En Carles té dos fills. Fa uns anys van fer un viatge a Eurodisney amb el gran. Ara vol fer el mateix amb el petit. “És el que vull per damunt de tot ara. Vull portar el meu fill petit a visitar Eurodisney. És una de les coses que em fa més il·lusió ara.”

En Carles, el van operar d’una cardiopatia congènita quan tenia nou mesos. Ara té quaranta anys. El 2007 va tenir una recaiguda. Els metges li van dir que en un termini de sis anys, com a mínim, li haurien de fer un trasplantament de cor. Al novembre del 2012 va entrar a llistes i el 5 de febrer del 2013 ingressava a l’hospital. A l’octubre ja tornava a treballar: “De moment només mitja jornada, però sí, vaig a treballar. M’encarrego de les coses de comptabilitat d’una escola.”

En Carles va estar tres setmanes ingressat a l’hospital esperant un donant. “Els tractaments preparatoris del trasplantament no es poden allargar més d’un termini establert i el cor no arribava. En va arribar un, però va resultar no apte.” El seu record de la Unitat de Vigilància Intensiva, és ben viu encara: “No he estat mai tan ben atès. Pensa que depenia del personal de la UVI per a tot, i jo n’era ben conscient. Estaven per mi tota l’estona, i sempre eren amables. N’estic tan agraït.”

En Carles viu a Palafrugell, i li agrada sortir a caminar. No li fa mandra arribar a Calella a peu. “Amb una hora hi arribo. No fa massa trigava una hora i mitja”. Ara, només espera trobar-se una mica més refet per agafar amb tota la família l’avió cap a París.

El testimoni d’avui divendres és una mica diferent de la resta, es tracta de les opinions i desitjos de quatre joves que van participar de la primera trobada de joves de l’AACIC aquest Nadal a Barcelona.

El dia 8 de gener es va fer la primera trobada del nou espai de joves de l’AACIC. En aquesta ocasió van anar a visitar el Museu de les Il·lusions, a dinar un entrepà i a parlar una mica de com els agradaria que fos el nou espai. S’hi van apuntar 8 joves, entre els 11 i els 15 anys, d’arreu de Catalunya i finalment van ser 6 per algunes indigestions de darrerar hora. La Gemma Solsona i l’Àngels Estévez, de l’AACIC CorAvant i reponsables del grup, van acompanyar-los durant tot el dia. No és fàcil trobar una data que vagi bé a tothom i el 8 de gener hi havia molts joves que ja havien començat les classes, una altra vegada intentarem  trobar un dia més adient perquè els joves que no van poder venir puguin apuntar-s’hi.

Des de l’AACIC volem impulsar l’Espai de Joves perquè nois i noies pugueu parlar i conèixer a altres nois i noies que passen per una situació similar a la vostra i poder compartir experiències, intercanviar opinions, il·lusions, necessitats, preocupacions…

Missatges enviats per Watts:

“Em va agradar molt passar un dia fantastic amb alguns del amics de les colònies, el museu va ser genial pero encara ho va ser molt més poder passar una bona estona amb tots ells fantastic!!!😘 ” Aida 12 anys

“Hola!! Soy Raúl. Me gustó mucho el museo y encontrarme con mis amigas. Me sentí uno más. Podríamos repetir pero al museo de el chocolate…”

“A mi m’agradaria fer alguna excursiò per la muntanya anar tots junts i descobrir el que amaga la muntanya….☺☺” Paula 12 anys

“Hola soc la Carla i tinc 15 anys. A mi em va semblar molt divertit . em va agradar molt les dibuixos va ser molt waii.”

Poques hores després de néixer, el Marc va ser traslladat a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, diagnosticat de TGA. En aquell moment començava l’experiència més complicada que havíem viscut fins aleshores. Rosana, recordo el suport que em vas donar just l’endemà, el 17 de desembre, a la UCI de nounats de l’HSJD, un lloc nou per a mi, amb una realitat gens agradable d’acceptar com a pare: la meva dona ingressada a Terrassa, una mare separada del seu primer fill, molt malalt, adolorida pel part, cansada, trista… i el nostre petit, tan esperat, lluitant per la seva vida al llitet número 13. Estava sol i tenia un munt de preguntes sense cap resposta, fins que em vas venir a veure.

Recordem aquella època com la més trista de les nostres vides. Cada dia plovia, cada dia marxàvem cap a Terrassa amb el cor encongit i sentint-nos culpables per anar a dormir a casa i deixar el nostre petit Marc a l’hospital dormint solet, pobret!, i moltes altres coses més que ens feien sentir súper culpables de la nostra actitud cap a ell.

El dia 30 de desembre, només 14 dies després de néixer, van operar el nostre peque i tot va anar com una seda. Ara, és un vailet eixerit i moooolt simpàtic! El que més ens agrada d’ell és que és un nen súper agraït, no sé si tots els nens que passen per aquest tràngol són agraïts, però el nostre ho és.

També volem donar les gràcies a l’hospital Sant Joan de Déu, a pediatres, infermeres, auxiliars i a tothom, per la manera tan impecable que ens van tractar, per la gran professionalitat i tendresa amb què tracten “els seus nens”. I a l’Obra Social de la Caixa. Gràcies a la seva bona gestió, en Marc va rebre la visita dels Reis Mags i el seu regalet de Reis mentre estava ingressat a l’hospital. No tots els nens poden ser visitats pels Reis…

Divendres vaig estar llegint el teu escrit al butlletí i vaig recordar el suport que em vas donar aquell dia que ens vam conèixer. Quan jo encara no tenia clar el que estava passant, les teves paraules em van ajudar.

També et volem agrair el dia que ens vas venir a veure a l’habitació, just quan en Marc ja estava a punt de rebre l’alta mèdica i vas animar la Marga. Va ser llavors quan vam decidir fer-nos socis de l’AACIC i participar d’aquesta GRAN ENTITAT que, d’una manera desinteressada, està fent tan bé a tants nens i nenes amb cardiopatia congènita i a les seves famílies.

T’enviem una foto de l’abans i el després…

Amb aquesta carta només volíem agrair-te l’ajut moral que ens vas donar durant l’estada a l’HSJD.

Gràcies de nou i ànims amb la feina que esteu fent, tu i la resta de l’equip de l’AACIC.

Una salutació d’una mare i un pare molt agraïts amb la vostra tasca.

En Modest Sallés és dels més grans dels pallassos voluntaris d’hospital de l’AACIC CorAvant: “Ho sóc per edat, no per una altra cosa”, aclareix. Té seixanta-sis anys. Ha treballat sempre en el negoci familiar on formava persones que es volien dedicar al món empresarial. Diu que quan tenia vint anys va anar a un hospital i va entrar en una sala on hi havia els infants malalts. El va impressionar. Va percebre la tristor d’aquells infants i l’angoixa de les famílies. En aquell moment va prometre que faria de pallasso. El dia que es va jubilar, va complir la seva promesa. Diu que no li ha costat gens. En tenia ganes i “aquí es fan molts bons tallers per qui vulgui fer de pallasso”, diu.

El Modest ha muntat l’associació Papallassos tot i que continua col·laborant amb l’AACIC CorAvant: “Som un grup de persones, de tota mena, que treballem d’una manera  voluntària. Compartim experiències, formació i  despeses comunes, que és una bona manera d’estalviar.” Té clar que els pallassos d’hospital necessiten, entre d’altres coses, una formació específica en psicologia, en com apropar-se als infants i a les seves famílies. Quan li preguntem com ha creat el seu personatge de pallasso ens revela un secret que li han dit una vegada i una altra tots els seus mestres: “No hi pensis, sigues tu mateix.”

1.- Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no m’ho semblava d’important…
…que és millor viure pensant que morirem que morir pensant que no hem viscut.

2.- Em considero una persona…
…que estima molta gent.

3.- No em considero una persona…
…tan bona com em veuen els altres.

4.- M’avorreix extraordinàriament
…la rutina.

5.- Algunes persones s’estranyen que faci de pallasso, i de voluntari, i jo els dic:
…tots portem un pallasso a dintre. Només es tracta d’aflorar-lo.

6.- La darrera vegada que vaig riure de gust va ser…
…quan vaig anar a un centre mèdic per renovar-me el carnet de conduir i en passar d’una prova a l’altra em van dir que seguís les passes marcades a terra i jo, innocent de mi, m’ho vaig prendre com una prova més i vaig anar saltant de petjada en petjada com un saltimbanqui per sorpresa dels altres i ridícul meu.

7.- El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc…
…amb l’astronomia recreativa, anar a caçar bolets, ballar country, jugar a bitlles…

8.- Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè…
…descobríssiu la vida des d’una altra òptica molt més enriquidora.

El proper dia 20 de gener farà 45 anys que em van intervenir d’una cardiopatia congènita (Tetralogia de Fallot). Des que vaig tenir ús de raó i la vaig tenir des de molt petita, em veia una nena diferent, totalment blava, no podia caminar, sempre anava a la gatzoneta, no sabia seure, He plorat i patit molt, tant física com psicològicament, llavors no era com ara, recordo que els coneguts em miraven i preguntaven si encara no m’havia mort. En aquella època hi havia molt poca informació, tot era molt rudimentari i tampoc s’atrevien a operar-me.

No vaig poder anar a l’escola però vaig tenir la sort que el meu pare era mestre i tenia l’escola a casa. Tot i que cada tres o quatre anys el traslladaven d’escola, i jo ho passava molt malament en cada trasllat, sempre explicant el mateix, sempre sentint el mateix “què li passa a la filla del mestre?. A poc a poc vaig aprendre a explicar el que em passava jo mateixa a les nenes i, un cop ho sabien, ja no tenien objeccions a jugar amb mi. Quan ja estava adaptada, em volien, m’acceptaven i jo estava encantada, tornava un nou trasllat. Malgrat tot, he estat una nena feliç i molt estimada.

Deixeu-me que us expliqui una anècdota molt significativa amb final feliç: “Un dia vaig pujar al tramvia (avui ja no existeix) amb la meva mare i un noi al veure’m, es va apartar, per si tenia alguna cosa contagiosa. Amb 19 anys em van operar i als 7 mesos vaig tornar a coincidir amb el noi del tramvia, sense reconèixer-nos. Jo tornava d’una festa i ell va començar a parlar-me, seguim veient-nos i passats uns dies li vaig dir que encara no podia exposar-me al fred perquè estava convalescent d’una operació i li vaig explicar la meva història. Llavors ell em va dir: -Ara hi caic, ets la nena de la que jo un dia em vaig apartar al tramvia. Avui, aquest noi, és el meu marit.”

Bé us diré que des que em van operar, fa 45 anys, vaig fer i faig una vida normal, sortir de nit, ballar, no he fumat ni prenc alcohol, faig les meves revisions i em cuido, potser ara més perquè els anys no passen en va. He tingut 2 fills, amb embarassos i parts normals i sóc àvia d’unes bessones de 6 anys. El meu únic problema ha estat alguna taquicàrdia, però m’ho van solucionant. D’aquí a poc em van a canviar una vàlvula, la meva s’ha deteriorat. Sóc molt optimista i penso seguir endavant com fins ara. Encara avui, he sortit a caminar una hora i mitja.

Us animo a tots els que estigueu passant una situació com la meva, que lluiteu, poseu molta força de voluntat i penseu en positiu.

Una abraçada a tots

Carmen Folgar Loureiro

La meva segona trobada amb membres de l’AACIC va ser fa més de set anys. L’amiga M. Rosa Armengol va reunir diversos escriptors i il·lustradors per parlar-nos d’un nou projecte de l’entitat: fer un llibre de contes especial, dedicat a nens i joves amb cardiopaties congènites.

D’aquella reunió, recordo la commoció que em va produir el testimoni de dues o tres noies en parlar-nos de les seves vides, condicionades per aquesta afectació.

L’explicació de les seves experiències va ser serena, positiva i sobretot exemplar, en el sentit modèlic. I també reflex de la bona feina de l’AACIC.

Me’n vaig anar de la reunió amb l’agraïment d’haver pogut compartir una vetllada càlida i plena d’esperança. En poques paraules: m’havien robat el cor!

Gemma Sales, escriptora

La cardiopatia congènita és una malaltia crònica, això vol dir que els nostres pacients hauran d’aprendre a conviure amb aquesta malaltia al llarg de la seva vida. En la majoria dels casos aquesta convivència es limita a controls anuals de la cardiopatia, però en altres casos es necessiten controls més freqüents i procediments hospitalaris com noves operacions o cateterismes cardíacs, escàners, etc.

Aquesta part de la història és la que veiem els professionals que tractem a infants i adults amb cardiopatia, però la història que no veiem és que els nostres pacients van a les guarderies, a les escoles, fan colònies, van a l’institut, volen divertir-se, s’enamoren, volen tenir descendència, volen insertar-se en el món laboral; aquesta part de la història que també és molt important mira d’estar coberta per associacions i en el nostre cas a Catalunya per l’AACIC.

L’AACIC, doncs, compleix segons el meu parer, entre moltes altres coses, un punt de suport i referència per als nostres pacients en la seva vida social. Aquesta és la meva visió, la visió d’algú que veu a malalts diàriament, però que poques vegades ha vist un pacient amb cardiopatia dins del seu entorn social. Vist d’aquesta manera, l’AACIC ha sabut detectar una necessitat en el món de la cardiopatia i ha ofert una solució.

Dr Fredy Prada Martinez
Cap de Cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Deu