Apadrina una emoció

Homocrisis ha creat el projecte “Apadrina una emoció” per aconseguir que 30 infants i adolescents puguin gaudir de les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant, realitzant diverses activitats mitjançant la tècnica terapèutica del coaching amb cavalls (equinoteràpia).

Ajuda’ns a fer possible que aquests nens, nenes, nois i noies passin 10 dies d’oci enmig de la natura. Durant aquestes colònies treballaran la integració, dins d’un entorn de persones amb cardiopatia congènita i sense ella per promoure la convivència, el respecte i la diferència; la capacitació, perquè tots tenim capacitats i limitacions i la clau és conèixer-les i aprendre a conviure amb elles; i l’autonomia, per aconseguir que la família, sovint massa protectora, permeti el creixement i faciliti la socialització del seu fill o filla.

Homocrisis és una plataforma social de Toshiba calefacció i aire condicionat que porta des de l’any 2012 apadrinant, fomentant i finançant projectes crowdfunding.

Coneix el projecte “Apadrina una emoció” i difon-lo entre la teva comunitat


Presentació de Cat@Salut La Meva Salut i de l’App 061 CatSalut Respon

El divendres 29 de maig, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va participar en la taula rodona “Avançant cap a un sector associatiu fort” a la jornada “Compartir per avançar”, organitzada pel Consell Consultiu de Pacients de Catalunya i la Regió Sanitària de Girona, que va tenir lloc a l’Auditori Josep Irla de Girona.

A la Jornada es va presentar Cat@Salut La Meva Salut, un espai de consulta, personal i intransferible, on l’usuari pot disposar de tota la seva informació de salut i fer tràmits electrònics de forma segura i confidencial. Per sol•licitar l’accés cal ser major d’edat, tenir una adreça de correu electrònic, un telèfon mòbil per rebre SMS i demanar l’accés presencialment al vostre CAP portant la targeta sanitària i el DNI. Un cop realitzat el tràmit us donaran un codi d’usuari amb el qual us podreu registrar mitjançant un enllaç que haureu rebut al correu electrònic facilitat. Més informació a lamevasalut.gencat.cat 

Un altra de les novetats tecnològiques que es va exposar va ser l’App 061 CatSalut Respon, una aplicació mòbil pública i gratuïta, adreçada tan a la ciutadania com als professionals de la salut, amb l’objectiu d’apropar i facilitar l’accessibilitat dels ciutadans i les ciutadanes al sistema públic de salut i a l’atenció sanitària. Mitjançant un registre de dades personals i de geoposicionament, l’usuari podrà accedir a tot el seu historial clínic i posar-se en contacte amb el 061 CatSalut Respon les 24 hores dels 365 dies de l’any.

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya és l’òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’administració catalana que permet donar veu directa als pacients. Aquest organisme també dóna la possibilitat a les entitats de pacients, com l’AACIC CorAvant, de participar en el procés d’elaboració de les polítiques d’atenció sanitària del Departament de Salut, de manera que els garanteix una informació fiable, concreta, transparent i directa entre l’administració i els ciutadans.


38 persones gaudeixen de les mini colònies i del cap de setmana per a joves i adults a Veciana

El cap de setmana passat, 38 persones van poder gaudir de les mini colònies en família i del cap de setmana a la natura per a joves i adults amb cardiopatia congènita, que van començar amb un taller de mirades a la casa de colònies El Molí de la Roda Vell, a Veciana.

El dissabte 30 de maig al matí, 24 persones formades per pares, mares, nens i nenes van conèixer de més a prop les activitats que es duen a terme durant les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant: el seu naixement, la història del Jippy, l’equip de Cal Graells… i van experimentar-les de primera mà treballant la cohesió de grup, el sentiment de lluita conjunta per assolir un mateix objectiu, la tolerància, l’acceptació, entendre les capacitats personals de cada un, aprendre mitjançant la figura dels cavalls les capacitats pròpies de cada un i treballar la relaxació, els sentiments i les vivències.

Paral·lelament, un grup de 14 joves i adults van participar al taller de treball personal on es van treballar activitats de cohesió de grup, de connexió amb un mateix, amb la resta del grup i amb la natura i diverses activitats per a conèixer-se millor un mateix i d’aquesta manera contribuir a millorar les relacions humanes a partir de la presa de contacte amb el cavalls per estimular les emocions.

A la tarda, després de les activitats dels dos grups, va tenir lloc l’assemblea de l’AACIC i un taller de tapping.

El diumenge 31 de maig, els participants del taller de treball personal van realitzar activitats amb els cavalls per treballar la determinació, la confiança i la seguretat. I els participants de les mini colònies en família van realitzar una activitat on els petits pujaven dalt del cavall i els grans els acompanyaven amb diversos instruments: una corda, una vara de fusta, paper de wàter i la mirada. Així, els grans van experimentar les diverses sensacions a l’hora de l’acompanyament i van conèixer de primera mà com es van sentir més còmodes en els diversos acompanyaments.

Finalment, els dos grups van degustar un dinar de germanor i després de l’àpat els més petits van poder acomiadar-se dels cavalls tornant-hi a muntar.


PortAventura s’emociona amb la III Jornada del Cor

Prop de 4.000 persones es van aplegar el dissabte 9 de maig a PortAventura per viure la Jornada del Cor, una de les festes més emocionants. Un any més es confirma que la col·laboració entre la Fundació PortAventura, Fundación She i AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites dóna grans fruits.

“Emociona’t! junts pel cor dels nostres infants i joves” és el lema escollit per a la Jornada del Cor que es celebra per tercer any consecutiu a PortAventura amb un sol objectiu: lluitar pel cor dels infants i joves de Catalunya i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida.

SHE i AACIC CorAvant s’havien proposat arribar a les 4.000 entrades per al 9 de maig i ho van aconseguir. – “És una campanya que comença almenys tres mesos abans de la festa i mou molts voluntaris” ens comenta Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant. Aquesta entitat ha mobilitzat un centenar de persones voluntàries per a aquesta campanya. -“Distribuïdors d’entrades, punts d’informació i difusió, taquilles, distribució de motxilles i tallers, tots tenen la seva tasca assignada i gràcies a tots ells podem fer aquesta festa.”

La Fundació She aspira a un món on els nens, joves i adults tinguin la capacitat d’actuar positivament sobre la seva salut. Els diners recaptats el dia de la festa els destinaran al programa SI! Que dur a terme a les escoles de Catalunya.

L’AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites, en el seus 20 anys d’història ha vist que la persona que a pres consciència de la seva vida ha pogut viure i conviure amb la seva cardiopatia, o la d’un ésser proper, amb satisfacció. Per això destinarà els diners recaptats a l’atenció psicosocial als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies a fi de millorar els seu dia a dia.

La Fundació PortAventura ha tingut un gran interès per què la Jornada del Cor es pogués celebrar de nou. La Fundació PortAventura té com a missió donar suport a la integració de nens i joves en risc d’exclusió tant per motius socials com de salut. Entre d’altres activitats, la Fundació PortAventura dona suport a entitats i organitzacions que desenvolupen projectes especials per aquests col·lectius i organitza accions d’accés al lleure per nens i joves encaminades a sensibilitzar la societat sobre aquestes realitats.


La pitjor notícia

L’any 1996 el que més m’agradava era jugar a futbol al pati de l’escola, al parc amb els amics o amb l’equip de futbol. Un dia, abans d’un entrenament, tocava revisió amb el metge. Tots sortien contents d’aquella habitació, uns deien: “m’ha dit que tinc bona resistència” i d’altres “doncs, a mi que tinc bona massa muscular”, però en sortir-ne jo, tot era confusió. Només vaig entendre que no podia tornar a jugar fins que em fes unes proves més exhaustives del meu cor. Vaig néixer amb un buf, però feia uns anys que m’havien donat d’alta a Sant Joan de Déu. Els meus pares em van portar a la Vall d’Hebron on després d’unes deu hores, moltes proves i un munt de doctors i doctores que venien a veure’m, només recordo la frase dels meus pares “David, el futbol s’ha acabat.” La pitjor notícia que podia rebre amb 12 anys.

Ara tinc 29 anys i l’agost de 2013 vaig ingressar a la Vall d’Hebron a causa d’una angina de pit. Durant els deu dies d’ingrés vaig entendre que aquella notícia que em van donar feia disset anys no va ser només la pitjor per a mi, sinó que els meus pares també van quedar marcats per sempre aquell dia. La mare, asseguda a la cadira de l’habitació 206 mentre jo descansava, ja que no podia bellugar-me a causa de la telemetria i la medicació, em va dir: “David, aquell dia a l’hospital, el Dr. Girona ens va explicar la teva cardiopatia i la veritat que vam quedar perplexos del que ens va dir. Cap doctor s’explicava com podies fer una vida “normal” amb el teu cor, perquè havies d’ofegar-te en fer uns passos, pujar unes escales o fer qualsevol esforç. I tampoc no ens va aclarir que passaria en un futur immediat.” Era la primera vegada que la mare reconeixia o se sincerava de tot el que havia patit en silenci, quan el meu cor encara no s’havia pronunciat en aquesta història des de l’any 1996 quan tots, principalment jo, hem girat bastant l’esquena a la malaltia.

Ara vaig amb la meva dona i la meva filla de tres anys a les visites, més sovint, però més conscient de la cardiopatia i, sobretot, sabent que aquella notícia va ser la pitjor per a tots però que hi ha moltes altres coses que es poden fer a la vida i gaudir-ne.

 

David Juan Abarca


Moltíssimes gràcies AACIC

La nostra història és senzilla però emotiva. El fet de tenir els fills que un planifica és llei de vida. Tot canvia quan un dels dos neix amb una malaltia genètica juntament amb una cardiopatia congènita… amb el pas dels anys, més que canviar diria que ens hem adaptat al que tenim i lluitem per totes les coses i per moltes més. Ara és quan toca dir, que quan tens un d’aquells dies negres i veus una taca fosca al final de tot, saps que sempre hi ha un cor vermell que batega amb força i t’adones de com és d’important formar part d’una associació com l’AACIC CORAVANT que vam tenir la sort de conèixer gràcies al nostre fill.

L’AACIC CorAvant ha estat un puntal fort a casa nostra. Ens han ajudat i continuen fent-ho sempre que ho necessitem. Amb il·lusió preparen any rere any: les trobades, la festa al Tibidabo, les xerrades de pares i mares, les festes a pobles i les colònies d’equinoteràpia per als nostres fills. El que tot aquest personal dedica dia a dia a lluitar perquè els nens amb problemes de cor tinguin una vida normal dins de les seves limitacions, no té preu.

Gràcies a l’AACIC hem conegut moltes famílies. Cada una explica i viu la seva història i , com sempre, n’hi ha de millors però també n’hi ha de pitjors. No em cansaria de dir “MOLTÍSSIMES GRÀCIES, AACIC” perquè us ho mereixeu, perquè ho demostreu amb el cor i amb les vostres paraules afectuoses.

Fa vuit anys em vàreu obrir les portes i els ulls: la nostra família no estava sola. És d’agrair tot el suport que hem rebut i rebem de l’Àngels que és la nostra coordinadora territorial de la província de Tarragona i del seu equip. No oblidaré mai l’oportunitat que em vàreu brindar perquè pogués explicar la meva història en un escrit per al butlletí de l’entitat. Una revista que com un llibre obert, no s’acaba mai de llegir, que transmet tot l’amor, la tendresa, la comprensió i, sobretot, l’esperança sobre el fet que la vida continua segons les nostres possibilitats, i que demostrarem a tothom que entre tots podem fer realitat molts projectes.

Endavant i que per molts anys puguem gaudir junts de tot allò que prepareu per a les famílies. I que el cor dels nostres fills continuï bategant com el Bateguet, ara i sempre…

Moltíssimes gràcies, AACIC CorAvant, per formar part de la nostra vida.

 

Família Rodríguez Bultó


La Marató de TV3 dedicada a les malalties del cor recapta 11.403.593 euros

Diverses entitats i associacions van organitzar 2.235 activitats populars arreu de Catalunya on van participar-hi un milió de persones. La Marató va desplegar també una extensa campanya de sensibilització i divulgació social a l’entorn de les malalties del cor, que va arribar a 210.000 joves d’entre 12 i 18 anys.

Des de l’associació i la fundació de cardiopaties congènites AACIC CorAvant vam organitzar i donar el nostre suport a 13 activitats que van tenir lloc arreu del territori català per sumar-nos amb aquest projecte solidari, impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3.

Podeu consultar el blog de l’AACIC CorAvant on hi ha recollides aquestes activitats

Cardiopaties congènites amb la Marató

Per a més informació, visiteu el blog de La Marató


Eugènia Solé, Gemma Solsona i Ariadna Marsal van parlar sobre com es viu amb una cardiopatia congènita a l’escola

Dimecres 13 de maig va tenir lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta una xerrada sobre com es viu amb una cardiopatia congènita a l’escola.

Eugènia Solé, mestra de l’Escola Migdia de Girona, va parlar del funcionament intern de l’escola i del paper dels mestres a l’hora d’atendre el seu alumant, tingui o no tingui dificultats d’aprenentatge. A més, va concretar que amb aquells alumnes que presenten certes dificultats, des de l’Escola Migdia s’ofereix el Servei EAP (Equip Assessorament Pedagògic), el SEP (Suport Escolar Personalitzat) i la possibilitat de participar en grups reduïts o grups flexibles, amb l’objectiu d’ajudar a l’alumne o alumna a assolir els seus objectius. Solé també va parlar de la importància de la integració a l’escola i també d’establir una relació estreta entre escola i família.

A continuació, la psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Girona, Gemma Solsona, va presentar el Servei d’atenció a les escoles de l’entitat: la integració dels alumnes de P3, el seguiment dels alumnes amb cardiopatia congènita durant els anys lectius… Solsona va presentar també la “Guia Vivir y convivir”, que ofereix informació i orientacions pràctiques a les famílies amb infants amb cardiopatia congènita; i la “Guia Infancia con cardiopatía congénita”, dirigida a tots els professionals de l’educació per a donar a conèixer aquesta patologia i les seves conseqüències entre els nens, nenes i joves.

Finalment, Ariadna Marsal, va parlar en primera persona sobre la seva experiència personal com a alumna que, malgrat les dificultats que li ha anat plantejant la seva cardiopatia i les quatre intervencions que li han fet al llarg de la seva vida, a l’escola sempre s’ha sentit com una nena més podent fer, amb l’acompanyament dels professionals, totes les activitats igual que els seus companys i companyes de classe. L’Ariadna va transmetre a tot al públic assistent que ha après de les seves dificultats: quan va acabar el batxillerat no va obtenir la nota necessària per entrar a medicina i va optar per cursar un cicle formatiu de tècnica de laboratori, fet que va acabar de definir que el que realment volia era estudiar medicina. I finalment ho ha aconseguit.

La xerrada sobre com es viu amb una cardiopatia congènita a l’escola s’emmarca dins del segon Cicle de xerrades per a pares i mares amb infants amb cardiopatia congènita: “Les repercussions de les cardiopaties congènites en la vida quotidiana”, organitzat per l’AACIC CorAvant i l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.

A Catalunya cada any neixen 637 nadons amb aquesta patologia, 60 dels quals a la demarcació de Girona. Gràcies als avenços mèdics dels darrers anys un 90% d’aquests nadons arribarà a l’edat adulta però necessitaran un control mèdic al llarg de les seves vides i, sovint, d’una o vàries intervencions quirúrgiques. Actualment a Girona hi ha gairebé 2.000 persones de més de 16 anys que conviuen amb una cardiopatia congènita.

 


Unes colònies espectaculars

Som el Nil i la Neus de l’Espluga de Francolí. Fa quatre 4 anys que assistim a les colònies de la nostra Associació AACIC CorAvant, ara ja en fa tres que podem conviure amb els cavalls i la natura. El fet de poder gaudir d’aquest món tan meravellós ens ha ajudat a entendre molts aspectes de la vida, com ara la pèrdua d’un ésser estimat que va ser el tema central de l’any passat i que va ser molt positiu per a tots els nens i les nenes que hi vam poder anar. Unes colònies espectaculars, amb diversió, gresca, sorpreses, música, discoteca i un bon menjar van fer de l’estada uns dies inoblidables.

El fet d’aixecar-nos i poder estar amb els cavalls, donar-los el menjar, gaudir quan els netegem, muntar a cavall, raspallar-los i estar-hi en contacte, ens dóna força, estimació, pau i tranquil·litat. També vam aprendre el nom de molts objectes necessaris del món dels cavalls.

Voldríem donar les gràcies a tots els monitors de l’hípica i sobretot al Diego per ensenyar-nos com és un cavall i poder tocar-los amb les mans. Recordem molt bé la infermera bombera que ens curava dels petits incidents que sortien durant el dia.

Per cert, cal destacar que una de les sorpreses va ser la visita d’una jugadora de waterpolo que era campiona d’Espanya i que es diu Anna. Ens va ensenyar la medalla que havia guanyat als Jocs Olímpics. Nosaltres també guanyarem medalles si superem les inquietuds del nostre “cor”.

Aquest any, nens i nenes, no us podeu perdre les fantàstiques colònies que el nostre equip AACIC CorAvant i cal Graells ens prepararan amb tots els cavalls i sobretot amb el Jipi.

Ens faria molta il·lusió que la Corèlia vingués a gaudir dels cavalls!

Us hi esperem!

Un petó amb tot el nostre cor,

 

Nil i Neus Rodríguez Bultó


Què n’he après? Optimisme

Com esteu? Em dic Carme. Sóc professora, dona ja d’una certa edat i, malgrat tot, continuo aprenent.

La vida ens fa viure, sovint, situacions sorprenents per com són d’inesperades. Qui m’havia de dir, fa un parell d’anys, que ara estaria col·laborant amb AACIC perquè la meva vida faria un tomb impensable?

No, jo no tinc cardiopatia congènita, però sí que pateixo una complicació cardíaca. El meu cor sovint passava del pasdoble al txa-txa-txa sense avisar. Avui quasi tot es resol o es pal·lia. Però el sotrac queda allà, en la teva memòria.

Aquesta situació ha fet que em jubilés d’una manera avançada i inesperada; i que hagués de reformular la meva activitat quotidiana. I és així com, casualment, vaig anar a parar a la porta d’AACIC.
No vull fer cap paral·lelisme entre la meva casuística i la que envolta totes les persones, moltes criatures, que tenen una cardiopatia congènita, no seria just en cap cas. Però sí que puc entendre la sensació de viure, molt o poc, pendent de com et parla el teu cor.

Què n’he après? Després de llegir i treballar amb un munt de textos, també de conèixer la gent que hi participa, només puc dir que, de segur, m’he enriquit, com a persona i com a mare. Puc acostar-me als sentiments, sobretot als d’aquelles mares que veuen créixer les seves criatures en positiu. Amb la il·lusió de viure la seva formació i amb l’esperança de com els avenços són cada cop millors, més efectius i arriben més ràpidament.

No sóc pas il·lusa, sóc més optimista.

 

Carme Pedra


Marca la X a projectes socials a la teva declaració de la Renda

Gràcies a la subvenció procedent del 0,7% de l’IRPF del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat gestionat per COCEMFE per a l’elaboració, execució i justificació dels projectes de les seves entitats membres, l’AACIC CorAvant desenvoluparà el projecte d’Atenció a les famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita.
Recorda a marcar la X a projectes socials a la teva declaració de la Renda.

240 × 80_Doble Casilla_300315

Els germans Garcia ja han arribat a bon port

El germans Bruno i Willy Garcia van quedar en cinquena posició de la Barcelona World Race, una aventura convertida en un repte solidari per a col·laborar amb els infants i joves amb cardiopatia congènita.

Bruno Garcia és cardiòleg i, juntament amb el seu germà Willy, van navegar davant de situacions extremes a alta mar, mantenint en tot moment el seu esperit de superació: “(…) no hem abaixat els braços ni un sol moment, ni un! I hem tingut moltes avaries, però no hem abaixat mai els braços, l’esperit ha estat sempre a dalt”, afirma Bruno.

La Barcelona World Race és la regata de volta al món a vela amb dos tripulants per vaixell i sense escales amb sortida i arribada a Barcelona.

Ben aviat ens entrevistarem amb ells per a conèixer de més a prop la seva gran aventura. Estigueu atents a la nostra web.