada


Ens sumem a la campanya de la “X” de Xarxanet

Des de l’AACIC CorAvant hem començat aquest any 2015 fent xarxa i ens hem sumat a la campanya de la “X” de Xarxanet per donar a conèixer aquesta xarxa associativa i de voluntariat de Catalunya. La campanya consisteix en què les entitats i associacions que, com nosaltres, en formem part enviïn una fotografia que les representi juntament amb la “X”. Nosaltres hem escollit el Bateguet perquè és un dels símbols que més ens representa.

El Bateguet és un conillet de peluix que té el cor apedaçat. És una eina quotidiana que pot ajudar als nens i a les nenes a identificar i gestionar les seves emocions: compartir l’alegria, el plaer, projectar els desitjos, transformar les pors, acompanyar-nos en aquells moments de soledat, consolar els plors i l’enyorança…

Aquest peluix es pot adquirir per Internet a la web de Pekes Piratas, una plataforma solidària que de manera desinteressada col·labora amb l’AACIC CorAvant amb la venda del Bateguet, Mimo en castellà. També podeu trobar-lo a les diverses delegacions de l’associació i a la paradeta que muntem en tots els actes i activitats on participem i col·laborem.


Les cardiopaties congènites amb la Marató de TV3

A Catalunya, actualment, hi viuen unes 38.000 persones amb cardiopatia congènita. Davant del gran esdeveniment solidari que representa la Marató de TV3, l’AACIC CorAvant es vol sumar donant suport, organitzant i participant de diversos actes que ajudaran a la coneixença, la comprensió i permetran la investigació de les malalties del cor de naixement.

Cada setmana neixen 12 infants amb una cardiopatia congènita (1 de cada 120 naixements). Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que s’inicia des del primer moment de la gestació i que necessita un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, tractament quirúrgic. Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 90% dels infants que neixen amb aquesta patologia arribin a l’edat adulta reduint l’índex de mortalitat a un 5%.

Per recollir totes aquestes activitats i fer-ne difusió, des de l’AACIC CorAvant hem creat el blog Cardiopaties congènites amb la Marató.

Dijous 11 de desembre. Calella de la Costa
Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, participarà a Calella de la Costa en una conferència sobre les cardiopaties congènites juntament amb el Dr. Girona, cardiòleg del departament de cardiologia infantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron.

Dissabte 13 de desembre. Valls
Àngels Estévez, psicòloga i delegada territorial de l’entitat a la província de Tarragona, participarà en una tertúlia sobre les repercussions de les cardiopaties congènites, juntament amb el Dr. Enric Castanera, metge de l’esport.

Diumenge 14 de desembre. Tortosa
El campus Terres de l’Ebre de la Universitat Rovira i Virgili (URV) organitza una caminada popular en suport a la Marató de TV3.

Diumenge 14 de desembre. Barcelona
La Fundació FC Barcelona ha organitzat un minipartit amb infants amb cardiopatia congènita i jugadors de l’Escola del Barça i ha convidat als infants i les seves famílies a assisitir de públic al Partit de la Marató.

La Casa Lleó i Morera de Barcelona obrirà les seves portes en diumenge per la Marató de TV3 i els infants i joves amb cardiopatia congènita.

Diumenge 14 de desembre. Cerdanyola del Vallès
Fira d’entitats de la Cursa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), que estarà ubicada en el punt de sortida de la cursa.

Concerts “De tot cor”. Barcelona i Sant Cugat del Vallès
Mònica Bernús, solista i mestra de música, el quartet Klam i el Cor de Noies de l’Orfeó Català, amb Josep Surinyac al piano i Buia Reixach de directora, oferiran dos concerts solidaris per la Marató de TV3 i pels infants i joves amb cardiopatia congènita.

Per a més informació, consulta el blog

Cardiopaties congènites amb la Marató


Més d’un centenar d’infants i joves participen en la II Marxeta de Sant Pau

Dissabte passat, dia 8 de novembre, més d’un centenar de nens, nenes, nois i noies van participar en la II Marxeta en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita que es va celebrar als Jardins del Recinte Modernista de Sant Pau.

L’objectiu d’aquesta Marxeta és donar a conèixer la realitat dels infants que neixen amb un problema al cor i incidir en la importància de l’activitat física i esportiva controlada per millorar-les. Està organitzada per l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i la Fundació Cors Units, amb la col·laboració del Consorci d’Educació de Barcelona, l’AACIC CorAvant, el CAR (Centre d’Alt Rendiment de Sant Cugat) i la Federació Catalana d’Atletisme.

La jornada es va iniciar amb el taller de marxa atlètica, Com marxen els atletes?, realitzat per tècnics de la Federació Catalana d’Atletisme, entrenadors i professionals del CAR, atletes olímpics internacionals com Valentí Massana, Raquel González, Beatriz Pasqual i Mari Cruz Díaz. Després, tots junts van participar en la Marxeta pels jardins del Recinte Modernista de Sant Pau, cadascú al seu ritme, marxant o caminant.

Va ser un matí d’emocions, trobades i complicitats en el qual els nois i noies amb cardiopatia congènita van estar acompanyats per les seves famílies i altres infants. A més del taller i de la marxeta, tots els infants i joves van esmorzar plegats i van fer dibuixos per a tots aquells nens i nenes que estan ingressats i que els voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant els hi faran arribar en els propers dies.

En acabar, una enquesta va recollir les seves valoracions, que van ser molt positives. I també les seves propostes de cara a l’edició de l’any vinent: «marxar o caminar més estona», «que els pares i mares també facin activitats com córrer o la marxeta», «que quan acabem puguem seguir jugant amb els amics que hem trobat»…


El concurs d’Instagram de la Festa del Cor 2014 ja té guanyadora!

Reunits el jurat format per Joan Roig, fotògraf publicitari, i cofundador de l’estudi fotogràfic Roig & Portell; Neus Portell, estilista i home-economist, i cofundadora de l’estudi fotogràfic Roig & Portell; Tona Artigues de Apellaniz, fotògrafa oficial de la Gran Festa del Cor; i Carles Bach, realitzador i fotògraf oficial de la Gran Festa del Cor, han acordat els següent veredicte:

1. @miss_cirera

2. @tess_teresa

3. @anna.benet

4. @aitanasproken

Enhorabona a la guanyadora del concurs @miss_cirera! Recorda que en la 21a Gran Festa del Cor tens una entrada per tu i un acompanyant! Felicitem també a: @tess_teresa, @anna.benet i @aitanasproken! I donem les gràcies a totes les persones que han participat en aquest concurs.