En quines circumstàncies vàreu quedar-vos en estat?

L’Alba va ser el nostre primer embaràs i no teníem cap tipus de risc conegut. Som una parella jove, sana i molt esportiva.

L’embaràs i els controls van ser completament normals fins a la setmana 22 quan a l’ecografia de control apareix una coseta al cor que genera dubtes al ginecòleg. Ens deriva ràpidament a la Unitat de Malformacions Fetals de la Vall d´Hebron, amb la Dra. Helena Carreras, la Dra. Sílvia Arevalo i la cardiòloga la Dra. Queralt Ferrer.

Hi anàvem convençuts que el doctor només volia assegurar-se que tot estava bé, i esperàvem i volíem que tot anés bé i que, tot plegat, només fos una sospita.

Aquells dies van ser molt durs perquè, tot i que volíem ser positius, teníem por. Voliem no pensar-hi fins que arribés el dia de la nova eco, però era impossible: Barcelona, eco fetal, cardiopatia… Eren paraules una mica “ potents ” per a nosaltres. Però ho havíem de fer, fos el que fos.

Com recordeu el moment de la diagnosi?

Molt dur. Et quedes glaçat, fred, sense paraules, com si allò no anés amb tu… Ens ho confirmen: la nostra filla té una cardiopatia congènita. Ens expliquen què és i quina té, una Tetralogia de Fallot i, a més, sembla severa, complicada. Ens expliquen moltes coses… Recordarem aquelles paraules la resta de les nostres vides. Però també recordarem aquelles doctores tranquil·les, senzilles, properes i que escoltaven les poques paraules que nosaltres podíem dir.

Escoltàvem, pensàvem, intentàvem entendre-ho. Ens sentíem confosos, moltes coses eren molt greus i complexes, pensàvem en la nostra filla i en tot el que li podia passar però hi havia una part dins nostre que ens deia que tot aniria bé, que l’Alba se’n sortiria i que nosaltres també. Teníem la sensació que estàvem en bones mans, que aquelles doctores sabien els que es deien i volien ajudar la nostra filla.

Així doncs, vam decidir tirar endavant l’embaràs sabent que no seria fàcil…

I la resta de l’embaràs?

Pel que fa a les qüestions físiques de l’embaràs, tot normal, amb alguna molèstia típica, treballant fins a 15 dies abans del part. Només que es multiplicaren les visites a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Psicològicament va ser més complicat perquè estàs susceptible i encaparrada. Vols fer una vida com qualsevol embarassada, però no pots. Et vénen pors, idees, dubtes… Hi ha dies que et sents culpable, altres molt valenta i uns altres que t’has equivocat…però sempre trobava com continuar endavant.

Ens ho vam prendre com un temps per preparar-nos, per plorar, per enfadar-nos, per queixar-nos i, així, quan naixés l’Alba estaríem preparats i amb molta força per ajudar-la. Aleshores, ella hauria de ser el nostre centre d’atenció, i ens necessitaria forts i segurs.

Vàreu buscar, trobar o tenir el suport de la família i els amics? I de professionals?

No vam buscar suport extern. Només ho vam dir a la família més propera, tiets i avis, i vam donar-los poca informació. No volíem rebre opinions ni consells que compliquessin més la situació. Els tranquil·litzàvem i trèiem importància a les seves preguntes.

L’únic suport que ens vam permetre aleshores va ser els dels metges a les consultes, suposo que perquè hi vam trobar un suport excel·lent tant a la part mèdica com humanament. Van ser ells qui ens van informar de l´existència de l’AACIC, vam plantejar-nos de trucar-hi però vam decidir esperar que l’Alba naixés. Volíem viure aquell moment en la intimitat i, la veritat, sols.

Després del part i de la primera intervenció de l’Alba, el pronòstic va ser bo, tot i que la intervenció va ser molt dura…i amb un postoperatori molt complicat, massa, més del que ens havíem pensat. Tot allò ens va deixar molt tocats, amb moltes pors i inseguretats, sobretot de com continuar endavant i normalitzar la situació i la vida de l’Alba, ella ens transmetia tanta força i ganes de viure que nosaltres volíem fer el mateix però no podíem. Havíem de perdre les pors, gestionar el que havíem viscut… és en aquell moment que decidim posar-nos en contacte amb l’Associació, l’Alba ja tenia nou mesos i estava recuperada, forta, vital…

Com vàreu viure el moment del part?

El part va ser natural i magníficament normal, tot i que vàrem haver de desplaçar-nos a 100 km de casa i per un nombre incert de dies. Finalment, vam estar més d´un mes a la UCI Neonats i uns pocs dies més a planta. En aquell temps vàrem viure a l´hospital amb altres pares i mares i amb els doctors i infermeres, tots, excepcionals en el tracte i en l’esforç .

Les visites a vegades ajudaven i d’altres no. Tot i que la major part del temps només vols ser a la UCI amb el bebè i no moure-te’n ni per menjar.

Vàreu fer algun tipus de preparació per a la intervenció?

Teníem la incertesa del que passaria després del part. Jugàvem amb dues opcions: l’opció ràpida, passar unes dies en observació i rebre la diagnosi i, l’opció lenta, intervenció i ingrés llarg… Estàvem preparats, però teníem l’esperança secreta que ens toqués la primera opció. I ens va tocar la segona, i com ja he dit, amb un postoperatori molt dur.

Tot i estar preparats, no ens va ser més fàcil l’experiència. D’una cosa sí que estàvem segurs, que estàvem en el lloc on havíem d’estar i no ens va sorprendre tot el que ens deien, ja ens ho havien explicat i no teníem dubtes, hi confiàvem.

Vist en la distància i d’haver pogut decidir, què us hauria agradat més saber-ho abans del part com ho vàreu saber o un cop l’Alba ja hagués nascut?

El primer que volem agrair és que un ginecòleg local i de la sanitat pública, s´hagi preocupat en formar-se específicament i tant a consciència per detectar una cardiopatia congènita en un estadi inicial de l’embaràs. La resta d´informacions, que vàrem rebre de les doctores de la Vall d´Hebron van corfimar la diagnosi i ens van exposar tots els escenaris amb els quals ens podríem trobar i de fet, ens va tocar viure uns dels escenaris més extrems, si bé, al final tot es va solucionar.

En el nostre cas, va ser millor saber-ho, com us dic vam poder dedicar-nos a les nostres pors i dubtes abans que naixés l’Alba i després ens vam poder centrar en ella i en la seva situació.

Quin és el sentiment que creieu que més ha evolucionat o no durant aquests anys?

Sofreixes un canvi de mentalitat. Entres en un món desconegut de medicaments i hospitals, i també en un estrès continu per evitar complicacions de la malaltia de la nena encara que sigui el més simple refredat.

La nostra vida laboral es va ressentir, fins al punt de necessitar canviar de feina ja que la nostra filla no podia anar a la llar d’infants ni podia tenir contacte amb altres infants.

La nostra vida social també es va ressentir. Et tornes una mica massa obsessiu perquè no vols que la teva filla pateixi. Trobes que la gent, de vegades, no t’entén, no entén el que estàs vivint i no entén que no és perquè no volem, sinó perquè no podem evitar-ho.

I de mica en mica, vas guanyant seguretat en veure que la teva filla va creixent feliç, no podem dir sana, però sí que veus que la seva patologia no empitjora. Et parlen de noves intervencions i és clar que tens por… però aprens a no viure constantment amb la por al cos.

L’AACIC va ser un punt clau. Primer ens van escoltar, vam poder abocar-hi un munt de sentiments que mai ningú no havia entès, no ens van jutjar, no ens van tenir pena, simplement ens van escoltar i ens van validar. Després, ens van ajudar a gestionar les pors i, així quan tornin a aperèixer, que hi tornaran, podrem reconèixer-les, parlar-les i, poc a poc, superar-les.

Tot i així…encara s´ha de fer molta feina…

Cristina Sendra

Després de l’última operació vaig estar cinc anys que no aixecava cap. Estava a casa, cuidava dels meus i ja està, no volia parlar amb ningú, no volia veure a ningú ni tan sols m’arreglava, vestia sempre igual: uns leggins negres, un jersei negre, unes botes i un abric.

Un bon dia el meu cardiòleg, el Dr. Guerola, es va posar molt seriós i em va dir que havia de treure’m la por: “No hi ha alguna cosa que sempre vas voler fer i mai vas tenir temps?”. Vaig sortir de la consulta amb la pregunta rondant-me pel cap i, no sé per què, però se’m va ocórrer que potser pintar…

A una revista del barri vaig llegir que s’obria la inscripció per a un taller de pintura, ho impartia una estudiant de belles arts i ho organitzava l’Associació de Dons per la Igualtat. Per alguna cosa havia de començar i em vaig apuntar. Treballàvem tècniques de dibuix alçat en carbonet i sanguina. Cada dijous quan tornava a casa pensava que allò no estava fet per a mi. Però la força de voluntat m’obligava a tornar el dijous següent, em posava els meus leggins negres, el meu jersei negre, les meves botes, el meu abric i agafava l’autobús.

Sis mesos després, Ana, la professora, ens va dir: “Ara us toca pintar un quadre”. La idea de posar-se davant d’un llenç en blanc em va aterrir. Tenia clar que no volia res realista, ni paisatges, ni retrats. Volia pintar formes i colors i Ana em va proposar estudiar els cubistes.

Vaig començar per Joan Gris i vaig anar entrant al meravellós món del cubisme. Finalment em vaig decidir per un quadre de Kasimir Malévitch, “El llenyataire”. Els seus colors càlids em van cridar l’atenció. Vaig començar a pintar i m’agradava, cada dijous pujava a l’autobús amb el meu llenç a mig fer i el cavallet. Era un esforç, però valia la pena. En un d’aquests viatges, estava al costat de la porta i es van obrir les portes de l’autobús. A baix hi havia un noi que es va quedar admirat amb el llenç: “Ho ha pintat vostè? Caram, quina meravella de colors!”. Es van tancar les portes, ell es va quedar al carrer i jo dins de l’autobús em vaig sentir la dona més feliç del món.

La pintura ho és tot per a mi, és el reflex de la meva ànima i el meu cor. Des de llavors he tingut moments més productius i uns altres menys segons m’anava sentint. Ara estic en un moment de canvi. Em sembla que vaig a submergir-me en el paisatgisme i el retrat. Ja sé d’algú que pot ajudar-me.

Mª Carmen Rodríguez

Hi ha moltes dones amb cardiopatia congènita que desitgen ser mares però que ho tenen contraindicat. És el teu cas?

No vaig tenir mai contraindicat l’embaràs, només que abans de quedar-me embarassada em van fer una RMN per comprovar si continuava tancada la CIA de la qual m’havien operat quan tenia 5 anys. En una de les visites anuals, el Dr. Casaldàliga em va recomanar que si volia ser mare ho fes aviat i no esperés a ser més gran.

Vas tenir el suport de la parella, família i amics davant la teva decisió de ser mare? I dels professionals?

Sí, vaig tenir el suport de tota la família, i el meu home sempre em va fer costat des del moment que vam decidir tenir un fill. El fet de tenir una cardiopatia potser a ell li creava certs dubtes, però va poder més el fet que jo volia ser mare i ell va “embarcar-se decididament en aquesta aventura”. En Sergi va estar al meu costat en tot moment, acompanyant-me a tots els controls i fins i tot quedant-se a dormir en una “cadira-sofà” durant els 15 dies que vam estar ingressats pel part. Sempre li estaré molt agraïda per tot el seu suport, per haver estat tan valent i haver-me donat suport en tot moment.

Quin embaràs t’imaginaves?

A priori, no m’imaginava cap tipus d’embaràs. Suposo que me l’esperava “normal”…

Segurament has tingut un embaràs d’alt risc i molt controlat, com recordes les visites de revisió i les ecos?

Durant l’embaràs em van fer un control molt estricte, amb visites i ecos gairebé cada setmana. Agraeixo a tot l’equip de la Vall d’Hebron, sobretot a les Dra. Pijuan i Dra. Goya i als seus equips, tant per la seva professionalitat com pel tracte que vam rebre en tot moment.

Actualment, amb la diagnosi prenatal a les poques setmanes ja es pot saber si el nen està sa o presenta alguna anomalia. En el teu cas, vas poder tenir aquest tipus de diagnosi?  Si no vas tenir-la, t’hagués anat bé per decidir si embarcar-te en aquest viatge navegant a cegues fins al moment del part?

Durant el meu embaràs, en una de les ecos van detectar el plec nucal alterat, per això em van fer l’amniocentesi. El resultat va trigar gairebé 30 dies, però finalment van descartar les síndromes més freqüents i que causen les malformacions més greus.

Vaig continuar amb un embaràs “normal” fent-me un miler d’ecos, inclús me’n van fer una per veure el cor del fetus, i van descartar que hi hagués cap malformació cardíaca greu. Quan va néixer l’Aleix, li van detectar anomalies als dits polzes de les mans (eren trifalàngics), així que després de fer-li un estudi genètic li van diagnosticar la Síndrome Holt-Oram (comporta malformacions cardíaques i a les extremitats superiors). Després a Cardiologia van veure que tenia una CIA i arítmies (bradicardia-taquicardia), és a dir el mateix tipus de cardiopatia que tinc jo.

En aquests moments, el meu fill ja l’han operat dues vegades dels polzes, mitjançant un cateterisme per tancar-li la CIA, i porta una cotilla ortopèdica 23 hores al dia que li corregeix una malformació del tòrax. A més, estem a l’espera d’una nova intervenció del polze dret i una futura implantació d’un marcapàs. Amb tot això vull dir que malgrat haver-me fet la prova de l’amniocentesi i totes les ecos, no van poder detectar-hi les anomalies, que tot i que no li impedeixen de créixer i ser un nen feliç, tant de bo li haguéssim pogut estalviar passar per quiròfan tantes vegades.

Al Departament de Genètica ens van explicar que el nostre fill havia heretat per part meva una mutació de l’ADN, i per aixó tenia la cardiopatia i les anomalies a les mans. Si jo volgués tenir un altre fill, o quan ell en un futur vulgui ser pare, podrà plantejar-se fer una fecundació in vitro i estudiar-ne genèticament els embrions, per poder veure quins no presenten la mutació al gen. Però tot això nosaltres no ho sabiem a priori.

Voldria aprofitar aquest escrit, per reivindicar la figura d’un “conseller” que no solament es limités a dir a una persona amb cardiopatia que vol ser mare/pare que tindrà un 50% de possibilitats que el seu fill/a tingui la mateixa patologia que ell/a (com em van dir a mi), sinó que anés més enllà i expliqués amb més detall tots el pros i els contres, sense deixar res per “entès” sinó que plantegés tots els escenaris possibles.

Què vas pensar quan et van dir que el teu fill tindria la mateixa cardiopatia congènita que tu?

Abans de quedar-me embarassada només em van comentar que tenia un 50% de possibilitats que tingués la mateixa cardiopatia. Jo no sabia que la meva cardiopatia provenia d’una mutació a l’ADN, la qual comportava la Síndrome Holt-Oram, per tant vaig pensar que aixó del 50% era pur “atzar” i creia que el destí no es repetiria en nosaltres.

Com va anar la resta de l’embaràs?

Bé, amb molts controls. Per sort a l’empresa on treballo van entendre que estigués gairebé tot l’embaràs de baixa mèdica, i actualment no posen cap problema cada vegada que hem d’anar a l’Hospital per fer-hi les meves revisions o les del meu fill.

Vas tenir un bon part?

Sí, van ser 37 hores a la sala de parts!… Però he de dir que no vaig tenir ni un sol dolor. Al principi creia que m’obligarien que fos cesària, però els cardiòlegs em van aconsellar que era millor per a la mare que fos un part eutòcic. A la Vall Hebron en tot moment, van procurar que jo no hagués de fer cap esforç i ho van preparar tot perquè fos un part fàcil per a mi.

Una llevadora em va dir que la natura és sabia, i que les mares-cardiòpates quan han de donar a llum, hi ha quelcom que fa que la criatura surti “fàcilment”…no sé si serà veritat, però en el meu cas ho va ser.

Ara que ja ets mare, quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys de dubtes?

Jo no canviaria el meu fill per cap altre del món! Ser mare i tenir l’amor del teu fill és un sentiment que no es pot descriure amb paraules…

Sí és cert que desitjaria haver-li pogut evitar les tres vegades que ja ha hagut de passar pel quiròfan, les dues intervencions que tenim mig programades i estalviar-li tot allò que li pogués crear patiment.

L’Aleix amb les seves patologies i intervencions, és el que més m’estimo en aquesta vida. Per tant, crec que va valdre la pena “arriscar-s’hi”, i crec que, en aquesta vida, de tot te’n pots sortir.

Imma Hernández

La Núria es va quedar embarassada de la Nicole quan la Xènia, la seva filla gran, encara no tenia dos anys. Va ser una filla buscada i desitjada. La Núria i l’Omar, el seu home, estaven molt contents. Avui, la Nicole té tres anys, acaba de començar  P3 i , tot i que, es cansa més que els nens i les nenes de la seva edat fa una vida ben normal.

En quines circumstàncies vas quedar-te en estat?

La meva filla gran havia nascut prematura però estàvem molt tranquils i pensàvem  que tot aniria bé. Estava molt convençuda que passés el que passés, és a dir, si la nena venia malament, la tindria igualment, per això no vaig voler fer-me l’amniocentesi, amb la Xènia tampoc no me la vaig fer.

Com recordes el moment de la diagnosi ?

Va ser horrorós! Ens van dir que la nena tenia  una cardiopatia i que les malformacions del cor podien tenir alguna síndrome associada  que s’havia de descartar al més aviat possible. I, aleshores, em van fer l’amniocentesi. Com que va ser pels volts de Setmana Santa els resultats trigaven molt. Els vàrem reclamar i un més després ens els van enviar per correu electrònic. No s’hi entenia res, només vaig llegir a les conclusions que la nena tenia la Síndrome de DiGeorge i ens recomanaven la Interrupció Voluntària de l’Embaràs (IVE). Els resultats els vaig rebre un divendres i dilluns havíem de donar una resposta sobre l’avortament. Vam voler contrastar la informació amb la cardiòloga de referència i aquesta ens la va confirmar. Va ser molt dur, jo ja estava de set mesos i tenia molt clar que volia tenir la Nicole, me’n faria responsable sola si calia.

Vas tenir el suport de la família i els amics? I dels professionals?

Amb la diagnosi afegida de Síndrome de DiGeorge em vaig sentir molt sola i perduda. Tota la meva família volia que avortés i jo tenia molt clar que no ho faria pas.

El dilluns vam rebre la trucada de la cardiòloga, havia estat consultant amb la genetista de l’Hospital i havien arribat a la conclusió que l’informe de genètica estava mal redactat: els resultats eren negatius, la nena no tenia la Síndrome. Ens havia tocat la loteria.

A partir d’aleshores el diàleg amb la família, i sobretot amb el meu home, va ser molt més proper. Encara ens oferien l’opció d’avortar però les esperances de tenir una bona qualitat de vida eren molt més altes. La cardiòloga va ser un far en tot el procés, amb ella em sentia còmoda i compresa. Així doncs, en la resposta que jo ja tenia clara, ja no estava sola, continuàvem endavant.

Com va anar la resta de l’embaràs?

A partir d’aquell moment tot va ser més fàcil. Cada setmana tenia revisions a cardiologia però tot anava bé. Fins i tot ens van dir que la nena podria néixer a Girona i no hauríem de desplaçar-nos a Barcelona. La cosa rutllava.

Vas tenir un bon part?

La meva filla gran és prematura i va estar ingressada uns dies. Ja tenia coll avall que amb la Nicole seria molt més complicat. En canvi la Nicole no tenia ganes de néixer, es va endarrerir dues setmanes, el part va anar molt i bé i només vam estar els tres dies de rigor ingressades, les dues a la mateixa habitació. Em costava creure que la nena pogués estar tan bé.

Durant l’embaràs havia buscat informació sobre les cardiopaties congènites a Internet, no n’havia sentit a parlar mai i pensava que només patien del cor la gent gran. Per tot el que vaig arribar a llegir m’havia imaginat que la nena seria  un vegetal. A més a més,  m’havien insistit tant perquè avortés que no entenia que en néixer tot pogués ser tan “normal”… no havien dit que tot plegat era tan greu?

Què vas fer quan et van dir que havien d’intervenir la Nicole?

Quan la Nicole només tenia 15 dies vaig contactar amb l’AACIC CorAvant precisament per preparar-me per a l’operació. Els cinc mesos d’espera es van fer interminables la nena ja començava a estar molt justeta. Teníem moltes ganes que l’operessin i que es trobés bé.

Tot i la preparació per a la intervenció, quan va arribar el moment, vaig desarmar-me davant el patiment de la Nicole, no em veia en cor d’entrar a l’habitació en els moments de més complicacions, o quan la nena va mostrar la síndrome d’abstinència als sedants. En aquell moment vaig entendre el meu home quan em recomanava d’interrompre l’embaràs perquè no volia veure patir la nostra filla. Aquella nit, a la UCI pediàtrica, sense saber si creia en Déu o quina força superior ens dominava, vaig demanar que  si la nostra filla havia de patir cada dia d’aquella manera millor seria que es morís aquella mateixa nit.

Vist en la distància i d’haver pogut decidir, t’hauria agradat tenir la diagnosi  de cardiopatia congènita abans del part o després?

Abans o després, l’ensurt i la sotragada de la diagnosi no te la treu ningú. De no haver-ho sabut, hagués tingut un embaràs molt més tranquil, un naixement normal i després, hauria hagut de passar igualment pel mateix procés. Però també és veritat que saber-ho abans ens va permetre preparar-nos millor i cercar informació.

Quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys?

Per una banda, a mesura que van passant els anys em sento més tranquil·la: veig que la Nicole fa una vida normal, va creixent, va a l’escola, aquest any ha començat P3 i, tot i que es cansa més que els altres nens i es posa malalta més sovint, és una nena feliç, desperta i adorable.

I, de l’altra, el sentiment d’incertesa sempre està latent: la seva vida ha estat molt marcada per les visites a metges i especialistes, per les malalties comunes amb més complicacions que la resta dels nens… i penso en el futur, fins a quin punt la seva patologia li permetrà fer una vida normal.

Però ara ja tinc clar que quan arribi el moment ja ens en preocuparem i resoldrem el que calgui.

Núria Miquel