Sóc la M. Carmen i vaig néixer l’any 1961 amb una cardiopatia congènita. Després de ser mare l’any 1994, inesperadament em van diagnosticar un bloqueig AV de 3r grau. Això comportava viure amb més limitacions i començar una nova etapa. Després de passar les intervencions i passar per una depressió, la meva inquietud era: em sentiré capaç de començar una nova lluita?

Un dia vaig arribar a la consulta del meu cardiòleg i em va dir: “no has de tenir por, tot està bé, has de mirar endavant i tu saps lluitar. És com començar a fer coses que abans no tenies temps de fer i ara tens una segona oportunitat a la teva vida, agafa-la i sigues feliç fent coses”.

També em va dir que podia posar-me en contacte amb l’AACIC i em va parlar durant una estona de l’associació. Quan vaig decidir contactar amb l’ AACIC i em van obrir la porta, semblava que ens coneixíem de tota la vida.

També vaig tenir una conversa amb la psicòloga Rosana Moyano i vaig entendre que, a vegades, fent una mica solament fas feliç les persones que tens al teu costat i tu et sents feliç.

Tinc clar que caminant al costat de l’AACIC he après a ser forta, a valorar allò que tinc, que és la VIDA i que donant una mica el meu somriure i treball, puc ajudar moltes persones. Això és el que ha fet l’AACIC per mi.

Agraïments a tot l’equip AACIC que ja és part de la meva família.

M. Carmen

Crear l’Associació va ser la fita d’un projecte embrionari iniciat per un grup de pares des de l’Hospital Clínic de Barcelona. Locals precaris, reunions a unes hores intempestives… un grup de persones molt ben predisposades i, sobretot, amb un objectiu molt clar: ajudar els nostres fills, buscar sortides i visibilitzar les cardiopaties infantils.

Ara, amb la perspectiva del temps, hi ha una realitat palpable, uns anhels acomplerts, però també hi ha una fita que cada vegada té un llistó més alt. L’Associació funciona; fa les tasques que li pertoca i fins i tot més. Compta amb un seguit de bons professionals que tiren endavant uns projectes rigorosos i molt ben elaborats i han sabut engrescar un bon equip de voluntariat sempre disposat a col·laborar.

Els qui hem seguit la línia cronològica des dels inicis fins ara n’hem d’estar orgullosos de la feina feta i això ens ha d’encoratjar per ajudar a tirar endavant cap a nous reptes i objectius que cal assolir.

Gràcies a tots els que formem part d’aquesta gran família!

Densi Barrero

Sóc l’Anna i tinc 43 anys. L’any 1975, quan tenia 4 anys, em van operar d’una cardiopatia congènita del tipus ventricle únic. Tot i que, per sort, no he tingut mai problemes greus, la cardiopatia i la seva cicatriu han estat sempre molt presents en la meva vida. Al contrari del que es podria pensar, la meva cardiopatia no ha estat mai un entrebanc, sinó més aviat tot el contrari. No m’he sentit mai discriminada per ningú, ni he notat que fes llàstima a la gent ni em miressin diferent; m’he sentit molt estimada, he rebut suport i els que m’han envoltat han vist en la meva malaltia una virtut i una esperança, mai un defecte.

Vaig conèixer l’associació AACIC casualment, després de molts anys sense conèixer mai ningú que estigués en la mateixa situació que jo. Realment, va ser molt reconfortant saber que hi havia un grup de molt bona gent que compartien els mateixos problemes i angoixes, i que s’ajudaven. Estic segura que els meus pares haurien pogut pair millor tot el que van passar en el moment de la meva operació i recuperació si en aquell moment també hagués existit una associació com aquesta.

L’AACIC em va ajudar en el moment que em vaig plantejar ser mare, i els estaré sempre agraïda per això. Ara tinc dues precioses filles amb les quals gaudeixo de la vida que m’ha estat regalada. El meu agraïment especial és per al meu marit, en Jordi, per estar sempre al meu costat donant-me la mà, no per arrossegar-me, sinó per acompanyar-me en el meu camí.

Anna Lajarin

Sóc la Mar Bonada, il·lustradora i autora. La Maria em va informar de l’existència de l’Associació.  El full  informatiu de “la història de la Maria” em va descobrir l’entitat, la seva tasca, el grup de persones que hi treballa i el contacte amb cardiòpates i les seves famílies. El meu company i jo, vam redissenyar la Maria  omplint de cors blaus el fullet.  I, evidentment!,  l’entranyable naixement del llibre  Radiografia Sentimental , una col·laboració amb l’AACIC CorAvant que ha obert una nova porta a la meva vida com a cardiòpata adulta.

Vaig descobrir l’AACIC a través d’una revista que hi havia a casa i ma mare va veure la festa del cor que es feia al Tibidabo. No hi ha res millor que estar envoltat de gent que té “aquells problemes igual que tu”, no hi ha res millor que adonar-te que tens el suport de moltes persones i no sentir-te estrany en aquest vida. Persones amb les quals t’entens, t’ajuden, et donen suport i saps que sempre són al teu costat quan les necessites.

No solament amb la tasca professional, sinó que també he pogut conèixer gent encantadora, fer-hi amistat i compartir experiències, que, si més no, et relaxa i t’uneix quan sents explicar històries d’altres persones que s’assemblen a la teva.

L’AACIC per a mi ha estat i és un gran suport des del primer dia que em van incloure en aquesta gran família, l’ajut, la confiança i el benestar que et donen quan tu ho necessites és vital per al teu dia a dia, per a persones com jo amb cardiopatia i també per a pares que necessiten consells i saber com actuar. Gràcies, de tot COR!

Luis Sieiro

Em dic Cristina i tinc 19 anys. Vaig néixer en una família que desborda estima per tots costats. I vaig néixer també amb una coartació d’aorta que va començar a trasbalsar els metges quan encara no tenia un any. Quan el fonendoscopi del doctor Joan detectà la meva cardiopatia, començaren un seguit de visites a l’hospital, seguides d’una operació realment exitosa i unes quantes més visites als metges que encara avui intenten assegurar-se que el meu cor batega amb força i està sa. Doctors, infermers, pacients i, sobretot, familiars i amics em van acompanyar sempre, em van fer sentir com a casa, em van donar amor i em van ensenyar a rebre’n i a donar-ne. La meva és una història bonica, perquè m’ha omplert de ganes de viure, d’estimar, de donar, de col·laborar i d’ajudar.

Fa poc més d’un any vaig tenir la oportunitat d’explicar la meva història de vida a nens i nenes de l’Escola Carme Auguet i he estat, també, voluntària a l’Espai Infantil per a Mainada amb Cardiopatia Congènita amb la intenció d’ajudar els petits a integrar la seva cardiopatia a la vida quotidiana, a fomentar la seva capacitat de relació i a fer-los veure que el seu cor és tan o més valuós que tots els altres cors. El seu, el meu i els cors de tots nosaltres: cors que estimen, que s’enamoren, que s’il·lusionen. Cors que, com el meu, avui bateguen per ser cada dia una millor mestra d’infantil, una millor germana, una millor amiga i una millor persona.

Cristina Rius Marsillach

Dedico aquest escrit a tots els pares dels nostres pacients, especialment a tots aquells que últimament han passat temps molt difícils. Inspirat arran d’una relació molt especial amb la Sònia. Escriuré en català, perquè ja és prou difícil parlar dels sentiments , com per no fer-ho en la llengua de la mare.

La Mare! Els pares dels nostres pacients us convertiu en això, la mare i el pare del Pau, l’Arlett, la Lili, el Marc, el Luca, la Julieta, el Moritz , l’Aina, el Leandro, la Nowara, la Karen, Dayana, l’Adrià… de tots! I sou allà, ben drets, fent camí al costat dels vostres fills, cada un a la seva manera especial, superant els constants entrebancs del trajecte.

En algun cas, arriba un moment que la pedra és massa grossa per saltar-la, i continueu allà, drets per més increïble que sembli! Sapigueu que els cardiòlegs no tenim paraules per expressar l’admiració que sentim per vosaltres!

Quan et trobes amb algú capaç d’aixecar novament el cap després de cada patacada, algú capaç de conservar el bon humor malgrat els obstacles, algú amb amor incondicional, algú capaç d’acceptar la realitat per més dura que sigui, quan et trobes amb tots aquests alguns, dónes gràcies a la vida per poder compartir moments amb aquestes persones I són precisament aquestes persones les que t’impulsen a continuar treballant amb força, tot i que a vegades no aconseguim entre tots, el camí que més desitgem per als nostres nens…

Dra. Queralt Ferrer
Cardiologia pediàtrica i Cardiopaties Congènites de l’Hospital de la Vall d’Hebron

No recordo quin any era que el Dr. Casaldàliga, en una visita de rutina, em va donar un full informatiu sobre l’AACIC. Un temps després, vaig decidir presentar-m’hi un dia per mirar de saber què carai era aquella associació. La meva vida havia transcorregut sense conèixer ningú que tingués una cardiopatia, ni com la meva ni de cap altra mena. Sincerament em pensava que era “peça única”.

La meva primera sorpresa va ser veure que no estava sola en aquell viatge, que existien altres persones amb dificultats com les meves, altres amb menys i altres amb més. Em va costar bastant entendre per què i com funciona una associació i ho vaig anar aprenent a mesura que m’hi anava implicant. Anys molts bons van ser els que vaig ser vocal de la Junta de l’Associació i més endavant patrona de la Fundació.

La individualitat sempre ha estat una constant en la meva vida de cardiòpata i l’AACIC m’ha ensenyat a compartir i, també, a pensar que puc ser útil als altres. M’ha donat suport quan ho he necessitat i sé que d’alguna manera em protegeix, que sempre és allà fora. A més m’ha deixat un grup d’amics amb el qual tinc un contacte molt entranyable i enriquidor.

PER MOLTS ANYS AACIC per aquests 20 anys tan profitosos i per molts anys més per anar endavant com fins ara, tot i les dificultats que hi ha des de fa uns anys.

Elisabet Guilllem