“Durant deu anys he seguit l’entitat com a periodista. Per a cada butlletí entrevistava una vintena llarga de persones diferents!” (Jaume)

Vaig conèixer l’AACIC l’any que se celebrava el desè aniversari de l’entitat. Des de llavors que hi col·laboro escrivint articles i fent entrevistes per al Butlletí. Com vosaltres, vaig rebre un correu en què se’ns convidava a explicar alguna cosa de la relació personal amb l’entitat per a un Butlletí especial, aquest que ara teniu davant.

Durant deu anys he seguit l’entitat com a periodista. Per a cada butlletí entrevistava una vintena llarga de persones diferents! D’algunes converses en sortia una simple columna. D’altres, unes quantes pàgines. Diria que totes les persones amb qui he parlat de l’AACIC durant els darrers deu anys es poden ajuntar en tres grups.

Un grup és el dels experts: dones i homes a qui visitava pels seus coneixements. Aquestes converses ens nodrien d’idees innovadores, capdavanters. L’AACIC és i ha estat una entitat amb plantejaments capdavanters pel que fa a l’atenció al treball en equip.

Hi he trobat també el grup de les persones voluntàries. És un grup increïble! Gent de tota mena. Només tenen una cosa en comú. En algun moment, cadascuna d’aquetes persones va dir-se: “vull donar el meu suport a aquest projecte!”. I mira que n’hi ha d’entitats i de bons projectes. El voluntariat és com un gran múscul. He parlat amb dones grans, joves, electricistes, empresaris, atletes, cantants… L’ACCIC i CorAvant es perceben com un projecte necessari.

He deixat per al final el grup de les famílies, dels joves i les joves amb cardiopatia, dels menuts i dels grans, els associats, les persones ateses. En els darrers anys s’ha fet molt evident el compromís de les famílies, que han anat tenint un paper més rellevant en el manteniment de l’entitat organitzant activitats arreu del territori. Fa un any vaig visitar una entitat del tercer sector que atén persones grans en risc de vulnerabilitat. Els vaig parlar de l’AACIC, del que hi havia viscut i conegut. Ara hi treballo unes tardes a la setmana. L’AACIC va ser la meva millor carta de presentació: és una entitat reconeguda per la feina que fa i per les persones que la duen a terme.

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista


Participa al taller “Pinta’m quatre ratlles” de la Gran Festa del Cor

Una vegada més, el maquillatge serà el protagonista durant tot el dia a la Plaça dels Somnis amb el taller “Pinta’m quatre ratlles”, de la mà de l’Anna i en Jordi d’Activijoc. Un taller on pares i mares maquillen els seus fills i filles, i els infants maquillen els adults.

Feu volar la vostra imaginació i participeu en aquesta activitat on la diversió està assegurada per a petits i grans!


Bombolles de sabó a la 21a Gran Festa del Cor

Seguint amb els compromisos d’innovació i excel·lència de l’entitat (Pla Estratègic 2011-2016) i aconsellats per la Fundació FAADA, dedicada a la defensa i protecció dels animals, hem decidit canviar el moment més solemne de la Gran Festa del Cor: l’enlairament de globus biodegradables.

Els globus, tot i ser biodegradables, i el cordill de cànem que els subjecta, tarden a descomposar-se i poden malmetre el nostre entorn.

La novetat de l’acte central de la Gran Festa del Cor serà l’enlairament de bombolles, de la mà de l’equip de Bombolles de Sabó, que s’ha ofert a col·laborar amb nosaltres perquè aquest nou i gran moment segueixi essent tot un èxit amb un gest més sostenible.


La història de la M. Carmen, una voluntària de la Gran Festa del Cor

Sóc la M. Carmen i vaig néixer l’any 1961 amb una cardiopatia congènita. Després de ser mare l’any 1994, inesperadament em van diagnosticar un bloqueig AV de 3r grau. Això comportava viure amb més limitacions i començar una nova etapa. Després de passar les intervencions i passar per una depressió, la meva inquietud era: em sentiré capaç de començar una nova lluita?

Un dia vaig arribar a la consulta del meu cardiòleg i em va dir: “no has de tenir por, tot està bé, has de mirar endavant i tu saps lluitar. És com començar a fer coses que abans no tenies temps de fer i ara tens una segona oportunitat a la teva vida, agafa-la i sigues feliç fent coses”.

També em va dir que podia posar-me en contacte amb l’AACIC i em va parlar durant una estona de l’associació. Quan vaig decidir contactar amb l’ AACIC i em van obrir la porta, semblava que ens coneixíem de tota la vida.

També vaig tenir una conversa amb la psicòloga Rosana Moyano i vaig entendre que, a vegades, fent una mica solament fas feliç les persones que tens al teu costat i tu et sents feliç.

Tinc clar que caminant al costat de l’AACIC he après a ser forta, a valorar allò que tinc, que és la VIDA i que donant una mica el meu somriure i treball, puc ajudar moltes persones. Això és el que ha fet l’AACIC per mi.

Agraïments a tot l’equip AACIC que ja és part de la meva família.

 

M. Carmen


20 anys són molts!

Crear l’Associació va ser la fita d’un projecte embrionari iniciat per un grup de pares des de l’Hospital Clínic de Barcelona. Locals precaris, reunions a unes hores intempestives… un grup de persones molt ben predisposades i, sobretot, amb un objectiu molt clar: ajudar els nostres fills, buscar sortides i visibilitzar les cardiopaties infantils.

Ara, amb la perspectiva del temps, hi ha una realitat palpable, uns anhels acomplerts, però també hi ha una fita que cada vegada té un llistó més alt. L’Associació funciona; fa les tasques que li pertoca i fins i tot més. Compta amb un seguit de bons professionals que tiren endavant uns projectes rigorosos i molt ben elaborats i han sabut engrescar un bon equip de voluntariat sempre disposat a col·laborar.

Els qui hem seguit la línia cronològica des dels inicis fins ara n’hem d’estar orgullosos de la feina feta i això ens ha d’encoratjar per ajudar a tirar endavant cap a nous reptes i objectius que cal assolir.

Gràcies a tots els que formem part d’aquesta gran família!

 

Densi Barrero


L’AACIC CorAvant al Congreso Nacional de Asociaciones de Pacientes Cardiovasculares de Vitoria

Els dies 23 i 24 de setembre tindrà lloc a Vitoria el I Congreso Nacional de Asociaciones de Pacientes Cardiovasculares, que reunirà a més de 20 organitzacions de diversos punts d’Espanya d’entre les quals hi ha l’AACIC CorAvant.

El Congrés és una iniciativa promoguda per Cardioalianza amb la intenció de ser un punt de trobada i de debat entre les associacions de pacients cardiovasculars d’Espanya i els professionals sanitaris. El seu objectiu principal és debatre sobre la situació actual de les malalties cardiovasculars des d’ambdues perspectives: la del pacient i la dels professionals sanitaris.

Cardioalianza és una organització sense ànim de lucre d’àmbit nacional que té com a missió fomentar la millora de la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties cardiovasculars.


Vols fer voluntariat a la 21a Gran Festa del Cor?

La 21a Gran Festa del cor al Tibidabo ja està en marxa i necessitem voluntaris i voluntàries amb ganes de col·laborar perquè, un any més, sigui tot un èxit.

Hi haurà dos torns: matí (de 9 a 14 hores) i tarda (de 15 a 19 hores) i s’hauran de cobrir activitats vàries: taller de dibuix, parades de bescanvi de mocadors i venda solidària, informadors de la festa que animin a la gent a apuntar-s’hi, pallassos (els voluntaris pallassos només hi seran en horari de matí)

T’hi apuntes?

Si esteu interessats poseu-vos en contacte amb:
Rosana Moyano
93 458 66 53 (de dilluns a divendres de 9 a 16.30 hores)
infobarcelona@aacic.org


La meva cardiopatia no ha estat mai un entrebanc, sinó més aviat tot el contrari

Sóc l’Anna i tinc 43 anys. L’any 1975, quan tenia 4 anys, em van operar d’una cardiopatia congènita del tipus ventricle únic. Tot i que, per sort, no he tingut mai problemes greus, la cardiopatia i la seva cicatriu han estat sempre molt presents en la meva vida. Al contrari del que es podria pensar, la meva cardiopatia no ha estat mai un entrebanc, sinó més aviat tot el contrari. No m’he sentit mai discriminada per ningú, ni he notat que fes llàstima a la gent ni em miressin diferent; m’he sentit molt estimada, he rebut suport i els que m’han envoltat han vist en la meva malaltia una virtut i una esperança, mai un defecte.

Vaig conèixer l’associació AACIC casualment, després de molts anys sense conèixer mai ningú que estigués en la mateixa situació que jo. Realment, va ser molt reconfortant saber que hi havia un grup de molt bona gent que compartien els mateixos problemes i angoixes, i que s’ajudaven. Estic segura que els meus pares haurien pogut pair millor tot el que van passar en el moment de la meva operació i recuperació si en aquell moment també hagués existit una associació com aquesta.

L’AACIC em va ajudar en el moment que em vaig plantejar ser mare, i els estaré sempre agraïda per això. Ara tinc dues precioses filles amb les quals gaudeixo de la vida que m’ha estat regalada. El meu agraïment especial és per al meu marit, en Jordi, per estar sempre al meu costat donant-me la mà, no per arrossegar-me, sinó per acompanyar-me en el meu camí.

 

Anna Lajarin


La història de la Mar

Sóc la Mar Bonada, il·lustradora i autora. La Maria em va informar de l’existència de l’Associació.  El full  informatiu de “la història de la Maria” em va descobrir l’entitat, la seva tasca, el grup de persones que hi treballa i el contacte amb cardiòpates i les seves famílies. El meu company i jo, vam redissenyar la Maria  omplint de cors blaus el fullet.  I, evidentment!,  l’entranyable naixement del llibre  Radiografia Sentimental , una col·laboració amb l’AACIC CorAvant que ha obert una nova porta a la meva vida com a cardiòpata adulta.


Engeguem la campanya de la loteria

Amb l’arribada de la tardor, comencem la campanya de la Loteria i un any més, us demanem la vostra col·laboració en la venda de la Loteria de Nadal, per distribuir-la entre els vostres amics, companys, familiars, botigues de confiança, etc.

La campanya de la Loteria de Nadal, té un doble objectiu:
– Donar a conèixer les cardiopaties congènites a la ciutadania. L’any 2014 es van distribuir 17.100 participacions.
– Captar fons per al finançament dels serveis i projectes que duem a terme des de l’AACIC. L’any 2014, gràcies a la vostra participació vam aconseguir 10.260€

A causa del gran nombre de loteria venuda els darrers anys, l’AACIC juga a dos números de loteria diferents en una mateixa participació. Els talonaris són de 30 participacions a 3 € cada una: S’hi juga 1,20 € al núm. 95.073 i 1,20 € al núm. 64.796 i els 0,60 € restants és el què es destina als serveis i projectes de l’AACIC.

Per a més informació podeu contactar amb la Mònica Enrich de dilluns a divendres de 9.30h a 16.30h trucant al 93 458 66 53 o enviant un correu electrònic a info@aacic.org


AACIC és l’ajuda i la força que necessita qualsevol persona que tingui una cardiopatia congènita

Vaig descobrir l’AACIC a través d’una revista que hi havia a casa i ma mare va veure la festa del cor que es feia al Tibidabo. No hi ha res millor que estar envoltat de gent que té “aquells problemes igual que tu”, no hi ha res millor que adonar-te que tens el suport de moltes persones i no sentir-te estrany en aquest vida. Persones amb les quals t’entens, t’ajuden, et donen suport i saps que sempre són al teu costat quan les necessites.

No solament amb la tasca professional, sinó que també he pogut conèixer gent encantadora, fer-hi amistat i compartir experiències, que, si més no, et relaxa i t’uneix quan sents explicar històries d’altres persones que s’assemblen a la teva.

L’AACIC per a mi ha estat i és un gran suport des del primer dia que em van incloure en aquesta gran família, l’ajut, la confiança i el benestar que et donen quan tu ho necessites és vital per al teu dia a dia, per a persones com jo amb cardiopatia i també per a pares que necessiten consells i saber com actuar. Gràcies, de tot COR!

 

Luis Sieiro


La història de la Cristina

Em dic Cristina i tinc 19 anys. Vaig néixer en una família que desborda estima per tots costats. I vaig néixer també amb una coartació d’aorta que va començar a trasbalsar els metges quan encara no tenia un any. Quan el fonendoscopi del doctor Joan detectà la meva cardiopatia, començaren un seguit de visites a l’hospital, seguides d’una operació realment exitosa i unes quantes més visites als metges que encara avui intenten assegurar-se que el meu cor batega amb força i està sa. Doctors, infermers, pacients i, sobretot, familiars i amics em van acompanyar sempre, em van fer sentir com a casa, em van donar amor i em van ensenyar a rebre’n i a donar-ne. La meva és una història bonica, perquè m’ha omplert de ganes de viure, d’estimar, de donar, de col·laborar i d’ajudar.

Fa poc més d’un any vaig tenir la oportunitat d’explicar la meva història de vida a nens i nenes de l’Escola Carme Auguet i he estat, també, voluntària a l’Espai Infantil per a Mainada amb Cardiopatia Congènita amb la intenció d’ajudar els petits a integrar la seva cardiopatia a la vida quotidiana, a fomentar la seva capacitat de relació i a fer-los veure que el seu cor és tan o més valuós que tots els altres cors. El seu, el meu i els cors de tots nosaltres: cors que estimen, que s’enamoren, que s’il·lusionen. Cors que, com el meu, avui bateguen per ser cada dia una millor mestra d’infantil, una millor germana, una millor amiga i una millor persona.

 

Cristina Rius Marsillach