10 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
El 30 de maig de 2016, l’Assemblea Ordinària de Cardioalianza va acordar, de forma unànime, la integració de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) com a sòcia de Cardioalianza.
Cardioalianza és l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties de cor.
8 juny, 2016 Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
L’Enric té 17 anys. Va néixer amb una cardiopatia congènita acompanyada d’una síndrome genètica poc freqüent. L’han operat del cor en dues ocasions i està a l’espera d’una nova intervenció quirúrgica. Té moltes dificultats per a parlar i per a relacionar-se però és molt afectuós i amable. La seva gran preocupació són els altres nens i nenes que, com ell, tenen el “cor espatllat”.
Fa set anys que l’Enric assisteix a les colònies de l’AACIC CorAvant i els seus pares creuen que gràcies a aquesta experiència encara manté il·lusió per la vida. Ha perdut la por a fer coses noves i a conèixer gent. L’Enric diu que la seva altra família són els seus companys de colònies i que ara la seva feina a les colònies és ajudar a que els més petits tinguin confiança en els altres i perdin la por a estar fora de casa a l’estiu.
L’objectiu de les colònies d’aquest estiu per a l’Enric serà treballar com ajudant de cuina i així descobrir un possible futur professional. Si així és, el pròxim curs seguirà un programa de capacitació professional adaptat d’ajudant de cuina.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.
8 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Les associacions que formen part del Codi ètic de les associacions de Barcelona compleixen el següent decàleg:
El Codi ètic es va aprovar el juny de 2001 en el marc del 1r Congrés de les Associacions i el 30 d’abril de 2011 se’n va fer una revisió i actualització en el marc del 2n Congrés d’Associacions de Barcelona. Amb l’aplicació del Codi ètic es pretén afavorir el desenvolupament de les associacions mitjançant una eina que assessori i ajudi a defensar la nostra singularitat.
8 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
La Fundació El Somni dels Nens s’ha adherit al programa dels Punts Estrella de “La Caixa”. Si ets client d’aquesta entitat, pots cedir els teus punts com a donació en benefici als nens i nenes que tenen malalties cròniques i donar suport a les seves famílies.
L’objectiu d’aquesta Fundació és millorar la situació en què viuen aquests infants i proporcionar un acompanyament psicològic i emocional als seus pares i mares.
Si vols col·laborar amb el seu projecte pots fer-ho a través de la pàgina web de “La Caixa”
6 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
“Amb el mòbil al bosc” és el mapa interactiu que ha dissenyat el Refugi Escola de Natura i Muntanya per a donar a conèixer l’entorn natural que hi ha a la zona de la Vall del Corb de Les Preses (Garrotxa). La idea és acostar la natura a la ciutadania, sobretot a aquelles persones sedentàries i/o amb malalties cròniques que no acostumen a fer activitat física i se’ls aconsella fer-ne, mitjançant aquesta aplicació mòbil gratuïta.
Aquesta APP es va presentar el dijous 2 de juny a Girona, coincidint amb la setmana internacional de la natura, i va comptar amb la presència de Miquel Arimany, responsable del Refugi; Enric Bosch, president de l’Associació de Malalts de Colitis Ulcerosa i Crohn de Catalunya; Belén Rodríguez, la presidenta de l’Associació de Diabètics de Catalunya a Girona; Gemma Solsona, responsable de l’AACIC CorAvant a Girona; i representants del Projecte Life Taxus.
3 juny, 2016 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
El passat 18 de febrer, a l’escola vam rebre un assessorament de la mà de la tècnica territorial de l’AACIC CorAvant, l’Àngels Estévez. Jo no només sóc mestra en un centre amb nens amb cardiopatia congènita, sinó que sóc mare d’una nena amb aquesta afectació. Va ser operada a Sant Joan de Déu el passat 20 d’abril, i els resultats han estat un èxit.
Actualment la meva filla porta una vida completament normal, però hi havia canvis en ella que em costaven d’explicar i que atribuïa a un canvi maduratiu i d’aprenentatge social. Gràcies a l’Àngels he estat coneixedora de les repercussions que tenen les intervencions a cor obert i, personalment, m’ha ajudat a comprendre alguns aspectes canviants de la meva filla, i m’ha permès tenir una mirada nova vers els alumnes de la meva escola.
La persona representant a Tarragona de la vostra associació no només té una gran capacitat oratòria, sinó que és capaç de transmetre la informació arribant al cor, i facilitant tota mena d’aclariments i recomanacions. De ben segur que en aquesta escola la sensibilització està garantida.
Per tot això… MIL GRÀCIES DE TOT COR!
3 juny, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Fins el dissabte 4 de juny podeu venir a la plaça Miquel Santaló de Girona a visitar-nos a l’estand informatiu sobre cardiopaties congènites dins els actes de la vintena edició de la Setmana del Cor. A més, també hi trobareu un estand on podreu calcular el vostre risc coronari i un altre on estudiants de Medicina i Infermeria de la Universitat de Girona fan demostracions de reanimació pulmonar i l’ús de desfibril·ladors.
La Setmana del Cor acabarà el diumenge 5 de juny amb la Marxa Gicor, que compta amb la col·laboració del GEiEG.
I, a més, durant tota la setmana, nou restaurants gironins oferiran menús cardiosaludables. Són: El Pati de Can Marc, Restaurant Hotel Meliá, Restaurant Llevataps, Restaurant Vinil, Can Motes (Hotel Casa Anamaria), Restaurant Amaranta, Restaurant Rústik, Restaurant-cafeteria les Voltes de Bescanó, i Chapeau! Caffè Gastronomico.
1 juny, 2016 Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
L’Anna té 9 anys. Va néixer amb una cardiopatia congènita severa, una malformació complexa.
Al maig de 2013 li van fer una segona intervenció quirúrgica a cor obert per a reparar part de la malformació. Va entrar al quiròfan convençuda que tot aniria bé perquè al juliol havia d’anar a les colònies. Eren les seves primeres colònies, la primera vegada que estaria uns dies lluny de casa ella sola!
La intervenció va anar molt bé, va estar un mes a la UCI i a finals de juny li van donar l’alta, i llavors l’Anna va dir: “He d’anar a les colònies de l’AACIC CorAvant, puc?”. Estava molt dèbil, sense gana, pàl·lida i gairebé sense veu però valia la pena escoltar la seva petició. Els pares van parlar amb els metges i amb la psicòloga de l’AACIC CorAvant i entre tots van veure que no li podien negar una experiència com aquesta: en plena natura, junt amb altres nens i nenes, i amb la total seguretat que totes les activitats estarien adaptades a les seves possibilitats.
L’objectiu dels campaments era menjar i posar-se forta: després de tres dies va començar a menjar més de la meitat del que li posaven al plat, poc a poc va començar a parlar amb més força i va acabar sent una de les protagonistes de la festa de l’últim dia. Els seus pares no donaven crèdit.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom de la protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.
30 maig, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Dissabte 4 de juny a la tarda, l’AACIC CorAvant, juntament amb 27 entitats més provinents de tota la comarca del Pla de l’Estany participarem a la 6a Mostra d’Entitats d’Acció Social.
Sota el lema “Amb petits gestos canviem el món”, les entitats fem una crida a la ciutadania a col·laborar i treballar conjuntament per construir una societat més justa, solidària i cohesionada.
Aquest any, la Mostra coincideix amb la 39a exposició de flors de Banyoles i amb la 25ª trobada d’esbarts dansaires infantils i juvenils de la província de Girona, que organitza l’esbart Fontcoberta de Banyoles. Les entitats hem volgut incorporar aquests esdeveniments a la Mostra i per això els estands estaran decorats amb flors de ganxet fetes i cedides per les guerrilleres del ganxet. I els balls de la trobada d’esbarts s’han incorporat al programa d’activitats de la Mostra.
El programa previst és el següent:
16 hores: Obertura: “entre tots fem un tot” a càrrec del Vol de pollastre.
17 hores: 25a trobada d’esbarts infantils i juvenils de la província de Girona.
19 hores: Gimcana infantil i familiar a càrrec de les entitats i del Vol del pollastre.
20 hores: Cloenda a càrrec del Vol del pollastre.
30 maig, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Durant l’acte es va presentar el treball que duem a terme des de l’AACIC, que va destacar per tractar les necessitats més emocionals i no tant físiques de les persones amb cardiopatia congènita i aquelles diferències que no es veuen.
Des de la nostra entitat ens hem sumat al programa“Aprenent Ajudant, Ajudant Aprenent” com a membres de la Federació Mestral – Cocemfe Tarragona, que agrupa un conjunt d’associacions de les comarques tarragonines per millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat física i/o orgànica.
30 maig, 2016 Actualitat. Actualitat i experiències.
Divendres 27 de maig, Gemma Solsona, psicòloga i responsable de la delegació de l’AACIC CorAvant a Girona, va acompanyar al president de Gicor, Tomás Juan Fajardo, i a la regidora de salut de l’Ajuntament de Girona, Eva Palau, a la presentació de la XX Setmana del Cor de Girona, que se centrarà en les cardiopaties congènites.
La Setmana del Cor donarà el seu tret de sortida el dia 1 de juny a les 7 de la tarda amb la conferència “El cor, vàlvules i sentiments”, del periodista i escriptor Miquel Fañanàs a l’Hotel d’Entitats. Fañanàs parlarà del cor des d’un punt de vista literari.
Els dies 2, 3 i 4 de juny a la plaça Miquel Santaló hi haurà un estand informatiu sobre cardiopaties congènites i dos estands més de divulgació i prevenció sobre malalties del cor on la ciutadania podrà calcular el seu nivell de risc coronari i coneixerà el procés de reanimació cardiopulmonar bàsica i l’ús del desfibril·lador.
La XX Setmana del Cor acabarà el dia 5 de juny amb la Marxa Gicor, que compta amb la col·laboració del GEiEG.
I, a més, durant tota la setmana, nou restaurants gironins oferiran menús cardiosaludables. Són: El Pati de Can Marc, Restaurant Hotel Meliá, Restaurant Llevataps, Restaurant Vinil, Can Motes (Hotel Casa Anamaria), Restaurant Amaranta, Restaurant Rústik, Restaurant-cafeteria les Voltes de Bescanó, i Chapeau! Caffè Gastronomico.
27 maig, 2016 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
A casa, mai ens haguéssim pensat que el 2015 fos un any tant diferent. Esperàvem amb alegria l’arribada del nostre segon fill, el Ramon. Va arribar amb pressa, el 9 d’abril, tenia ganes de veure món. L’arribada d’un fill és tant especial….
El 2015 pels de casa té 364 dies. El 27 de maig d’aquell any es va parar el món. Ens vam quedar en “pause”, com el cor del Ramon.
15 dies abans van diagnosticar al nostre “corvalent” una cardiopatia congènita, entre elles, una comunicació interventricular.
De manera imprevista, tot canvia.
La vida al costat d’un “corvalent” és com una muntanya russa. Tot i que penso que no calia passar per aquesta prova vital, una experiència així, et canvia la perspectiva de la vida 360º .
Ens vam trobar de cop dins d’una pel·lícula, on el nostre nen era el protagonista. La desorientació és extrema. I, de sobte, truquen a la porta.
Recordo perfectament el dia que es va presentar el que seria una nova família per a nosaltres. Va picar a la porta de l’habitació de l’hospital, de manera respectuosa i amb una cura admirable. Sento encara el rebuig inicial, injust perquè encara pensava que allò no anava amb nosaltres. A nosaltres no ens podia estar passant tot allò.
Però, com sempre, tot cau pel seu propi pes. Dos mesos dins d’un hospital conviden a fer moltes reflexions i, aquests posteriors 365 dies, et condueixen a dir: SÍ. Sí a viure, sí a estimar, sí a conèixer allò que ens envolta, sí, sí, sí, volem formar part de la família CorAvant.
Jo batego per tu, Ramon, i per tots els “corvalents”.
Família Muñoz Bonich