El dissabte 9 d’abril, l’Assemblea de socis i sòcies de l’AACIC i el dijous 16 de juny al Patronat de la Fundació CorAvant van aprovar la memòria econòmica i d’activitats del 2015.
Esperem de tot cor que la gaudiu.
27 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
22 juny, 2016 Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
En Martí se sent un més entre els seus companys i companyes i sap que cada any les colònies li plantegen un repte
En Martí té 10 anys. Va ser intervingut a l’any de vida i com a seqüeles de la intervenció li va quedar una lesió a les cordes vocals que li impedeix parlar amb claredat i li dificulta l’alimentació amb els sòlids.
Quan va fer 6 anys, la família i la psicòloga de l’AACIC CorAvant van creure que anar a les colònies d’estiu podia ser un gran estímul tan per a la parla com per a l’alimentació, així que van decidir apuntar-lo.
El segon dia de les colònies, en Marí no va voler menjar més purés i va demanar menjar el mateix que els seus companys. Els monitors ho van consultar amb l’AACIC CoAvant i amb la família i junts van decidir que podia ser bo si es feia a poc a poc. Van començar amb trossos molt petits de menjar, després una mica més grans i la sorpresa de tots va ser que va acabar la setmana menjant un plat, petit, de pasta.
Des d’aquell any, en Martí ha estat fidel a les colònies i els seus pares, tot i el seu retard, noten grans canvis cada estiu, sobretot en autonomia i comunicació. En Martí se sent un més entre els seus companys i companyes, un igual malgrat les seves dificultats i sap que cada any les colònies li plantegen un repte. El d’aquest any serà preparar-se la seva pròpia motxilla.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.
22 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Participem a la Jornada dels 25 anys de l’Associació Catalana de Bioètica
Ahir, dimarts 21 de juny, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va assistir a la “Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica”, organitzada per la Societat Catalana de Bioètica en Ciències de la Salut.
Durant la Jornada el Dr. Marc Antoni Broggi, president del Comitè de Bioètica de Catalunya, va fer un recorregut al llarg de la història de la Bioètica a Catalunya.
A l’AACIC CorAvant ens sentim molt propers a la bioètica és per això que durant aquests últims anys hem comptat amb la col·laboració de la Virtudes Pacheco, membre del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Pacheco ens afirmava a una entrevista que “l’autonomia personal és el moll de l’ós dels drets dels pacients” afirmant que “el pacient té dret a saber -o a no saber, si això és el que decideix- en què consistirà el que li han de fer, quin profit obtindrà d’una intervenció o un tractament, quin pronòstic es preveu i si hi ha alternatives”. I aquest any en la Revista 21 hem publicat un article del Dr. Marc Antoni Broggi que tracta la importància de “ser conscients de què passa, què cal fer, de les opcions que tenim en un moment donat, dels seus límits i les seves dificultats com a una opció valenta, lúcida i saludable”.
La “Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica” també va comptar amb la participació de la la Dra. Maria Casado, del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona; la Dra. Victòria Camps, presidenta de la Fundació Víctor Grífols i Lucas; i la Dra. Margarita Bofarull Buñuel, presidenta de l’Institut Borja de Bioètica.
21 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Assistim a l’Assemblea General de COCEMFE Catalunya i COCEMFE Barcelona
Dilluns 20 de juny, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va assistir l’Assemblea General Extraordinària de COCEMFE Catalunya i COCEMFE Barcelona.
Durant l’Assemblea es va nomenar a Emilia Altarriba com a presidenta de COCEMFE Catalunya, rellevant a Josep Maria Ballesteros, que va anunciar el seu cessament voluntari i es va acomiadar amb un emotiu discurs. A la Federació d’Entitats de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica Francesc Layret – COCEMFE Barcelona va se escollida M. Pilar Díaz López com a presidenta.
A la fotografia podem veure, d’esquerra a dreta, a Emilia Altarriba, Josep Maria Ballesteros i M. Pilar Díaz.
17 juny, 2016 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
Carles Prats també és un As de Cors
El periodista Carles Prats presenta l’informatiu diari del migdia de TV3, un dels espais emblemàtics de la Televisió de Catalunya. Sabem que fer un informatiu de televisió és un treball d’equip, però poques persones tenen les qualitats necessàries per conduir un informatiu de referència. La tria és delicada, perquè la credibilitat és més important que no pas una bona presència.
La cardiopatia congènita no li ha impedit acceptar aquesta responsabilitat. En Carles sap transmetre les informacions amb equanimitat i ens explica el més important de la notícia amb un llenguatge clar i directe. La joventut aparent d’aquest professional contrasta amb l’experiència que demostra dia a dia.
17 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
My 112, una aplicació de mòbil gratuïta que envia directament la nostra localització quan truquem per una urgència
El Centre d’Atenció i Gestió de Trucades d’Urgència al Telèfon 112 (CAT 112) ha posat en funcionament My112, una aplicació de mòbil gratuïta que localitza i envia directament als operadors del CAT 112 la posició de la persona que està trucant per una urgència.
Quan truquem al 112 sempre ens demanen la localització i algunes vegades quan estem patint l’emergència o en som testimonis no sabem exactament en quin punt ens trobem, sobretot quan estem en una zona rural, enmig d’una carretera… En aquests casos, i en molts d’altres, si truquem des de l’aplicació My 112 l’operador que contesti el telèfon coneixerà la nostra ubicació i avisarà directament els cossos d’emergències necessaris.
Més informació al web de la Generalitat de Catalunya
15 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Dibuixos que desperten somriures als infants hospitalitzats
El dimarts 14 de juny, nois i noies de segon de batxillerat de l’escola Mare de Déu dels Àngels van fer entrega d’uns dibuixos fets per a nens i nenes de primària de la mateixa escola de Barcelona per als infants que estan ingressats a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.
Tots ells van repartir els dibuixos per les habitacions de la primera i la segona planta de l’Hospital i van compartir amb els més petits i les seves famílies l’alegria de rebre un regal amb un missatge ple d’esperança i de valentia.
L’escola Mare de Déus dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital. Els nois i les noies de l’escola també participen en la campanya de Nadal, la campanya de Sant Jordi i en la Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo.
15 juny, 2016 Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
“Vull que els meus amics de les colònies coneguin el meu germà i vegin com n’és de valent”
La Júlia té 12 anys. El seu germà Manu va néixer amb una cardiopatia congènita complexa, un ventricle únic.
Els primers anys d’en Manu van ser durs, sempre estava malalt i va patir diverses intervencions de cor i llargues hospitalitzacions que mantenien als seus pares lluny de casa i de la Júlia, que es quedava a càrrec dels seus avis.
Tot i que estava en les millors mans i se l’estimaven molt, la Júlia es sentia sola perquè trobava a faltar als seus pares i no entenia què li passava al seu germà. Va començar a estar sempre trista, ansiosa, anava malament al col•legi. La van portar a un especialista que li va detectar gelosia envers al seu germà. Els seus pares van consultar a l’AACIC CorAvant i vam començar a treballar amb la Júlia la relació amb el seu germà i amb els seus pares.
Durant aquest treball li vam recomanar que conegués a altres nens amb la mateixa patologia que el seu germà, així com a altres germans i germanes per què pogués parlar amb ells i adonar-se que no era la única que passava per aquesta situació.
Què millor que les colònies? La Júlia, al conviure uns dies amb altres nens com el seu germà va entendre què li passava i va descobrir que ella com a germana gran podia ser un estímul per les dificultats del seu germà. L’any següent va demanar als seus pares que en Manu anés també a les colònies i els va prometre que ella el cuidaria.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.
15 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Molt bona acollida de les sessions de l’espai de pares i mares de Tarragona
Dissabte 11 de juny, una quinzena de pares i mares van participar al sopar de cloenda de l’espai de pares i mares de Tarragona.
Aquest any, tres famílies noves s’han incorporat dins d’aquest espai on hem treballat diversos tallers, com ara el tapping, però sense perdre l’essència de l’espai: intercanviar experiències entre els assistents i aprendre uns dels altres.
Els espais de pares i mares són espais de trobada, de relacions entre persones que comparteixen vivències similars, per enfortir vincles entre si, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… Aquests espais ens ajuden a trobar en els altres un mirall en què reflectir-nos, saber escoltar, expressar què ens amoïna o com ens hem enfortit per tirar endavant davant d’alguna situació dificultosa, aprendre dels altres…
10 juny, 2016 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
“Vaig captar d’immediat la necessitat de la meva germana d’acostar-nos a vosaltres, i us vaig trucar”
Aquells dies els varem viure com si estiguéssim en un núvol… Com si el dia i la nit s’enganxessin i tots ells (dos mesos són uns quants dies) en fossin un de sol. Però era un núvol d’incertesa, carregat de pors i de dolor pel nostre petit que patia i lluitava admirablement per viure, i per veure uns pares (els meus germans) patint per un fill acabat de néixer com aquell qui diu (només tenia un mes de vida). El fill d’una germana és el més pròxim a un fill propi, i això ho vaig sentir intensament amb el meu nebot Ramon com mai havia sentit, per tota la càrrega emocional que ens portava el viure d’aquells dies.
I per sort vareu trucar a la porta de la nostra família. Nosaltres, expectants en rebre notícies del nostre petit valent a cada minut, varem rebre el vostre missatge, tímid d’entrada, a través dels nostres germans, els pares d’en Ramon. Vaig captar d’immediat la necessitat de la meva germana (no volguda en aquell moment) d’acostar-nos a vosaltres, i us vaig trucar. Recordo aquell primer contacte carregat de respecte, d’estimació i de sensibilitat. I d’immediat, crec que l’endemà mateix, vaig rebre a la feina un paquet vostre amb el petit “bateguet” i el recull de contes sobre infants i joves amb problemes de cor, que llavors no érem capaços ni de fullejar.
Però l’experiència del Ramon, un nen ple de vida que va néixer amb una cardiopatia congènita, ens ha fet créixer a tots, i avui som capaços de tirar endavant i fer costat als que més estimem en aquest món amb una nova manera de veure les coses, que és la de viure intensament estimant de forma incondicional! Aquest cor reparat a dia d’avui del nostre petit valent ens ha obert el cor a tots! Gràcies per ser-hi! Ara tots junts formem una nova família!
Marta Bonich Piqué
10 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
AACIC, membre de Cardioalianza
El 30 de maig de 2016, l’Assemblea Ordinària de Cardioalianza va acordar, de forma unànime, la integració de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) com a sòcia de Cardioalianza.
Cardioalianza és l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties de cor.
8 juny, 2016 Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
“Les colònies em van ajudar a entendre què tenia i vaig perdre la por a ser com sóc”
L’Enric té 17 anys. Va néixer amb una cardiopatia congènita acompanyada d’una síndrome genètica poc freqüent. L’han operat del cor en dues ocasions i està a l’espera d’una nova intervenció quirúrgica. Té moltes dificultats per a parlar i per a relacionar-se però és molt afectuós i amable. La seva gran preocupació són els altres nens i nenes que, com ell, tenen el “cor espatllat”.
Fa set anys que l’Enric assisteix a les colònies de l’AACIC CorAvant i els seus pares creuen que gràcies a aquesta experiència encara manté il·lusió per la vida. Ha perdut la por a fer coses noves i a conèixer gent. L’Enric diu que la seva altra família són els seus companys de colònies i que ara la seva feina a les colònies és ajudar a que els més petits tinguin confiança en els altres i perdin la por a estar fora de casa a l’estiu.
L’objectiu de les colònies d’aquest estiu per a l’Enric serà treballar com ajudant de cuina i així descobrir un possible futur professional. Si així és, el pròxim curs seguirà un programa de capacitació professional adaptat d’ajudant de cuina.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.